Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 18

quote:

Op zaterdag 30 april 2011 21:17 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Lol, ja Dat zijn 2 kleine mini-flesjes met spul ipv liters en liters Kleanprep. Dat laatste krijg ik gewoon echt niet weg.

Als je fosforal mixt met 7up (wat eigenlijk niet de bedoeling is), dan is het best te doen. Maar goed ik heb dan 2 glazen voor mn neus: een glas mix, een glas gewone 7up. Neem een slok mix en spoel die weg met een paar slokken 7up. Rinse en repeat

Ah, klinkt best oke. Ik was zo dom om het te mixen met bitter lemon. Daardoor werd het extra smerig

Purinethol geprobeerd, en direct afgekeurd! Ben er heel misselijk van geworden + gekotst, dus dat gaan we niet meer doen. Voel me nog steeds erg zwakjes, maar heb wel al wat kunnen eten

Appelsap werkt redelijk, ijsthee iets beter om de smaak van Phosforal weg te krijgen.

Over een uurtje of 3 weet ik of ik vaker in dit topic kan schrijven, of dat ik hier gewoon weg mag...toch wel spannend moet ik zeggen...

Ik duim voor je! (van niet )

het is heel dubbel. Tuurlijk hoop ik dat het niets is (en ga daar ergens ook wel vanuit, heb niet het idee dat ik echt last van symptomen heb ofzo). Aan de andere kant hoop ik dat er wel iets aan de hand is, wat ook makkelijk is te verhelpen. Dan heb ik eindelijk eens een verklaring voor alle vage en irritante klachten die ik heb (en anders wordt het waarschijnlijk op CVS gegooid en daar ben ik ook niet blij mee)

Ik weet nog niet heel veel meer...

er zit een ontsteking in de dunne darm, vlak voor de overgang naar de dikke darm. Volgens de interniste een plek waar de ontsteking vaak zit met ZvC. Ze kon niet aangeven of het het nou wel of niet was en wist ook niet helemaal zeker wat ze er op dit moment aan zou moeten doen. Dus nu een doorverwijzing naar de maag-, darm-, leverarts om te bespreken wat we eraan zouden kunnen gaan doen en of we het wel of niet als ZvC moeten gaan beschouwen.
Ik raak er zelf wel steeds meer van overtuigd dat ik het wel heb. Een milde variant dan, want als ik jullie verhalen lees weet ik wel dat ik het niet ZO erg heb. Maar veel van mijn vage klachten vallen toch ook wel onder deze ziekte en er zou wel erg veel verklaard gaan worden als het dus inderdaad zo blijkt te zijn. En dan zou ik eindelijk aan mijn omgeving kunnen duidelijk maken dat er echt wel iets is en dat ik niet gek aan het worden ben / me aanstel enzovoort....

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 17:07 schreef kvd het volgende:
Ik weet nog niet heel veel meer...

er zit een ontsteking in de dunne darm, vlak voor de overgang naar de dikke darm. Volgens de interniste een plek waar de ontsteking vaak zit met ZvC. Ze kon niet aangeven of het het nou wel of niet was en wist ook niet helemaal zeker wat ze er op dit moment aan zou moeten doen. Dus nu een doorverwijzing naar de maag-, darm-, leverarts om te bespreken wat we eraan zouden kunnen gaan doen en of we het wel of niet als ZvC moeten gaan beschouwen.
Ik raak er zelf wel steeds meer van overtuigd dat ik het wel heb. Een milde variant dan, want als ik jullie verhalen lees weet ik wel dat ik het niet ZO erg heb. Maar veel van mijn vage klachten vallen toch ook wel onder deze ziekte en er zou wel erg veel verklaard gaan worden als het dus inderdaad zo blijkt te zijn. En dan zou ik eindelijk aan mijn omgeving kunnen duidelijk maken dat er echt wel iets is en dat ik niet gek aan het worden ben / me aanstel enzovoort....

Jeetje, wat lastig joh.. Maar je hebt dus wel een verwijzing naar de MDL arts? Denk dat die je idd wel meer kan vertellen...

Ja, dat laatste is ook wel fijn he.
Ook al heb nog niet de officiële diagnose (of ZvC of CU), toch kwam de klap een paar dagen geleden.
Ik heb de sticker 'chronische darmaandoening', ik zit in dat hokje. Niet zozeer heel negatief, maar meer het realiseren ervan. Ik vind het idd ook heel fijn dat er éindelijk iets gevonden is wat mijn klachten verklaart (achteraf gezien heeel veel vage buikklachten die ik ooit heb gehad, waarvan ik nooit wist waar het nou van kwam). Gewoon fijn dat ik idd een reden heb, niet zozeer een excuus maar een reden waarom ik bepaalde dingen niet doe en soms meer last heb of moe ben. Wat anderen daarvan vinden (vooral mijn schoonfamilie gok ik ), kan me eigenlijk weinig boeien. Ze zullen me vast nog steeds een aansteller vinden, I don't care Ik weet in ieder geval voor mezelf wat er aan de hand is... Dat idee alleen al geeft zoveel meer rust.

