Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 18

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:41 schreef Sanne het volgende:
Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:57 schreef Sanne het volgende:
Nutridrink, modifast, weightcare poeder met volle melk gaat allemaal goed.
En sommige Olvarit peuter voedingen. En kaassouflés. believe it or not, heb er zelfs een frituurpan voor gekocht.

Maar gisteren probeerden we "gewoon" doppertjes, worteltjes, gebakken aardappeltjes en slavink en ik heb tot half 10 op bed gelegen met krampaanvallen.

Het blijft uitproberen. Tomaat waren we inmiddels achter, maar in "iets" van dat van gisteren zit ook iets waar ik helemaal niet tegen kan.

Manlief is vandaag weg met eten. Dus ik eet mijn veilige voedsel: energyshake, banaan met slagroom en een Olvarit maaltijd met risotto.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:59 schreef Gala6183 het volgende:
Ik sprak laatst mijn buurvrouw, en die slikt zware medicijnen voor iets heel anders. Zij is aangekomen doordat ze haar medicijnen alleen kan verdragen als ze daarvoor veel koolhydraten eet, pasta, aardappels, dat soort dingen. Misschien helpt het je? Of kun je koolhydraten juist niet goed verdragen?

Mijn buik ziet er als ik last heb van colitis altijd uit alsof ik over 2 maanden ben uitgerekend. Verder niet echt last van gewichtsschommelingen gelukkig.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:06 schreef Nothingwoman het volgende:
Afvallen herken ik ook wel ja. Ik heb een BMI van 19,5/20 --> dus dat is nog wel prima. Maar vergeleken met 2 jaar geleden ben ik behoorlijk afgevallen, grofweg zo'n 10 kilo. Ik dwing mezelf om goed te eten, omdat ik weet dat zodra ik ziek word/opvlamming heb, de kilo's eraf vliegen En daarom wil ik nu niet op het randje van ondergewicht/ondergewicht zitten, zodat ik nog wat kan hebben. bovendien zijn m'n borsten behoorlijk gekrompen door al dat afvallen dus ik wil niet nóg meer

En wat Sanne al zei, bij mij zit het ook redelijk in de familie om mollig te zijn (niet iedereen, maar wel redelijk wat mensen) dus ik heb nog steeds wel heupen gelukkig

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:45 schreef Nothingwoman het volgende:
Hehe, zo herkenbaar. Ik zit ook gemiddeld op een dag rond de 1500/1600. Vaak zelfs 1/2 keer in de week minder, hoe erg ik dat ook probeer te vermijden. Ik moet van mezelf ook 1/2 tegen tegen de 2000 kcal aanzitten, maar ik ga er ook vrijwel nooit overheen. Dan krijg ik supererge buikpijn en krampen, wat jij al zegt dus Ik ben 1.75 en weeg meestal rond de 60-62, maar met 3/4 kg minder zit ook al op ondergewicht, en afvallen gaat soms snel. Maar jij moet inderdaad oppassen, gewoon proberen goed te eten
Al mijn D-cup BH's zijn veel te ruim, en als arme student heb ik niet veel geld om nieuwe BH's te kopen Maar binnenkort ga ik kijken voor nieuwe (push-up..)bh's. Zucht.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

Sinds een jaar gaat het eigenlijk best goed hier. Meestal krijg ik geen (extreme) buikpijnen meer van eten, en diarree heb ik ook nog maar zelden.

Dat is op zich natuurlijk alleen maar goed

Alleen, in principe heb ik hiervoor altijd gedieet (onbewust). Overdag at ik bij voorkeur niks (want op het werk. En eten = enorme pijn. Dus at ik 's avonds pas als ik met warme kruikjes op de bank kon liggen/op de wc kon zitten). En ik at sowieso maar heel weinig. Plus, het merendeel werd niet fatsoenlijk opgenomen door mijn lijf.

Nu ik weer normaal kan eten, heeft mijn lijf zoiets van "Oehhhh! Voedingsstoffen Laten we snel alles gaan opslaan als reserve voordat we weer door zo'n uithongeringsperiode heen gaan! ".

Gevolg: ruim 10 kilo bijgekomen

_{(en ik had geen ondergewicht doordat ik door meerdere prednisonkuren ook al flink was aangekomen)}

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:34 schreef Sanne het volgende:

[..]

Daar verheug ik me op! Of in het openbaar durven eten! Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.

Vanmiddag terug naar het ziekenhuis voor de uitslagen. Zal wel horen wat ze verder nog willen gaan onderzoeken.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:41 schreef Enfermera het volgende:

[..]
En hoezo kan je niet in het openbaar eten?

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:42 schreef Sanne het volgende:

[..]

