quote:

Op vrijdag 29 april 2011 11:45 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Tsja kwam kinda onverwacht, ik kwam nog helemaal in de hoop dat het niets ernstigs zou zijn

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:22 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dan is het wel ff janken ja idd...

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:48 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Kan me voorstellen dat het hard aankomt, maar probeer het van een positieve kant te bekijken. Het had ook iets nóg ernstigers kunnen zijn. Dan valt 't misschien een beetje mee

SPOILER

Zo moeten lachen met mijn man. We hadden gehoord dat trekzalf/teerzalf kan helpen tegen zo'n pukkels.
Hij dat voor me gekocht ("vrouw, ik heb een cadeautje voor je! ), staat er op de bijsluiter: "smeer wat zalf op de puist". Alsof het er maar een is Bij mij is het echt onbegonnen werk ^^ En die troep stinkt man

Ach ja, we zullen wel zien. Zolang ik geen opvlamming krijg, neem ik de pukkels voor lief.

quote:

Op donderdag 28 april 2011 17:17 schreef kvd het volgende:

[..]

Kreeg jij meteen de diagnose Crohn? of kreeg je te horen dat er een ontsteking zat en aan de hand van de biopten de diagnose? (even uit nieuwsgierigheid omdat er een ontsteking is geconstateerd bij mij, maar het wachten is dus nog op de uitslag van de biopten)

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik kreeg het gelijk te horen met bijbehorende foto

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:05 schreef zwaardegekste het volgende:
youtube eens naar "Run from the cure".

Goede ervaringen worden daar beschreven...
Als je een uurtje hebt

Zelfs genezing van terminale crohn wordt besproken.
Nu nog aan het medicijn kunnen raken.

(Heb in het verleden wat onderzoek gedaan t.b.v. familie, dus denk meld de bevindingen even hier..)

BAAT HET NIET, SCHADEN ZAL HET ZEKER OOK NIET!

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik heb de laatste tijd trouwens last van bijwerkingen van de Remicade

Loop nu al een paar maanden rond met een soort uitslag/pukkels. Lijken soms wel steenpuisten Mijn rug zit er onder mee, en verder zitten ze op mn schouders, bovenbenen, liesstreek en soms maken ze een uitstapje naar mijn borst/hals/nek.

SPOILER

Zo moeten lachen met mijn man. We hadden gehoord dat trekzalf/teerzalf kan helpen tegen zo'n pukkels.
Hij dat voor me gekocht ("vrouw, ik heb een cadeautje voor je! ), staat er op de bijsluiter: "smeer wat zalf op de puist". Alsof het er maar een is Bij mij is het echt onbegonnen werk ^^ En die troep stinkt man

Ach ja, we zullen wel zien. Zolang ik geen opvlamming krijg, neem ik de pukkels voor lief.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:07 schreef chansadres het volgende:
Ik kreeg niks te horen dus ik ben benieuwd voor maandag...

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:10 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Hahaha ja trekzalf ruikt idd behoorlijk sterk Ik vind het wel lekker ruiken Maar hopeloos joh, die pukkels....

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ach ja, ze zijn soms wat gevoelig. En ze zijn niet heel (!) charmant Maar ik kan de meeste wel bedekken met kleding, in het algemeen. Denk alleen niet dat ik naar 't zwembad ga durven enzo, dat vind ik wel een beetje jammer.

Mijn specialist gaat me geloof ik wel doorsturen naar een dermatoloog, kijken of er iets aan gedaan kan worden. Dus wie weet

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:13 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha nee idd Ja.. Snap ik.
Haha kijken of je wat aan die rare bijwerking kan doen Ik hoop het voor je!

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:49 schreef Cocotrimonium het volgende:
En de laatste posts:

[..]

[..]

[..]

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:18 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja klopt, dat is dan weer waar. Was een halfjaar daarvoor heeel erg ziek geweest dus het is wel even een klap, maar wel overkombaar

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:24 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik snap het overigens wel hoor, dat het toch een klap is als je het op dat moment te horen krijgt.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:27 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja, was ook gewoon een klotedag. Het middel (ben de naam even kwijt) dat moest 'ontlasten' werkte niet echt, dus ik moest nog een hele dag wachten terwijl je je miserable voelt. Maar ach, dat roesje was heerlijk. Niks van het onderzoek zelf gemerkt.

En hopelijk verminderen de puistjes snel. Dermatoloog lijkt me goed idee

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:27 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ja, was ook gewoon een klotedag. Het middel (ben de naam even kwijt) dat moest 'ontlasten' werkte niet echt, dus ik moest nog een hele dag wachten terwijl je je miserable voelt. Maar ach, dat roesje was heerlijk. Niks van het onderzoek zelf gemerkt.

En hopelijk verminderen de puistjes snel. Dermatoloog lijkt me goed idee

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:31 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Kleanprep? Moviprep? Fosforal? (Ik ben fan van die laatste ).

Overigens: roesjes FTW! Ik kan me na afloop nooit meer iets herinneren van het hele gebeuren

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 15:18 schreef kvd het volgende:

[..]

ik voelde niks van het naar binnen gaan van de slang. Maar eenmaal binnenin...ik heb op het punt gestaan om met mn blote billen met de slang nog in mn r**t zo van die onderzoekstafel te stappen...leek wel alsof ze bezig waren mijn hele buik open te snijden. Maar extra medicatie gekregen en vanaf dat moment alleen nog maar wat flarden meegekregen. Wat dingen gehoord waarvan ik achteraf ben gaan twijfelen of ik het ECHT wel heb gehoord. Maar ook niet meegekregen hoe ik van de onderzoeksruimte naar de uitslaapkamer ben gereden, maar wist wel precies hoe ik weer terug moest naar de wachtruimte (terwijl ik nog nooit op die afdeling was geweest)
Ofwel....een vreemde ervaring hahaha

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 20:03 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Fosforal was het inderdaad! Ben je daar fan van? Ik vind het echt ONGELOFELIJK SMERIG. Met hoofdletters ja. Echt kotsgevoelens daarbij Bah. Bah. Maar ik moet er al helemaal niet aan denken om 2 liter Moviprep/Kleanprep te drinken

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 22:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Ja precies. Phosphoral is smerig, maar het zijn maar twee of drie glazen. Ik moet er echt niet aan denken om twee LITER smerige zooi naar binnen te moeten werken.
O en die andere middelen zijn voor zover ik gehoord heb minstens zo smerig, misschien nog wel smeriger. Dus voor Phosporal dan maar. Als het dan toch moet... dan maar liever zo weinig mogelijk.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:05 schreef zwaardegekste het volgende:
youtube eens naar "Run from the cure".

Goede ervaringen worden daar beschreven...
Als je een uurtje hebt

Zelfs genezing van terminale crohn wordt besproken.
Nu nog aan het medicijn kunnen raken.

(Heb in het verleden wat onderzoek gedaan t.b.v. familie, dus denk meld de bevindingen even hier..)

BAAT HET NIET, SCHADEN ZAL HET ZEKER OOK NIET!

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 22:17 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Couldn't agree any more

Vanavond begin ik met puri-nethol. Zwakkere broertje van Azathioprine, hopelijk krijg ik hier niet zo'n heftige bijwerkingen van (superveel kotsen) en slaat het wél aan. Vind t best spannend..

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 22:20 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Puri-nethol heb ik ook gehad (eigenlijk heb ik hem nog steeds maar ben al een paar maanden vergeten het in te nemen... en nee daar is mijn buik het eigenlijk niet mee eens inderdaad). Bijwerkingen waren bij mij niet heel veel minder, sterker nog, ik had er meer last van (met name forse misselijkheid) dan van de azathioprine. Ik moet het dus echt 's avonds laat innemen, dan is de ergste misselijkheid terwijl ik slaap, en dan heb ik er geen last van.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 20:03 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Fosforal was het inderdaad! Ben je daar fan van? Ik vind het echt ONGELOFELIJK SMERIG. Met hoofdletters ja. Echt kotsgevoelens daarbij Bah. Bah. Maar ik moet er al helemaal niet aan denken om 2 liter Moviprep/Kleanprep te drinken

quote:

Op zaterdag 30 april 2011 21:17 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Lol, ja Dat zijn 2 kleine mini-flesjes met spul ipv liters en liters Kleanprep. Dat laatste krijg ik gewoon echt niet weg.

Als je fosforal mixt met 7up (wat eigenlijk niet de bedoeling is), dan is het best te doen. Maar goed ik heb dan 2 glazen voor mn neus: een glas mix, een glas gewone 7up. Neem een slok mix en spoel die weg met een paar slokken 7up. Rinse en repeat

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 17:07 schreef kvd het volgende:
Ik weet nog niet heel veel meer...

er zit een ontsteking in de dunne darm, vlak voor de overgang naar de dikke darm. Volgens de interniste een plek waar de ontsteking vaak zit met ZvC. Ze kon niet aangeven of het het nou wel of niet was en wist ook niet helemaal zeker wat ze er op dit moment aan zou moeten doen. Dus nu een doorverwijzing naar de maag-, darm-, leverarts om te bespreken wat we eraan zouden kunnen gaan doen en of we het wel of niet als ZvC moeten gaan beschouwen.
Ik raak er zelf wel steeds meer van overtuigd dat ik het wel heb. Een milde variant dan, want als ik jullie verhalen lees weet ik wel dat ik het niet ZO erg heb. Maar veel van mijn vage klachten vallen toch ook wel onder deze ziekte en er zou wel erg veel verklaard gaan worden als het dus inderdaad zo blijkt te zijn. En dan zou ik eindelijk aan mijn omgeving kunnen duidelijk maken dat er echt wel iets is en dat ik niet gek aan het worden ben / me aanstel enzovoort....

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik heb de laatste tijd trouwens last van bijwerkingen van de Remicade

Loop nu al een paar maanden rond met een soort uitslag/pukkels. Lijken soms wel steenpuisten Mijn rug zit er onder mee, en verder zitten ze op mn schouders, bovenbenen, liesstreek en soms maken ze een uitstapje naar mijn borst/hals/nek.

SPOILER

Zo moeten lachen met mijn man. We hadden gehoord dat trekzalf/teerzalf kan helpen tegen zo'n pukkels.
Hij dat voor me gekocht ("vrouw, ik heb een cadeautje voor je! ), staat er op de bijsluiter: "smeer wat zalf op de puist". Alsof het er maar een is Bij mij is het echt onbegonnen werk ^^ En die troep stinkt man

Ach ja, we zullen wel zien. Zolang ik geen opvlamming krijg, neem ik de pukkels voor lief.

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:27 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

En hopelijk verminderen de puistjes snel. Dermatoloog lijkt me goed idee

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 17:07 schreef kvd het volgende:
Ik weet nog niet heel veel meer...

er zit een ontsteking in de dunne darm, vlak voor de overgang naar de dikke darm. Volgens de interniste een plek waar de ontsteking vaak zit met ZvC. Ze kon niet aangeven of het het nou wel of niet was en wist ook niet helemaal zeker wat ze er op dit moment aan zou moeten doen. Dus nu een doorverwijzing naar de maag-, darm-, leverarts om te bespreken wat we eraan zouden kunnen gaan doen en of we het wel of niet als ZvC moeten gaan beschouwen.
Ik raak er zelf wel steeds meer van overtuigd dat ik het wel heb. Een milde variant dan, want als ik jullie verhalen lees weet ik wel dat ik het niet ZO erg heb. Maar veel van mijn vage klachten vallen toch ook wel onder deze ziekte en er zou wel erg veel verklaard gaan worden als het dus inderdaad zo blijkt te zijn. En dan zou ik eindelijk aan mijn omgeving kunnen duidelijk maken dat er echt wel iets is en dat ik niet gek aan het worden ben / me aanstel enzovoort....

