Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 18

Sorry voor de triple post alvast.
Het gaat gelukkig al een stuk beter maar heb even een goeie opvlamming gehad.. Gelukkig alleen maar diarree en geen bloed ofzo. Mn buik is vandaag al een heel stuk rustiger en kan weer normaal eten.
Maar; ben wel weer een halve kilo afgevallen, en dat kon ik nou nét niet gebruiken. Zit echt op de grens van wat gezond is qua BMI.... Hebben jullie dat ook wel eens? En wat doen jullie eraan? Ik heb begin van het jaar een buikgriepvirus gehad en daarna een opvlamming, ben toen ruim 3kg afgevallen en het is er gewoon niet meer aangekomen sinds die tijd, terwijl ik niet anders eet dan daarvoor.... Baal er echt van.
_{En dan van die mensen die zeiken hoe dun ik wel niet ben, daar kan ik al helemaaaaal niet tegen}

Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:41 schreef Sanne het volgende:
Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

Jeutje Dan valt dat van mij nog mee..
He gatver Echt waar?? oh ik zou echt gek worden van zoveel vet en de 'zwaarte' van slagroom.. Nouja, iig fijn dat het voor jou niet vervelend voelt!
He gatsie. Wat lastig joh.

Ohja. Fijn. Nee laatst de secretaresse bij mij op mn werk; "Ohhhhhhhhhh, ben je nou alweer meer afgevallen??" Ik zo; nee. Helemaal doorvragen over mn kledingmaten enzo. Pfff. Maar ze weten op mn werk ook niets van mn colitis, heb ook totaal geen behoefte om het te vertellen, roddelcultuurtje

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:41 schreef Sanne het volgende:
Enfermera,
Ik ben nu in 10 maanden tijd 10 kilo afgevallen. Ik neem hele borden slagroom erbij als bijvoeding voor de caloriën, op advies van de specialist. Maar of het echt helpt weet ik ook niet. Het gaat er in ieder geval pijnloos langs. Ik heb iedere dag opvlammingen. Weet zelf nu ook niet meer wat ik eten kan zonder problemen, maar die slagroom wel.

^{mij vragen ze naar mijn geheime dieet. ik ben ineens de dunste vrouw in de familie, terwijl ik toch echt aanleg heb om behoorlijk mollig te zijn.}

kun je nutridrink ook zonder problemen 'eten'?

Nutridrink, modifast, weightcare poeder met volle melk gaat allemaal goed.
En sommige Olvarit peuter voedingen. En kaassouflés. believe it or not, heb er zelfs een frituurpan voor gekocht.

Maar gisteren probeerden we "gewoon" doppertjes, worteltjes, gebakken aardappeltjes en slavink en ik heb tot half 10 op bed gelegen met krampaanvallen.

Het blijft uitproberen. Tomaat waren we inmiddels achter, maar in "iets" van dat van gisteren zit ook iets waar ik helemaal niet tegen kan.

Manlief is vandaag weg met eten. Dus ik eet mijn veilige voedsel: energyshake, banaan met slagroom en een Olvarit maaltijd met risotto.

Ik sprak laatst mijn buurvrouw, en die slikt zware medicijnen voor iets heel anders. Zij is aangekomen doordat ze haar medicijnen alleen kan verdragen als ze daarvoor veel koolhydraten eet, pasta, aardappels, dat soort dingen. Misschien helpt het je? Of kun je koolhydraten juist niet goed verdragen?

Mijn buik ziet er als ik last heb van colitis altijd uit alsof ik over 2 maanden ben uitgerekend. Verder niet echt last van gewichtsschommelingen gelukkig.

