quote:Op donderdag 30 juni 2011 22:43 schreef Sanne het volgende:
Ik ben inmiddels met de prednisolon en azathriopine begonnen en heb vanavond kunnen eten als een bootwerker. Het borrelt wel van binnen, maar ik heb geen pijn. Sowieso het idee dat mijn gewrichten en mijn gebit ook minder pijn doen. Wat een paardenmiddel, maar als dit zo doorzet ben ik binnen no time weer "de oude" (whatever that might be).
Jeuj!quote:Op donderdag 30 juni 2011 22:43 schreef Sanne het volgende:
Ik ben inmiddels met de prednisolon en azathriopine begonnen en heb vanavond kunnen eten als een bootwerker. Het borrelt wel van binnen, maar ik heb geen pijn. Sowieso het idee dat mijn gewrichten en mijn gebit ook minder pijn doen. Wat een paardenmiddel, maar als dit zo doorzet ben ik binnen no time weer "de oude" (whatever that might be).
Wat goed johquote:Op vrijdag 1 juli 2011 17:55 schreef Sanne het volgende:
Het gaat nog steeds goed! Niet misselijk, geen gekke bijwerkingen, behalve veel honger (gisteren zo zitten schransen!). Ben al twee kilo aangekomen.
Hoewel ik wel doodmoe ben na ongeveer alles wat ik doe, heb ik goede hoop dat die prednisolon mij erdoor gaat slepen. Helemaal blij mee, wat een wondermiddel.
Die azathioprine neem ik erbij in, maar daar vertelde mijn arts over dat het de eerste twee maanden nog niet werkt, dus vandaar de Prednisolon erbij.quote:Op vrijdag 1 juli 2011 22:54 schreef Gala6183 het volgende:
@Sanne Wat fijn dat de prednison zo goed aanslaat! Ik ben er ook fan van, ook al kwam ik er van aan en ging ik er inderdaad van schranzen Ik gebruik nu iets meer dan een jaar azathioprine en daar doe ik het nu ook goed op. Hoop dat dat ook voor jou geldt!
Gek eigenlijk hè, hoe je je zo beroerd kunt voelen, en dan neem je een paar ( ) van die roze pilletjes en je bent weer helemaal het heertje m/v.
Ehm, misschien hangt het af van de toestand van de patiënt?quote:Op donderdag 30 juni 2011 12:09 schreef Nothingwoman het volgende:
Nee, dat is onmogelijk. Dat wilde ik ook heel graag, maar dat kon echt niet Je darmen moeten heel goed gereinigd zijn voor dat onderzoek, en dat kan onmogelijk met een klysma Helaas!
Oh ja dan kan ik het me inderdaad wel voorstellen dat het niet zo nodig is.. bij mij hadden ze echter heel duidelijk gezegd dat het absoluut niet kon, dus vandaar. Je hebt wel min of meer zo'n voorbereiding gehad trouwens, door niets te mogen eten en veel te moeten drinken. Daarvan worden je darmen ook wel schoonquote:Op zaterdag 2 juli 2011 17:37 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Ehm, misschien hangt het af van de toestand van de patiënt?
Mijn eerste scopie heb ik gehad zonder enige vorm van spoelen, gore drankjes of wat dan ook. Reden: ik had zo veel last van diarree (of eigenlijk: waterpoep en versnelde doorvoer) dat alles wat ik at, binnen 4 uur in de toiletpot lag (meestal nauwelijks verteerd). Ik heb dus vantevoren alleen maar 2 dagen alleen vloeibare dingen mogen drinken waarvan de tweede dag alleen heldere vloeistoffen (thee, water, limonade enzo). Maar verder dus niets medicinaals of zo.
(Overigens was me ook pas 4 dagen vantevoren gemeld dat ik een scopie moest, was enige haast bij; maar theoretisch had ik kunnen cleanpreppen/phosphorallen.)
Jeutje wat een verhaal Wat vervelend!quote:Op zondag 3 juli 2011 16:00 schreef Sowieso. het volgende:
Even onder een kloon omdat ik het niet fijn vind dit onder m'n normale account te posten. Ik kom normaal ook niet in dit topic. Ik zal de smerige details besparen, alleen de kern typen.
