Dit inderdaad, min het veel poepen. Dat valt bij mij nog meequote:Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten)
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen
*herkent*... Ik heb dus momenteel zo'n opvlamming (geen erge) en het schiet weer niet op, zullen we maar zeggen.quote:Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten)
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen
Awwwwquote:Op zaterdag 7 mei 2011 18:46 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
*herkent*... Ik heb dus momenteel zo'n opvlamming (geen erge) en het schiet weer niet op, zullen we maar zeggen.
Oh, dat herken ik ook wel aardig ja...quote:Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten)
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen
November 2009 na scopie ZH opname gehad voor 2 wkn, maar zeker ruim 15 jaar al klachtenquote:Op dinsdag 3 mei 2011 20:49 schreef Enfermera het volgende:
Hoe lang hebben jullie allemaal je diagnose al trouwens?En wat hebben jullie, ZvC of CU?
idem en dan voor mij 5 x per uur naar de wc.....quote:Op zaterdag 7 mei 2011 17:55 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Bij mij houdt het in:
• bloed poepen
• extreem veel en heftige buikpijn
• minimaal een keer per uur naar de wc (mijn record is iedere 10 minuten)
• geen eetlust meer, geen energie meer, gewoon belabberd voelen
Nou, welkom danquote:Op dinsdag 10 mei 2011 18:07 schreef Enfermera het volgende:
Nou, net bij mn MDL arts geweest.. En tis idd CU.Toch gek als je daar zit en de diagnose krijgt, en helemaal nu ik zelf aan de andere kant sta (ben verpleegkundige); soms onderschat je wat zo'n diagnose kan doen met patiënten..
Maar het is een fijne vent, ik kon goed mn vragen stellen over van alles wat ik al had gelezen op internet (vereniging van CU & ZvC).Wat hij als positief punt noemde was dat het maar een klein stukje aan het einde van mn darm is, alleen mn endeldarm en dat de salofalk klysma's goed helpen. Als het een groter stuk was wat ontstoken was, had hij zich meer zorgen gemaakt.
Verder nog wat vragen gesteld over eventueel toekomstige zwangerschap, maar dat is volgens mij geen probleemEn verder gewoon in de gaten houden wat betreft eten, maar hij zei ook dat dat heel persoonlijk is.
Ook vroeg ik 'm nog of mijn last van maagzuur ermee te maken had, maar hij zei aan de ene kant niet, en aan de andere kant wel; ip heeft CU daar niets mee te maken maar je spijsverteringsstelsel is wel gevoeliger voor dingen zoals bepaald eten.. Dus ja. En ik las ook op de site van de vereniging van crohn & colitis dat 40% van de mensen met CU ook last heeft van meer maagzuur. Dus ja.Denk dat ik daar bij hoor.
Toch voelt het 'gek' dat ik nu echt die diagnose heb, officieël zeg maar.. Wel heel fijn hoor, ik heb nu een reden waarom ik soms zoveel last heb van mn darmen en dat kan ik nu gewoon zeggen.. Ik ga ook bepaalde dingen gewoon niet meer eten waarvan ik weet dat ik er last van krijg. Als mensen me dan een zeurpiet vinden moeten ze dat vooral doen, zal mij aan mn reet roesten ( XD)Hihi.
Haha, thanksquote:Op woensdag 11 mei 2011 21:48 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Nou, welkom dan![]()
Kan even lastig zijn om het te accepteren in het begin. Maar, het goede nieuws -uiteraard- je hoort nu echt bij ons clubje, woop woop!![]()
Anyways, je bent hier altijd welkom met je vragen, om even lekker te zeuren, leuk nieuws te delen of wat dan ook
Buikpijn, bloedpoepen, pijn in mijn rug (Extreme pijnquote:Op vrijdag 6 mei 2011 15:06 schreef kvd het volgende:
Wat houdt zo'n opvlamming zo ongeveer in? Wat voor klachten hebben jullie dan?
Oh, nicequote:Op woensdag 11 mei 2011 21:54 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Haha, thanks![]()
![]()
Ja precies... Haha daarom!![]()
![]()
Lief! Ga ik zeker ook doenEn ik heb er verder helemaal vrede mee hoor.. Shit happens toch?