Afvallen herken ik ook wel ja. Ik heb een BMI van 19,5/20 --> dus dat is nog wel prima. Maar vergeleken met 2 jaar geleden ben ik behoorlijk afgevallen, grofweg zo'n 10 kilo. Ik dwing mezelf om goed te eten, omdat ik weet dat zodra ik ziek word/opvlamming heb, de kilo's eraf vliegen En daarom wil ik nu niet op het randje van ondergewicht/ondergewicht zitten, zodat ik nog wat kan hebben. bovendien zijn m'n borsten behoorlijk gekrompen door al dat afvallen dus ik wil niet nóg meer

En wat Sanne al zei, bij mij zit het ook redelijk in de familie om mollig te zijn (niet iedereen, maar wel redelijk wat mensen) dus ik heb nog steeds wel heupen gelukkig

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:57 schreef Sanne het volgende:
Nutridrink, modifast, weightcare poeder met volle melk gaat allemaal goed.
En sommige Olvarit peuter voedingen. En kaassouflés. believe it or not, heb er zelfs een frituurpan voor gekocht.

Maar gisteren probeerden we "gewoon" doppertjes, worteltjes, gebakken aardappeltjes en slavink en ik heb tot half 10 op bed gelegen met krampaanvallen.

Het blijft uitproberen. Tomaat waren we inmiddels achter, maar in "iets" van dat van gisteren zit ook iets waar ik helemaal niet tegen kan.

Manlief is vandaag weg met eten. Dus ik eet mijn veilige voedsel: energyshake, banaan met slagroom en een Olvarit maaltijd met risotto.

Misschien de nachtschade? Dat zijn oa tomaten, aardappels, aubergines....
En idd, tis voor iedereen uitproberen wat je wel en niet kan hebben..

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:59 schreef Gala6183 het volgende:
Ik sprak laatst mijn buurvrouw, en die slikt zware medicijnen voor iets heel anders. Zij is aangekomen doordat ze haar medicijnen alleen kan verdragen als ze daarvoor veel koolhydraten eet, pasta, aardappels, dat soort dingen. Misschien helpt het je? Of kun je koolhydraten juist niet goed verdragen?

Mijn buik ziet er als ik last heb van colitis altijd uit alsof ik over 2 maanden ben uitgerekend. Verder niet echt last van gewichtsschommelingen gelukkig.

Prednison?
Nja, ik kan opzich bijna alles wel eten, zelfs een avond frituur (als ik het niet te vaak doe en stop als ik vol zit) gaat ook nog wel... Maar ik eet gewoon te weinig calorieën op een dag. Heb het een keer bijgehouden en kom gemiddeld op de 1500, als ik een wat vettere/rijkere maaltijd heb zit ik tegen de 2000 aan, maar ga er eik nooit overheen. En meer eten betekend voor mij ook meer last van mn buik, dus ja... Kiezen tussen 2 kwaden.
Oh echt Jeutje. Nee, dat heb ik dan weer niet..

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:06 schreef Nothingwoman het volgende:
Afvallen herken ik ook wel ja. Ik heb een BMI van 19,5/20 --> dus dat is nog wel prima. Maar vergeleken met 2 jaar geleden ben ik behoorlijk afgevallen, grofweg zo'n 10 kilo. Ik dwing mezelf om goed te eten, omdat ik weet dat zodra ik ziek word/opvlamming heb, de kilo's eraf vliegen En daarom wil ik nu niet op het randje van ondergewicht/ondergewicht zitten, zodat ik nog wat kan hebben. bovendien zijn m'n borsten behoorlijk gekrompen door al dat afvallen dus ik wil niet nóg meer

En wat Sanne al zei, bij mij zit het ook redelijk in de familie om mollig te zijn (niet iedereen, maar wel redelijk wat mensen) dus ik heb nog steeds wel heupen gelukkig

Ah oke Joh Ja precies... Oh oke, dus ik ben echt niet de enige daarin
Hahaha ja! DAT! Zo irritant! ik draag nu gewoon standaard push up BH's
Ik zit nu nét op een BMI van 19, ben 166 en nu 51.7 kg. Zat voor al dit gedoe zelfs op de 56 kg, dat was echt veel beter.
Ja, mijn moeder is ook echt wel aan de stevige kant, maar ik heb de bouw van mn vaders familie en die zijn echt totaal niet dik, niet één. Dus ja, dat is weer 'balen' voor mij

