Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Deel 11: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11
Laatste posts:
Snoopy:
Ik las dit artikel net in het Parool en dacht dat het misschien leuk was om hier even te melden:
quote:http://www.parool.nl/paro(...)t-aan-autisten.dhtmlDe Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
Autisten verwerken informatie en prikkels op een andere manier in hun hersenen en kunnen daardoor bijvoorbeeld vaak slecht tegen harde geluiden of fel licht. De Uitkijk probeert als eerste bioscoop in Nederland rekening te houden met deze gevoeligheden van autistische bezoekers. In Engeland bestaat het fenomeen autism friendly cinema al langer.
In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Universiteit van Amsterdam, onderzoekt De Uitkijk nu welke aanpassingen noodzakelijk zijn. Dat blijkt moeilijker te zijn dan gedacht. Jonker: ''We waren eerst van plan tijdens de voorstelling wat lichtjes aan te laten, opdat de kinderen rond konden lopen als ze daar behoefte aan hadden. Maar dit leidt tot onrust en daar kunnen autisten juist weer heel slecht tegen. We zijn er nog niet uit.''
Door zich als autismevriendelijk te profileren hoopt de kleine De Uitkijk (één filmzaal) de concurrentieslag tussen Amsterdamse filmzalen te overleven. ''Onze kracht is dat we klein en schattig zijn,'' zegt Jonker. ''Voor autisten is dat heel overzichtelijk.''
Tijdens het Kinderboek & Filmfestival, van 19 februari tot 1 maart 2009, zal De Uitkijk een eerste speciale (proef)voorstelling voor autisten organiseren. (HET PAROOL)
quote:Op maandag 8 juni 2009 19:59 schreef Stout het volgende:
Mag ik hier even inbreken ?
Weet iemand hoe 'exact' de diagnose ASS bij een drie jarige is ?
omdat het niet over mijn kind gaat, kan ik , als er details nodig zijn, deze alleen per PM verstrekken
alvast bedankt voor de info !
quote:
Volgens mij is die diagnose tot ongeveer 5 jarige leeftijd niet met zekerheid te stellen, maar dat is alleen wat mij verteld is. Wij kregen een voorlopige diagnose met een "aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid" oid.
Snoopy ik had het al eerder gelezen en in mijn favorieten opgeslagen
Wendytje, even slikken idd. Heftig hoor, heel veel sterkte.
Bij ons gaat Job getest worden. Hij is nu 5 jaar. Kunnen ze dan wel al enige uitspraak doen?
Maar eigenlijk heb ik in mijn hoofd de hele tijd het gevoel dat er niks aan de hand is. Dat het allemaal een momentopname is en dat we hier over een paar jaar gewoon om moeten lachen. Maar ja, mijn moederinstinct is niet zo betrouwbaar dat ik daar ook daadwerkelijk van uit mag gaan.
Ik hoop vooral dat je met een goed gevoel bij het intake gesprek weg gaat.
Het is niet niks.@livelink
Pim (mijn oudste) is met 5 in de molen gekomen, omdat ik als moeder geen goed gevoel had.
Jop (mijn jongste) is nu al in de molen (bijna 4) omdat hij door het huis stuitert en heel veel echte autistische trekjes heeft, die ik bij mijn oudst nooit heb gezien. Ik heb dus vroeg aan de bel getrokken.
ik ben idd van mening dat hoe moeilijk een diagnose ook is, je kind blijft je kind (wordt niet een ander kind door het stempel) maar je kunt wel direct hulp aanvragen/bieden
quote:nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...Op dinsdag 9 juni 2009 09:29 schreef Troel het volgende:
Ah, ook een voorlopige diagnose dus eigenlijk wendytje?
Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
quote:Wauw, dat heb je mooi gezegd.Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.
Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
quote:Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?Op dinsdag 9 juni 2009 14:47 schreef wendytje het volgende:
[..]
nee deze diagnose klopt, maar ze verwachten hem als hij wat ouder is om te zetten in ...
Vandaag dus een voorlopige diagnose waarmee je wel gerichte hulp kunt krijgen.
quote:Dank je wel Oxymoron. Zowel voor de succeswens als voor de mooie woorden.Op dinsdag 9 juni 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
Livelink: veel succes met, de onderzoeken.
Autisme is niet het einde van de wereld.
Het is niet het begin van een nieuwe.
Maar het is een wereld opzich.
quote:Ik wou het net gaan aankondigen.Op dinsdag 9 juni 2009 20:36 schreef Lois het volgende:
Zometeen op Ned 1 in Vinger ad Pols: Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje Tom.
quote:nee, deze diagnose is passend bij deze leeftijd, dus hij is officieel. Maar ze verwachten dat het een andere gaat worden... dus in die zin weer wel voorlopig....Op dinsdag 9 juni 2009 19:48 schreef Troel het volgende:
[..]
Als ze hem gaan omzetten is het toch voorlopig?
Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:
Is dit mijn kind?
Werkelijk, het relativeert alles
Ze wilden graag een zoon, en ze kregen een hele sloperij 
Bijzonder openhartig verhaal over een slopend jongetje, en de liefde van zijn ouders voor dit kind.quote:Is de auteur Nan Stevens? Dan heb ik les van haar gehad!Op woensdag 10 juni 2009 20:03 schreef Lois het volgende:
Ik had hem Mwana laatst al als tip gegeven maar misschien hebben meer mensen hier iets aan:
Als je het nou even niet ziet zitten met je kindje met ASS, als je het even te zwaar vind allemaal lees dan het volgende boek:
Is dit mijn kind?
Werkelijk, het relativeert alles
Vraag me serieus af of het dezelfde is. De Nan die ik ken is namelijk bijzonder hoogleraar en doet veel wetenschappelijk onderzoek. Vraag me af of dat te combineren is... Weet jij hier misschien meer over Lois?
[ Bericht 8% gewijzigd door Asyniur op 10-06-2009 20:22:04 ]
Ik wilde dit topic even schoppen met wat vervoersnieuws
Eva kan niet lang en ver lopen, dat heeft weinig met haar autisme te maken maar ergens ook weer wel omdat ze overmatig strakke spieren heeft door teveel prikkels en daardoor slecht beweegt en dus ook slecht loopt.
Voorheen kon ze nog aardig in een Urban Jungle maar het laatste jaar was ze daar toch eigenlijk te groot voor.
Dus... maanden geleden een aanvraag ingediend voor een alternatief, en gisteren mochten we gaan kijken wat er allemaal mogelijk was.
Er stond een buggy voor ons klaar maar die was enorm!
Zo groot, en zo lang dat ik mezelf daar niet even fijn mee door de winkels zag struinen. Ook was hij inklapbaar ook nog een enorm pakket en dat zou betekenen dat we nog heel lang een station zouden moeten blijven rijden (niet dat we geld hebben voor een andere auto maar je moet met alles rekening houden, ook hier kan de jackpot zomaar vallen) en dat willen we eigenlijk niet.De buggy, Iris staat er even bij om een idee te geven van hoe groot dat ding wel niet is, heb ik even snel op de foto gezet om naar Jeroen te sturen (telefoonfotokwaliteit)
Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Dus, een rolstoeltje getest, Iris wilde natuurlijk ook en dat beviel eigenlijk gelijk heel goed.
Eva reed er zo in weg
Vooruit, achteruit, bochtje achteruit, het was allemaal geen probleem. Briljant was dat, ik moest er zo om lachen.Eva was ook gelijk heel gehecht aan het stoeltje en ik heb haar er echt uit moeten pulken. Nog 8 weekjes wachten en dan komt ie, een groene. Blauw hadden ze helaas niet, maar we gaan hem wel pimpen (binnen de regels van wat mag natuurlijk).
Ik ken die mega buggies wel en ik denk dat je de juiste keuze hebt gemaakt!
En pimpen mag je hoor
Vooral aan de wielkasten kun je heel veel pimpen. En kussenhoezen kan vast ook als je handig bent.
Alleen het frame en evt rolstoelbusbevestiging mag je niets aan veranderen.
Ik ben eigenlijk nog steeds benieuwd of je een passende logeerplek hebt gevonden?
En die buggy's zijn inderdaad énorm! Heb ze ook wel eens gezien
Wat misschien een tip(je) is:
Ik kreeg bij het opgroeien steeds meer last van stijve benen en tenenlopen. Bij mij heeft Eurythmie-therapie en andere antroposofische behandelingen erg geholpen. Ik heb een maand geleden, mijn voorlopig, laatste sessie afgerond.
ik krijg het er bij luca echt niet uit. als ik er wat van zeg, gaat het even goed, maar zodra hij er niet meer op let, begint hij weer op zijn tenen te lopen.