En gelukkig weet ik er al veel van inmiddels. Ga ook lid worden van de vereniging voor mensen met colitis & crohn
Oeh, nice!quote:Op donderdag 12 mei 2011 09:24 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Oh, niceIk ben ook lid van de CCUVN (kaderlid/vrijwilliger).
Hoi!quote:Op vrijdag 13 mei 2011 18:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom normaal alleen maar voorbij om te zeuren, dus ik dacht laat ik eens iets gezelligs melden
@Qwea: Die rugpijn had ik een paar weken terug ook. Echt bizar! Ik kon niks! Hoe gaat het ondertussen met je? Ben je alweer een beetje fris en fruitig?
@Enfermera: Die salofalkklysma's werkten bij mij destijds echt als een tierelier, ik hoop bij jou ook!
Ah, precies...quote:Op vrijdag 13 mei 2011 20:10 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had op een gegeven moment ontstekingen veel verder in mijn dikke darm en dan werken ze niet meer. Die klysma's zijn echt alleen geschikt voor een proctitis.
Hoe gaat het eigenlijk met de klysma's? Ik vond dat hele vervelende dingen namelijk.quote:
Ja, bij mij superquote:Op maandag 16 mei 2011 13:56 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Hoe gaat het eigenlijk met de klysma's? Ik vond dat hele vervelende dingen namelijk.
En hurray voor Gala![]()
Mooi dat ze zo goed werken! Bij mij hielp het nooit heel veel (omdat de ontstekingen ook hoger zaten). Maar vond het vooral erg vervelende dingen. Deed echt pijn bij mij (waarschijnlijk omdat de boel ook flink ontstoken was, hehe). Leg je ze van tevoren ook even in een bakje warm water ofzo? Dan is dat ding wat meer op temperatuur en voelt het fijner (minder onprettig) aanquote:Op maandag 16 mei 2011 14:28 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja, bij mij superja, tis natuurlijk een beetje gek, en ik zou liegen als ik niet liever pillen had. Maar ik snap dat het voor dit stadium gewoon supergoed helpt, zo lokaal. Dus ik neem ze trouw in elke avond, en het gaat steeds beter
![]()
Vandaag wel wat meer gerommel moet ik zeggen, wat gepiep en lucht enzoMaar ik heb gister ook een maaltijdsalade gegeten en ik denk toch dat ik dat niet meer moet doen.. Gewoon zelf eten maken en meenemen naar mn werk.
![]()
Ja, ben er ook erg blij meequote:Op maandag 16 mei 2011 14:32 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Mooi dat ze zo goed werken! Bij mij hielp het nooit heel veel (omdat de ontstekingen ook hoger zaten). Maar vond het vooral erg vervelende dingen. Deed echt pijn bij mij (waarschijnlijk omdat de boel ook flink ontstoken was, hehe). Leg je ze van tevoren ook even in een bakje warm water ofzo? Dan is dat ding wat meer op temperatuur en voelt het fijner (minder onprettig) aan
Ik heb een abces aan mijn reetquote:Op vrijdag 13 mei 2011 18:37 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom normaal alleen maar voorbij om te zeuren, dus ik dacht laat ik eens iets gezelligs melden
@Qwea: Die rugpijn had ik een paar weken terug ook. Echt bizar! Ik kon niks! Hoe gaat het ondertussen met je? Ben je alweer een beetje fris en fruitig?
@Enfermera: Die salofalkklysma's werkten bij mij destijds echt als een tierelier, ik hoop bij jou ook!
Ik kreeg het zelf niet eens geregeld. Te kleine handen ofzo. Dus mijn (inmiddels) man deed dat altijd voor mequote:Op maandag 16 mei 2011 14:39 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ja, ben er ook erg blij mee![]()
Ah ja das lastig. He bahVervelend!