Hehe, zo herkenbaar. Ik zit ook gemiddeld op een dag rond de 1500/1600. Vaak zelfs 1/2 keer in de week minder, hoe erg ik dat ook probeer te vermijden. Ik moet van mezelf ook 1/2 tegen tegen de 2000 kcal aanzitten, maar ik ga er ook vrijwel nooit overheen. Dan krijg ik supererge buikpijn en krampen, wat jij al zegt dus Ik ben 1.75 en weeg meestal rond de 60-62, maar met 3/4 kg minder zit ook al op ondergewicht, en afvallen gaat soms snel. Maar jij moet inderdaad oppassen, gewoon proberen goed te eten
Al mijn D-cup BH's zijn veel te ruim, en als arme student heb ik niet veel geld om nieuwe BH's te kopen Maar binnenkort ga ik kijken voor nieuwe (push-up..)bh's. Zucht.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 14:45 schreef Nothingwoman het volgende:
Hehe, zo herkenbaar. Ik zit ook gemiddeld op een dag rond de 1500/1600. Vaak zelfs 1/2 keer in de week minder, hoe erg ik dat ook probeer te vermijden. Ik moet van mezelf ook 1/2 tegen tegen de 2000 kcal aanzitten, maar ik ga er ook vrijwel nooit overheen. Dan krijg ik supererge buikpijn en krampen, wat jij al zegt dus Ik ben 1.75 en weeg meestal rond de 60-62, maar met 3/4 kg minder zit ook al op ondergewicht, en afvallen gaat soms snel. Maar jij moet inderdaad oppassen, gewoon proberen goed te eten
Al mijn D-cup BH's zijn veel te ruim, en als arme student heb ik niet veel geld om nieuwe BH's te kopen Maar binnenkort ga ik kijken voor nieuwe (push-up..)bh's. Zucht.

Oh, dat vind ik echt even fijn om te horen.
Ja precies.. Ik weet het. Ik probeer het ook echt. Vaak 's avonds nog een tussendoortje, wat kaas met crackers ofzo, of gewoon wat chips valt ook vaak niet al te slecht. En verder gezond, veel vezels enzo, dat is standaard..
Hahahaha

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

Daar verheug ik me op! Of in het openbaar durven eten! Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.

Vanmiddag terug naar het ziekenhuis voor de uitslagen. Zal wel horen wat ze verder nog willen gaan onderzoeken.

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 15:07 schreef Cocotrimonium het volgende:
Het leuke is als je weer 'normaal' kunt eten

Sinds een jaar gaat het eigenlijk best goed hier. Meestal krijg ik geen (extreme) buikpijnen meer van eten, en diarree heb ik ook nog maar zelden.

Dat is op zich natuurlijk alleen maar goed

Alleen, in principe heb ik hiervoor altijd gedieet (onbewust). Overdag at ik bij voorkeur niks (want op het werk. En eten = enorme pijn. Dus at ik 's avonds pas als ik met warme kruikjes op de bank kon liggen/op de wc kon zitten). En ik at sowieso maar heel weinig. Plus, het merendeel werd niet fatsoenlijk opgenomen door mijn lijf.

Nu ik weer normaal kan eten, heeft mijn lijf zoiets van "Oehhhh! Voedingsstoffen Laten we snel alles gaan opslaan als reserve voordat we weer door zo'n uithongeringsperiode heen gaan! ".

Gevolg: ruim 10 kilo bijgekomen

_{(en ik had geen ondergewicht doordat ik door meerdere prednisonkuren ook al flink was aangekomen)}

Nou idd. Gelukkig kan ik dat nu ook weer, het heeft niet zo heel lang geduurd deze keer alhoewel mijn buik nog wel protesteerd, maar dat negeer ik gewoon
Zohee Hahahaha Ja precies Ohjee.
Nouja, ..genoeg reserve voor als je weer een opvlamming hebt dus?

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:34 schreef Sanne het volgende:

[..]

Daar verheug ik me op! Of in het openbaar durven eten! Ben benieuwd hoe lang dat gaat duren.

Vanmiddag terug naar het ziekenhuis voor de uitslagen. Zal wel horen wat ze verder nog willen gaan onderzoeken.

Oeh, spannend joh
En hoezo kan je niet in het openbaar eten?

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:41 schreef Enfermera het volgende:

[..]
En hoezo kan je niet in het openbaar eten?