Omdat ik binnen een kwartier na het eten zulke krampaanvallen krijg dat ik bang ben het toilet niet eens te halen.

En om nou in een restaurant te vragen of zij mijn Olvarit peutermaaltijd willen opwarmen is ook weer zo wat.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:04 schreef Enfermera het volgende:
Sorry voor de triple post alvast.
Het gaat gelukkig al een stuk beter maar heb even een goeie opvlamming gehad.. Gelukkig alleen maar diarree en geen bloed ofzo. Mn buik is vandaag al een heel stuk rustiger en kan weer normaal eten.
Maar; ben wel weer een halve kilo afgevallen, en dat kon ik nou nét niet gebruiken. Zit echt op de grens van wat gezond is qua BMI.... Hebben jullie dat ook wel eens? En wat doen jullie eraan? Ik heb begin van het jaar een buikgriepvirus gehad en daarna een opvlamming, ben toen ruim 3kg afgevallen en het is er gewoon niet meer aangekomen sinds die tijd, terwijl ik niet anders eet dan daarvoor.... Baal er echt van.
_{En dan van die mensen die zeiken hoe dun ik wel niet ben, daar kan ik al helemaaaaal niet tegen}

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:39 schreef Qwea het volgende:


Ik denk dat er weer iets actief is. Laatste paar dagen redelijk buikpijn bij vlagen... en sinds 3 dagen begint de rugpijn flink op te komen. Ook beginnen mn polsen te etteren en had ik diarree en was mn abces weer aan het jeuken en zulks.

*eens diep zucht*

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Misschien heel lullig, maar ik zou serieus met liefde af willen vallen door de crohn

Er is overigens weinig aan te doen verder... je kan wel blijven eten maar als je last ervan krijgt helpt het geen zak.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 18:58 schreef Sanne het volgende:

Ik ging het ziekenhuis uit in de wetenschap dat de mri-scan niet nodig is om te onderzoeken of het in mijn dunne darm zit, dat hebben ze verleden week al gezien en weefsel weggenomen.
Uitslagen zijn nog niet bekend. Dinsdag belt ze. Kreeg wel alvast mijn recept voor azathioprine mee en prednison. En een stapel labpapieren om iedere twee weken mijn bloed te laten testen.

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 11:28 schreef Enfermera het volgende:

He jeetje. Dus nog langer onzekerheid?

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 23:50 schreef Sanne het volgende:
Qwea, hoe is het nu?

[..]

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:17 schreef Sanne het volgende:
Vanavond op TV:

Nederland 3 & Z@pp 27-06-2011 22:40 - 23:15

Je zal het maar hebben

Valerio Zeno volgt twee jonge mensen die kampen met een ziekte of handicap. Eén van de jongeren is geboren met een aandoening, de ander heeft in de loop van zijn leven met een aandoening te kampen gekregen. Valerio neemt een kijkje in hun leven en ervaart hoe de aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt. -Tasmara (29) heeft anosmie. Vier jaar geleden is haar reukzenuw afgebroken door een ongeluk waardoor ze haar reuk en smaak is kwijtgeraakt. Toch weerhoudt dit haar niet om uit eten te gaan en parfum op te doen. Ze gebruikt al hetzelfde luchtje sinds het ongeluk. Valerio vindt het tijd voor een nieuwe geur en neemt haar mee naar een parfummaakster. -Arjan (24) heeft colitus ulcerosa. Dit betekent dat hij nog geen vijfhonderd meter kan lopen of hij heeft al in zijn broek gepoept. Dit is niet alleen erg gênant, maar ook nog eens erg pijnlijk. Wanneer hij een bezoekje aan het toilet brengt voelt dat namelijk alsof er messen in zijn buik worden gestoken. Arjan heeft alle medicijnen al geprobeerd, maar niets heeft geholpen. Hij is teneinde raad en kiest nu voor een stoma: zijn laatste redmiddel.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:19 schreef Nothingwoman het volgende:
Die heb ik al gezien ja! Hij heeft 't wel heftig zeg. Ik probeer alleen zulke dingen zoveel mogelijk te vermijden, want ik word er stiekem een beetje angstig van, ofzo. Terwijl ik dat niet heel snel heb.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:47 schreef Sanne het volgende:
Kijken er meer nu?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:52 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik ken de aflevering. Eerlijk gezegd mag ik in m'n handjes klappen dat ik het niet zo heftig heb

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:56 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nou he. Ik zit ook wel met verbazing te kijken. Ernstig hoor Dan valt het van mij idd ook nog heeeel erg mee.
Ohjee, das wel minder!