Haha nee doe ik niet eens.Gewoon zo erin, no problemo. Voelt eerste paar minuten wel gek, wat aandrang enzo, maar als ik in bed ga liggen is dat zo weg
En die verpakkingen man, dat is pas een crime
Pfff. Zitten dan in zo'n plastic ding met 1 kant papier, en dat zou je dan open moeten knippen ofzo? Mèn. Ik pak altijd mn nagelknipper erbij, pak dat ding waarmee je vuil onder je nagels vandaan kan halen en ik breek 'm open
Als ze dat nou 's wat aantrekkelijker maken
XD
Agos. Met je kont in de kamillethee? Beterschapquote:Op maandag 16 mei 2011 14:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb een abces aan mijn reet
Dus ;Mhaaaaaaaaaaaaaaaaaw.
Morgen weer heen
Jeutjequote:Op maandag 16 mei 2011 14:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb een abces aan mijn reet
Dus ;Mhaaaaaaaaaaaaaaaaaw.
Morgen weer heen
Echt joh?quote:Op maandag 16 mei 2011 14:42 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik kreeg het zelf niet eens geregeld. Te kleine handen ofzo. Dus mijn (inmiddels) man deed dat altijd voor meGeloof dat hij het best fascinerend vond, lol.
Nee, ik kreeg altijd nasty krampen. Vond het echt niet prettig. Maar als ze werken, dan is dat natuurlijk perfect![]()
Ik kreeg losse flesjes mee, allemaal stuk voor stuk in zilverpapier gewikkeld. Dus dat was makkelijk
lekkahquote:Op maandag 16 mei 2011 21:25 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Agos. Met je kont in de kamillethee? Beterschap
booquote:Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.
En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf
Dat klinkt wel heftig! Gelukkig heb ik het nooit meegemaakt.quote:Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..
Ik krijg donderdag een neussonde. Alleen verliep dat vorige keren zo traumatisch (Ik had een verstopte neus maar dat ding werd toch met geweld naar binnen geramd, het bleef maar bloeden, braakte dat ding er elke keer uit, was een latexslang terwijl ik daar allergisch voor ben, toen gingen ze m'n bloedneus reinigen met zout ipv ORS-vloeistof. Heb nog nooit zoveel gehuild als toen) dat ik er echt doods- en doodsbang voor ben. Ontspannen lukt dus niet echt.
Hebben jullie tips? Of geven ze zo'n ding ook door je mond? Dan zou ik er geen problemen mee hebben, dat lijkt me echt totaal niet pijnlijk. Maar voor ze hem in m'n neus hebben denk ik echt dat ze me moeten platspuiten, om maar te zwijgen over het ding inhouden als ik thuis ben
Een neussonde is echt mijn grootste fobie, ik zweet al dagen als een otter en krijg nu al geen hap door m'n keel. Hoe doen jullie dat?
Het is in het AMC overigens
He jeetje, wat vervelend joh..quote:Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..
Ik krijg donderdag een neussonde. Alleen verliep dat vorige keren zo traumatisch (Ik had een verstopte neus maar dat ding werd toch met geweld naar binnen geramd, het bleef maar bloeden, braakte dat ding er elke keer uit, was een latexslang terwijl ik daar allergisch voor ben, toen gingen ze m'n bloedneus reinigen met zout ipv ORS-vloeistof. Heb nog nooit zoveel gehuild als toen) dat ik er echt doods- en doodsbang voor ben. Ontspannen lukt dus niet echt.
Hebben jullie tips? Of geven ze zo'n ding ook door je mond? Dan zou ik er geen problemen mee hebben, dat lijkt me echt totaal niet pijnlijk. Maar voor ze hem in m'n neus hebben denk ik echt dat ze me moeten platspuiten, om maar te zwijgen over het ding inhouden als ik thuis ben
Een neussonde is echt mijn grootste fobie, ik zweet al dagen als een otter en krijg nu al geen hap door m'n keel. Hoe doen jullie dat?
Het is in het AMC overigens
He gatsquote:Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.
En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf
Oke. Dus wel voor reuma maar niet voor colitis of zelfs crohn? Hoe bedoel je met 2 maten metenquote:Geachte mevrouw Enfermera,
Hartelijk dank voor uw e-mail waarin u vraagt of IZZ het lidmaatschap van uw patiëntenvereniging vergoedt. Graag geef ik u mijn reactie.