Omdat ik binnen een kwartier na het eten zulke krampaanvallen krijg dat ik bang ben het toilet niet eens te halen.

En om nou in een restaurant te vragen of zij mijn Olvarit peutermaaltijd willen opwarmen is ook weer zo wat.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 13:42 schreef Sanne het volgende:

[..]

Omdat ik binnen een kwartier na het eten zulke krampaanvallen krijg dat ik bang ben het toilet niet eens te halen.

En om nou in een restaurant te vragen of zij mijn Olvarit peutermaaltijd willen opwarmen is ook weer zo wat.

Jeutje das klote..
XD Nee dan denken ze helemaal dat je gestoord bent

Ik denk dat er weer iets actief is. Laatste paar dagen redelijk buikpijn bij vlagen... en sinds 3 dagen begint de rugpijn flink op te komen. Ook beginnen mn polsen te etteren en had ik diarree en was mn abces weer aan het jeuken en zulks.

*eens diep zucht*

quote:

Op donderdag 23 juni 2011 13:04 schreef Enfermera het volgende:
Sorry voor de triple post alvast.
Het gaat gelukkig al een stuk beter maar heb even een goeie opvlamming gehad.. Gelukkig alleen maar diarree en geen bloed ofzo. Mn buik is vandaag al een heel stuk rustiger en kan weer normaal eten.
Maar; ben wel weer een halve kilo afgevallen, en dat kon ik nou nét niet gebruiken. Zit echt op de grens van wat gezond is qua BMI.... Hebben jullie dat ook wel eens? En wat doen jullie eraan? Ik heb begin van het jaar een buikgriepvirus gehad en daarna een opvlamming, ben toen ruim 3kg afgevallen en het is er gewoon niet meer aangekomen sinds die tijd, terwijl ik niet anders eet dan daarvoor.... Baal er echt van.
_{En dan van die mensen die zeiken hoe dun ik wel niet ben, daar kan ik al helemaaaaal niet tegen}

Misschien heel lullig, maar ik zou serieus met liefde af willen vallen door de crohn

Er is overigens weinig aan te doen verder... je kan wel blijven eten maar als je last ervan krijgt helpt het geen zak.

Ik ging het ziekenhuis uit in de wetenschap dat de mri-scan niet nodig is om te onderzoeken of het in mijn dunne darm zit, dat hebben ze verleden week al gezien en weefsel weggenomen.
Uitslagen zijn nog niet bekend. Dinsdag belt ze. Kreeg wel alvast mijn recept voor azathioprine mee en prednison. En een stapel labpapieren om iedere twee weken mijn bloed te laten testen.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:39 schreef Qwea het volgende:


Ik denk dat er weer iets actief is. Laatste paar dagen redelijk buikpijn bij vlagen... en sinds 3 dagen begint de rugpijn flink op te komen. Ook beginnen mn polsen te etteren en had ik diarree en was mn abces weer aan het jeuken en zulks.

*eens diep zucht*

He bah.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 16:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

Misschien heel lullig, maar ik zou serieus met liefde af willen vallen door de crohn

Er is overigens weinig aan te doen verder... je kan wel blijven eten maar als je last ervan krijgt helpt het geen zak.

Ja? Jij hebt dat niet dus?
Nou, geef maar die kilo's hoor
Ja, precies. Alhoewel ik mezelf wel dwing om te eten, natuurlijk wel gezonde dingen en dingen waarvan ik weet dat ze redelijk goed vallen.

quote:

Op vrijdag 24 juni 2011 18:58 schreef Sanne het volgende:

Ik ging het ziekenhuis uit in de wetenschap dat de mri-scan niet nodig is om te onderzoeken of het in mijn dunne darm zit, dat hebben ze verleden week al gezien en weefsel weggenomen.
Uitslagen zijn nog niet bekend. Dinsdag belt ze. Kreeg wel alvast mijn recept voor azathioprine mee en prednison. En een stapel labpapieren om iedere twee weken mijn bloed te laten testen.

He jeetje. Dus nog langer onzekerheid?

Qwea, hoe is het nu?

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 11:28 schreef Enfermera het volgende:

He jeetje. Dus nog langer onzekerheid?