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 21:33 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Bij mij is het wel ongeveer hetzelfde verhaal, mijn dunne darm was wel heel erg ontstoken maar ik heb tot nu toe geen heel heftige vorm van Crohn. Ik ben benieuwd wat je MDL-arts verder gaat voorstellen

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 23:29 schreef chansadres het volgende:
Officieel mag ik niet meer posten in dit topic
Nu denken ze dat ik lactose allergie heb. Meer tests gaan volgen maar niet meer Crohn gerelateerd.

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:29 schreef Qwea het volgende:

[..]

Kon er niks aan doen bij mij

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 11:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Colitis, diagnose sinds begin 2004.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

November 2009 Crohn.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 12:23 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

September 2010, Crohn

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 13:42 schreef Pandora73 het volgende:
Crohn, diagnose 1999

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 19:09 schreef Gala6183 het volgende:
CU, eind 2002.

Gaat hier momenteel mwah, ben aan de prednison en gebruik af en toe ook nog maar een salofalk zetpil. Voel me op zich niet slecht, ook geen diarree ofzo maar wel bloed Tot zover de ranzige details.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 19:33 schreef Raissa het volgende:
Crohn, diagnose september 2005 maar al veel langer ziek.

quote:

Op vrijdag 6 mei 2011 15:06 schreef kvd het volgende:
Wat houdt zo'n opvlamming zo ongeveer in? Wat voor klachten hebben jullie dan?

quote:

Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten )
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen

quote:

Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten )
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen

quote:

Op zaterdag 7 mei 2011 18:46 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

*herkent*... Ik heb dus momenteel zo'n opvlamming (geen erge) en het schiet weer niet op, zullen we maar zeggen.

quote:

Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten )
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

quote:

Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten )
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen

quote:

Op dinsdag 10 mei 2011 18:07 schreef Enfermera het volgende:
Nou, net bij mn MDL arts geweest.. En tis idd CU. Toch gek als je daar zit en de diagnose krijgt, en helemaal nu ik zelf aan de andere kant sta (ben verpleegkundige); soms onderschat je wat zo'n diagnose kan doen met patiënten..
Maar het is een fijne vent, ik kon goed mn vragen stellen over van alles wat ik al had gelezen op internet (vereniging van CU & ZvC). Wat hij als positief punt noemde was dat het maar een klein stukje aan het einde van mn darm is, alleen mn endeldarm en dat de salofalk klysma's goed helpen. Als het een groter stuk was wat ontstoken was, had hij zich meer zorgen gemaakt.
Verder nog wat vragen gesteld over eventueel toekomstige zwangerschap, maar dat is volgens mij geen probleem En verder gewoon in de gaten houden wat betreft eten, maar hij zei ook dat dat heel persoonlijk is.
Ook vroeg ik 'm nog of mijn last van maagzuur ermee te maken had, maar hij zei aan de ene kant niet, en aan de andere kant wel; ip heeft CU daar niets mee te maken maar je spijsverteringsstelsel is wel gevoeliger voor dingen zoals bepaald eten.. Dus ja. En ik las ook op de site van de vereniging van crohn & colitis dat 40% van de mensen met CU ook last heeft van meer maagzuur. Dus ja. Denk dat ik daar bij hoor.
Toch voelt het 'gek' dat ik nu echt die diagnose heb, officieël zeg maar.. Wel heel fijn hoor, ik heb nu een reden waarom ik soms zoveel last heb van mn darmen en dat kan ik nu gewoon zeggen.. Ik ga ook bepaalde dingen gewoon niet meer eten waarvan ik weet dat ik er last van krijg. Als mensen me dan een zeurpiet vinden moeten ze dat vooral doen, zal mij aan mn reet roesten ( XD) Hihi.

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 21:48 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Nou, welkom dan

Kan even lastig zijn om het te accepteren in het begin. Maar, het goede nieuws -uiteraard- je hoort nu echt bij ons clubje, woop woop!



Anyways, je bent hier altijd welkom met je vragen, om even lekker te zeuren, leuk nieuws te delen of wat dan ook

quote:

Op vrijdag 6 mei 2011 15:06 schreef kvd het volgende:
Wat houdt zo'n opvlamming zo ongeveer in? Wat voor klachten hebben jullie dan?

quote:

Op woensdag 11 mei 2011 21:54 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Haha, thanks
Ja precies... Haha daarom!
Lief! Ga ik zeker ook doen En ik heb er verder helemaal vrede mee hoor.. Shit happens toch? En gelukkig weet ik er al veel van inmiddels. Ga ook lid worden van de vereniging voor mensen met colitis & crohn

quote:

Op donderdag 12 mei 2011 09:24 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, nice Ik ben ook lid van de CCUVN (kaderlid/vrijwilliger).

quote:

Op vrijdag 13 mei 2011 18:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom normaal alleen maar voorbij om te zeuren, dus ik dacht laat ik eens iets gezelligs melden

@Qwea: Die rugpijn had ik een paar weken terug ook. Echt bizar! Ik kon niks! Hoe gaat het ondertussen met je? Ben je alweer een beetje fris en fruitig?

@Enfermera: Die salofalkklysma's werkten bij mij destijds echt als een tierelier, ik hoop bij jou ook!

quote:

Op vrijdag 13 mei 2011 20:10 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had op een gegeven moment ontstekingen veel verder in mijn dikke darm en dan werken ze niet meer. Die klysma's zijn echt alleen geschikt voor een proctitis.

quote:

Op vrijdag 13 mei 2011 20:46 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ah, precies...

quote:

Op maandag 16 mei 2011 13:56 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hoe gaat het eigenlijk met de klysma's? Ik vond dat hele vervelende dingen namelijk.

En hurray voor Gala

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:28 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, bij mij super ja, tis natuurlijk een beetje gek, en ik zou liegen als ik niet liever pillen had. Maar ik snap dat het voor dit stadium gewoon supergoed helpt, zo lokaal. Dus ik neem ze trouw in elke avond, en het gaat steeds beter
Vandaag wel wat meer gerommel moet ik zeggen, wat gepiep en lucht enzo Maar ik heb gister ook een maaltijdsalade gegeten en ik denk toch dat ik dat niet meer moet doen.. Gewoon zelf eten maken en meenemen naar mn werk.

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:32 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mooi dat ze zo goed werken! Bij mij hielp het nooit heel veel (omdat de ontstekingen ook hoger zaten). Maar vond het vooral erg vervelende dingen. Deed echt pijn bij mij (waarschijnlijk omdat de boel ook flink ontstoken was, hehe). Leg je ze van tevoren ook even in een bakje warm water ofzo? Dan is dat ding wat meer op temperatuur en voelt het fijner (minder onprettig) aan

quote:

Op vrijdag 13 mei 2011 18:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom normaal alleen maar voorbij om te zeuren, dus ik dacht laat ik eens iets gezelligs melden

@Qwea: Die rugpijn had ik een paar weken terug ook. Echt bizar! Ik kon niks! Hoe gaat het ondertussen met je? Ben je alweer een beetje fris en fruitig?

@Enfermera: Die salofalkklysma's werkten bij mij destijds echt als een tierelier, ik hoop bij jou ook!

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:39 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, ben er ook erg blij mee
Ah ja das lastig. He bah Vervelend!
Haha nee doe ik niet eens. Gewoon zo erin, no problemo. Voelt eerste paar minuten wel gek, wat aandrang enzo, maar als ik in bed ga liggen is dat zo weg En die verpakkingen man, dat is pas een crime Pfff. Zitten dan in zo'n plastic ding met 1 kant papier, en dat zou je dan open moeten knippen ofzo? Mèn. Ik pak altijd mn nagelknipper erbij, pak dat ding waarmee je vuil onder je nagels vandaan kan halen en ik breek 'm open Als ze dat nou 's wat aantrekkelijker maken XD

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb een abces aan mijn reet

Dus ;Mhaaaaaaaaaaaaaaaaaw.

Morgen weer heen

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb een abces aan mijn reet

Dus ;Mhaaaaaaaaaaaaaaaaaw.

Morgen weer heen

quote:

Op maandag 16 mei 2011 14:42 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik kreeg het zelf niet eens geregeld. Te kleine handen ofzo. Dus mijn (inmiddels) man deed dat altijd voor me Geloof dat hij het best fascinerend vond, lol.

Nee, ik kreeg altijd nasty krampen. Vond het echt niet prettig. Maar als ze werken, dan is dat natuurlijk perfect

Ik kreeg losse flesjes mee, allemaal stuk voor stuk in zilverpapier gewikkeld. Dus dat was makkelijk

quote:

Op maandag 16 mei 2011 21:25 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Agos. Met je kont in de kamillethee? Beterschap

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.

En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 22:21 schreef Mirjam het volgende:

[..]

boo

succes d'rmee meis

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..

Ik krijg donderdag een neussonde. Alleen verliep dat vorige keren zo traumatisch (Ik had een verstopte neus maar dat ding werd toch met geweld naar binnen geramd, het bleef maar bloeden, braakte dat ding er elke keer uit, was een latexslang terwijl ik daar allergisch voor ben, toen gingen ze m'n bloedneus reinigen met zout ipv ORS-vloeistof. Heb nog nooit zoveel gehuild als toen ) dat ik er echt doods- en doodsbang voor ben. Ontspannen lukt dus niet echt.

Hebben jullie tips? Of geven ze zo'n ding ook door je mond? Dan zou ik er geen problemen mee hebben, dat lijkt me echt totaal niet pijnlijk. Maar voor ze hem in m'n neus hebben denk ik echt dat ze me moeten platspuiten, om maar te zwijgen over het ding inhouden als ik thuis ben

Een neussonde is echt mijn grootste fobie, ik zweet al dagen als een otter en krijg nu al geen hap door m'n keel. Hoe doen jullie dat?

Het is in het AMC overigens

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..

Ik krijg donderdag een neussonde. Alleen verliep dat vorige keren zo traumatisch (Ik had een verstopte neus maar dat ding werd toch met geweld naar binnen geramd, het bleef maar bloeden, braakte dat ding er elke keer uit, was een latexslang terwijl ik daar allergisch voor ben, toen gingen ze m'n bloedneus reinigen met zout ipv ORS-vloeistof. Heb nog nooit zoveel gehuild als toen ) dat ik er echt doods- en doodsbang voor ben. Ontspannen lukt dus niet echt.

Hebben jullie tips? Of geven ze zo'n ding ook door je mond? Dan zou ik er geen problemen mee hebben, dat lijkt me echt totaal niet pijnlijk. Maar voor ze hem in m'n neus hebben denk ik echt dat ze me moeten platspuiten, om maar te zwijgen over het ding inhouden als ik thuis ben

Een neussonde is echt mijn grootste fobie, ik zweet al dagen als een otter en krijg nu al geen hap door m'n keel. Hoe doen jullie dat?