Bij (veel) mensen met autisme is het zo dat al hun energie in hun hoofd gaat zitten. De voeten worden dan van de aarde opgelicht, omdat je niet goed meer aardt. Ik heb oefeningen gekregen, om te aarden, mijn lichaamsgrenzen te voelen (ik merkte niet of mijn arm naar boven stond of naar de zijkant), en meer prikkels van mijn lichaam te '''beantwoorden''' (dorst, vol gevoel, of moeten plassen).
ze zijn overigens niet autistisch, maar wel erg gevoelig en uiteindelijk is autisme hoog gevoeligheid he? ik ga eens wat meer lezen over die eurythmie Het lijkt me een goede keuze Lois!
mijn zoontjes zijn nu begonnen en sensomotorische integratie..... dat betekent dat je probeert de prikkels en motorische functies te sturen, zodat het lichaam als een geheel gaat werken. Ook dat vreemde lopen (pim loopt heel stijf en komt niet los van de grond) gaan ze aan werken.
Dit is bij een fysiotherapeut/mensendieck persoon, die gespecialiseerd is in kinderen en ook een speciale cursus voor deze therapie heeft gedaan.
Na de vakantie gaat de IB'er er mee aan de slag want er moet niet langer doorgemodderd worden.
Voor nu voorzie ik 6 láááánge weken vakantie, het was vandaag al de hele dag huilen en alles liep verkeerd. Omdat hij niet weet wat er allemaal gaat gebeuren aan leuke dingen. Ik zit er zelf momenteel best ff doorheen na alle geregel van m`n eigen bruiloft en de aanstaande bruiloft van mijn broer, dus de combinatie is momenteel niet zo gelukkig. Pfft!
met luca nam ik elke dag bij het ontbijt de dag door: wat er die dag zou gebeuren en wat er van hem verwacht werd.
(bijv. een overhoring en dat hij die dag gym had, dus zijn gymspullen in zijn tas moest stoppen)
dat maakte het voor hem veel overzichtelijker.
Als ik zeg dat we per week 1 uitstapje gaan doen naar een pretpark oid, en verder in de buurt blijven is voor hem niet specifiek genoeg. Hij wil weten op welke dag dat gaan zijn, en waar we naartoe gaan. Ik kan dat gewoon nog niet eggen, dat is van veel dingen afhankelijk..
Lois, wat een goede keuze om voor de rolstoel te gaan. Het is toch heerlijk dat ze er zelf goed mee overweg kan, en zo'n grote buggy lijkt me vreselijk onhandig. Hoe moet dat ooit in een winkel? Dan is zo'n rolstoel veel handiger/wendbaarder. En alleen al het feit dat ze bijna niet meer afscheid kon nemen van die rolstoel maakt de keuze denk ik ook gemakkelijker.
Teveel informatie kan ook verwarrend werken merken wij, en wij zijn zo geneigd alles maar te vertellen
Dat doen we dus niet meer.Voortaan mezelf maar inhouden dus, en niet verder dan een paar dagen tegelijk doornemen
Op mijn groep is het: structuur-structuur-structuur dmv picto's en veel ''voorpraten''.
Bij mijn ouders is de structuur juist, dat er minder-structuur is. Of, andere structuur. Daar (met dat verschil), kan ik best goed leven. In de vakantie, komen de vraagteken-picto's uit de map: max 2 vraagtekens per dag. Omdat dat, een afspraak is, voeg ik me er makkelijker naar.
Volgende week woensdag heb ik vakantie.
Dus als jullie een dag weg zouden gaan, zou je dat dan al weken van tevoren willen weten of liefst pas een dag van tevoren?
Snap je het zo?
En dank je wel voor je inzicht
Hoe laat we dan vertrekken en met welke auto we gaan, dat wordt later, bekend gemaakt.
Ik heb liever dat ik kort van tevoren weet wat we gaan doen, en dat dat klopt dan een planning die lang van tevoren bekend is, en die nog 8x wijzigt.
TF: Oke, ja ik haal M.N. en Mwatanabu (sp.??) een beetje, door elkaar. Nu snap ik het, ja.
Nog welkom, in dit topic. Schroom niet, te vragen..
Vakantie is wat dat betreft altijd moeilijk. Ik merk dat hij zelf een invulling gaat doen als we te weinig informatie geven, maar overweldigd raakt als we te veel informatie geven.
Lastig om die balans te vinden.
vb
vakantie van een week kondig je 3 dagen van tevoren aan
bezoekje aan oma van een uur kondig je een half uur tevoren aan.
voor hen werkt het prima.....
quote:www.autiplan.nl.Op zaterdag 11 juli 2009 23:50 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik zal eens zien hoever dat werkt..hapklare brokken maken voor hem
Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
bij mij wil hij niet printen.....
quote:Hee Xennia! Wat een goede, tip!Op maandag 13 juli 2009 01:07 schreef Xennia het volgende:
[..]
www.autiplan.nl.
Kun je heel makkelijk een picto-planning mee maken. Ik werk er graag mee.
* Oxy is helemaal verbaast
Ik had het nooit eerder gezien!!quote:Heb je geklikt bij ''download planning als PDF'' en dan voor een layout gekozen?Op maandag 13 juli 2009 08:41 schreef wendytje het volgende:
xennia...
bij mij wil hij niet printen.....
Graag gedaan Oxy. Ik vind het erg makkelijk in het gebruik en gebruik hem dan ook beroepshalve.
!!!!TIP!!! Test voor jonge kinderen (tot en met 6 jaar). (GEEN diagnose, wel advies).
quote:http://leokanneradvisor.byelex.net/index.jspKan er sprake zijn van autisme?
Uw kind laat gedrag zien waarover u zich ongerust maakt. U wilt graag weten of er iets aan de hand is.
Autisme herken je aan specifiek gedrag. In deze test kunt u het gedrag van uw kind vergelijken met gedragskenmerken van autisme. De uitslag is geen diagnose. Daarvoor is veel meer onderzoek nodig. Wel kunt u met deze test achterhalen of er redenen zijn om nader onderzoek te doen.
De test richt zich op kinderen tot en met 6 jaar. Er worden vragen gesteld over het gedrag van uw kind. Na de test krijgt u een advies. Daarin staat of het wel of niet verstandig is verder onderzoek te doen.
Voor nader onderzoek kunt u terecht op het Dr.Leo Kannerhuis. Het is belangrijk om vroegtijdig hulp te zoeken als er sprake is van een vorm van autisme. Hoe jonger het kind, hoe beter de resultaten, zo blijkt steeds meer uit de praktijk.
Er worden maximaal 15 vragen gesteld.
Eva's slaapproblemen deel...zoveel
Na 2 jaar prima geslapen te hebben in haar "kooitje" zoals ze haar bedje steevast noemde was het een paar maanden geleden ineens over. Hysterisch bang leek ze wel, we hebben nooit duidelijk gekregen waarom maar ze wilde niet meer in haar bedje. Dus heeft ze bij ons in bed geslapen, eerst fulltime, later afgebouwd naar eerst in eigen bed en als ze wakker werd bij ons in bed, en inmiddels alweer bijna fulltime in ons bed. Nou hebben wij een gewoon 2 persoonsbed, en 2 volwassen personen + 1 alsmaar bewegend kind gaat niet geweldig samen
Daarbij word Eva gewoonlijk rond 4 uur wakker en bleef ze voorheen in haar gesloten bedje lekker liggen, nu vond ze het gewoon tijd om op te staan.
Heel veel nagedacht en gepraat met Eva en besloten om voor haar een gewoon bedje te kopen, zodat ze in ieder geval weer op haar eigen kamertje kan slapen, en ik van dat matras op de grond afkan
Dus nieuw bed uitgezocht vandaag in Ikea, een twijfelaar, zodat we in geval van angst en paniek in haar eigen bed kunnen troosten en er evt. bij kunnen liggen.
Helemaal geweldig vind ze het:
Nu nog gaan bedenken hoe we haar vanaf 4 uur 's morgens in bed kunnen houden.... (of zoals vandaag, vanaf half 2
) 
En nu inderdaad maar hopen dat ze niet weer om half 2 actief wordt... wat slopend voor jullie.
, dat is echt vroeg. Wat moeten jullie moe zijn. Is Eva daar zelf niet moe van?Het bed is mooi en groot! Ik hoop dat ze er vanavond lekker in wil gaan slapen.
En een haakje op haar kamerdeur en haar tot haar kamer veroordelen? Evt. met zo'n lampjes wekker?
wel goed van jullie om zo'n ruim bed te kopen waar je bij kan liggen!
