Het geen-bezwaar systeem van het donorcodicil: een utopie of niet?
Slechts 18% van de Nederlandse bevolking heeft een donorcodicil, terwijl er een groot tekort is aan donororganen. Het verkrijgen van een donorcodicil is niet moeilijk
en voor iedereen toegankelijk. Ondanks deze schrikbarende cijfers wordt er zowel op politiek gebied als medisch gebied, te weinig gedaan om meer mensen te laten registeren.
Het donorcodicil is namelijk sinds mensenheugenis een gevoelig onderwerp. Het idee dat na het overlijden jouw lichaam wordt 'aangetast' is voor sommige mensen een
naar gegeven. Om vrij uiteenlopende redenen wordt sceptisch gekeken naar het verwijderen van donororganen. Religieuze belangen kunnen een rol spelen, denk hierbij
aan mensen die naar aanleiding van hun geloof hun organen niet willen/kunnen afstaan, omdat het lichaam een bepaalde symbolische waarde vervult in het geloof.
Anderen zijn gewoon bang voor de consequenties van het verwijderen van organen. Als iemand in een coma ligt, is hij dan wel echt dood? En, is klinisch dood wel
écht dood? Nog anderen willen het lichaam intact houden, niet vanwege religieuze opvattingen of angst voor het onbekende, maar omdat het hun lichaam is waar
niemand aan mag komen
Voordat ik inhoudelijk verderga op bovenstaande opvattingen zal ik kort uitleggen hoe het donorcodicil is zijn werk gaat.
Het donorregister is vanaf 1998 van kracht gegaan. Dit houdt in dat alle inwoners van Nederland die toen 18 jaar of ouder waren, een registratieformulier
hebben ontvangen met daarbij een brief. Sinds 1999 worden nog steeds elk jaar die inwoners geïnformeerd die in het afgelopen jaar 18 zijn geworden. Het is zelfs
mogelijk om vanaf de leeftijd van 12 jaar zijn/haar besluit te laten registreren in het donorregister. Door middel van het invullen en opsturen van het registratie-
formulier, kan men 'e9'e9n van de volgende besluiten over orgaan/weefseldonatie laten vastleggen:
1) Ik stel mijn organen en weefsels na overlijden beschikbaar voor transplantatie
2) Ik stel mijn organen en weefsels na overlijden NIET beschikbaar voor transplantatie
3) Ik laat de beslissing over aan mijn nabestaanden. Zij beslissen na mijn overlijden of mijn organen en weefsels wel of niet beschikbaar worden gesteld voor transplantatie
4) Ik laat de beslissing over aan een specifiek persoon. Hij of zij beslist na mijn overlijden of mijn organen en weefsels wel of niet beschikbaar worden gesteld voor transplantatie
Dit systeem slaat echter niet aan, omdat nog te veel mensen zich niet laten registreren. Een oplossing zou het geen-bezwaar systeem kunnen zijn, die reeds ingevoerd is
in landen als België, Frankrijk en Australië. In deze essay, zal ik pleiten voor het geen-bezwaar systeem, die stelt dat iedereen bij voorbaat
donor is, tenzij de persoon in kwestie bezwaar aantekent. Is een dergelijk systeem beter dan het huidige systeem waarbij een actieve stem nodig is?
Om bovenstaande vraag te beantwoorden moet er worden gekeken naar een aantal aspecten van dergelijke overheidssystemen. De afweging van de kosten en de baten speelt een cruciale rol in de uiteindelijke beslissing om over te stappen naar een nieuw systeem. Tot nog toe is er besloten niets te veranderen aan het huidige systeem, omdat de kosten de baten zouden overstijgen, met alle consequenties van dien. Mijn visie echter is dat de kosten niet opwegen tegen de baten die een geen-bezwaar systeem met zich meebrengt.
Ten eerste zal een geen-bezwaar systeem logischerwijs leiden tot meer orgaandonoren. Het grootste deel van de mensen die nu niet geregistreerd staan, hebben te weinig informatie ontvangen, waarop zij een goede beslissing kunnen maken. En veel mensen denken er ook helemaal niet aan. Nog anderen (zeker niet het grootste deel) zijn faliekant tegen orgaandonatie. Het zou niet fair zijn om die mensen zomaar te registreren zonder enig informed consent. Daarom is een goede informatievertrekking en voorlichting belangrijk voordat het geen-bezwaarsysteem ingevoerd wordt.