[ Bericht 0% gewijzigd door Enfermera op 03-05-2011 20:49:25 ]

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 13:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik heb de laatste tijd trouwens last van bijwerkingen van de Remicade

Loop nu al een paar maanden rond met een soort uitslag/pukkels. Lijken soms wel steenpuisten Mijn rug zit er onder mee, en verder zitten ze op mn schouders, bovenbenen, liesstreek en soms maken ze een uitstapje naar mijn borst/hals/nek.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Jup, had ik ook. Maar ik had echt kleine pukkeltjes. Verdwenen bij mij pas maanden nadat ik met remicade ging stoppen

quote:

Op vrijdag 29 april 2011 14:27 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

En hopelijk verminderen de puistjes snel. Dermatoloog lijkt me goed idee

Kon er niks aan doen bij mij

Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 17:07 schreef kvd het volgende:
Ik weet nog niet heel veel meer...

er zit een ontsteking in de dunne darm, vlak voor de overgang naar de dikke darm. Volgens de interniste een plek waar de ontsteking vaak zit met ZvC. Ze kon niet aangeven of het het nou wel of niet was en wist ook niet helemaal zeker wat ze er op dit moment aan zou moeten doen. Dus nu een doorverwijzing naar de maag-, darm-, leverarts om te bespreken wat we eraan zouden kunnen gaan doen en of we het wel of niet als ZvC moeten gaan beschouwen.
Ik raak er zelf wel steeds meer van overtuigd dat ik het wel heb. Een milde variant dan, want als ik jullie verhalen lees weet ik wel dat ik het niet ZO erg heb. Maar veel van mijn vage klachten vallen toch ook wel onder deze ziekte en er zou wel erg veel verklaard gaan worden als het dus inderdaad zo blijkt te zijn. En dan zou ik eindelijk aan mijn omgeving kunnen duidelijk maken dat er echt wel iets is en dat ik niet gek aan het worden ben / me aanstel enzovoort....

Bij mij is het wel ongeveer hetzelfde verhaal, mijn dunne darm was wel heel erg ontstoken maar ik heb tot nu toe geen heel heftige vorm van Crohn. Ik ben benieuwd wat je MDL-arts verder gaat voorstellen

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 21:33 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Bij mij is het wel ongeveer hetzelfde verhaal, mijn dunne darm was wel heel erg ontstoken maar ik heb tot nu toe geen heel heftige vorm van Crohn. Ik ben benieuwd wat je MDL-arts verder gaat voorstellen

Als ik kijk naar hoe alles het afgelopen jaar gaat zal er wel helemaal niets uit gaan komen.

Officieel mag ik niet meer posten in dit topic
Nu denken ze dat ik lactose allergie heb. Meer tests gaan volgen maar niet meer Crohn gerelateerd.

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 23:29 schreef chansadres het volgende:
Officieel mag ik niet meer posten in dit topic
Nu denken ze dat ik lactose allergie heb. Meer tests gaan volgen maar niet meer Crohn gerelateerd.

Fijn dat het in ieder geval geen Crohn is! Ik hoop voor je dat ze gauw ontdekken wat het wel is. Sterkte!

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

November 2009 Crohn.

quote:

Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens? En wat hebben jullie, ZvC of CU?

September 2010, Crohn

Crohn, diagnose 1999

CU, eind 2002.

Gaat hier momenteel mwah, ben aan de prednison en gebruik af en toe ook nog maar een salofalk zetpil. Voel me op zich niet slecht, ook geen diarree ofzo maar wel bloed Tot zover de ranzige details.

Crohn, diagnose september 2005 maar al veel langer ziek.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 11:58 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Colitis, diagnose sinds begin 2004.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

November 2009 Crohn.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 12:23 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

September 2010, Crohn

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 13:42 schreef Pandora73 het volgende:
Crohn, diagnose 1999

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 19:09 schreef Gala6183 het volgende:
CU, eind 2002.

Gaat hier momenteel mwah, ben aan de prednison en gebruik af en toe ook nog maar een salofalk zetpil. Voel me op zich niet slecht, ook geen diarree ofzo maar wel bloed Tot zover de ranzige details.

quote:

Op woensdag 4 mei 2011 19:33 schreef Raissa het volgende:
Crohn, diagnose september 2005 maar al veel langer ziek.

Ah, gemixt gezelschap dus
Heb volgende week dinsdag mn afspraak met de MDL arts, heb al 2 blaadjes vol met vragen geschreven XD

Diagnose Crohn 2005 door lokaal ziekenhuis omdat het het meest van Crohn weg had en ik op Crohn mediacatie positief reageerde, momenteel bij Erasmus MC een second opinion onderzoek waarbij ze Crohn na een aantal onderzoeken nog niet kunnen vaststellen alleen de schijn van Crohn, nu verdere onderzoeken totdat de diagnose waarvan dan ook gesteld kan worden.

Verder als ik terug kijk, in 2005 kreeg ik een enorme opvlamming maar al jaren ervoor vage klachten ervan met vlagen gehad.

Wat houdt zo'n opvlamming zo ongeveer in? Wat voor klachten hebben jullie dan?