We brainstormen nog verder over oplossingen, misschien een tv-tje, zodat ze iig blijft liggen of toch naar de huisarts voor medicijnen (we houden al 4 jaar die boot af maar misschien moet het toch maar eens).
Verder in ons bed en toen vanaf 4 uur weer op. Wij zijn blijven liggen en ze is lief beneden gaan tv kijken.
quote:Haal dieOp zondag 19 juli 2009 07:23 schreef Lois het volgende:
Nou ze heeft er tot 21.30 in geslapen
eens heel snel weg. Daar hoef je je helemaal niet voor te schamen, ik denk dat iedereen hier hetzelfde zou doen, zeker gezien het feit dat het gewoon niet te doen is om veel nachten achter elkaar zolang wakker te blijven!quote:Eens met Troel, maar dan kun je je nog wel heel lullig voelen....Op zondag 19 juli 2009 12:03 schreef Troel het volgende:
[..]
Haal die
denk maar: als je als ouder niet goed voor jezelf zorgt en je stort in, wie zorgt dan voor je kind? Net als in het vliegtuig.... eerst je eigen masker, dan dat ven je kind....
heel menselijk en begrijpelijk.... ik was allang ingestort!
maar ergens vind ik het nog steeds niet kunnen, zij beneden en wij nog slapen.Moeilijk hoor
Van de oudste weet ik het sinds hij 9 jaar is (is toen getest),van de jongste weet ik het sinds hij 6 jaar is.
De oudste is nu 14 en heeft een milde vorm van pddnos,de jongste is nu bijna 10 en heeft een lichte vorm pddnos.Beide kinderen gebruiken ritalin en dat gaat goed.De oudste heeft echt zijn wereldje,kan dingen mooier maar ook verschrikkelijker maken dan het is,iets waarbij hij zichzelf al eens in de problemen heeft gebracht,en nu weer dreigt te gebeuren.
Tot zover even mijn verhaal,
quote:Als het 11 uur 's ochtends is en dagelijks misschien niet nee, maar om 4 uur 's nachts terwijl je al nachten lang wakker bent wel hoorOp zondag 19 juli 2009 18:49 schreef Lois het volgende:
Lief van je Troel
ze komen vrijdag op huisbezoek
8 maanden na de PGB aangevraag, maar wel eerder "binnen".
Wacht nu al 11 maanden op een PGB toekenning/afwijzing.......
hoe zijn jullie ervaringen?
nog tips voor vrijdag?
quote:Ik kan je alleen maar heel veel sterkte toewensen, want ik weet hoe slopend dit is. Voordat dit je overkomt heb je echt geen idee wat een luxe het is om 8 uur ongestoord te kunnen slapen en als het je overkomt begrijp je waarom het onthouden van slaap een beproefde martelmethode is
Bij Lukas hadden we dus wel een haakje op zijn deur, want het was echt onverantwoord bij hem om het risico te lopen dat hij zomaar van zijn kamer af kon, dus het probleem van rondspoken hadden wij niet. We hebben wel vaak gedacht over slaapmedicatie maar hebben het nooit gedaan. Achteraf gezien had dat misschien het verschil gemaakt, want het nooit nooit NOOIT kunnen slapen heeft ons uiteindelijk genekt.
Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30
) Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?
Ik vind jullie twijfelaar-idee wel een goede om te proberen, kun je erbij gaan liggen en nog wat slaap erbij pikken hopelijk
quote:Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
Hij slaapt nu op zijn woonvorm in een soort Zweedse band, dat is iets wat op maat gemaakt wordt en waardoor hij qua slaaphoudingen alle kanten op kan maar niet uit bed kan. Hierdoor wordt hij merkbaar begrensd en dat heeft hij blijkbaar nodig want het inslapen gaat sindsdien stukken beter (lees: rond 19:30 erin en rond 21:00 zeker in slaap in plaats van 23:30 wat het weleens werd, wat een ramp is als er nog 4 andere mensen willen slapen in de wetenschap dat het feest weer opgepakt gaat worden rond 4:30
Ik denk alleen dat dit voor Eva geen optie is?
Wendy geen ervaring hier, sorry.
Mwana idd, het is een beproefde martelmethode, en je weet gelijk waarom
Het is hier nog steeds knudde, ze slaapt tot ongeveer 10-11 uur, dan komt ze eruit en gaat bij papa liggen. Daar slaapt ze verder tot een uurtje of 4 en dat is het dan.
Jeroen zei ook al dat ze hiervoor echt niet meer sliep, maaromdat ze vast zat in haar bedje hadden we er gewoon geen last van.
Is beetje bij beetje haar avondbedtijd verlaten zodat ze even veel slaapt, maar dan 's morgens wat langer een optie??
(je hebt het vast al geprobeerd en dan moet je mijn opmerking maar gewoon negeren)
De psychiater die haar toen heeft gediagnostiseerd (is dat een woord?) had het toen al over Dipiperon (oid) vanwege haar slaappatroon en woede en overprikkelings aanvallen. Toen vonden we haar nog erg erg klein, nu nog wel maar weinig slaap maakt je ook erg murw.
Ik ga dus volgende week toch maar even in gesprek met de huisarts.
quote:Uh wat? Daar weet ik niks vanOp woensdag 22 juli 2009 20:03 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Vast niet volledig offtopic, maar zweedse banden zijn niet meer toegestaan in de zorg en bij clienten die dat gebruiken moeten ze in de komende 2 jaar afgebouwd worden. Hoe gaan jullie (en de begeleiding) dat bij jullie zo'n aanpakken. Zie je nog een andere oplossing?
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?
Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
Ik weet niet hoe het nu gesteld is met de woede en overprikkelingsaanvallen van Eva, maar als de problemen liggen bij het slapen en niet de rest nog wel acceptabel is zou ik eerst gaan overleggen over slaapmedicatie. Dat is een stuk minder heftige medicatie dan Dipiperon.
Via de huisarts melatonine proberen (of had je dat nou ook al geprobeerd?), of andere slaapmedicatie.
Fijn dat je dit zegt Piglet want ik heb 0 ervaring en erg veel behoefte aan dit soort info.
quote:De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.
[..]
Uh wat? Daar weet ik niks van
Misschien mogen bepaalde modellen (want wat hij heeft is geen echte klassieke Zweedse band maar een soort hesje) weer wel?
Als het niet meer mag, dan hebben we echt een probleem want hij wordt steeds sterker en is al in staat meubilair te verplaatsen. Zo heeft hij de laatste keer dat hij zonder sliep zijn kleerkast naar zijn raam geschoven, en wel zo hard dat ik om 1:30 op zijn kamer stond met een hartaanval. Ik dacht dat het ding omgevallen was en hij eronder lag of dat de kast door het raam was geknald, zoiets.
http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml
De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
quote:Nou, dan ga ik maar vast sparen vrees ik. Ik weet dat scheurvrij beddengoed plus matras me een paar duizend euro zal gaan kosten straks, dus dit bed zal ook wel niet vergoed worden...Op woensdag 22 juli 2009 20:33 schreef p_iglet het volgende:
[..]
De originele inspectie tekst kan ik niet vinden. Maar hier enkele reacties.
http://www.zorgvisie.nl/n(...)tinten-uitbannen.htm
http://www.parool.nl/paro(...)atient-beperkt.dhtml
De meeste instellingen voor gehandicaptenzorg zijn nu protocollen aan het ontwikkelen hoe zweedse banden en andere vrijheidsbeperkende maatregelen teruggedrongen moeten gaan worden.
1 mogelijkheid voor clienten die echt niet hun bed uit moeten kunnen zijn onrust/box bedden. Zoiets als wat Eva had maar dan op volledig 1 persoonsformaat met randen tot aan het plafond. Ze bestaan ook met doorzichtige zijkanten, stoffen zijkanten of in houten versie.
In ieder geval bedankt voor de info!
Een fiets zoals jullie hebben voor ouder + kind, wordt bij uit huis wonende kinderen dus niet vergoed. Aanpassingen aan auto of een autostoeltje voor een rolstoelkind ook niet .Een bed of woning aanpassingen zoals toiletbeugels moet de AWBZ instelling voor zorgen. Een rolstoel en een fiets voor het kind zelf worden dan weer wel vergoed.
Stomme WMO regels!!
Sociaal vervoer wordt bijvoorbeeld ook pas vanaf 12 jaar vergoed (in ieder geval in de gemeente westland want die vinden dat kinderen onder de 12 nooit een zelfstandige sociale vervoers behoefte hebben
) Dat wist ik niet, wat belachelijk zeg!Dat kost namelijk 80 tot 100.000 euro per jaar. (wat dus dan vaak wel betekend dat de AWBZ instelling dingen moet betalen en niet dat de ouders ineens extra moeten betalen)
Maar op sommige punten zijn ze wel heel belachelijk, flauw en oneerlijk.
quote:Dank je.Het verschil tussen de milde vorm en lichte vorm bij de kinderen,merk ik/merken wij bij de dagelijkse dingen.Op woensdag 22 juli 2009 20:11 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Nathalie. Wat is het verschil tussen een milde vorm en een lichte vorm? Hoe uit zich dat bedoel ik?
Vanmorgen had de oudste een EMDR sessie (ivm het traumatisch verleden in mn vorige huwelijk,bij de bio vader van de kids),en daar kwam het gedrag enz van beide kinderen zo ter sprake.
De oudste schat (mede door zn beperking) niet in wat de gevolgen kunnen zijn van zn daden.Hij heeft een milde vorm van pddnos,ziet onze wereld rooskleuriger (of enger),dan het is,en maakt bij gebeurtenissen zijn eigen verhaal.Een klein voorbeeld : eerdaags zijn Marco en ik met de kinderen even er tussenuit (we hebben een korte vakantie geboekt),en hadden we het over dat we in die periode op 1 mobieltje na (voor in geval van nood),de overige telefoons thuis laten.De dag erna,we lopen in de stad,oudste boos omdat zowel Marco als ik onze telefoons bij ons hadden,toen we vroegen,wat is er?.Kregen we te horen..ja maar jij had gezegd dat er vandaag maar 1 telefoon aan zou staan en mee zou gaan..(dat was dus niet gezegd,we hadden duidelijk gezegd tijdens onze vakantie).
De jongste heeft een lichte vorm van pddnos,maar daar merk je het niet aan.Werd in 2004 getest met een IQ van 45 en daar werd toen van gezegd,die komt niet hoger dan 50 (mijn gevoel zei anders).Inmiddels zit de jongste qua IQ boven de 85.
De oudste daarintegen zit met zn IQ al jaren op 77 ongeveer..
Een hele waslijst aan vragen. Ik had die vragen al eens gezien....
Zij wist niet hoe er zou worden beoordeeld, maar ik heb wel heel duidelijk oudste's problemen kunnen schetsen.
Ze adviseerde me hem voor de jongste ook aan te vragen.
Nu afwachten hoe de "paramedicus" het dossier beoordeeld.
Helpt het misschien om een t-shirt van jou of je man in haar bed te leggen die naar jullie ruikt?
Ik zou zeker naar de huisarts gaan om te kijken naar medicatie, want dit lijkt me niet vol te houden voor jullie en voor Eva.
Nathalie, ik herken in jouw verhaal wel heel sterk het beeld van je eigen realiteit creeeren. Dat doet mijn zoon ook inderdaad. Het is wel moeilijk om daar doorheen te dringen. Hoe oud zijn je zoons eigenlijk?
quote:rolluiken zijn hier uitvinding nr 1!Op vrijdag 24 juli 2009 19:46 schreef Xennia het volgende:
Lois, is de kamer van Eva wel goed donker?
Maken het super donker
quote:Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kindOp vrijdag 24 juli 2009 22:19 schreef livelink het volgende:
Wat is een TOG?
dubbele kinderbijslag zou je kunnen zeggen
hij heeft binnen een maand in alle nieuwe broeken gaten (alleen linkerknie vreemd genoeg)
zwemles heeft bij hem 3 jaar (normaal is 1 a 1,5 jaar) geduurd. Met dat geld zou je hem speciale zwemles kunnen geven.
Hij moet iedere week naar therapie, daar maak je extra bezinekosten voor.
En verder zal ik gaan denken hoe ik dat geld goed in ga zetten.
zie dit voor een uitleg
Maar het was een toewijzing.
"heeft meer aandacht en oppassing nodig dan normaal is voor deze leeftijd......... voorlopig blijvend gehandicapt geacht"
herindicatie 2012
Jippie!
en nu ook voor de jongste (op advies van de mevrouw die bij ons was)
Vorige week sprak ik een meneer van 72 op mijn werk en hij wist pas sinds kort dat hij asperger heeft. Vertelde zoveel dat daardoor 'veroorzaakt' werd. Zoveel dat voorkomen kan worden. En dan lees ik hier en ben ik blij dat het nu een andere tijd is en dat er nu zoveel meer over bekend is en dat het nu benoemd kan worden. Ik vond het best zielig.
quote:Weet je... wij doen onszelf soms tekort. Ik heb de zwartste momenten van mijn zoon beschreven. Ook bij het PGB. Heel veel ouders zien hun kinderen van de positieve kant en dat is ook HEEL GOED. Maar bijvoorbeeld mijn zoon's poepproblemen werden door de mevrouw toch echt "incontinent wbt ontlasting" genoemd, nadat ik het beschreef. Zelf zou ik dat nooit zo noemen en ik zie het ook niet zo. Toch is het wel de realiteit.Op woensdag 29 juli 2009 09:50 schreef YPPY het volgende:
Wat fijn dat de indicatie is toegewezen wendytje! Maar is het ook niet heftig/confronterend om zoiets weer zwart op wit te zien staan?
Alleen, als je uitgaat van de hulpvraag van je kind (zijn zwartste momenten) krijg je ook de hulp die hij nodig heeft.
Het voelt dubbel dus..... maar ik weet dat ik zo het beste voor mijn zoon krijg.
ik zal nooit onwaarheden vertellen, maar ik pak ook niet zijn "goede" momenten om te vertellen.
Het steekt wel als je leest dat hij "gehandicapt" is, maar daar stap ik snel overheen, want ik wil gewoon goede hulp voor hem.
Nu het PGB nog........
Lois, ik las over Eva's slaapproblemen, wat een verschrikking!
Iets anders, maar misschien is het nog iets dat d'r bed te hard of te zacht is, of dat ze een geluid hoort waar ze van schrikt? Een buurman met nachtdienst die de wekker heeft gezet, bouwvakkers een eind verderop die beginnen, een achteruitrijdende vrachtwagen die een winkelbevoorraad? Dat ze daardoor denkt/weet/vindt dat het dag is? En dat ze niet meer in bed hoort te zijn?
Wendy wat fijn dat het gelukt is!
Ben net bij de huisarts geweest en die zag wel dat het huilen hoog zat bij me
Zij had zelf niet veel ervaring met slaapmiddelen bij kinderen, verder dan een prometazinedrankje komen ze daar niet en dat helpt geen fluit bij Eva (ervaring).
Ze heeft de dienstdoende kinderarts gebeld die er telefonisch zijn handen niet aan wil branden, die wil eerst Eva zien. Dus... assistente KA gebeld voor een spoedafspraak.
Nou hou je vast.....
19 september is het 1e plekje
Het stoom kwam bij mijn huisarts uit haar oren, en het is teruggebracht naar 14 augustus wat nog een giller is natuurlijk want de kinderarts wilde haar deze week nog zien.
Dus... we gaan het nu als volgt doen: ze mag iov kinderarts 2 x melatonine op een nacht, dus 1e om 7 uur en 2e als ze wakker wordt (om 12 of 1 uur). Kijken of dat helpt.
Als dat helpt is het goed en wachten we tot 14 aug. , helpt dat niet dan mag ik vrijdag of maandag terugkomen bij de huisarts en gaat ze Eva als spoedpatient insturen via de EH. Niet correct maar ze had zelf ook de balen van die burocratie.
Jeroen is nu aan het timmeren, ws is dat morgen af en heeft Eva iig weer deurtjes voor haar bed.
pffffffff
Wel fijn dat je huisarts zo goed meedenkt, maar jammer dat die ook tegen die muur aanloopt ..quote:Lois, wat een***ote assistent. Fijn dat je huisarts zo meedenkt. Zij zal ook wel aan jou zien dat jij anders naar de EH kan vanwege instortingsgevaarOp woensdag 29 juli 2009 16:20 schreef Lois het volgende:
Eva wordt nu wakker uit gewoonte Yp, tenminste je kunt er de wekker op gelijk zetten bijna dus is het volgens mij gewoon patroon.
Wendy wat fijn dat het gelukt is!
Ben net bij de huisarts geweest en die zag wel dat het huilen hoog zat bij me
Zij had zelf niet veel ervaring met slaapmiddelen bij kinderen, verder dan een prometazinedrankje komen ze daar niet en dat helpt geen fluit bij Eva (ervaring).
Ze heeft de dienstdoende kinderarts gebeld die er telefonisch zijn handen niet aan wil branden, die wil eerst Eva zien. Dus... assistente KA gebeld voor een spoedafspraak.
Nou hou je vast.....
19 september is het 1e plekje
Het stoom kwam bij mijn huisarts uit haar oren, en het is teruggebracht naar 14 augustus wat nog een giller is natuurlijk want de kinderarts wilde haar deze week nog zien.
Dus... we gaan het nu als volgt doen: ze mag iov kinderarts 2 x melatonine op een nacht, dus 1e om 7 uur en 2e als ze wakker wordt (om 12 of 1 uur). Kijken of dat helpt.
Als dat helpt is het goed en wachten we tot 14 aug. , helpt dat niet dan mag ik vrijdag of maandag terugkomen bij de huisarts en gaat ze Eva als spoedpatient insturen via de EH. Niet correct maar ze had zelf ook de balen van die burocratie.
Jeroen is nu aan het timmeren, ws is dat morgen af en heeft Eva iig weer deurtjes voor haar bed.
pffffffff
...Gewoon gaan vrijdag, als er niks veranderd....
Sterkte
Jeroen succes met timmeren..
Het is gewoon een wandje geworden, een soort roomdivider van haar oude bed-delen, die nu het slaapgedeelte afschermen:
Eva is er gewillig gaan slapen, dat wil wel na zo'n lange dag en een dosis melatonine, ze klaagde alleen wel enorm over oorpijn dus we zien wel even waar het schip vannacht weer strand.
en aan ziekenhuizen heb je niks
maargoed, er wordt iig meegedacht, desnoods dan via de EH! en daar zou ik niet lang mee wachten als ik jullie was!
Ik hoop dat jullie met de roomdivider even wat lucht (of liever slaap
) kunnen krijgen en dat het maar héél snel 14-8 mag zijn. spoedafspraak Ik hoop dat de geweldige roomdivider gaat werken en dat Eva's oorpijn snel over is. Sterkte
Gelukkig idd een goed meedenkende ha, die weet natuurlijk ook wel wie ze voor zich heeft en dat het allemaal niet gemakzucht is.
Het bedjes is mooi geworden, hopelijk gaat dat ook een stuk helpen.
Ben benieuwd hoe het nu gaat dan, met haar oortjes enzo.
En wat heeft Jeroen dat mooi gemaakt! Complimenten!
Het is een combi van
en 
Ze werd wakker om 11 uur, en Jeroen is bezig geweest tot half 2 om haar in haar bedje te laten slapen. Niet gelukt uiteindelijk dus dan maar bij Jeroen in bed maar slapen was er weinig bij.
Het is een vechtertje onze Eef
hopla! naar de EH!!
ik gun jullie gewoon de slaap nogal en vooral heel veel sstrekte met het doorbreken van het patroon bij Eef. Ik gun jullie inderdaad net als Belana ook vooral veel en goede nachtrust!
Verder werden mijn argumenten over de haast die ik hiermee had weggewuift want Eva was in juni nog geweest en toen hebben we er niks over gezegd dus zolang kan het nog niet spelen.
Ik probeerde nog in te brengen dat we op het astma-spreekuur waren en andere dingen niet ter sprake komen maar dat lukte niet echt. Ik werd overdonderd met het commentaar op mijn huisarts ("ik zou dat niet fijn vinden zo'n drammerige huisarts, weet U wel zeker dat U daarbij wilt blijven") en nog meer op mijn schuldgevoel inspelende argumenten.
Ik voelde me helemaal een aansteller, kon weinig ertussen krijgen en hing echt perplex op. Wilde het ook niet te hoog laten oplopen want zo ben ik niet, en je hebt zo'n assistente ook nog weleens nodig.
Moeilijk was dit....
ik vind het echt naar, dit kan je er niet bij gebruiken .. Lois! Bah... Kan me idd voorstellen dat je het niet op de/het spits wilde drijven, want je moet nog even met ze door, maar ik kan me voorstellen dat je het wel even een heel naar gesprek vond.
En niet lang spelen... Ook al zou het pas vanaf juni zijn, dan nog! Heb je haar gevraagd of ze een paar nachten komt logeren?
Heel veel sterkte en hopelijk helpen de medicijnen snel en went Eva snel aan het nieuwe patroon
wat stom dat ze die afspraak niet wilde laten staan pas vanaf juni
stom mens, als zij bijna 2 mnd problemen heeft om nachtrust te hebben, mag ze pas mee praten dat meen je niet? Mag eem assistente wel zoiets doen?
quote:Ik gok dat zij op d'r donder gekregen heeft van de 'vaste' KA van Eva, en dat haar gevraagd is de boel terug te draaien... Dus geen kwestie van mogen maar moeten denk ik. Ik geloof nooit dat ze dit op eigen houtje gedaan zal hebben.
Mag eem assistente wel zoiets doen?
Daarom wellicht ook weer haar rare manier van aanpak, want ze zal wel flink gepikeerd zijn dat ze door die ha gedwongen is tot een afspraak waar ze later voor op d'r donder kreeg.
Ik durf nu bijna niet meer naar de huisarts morgen
Naja eerst maar zien wat de nacht brengt....Passeer je ze lekker allemaal ..
Rare lui daar in het ziekenhuis
Ik vind het echt bewonderingswaardig hoe jij en Jeroen het doen zo samen. Maar verdorie een beetje steun uit de 'professionele' hoek zou toch wel mogen.
en als die kinderarts dan zo begaan is met Eva, dan zou hij haar wel tussendoor laten.
god gloeiende, het stoom komt werkelijk uit mijn oren!!
.Ik hoop dat jullie vannacht een beetje doorkomen en dat je morgen via de huisarts verder komt! Dit is ook niets zo.
Even laten afzakken denk ik totdat je weer in staat bent scherp en duidelijk terug te bellen of via de huisarts dingen recht te gaan zetten. Heb echt met je te doen. Ik vind het niet normaal dat iemand met een hulpvraag eerst langs drie schijven moet die dan alledrie welwillend moeten zijn dat jij echt hulp nodig hebt. Het is echt belachelijk om te vragen van mensen dat ze maar wat langer niet slapen omdat iemand vindt dat de hele mallemolen niet is doorlopen volgens de orders van Frau Gruppenführer.
voor jullie beiden Tering ik trek niet na 2 nachten al aan de bel! Sterker nog, dit duurt al maanden, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer het begon. En ik wil ook liever niet slaapmedicijnen maar ik heb al het andere al geprobeerd.
Als je dan dat grietje ziet, met wallen van hier tot haar knieen, danzie je gewoon dat ze slaap tekort komt. Ze is ook harstikke in zichzelf gekeerd want het lijkt haar autisme alleen maar te verergeren. Als we even gaan autorijden valt ze al in slaap na 5 meter. In huis op de bank slapen lukt haar niet, maar zo'n auto dat helpt altijd.
Daarnaast loopt Iris met blauwe kringen om haar oogjes, want ook die is elke nacht in de weer door dit gedoe.
Verdomme zeg hee, moet ik straks eerst langs de jeugdpsychiater ofzo voordat iemand me serieus gaat nemen? Of mag ik op de wachtlijst bij het MEE (als ik een indicatie krijg
) voor opvoedkundige hulp?
Kinderarts voelt zich gepasseerd. .Laat 'm een brief schrijven naar Lieve Lita ofzo, maar het gaat hier om Eva! Niet om hem.
Morgen lekker naar de huisarts! Ik hoop dat jullie vannacht een beetje een goede nacht zullen hebben...
Hou vol meid ! Je kunt het !! En laat ze morgen, als het nodig is, een poepie ruiken daar in het ziekenhuis
(ik liet het mijn man lezen en die is niet snel boos maar nu....)
)))))))knuffel(((((
En Jeroen...Petje af ook voor jou !!
quote:Het ontregelt je hele gezin dus, en al zo lang dat je niet eens meer weet sinds wanneer. Hou dat idee vast en peuter het iedereen die het moet weten aan het verstand want eigenlijk moet het hele gezin behandeld worden inmiddels. Dit gaat niet alleen meer over jouw dochter die een probleem heeft, maar ook over de rest die een probleem krijgt. Grrrrr, zet m op he!Op donderdag 30 juli 2009 20:34 schreef Lois het volgende:
Ik word eindelijk boos geloof ik
Tering ik trek niet na 2 nachten al aan de bel! Sterker nog, dit duurt al maanden, ik kan me niet eens meer herinneren wanneer het begon. En ik wil ook liever niet slaapmedicijnen maar ik heb al het andere al geprobeerd.