Het is in het AMC overigens

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.

En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf

quote:

Geachte mevrouw Enfermera,

Hartelijk dank voor uw e-mail waarin u vraagt of IZZ het lidmaatschap van uw patiëntenvereniging vergoedt. Graag geef ik u mijn reactie.

Het lidmaatschap van een patiëntenvereniging op zich wordt niet vergoed door IZZ. Wel hebt u recht op vergoeding van cursussen en voorlichting door de patiëntenvereniging, mits aan onderstaande voorwaarden voldaan wordt. Het gaat dan om punt 2.

Vanuit de Basisaanvullende regeling hebt u recht op een vergoeding van cursussen, voorlichting en trainingen tot maximaal 100 euro per kalenderjaar.

1- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn de gezondheid te bevorderen en de gezondheidsklachten te voorkomen, zoals cursussen gericht op:

periode rondom zwangerschap;
voeding;
stoppen met roken;
eerste hulp aan kinderen.

2- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn te leren omgaan met een ziekte en/of aandoening, zoals:

leren omgaan met diabetes;
leren omgaan met reuma;
leren omgaan met astma;
leren omgaan met dementie.

3- Therapeutisch zwemmen in groepsverband, met als doel de conditie van verzekerden te verbeteren en op peil te houden, voor verzekerden met één van de chronische aandoeningen:

reumatoïde artritis;
Bechterew;
verzekerden met hartproblemen.

De volgende zorgaanbieders mogen deze zorg geven:

omschrijving onder punt 1: thuiszorgorganisatie, kraamcentrum, Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) of Regionale instelling voor ambulante geestelijke gezondheidszorg (RIAGG);
omschrijving onder punt 2: thuiszorgorganisatie, GGD, RIAGG of patiëntenvereniging die is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) of het Regionaal Patiënten Consumenten Platform (RPCP);
omschrijving onder punt 3: patiëntenvereniging van reuma-, Bechterew of hartpatiënten die is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Zie www.npcf.nl: onder het kopje "organisatie" vindt u de link "onze leden".

Mevrouw Enfermera, hebt u nog vragen over dit onderwerp? Stuurt u gerust een e-mail terug, wij helpen u graag.

Tot slot wens ik u een prettige dag.

Met vriendelijke groet,
Zorgverzekeraar IZZ

*naam*
Customer Contact Center

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 22:34 schreef Qwea het volgende:

[..]

Thnx babe Hoessie met jou?

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 12:30 schreef Enfermera het volgende:
Echt bizar. Ik dacht ik kijk even of mn abbo kosten van CCUVN vergoed zouden worden bij mn zorgverzekeraar (IZZ). Nee dus. Tjek de mail:

[..]

Oke. Dus wel voor reuma maar niet voor colitis of zelfs crohn? Hoe bedoel je met 2 maten meten

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.

En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 12:30 schreef Enfermera het volgende:
Echt bizar. Ik dacht ik kijk even of mn abbo kosten van CCUVN vergoed zouden worden bij mn zorgverzekeraar (IZZ). Nee dus. Tjek de mail:

[..]

Oke. Dus wel voor reuma maar niet voor colitis of zelfs crohn? Hoe bedoel je met 2 maten meten

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 14:36 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Ik denk meer dat ze "lidmaatschap van een patiëntenvereniging" niet zien als "voorlichting of cursus". Dus dat het niet in aan de ziekte ligt dat je het niet vergoed krijgt, maar aan het feit dat er niet een specifieke activiteit tegenover staat.
Er staat tenslotte: u heeft geen recht op vergoeding van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, maar wel op vergoeding van cursussen/voorlichting door een patiëntenvereniging.

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 12:35 schreef Mirjam het volgende:

[..]

mwa.
halen en brengen.
sinds dat gedoe met m'n boyfriend zit ik gewoon écht niet lekker in m'n vel, en dat heeft veel weerslag op m'n buik e.d.

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 11:56 schreef Pandora73 het volgende:
Qwea, ook jij sterkte... Moeheid is k*t... Zeker nu het weer zomer wordt, dan wil je er misschien toch vaker op uit, maar dat kan dan niet... Bah.

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 18:35 schreef Qwea het volgende:

[..]

Compleet debiel en het zal ws tussen mijn oren zitten, maar als de zon volop schijnt en het is bloedheet voel ik me zoveel beter

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 11:55 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Dat klinkt wel heftig! Gelukkig heb ik het nooit meegemaakt.
Maar meer dan "Onthouden dat wat er de vorige keer gebeurde niet nu weer hoeft te gebeuren" kan ik je ook niet aanraden. Maar goed, klinkt makkelijk natuurlijk

Maar persoonlijk lijkt een sonde door de neus me minder erg dan een slang door mijn keel eigenlijk... Maar ik heb dan wel een erg sterke kokhalsreflex. Dus dat speelt bij mij dan weer mee.

Dus tja, helaas... Sorry, ik heb geen tips.
Ik wens je in ieder geval wel alvast veel sterkte!

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 12:09 schreef Enfermera het volgende:

[..]

He jeetje, wat vervelend joh..
Door je keel doen ze doorgaans niet, omdat het toch 'prettiger' zit door je neus. Probeer je op je ademhaling te concentereren, en misschien kunnen ze je daar idd een rustgevend tabletje geven ofzo Overleg daar even, daar hebben ze vast begrip voor!

[..]

He gats Sterkte meis!

quote:

2- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn te leren omgaan met een ziekte en/of aandoening, zoals:

leren omgaan met diabetes;
leren omgaan met reuma;
leren omgaan met astma;
leren omgaan met dementie.

quote:

Op woensdag 18 mei 2011 19:17 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Lijkt me dat leren omgaan met Crohn/CU ook wel in dit rijtje past (er staat tenslotte "zoals" boven).

quote:

Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..

Ik krijg donderdag een neussonde.

quote:

Op vrijdag 20 mei 2011 15:56 schreef Cocotrimonium het volgende:
Qwea, hoe gaat het inmiddels met je kont?

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 07:53 schreef Gala6183 het volgende:


Ik voel me raar. Heb buikpijn en rugpijn en mijn benen voelen ook raar. En ik ga maandag op vakantie.

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 09:11 schreef Qwea het volgende:

[..]

ik moest lachen.

Ja, redelijk. Het begint af te nemen. Maar het jeukt als een mofo.

En ik heb sinds een week ofzo pijn aan de rechterkant in mijn lies. Maar volgens mij is dat niet aan de crohn gelinkt

De entocort doet zijn werk geloof ik moet wel vaak naar de wc. Geen diarree ofzo, maar ik moet toch wel 4 a 5x p/d.

SPOILER

Ik heb toch van die uitslag/enorme-pukkels. Er is er vorige week een verschenen naast mijn tepel Lijkt wel alsof ik 3 tepels heb nu Anyway, dat ding begint inmiddels te genezen dus jeukt als de tyfus, tis alleen zo lastig krabben daar, zonder dat het opvalt

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:36 schreef Nothingwoman het volgende:
Omg Grrrrrrrrrr Muuuuuh

Gister 2,5 jaar met vriendje, dus spareribs gegeten.
Ik vergaaaaaaaaaaaaaaa van de buikpijn
Genoodzaakt om een nuttig werkcollege te missen, grrmbl

[/klaagzeurmodus]

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:50 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Warme kruik

Daarom eet ik zo'n dingen alleen in het weekend, hehe Ben je wel al naar de wc kunnen gaan?

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:53 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik moet zo'n ding echt eens aanschaffen, bedankt voor de reminder!
Ja echt stom. Ik maak soms telkens die fout. Maar vaak is het ook compleet niet te voorspellen
Ja, beetje. Maar het uit zich vooral in hevige darmkrampen..

Verder: dikke knuffel voor iedereen bij wie het slecht gaat.. en voor iedereen bij wie het goed gaat!

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 11:16 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Nee, het is ook stomvervelend om daar continu rekening mee te moeten houden hoor. Vooral als je een tijd geen klachten hebt gehad, dan verwacht je het sowieso niet. En zeker voor een 2,5jr jubileum mag je best een uitzondering maken (proficiat btw ).

Nou, zorg maar dat je snel een kruik regelt. Voor mij is dat altijd een heel fijn iets bij krampen. Hopelijk voel je je snel beter

quote:

Op woensdag 25 mei 2011 20:34 schreef PaarsBeestje het volgende:
Hi allemaal! Vraagje aan de personen die dit wellicht ook hebben gekocht. Heb al jaren een aantal zwakke plekken in m´n darmen waar de ontstekingen regelmatig opvlammen. Nu heb ik stekende pijn ... Stukje langzaam lopen van de tram naar het werk is al genoeg om die steken te krijgen juist op één van die zwakke plekken. Om af te vallen heb ik veel gesport de laatste tijd, maar dit is niet prettig. Reageer ook steeds heviger op bepaalde voedingsmiddelen waar ik niet tegen kan. Geen idee of het iets met elkaar te maken heeft.

Iemand anders die dit soort steken herkent op zo'n zwakke plek? _{(en ja, morgen bel ik toch maar even de dokter maar ik heb het eerst maar even aangekeken of het uit zichzelf verdween na een aantal dagen niet sporten).}

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:50 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Warme kruik

Daarom eet ik zo'n dingen alleen in het weekend, hehe Ben je wel al naar de wc kunnen gaan?

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:53 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik moet zo'n ding echt eens aanschaffen, bedankt voor de reminder!
Ja echt stom. Ik maak soms telkens die fout. Maar vaak is het ook compleet niet te voorspellen
Ja, beetje. Maar het uit zich vooral in hevige darmkrampen..

Verder: dikke knuffel voor iedereen bij wie het slecht gaat.. en voor iedereen bij wie het goed gaat!

quote:

Op vrijdag 27 mei 2011 18:08 schreef Gala6183 het volgende:
Gister een heel verhaal getypt hier, is het forum opeens geblokkeerd op mijn werk

Nouja, sinds vanmiddag ben ik erachter dat die vage klachten van m'n migraine komen dus ik maak me geen zorgen meer dat het met de colitis samenhangt. Spanje, here we come!

Toevallig had mijn huisarts het gisteren ook nog over sporten in combinatie met colitis. Hij zei dat ik vooral "licht" moet sporten en geen krachttraining moet gaan doen. Fietsen, zwemmen, joggen is prima. Overigens háát ik sporten maar ik haat het ook om onfit te zijn.

Veel beterschap voor iedereen met wie het minder gaat

quote:

Op vrijdag 27 mei 2011 18:10 schreef Gala6183 het volgende:
Hypermobiel, is dat als je "losse" gewrichten hebt? Pff mijn Nederlands gaat hard achteruit Ik weet even niet hoe ik het anders moet omschrijven.

quote:

Op donderdag 26 mei 2011 10:49 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]



Oh, jeuk is zoooo vervelend

SPOILER

Ik heb toch van die uitslag/enorme-pukkels. Er is er vorige week een verschenen naast mijn tepel Lijkt wel alsof ik 3 tepels heb nu Anyway, dat ding begint inmiddels te genezen dus jeukt als de tyfus, tis alleen zo lastig krabben daar, zonder dat het opvalt

. Mgoed, wel een teken van genezing, dus yay voor je jeuk

Ik heb ook hele perioden gehad dat ik geen ontsteking had, maar wel veel naar de wc moest. Heel raar, valt echt geen zinnig woord over te zeggen.