Ik heb al meerdere jaren erge verstopping en buikpijn. Ik ben al in 12 ziekenhuizen geweest en heb alle laxeermiddelen gehad die er zijn, mijn darm is heel lang, uitgerekt en knijpt gewoon niet meer. Vooral het laatste stuk voor de endeldarm, dat loopt nog achterlangs door heel m'n romp in plaats van een enkele kronkel.
Nu gebruik ik al enkele jaren dagelijks 40-50 tabletjes van de drogist en nog allerlei andere laxerende middelen (zoals hoge doses laxerende suikervervangers) en daarmee krijg ik met uren persen en met m'n vuisten over m'n buik duwen, nog wel iets eruit.
Maar vorige week kwam de arts: Ze kunnen niks meer doen. De kans dat ik darmkanker of andere tumoren ontwikkel is zeer groot/vrijwel zeker, maar een behandeling hebben ze niet. (Ik heb gesmeekt om een stoma, want dit is echt geen leven, maar dat wilden ze niet). Wel moet ik nu elke dag een kuur klean prep erbij nemen. 'Ik moest maar kijken hoe ik het innam'.
Moet ik dat nu in 1 keer drinken? Het is 4 liter, ik zou nog wel twee zakjes per liter kunnen doen maar dan is het alsnog 2 liter. Dat lijkt me niet goed om in 1 keer te doen? Ik drink al meer dan 8 liter per dag. Ik neem de rest van m'n laxeermiddelen voor ik naar bed ga, omdat ik zo misselijk word dat ik anders overdag constant overgeef. Maar dat effect krijg ik ook van klean prep, waarvan ik trouwens meestal alleen verstopter raak omdat m'n uitgerekte darm dan zo vol zit, dat ik het met m'n vuisten helemaal niet meer naar buiten krijg. Dus ik wil wel een volledige kuur nemen en de huidige laxeermiddelen moest ik er sowieso bij blijven gebruiken.
Hoe zouden jullie het innemen? Ik ben zo bang dat het nog verder verstopt raakt, ik ben nu al een week niet geweest.
Pfff. Wat vervelend joh. En apart dat je geen duidelijkheid krijgt na al die ziekenhuizen..quote:Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:
Ik ben in zowel universitaire als gewone ziekenhuizen onder behandeling geweest, o.a. UMC utrecht en AMC & VU Amsterdam. Erasmus Rotterdam ben ik ook kort geweest. Ik word al jaren doorverwezen, na 12 ziekenhuizen ben ik daarmee wel klaar eigenlijk. Wil dat ze nu eens iets doen zonder me weer verder te sturen, ik ben de laatste 4 jaar vrijwel nergens meer geweest omdat ik letterlijk de halve dag op de wc zit met enorme krampen en nauwelijks slaap.
Een diagnose heb ik inderdaad niet, ja een lange, bochtige wijde colon die de ontlasting niet juist voortstuwt met een vernauwing (ergens in het stuk recht onder m'n maag). Maar geen crohn of CU.
Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.
Bedankt voor je reactie
Zo had ik hem ook. Eén zakje per liter, dus vier zakjes in vier liter.quote:Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:
Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.
Ik schrik hier heel erg van. Dit kan toch haast niet?quote:Op zondag 3 juli 2011 16:00 schreef Sowieso. het volgende:
Maar vorige week kwam de arts: Ze kunnen niks meer doen. De kans dat ik darmkanker of andere tumoren ontwikkel is zeer groot/vrijwel zeker, maar een behandeling hebben ze niet. (Ik heb gesmeekt om een stoma, want dit is echt geen leven, maar dat wilden ze niet).
ik heb ondertussen een angststoornis ontwikkeld voor plekken zonder toilet.quote:Op maandag 4 juli 2011 23:42 schreef Sanne het volgende:
Picknicks, parken, festivals, eigenlijk alles met openbare of afwezige toiletten is een no go voor mij. Begrijp nu pas beter waarom ik die tick al jaren heb.
Je kunt het even afwachten of het beter wordt als de stress zakt, aan de andere kant waarom uitstellen als je je misschien straks al beter voelt?