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

Vanavond op TV:

Nederland 3 & Z@pp 27-06-2011 22:40 - 23:15

Je zal het maar hebben

Valerio Zeno volgt twee jonge mensen die kampen met een ziekte of handicap. Eén van de jongeren is geboren met een aandoening, de ander heeft in de loop van zijn leven met een aandoening te kampen gekregen. Valerio neemt een kijkje in hun leven en ervaart hoe de aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt. -Tasmara (29) heeft anosmie. Vier jaar geleden is haar reukzenuw afgebroken door een ongeluk waardoor ze haar reuk en smaak is kwijtgeraakt. Toch weerhoudt dit haar niet om uit eten te gaan en parfum op te doen. Ze gebruikt al hetzelfde luchtje sinds het ongeluk. Valerio vindt het tijd voor een nieuwe geur en neemt haar mee naar een parfummaakster. -Arjan (24) heeft colitus ulcerosa. Dit betekent dat hij nog geen vijfhonderd meter kan lopen of hij heeft al in zijn broek gepoept. Dit is niet alleen erg gênant, maar ook nog eens erg pijnlijk. Wanneer hij een bezoekje aan het toilet brengt voelt dat namelijk alsof er messen in zijn buik worden gestoken. Arjan heeft alle medicijnen al geprobeerd, maar niets heeft geholpen. Hij is teneinde raad en kiest nu voor een stoma: zijn laatste redmiddel.

Die heb ik al gezien ja! Hij heeft 't wel heftig zeg. Ik probeer alleen zulke dingen zoveel mogelijk te vermijden, want ik word er stiekem een beetje angstig van, ofzo. Terwijl ik dat niet heel snel heb.

quote:

Op zaterdag 25 juni 2011 23:50 schreef Sanne het volgende:
Qwea, hoe is het nu?

[..]

Die paar dagen maakt nu ook niet meer uit. Dat ze het recept al mee gaf geeft wel aan dat ze zelf ook gezien heeft dat het goed mis is. Mag alleen niet met die medicijnen starten tot ik het zeker weet. En ik ben dit zat. Ik begin wanhopig te worden, wil alles wel slikken als het maar werkt.

Mijn hand zit weer onder het eczeem en ik kan die cortisonenzalf niet vinden. Maandag maar weer de huisarts bellen.

Ja...
Nou he
Was het nog gelukt met de zalf?

quote:

Op maandag 27 juni 2011 22:17 schreef Sanne het volgende:
Vanavond op TV:

Nederland 3 & Z@pp 27-06-2011 22:40 - 23:15

Je zal het maar hebben

Valerio Zeno volgt twee jonge mensen die kampen met een ziekte of handicap. Eén van de jongeren is geboren met een aandoening, de ander heeft in de loop van zijn leven met een aandoening te kampen gekregen. Valerio neemt een kijkje in hun leven en ervaart hoe de aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt. -Tasmara (29) heeft anosmie. Vier jaar geleden is haar reukzenuw afgebroken door een ongeluk waardoor ze haar reuk en smaak is kwijtgeraakt. Toch weerhoudt dit haar niet om uit eten te gaan en parfum op te doen. Ze gebruikt al hetzelfde luchtje sinds het ongeluk. Valerio vindt het tijd voor een nieuwe geur en neemt haar mee naar een parfummaakster. -Arjan (24) heeft colitus ulcerosa. Dit betekent dat hij nog geen vijfhonderd meter kan lopen of hij heeft al in zijn broek gepoept. Dit is niet alleen erg gênant, maar ook nog eens erg pijnlijk. Wanneer hij een bezoekje aan het toilet brengt voelt dat namelijk alsof er messen in zijn buik worden gestoken. Arjan heeft alle medicijnen al geprobeerd, maar niets heeft geholpen. Hij is teneinde raad en kiest nu voor een stoma: zijn laatste redmiddel.

Zo, heftig. Maar bedankt voor de tip, ga zeker ff kijken!

Zag net een aankeiler hierover voorbij komen, ik kom nu overal nieuws en berichten over colitus en crohn tegen.

Morgen afsrpaak met huisarts. Heel lijstje gemaakt waaronder de cortisonenzalf.