Het lidmaatschap van een patiëntenvereniging op zich wordt niet vergoed door IZZ. Wel hebt u recht op vergoeding van cursussen en voorlichting door de patiëntenvereniging, mits aan onderstaande voorwaarden voldaan wordt. Het gaat dan om punt 2.
Vanuit de Basisaanvullende regeling hebt u recht op een vergoeding van cursussen, voorlichting en trainingen tot maximaal 100 euro per kalenderjaar.
1- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn de gezondheid te bevorderen en de gezondheidsklachten te voorkomen, zoals cursussen gericht op:
periode rondom zwangerschap;
voeding;
stoppen met roken;
eerste hulp aan kinderen.
2- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn te leren omgaan met een ziekte en/of aandoening, zoals:
leren omgaan met diabetes;
leren omgaan met reuma;
leren omgaan met astma;
leren omgaan met dementie.
3- Therapeutisch zwemmen in groepsverband, met als doel de conditie van verzekerden te verbeteren en op peil te houden, voor verzekerden met één van de chronische aandoeningen:
reumatoïde artritis;
Bechterew;
verzekerden met hartproblemen.
De volgende zorgaanbieders mogen deze zorg geven:
omschrijving onder punt 1: thuiszorgorganisatie, kraamcentrum, Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) of Regionale instelling voor ambulante geestelijke gezondheidszorg (RIAGG);
omschrijving onder punt 2: thuiszorgorganisatie, GGD, RIAGG of patiëntenvereniging die is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) of het Regionaal Patiënten Consumenten Platform (RPCP);
omschrijving onder punt 3: patiëntenvereniging van reuma-, Bechterew of hartpatiënten die is aangesloten bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Zie www.npcf.nl: onder het kopje "organisatie" vindt u de link "onze leden".
Mevrouw Enfermera, hebt u nog vragen over dit onderwerp? Stuurt u gerust een e-mail terug, wij helpen u graag.
Tot slot wens ik u een prettige dag.
Met vriendelijke groet,
Zorgverzekeraar IZZ
*naam*
Customer Contact Center
mwa.quote:
Ik denk meer dat ze "lidmaatschap van een patiëntenvereniging" niet zien als "voorlichting of cursus". Dus dat het niet in aan de ziekte ligt dat je het niet vergoed krijgt, maar aan het feit dat er niet een specifieke activiteit tegenover staat.quote:Op woensdag 18 mei 2011 12:30 schreef Enfermera het volgende:
Echt bizar. Ik dacht ik kijk even of mn abbo kosten van CCUVN vergoed zouden worden bij mn zorgverzekeraar (IZZ). Nee dus. Tjek de mail:
[..]
Oke. Dus wel voor reuma maar niet voor colitis of zelfs crohn? Hoe bedoel je met 2 maten meten![]()
![]()
Bah sterkte. Erg vervelend.quote:Op dinsdag 17 mei 2011 20:14 schreef Qwea het volgende:
idd, abces. Sluimerende crohn. Entocort weer slikken, humira spuiten, over 3 maanden evalueren of bellen zodat het eerder moet als het slecht gaat.
En ik ben MOE. De tering zeg. Niet gewoon moe, maar echt helemaal compleet bekaf
Ik krijg het ook niet vergoedquote:Op woensdag 18 mei 2011 12:30 schreef Enfermera het volgende:
Echt bizar. Ik dacht ik kijk even of mn abbo kosten van CCUVN vergoed zouden worden bij mn zorgverzekeraar (IZZ). Nee dus. Tjek de mail:
[..]