In ieder geval, fijn dat het wat beter gaat

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:12 schreef Sanne het volgende:
Hallo allemaal.
Mag ik jullie wat vragen? Wie heeft er hier ervaring met Klean-Prep? Ik moet volgende week voor een onderzoek 4 liter 's avonds wegwerken, maar hoor steeds meer verhalen dat niet iedereen dat zomaar weg krijgt en dat je onderzoek niet door kan gaan als je het niet helemaal naar binnen hebt gekregen.

Hier zitten vast ervaringsdeskundigen met dit middel ter voorbereiding van een coloscopie. Het is voor mij de eerste keer en de gastroscopie verliep de eerste keer ook niet goed, dus ik ben er erg op gebrand dit onderzoek asap achter de rug te hebben.

Als jullie tips of ervaringen hebben?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:31 schreef Sanne het volgende:

Advies wat ik tot nu toe kreeg voor dat spul is neus dicht en ijskoud op drinken. Dicht bij het toilet, dat dan weer wel.

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:12 schreef Sanne het volgende:
Hallo allemaal.
Mag ik jullie wat vragen? Wie heeft er hier ervaring met Klean-Prep? Ik moet volgende week voor een onderzoek 4 liter 's avonds wegwerken, maar hoor steeds meer verhalen dat niet iedereen dat zomaar weg krijgt en dat je onderzoek niet door kan gaan als je het niet helemaal naar binnen hebt gekregen.

Hier zitten vast ervaringsdeskundigen met dit middel ter voorbereiding van een coloscopie. Het is voor mij de eerste keer en de gastroscopie verliep de eerste keer ook niet goed, dus ik ben er erg op gebrand dit onderzoek asap achter de rug te hebben.

Als jullie tips of ervaringen hebben?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:32 schreef Mirjam het volgende:

[..]

zo doe ik het ook.
ik doe het boven de wasbak, omdat ik het zó smerig vind dat er altijd wel weer wat uitkomt, dan ligt het in ieder geval direct op de goeien plek

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:33 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik krijg het ook niet weg. Vraag zelf altijd om phosforal (of hoe het ook gespeld wordt). Smaak is niet geweldig, maar je hoeft maar twee halve glazen.

Maar goed, ik ken ook mensen die het zonder al te veel problemen wegklokken. Dus laat je niet te bang maken door alle verhalen. Mocht je echter bang zijn dat die hoeveelheid een probleem gaat vormen, dan is het wellicht goed om navraag te doen over phosforal.

quote:

Op dinsdag 7 juni 2011 22:30 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nah, helaas is het geen genezing. Was het maar zo. Jeuk komt omdat er anus vocht (ja sorry hoor beter weet ik het niet te omschrijven ) bij komt zit er nog steeds allemaal.

Vandaag vanuit het niets ruim 1.5 idioot belachelijk pijnlijke buikpijn gehad. 2x naar de toilet geweest en zeker daarna nog 2u zuurbranden ooh cool, as we speak zijn ze er weer

Hoe is het hier met iedereen?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:12 schreef Sanne het volgende:
Hallo allemaal.
Mag ik jullie wat vragen? Wie heeft er hier ervaring met Klean-Prep? Ik moet volgende week voor een onderzoek 4 liter 's avonds wegwerken, maar hoor steeds meer verhalen dat niet iedereen dat zomaar weg krijgt en dat je onderzoek niet door kan gaan als je het niet helemaal naar binnen hebt gekregen.

Hier zitten vast ervaringsdeskundigen met dit middel ter voorbereiding van een coloscopie. Het is voor mij de eerste keer en de gastroscopie verliep de eerste keer ook niet goed, dus ik ben er erg op gebrand dit onderzoek asap achter de rug te hebben.

Als jullie tips of ervaringen hebben?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:32 schreef Mirjam het volgende:

[..]

zo doe ik het ook.
ik doe het boven de wasbak, omdat ik het zó smerig vind dat er altijd wel weer wat uitkomt, dan ligt het in ieder geval direct op de goeien plek

quote:

Op dinsdag 7 juni 2011 22:30 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nah, helaas is het geen genezing. Was het maar zo. Jeuk komt omdat er anus vocht (ja sorry hoor beter weet ik het niet te omschrijven ) bij komt zit er nog steeds allemaal.

Vandaag vanuit het niets ruim 1.5 idioot belachelijk pijnlijke buikpijn gehad. 2x naar de toilet geweest en zeker daarna nog 2u zuurbranden ooh cool, as we speak zijn ze er weer

Hoe is het hier met iedereen?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 13:12 schreef Sanne het volgende:
Hallo allemaal.
Mag ik jullie wat vragen? Wie heeft er hier ervaring met Klean-Prep? Ik moet volgende week voor een onderzoek 4 liter 's avonds wegwerken, maar hoor steeds meer verhalen dat niet iedereen dat zomaar weg krijgt en dat je onderzoek niet door kan gaan als je het niet helemaal naar binnen hebt gekregen.

Hier zitten vast ervaringsdeskundigen met dit middel ter voorbereiding van een coloscopie. Het is voor mij de eerste keer en de gastroscopie verliep de eerste keer ook niet goed, dus ik ben er erg op gebrand dit onderzoek asap achter de rug te hebben.

Als jullie tips of ervaringen hebben?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 17:58 schreef Qwea het volgende:
Serieus? Hoe heet die app?

quote:

Op woensdag 8 juni 2011 20:02 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja
Hij heet GI monitor, ook te vinden op https://www.wellapps.com/ daarmee synct ie dan (die app). Ik vind 'm echt geweldig je kan 'bowel movement' loggen, maar ook pain en stress levels. Als er nog wat verbeteringen (bijv logs aanpassen later en misschien moeheid ook scoren) erbij zouden komen zou ie nog beter zijn wat mij betreft, maar ik vind 'm zo ook al super Kwam er toevallig langs en ik vind 'm geweldig!

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 08:43 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor de reacties. Kauwgom, siroop en knijper voor neus komen op het lijstje.

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 08:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb hem al gevonden Wel handig. Gelijk geinstalled

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 11:33 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Heel veel succes! En tussendoor ook lekkere dingen drinken, appelsap of ander helder vloeibaar wat je lekker vindt!

[..]

Cool he!

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 11:33 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Heel veel succes! En tussendoor ook lekkere dingen drinken, appelsap of ander helder vloeibaar wat je lekker vindt!

[..]

Cool he!

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 11:34 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja! Want nu kan ik bijhouden hoevaak ik ga, hoe het is, of ik pijn heb, stress, vragen aan de doc ect.

Dus als de dokter me in aug vraagt "was er nog een periode dat je last had" dan blader ik gewoon door mijn schema heen

quote:

Op donderdag 9 juni 2011 11:35 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik ga de volgende keer gewoon appelsap drinken en geen movi shit. Ben er zwaar "allergisch" voor en ga na 2 a 3 glazen volledig aan de race

quote:

Maagzuurremmers niet meer vergoed
DEN HAAG - Maagzuurremmers verdwijnen uit het basispakket van de zorgverzekering.
Alleen chronisch zieken krijgen deze medicijnen nog vergoed.

Dat levert een besparing van 75 miljoen euro op.
Dat heeft de ministerraad vrijdag besloten. Maagzuurremmers zijn volgens minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heel betaalbaar. Een patiënt is er maar een tientje per drie maanden aan kwijt.
_{http://www.nu.nl/politiek(...)et-meer-vergoed.html}

quote:

Op vrijdag 10 juni 2011 20:10 schreef scarefreak het volgende:

[..]

Phew...
Kom ik mooi weer weg

Heel soms vergeet ik nog even dat ik ook onder de noemer 'chronisch ziek' val XD

quote:

Op vrijdag 17 juni 2011 14:05 schreef Sanne het volgende:
Ik geloof dat ik me nu hier officieel kan aanmelden.
Uit de coloscopie bleken meerdere ontstekingen die op Crohn wijzen. De biopten worden nu onderzocht, eind volgende week uitslag.

quote:

Op vrijdag 17 juni 2011 14:05 schreef Sanne het volgende:
Ik geloof dat ik me nu hier officieel kan aanmelden.
Uit de coloscopie bleken meerdere ontstekingen die op Crohn wijzen. De biopten worden nu onderzocht, eind volgende week uitslag.

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 10:46 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor het welkom!

In het boekje dat ik mee kreeg staat als eerste zin: uw arts heeft de ziekte van Crohn geconstateerd. Gek dat ik gisteren nog twijfelde eigenlijk.

Als die ontsteking onder controle kan blijven/komen door de medicatie ben ik de eerste die een vreugdedansje zal maken! Jarenlang pijn heeft me geen goed gedaan.

quote:

Op vrijdag 17 juni 2011 15:02 schreef Sanne het volgende:
Met het innemen van die 4 liter KleanPrep heb ik weinig tot geen problemen gehad. Niet te koud, dat deed wel pijn, maar lauw. En ieder kwartier een groot glas in een teug weggeklokt.

De pijnen kwamen daarna wel. Toen ik vanmorgen naar het ziekenhuis ging was ik wel aan het einde van mijn latijn.

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 10:29 schreef Sanne het volgende:
Heb nu voor de tweede keer mijn Pentasa medicijnen ingenomen. Hoop op een wonder eigenlijk. Ze kregen mij tijdens het onderzoek niet weg met het roesje. Heb alles meegemaakt, alle pijn gevoeld, gehuild van de pijn van die kutslang. Maar zag zelf wel op de monitor dat het helemaal mis is. Dikke darm is van voor tot achter ontstoken. Mijn dossier lag bij me op de uitslaapkamer ( waar ik uiteraard ook niet geslapen heb) en ik heb de foto's goed bekeken. En met mijn mobiel er foto's van gemaakt.

Dit is gewoon foute boel. Ik hoop dat die medicijnen gaan werken, want periodes van opvlammingen heb ik niet, ik heb dit al vijf of zes jaar constant. Durfde nooit terug naar de dokter, tot mijn man er op aan ging dringen, omdat hij mij nog nooit een dag pijn vrij heeft gezien.

Voel me alsof ik door een vrachtwagen ben aangereden en ben moeier dan ooit. Maar dat komt natuurlijk ook omdat ik al weken niet normaal heb kunnen eten en veel te weinig voedingsstoffen opneem.

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 10:46 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor het welkom!

In het boekje dat ik mee kreeg staat als eerste zin: uw arts heeft de ziekte van Crohn geconstateerd. Gek dat ik gisteren nog twijfelde eigenlijk.

Als die ontsteking onder controle kan blijven/komen door de medicatie ben ik de eerste die een vreugdedansje zal maken! Jarenlang pijn heeft me geen goed gedaan.

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 10:29 schreef Sanne het volgende:
Heb nu voor de tweede keer mijn Pentasa medicijnen ingenomen. Hoop op een wonder eigenlijk. Ze kregen mij tijdens het onderzoek niet weg met het roesje. Heb alles meegemaakt, alle pijn gevoeld, gehuild van de pijn van die kutslang. Maar zag zelf wel op de monitor dat het helemaal mis is. Dikke darm is van voor tot achter ontstoken. Mijn dossier lag bij me op de uitslaapkamer ( waar ik uiteraard ook niet geslapen heb) en ik heb de foto's goed bekeken. En met mijn mobiel er foto's van gemaakt.