Tell me about it. Het toilet is de graadmeter of ik ergens nog terug kom of noooooit meer.quote:Op dinsdag 5 juli 2011 00:09 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik heb ondertussen een angststoornis ontwikkeld voor plekken zonder toilet.
teringlastig, kan ik je vertellen.
Damn... Klinkt ontzettend heftig. Ik snap niet zo goed waarom het ziekenhuis zo moeilijk doet over een stoma. Hebben ze dat goed kunnen onderbouwen?quote:Op zondag 3 juli 2011 16:48 schreef Sowieso. het volgende:
Ik ben in zowel universitaire als gewone ziekenhuizen onder behandeling geweest, o.a. UMC utrecht en AMC & VU Amsterdam. Erasmus Rotterdam ben ik ook kort geweest. Ik word al jaren doorverwezen, na 12 ziekenhuizen ben ik daarmee wel klaar eigenlijk. Wil dat ze nu eens iets doen zonder me weer verder te sturen, ik ben de laatste 4 jaar vrijwel nergens meer geweest omdat ik letterlijk de halve dag op de wc zit met enorme krampen en nauwelijks slaap.
Een diagnose heb ik inderdaad niet, ja een lange, bochtige wijde colon die de ontlasting niet juist voortstuwt met een vernauwing (ergens in het stuk recht onder m'n maag). Maar geen crohn of CU.
Op mijn klean prep staat wel 1 zakje per liter, dus 4 zakjes voor 4 liter.
Bedankt voor je reactie
Als het je niet lekker zit, zou ik gewoon nog een keertje teruggaan. De kans is (zoals al aangegeven) redelijk groot dat het stress-gerelateerd is. Maar dan nog. Als je je niet goed voelt, voel je je niet goed.quote:Op maandag 4 juli 2011 10:13 schreef kwakz0r het volgende:
beuh, ik kom me ook maar eens melden voor wat informatie. hier kort geweest met n darmonsteking die bacterieel bleek te zijn rond sinterklaas.
sindsdien darmen wel flink prikkelbaar, vet of scherp eten leidt nu vaker tot dunne ontlasting bijvoorbeeld (was altijd al vrij gevoelig). maar sinds ongeveer twee weken heb ik nu dat ik steeds een half uur na mn eerste hap eten naar het toilet moet, dunne ontlasting, veel kramp (afhankelijk van of ik het lang moest ophouden/wegpuffen is het de ene keer erger dan de andere) en meestal tot twee keer toe een toiletbezoek na 1 maaltijd... ook s ochtends als ik wakkeer woprd nu standard twee keer met diarree naar het toilet.
ik word er doodmoe van (ook al valt het vergeleken met jullie nog mee) en mn billen vinden t ook niet meer leuk. boevndien ga ik dingen als picknicks nu mijden omdat er dan geen toilet is om heen te gaan...
ik wil nog even wachten met naar de dokter gaan tot mn laatste stressvolle weken op school voorbij zijn. heb het idee dat het nog stress zou kunnen zijn. zit ook geen bloed bij voor zover ik kon zien, en de pijn is ook anders en minder constant dan toen ik een ontsteking had. maar ergens zit t me niet lekker...
tx!quote:Op dinsdag 5 juli 2011 10:39 schreef Cocotrimonium het volgende:
Sanne, je onderschrift is awesome btw
Aye, ik deed het ook altijd geweldig goed op de prednison! Kreeg ik energie van, niet normaal! Net als de kilo's though, die deden het er minstens zo goed opquote:Op dinsdag 5 juli 2011 10:47 schreef Sanne het volgende:
[..]
tx!
Ik voel me ook Prednisan© de laatste dagen. Wat een paardenmiddel.
(ik hou niet van zachte heelmeesters).
Imuran is de/een merknaam van dat spul. Honger zal niet zo zeer van de aza zijn als wel van de pred inderdaad Ik bunkerde als een beer wanneer ik aan de pred zatquote:Op dinsdag 5 juli 2011 11:07 schreef Sanne het volgende:
Geen Imuran maar Azathioprine. Die doet de eerste twee maanden nog niets, maar ik ben in ieder geval niet een op de vijf die het middel niet kan verdragen. Heb echt helemaal geen bijwerkingen. Ja behalve die honger, maar dat komt door maandenlange ondervoeding en dan nu ineens prednison.