Oke. Dus wel voor reuma maar niet voor colitis of zelfs crohn? Hoe bedoel je met 2 maten meten![]()
![]()
Nee, blijkbaar niet dus inderdaad. Nouja, waarom niet? Het is toch ook chronisch? Als ik hier die verhalen lees dan is het soms niet overbodig om wat extra steun te krijgen, als je daar behoefte aan hebt. Noujagoed, het kan een lange discussie worden, ik erger me soms gewoon aan de bezuinigingen in de zorgquote:Op woensdag 18 mei 2011 14:36 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Ik denk meer dat ze "lidmaatschap van een patiëntenvereniging" niet zien als "voorlichting of cursus". Dus dat het niet in aan de ziekte ligt dat je het niet vergoed krijgt, maar aan het feit dat er niet een specifieke activiteit tegenover staat.
Er staat tenslotte: u heeft geen recht op vergoeding van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, maar wel op vergoeding van cursussen/voorlichting door een patiëntenvereniging.
Ja, logisch. Hoe ist met hem?quote:Op woensdag 18 mei 2011 12:35 schreef Mirjam het volgende:
[..]
mwa.
halen en brengen.
sinds dat gedoe met m'n boyfriend zit ik gewoon écht niet lekker in m'n vel, en dat heeft veel weerslag op m'n buik e.d.
Compleet debiel en het zal ws tussen mijn oren zitten, maar als de zon volop schijnt en het is bloedheet voel ik me zoveel beterquote:Op woensdag 18 mei 2011 11:56 schreef Pandora73 het volgende:
Qwea, ook jij sterkte... Moeheid is k*t... Zeker nu het weer zomer wordt, dan wil je er misschien toch vaker op uit, maar dat kan dan niet... Bah.
Moet zeggen dat ik dat ook wel enigzins heb... Van dit weer word ik ook nooit vrolijker. Misschien omdat het ook meer energie kost? Ik heb het ook heul snel koud, heb met dit weer alweer mn leren winterjekkie aanquote:Op woensdag 18 mei 2011 18:35 schreef Qwea het volgende:
[..]
Compleet debiel en het zal ws tussen mijn oren zitten, maar als de zon volop schijnt en het is bloedheet voel ik me zoveel beter
quote:Op woensdag 18 mei 2011 11:55 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Dat klinkt wel heftig! Gelukkig heb ik het nooit meegemaakt.
Maar meer dan "Onthouden dat wat er de vorige keer gebeurde niet nu weer hoeft te gebeuren" kan ik je ook niet aanraden. Maar goed, klinkt makkelijk natuurlijk
Maar persoonlijk lijkt een sonde door de neus me minder erg dan een slang door mijn keel eigenlijk... Maar ik heb dan wel een erg sterke kokhalsreflex. Dus dat speelt bij mij dan weer mee.
Dus tja, helaas... Sorry, ik heb geen tips.![]()
Ik wens je in ieder geval wel alvast veel sterkte!
Dank jullie!quote:Op woensdag 18 mei 2011 12:09 schreef Enfermera het volgende:
[..]
He jeetje, wat vervelend joh..![]()
Door je keel doen ze doorgaans niet, omdat het toch 'prettiger' zit door je neus. Probeer je op je ademhaling te concentereren, en misschien kunnen ze je daar idd een rustgevend tabletje geven ofzoOverleg daar even, daar hebben ze vast begrip voor!
![]()
[..]
He gatsSterkte meis!
Lijkt me dat leren omgaan met Crohn/CU ook wel in dit rijtje past (er staat tenslotte "zoals" boven).quote:2- De cursussen en voorlichting moeten erop gericht zijn te leren omgaan met een ziekte en/of aandoening, zoals:
leren omgaan met diabetes;
leren omgaan met reuma;
leren omgaan met astma;
leren omgaan met dementie.
Ja toch? Ook chronisch en zeer ingrijpend in je leven..quote:Op woensdag 18 mei 2011 19:17 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Lijkt me dat leren omgaan met Crohn/CU ook wel in dit rijtje past (er staat tenslotte "zoals" boven).
Hoe is het bij jou gegaan gisteren?quote:Op dinsdag 17 mei 2011 19:52 schreef 08gnoT. het volgende:
Hoi, ik kom ook weer even binnenvallen..
Ik krijg donderdag een neussonde.
quote:Op vrijdag 20 mei 2011 15:56 schreef Cocotrimonium het volgende:
Qwea, hoe gaat het inmiddels met je kont?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |