Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 18

quote:

Op zondag 10 juli 2011 12:23 schreef Sanne het volgende:
Ik ben wel in 10 dagen vijf kilo aangekomen!
En daar ontzettend blij mee!!!
Ga eindelijk weer een beetje op mijzelf lijken.

Zoheeeee Wat goed! Ook met behulp van de prednison zeker? Niet dat het uitmaakt, aankomen = aankomen!

quote:

Op zondag 10 juli 2011 13:13 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Zoheeeee Wat goed! Ook met behulp van de prednison zeker? Niet dat het uitmaakt, aankomen = aankomen!

Ik denk dat het die prednison is, die andere zou de eerste twee maanden nog helemaal niets doen.
Vreet ook als een bootwerker, het lijkt wel of ik jaren ondervoeding in 10 dagen probeer weg te eten.

Heb nog wel mijn dagelijkse krampaanvallen, maar ze gaan na een minuut of tien over zonder verdere perikelen. Slaap als een roos. Al dagen achter elkaar. Hoef geen een keer 's nachts naar het toilet. Word kortom erg euforisch van de prednison, en mijn man weer helemaal gek daarvan.

Ik ben nog wel moe, maar al weken niet flauw gevallen, al weken niet van de trap gevallen, en heb zelfs al zeker 10 dagen niet gekotst. En daar ben ik zo fokking blij mee!

Klinkt goed Ga zo door!

Hallo allemaal,

Ik lees hier al een hele tijd mee, maar slechts een enkele keer iets gepost. Ik heb zelf Crohn sinds 2003, vooral de eerste jaren nog van alles kunnen doen en eten, maar de laatste tijd wordt het bij alles wat je doet gaat plannen of er een wc in de buurt is.

Vandaag bij mijn interniste geweest, en gevraagd of ik misschien wat clean/moviprep mee zou mogen om te oefenen. Bij vorige onderzoeken kon ik namelijk niks binnenhouden, en van een neussonde raakte ik in paniek. Maar zij had goed nieuws, er is namelijk een nieuwe variant: picoprep. Dit zijn slechts 2 glazen, en daarna moet je veel water/appelsap drinken. Via snel googlen net las ik al een positieve ervaring. Omdat ik het nog niet voorbij had zien komen, dacht ik dat het misschien ook interessant kan zijn voor een van jullie.

quote:

Op maandag 11 juli 2011 09:04 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik denk dat het die prednison is, die andere zou de eerste twee maanden nog helemaal niets doen.
Vreet ook als een bootwerker, het lijkt wel of ik jaren ondervoeding in 10 dagen probeer weg te eten.

Heb nog wel mijn dagelijkse krampaanvallen, maar ze gaan na een minuut of tien over zonder verdere perikelen. Slaap als een roos. Al dagen achter elkaar. Hoef geen een keer 's nachts naar het toilet. Word kortom erg euforisch van de prednison, en mijn man weer helemaal gek daarvan.

Ik ben nog wel moe, maar al weken niet flauw gevallen, al weken niet van de trap gevallen, en heb zelfs al zeker 10 dagen niet gekotst. En daar ben ik zo fokking blij mee!

Jeutje, wat goed! Oh heerlijk joh.. Fijn is dat he, als het gewoon goed kan gaan ook

quote:

Op maandag 11 juli 2011 13:51 schreef thealterego1 het volgende:
Hallo allemaal,

Ik lees hier al een hele tijd mee, maar slechts een enkele keer iets gepost. Ik heb zelf Crohn sinds 2003, vooral de eerste jaren nog van alles kunnen doen en eten, maar de laatste tijd wordt het bij alles wat je doet gaat plannen of er een wc in de buurt is.

Vandaag bij mijn interniste geweest, en gevraagd of ik misschien wat clean/moviprep mee zou mogen om te oefenen. Bij vorige onderzoeken kon ik namelijk niks binnenhouden, en van een neussonde raakte ik in paniek. Maar zij had goed nieuws, er is namelijk een nieuwe variant: picoprep. Dit zijn slechts 2 glazen, en daarna moet je veel water/appelsap drinken. Via snel googlen net las ik al een positieve ervaring. Omdat ik het nog niet voorbij had zien komen, dacht ik dat het misschien ook interessant kan zijn voor een van jullie.