Als je dan dat grietje ziet, met wallen van hier tot haar knieen, danzie je gewoon dat ze slaap tekort komt. Ze is ook harstikke in zichzelf gekeerd want het lijkt haar autisme alleen maar te verergeren. Als we even gaan autorijden valt ze al in slaap na 5 meter. In huis op de bank slapen lukt haar niet, maar zo'n auto dat helpt altijd.
Daarnaast loopt Iris met blauwe kringen om haar oogjes, want ook die is elke nacht in de weer door dit gedoe.
Verdomme zeg hee, moet ik straks eerst langs de jeugdpsychiater ofzo voordat iemand me serieus gaat nemen? Of mag ik op de wachtlijst bij het MEE (als ik een indicatie krijg
Ik had zo gehoopt dat het juist een telefoontje was dat het proces zou versnellen toen ik je post zag, maar dit is echt een teleurstelling.
Dikke
in elk geval. En ik duim echt enorm hard dat jullie het vol kunnen houden de komende tijd nog. Is het een optie om Iris te laten logeren bij opa/oma tante enz. gewoon om even bij te tanken. En kunnen jullie zelf ook afwisselen met waken bij Eva of gaat dat niet? , geen wonder dat je nu boos wordt. Bewonderenswaardig dat je je boosheid nog zo lang tegen hebt gehouden. Ik denk dat je dit wel moet melden bij je huisarts en wie weet kan zij nog wat betekenen. Maar verder zou ik het ook niet weten. Die machteloosheid moet verschrikkelijk zijn. Ik hoop dat jullie toch snel en adequaat hulp krijgen en vooral dat jullie snel genoeg slaap krijgen. Sterkte!
quote:Ja, nee, ik wilde het ook verder absoluut niet goed praten hoor!
Dat vermoed ik ook BE maar ik vond de beweegreden een beetje vaag. Omdat hij al een band met Eva heeft voelde hij zich gepasseerd. Pardon, welke band?
Groot gelijk dat je nijdig wordt! quote:Ja! Doen!
Lois, ik zou morgen terug bellen en de 'gepasseerde' kinderarts zelf aan de telefoon vragen en een afspraak maken direct met hem... en daarbij vooral zijn betrokkenheid benadrukken
We moeten gewoon even doorzetten voor een goede oplossing maar dit is onze vakantie samen, waar we het hele jaar al naar uit kijken en niemand gaat er uit logeren Ik vind jullie reacties hartstikke lief!
We gaan gewoon hopen op een goede nacht en anders morgenochtend ons beraden op nadere stappen.
en een goede (redelijke) nachtrust! . Sterkte!Ik hoopte hier te lezen dat het vannacht wat beter gegaan was, maar niet dus
En die assistente
Jammer dat je vanavond pas boos werd en niet toen je haar aan de lijn had (nouja, misschien wel beter zo, idd je hebt ze nodig he)Sterkte
(en Jeroen ook!)Wellicht heeft een ander ziekenhuis met een spoedverwijzing van de huisarts wel veel eerder plek...
Hopelijk gaat het vannacht beter
En morgen weer naar de huisarts en met hem een plan beramen om te gaan rellen bij de kinderarts, want dit kan echt niet.
Ik hoop dat jullie vannacht wat kunnen slapen
Een hele goede nacht dus!
Wij kunnen er weer even tegen en kijken het dus nog even aan dit weekend.
stapje voor stapje Heeft Iris nadat ze eindelijk sliep ook goed geslapen?
Fijn dat jullie je gelijk een stuk beter voelen
quote:Zo'n nacht lijkt mij al een verschrikking en voor jullie is het een opluchtingOp vrijdag 31 juli 2009 09:35 schreef Lois het volgende:
Het is eigenlijk heel goed gegaan! Eva is even wakker geweest om 11 uur, dus toen is Jeroen er even bij gaan liggen. Toen weer om 4 uur en toen wilde ze echt niet meer in haar eigen bedje blijven dus bij Jeroen in bed. Om half 6 heeft Jeroen de tv voor haar aangezet en hebben wij nog geslapen tot 9 uur.
Een hele goede nacht dus!
Wij kunnen er weer even tegen en kijken het dus nog even aan dit weekend.
. Fijn dat jullie er een beetje van bijgekomen zijn , ik hoop dat het nog wat verbeterd, maar ook als het op deze manier zo blijft, zou ik zeker aan de bel (blijven) trekken!quote:Kijk! Dat hoor ik graag!Op vrijdag 31 juli 2009 09:54 schreef Lois het volgende:
Ja zelfs Iris heeft goed geslapen, en het hele huis is gelijk happy
Alleen nu de voetnoot: hieraan zie je dus dat het invloed heeft op het welzijn van je hele gezin. Goed je poot stijfhouden dus
Niet meer tot slapen te bewegen was ze, ze wilde absoluut niet naar haar bedje. Ze ligt inmiddels op de bank te slapen, want moe is ze wel.
Het is gelukkig ook nog eens een ongelooflijk lief meisje
Vanmiddag gingen we een ijsje halen bij de ijsboer en ze koos bosbessen. Na haar eerste likje keek ze de ijsverkoopster lief aan en zei "het is precies wat ik altijd al wilde hebben, zo lekker! " (telefoonfoto)
"Mam, ik kan ontzettend goed ijsje likken *slurp* "
Toch maar naar de huisarts maandag?
enne, is dat DE ijssalon?
lief is ze zeker.Fijn dat ze in elk geval op de bank weer verder slaapt. Is Iris er nog wakker van geworden of had die er geen last van? Succes in elk geval met de rest van de nacht. Hopelijk kun je Eva straks makkelijk omleggen en slaapt ze weer een eind door richting ochtend.
Ik hoop dat jullie haar slapend kunnen overhevelen van bank naar bed en dat ze dan ook door blijft slapen.
.Lois hoe is het gegaan vannacht?
Ook ik vraag me af hoe het vannacht gegaan is Lois?
oh en dat klinkt als een goede (of in elk geval betere) nacht! wat fijn!
Voor de geinteresseerden, in de KekMama van juli staat een klein artikel over een moeder met een dochter met klassiek autisme. Wellicht dat iemand het graag wil lezen dus ik heb even foto's gemaakt
Eerste pagina
Tweede pagina
Dank je wel Huup!
Ik studeer Pedagogische Wetenschappen met als bachelorrichting Leerproblemen, en heb onlangs een eigen bedrijfje opgericht. De laatste anderhalf jaar heb ik als bijbaantje gewerkt met een autistisch jongetje (Asperger) van 10, waarbij ik zowel oppas, als hem help met lezen en schrijven, aangezien hij ook dyslectisch is. Daarnaast geef ik ook mijn zusje (zij is ernstig lichamelijk gehandicapt vanwege een chronische ziekte) bijles thuis, omdat zij weinig naar school kan gaan. Ik heb nu een eigen bedrijfje opgericht omdat ik hier later graag helemaal mijn werk van zou willen maken, en dan met name gericht op jonge autistische kinderen.
Dit topic vind ik dus erg interessant om te volgen, dus vandaar even deze meelees-tvp.
en waar kom jij vandaan (deel van het land)?
quote:ga je morgen terug?
kan een van jullie een middagdutje doen? Dat deed ik na een slechte nacht. Maar na zo'n slechte periode moet je toch helemaal kapot zijn.........
quote:BedanktOp zondag 2 augustus 2009 10:15 schreef wendytje het volgende:
welkom PPP
en waar kom jij vandaan (deel van het land)?
. Ik woon in Spijkenisse, bij Rotterdam in de buurt dus.
geven! Dikke
Eva heeft een Autipas en die hebben wij ingescand, en iets bewerkt (met ons telefoonnummer erop) en aan een ketting gemaakt.
Vandaag waren we een dagje weg, naar een camping waarbij de kinderen zich vermaakt hebben in diverse speeltuinen daar.
Eva had haar ketting om en dat was maar goed ook want in 2 onbewaakte ogenblikken waren we haar ineens kwijt. Bleek ze naar mensen gelopen te zijn en verteld dat ze verdwaald was en die het kaartje laten lezen. Die mensen konden in 1 oogopslag zien dat ze moeite had met communicatie en hoe ze heette e.d. Die belden dan Jeroen en dan kon Jeroen haar zo oppikken.
De 1e keer verdwalen was per ongeluk, de 2e keer heeft ze het expres gedaan vertelde ze "ik ging weglopertje spelen"
Na een stevige preek heeft ze die stunt niet meer herhaald gelukkig want ik ben 10 jaar ouder geworden die 2e keer. De eerste keer had ze zich gewoon vergist in de tent, was ze nog vlakbij maar die 2e keer was ze overal doorheen gekropen en in zeer korte tijd heeeeeel ver weggekomen.