Dit is gewoon foute boel. Ik hoop dat die medicijnen gaan werken, want periodes van opvlammingen heb ik niet, ik heb dit al vijf of zes jaar constant. Durfde nooit terug naar de dokter, tot mijn man er op aan ging dringen, omdat hij mij nog nooit een dag pijn vrij heeft gezien.

Voel me alsof ik door een vrachtwagen ben aangereden en ben moeier dan ooit. Maar dat komt natuurlijk ook omdat ik al weken niet normaal heb kunnen eten en veel te weinig voedingsstoffen opneem.

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 10:52 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik had ook een beste ontsteking... en die van mij is ook een poos onder controle geweest (momenteel issie weer onder controle, maar het gaat bij mij met pieken en dalen).

Dus ik ben ervan overtuigd dat het met jou ook goed komt

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 12:13 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dan voel je je idd wel belabberd... Maar fijn dat het wel gewoon gelukt is!

[..]

He jeetje! Pfff, wat vervelend joh van dat onderzoek! En dat het al zo lang aan de gang is, bizar! Hoe komt het dat je nooit terug bent gegaan naar je huisarts? Vervelende vent/vrouw?

[..]

Ik hoop inderdaad dat het aan gaat slaan en je je wat beter gaat voelen!

quote:

Op zaterdag 18 juni 2011 12:48 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

OMG, dat is echt niet de bedoeling. Wat ontzettend naar Hopelijk ga je je door goede medicijnen snel beter voelen.

quote:

Op maandag 20 juni 2011 20:31 schreef Mirjam het volgende:
ik heb het de laatste tijd bijna continu nogal zuur. (zure oprispingen, zuur gevoel in de keel)
het begint aardig irritant te worden, en heb geen zin om te wachten tot ik weer eens bij de specialist terecht kan, hebben jullie tips?
is er iets dat de huisarts kan voorschrijven?

quote:

Op zondag 19 juni 2011 10:47 schreef Sanne het volgende:

[..]

Dank je.
Ik gebruik nu twee dagen die Pentasa korrels en hoop dat ze gaan werken. Heb nog wel veel pijn van het onderzoek, maar een kennis die een week eerder een coloscopie had is er ook bijna een week niet goed van geweest.

[..]

Ik ben zo lang niet terug gegaan omdat ik er eigenlijk zelf al mee "had leren omgaan." Ik zei afspraken af als ik pijn had, vertelde gewoon dat ik migraine had. Niemand die het wist. Na die antibiotica tegen een parasiet is het een tijdje rustig geweest. Ik wilde niet naar de dokter omdat het middel (en ik bedoel dan eigenlijk die rotonderzoeken) volgens mij ernstiger waren dan de kwaal.

Zo heb ik mij vijf of zes jaar met dagelijks paracetamol naar mijn werk gesleept. Tot ik verleden jaar volledig instorte en mijn man (ik ben pas getrouwd) er op aan bleef dringen dat ik met die klachten wel naar de dokter moest.

[..]

Als ik dit onderzoek ooit nog opnieuw moet doen dan onder volledige narcose. Dit wil ik nooit meer meemaken.

Denk trouwens zelf dat het volgende onderzoek eerder een scan zal zijn, omdat ze je dunne darmen toch niet makkelijk kunnen bekijken?

quote:

Op maandag 20 juni 2011 20:31 schreef Mirjam het volgende:
ik heb het de laatste tijd bijna continu nogal zuur. (zure oprispingen, zuur gevoel in de keel)
het begint aardig irritant te worden, en heb geen zin om te wachten tot ik weer eens bij de specialist terecht kan, hebben jullie tips?
is er iets dat de huisarts kan voorschrijven?

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:41 schreef Sanne het volgende:
Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:41 schreef Sanne het volgende:
Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:57 schreef Sanne het volgende:
Nutridrink, modifast, weightcare poeder met volle melk gaat allemaal goed.
En sommige Olvarit peuter voedingen. En kaassouflés. believe it or not, heb er zelfs een frituurpan voor gekocht.

Maar gisteren probeerden we "gewoon" doppertjes, worteltjes, gebakken aardappeltjes en slavink en ik heb tot half 10 op bed gelegen met krampaanvallen.

Het blijft uitproberen. Tomaat waren we inmiddels achter, maar in "iets" van dat van gisteren zit ook iets waar ik helemaal niet tegen kan.

Manlief is vandaag weg met eten. Dus ik eet mijn veilige voedsel: energyshake, banaan met slagroom en een Olvarit maaltijd met risotto.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:59 schreef Gala6183 het volgende:
Ik sprak laatst mijn buurvrouw, en die slikt zware medicijnen voor iets heel anders. Zij is aangekomen doordat ze haar medicijnen alleen kan verdragen als ze daarvoor veel koolhydraten eet, pasta, aardappels, dat soort dingen. Misschien helpt het je? Of kun je koolhydraten juist niet goed verdragen?

Mijn buik ziet er als ik last heb van colitis altijd uit alsof ik over 2 maanden ben uitgerekend. Verder niet echt last van gewichtsschommelingen gelukkig.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:06 schreef Nothingwoman het volgende:
Afvallen herken ik ook wel ja. Ik heb een BMI van 19,5/20 --> dus dat is nog wel prima. Maar vergeleken met 2 jaar geleden ben ik behoorlijk afgevallen, grofweg zo'n 10 kilo. Ik dwing mezelf om goed te eten, omdat ik weet dat zodra ik ziek word/opvlamming heb, de kilo's eraf vliegen En daarom wil ik nu niet op het randje van ondergewicht/ondergewicht zitten, zodat ik nog wat kan hebben. bovendien zijn m'n borsten behoorlijk gekrompen door al dat afvallen dus ik wil niet nóg meer

En wat Sanne al zei, bij mij zit het ook redelijk in de familie om mollig te zijn (niet iedereen, maar wel redelijk wat mensen) dus ik heb nog steeds wel heupen gelukkig

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:45 schreef Nothingwoman het volgende:
Hehe, zo herkenbaar. Ik zit ook gemiddeld op een dag rond de 1500/1600. Vaak zelfs 1/2 keer in de week minder, hoe erg ik dat ook probeer te vermijden. Ik moet van mezelf ook 1/2 tegen tegen de 2000 kcal aanzitten, maar ik ga er ook vrijwel nooit overheen. Dan krijg ik supererge buikpijn en krampen, wat jij al zegt dus Ik ben 1.75 en weeg meestal rond de 60-62, maar met 3/4 kg minder zit ook al op ondergewicht, en afvallen gaat soms snel. Maar jij moet inderdaad oppassen, gewoon proberen goed te eten
Al mijn D-cup BH's zijn veel te ruim, en als arme student heb ik niet veel geld om nieuwe BH's te kopen Maar binnenkort ga ik kijken voor nieuwe (push-up..)bh's. Zucht.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

Sinds een jaar gaat het eigenlijk best goed hier. Meestal krijg ik geen (extreme) buikpijnen meer van eten, en diarree heb ik ook nog maar zelden.

Dat is op zich natuurlijk alleen maar goed

Alleen, in principe heb ik hiervoor altijd gedieet (onbewust). Overdag at ik bij voorkeur niks (want op het werk. En eten = enorme pijn. Dus at ik 's avonds pas als ik met warme kruikjes op de bank kon liggen/op de wc kon zitten). En ik at sowieso maar heel weinig. Plus, het merendeel werd niet fatsoenlijk opgenomen door mijn lijf.

Nu ik weer normaal kan eten, heeft mijn lijf zoiets van "Oehhhh! Voedingsstoffen Laten we snel alles gaan opslaan als reserve voordat we weer door zo'n uithongeringsperiode heen gaan! ".

Gevolg: ruim 10 kilo bijgekomen

_{(en ik had geen ondergewicht doordat ik door meerdere prednisonkuren ook al flink was aangekomen)}

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:34 schreef Sanne het volgende:

[..]

Daar verheug ik me op! Of in het openbaar durven eten! Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.

Vanmiddag terug naar het ziekenhuis voor de uitslagen. Zal wel horen wat ze verder nog willen gaan onderzoeken.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:41 schreef Enfermera het volgende:

[..]
En hoezo kan je niet in het openbaar eten?

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:42 schreef Sanne het volgende:

[..]

Omdat ik binnen een kwartier na het eten zulke krampaanvallen krijg dat ik bang ben het toilet niet eens te halen.

En om nou in een restaurant te vragen of zij mijn Olvarit peutermaaltijd willen opwarmen is ook weer zo wat.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:04 schreef Enfermera het volgende:
Sorry voor de triple post alvast.
Het gaat gelukkig al een stuk beter maar heb even een goeie opvlamming gehad.. Gelukkig alleen maar diarree en geen bloed ofzo. Mn buik is vandaag al een heel stuk rustiger en kan weer normaal eten.
Maar; ben wel weer een halve kilo afgevallen, en dat kon ik nou nét niet gebruiken. Zit echt op de grens van wat gezond is qua BMI.... Hebben jullie dat ook wel eens? En wat doen jullie eraan? Ik heb begin van het jaar een buikgriepvirus gehad en daarna een opvlamming, ben toen ruim 3kg afgevallen en het is er gewoon niet meer aangekomen sinds die tijd, terwijl ik niet anders eet dan daarvoor.... Baal er echt van.
_{En dan van die mensen die zeiken hoe dun ik wel niet ben, daar kan ik al helemaaaaal niet tegen}

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:40 schreef Qwea het volgende:
Misschien heel lullig, maar ik zou serieus met liefde af willen vallen door de crohn

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:39 schreef Qwea het volgende:


Ik denk dat er weer iets actief is. Laatste paar dagen redelijk buikpijn bij vlagen... en sinds 3 dagen begint de rugpijn flink op te komen. Ook beginnen mn polsen te etteren en had ik diarree en was mn abces weer aan het jeuken en zulks.

*eens diep zucht*

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Misschien heel lullig, maar ik zou serieus met liefde af willen vallen door de crohn

Er is overigens weinig aan te doen verder... je kan wel blijven eten maar als je last ervan krijgt helpt het geen zak.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 18:58 schreef Sanne het volgende:

Ik ging het ziekenhuis uit in de wetenschap dat de mri-scan niet nodig is om te onderzoeken of het in mijn dunne darm zit, dat hebben ze verleden week al gezien en weefsel weggenomen.
Uitslagen zijn nog niet bekend. Dinsdag belt ze. Kreeg wel alvast mijn recept voor azathioprine mee en prednison. En een stapel labpapieren om iedere twee weken mijn bloed te laten testen.

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 11:28 schreef Enfermera het volgende:

He jeetje. Dus nog langer onzekerheid?

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 23:50 schreef Sanne het volgende:
Qwea, hoe is het nu?

[..]