Welkom!
Zohee, wat een gedoe Oh, dat zou wel mooi zijn Dat is idd handig om te weten

Welkom thealterego1.
Klinkt goed, 2 glazen. Al had ik zelf weinig moeite met die kleanprep, dus die zullen ze mij wel blijven geven bij dat soort onderzoeken.
Een neussonde lijkt me verschrikkelijk. Dan liever de hele nacht op het toilet na die kleanprep troep.

Sterkte! en welkom hier. Het helpt, om het te kunnen delen.

Vannacht geen oog dicht gedaan en om 5 uur uiteindelijk op de bank in slaap gesukkeld. Voel me waardeloos vandaag. Maar dat is wel voor het eerst sinds deze medicijnen. Het zal wel wegtrekken.

quote:

Op woensdag 13 juli 2011 13:52 schreef Sanne het volgende:
Vannacht geen oog dicht gedaan en om 5 uur uiteindelijk op de bank in slaap gesukkeld. Voel me waardeloos vandaag. Maar dat is wel voor het eerst sinds deze medicijnen. Het zal wel wegtrekken.

He jeetje, vervelend
Nouja idd, fijn dat het iig de rest van de tijd een stuk beter gaat al

Ik kreeg een uitnodiging van de CCUVN van een IBD-dag op 17 sept in het Maasstad ziekenhuis, maar daar ga ik denk niet heen met al die resistente bacteriën daar XD

Ik moet zo weer bloed prikken in het ziekenhuis. Hoop dat ik er snel in een uit ben, heb er totaal geen zin in.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:09 schreef Sanne het volgende:
Ik moet zo weer bloed prikken in het ziekenhuis. Hoop dat ik er snel in een uit ben, heb er totaal geen zin in.

Succes..! Komt goed, is zo weer voorbij toch

Ik ben woensdag bij mn arts geweest en ik mag afbouwen met mn medicijnen

Ik moest ergens een beetje *lachen* die rugpijn die ik sinds 2009 aan Crohn link, blijkt een hernia te zijn Sorry Crohn!

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:09 schreef Sanne het volgende:
Ik moet zo weer bloed prikken in het ziekenhuis. Hoop dat ik er snel in een uit ben, heb er totaal geen zin in.

Ooh ja goeie, moet ik ook nog doen binnenkort! Succes!

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:28 schreef Qwea het volgende:
Ik moest ergens een beetje *lachen* die rugpijn die ik sinds 2009 aan Crohn link, blijkt een hernia te zijn Sorry Crohn!

Omg echt? Euhhh foutje bedankt haha

Oh echt, een hernia. Waarom ook niet. Maar goed, daar kunnen ze in ieder geval iets aan doen (toch?). Hoe is 't verder? Hier alles in Ordnung!

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 14:26 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Succes..! Komt goed, is zo weer voorbij toch

Ik ben woensdag bij mn arts geweest en ik mag afbouwen met mn medicijnen

Ik was sneller klaar dan mijn parkeerkaartje kon verlopen. Vrijdagmiddag, ideale labdag, er was niemand voor me.

Qwea! Een hernia! Jeezzz. Maar kan het mij voorstellen, ik geef Crohn nu van alle pijntjes de schuld. Gewoon omdat het kan en meestal ook wel zo is.

quote:

Op vrijdag 15 juli 2011 15:43 schreef Sanne het volgende:

[..]

Ik was sneller klaar dan mijn parkeerkaartje kon verlopen. Vrijdagmiddag, ideale labdag, er was niemand voor me.

Qwea! Een hernia! Jeezzz. Maar kan het mij voorstellen, ik geef Crohn nu van alle pijntjes de schuld. Gewoon omdat het kan en meestal ook wel zo is.

Oh wat fijn Goed zo!
Lol, idd Heb ik ook. En idd, vaak is dat het toch.. Alleen bij Qwea nu niet blijkbaar

Een plofkop, kent u die uitdrukking?
Ik keek net terloops in de spiegel en herkende mijzelf niet meer.
Echt niet normaal hoor hoe je hoofd en lijf zwellen van die Prednison.