Boefje voor de slaapproblemen, al zicht op de volgende stappen of afwachten tot half augustus....En 'weglopertje'.... Eva jij kleine boef!
dus maar goed in de smiezen houden. Ze is echt 3 vind ik, met dat gedrag, de grenzen zo opzoeken van ons. Weglopen, slaapproblemen etc, het is echt die peuterpuberteit.Jeroen had een nieuwe picto gemaakt voor haar, met een foto van Eva, een foto van haar eigen bedje en de picto van slapen erbij. Om duidelijker te maken wat de bedoeling is. Toen we die gisteren lieten zien keek ze of expres de andere kant op, of deed haar handjes voor haar ogen
Ze is niet dom Morgen gaan we weer even doorpakken met het slapen, even de huisarts bellen. Vandaag wilden we gewoon even een leuke vakantiedag hebben.
Een echt boefje dus idd Lois!Ergens aandoenlijk en ik moet erom lachen, maar ergens is het natuurlijk ook weer niet leuk he... Zeker als het om het weglopen gaat...
Sterkte vannacht met je slimme meid!
Ik hoop dat het morgen wat oplevert bij de huisarts. Succes !
De inhoud is heel vies dus door de yoghurt en door het appelmoes werd feilloos gedetecteerd en uitgespuugt.
Zo innemen met water weigerde ze, terecht want ik vind ze voor een volwassen keel al een klus.
Hele pillen verstoppen in de appelmoes weigerde ze ook.
Ik ga nu even een potje janken denk ik want dit betekent dat we weer geen oplossing hebben en ik weet niet hoe lang we dit nog volhouden. Eva is bijna onhandelbaar door vermoeidheid....
Als het capsules zijn met los poeder, kun je dan misschien iets regelen met de apotheek? Mijn overbuurjongentje had vroeger ook zoiets, de apotheek heeft toen de grote capsules 'omgebouwd' in twee kleinere. Helemaal voor niks ook nog, dat vond ik wel echt betrokkenheid. Maar goed we woonden in een klein durp dus ons kent ons enzo.
Of evt. vraag je de apotheek of zij alleen de lege gelatinehulzen leveren en je zelf de grote capsules kunt splitsen?
*edit* voor de duidelijkheid: bij dat zelf splitsen maak je per keer 1 capsule open waarbij je het poeder verdeelt over 2 capsules, die je daarna geeft. De verdeling van medicijn per capsule komt dan niet zo nauwkeurig, omdat ze samen de volledige dosis vormen. Als je een voorraadje zou maken krijgt ze misschien de ene dag 2 iets te grote dosissen en de dag erna 2 kleine, en dat is niet de bedoeling. Alternatief is om een pillendoosje te halen en per vakje 2 verbouwde capsules te stoppen, maar dus wel altijd de twee helften van 1 origineel bij elkaar. Voordat mensen op de achterste benen staan over het zelf prutsen aan medicijnen.
niet dat ik je idee gelijk wil afwijzen maar ik zie even nergens iets positiefs in op het moment
wat is het precies eigenlijk? ik heb gemist wat of wie je gesproken hebt?
He meisje, ik vind het zo vreselijk voor je, maar ik kan ook geen oplossing bedenken 
Arme Eva, dan lijkt er een oplossing te zijn en dan krijg je dit.
Hoe gaat het verder met haar? Als ik zo lees lijkt ze me achteruit te gaan door die vermoeidheid, maar we lezen hier natuurlijk ook mama's frustraties erbij. Vooral niet bang zijn om nu aan de bel te trekken als het niet meer gaat he. Wat er al eerder gezegd werd, desnoods naar de EH.
Oh het is eigenlijk zo gemeen he, dan wordt er een oplossing voor je neus gebengeld, geeft weer een beetje hoop om door te zetten. En als puntje dan bij paaltje komt is het helemaal niks. Kan me zo goed voorstellen dat je er dan doorheen zit.
We hebben op het werk al eens chocolade gesmolten voor dit soort doeleinden. Dan dus 1 hap chocolade met alle medicijnen, en daarna de rest van het bakje leeg mogen eten...
of door pure limonadesiroop....
allemaal niet zo heel verantwoord, maar dat lijkt me in dit geval niet echt uitmaken.
Wat een enorme tegenvaller... Die is met eindeloos geduld en heel veel aanmoediging heeft hij ze in de appelmoes naar binnen gekregen. Terwijl ik buiten zat te janken Dag 1 is binnen
Normaliter geef ik het niet zo snel op maar na een hele dag vechten (incl fysiek geweld van haar) zag ik heteven niet meer zo zitten Ik vul deze wel even aan:
Cara ze gaat hard achteruit, zo was ze ineens bangvoor de zee gisteren
Iets wat haar altijd gekalmeerd heeft, met haar voetjes in de branding, was nu harstikke eng.Elke prikkel is teveel en dan slaat ze om zich heen, elk hard geluid is huilen, en vooral haar zusje loopt het enorm op.
*kwartet!*
.Mag ik vragen wat voor medicatie die capsules zijn?.(mss heb ik er overheen gelezen,in dat geval sorry).
Hier een puber van 14 die op voorschrift van kinderpsych 5mg melatonine kreeg,wat in begin werkte,en nu dus niet meer.
Gevolg..sàvonds niet in kunnen slapen,en smorgens giga sjago.
..En die grote kleine Eva die zo dapper haar pillen heeft geslikt, klasse!
Eva zit inmiddels ook aan de 5 mg melatonine en dit komt er dus bij.
quote:Op woensdag 5 augustus 2009 09:44 schreef Lois het volgende:
Zoo net bij de huisarts geweest en we gaan vandaag gebeld worden door de kinderarts. Ik mag toch hopen dat hij dat ook daadwerkelijk snel doet want ik ben redelijk chagrijnig en agressief vandaag
Jeroen ook dus het is hier heel gezellig
Eva is zo dwars als wat, Iris huilt om alles, ow wat een feest in huize Lois
quote:
Ik ben net gebeld
Hij had wat research gedaan en een stofje gevonden wat ook zo kunnen werken, zonder dat het gelijk een heel heftig middel is. Het is een aminozuur, en daar worden goede resultaten mee behaald.
Dus dat gaan we nu proberen, en zo kunnen we het hopelijk uitzingen tot over 2 weken, dan hebben we een afspraak.
Ik vond hem echt aardig want hij was heel toegankelijk voor mijn argumenten en begreep de situatie echt goed.
quote:
Dat had ik zeker
Ik geef al tijden aan dat het niet gaat om het feit dat wij niet slapen, maar dat Eva het niet trekt zelf. Ze raakt steeds meer opgesloten in zichzelf, steeds angstiger en steeds driftiger gewoon omdat ze niet uitrust.
Alle vorderingen van de laatste maanden zijn weg, kwijtgeraakt door haar verstardheid.
Toen ik dat zei werd hij een stuk toegankelijker
Het middel heet dus Tryptofaan.
quote:Lieve Lois, dat is niet na 1 dag he....Op vrijdag 7 augustus 2009 17:56 schreef Lois het volgende:
Enne, sorry voor mijn ongelooflijke negativiteit
Fijn dat het gelukt is. Ik ga verschrikkelijk hard hopen dat het helpt. quote:Oh meid... als ik toch kon toveren...
Hulde voor Jeroen
Dag 1 is binnen
Hopelijk lukt het Jeroen de komende dagen ook. En hopelijk werkt het dan ook gewoon. Het is zo hoog tijd voor een doorbraak voor jullie.
En geen sorry voor negativiteit he, als 1 (nouja 2 Jeroen er jij) een doorzetter is dan ben jij het
Moeten die pillen verspreid over de dag ingenomen worden of in 1x (of is dit een hele domme vraag
)Lief al jullie reacties
Ik hoop dat dit middel goed aanslaat.. Zo weinig slaap is voor niemand vol te houden.
Respect voor jullie allevier.
Ik hoop en duim voor jullie dat de pillen hun werk doen
en dat je er even doorheen zit is niet zo gek he, das heul menselijk Ik ga duimen dat dit werkt
Hier ook wat slaapproblemen, maar dan met een peuterpuberesje dat ontdekt heeft:
a) hoe hard ze kan krijsen
b) dat ze uit bed kan klimmen
c) dat ze de deur openkrijgt
En dat dan precies op die dagen dat de halve buurt buiten zit en kan horen hoe wij ons kind Zwaar Mishandelen door het steeds terug in bed te zetten.