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:17 schreef Sanne het volgende:
Vanavond op TV:

Nederland 3 & Z@pp 27-06-2011 22:40 - 23:15

Je zal het maar hebben

Valerio Zeno volgt twee jonge mensen die kampen met een ziekte of handicap. Eén van de jongeren is geboren met een aandoening, de ander heeft in de loop van zijn leven met een aandoening te kampen gekregen. Valerio neemt een kijkje in hun leven en ervaart hoe de aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt. -Tasmara (29) heeft anosmie. Vier jaar geleden is haar reukzenuw afgebroken door een ongeluk waardoor ze haar reuk en smaak is kwijtgeraakt. Toch weerhoudt dit haar niet om uit eten te gaan en parfum op te doen. Ze gebruikt al hetzelfde luchtje sinds het ongeluk. Valerio vindt het tijd voor een nieuwe geur en neemt haar mee naar een parfummaakster. -Arjan (24) heeft colitus ulcerosa. Dit betekent dat hij nog geen vijfhonderd meter kan lopen of hij heeft al in zijn broek gepoept. Dit is niet alleen erg gênant, maar ook nog eens erg pijnlijk. Wanneer hij een bezoekje aan het toilet brengt voelt dat namelijk alsof er messen in zijn buik worden gestoken. Arjan heeft alle medicijnen al geprobeerd, maar niets heeft geholpen. Hij is teneinde raad en kiest nu voor een stoma: zijn laatste redmiddel.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:19 schreef Nothingwoman het volgende:
Die heb ik al gezien ja! Hij heeft 't wel heftig zeg. Ik probeer alleen zulke dingen zoveel mogelijk te vermijden, want ik word er stiekem een beetje angstig van, ofzo. Terwijl ik dat niet heel snel heb.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:47 schreef Sanne het volgende:
Kijken er meer nu?

SPOILER

Alleen wel een trombosebeen erbij, grmbl

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:52 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik ken de aflevering. Eerlijk gezegd mag ik in m'n handjes klappen dat ik het niet zo heftig heb

SPOILER

Alleen wel een trombosebeen erbij, grmbl

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:56 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nou he. Ik zit ook wel met verbazing te kijken. Ernstig hoor Dan valt het van mij idd ook nog heeeel erg mee.
Ohjee, das wel minder!

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:02 schreef Nothingwoman het volgende:
"Ten gevolge van ziekte kan het zijn dat de dikke darm chirurgisch moet worden verwijderd. Indien de dunne darm gezond is, is de pouch een oplossing om op een natuurlijke manier de ontlasting het lichaam te laten verlaten.
Een pouch wordt gemaakt van de dunne darm. Van het laatste stukje dunne darm wordt een reservoir gemaakt dat de functie van de endeldarm moet nabootsen. Dit reservoir -de pouch- wordt vervolgens op het laatste kleine stukje endeldarm (vlak boven de anus) aangesloten zodat er weer een interne verbinding is met het gehele spijsverteringsgestel. Met deze ingreep blijf (of word) je continent."

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:57 schreef Sanne het volgende:
Hij heeft wel heel veel pech dat er geen enkel medicijn helpt. Maar als je ziet hoe hij nu leeft denk ik dat een stoma een verbetering van zijn leven is.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:58 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Jep, in december een echo van m'n been, als ik dan geen blijvende schade aan m'n aderkleppen heb mag die kous eindelijk af

Kan hij trouwens geen pouch nemen ipv stoma?

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 23:50 schreef Sanne het volgende:
Qwea, hoe is het nu?

[..]

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:18 schreef Qwea het volgende:

[..]

Beter. Minder buikpijn, alhoewel ik net een shitloadd an BBQ en drank erin heb geflikkerd... dus dat komt morgen wel

Maar verders wel oke eigks

Ik heb eczeem tussen mn tieten

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:09 schreef Sanne het volgende:
Die jongen ziet er wel 100 x beter uit dan hiervoor. En hij kan een biertje in de kroeg drinken!

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 00:30 schreef morgane het volgende:

[..]

Stomazuipen!

Ik lurk al een tijdje mee in dit topic, ik heb geen CU of Crohn maar 'gewoon' een prikkelbare darm/pds/hoe het ook genoemd kan worden. Toch zijn sommige tips en ervaringen uit dit topic voor mij erg handig

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 00:30 schreef morgane het volgende:

[..]

Stomazuipen!

Ik lurk al een tijdje mee in dit topic, ik heb geen CU of Crohn maar 'gewoon' een prikkelbare darm/pds/hoe het ook genoemd kan worden. Toch zijn sommige tips en ervaringen uit dit topic voor mij erg handig

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 13:16 schreef Sanne het volgende:

[..]

Gewoon een prikkelbare darm is ook vervelend! Welkom in dit topic dus.

Zijn er hier trouwens leden van de patientenvereniging van Crohn en Colitis? Ik schrok even van de contributie van 30 euro per jaar en twijfel of ik lid zal worden. Mijn specialist raadde het aan omdat daar ook een (besloten) forum is waar patienten informatie en tips kunnen delen.

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 13:16 schreef Sanne het volgende:

[..]

Gewoon een prikkelbare darm is ook vervelend! Welkom in dit topic dus.

Zijn er hier trouwens leden van de patientenvereniging van Crohn en Colitis? Ik schrok even van de contributie van 30 euro per jaar en twijfel of ik lid zal worden. Mijn specialist raadde het aan omdat daar ook een (besloten) forum is waar patienten informatie en tips kunnen delen.

quote:

Zijn er hier trouwens leden van de patientenvereniging van Crohn en Colitis? Ik schrok even van de contributie van 30 euro per jaar en twijfel of ik lid zal worden. Mijn specialist raadde het aan omdat daar ook een (besloten) forum is waar patienten informatie en tips kunnen delen.

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 21:30 schreef kvd het volgende:
Ik krijg een beetje de kriebels. Ik mag overmorgen eindelijk naar de MDL-arts, na bijna 2 maanden geleden te hebben gehoord dat ik een ontsteking in m'n dunne darm heb. Ben heel benieuwd wat daat uit gaat komen. Voor mezelf zijn al wel wat puzzelstukjes op de plek gevallen. Helemaal na afgelopen weekend, toen ik vreselijke krampen heb gehad na een dag heeeeeel slecht te hebben gegeten. (Maar goed, misschien beeld ik me nu wel van alles in en is het puur toevallig)

Iemand enig idee wat er zo'n eerste keer bij de arts gaat gebeuren? Heb 2,5 maand geleden een colonscopie gehad, dus hoop er nu niet weer 1 te gaan krijgen.

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 09:47 schreef Sanne het volgende:

[..]

Die doen ze toch niet zomaar? Dan moet je je darmen de avond ervoor toch reinigen? Denk dat het een gesprek is en geen gek onderzoek hoor.

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 22:43 schreef Sanne het volgende:
Ik ben inmiddels met de prednisolon en azathriopine begonnen en heb vanavond kunnen eten als een bootwerker. Het borrelt wel van binnen, maar ik heb geen pijn. Sowieso het idee dat mijn gewrichten en mijn gebit ook minder pijn doen. Wat een paardenmiddel, maar als dit zo doorzet ben ik binnen no time weer "de oude" (whatever that might be).

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 22:43 schreef Sanne het volgende:
Ik ben inmiddels met de prednisolon en azathriopine begonnen en heb vanavond kunnen eten als een bootwerker. Het borrelt wel van binnen, maar ik heb geen pijn. Sowieso het idee dat mijn gewrichten en mijn gebit ook minder pijn doen. Wat een paardenmiddel, maar als dit zo doorzet ben ik binnen no time weer "de oude" (whatever that might be).

quote:

Op vrijdag 1 juli 2011 17:55 schreef Sanne het volgende:
Het gaat nog steeds goed! Niet misselijk, geen gekke bijwerkingen, behalve veel honger (gisteren zo zitten schransen!). Ben al twee kilo aangekomen.
Hoewel ik wel doodmoe ben na ongeveer alles wat ik doe, heb ik goede hoop dat die prednisolon mij erdoor gaat slepen. Helemaal blij mee, wat een wondermiddel.

quote:

Op vrijdag 1 juli 2011 22:54 schreef Gala6183 het volgende:
@Sanne Wat fijn dat de prednison zo goed aanslaat! Ik ben er ook fan van, ook al kwam ik er van aan en ging ik er inderdaad van schranzen Ik gebruik nu iets meer dan een jaar azathioprine en daar doe ik het nu ook goed op. Hoop dat dat ook voor jou geldt!

Gek eigenlijk hè, hoe je je zo beroerd kunt voelen, en dan neem je een paar ( ) van die roze pilletjes en je bent weer helemaal het heertje m/v.

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 12:09 schreef Nothingwoman het volgende:
Nee, dat is onmogelijk. Dat wilde ik ook heel graag, maar dat kon echt niet Je darmen moeten heel goed gereinigd zijn voor dat onderzoek, en dat kan onmogelijk met een klysma Helaas!

quote:

Op zaterdag 2 juli 2011 17:37 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Ehm, misschien hangt het af van de toestand van de patiënt?
Mijn eerste scopie heb ik gehad zonder enige vorm van spoelen, gore drankjes of wat dan ook. Reden: ik had zo veel last van diarree (of eigenlijk: waterpoep en versnelde doorvoer) dat alles wat ik at, binnen 4 uur in de toiletpot lag (meestal nauwelijks verteerd). Ik heb dus vantevoren alleen maar 2 dagen alleen vloeibare dingen mogen drinken waarvan de tweede dag alleen heldere vloeistoffen (thee, water, limonade enzo). Maar verder dus niets medicinaals of zo.
(Overigens was me ook pas 4 dagen vantevoren gemeld dat ik een scopie moest, was enige haast bij; maar theoretisch had ik kunnen cleanpreppen/phosphorallen.)

quote:

Op zondag 3 juli 2011 16:00 schreef Sowieso. het volgende:
Even onder een kloon omdat ik het niet fijn vind dit onder m'n normale account te posten. Ik kom normaal ook niet in dit topic. Ik zal de smerige details besparen, alleen de kern typen.

Ik heb al meerdere jaren erge verstopping en buikpijn. Ik ben al in 12 ziekenhuizen geweest en heb alle laxeermiddelen gehad die er zijn, mijn darm is heel lang, uitgerekt en knijpt gewoon niet meer. Vooral het laatste stuk voor de endeldarm, dat loopt nog achterlangs door heel m'n romp in plaats van een enkele kronkel.

Nu gebruik ik al enkele jaren dagelijks 40-50 tabletjes van de drogist en nog allerlei andere laxerende middelen (zoals hoge doses laxerende suikervervangers) en daarmee krijg ik met uren persen en met m'n vuisten over m'n buik duwen, nog wel iets eruit.

Maar vorige week kwam de arts: Ze kunnen niks meer doen. De kans dat ik darmkanker of andere tumoren ontwikkel is zeer groot/vrijwel zeker, maar een behandeling hebben ze niet. (Ik heb gesmeekt om een stoma, want dit is echt geen leven, maar dat wilden ze niet). Wel moet ik nu elke dag een kuur klean prep erbij nemen. 'Ik moest maar kijken hoe ik het innam'.

Moet ik dat nu in 1 keer drinken? Het is 4 liter, ik zou nog wel twee zakjes per liter kunnen doen maar dan is het alsnog 2 liter. Dat lijkt me niet goed om in 1 keer te doen? Ik drink al meer dan 8 liter per dag. Ik neem de rest van m'n laxeermiddelen voor ik naar bed ga, omdat ik zo misselijk word dat ik anders overdag constant overgeef. Maar dat effect krijg ik ook van klean prep, waarvan ik trouwens meestal alleen verstopter raak omdat m'n uitgerekte darm dan zo vol zit, dat ik het met m'n vuisten helemaal niet meer naar buiten krijg. Dus ik wil wel een volledige kuur nemen en de huidige laxeermiddelen moest ik er sowieso bij blijven gebruiken.