^{vind het nou wel genoeg, maar moet nog een week of 9 doorgaan ermee, tegen die tijd kan ik zo solliciteren bij de Josti band.}

quote:

Op woensdag 20 juli 2011 08:41 schreef Sanne het volgende:
Een plofkop, kent u die uitdrukking?
Ik keek net terloops in de spiegel en herkende mijzelf niet meer.
Echt niet normaal hoor hoe je hoofd en lijf zwellen van die Prednison.

^{vind het nou wel genoeg, maar moet nog een week of 9 doorgaan ermee, tegen die tijd kan ik zo solliciteren bij de Josti band.}

Ohhh Ja, das echt een nare bijwerking van prednison idd

Ik mag morgen weer richting de MDL-arts. Eens kijken wat er nu uit het bloedonderzoek komt en uit mijn ontlasting-sample. Nog benieuwder of ik eindelijk eens een naampje aan mn klachten mag geven. Gister in ieder geval zo veel last van zowel mn buik als mn rug gehad, dat ik amper heb kunnen slapen. Om 3 uur was ik nog wakker aan het rondstrompelen/-zitten en helaas helaas ging om 6.15 de wekker al weer.

Bijkomend voordeel van alle onderzoeken en de mogelijkheid van Crohn: ik durf ineens bij mn beste vriendinnetje naar de wc als ik het idee heb dat ik moet. In de 10 jaar dat ik haar ken nog nooit voor een grote boodschap geweest en nu ineens 2 keer binnen 2 weken. Maar goed, 1 keer daarvan moest ik ook wel echt heeeeeeeel erg, kon niet eens meer rechtop zitten aan tafel (was echt net na het eten, borden stonden nog op tafel).

Hoe ging het bij de MDL arts vandaag kvd?

quote:

Op dinsdag 5 juli 2011 11:07 schreef Sanne het volgende:
Geen Imuran maar Azathioprine. Die doet de eerste twee maanden nog niets, maar ik ben in ieder geval niet een op de vijf die het middel niet kan verdragen. Heb echt helemaal geen bijwerkingen. Ja behalve die honger, maar dat komt door maandenlange ondervoeding en dan nu ineens prednison.

Ik heb CU maar moet van de prednison af, heb iets teveel gebruikt (22,5 p/d), over op azathioprine en dit gaat goed, merk al effect na 3 weken ipv 2 maanden. Wel een hele droge mond waardoor ik teveel zoet drinken neem

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 22:44 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hoe bedoel je "teveel prednison"?

2 jaar 22,5 mg

Goed dat die Azathioprine zo snel aanslaat.
Ik kreeg meteen daarbij 30 mg prednisolon per dag, omdat die Azathioprine de eerste maanden niets zou doen.

Die droge mond herken ik wel. Verder geen bijwerkingen of reacties gemerkt erop.

Ik had wel al van alles gehad maar dat sloeg nooit aan, mesalazines, pentasa etc, allemaal averechtse werkingen en dat zorgde ervoor dat ik uiteindelijk alleen nog prednison gebruikte. De prednison bouw ik nu af gelukkig, zit nu binnen een week op 17,5 en wie weet dit weekend naar de 15

Sorry, beetje druk gehad vandaag. Maar lief dat er aan me gedacht wordt!!!

Bloed en ontlasting zagen er allebei goed uit. Nu de diagnose prikkelbare darm syndroom meegekregen. Niet eens echt iets van informatie ofzo meegekregen of een duidelijke uitleg over het hoe, wat en hoe nu verder. Dus mag me nog even gaan inlezen via het www. En maar weer eens langs de huisarts...

Had zelf het idee dat deze diagnose wel mee valt (vooral na de verhalen hier). Maar goed, toen ik mijn fysio/sportinstructrice sprak vanmiddag kwam ik erachter dat ik dat toch fout zie. Zij had het over verwerken, het een plekje geven, ermee leren leven, uitzoeken wat nu goed voor me is enzovoort.

Beetje dubbel gevoel allemaal. Ondanks dat ik natuurlijk geen ZvC wil hebben, had ik er wel een beetje op 'gehoopt'. Als ik het namelijk wel zou hebben gehad, zou het in een milde vorm zijn geweest en zou het wel al mijn klachten kunnen verklaren. PDS kan dit maar gedeeltelijk.
Waarschijnlijk zal mijn huisarts nu echt de diagnose Chronisch Vermoeidheid Syndroom gaan stellen. En dat wordt ook geen pretje, vooral omdat die ziekte door veel, heel veel mensen niet als ziekte wordt gezien, maar dat het iets tussen de oren is. Daardoor dus ook minder begrip voor mijn situatie.

Wat ik wel een nadeel vind aan alle onderzoeken tijdens zo'n zoektocht naar een oorzaak is dat ik ineens van veel dingen last heb. Waarschijnlijk dus CVS, nu PDS erbij en dan ook nog eens hypermobiel. En dat in een paar maanden tijd. En door de diagnosebomen ook af en toe het bos niet meer kunnen zien. Het ene versterkt het andere, klachten die elkaar overlappen....

Maar goed, ik denk dat ik het PDS maar moet gaan opzoeken (maar blijf hier wel meelurken). Vond het erg fijn dat ik af en toe even vragen kon stellen en verhaaltjes kwijt kon. Zorg allemaal goed voor jezelf en veel sterkte met alles wat jullie op dit gebied nog gaan meemaken!!!

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:11 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ah, ok. Op die manier Maar nog nooit eerder imuran gebruikt dus? Fijn dat je nauwelijks bijwerkingen ervaart

Nou, vorige week was ik niet helemaal 100% maar voel me nu wel weer beter en ik heb sinds vandaag m'n zicht veraf wat wazig maar of dat door de medicijnen komt.... Ik hou jullie op de hoogte

Ik heb ook wisselend slechter zicht. Geen idee of het door de Crohn of medicijnen komt, maar er zijn dagen dat ik veel slechter zie dan normaal met dezelfde bril op.

quote:

Op donderdag 21 juli 2011 23:21 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Nou, laat je in ieder geval niet een ongerust gevoel of iets dergelijks aanpraten omdat iemand anders dat zegt Ik heb zelf niet veel moeite gehad met het accepteren/verwerken/plekje geven/etc van mijn colitis; ieder mens is anders. Dus niet ineens denken dat je je ongeruster/rotter/wat-dan-ook moet voelen omdat dat blijkbaar zo hoort.

[..]

Blijf het in ieder geval in de gaten houden. ZvC is soms lastig te diagnosticeren. Een vriend van mij heeft jarenlang (na meerdere onderzoeken) steeds te horen krijgen dat hij PDS zou hebben. Een paar maanden geleden is ZvC geconstateerd.

Wil niet zeggen dat dit zo is bij jou natuurlijk, maar blijf het gewoon een beetje in de gaten houden

Wat CVS betreft: ja, lijkt me klote. Kan me goed voorstellen dat mensen er vervelend op reageren.

[..]

Wat mij betreft ben je hier nog steeds welkom hoor Buikpijn/diarree/etc blijf je toch houden. Dus schroom niet om hier nog mee te kletsen/klagen/lachen/praten/etc

Anyway: sterkte met alles

jaaaaa....mag ik een soort van adoptie-kindje worden met mn PDS? Of posten er wel meerdere PDS'ers mee? Zou het iig wel prettig vinden als het zou mogen, alhoewel ik niet het idee heb dat ik heel veel te melden zal hebben.

Zit nu iig aan de psylliumvezels om mn stoelgang een beetje te bevorderen. Maar tot nu toe nog niet veel gemerkt daarvan. Ach, nog maar dagje 2, dus geef het nog maar even. En anders de dosis wat verhogen (zit nu op 1 zakje per dag, zou er 3 mogen hebben). De pijn in mn buik en rug (voornaamlijk rechts) blijven ook nog lekker aanwezig. Maar goed, whats new...

En over het accepteren/verwerken enzovoort, ik hoef dit niet in de ergste zin van het woord te doen. Het is niet het eind van de wereld oid. Eigenlijk ben ik ook nog wel blij dat ik nu een verklaring heb voor mn vreemde stoelgang en de buikklachten. Denk zelf dat het dingen juist ook makkelijker kan maken, als ik me niet goed voel door de klachten kan ik ook aan anderen aangeven waardoor het komt. Maar zal ook zeker in de gaten gaan houden of het niet erger gaat worden ofzo, helemaal na het verhaal van jou over die vriend van je.