Vooral op dit gebied is het de politiek die ruim te kort schiet. Alle belangrijke overwegingen voor het wel of niet invoeren van het geen-bezwaarsysteem gebeurt in de Haagse binnenmuren, zonder het volk er echt bij te betrekken. Het enige dat wij, als bevolking horen, is achteraf. Een betere benadering zou zijn om een campagne te initiëren die iedereen bereikt, met voldoende informatieverstrekking. Tv-spotjes, voorlichtingsdagen op scholen en instellingen, het verpersoonlijken van het probleem en de nadruk leggen op het schrijnend tekort zouden afdoende kunnen zijn. Met het verpersoonlijken van het probleem bedoel ik te zeggen dat mensen zich meer betrokken voelen bij een probleem als ze een referentiekader hebben waarin ze het kunnen plaatsen. Als je, zonder de lugubere taferelen die zich afspelen in sommige tv-spotjes van de SIRE, mensen kunt laten zien hoe een noodzakelijke donortransplantatie in de familie of vriendenkring hen beïnvloedt, dan zou je meer genuanceerde meningen krijgen over het nut van donortransplantatie. Het enige nadeel van een goede informatieverstrekking zullen de kosten zijn. Iets wat zich natuurlijk op langere termijn wel terugbetaalt. Het ter beschikking komen van voldoende donororganen zal de wachtlijsten drukken. Minder wachtlijsten leidt tot minder druk op de gezondheidszorg door het wegvallen van velen patiënten. En logischerwijs leidt een minder aantal patiënten die intensief behandeld moeten worden, zoals nierdialysepatiënten en leverpatiënten tot minder kosten in die sector.
Ten tweede is het huidige systeem onduidelijk voor de nabestaanden. Er zijn namelijk mensen die w'e9l hun organen zouden willen afstaan, maar daar nooit bij stil gestaan hebben, of gedacht hebben: 'het is mijn tijd nog niet....' In dit geval weten de nabestaanden niet of ze de organen moeten laten afstaan, omdat ze de wil van de overledene niet kenden. Ook emotionele factoren kunnen een rol spelen bij het weigeren van orgaandonatie door nabestaanden. Ze kunnen een soort van band krijgen met het stoffelijk overschot; het laatste dat je ziet van je naaste moet dan ook intact blijven en gerespecteerd worden.
Met het invoeren van het nieuwe systeem maak je de orgaandonatie tot een 'normaal' iets. De taboe gaat ervan af, meer mensen komen ik aanraking met de orgaandonatie en zullen er meer vertrouwd mee raken. Tevens hebben de nabestaanden meer duidelijkheid. Als de persoon in kwestie g'e9'e9n donor wilden worden, had hij dat wel vermeld. Als de persoon dat vergeten is te vermelden, dan zal het voor hem of haar waarschijnlijk niet zo'n kwestie zijn geweest. Een wrange afweging komt hierbij wel om de hoek kijken: wat is erger, iemand die donor wordt en het eigenlijk niet wilde worden, maar het vergeten is te melden OF iemand die geen donor wordt, terwijl hij of zij het wel wilde worden? Bij beide personen wordt er tegen hun wil in gehandeld, zodat die weggestreept kunnen worden als geldig, op zichzelf staand argument. Dan blijft het overgebleven sommetje niet moeilijk: 'e1ls het voor zou komen in het huidige systeem dat mensen er niet aan gedacht hebben zichzelf af te melden voor orgaandonatie, zullen de nabestaanden geen beroep kunnen doen op het stoffelijk overschot, waardoor er wel andere mensenlevens gered kunnen worden. Dit in tegenstelling tot het huidige systeem, waarbij bij twijfel de nabestaanden wel kunnen kiezen. Vooral veel donoren gaan verloren in dit laatste proces van de nabestaanden. Is het onethisch dat de overheid beslist over orgaandonatie en niet de nabestaanden? Nee. De overheid stelt alleen maar dat iedereen donor is en beslist zelf niets. De persoon die uiteindelijk beslist over zijn of haar organen blijft altijd eindverantwoordelijke, ongeacht de toedracht tot het afstaan van organen. (vergeten af te melden of niet)