Hoe zouden jullie het innemen? Ik ben zo bang dat het nog verder verstopt raakt, ik ben nu al een week niet geweest.

quote:

Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:
Ik ben in zowel universitaire als gewone ziekenhuizen onder behandeling geweest, o.a. UMC utrecht en AMC & VU Amsterdam. Erasmus Rotterdam ben ik ook kort geweest. Ik word al jaren doorverwezen, na 12 ziekenhuizen ben ik daarmee wel klaar eigenlijk. Wil dat ze nu eens iets doen zonder me weer verder te sturen, ik ben de laatste 4 jaar vrijwel nergens meer geweest omdat ik letterlijk de halve dag op de wc zit met enorme krampen en nauwelijks slaap.

Een diagnose heb ik inderdaad niet, ja een lange, bochtige wijde colon die de ontlasting niet juist voortstuwt met een vernauwing (ergens in het stuk recht onder m'n maag). Maar geen crohn of CU.

Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.

Bedankt voor je reactie

quote:

Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:

Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.

quote:

Op zondag 3 juli 2011 16:00 schreef Sowieso. het volgende:
Maar vorige week kwam de arts: Ze kunnen niks meer doen. De kans dat ik darmkanker of andere tumoren ontwikkel is zeer groot/vrijwel zeker, maar een behandeling hebben ze niet. (Ik heb gesmeekt om een stoma, want dit is echt geen leven, maar dat wilden ze niet).

quote:

Op maandag 4 juli 2011 23:42 schreef Sanne het volgende:
Picknicks, parken, festivals, eigenlijk alles met openbare of afwezige toiletten is een no go voor mij. Begrijp nu pas beter waarom ik die tick al jaren heb.

Je kunt het even afwachten of het beter wordt als de stress zakt, aan de andere kant waarom uitstellen als je je misschien straks al beter voelt?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 00:09 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik heb ondertussen een angststoornis ontwikkeld voor plekken zonder toilet.
teringlastig, kan ik je vertellen.

quote:

Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:
Ik ben in zowel universitaire als gewone ziekenhuizen onder behandeling geweest, o.a. UMC utrecht en AMC & VU Amsterdam. Erasmus Rotterdam ben ik ook kort geweest. Ik word al jaren doorverwezen, na 12 ziekenhuizen ben ik daarmee wel klaar eigenlijk. Wil dat ze nu eens iets doen zonder me weer verder te sturen, ik ben de laatste 4 jaar vrijwel nergens meer geweest omdat ik letterlijk de halve dag op de wc zit met enorme krampen en nauwelijks slaap.

Een diagnose heb ik inderdaad niet, ja een lange, bochtige wijde colon die de ontlasting niet juist voortstuwt met een vernauwing (ergens in het stuk recht onder m'n maag). Maar geen crohn of CU.

Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.

Bedankt voor je reactie

quote:

Op maandag 4 juli 2011 10:13 schreef kwakz0r het volgende:
beuh, ik kom me ook maar eens melden voor wat informatie. hier kort geweest met n darmonsteking die bacterieel bleek te zijn rond sinterklaas.

sindsdien darmen wel flink prikkelbaar, vet of scherp eten leidt nu vaker tot dunne ontlasting bijvoorbeeld (was altijd al vrij gevoelig). maar sinds ongeveer twee weken heb ik nu dat ik steeds een half uur na mn eerste hap eten naar het toilet moet, dunne ontlasting, veel kramp (afhankelijk van of ik het lang moest ophouden/wegpuffen is het de ene keer erger dan de andere) en meestal tot twee keer toe een toiletbezoek na 1 maaltijd... ook s ochtends als ik wakkeer woprd nu standard twee keer met diarree naar het toilet.

ik word er doodmoe van (ook al valt het vergeleken met jullie nog mee) en mn billen vinden t ook niet meer leuk. boevndien ga ik dingen als picknicks nu mijden omdat er dan geen toilet is om heen te gaan...

ik wil nog even wachten met naar de dokter gaan tot mn laatste stressvolle weken op school voorbij zijn. heb het idee dat het nog stress zou kunnen zijn. zit ook geen bloed bij voor zover ik kon zien, en de pijn is ook anders en minder constant dan toen ik een ontsteking had. maar ergens zit t me niet lekker...

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 10:39 schreef Cocotrimonium het volgende:
Sanne, je onderschrift is awesome btw

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 10:47 schreef Sanne het volgende:

[..]

tx!
Ik voel me ook Prednisan© de laatste dagen. Wat een paardenmiddel.
(ik hou niet van zachte heelmeesters).

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 11:07 schreef Sanne het volgende:
Geen Imuran maar Azathioprine. Die doet de eerste twee maanden nog niets, maar ik ben in ieder geval niet een op de vijf die het middel niet kan verdragen. Heb echt helemaal geen bijwerkingen. Ja behalve die honger, maar dat komt door maandenlange ondervoeding en dan nu ineens prednison.
Blij mee! Al mijn oude kleren passen straks weer, en anders heb ik reden om nieuwe te kopen.

Hoe ironisch trouwens dat je je hele leven vecht tegen overgewicht en als het er dan ineens spontaan afvalt dat je er totaal niet blij meer mee bent. Ik verheug me om mijn eigen mollige Sanne weer te worden, and I'll wear the fat rolls with pride.

Hoezo beetje euforisch?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 13:07 schreef Sanne het volgende:
Ik heb mijn toiletpas van de patientenvereniging ontvangen. Geruststellende gedachte dat je die kunt tonen in geval van nood.

Pffft, misschien weer een stukje wc-trauma verwerking in gang gezet.

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 11:54 schreef PaarsBeestje het volgende:
Ik vind naar het toilet gaan op het werk zo'n drama.. Jullie ook? Braaf allemaal collega's die allemaal alleen maar plassen op het toilet en dan kom jij aan met een gigantische diarreeaanval (die echt niet op te houden is) waarbij het toilet de eerste 2 uur niet meer te gebruiken is door een ander

Ik vind het regelmatig best heel erg genant...

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 11:55 schreef Mirjam het volgende:

[..]

zet er een bus luchtverfrisser neer?

dat verzacht het leed voor beide partijen een beetje

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 11:54 schreef PaarsBeestje het volgende:
Ik vind naar het toilet gaan op het werk zo'n drama.. Jullie ook? Braaf allemaal collega's die allemaal alleen maar plassen op het toilet en dan kom jij aan met een gigantische diarreeaanval (die echt niet op te houden is) waarbij het toilet de eerste 2 uur niet meer te gebruiken is door een ander

Ik vind het regelmatig best heel erg genant...

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 11:57 schreef PaarsBeestje het volgende:

Ik had nooit gedacht dit nog eens op het internet te melden trouwens..

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 12:26 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ja, meld. Dat is een van de redenen dat ik nu vanuit huis werk. Ik schaam me helemaal dood soms. En het is zo'n vier toiletten op een rij wc. Nachtmerries heb ik ervan. Lucifer opsteken daarna kan ook niet, want dat mag in het hele gebouw niet. Luchtverfrissers verboden omdat er collega's allergisch voor waren. En ik moet soms vijf keer per uur na de lunch. Daar kan ik me echt druk om maken op het werk.

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 13:19 schreef Sanne het volgende:

[..]

Zooo herkenbaar. Mijn grapjes gaan alleen nog over toiletten en poep en diarree de laatste weken. Totaal geobsedeerd.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 13:34 schreef kvd het volgende:
Ik heb gewoon een angst om naar de wc te gaan als er anderen in de buurt zijn. Zelfs thuis ga ik niet graag als bv mijn vriend er is. Kamerdeur moet dicht, wcdeur dicht en muziek hard aan hahaha

En om de discussie nog even op gang te blijven houden over wel of geen klysma voor een colonscopie...op de site van Crohn hebben ze het wel staan bij de voorbereiding op de scopie. Maar spoelen heeft wel de voorkeur omdat het dan schoner wordt. (zie nu wel ineens dat het de belgische site is, weet niet of er verschil tussen NL en BE zit)

quote:

Op donderdag 7 juli 2011 13:10 schreef AlexanderC het volgende:
Bedankt.
Ik moet eind augustus naar de ziekenhuis voor een Sigmoidoscopie. Daarvoor moet ik 2 liter Moviprep opdrinken en daarna nog ten minste 2 liter heldere vloeistof en dat binnen 4 en een half uur.

quote:

Op donderdag 7 juli 2011 00:36 schreef AlexanderC het volgende:

[..]

spoelen? ik heb een laxeermiddel gekregen die ik de dag ervoor moet innemen om schoon te zijn voor een colonscopie.

Hallo btw, ik heb (ook) chronische darmklachten. Ik moet binnenkort naar de ziekenhuis voor onderzoek.

quote:

Op donderdag 7 juli 2011 13:10 schreef AlexanderC het volgende:
Bedankt.
Ik moet eind augustus naar de ziekenhuis voor een Sigmoidoscopie. Daarvoor moet ik 2 liter Moviprep opdrinken en daarna nog ten minste 2 liter heldere vloeistof en dat binnen 4 en een half uur.

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 00:03 schreef Qwea het volgende:
Sowieso : Ik weet niet hoever je bereid bent te reizen voor een arts... maar ik zweer bij mijn internist. Ik kan je zijn nummer geven en zijn naam, mocht je intresse hebben. Dan stuur je maar een pm

quote:

Op zaterdag 9 juli 2011 14:08 schreef Sanne het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?
Ik ben de laatste dagen wat moeier dan de dagen ervoor en had zojuist weer een flinke krampaanval na het eten van een banaan.
Soms snap ik er niks van waarom ik iets de ene dag wel zonder problemen kan eten en de andere dag niet.

quote:

Op zondag 10 juli 2011 12:23 schreef Sanne het volgende:
Ik ben wel in 10 dagen vijf kilo aangekomen!
En daar ontzettend blij mee!!!
Ga eindelijk weer een beetje op mijzelf lijken.

quote:

Op zondag 10 juli 2011 13:13 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Zoheeeee Wat goed! Ook met behulp van de prednison zeker? Niet dat het uitmaakt, aankomen = aankomen!

quote:

Op maandag 11 juli 2011 09:04 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik denk dat het die prednison is, die andere zou de eerste twee maanden nog helemaal niets doen.
Vreet ook als een bootwerker, het lijkt wel of ik jaren ondervoeding in 10 dagen probeer weg te eten.

Heb nog wel mijn dagelijkse krampaanvallen, maar ze gaan na een minuut of tien over zonder verdere perikelen. Slaap als een roos. Al dagen achter elkaar. Hoef geen een keer 's nachts naar het toilet. Word kortom erg euforisch van de prednison, en mijn man weer helemaal gek daarvan.

Ik ben nog wel moe, maar al weken niet flauw gevallen, al weken niet van de trap gevallen, en heb zelfs al zeker 10 dagen niet gekotst. En daar ben ik zo fokking blij mee!

quote:

Op maandag 11 juli 2011 13:51 schreef thealterego1 het volgende:
Hallo allemaal,

Ik lees hier al een hele tijd mee, maar slechts een enkele keer iets gepost. Ik heb zelf Crohn sinds 2003, vooral de eerste jaren nog van alles kunnen doen en eten, maar de laatste tijd wordt het bij alles wat je doet gaat plannen of er een wc in de buurt is.