En wie weet verlies ik zelfs wel mijn schaamte en kan ik straks overal mijn behoefte doen _{heb er al een beetje een begin mee gemaakt, kan inmiddels sinds alle onderzoeken ook bij mn beste vriendin naar het toilet als ik moet Wel heel handig aangezien ik daar nogal wat tijd doorbreng als ik vrij ben}

Nog een prettig weekend allemaal

Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

Stom he. Beterschap

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

Balen hoor... Sterkte!

quote:

Op maandag 25 juli 2011 18:52 schreef Gala6183 het volgende:
Bluh ik voel me slecht. En waarom? Geen idee. Maar het hele repertoire komt weer eens voorbij.

Begrijp wat je bedoelt. Zit in het zelfde schuitje.

sterkte.

quote:

Op maandag 25 juli 2011 20:08 schreef Sanne het volgende:

[..]

Begrijp wat je bedoelt. Zit in het zelfde schuitje.

sterkte.

Het ging met jou zo goed toch? Prednison slaat niet meer aan?

Ik sluit me bij jullie aan, totaal geen energie meer, een superdroge mond - zijn daar ook medicijnen voor? Morgen maar aan de groentesoep, krijg mn eten niet meer weg. Leef nu op cornflakes en drinkontbijt en wat sapjes.

Ik heb ook echt totaal geen eetlust, hoewel ik weet dat ik me beter voel als ik wél iets eet. Goed voor de lijn zeggen we dan

quote:

Op maandag 25 juli 2011 20:16 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Het ging met jou zo goed toch? Prednison slaat niet meer aan?

Leek de eerste twee weken wonderen te doen, maar dat merk ik nu niet meer.
Eten is weer moeilijker, want betekent pijn. Al dagen aan de dunne, kan niet achterhalen waar het fout ging. Droge mond. Vandaag wel (goed) gegeten. Maar de pijnaanvallen blijven komen na het eten. Wat ik ook eet. En dat valt me tegen.

De eerste twee weken maakte ik ook iedere dag een foto, want ik ging er echt beter uit zien. Nu voel ik mij een opgeblazen kamerolifantje met als laatste aanwinst een onderkin die er nooit zat. Ben gewoon aan het miepen dat het me een beetje zwaar valt. Er komen vast weer betere dagen.

Volgende week dinsdag aan de moviprep, iemand nog tips? Ik denk eraan het even in de vriezer te doen om het erg koud op te drinken afgewisseld met wat appelsap. De vorige keer had ik kleanprep.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:22 schreef kawotski het volgende:
Volgende week dinsdag aan de moviprep, iemand nog tips? Ik denk eraan het even in de vriezer te doen om het erg koud op te drinken afgewisseld met wat appelsap. De vorige keer had ik kleanprep.

Ik zou er in ieder geval geen citroensiroop bij doen...heb er nu nog nachtmerries van.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:22 schreef kawotski het volgende:
Volgende week dinsdag aan de moviprep, iemand nog tips? Ik denk eraan het even in de vriezer te doen om het erg koud op te drinken afgewisseld met wat appelsap. De vorige keer had ik kleanprep.

Probeer het met koud, krijg je teveel pijn aan je buik van zoveel koud vocht kun je het altijd nog minder koud aanmaken. Slokje appelsap haalde voor mij idd de vieze smaak weg.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 16:51 schreef Mike het volgende:

[..]

Ik zou er in ieder geval geen citroensiroop bij doen...heb er nu nog nachtmerries van.

Jij ook hier?

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 17:32 schreef Sanne het volgende:


Jij ook hier?

Hallo!

Yep, ook al wat jaartjes ermee bezig nu. Weinig pijn, maar wel extreem vermoeid.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 17:55 schreef Mike het volgende:

[..]

Hallo!

Yep, ook al wat jaartjes ermee bezig nu. Weinig pijn, maar wel extreem vermoeid.

Damn. Niet leuk.
Maar wel leuk je tegen te komen!