Dat is natuurlijk niks vergeleken bij jullie situatie, maar ik zit spontaan met flashbacks van de periode van Lukas de Verbouwer op zijn heftigst die des nachts zijn kleerkast omgooide, zijn beddegoed verscheurde, gilde of heel hard zong en dat soort gein. Slopend in alle opzichten. Nogmaals alle sterkte en de complimenten voor jullie engelengeduld!
Maandag hier naar de kinderarts voor controle trouwens, met een beetje geluk mogen we de Depakine gaan afbouwen want hij heeft al bijna 2 jaar geen insult gehad *afklopt*
Speaking off slopen, heb je dat boek al gelezen waar ik het laatst over had?
Ik hoop echt dat het de komende dagen goed gaat met die capsules en dat er een oplossing komt voor de grootte.
Lois hoe is het gegaan de afgelopen nacht?.
Ze was om 9 uur gisteravond al klaar met slapen vond ze Toen nog doorgemodderd tot 4 uur en sinds 4 uur zit ze achter de tv, en heeft ze met Iris gespeeld (die natuurlijk ook al wakker werd).Ik kom gewoon even niet verder dan dat..
dikke kus!
Wanneer het precies gaat werken is even afwachten, over 2 weken weer naar de kinderarts en dan zou er zeker resultaat moeten zijn.
quote:Nee, elke keer dat ik bij een boekenzaak sta is het net weg of komt het nogOp vrijdag 7 augustus 2009 22:26 schreef Lois het volgende:
Dat afbouwen zou geweldig zijn, ik ga mee hopen voor hem!
Speaking off slopen, heb je dat boek al gelezen waar ik het laatst over had?
Bol.com dus maar. goed dat je me er even aan herinnert
En we blijven duimen hoor (zie onder). Ik ken een aantal succesverhalen met dit soort middelen, weet niet of het dit medicijn is of iets anders, maar er zijn mogelijkheden dus het komt goed. Alleen het wachten tot wanneer he...
Lois, veel sterkte met je lieve meiske, ik hoop dat het snel verbetering geeft.
En is ze inmiddels niet zo total loss dat ze dan overdag zomaar ergens in slaap valt? Of zit er daarvoor te veel spanning in haar lijfje...
Voor de rest rent en vliegt ze gewoon rond, ogenschijnlijk niet moe maar o zo dwars en dan die wallen onder haar oogjes Kom anders even op de thee bij mij, dan slaapt Eva flink wat uurtjes. quote:In dat geval kun je misschien beter bij mij op de thee komenOp zaterdag 8 augustus 2009 14:07 schreef Spuuglokje het volgende:
Wat een ellende Lois.
Balen... je zou dan idd bijna voor je lol even in Groningen een pak suiker gaan halen ofzo.quote:Op zaterdag 8 augustus 2009 13:10 schreef Lois het volgende:
Ze gaat alleen slapen in een rijdende auto
Dit komt me wel weer bekend voor. Achter op de fiets sliep ik ook, maarja, dan kan je als berijder ook niet slapen
Ik hoop zo dat de pillen straks werken!
Lois. fijn om te lezen dat der KA zo begaan is en een nieuw middel wil proberen. Ik hoop dat jullie vannacht al iets beter geslapen hebben.En als je zelf niet zo moe zo zijn, zo je inderdaad in staat zijn om in de auto te stappen, zodat ze slaapt. Werd zelf - als ik ziek was - ook rondgereden omdat ik anders niet sliep en heb het met Maud tijdens de waterpokken ook gedaan.
Heel veel sterkte de komende dagen met het innemen van de pillen. Ik hoop zo dat jullie snel resultaat zien.
mwana, dat zou wel echt fijn zijn als jullie mogen afbouwen.
Ze werd om 11 uur huilend wakker van een brommer, en daarna heeft ze bij Jeroen in bed doorgeslapen tot 6 uur
wat een verademing. Wat geweldig.* blijft hopen dat het nu aanhoudt *
Dit lijkt aan te slaan !!
wat fijn Lois!! Ik ga super duimen voor jullie dat het door zet.
Op internet kwam ik al zeer veel goede ervaringen met het middel tegen, ik hoop het ook jullie wondermiddel blijkt.
Goedzo Eva!
Wat zul jij je uitgerust voelen na zo'n nacht
Ik hoop dat dit zo door gaat
Ik wou hier als eerste kijken en WOEHOEOEOEOEOE!
,hoop echt dat het zich zo voort blijft zettenKnap vond ik, dat ze dat zo goed kon benoemen.
We zagen vandaag even onze eva terug, heel vrij en vrolijk. Als hoogtepunt was daar haar slappe lach op de terugweg, toen papa en mama meezongen met Meatloaf, prachtig vond ze dat. Toen pas merkten we dat we die lach al weken niet meer gehoord hadden. ....
quote:Op zondag 9 augustus 2009 19:00 schreef Lois het volgende:
Nee helaas. Ze wil niet meer en je kan ze niet naar binnen dwingen. Ze doen pijn in haar keeltje zegt ze, ze wil wel kleine rondjes (melatonine) maar niet die grote.
Knap vond ik, dat ze dat zo goed kon benoemen.
We zagen vandaag even onze eva terug, heel vrij en vrolijk. Als hoogtepunt was daar haar slappe lach op de terugweg, toen papa en mama meezongen met Meatloaf, prachtig vond ze dat. Toen pas merkten we dat we die lach al weken niet meer gehoord hadden. ....
ohhh Lois. Dat moet toch even zo moeilijk geweest zijn. En wat naar dat ze de capsules niet in wil nemen. Ik hoop dat de nacht ondanks dat toch nog rustig gaat verlopen. Sterkte!Hopelijk heeft de KA een oplossing voor Eva dat ze wel dit middel kan innemen zonder dat ze die verschikkelijk grote dingen hoeft in te nemen.
quote:Erg zeg...aan dat soort dingen merk je denk ik pas dat je jezelf ontzettend aan het voorbijlopen bent geweest. Succes met het innemen toch nog maar hoor. Wie verzint er eigenlijk van die hompen?Op zondag 9 augustus 2009 19:00 schreef Lois het volgende:
...Toen pas merkten we dat we die lach al weken niet meer gehoord hadden. ....
Je zou toch zeggen dat er in een tijd waarin het mogelijk is om een sonde op een komeet zes triljard kilometer verderop te laten landen het toch ook mogelijk is een simpel medicijn te verpakken in een lullig pilletje?! Wel fijn dat jullie een goede dag hebben gehad!
of eventueel iets vloeibaars of in poedervorm zodat het in limonade/vla kan ofzo..
Wel flijn dat jullie vandaag een leuke dag gehad hebben!
Sterkte is het enige wat ik kan bedenken te zeggen tegen jou en Jeroen
ohhh Lois. Wil ze pillen dan nu misschien wel om te kunnen slapen..... of werkt dat niet?die pillen werkten dus wel trouwens, dus ik zou denken dat er dan een andere oplossing bedacht moet worden om dat goedje binnen te krijgen, misschien valt dat volgende week (toch?) te overleggen met de KA
Soms hebben apothekers idd nog wel oplossingen voor dit soort dingen.
Als Eva zegt dat ze zeer doen zou de optie om er 8 kleintjes van te maken mss toch niet eens zo'n hele gekke zijn. Als jullie nu een manier gevonden hebben waarop ze ze in principe wel wil slikken...
quote:Waarom bel de je diensdoende apotheek niet? Misschien kunnen zij iets voor je doen zodat je dochter toch vandaag nog haar dosis binnen krijgt. Anders ben je straks weer 24 uur 'kwijt' en (geen idee of het ook zo werkt hoor) moet je straks weer op nieuw beginnen.Op zondag 9 augustus 2009 21:17 schreef Lois het volgende:
Ik ga morgen eerst maar eens langs de apotheek, kijken of die een oplossing hebben. KA schrijft alleen maar vooral, de vorm is meer een apotheek ding denk ik.
Ik wil me nergens mee bemoeien ofzo
maar heb het zo met jullie te doen.Sterkte vannacht.
Lois krijgt Eva 4 500mg capsules per dag?
Dan zit je hoe dan ook op 2 gram van dat spul per dag... Als 8 kleinere capsules dan niet werkt zou ik alleen nog zonder capsule kunnen bedenken, maar dat ging er ook niet in wegens te smerig...
Ow wat erg!!! Heb je eindelijk iets wat lijkt te werken zit het weer tegen
Sterkte Hopelijk heeft de apotheek morgen nog lumineuse ideeen.