Vandaag bij mijn interniste geweest, en gevraagd of ik misschien wat clean/moviprep mee zou mogen om te oefenen. Bij vorige onderzoeken kon ik namelijk niks binnenhouden, en van een neussonde raakte ik in paniek. Maar zij had goed nieuws, er is namelijk een nieuwe variant: picoprep. Dit zijn slechts 2 glazen, en daarna moet je veel water/appelsap drinken. Via snel googlen net las ik al een positieve ervaring. Omdat ik het nog niet voorbij had zien komen, dacht ik dat het misschien ook interessant kan zijn voor een van jullie.

quote:

Op dinsdag 12 juli 2011 16:04 schreef Sanne het volgende:
Welkom thealterego1.
Klinkt goed, 2 glazen. Al had ik zelf weinig moeite met die kleanprep, dus die zullen ze mij wel blijven geven bij dat soort onderzoeken.
Een neussonde lijkt me verschrikkelijk. Dan liever de hele nacht op het toilet na die kleanprep troep.

Sterkte! en welkom hier. Het helpt, om het te kunnen delen.

quote:

Op woensdag 13 juli 2011 13:52 schreef Sanne het volgende:
Vannacht geen oog dicht gedaan en om 5 uur uiteindelijk op de bank in slaap gesukkeld. Voel me waardeloos vandaag. Maar dat is wel voor het eerst sinds deze medicijnen. Het zal wel wegtrekken.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:09 schreef Sanne het volgende:
Ik moet zo weer bloed prikken in het ziekenhuis. Hoop dat ik er snel in een uit ben, heb er totaal geen zin in.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:09 schreef Sanne het volgende:
Ik moet zo weer bloed prikken in het ziekenhuis. Hoop dat ik er snel in een uit ben, heb er totaal geen zin in.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:28 schreef Qwea het volgende:
Ik moest ergens een beetje *lachen* die rugpijn die ik sinds 2009 aan Crohn link, blijkt een hernia te zijn Sorry Crohn!

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:26 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Succes..! Komt goed, is zo weer voorbij toch

Ik ben woensdag bij mn arts geweest en ik mag afbouwen met mn medicijnen

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 15:43 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik was sneller klaar dan mijn parkeerkaartje kon verlopen. Vrijdagmiddag, ideale labdag, er was niemand voor me.

Qwea! Een hernia! Jeezzz. Maar kan het mij voorstellen, ik geef Crohn nu van alle pijntjes de schuld. Gewoon omdat het kan en meestal ook wel zo is.

quote:

Op woensdag 20 juli 2011 08:41 schreef Sanne het volgende:
Een plofkop, kent u die uitdrukking?
Ik keek net terloops in de spiegel en herkende mijzelf niet meer.
Echt niet normaal hoor hoe je hoofd en lijf zwellen van die Prednison.

^{vind het nou wel genoeg, maar moet nog een week of 9 doorgaan ermee, tegen die tijd kan ik zo solliciteren bij de Josti band.}

quote:

Op woensdag 20 juli 2011 08:41 schreef Sanne het volgende:
Een plofkop, kent u die uitdrukking?
Ik keek net terloops in de spiegel en herkende mijzelf niet meer.
Echt niet normaal hoor hoe je hoofd en lijf zwellen van die Prednison.

^{vind het nou wel genoeg, maar moet nog een week of 9 doorgaan ermee, tegen die tijd kan ik zo solliciteren bij de Josti band.}

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 15:42 schreef Sanne het volgende:
Hoe ging het bij de MDL arts vandaag kvd?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 11:07 schreef Sanne het volgende:
Geen Imuran maar Azathioprine. Die doet de eerste twee maanden nog niets, maar ik ben in ieder geval niet een op de vijf die het middel niet kan verdragen. Heb echt helemaal geen bijwerkingen. Ja behalve die honger, maar dat komt door maandenlange ondervoeding en dan nu ineens prednison.

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 22:43 schreef kawotski het volgende:

[..]

Ik heb CU maar moet van de prednison af, heb iets teveel gebruikt (22,5 p/d), over op azathioprine en dit gaat goed, merk al effect na 3 weken ipv 2 maanden. Wel een hele droge mond waardoor ik teveel zoet drinken neem

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 22:44 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hoe bedoel je "teveel prednison"?

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 22:51 schreef kawotski het volgende:

[..]

2 jaar 22,5 mg

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:09 schreef kawotski het volgende:
Ik had wel al van alles gehad maar dat sloeg nooit aan, mesalazines, pentasa etc, allemaal averechtse werkingen en dat zorgde ervoor dat ik uiteindelijk alleen nog prednison gebruikte. De prednison bouw ik nu af gelukkig, zit nu binnen een week op 17,5 en wie weet dit weekend naar de 15

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:11 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ah, ok. Op die manier Maar nog nooit eerder imuran gebruikt dus? Fijn dat je nauwelijks bijwerkingen ervaart

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:13 schreef kvd het volgende:
Had zelf het idee dat deze diagnose wel mee valt (vooral na de verhalen hier). Maar goed, toen ik mijn fysio/sportinstructrice sprak vanmiddag kwam ik erachter dat ik dat toch fout zie. Zij had het over verwerken, het een plekje geven, ermee leren leven, uitzoeken wat nu goed voor me is enzovoort.

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:13 schreef kvd het volgende:
Beetje dubbel gevoel allemaal. Ondanks dat ik natuurlijk geen ZvC wil hebben, had ik er wel een beetje op 'gehoopt'. Als ik het namelijk wel zou hebben gehad, zou het in een milde vorm zijn geweest en zou het wel al mijn klachten kunnen verklaren. PDS kan dit maar gedeeltelijk.
Waarschijnlijk zal mijn huisarts nu echt de diagnose Chronisch Vermoeidheid Syndroom gaan stellen. En dat wordt ook geen pretje, vooral omdat die ziekte door veel, heel veel mensen niet als ziekte wordt gezien, maar dat het iets tussen de oren is. Daardoor dus ook minder begrip voor mijn situatie.

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:13 schreef kvd het volgende:
Maar goed, ik denk dat ik het PDS maar moet gaan opzoeken (maar blijf hier wel meelurken). Vond het erg fijn dat ik af en toe even vragen kon stellen en verhaaltjes kwijt kon. Zorg allemaal goed voor jezelf en veel sterkte met alles wat jullie op dit gebied nog gaan meemaken!!!

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:18 schreef kawotski het volgende:

[..]

Nou, vorige week was ik niet helemaal 100% maar voel me nu wel weer beter en ik heb sinds vandaag m'n zicht veraf wat wazig maar of dat door de medicijnen komt.... Ik hou jullie op de hoogte

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Nou, laat je in ieder geval niet een ongerust gevoel of iets dergelijks aanpraten omdat iemand anders dat zegt Ik heb zelf niet veel moeite gehad met het accepteren/verwerken/plekje geven/etc van mijn colitis; ieder mens is anders. Dus niet ineens denken dat je je ongeruster/rotter/wat-dan-ook moet voelen omdat dat blijkbaar zo hoort.

[..]

Blijf het in ieder geval in de gaten houden. ZvC is soms lastig te diagnosticeren. Een vriend van mij heeft jarenlang (na meerdere onderzoeken) steeds te horen krijgen dat hij PDS zou hebben. Een paar maanden geleden is ZvC geconstateerd.

Wil niet zeggen dat dit zo is bij jou natuurlijk, maar blijf het gewoon een beetje in de gaten houden

Wat CVS betreft: ja, lijkt me klote. Kan me goed voorstellen dat mensen er vervelend op reageren.

[..]

Wat mij betreft ben je hier nog steeds welkom hoor Buikpijn/diarree/etc blijf je toch houden. Dus schroom niet om hier nog mee te kletsen/klagen/lachen/praten/etc

Anyway: sterkte met alles

heb er al een beetje een begin mee gemaakt, kan inmiddels sinds alle onderzoeken ook bij mn beste vriendin naar het toilet als ik moet Wel heel handig aangezien ik daar nogal wat tijd doorbreng als ik vrij ben

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 20:08 schreef Sanne het volgende:

[..]

Begrijp wat je bedoelt. Zit in het zelfde schuitje.

sterkte.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 20:16 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Het ging met jou zo goed toch? Prednison slaat niet meer aan?

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:22 schreef kawotski het volgende:
Volgende week dinsdag aan de moviprep, iemand nog tips? Ik denk eraan het even in de vriezer te doen om het erg koud op te drinken afgewisseld met wat appelsap. De vorige keer had ik kleanprep.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:22 schreef kawotski het volgende:
Volgende week dinsdag aan de moviprep, iemand nog tips? Ik denk eraan het even in de vriezer te doen om het erg koud op te drinken afgewisseld met wat appelsap. De vorige keer had ik kleanprep.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:51 schreef Mike het volgende:

[..]

Ik zou er in ieder geval geen citroensiroop bij doen...heb er nu nog nachtmerries van.

quote:

Op zaterdag 23 juli 2011 23:24 schreef kvd het volgende:

[..]

jaaaaa....mag ik een soort van adoptie-kindje worden met mn PDS? Of posten er wel meerdere PDS'ers mee? Zou het iig wel prettig vinden als het zou mogen, alhoewel ik niet het idee heb dat ik heel veel te melden zal hebben.

Zit nu iig aan de psylliumvezels om mn stoelgang een beetje te bevorderen. Maar tot nu toe nog niet veel gemerkt daarvan. Ach, nog maar dagje 2, dus geef het nog maar even. En anders de dosis wat verhogen (zit nu op 1 zakje per dag, zou er 3 mogen hebben). De pijn in mn buik en rug (voornaamlijk rechts) blijven ook nog lekker aanwezig. Maar goed, whats new...

En over het accepteren/verwerken enzovoort, ik hoef dit niet in de ergste zin van het woord te doen. Het is niet het eind van de wereld oid. Eigenlijk ben ik ook nog wel blij dat ik nu een verklaring heb voor mn vreemde stoelgang en de buikklachten. Denk zelf dat het dingen juist ook makkelijker kan maken, als ik me niet goed voel door de klachten kan ik ook aan anderen aangeven waardoor het komt. Maar zal ook zeker in de gaten gaan houden of het niet erger gaat worden ofzo, helemaal na het verhaal van jou over die vriend van je.

En wie weet verlies ik zelfs wel mijn schaamte en kan ik straks overal mijn behoefte doen _{heb er al een beetje een begin mee gemaakt, kan inmiddels sinds alle onderzoeken ook bij mn beste vriendin naar het toilet als ik moet Wel heel handig aangezien ik daar nogal wat tijd doorbreng als ik vrij ben}

Nog een prettig weekend allemaal

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 17:32 schreef Sanne het volgende:


Jij ook hier?

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 17:55 schreef Mike het volgende:

[..]

Hallo!

Yep, ook al wat jaartjes ermee bezig nu. Weinig pijn, maar wel extreem vermoeid.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 17:32 schreef Sanne het volgende:

[..]

Probeer het met koud, krijg je teveel pijn aan je buik van zoveel koud vocht kun je het altijd nog minder koud aanmaken. Slokje appelsap haalde voor mij idd de vieze smaak weg.