Ten derde worden met het nieuwe systeem alle inwoners van Nederland bereikt. Het systeem zal streven naar een consensus binnen de bevolking. Iedereen zal dus in aanraking komen met het begrip orgaandonatie. De mensen die dus in het nieuwe systeem niet in aanmerking willen komen als orgaandonor, zullen beter bereikt worden dan de mensen die in het huidige systeem wél donor zouden willen worden. Het is dus niet zo, dat mensen denken dat ze in het luchtledige worden gelaten met betrekking tot hun opvattingen over de dood en de eventueel daarop volgende orgaandonatie. Het publieke debat zal ervoor zorgen dat mensen echt gaan nadenken over de consequenties van donor zijn of juist niet donor zijn. In het huidige systeem is er geen publiek debat over orgaandonatie, één van de redenen waarom zo weinig mensen geregistreerd staan als orgaandonor. Echter, in het geen-bezwaar systeem, zullen mensen én een publiek debat gaan voeren én al als donor geregistreerd staan. Als er personen zijn die door dit debat toch niet donor willen zijn, kunnen zij zich natuurlijk zonder moeite zich daarvan ontdoen. Het grote verschil is dus dat het oude systeem 'geen debat/voorlichting-geen registratie' aanhoudt en het nieuwe systeem pleit voor: 'wel debat/voorlichting-wel registratie'.
Dus niet alleen het aantal geregistreerden zal toenemen, ook de percentage weldoordacht-geregistreerden dan wel weldoordacht-niet-geregistreerden zal toenemen. Het huidige op-goed-geluk beleid, zal dus vervangen worden door een op-goede-gronden beleid, iets waar de politiek natuurlijk naar zou moeten streven, maar wij ook als intellectuele bevolking.
Een andere reden om over te stappen is een solidariteitskwestie. Er wordt gesproken over of mensen die geen donor zijn wel donororganen mogen ontvangen. Persoonlijk vind ik dit tegen de eed van Hippocrates indruisen, echter er zit een kern van waarheid in. Om sommige vlakken is eenrichtingsverkeer zeer ongewenst gedrag, zeker op het vlak van orgaandonatie en het daaraan verbonden interfereren met leven en dood.
Iets waar zo'n instinctieve en basale waarde aan wordt gehecht moet gevrijwaard worden van regels. Regels die bijvoorbeeld zouden kunnen pleiten voor het niet doneren aan niet-donoren. In het huidige systeem zal dit uiteindelijk een rol gaan spelen, omdat er geen troeven zijn in de vorm van snelle efficiënte aanpassingen binnen het systeem en in de vorm van technische ontwikkelingen binnen de medische sector. Het kweken van organen uit multipotente stamcellen is nog experimenteel en het zal dan ook nog vele jaren duren, voordat het zover is dat gekweekte organen veilig en goedkoop genoeg zijn om te gebruiken voor transplantatie. Het systeem zelf is vast komen te zitten in de modder die de politici achterlieten toen ze achter elkaar aan liepen. Ze hadden het systeem voor hen uit moeten laten lopen, om te kijken hoe het zich zou kunnen gaan ontwikkelen en dan zouden ze op tijd kunnen ingrijpen. Dit is allemaal niet gedaan. Eerst de politiek en dán pas de bevolking lijkt het credo weer te zijn.