Blij mee! Al mijn oude kleren passen straks weer, en anders heb ik reden om nieuwe te kopen.
Hoe ironisch trouwens dat je je hele leven vecht tegen overgewicht en als het er dan ineens spontaan afvalt dat je er totaal niet blij meer mee bent. Ik verheug me om mijn eigen mollige Sanne weer te worden, and I'll wear the fat rolls with pride.
Hoezo beetje euforisch?
Nou he! Dat vond ik ook echtquote:Op dinsdag 5 juli 2011 13:07 schreef Sanne het volgende:
Ik heb mijn toiletpas van de patientenvereniging ontvangen. Geruststellende gedachte dat je die kunt tonen in geval van nood.
Pffft, misschien weer een stukje wc-trauma verwerking in gang gezet.
zet er een bus luchtverfrisser neer?quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:54 schreef PaarsBeestje het volgende:
Ik vind naar het toilet gaan op het werk zo'n drama.. Jullie ook? Braaf allemaal collega's die allemaal alleen maar plassen op het toilet en dan kom jij aan met een gigantische diarreeaanval (die echt niet op te houden is) waarbij het toilet de eerste 2 uur niet meer te gebruiken is door een ander
Ik vind het regelmatig best heel erg genant...
Die staat er heus wel, maar het gebruik daarvan verbetert de situatie ook niet echt in de meeste gevallen. Er zijn hier ook geen raampjes open te zetten ofzo, dat zou het allemaal wat makkelijker maken.quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:55 schreef Mirjam het volgende:
[..]
zet er een bus luchtverfrisser neer?
dat verzacht het leed voor beide partijen een beetje
Ja, meld. Dat is een van de redenen dat ik nu vanuit huis werk. Ik schaam me helemaal dood soms. En het is zo'n vier toiletten op een rij wc. Nachtmerries heb ik ervan. Lucifer opsteken daarna kan ook niet, want dat mag in het hele gebouw niet. Luchtverfrissers verboden omdat er collega's allergisch voor waren. En ik moet soms vijf keer per uur na de lunch. Daar kan ik me echt druk om maken op het werk.quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:54 schreef PaarsBeestje het volgende:
Ik vind naar het toilet gaan op het werk zo'n drama.. Jullie ook? Braaf allemaal collega's die allemaal alleen maar plassen op het toilet en dan kom jij aan met een gigantische diarreeaanval (die echt niet op te houden is) waarbij het toilet de eerste 2 uur niet meer te gebruiken is door een ander
Ik vind het regelmatig best heel erg genant...
Zooo herkenbaar. Mijn grapjes gaan alleen nog over toiletten en poep en diarree de laatste weken. Totaal geobsedeerd.quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:57 schreef PaarsBeestje het volgende:
Ik had nooit gedacht dit nog eens op het internet te melden trouwens..
Die luxe om thuis te werken heb ik helaas niet (kan wel, maar met veel kunstgrepen), dus ik probeer op kantoor alleen maar dingen te eten waarvan ik zeker weet dat ik er tegen kan en zelfs dat gaat nog regelmatig mis helaas. Sommige collega's weten gelukkig wel dat ik CU heb, maar dat maakt het nog niet echt minder genant zeg maar...quote:Op woensdag 6 juli 2011 12:26 schreef Sanne het volgende:
[..]
Ja, meld. Dat is een van de redenen dat ik nu vanuit huis werk. Ik schaam me helemaal dood soms. En het is zo'n vier toiletten op een rij wc. Nachtmerries heb ik ervan. Lucifer opsteken daarna kan ook niet, want dat mag in het hele gebouw niet. Luchtverfrissers verboden omdat er collega's allergisch voor waren. En ik moet soms vijf keer per uur na de lunch. Daar kan ik me echt druk om maken op het werk.