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:02 schreef Nothingwoman het volgende:
"Ten gevolge van ziekte kan het zijn dat de dikke darm chirurgisch moet worden verwijderd. Indien de dunne darm gezond is, is de pouch een oplossing om op een natuurlijke manier de ontlasting het lichaam te laten verlaten.
Een pouch wordt gemaakt van de dunne darm. Van het laatste stukje dunne darm wordt een reservoir gemaakt dat de functie van de endeldarm moet nabootsen. Dit reservoir -de pouch- wordt vervolgens op het laatste kleine stukje endeldarm (vlak boven de anus) aangesloten zodat er weer een interne verbinding is met het gehele spijsverteringsgestel. Met deze ingreep blijf (of word) je continent."

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:57 schreef Sanne het volgende:
Hij heeft wel heel veel pech dat er geen enkel medicijn helpt. Maar als je ziet hoe hij nu leeft denk ik dat een stoma een verbetering van zijn leven is.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:58 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Jep, in december een echo van m'n been, als ik dan geen blijvende schade aan m'n aderkleppen heb mag die kous eindelijk af

Kan hij trouwens geen pouch nemen ipv stoma?

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 23:50 schreef Sanne het volgende:
Qwea, hoe is het nu?

[..]

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:18 schreef Qwea het volgende:

[..]

Beter. Minder buikpijn, alhoewel ik net een shitloadd an BBQ en drank erin heb geflikkerd... dus dat komt morgen wel

Maar verders wel oke eigks

Ik heb eczeem tussen mn tieten

quote:

Op maandag 27 juni 2011 23:09 schreef Sanne het volgende:
Die jongen ziet er wel 100 x beter uit dan hiervoor. En hij kan een biertje in de kroeg drinken!

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 00:30 schreef morgane het volgende:

[..]

Stomazuipen!

Ik lurk al een tijdje mee in dit topic, ik heb geen CU of Crohn maar 'gewoon' een prikkelbare darm/pds/hoe het ook genoemd kan worden. Toch zijn sommige tips en ervaringen uit dit topic voor mij erg handig

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 00:30 schreef morgane het volgende:

[..]

Stomazuipen!

Ik lurk al een tijdje mee in dit topic, ik heb geen CU of Crohn maar 'gewoon' een prikkelbare darm/pds/hoe het ook genoemd kan worden. Toch zijn sommige tips en ervaringen uit dit topic voor mij erg handig

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 13:16 schreef Sanne het volgende:

[..]

Gewoon een prikkelbare darm is ook vervelend! Welkom in dit topic dus.

Zijn er hier trouwens leden van de patientenvereniging van Crohn en Colitis? Ik schrok even van de contributie van 30 euro per jaar en twijfel of ik lid zal worden. Mijn specialist raadde het aan omdat daar ook een (besloten) forum is waar patienten informatie en tips kunnen delen.

quote:

Zijn er hier trouwens leden van de patientenvereniging van Crohn en Colitis? Ik schrok even van de contributie van 30 euro per jaar en twijfel of ik lid zal worden. Mijn specialist raadde het aan omdat daar ook een (besloten) forum is waar patienten informatie en tips kunnen delen.

quote:

Op dinsdag 28 juni 2011 21:30 schreef kvd het volgende:
Ik krijg een beetje de kriebels. Ik mag overmorgen eindelijk naar de MDL-arts, na bijna 2 maanden geleden te hebben gehoord dat ik een ontsteking in m'n dunne darm heb. Ben heel benieuwd wat daat uit gaat komen. Voor mezelf zijn al wel wat puzzelstukjes op de plek gevallen. Helemaal na afgelopen weekend, toen ik vreselijke krampen heb gehad na een dag heeeeeel slecht te hebben gegeten. (Maar goed, misschien beeld ik me nu wel van alles in en is het puur toevallig)

Iemand enig idee wat er zo'n eerste keer bij de arts gaat gebeuren? Heb 2,5 maand geleden een colonscopie gehad, dus hoop er nu niet weer 1 te gaan krijgen.

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 09:47 schreef Sanne het volgende:

[..]

Die doen ze toch niet zomaar? Dan moet je je darmen de avond ervoor toch reinigen? Denk dat het een gesprek is en geen gek onderzoek hoor.

quote:

Op donderdag 30 juni 2011 22:43 schreef Sanne het volgende:
Ik ben inmiddels met de prednisolon en azathriopine begonnen en heb vanavond kunnen eten als een bootwerker. Het borrelt wel van binnen, maar ik heb geen pijn. Sowieso het idee dat mijn gewrichten en mijn gebit ook minder pijn doen. Wat een paardenmiddel, maar als dit zo doorzet ben ik binnen no time weer "de oude" (whatever that might be).