Het zou een zonde zijn, om juist een zo belangrijk concept te laten verstikken door nieuwe regels die wanhopig trachten het tekort aan te vullen met alle gevolgen van dien. Het zou uitsluitend over rechten en plichten moeten gaan die hand in hand gaan met z'n kleinere broertje: de normen en waarden. Vanuit dit perspectief kun je het huidige systeem als volgt beschrijven: iedereen heeft recht op een donororgaan, maar niemand heeft de plicht om orgaandonor te zijn. Als je dit toepast op meer alledaagse zaken krijg je natuurlijk een ridicuul systeem die kant nog wal raakt. Stel, iedereen mag een muntje uit de huispot pakken als hij of zij wilt, maar niemand hoeft er ooit iets in te doen. Wat krijg je dan? Inderdaad, een lege huispot. Hetzelfde speelt zich op een hoger niveau af met het huidige systeem, maar juist hier, als het belang het grootst is wordt ontkend dat het nergens op slaat. Vanuit ditzelfde perspectief zou je het geen-bezwaar systeem kunnen omschrijven als: iedereen heeft recht op een donororgaan en iedereen heeft de plicht zich als orgaandonor op te stellen. Als je dit zou toepassen op het vorige voorbeeld van de huispot, krijg je een logischer systeem. Iedereen moet een muntje in de pot doen (tenzij je bezwaar aantekent), zodat als je ooit zonder toiletpapier zit, een muntje kunt pakken en naar de winkel kunt gaan. Oftewel, als je een donor nodig hebt, dat het er ook is.
De solidariteit en het besef daarvan zal waarschijnlijk toenemen door een geen-bezwaar systeem. Op een manier is iedereen verbonden met elkaar, doordat je weet dat als je ooit een orgaan nodig hebt, iedereen jou zou kunnen helpen. Ongeacht het feit dat de buurman misschien niet zo aardig doet. In ons land die zichzelf als uitvinder waant van de solidariteit en tolerantie, moet zo'n systeem onmisbaar zijn, als je jezelf niet wilt afschilderen als hypocriet en ongeloofwaardig. Een nadeel is echter, als het geen-bezwaarsysteem ooit zal worden ingevoerd, is de kans dat mensen zeggen 'waarom zal ik doneren aan mensen die het weigeren aan mij?' een stuk groter. Omdat juist het solidariteitsgevoel is gestegen zal het weigeren van orgaandonatie leiden tot een navenante stijging van de inbreuk op dat solidariteitsgevoel. Een oplossing die inherent is aan het nieuwe systeem zal dat teniet doen, namelijk: er zijn meer organen beschikbaar, dus die individuele gevallen zullen gecompenseerd worden.
Ongeacht er sprake is van solidariteit of niet, respect moet er altijd zijn. Als mensen absoluut geen donor willen zijn, moet dat gerespecteerd worden. Het geen-bezwaar systeem blijft namelijk streven naar het gegeven dat iedereen gelijk is. Solidair of niet.
Het blijft moeilijk om systemen die ingeburgerd en geaccepteerd zijn te veranderen. Maar als een systeem niet of onvoldoende werkt, dan moet er iets veranderen. Dat ben je verplicht als overheid van een land naar jezelf toe, maar ook naar de bevolking toe. Zoals bij veel kwesties is er bij de discussie over een nieuw systeem niet oprecht gekeken naar de positieve consequenties, maar louter naar de negatieve: de hoge kosten, de rompslomp, de organisatie etc. Misschien speelt zelfs de angst om opnieuw te falen een grote rol.
Hoe het ook zij, het kan niet de bedoeling zijn dat de overheid iets in stand houdt waarvan zó weinig gebruik wordt gemaakt. Dat kost op de lange termijn altijd meer dan een goed werkend, maar duur om in te voeren, systeem.
Verschillende positieve gevolgen van een nieuw systeem zijn ofwel genegeerd ofwel gebagatelliseerd. De drastische toename van donoren (er van uitgaande dat de 80% die niet geregistreerd staan als donor niet de percentage dekt van mensen die absoluut géén donor willen worden/zijn), de grotere duidelijkheid onder nabestaanden, de betrokkenheid van elke burger en de solidariteit zouden grote drijfveren kunnen zijn om het geen-bezwaar systeem in te voeren. Ondanks deze drijfveren blijft het daadwerkelijke en daadkrachtige nieuwe systeem een utopie. Niet omdat het onmogelijk of zelfs moeilijk is. Nee. Maar omdat de overheid een bijna pathologische neiging heeft om de verkeerde prioriteiten te stellen. In dit geval zou een politieke transplantatie níet overbodig zijn.
Would Sir care for a starter of some garlic bread perhaps?
No, thank you. I will proceed directly to the intravenous injection of hard drugs, please.