Hehe, had ik ook een jaar of 2 terug (toen het bij mij werd geconstateerd)... en geshockeerde mannen maar proberen te vol te houden dat vrouwen niet poepen (of dan in ieder geval met bloemetjesgeur...)quote:Op woensdag 6 juli 2011 13:19 schreef Sanne het volgende:
[..]
Zooo herkenbaar. Mijn grapjes gaan alleen nog over toiletten en poep en diarree de laatste weken. Totaal geobsedeerd.
spoelen? ik heb een laxeermiddel gekregen die ik de dag ervoor moet innemen om schoon te zijn voor een colonscopie.quote:Op dinsdag 5 juli 2011 13:34 schreef kvd het volgende:
Ik heb gewoon een angst om naar de wc te gaan als er anderen in de buurt zijn. Zelfs thuis ga ik niet graag als bv mijn vriend er is. Kamerdeur moet dicht, wcdeur dicht en muziek hard aan hahaha
En om de discussie nog even op gang te blijven houden over wel of geen klysma voor een colonscopie...op de site van Crohn hebben ze het wel staan bij de voorbereiding op de scopie. Maar spoelen heeft wel de voorkeur omdat het dan schoner wordt. (zie nu wel ineens dat het de belgische site is, weet niet of er verschil tussen NL en BE zit)
Als ik de bijsluiter van moviprep lees(en de andere namen hiervoor lees), is het ook gewoon het spoelen van je darmenquote:Op donderdag 7 juli 2011 13:10 schreef AlexanderC het volgende:
Bedankt.
Ik moet eind augustus naar de ziekenhuis voor een Sigmoidoscopie. Daarvoor moet ik 2 liter Moviprep opdrinken en daarna nog ten minste 2 liter heldere vloeistof en dat binnen 4 en een half uur.
Welkomquote:Op donderdag 7 juli 2011 00:36 schreef AlexanderC het volgende:
[..]
spoelen? ik heb een laxeermiddel gekregen die ik de dag ervoor moet innemen om schoon te zijn voor een colonscopie.
Hallo btw, ik heb (ook) chronische darmklachten. Ik moet binnenkort naar de ziekenhuis voor onderzoek.
Oh heerlijk Ja, das kut. Neus dicht en zuipen. Tip; gooi wat limonadesiroop door de moviprep en drink er iets van appelsap bij, dat is wel wat fijnerquote:Op donderdag 7 juli 2011 13:10 schreef AlexanderC het volgende:
Bedankt.
Ik moet eind augustus naar de ziekenhuis voor een Sigmoidoscopie. Daarvoor moet ik 2 liter Moviprep opdrinken en daarna nog ten minste 2 liter heldere vloeistof en dat binnen 4 en een half uur.
dank je, maar ik hou t eerst maar bij de huisarts. Heb gebeld, en hij denkt ook dat ik maar even moet aankijken hoe t gaat als ik vakantie heb. klachten nemen al iets af, en hij dacht dat stress een logische oorzaak kon zijn - merk aan alles dat mijn hoofd en lijf nog niet weten dat de stressvolste periode voorbij is...quote:Op dinsdag 5 juli 2011 00:03 schreef Qwea het volgende:
Sowieso : Ik weet niet hoever je bereid bent te reizen voor een arts... maar ik zweer bij mijn internist. Ik kan je zijn nummer geven en zijn naam, mocht je intresse hebben. Dan stuur je maar een pm
Haha XD Ik heb precies hetzelfde idd... Opzich gaat het qua ontlasting wel goed, maar ik heb écht mn best gedaan met eten, was een paar dagen terug boven de 52kg, maar nu toch weer eronder Ik snap echt niet hoe het komt, ik probeer zoveel mogelijk naar binnen te proppen, vooral gezonde dingen en af en toe wat vetters.. Nja.quote:Op zaterdag 9 juli 2011 14:08 schreef Sanne het volgende:
Hoe gaat het met iedereen?
Ik ben de laatste dagen wat moeier dan de dagen ervoor en had zojuist weer een flinke krampaanval na het eten van een banaan.
Soms snap ik er niks van waarom ik iets de ene dag wel zonder problemen kan eten en de andere dag niet.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |