zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?quote:Op donderdag 23 november 2006 21:44 schreef Lucifer_Doosje het volgende:
Nu nog even iemand zoeken die het eindbedrag wilt verdubbelen
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.quote:Op donderdag 23 november 2006 23:11 schreef gateway het volgende:
[..]
zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?
ik zei alleen maar dat het wel vet (of mooi) zou zijn ALS ie dat deej..... verder niet... (en natuurlijk bedoel ik niet Danny als persoon, maar meer als eigenaar van FOK! )quote:Op vrijdag 24 november 2006 08:21 schreef Semisane het volgende:
[..]
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.![]()
quote:
Is dit duidelijker?quote:FOK TOEKOMST?!?!
Helaas zullen de FOK kampen ná 2005 niet meer gehouden kunnen worden. Dit vanwege nieuw medisch inzicht. Het risico van zogenaamde kruisbesmetting wordt te groot geacht. Dit risico is op zich al jaren bekend maar werd gezien als ‘aanvaardbaar’ risico.
Het betreft een besmetting met een bepaalde bacterie die Pseudomonas Aeruginosa heet.
Mocht u daar meer over willen weten: Op de site van de NCFS vindt u meer info: www.ncfs.nl .
Het trieste maar noodzakelijke besluit van het bestuur om ná 2005 geen vakantiekampen voor kinderen en jongvolwassenen te organiseren lijkt ook het einde van de stichting FOK te betekenen.
Toch is dat niet het geval.
Als bestuur zijn we van mening dat we ons ook in de toekomst moeten blijven inzetten voor kinderen en jongvolwassenen met deze ernstige aandoening.
* Als er iets heel duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor deze groep.
* Daarbij bleek ook het belang voor de ouders groot te zijn. Het is erg prettig om eens een tijdje geen (medische) zorg te hebben voor de kinderen met CF.
Voor de toekomst zullen wij ons dan ook (blijven) richten op deze twee doelen die overigens zeer nauw aansluiten bij de oorspronkelijke doelstelling:
De stichting heeft ten doel het organiseren van vakantie en andere aktiviteiten voor personen die lijden aan de ziekte Cystic Fibrosis en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.
We denken deze doelstelling te kunnen bereiken door twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes door ‘ex-leiding’ voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Deze ideeën zullen nog verder verfijnd moeten worden maar als we dit kunnen realiseren verwachten we bij te kunnen dragen aan een beter leven van deze doelgroep. Mochten jullie nog verdere informatie wensen dan zijn we graag bereid om een en ander verder toe te lichten.
We zijn te bereiken via info@stichtingfok.nl
Het gaat om internetplekken in ziekenhuizen. Dus apparatuur en internetaansluitingen in ziekenhuizen, zodat de kinderen vanuit het ziekenhuis contact met thuis, school en lotgenootjes kunnen houden.quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
Wellicht dat ik hier wat licht in kan brengen...quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
quote:Op vrijdag 24 november 2006 16:43 schreef SCH het volgende:
Geweldig Elisa, hier kan ik absoluut wat mee, heel veel zelfs.
Woei, dat was dus maar weer op het randjequote:Hier compenseer je het waarschuwen van mijn buren in andere topics weer mee
tis nu al later, en nog niets. dus en en en? (altijd nieuwsgierig)quote:
tnx voor je reactie! Fijn om van iemand met CF eens het verhaal te horen, over hoe belangrijk (en leuk) die kampen waren en internetcontact is.quote:Op zaterdag 25 november 2006 03:13 schreef MisterFloppy het volgende:
Beste FOKers,
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
ik ook gekeken, gelezen en gereageerdquote:Op zaterdag 25 november 2006 09:00 schreef Brighteyes het volgende:
MisterFloppy, bedankt voor je reactie!
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
Maar wel een stuk laterquote:
Paypal & contantquote:Op zaterdag 25 november 2006 12:11 schreef Svensational het volgende:
Hoe kom je aan dat 'anders' eigenlijk?
Grmbl!!quote:Op zaterdag 25 november 2006 13:43 schreef ElisaB het volgende:GROOT NIEUWS
GROOT NIEUWS
Ik ben wakkerwat ben ik weer grappig vandaag.
Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijkIk ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Lijkt mij nou ook; lekker concreet, een heel mooi begin en een heel mooi gebaarquote:Op zaterdag 25 november 2006 14:36 schreef Brighteyes het volgende:
Lijkt mij een prachtig uitgangspunt!![]()
Ik vind het een heel mooi streven!quote:Op zaterdag 25 november 2006 14:34 schreef ElisaB het volgende:
Het is als volgt (in mijn eigen woorden):
[knip]
Ik weet ook niet om welke ziekenhuizen het gaatquote:Op zaterdag 25 november 2006 16:12 schreef Troel het volgende:
ElisaB, ik weet niet om welke ziekenhuizen het gaat, maar ik weet dat het ziekenhuis in Enschede al wel internet heeft. Mocht de stichting willen weten hoe het daar gesteld staat met de internetaansluitingen en dergelijke, laat ze dan even een berichtje sturen, ik heb iemand thuis zitten die weet wat daar allemaal aanwezig is en dergelijke.
Beetje afhankelijk van de specs, maar daar het vn bedoeld is voor i-net (mail, msn) hoeft het niet al te gek te zijn imhoquote:Op zaterdag 25 november 2006 19:20 schreef SCH het volgende:
Mooi concreet - zes laptops - geen tweedehands lijkt me, maar gewoon goeie. Daar kan toch een begrotinkje van gemaakt worden - wat moet een lappie kosten tegenwoordig?
Niet al te gek (beter 4 voor dezelfde prijs dan 3), maar ook niet weer te beperkt (dat die dingen volgend jaar niet meer mee kunnen, en stichting FOK ook de begunstigde voor de kerstaktie 2007 moet zijn voor nieuwere laptops)quote:Op zaterdag 25 november 2006 19:26 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Beetje afhankelijk van de specs, maar daar het vn bedoeld is voor i-net (mail, msn) hoeft het niet al te gek te zijn imho
Gemiddeld zo'n ¤ 1200 per!quote:Op zaterdag 25 november 2006 19:20 schreef SCH het volgende:
Mooi concreet - zes laptops - geen tweedehands lijkt me, maar gewoon goeie. Daar kan toch een begrotinkje van gemaakt worden - wat moet een lappie kosten tegenwoordig?
Ik heb er zelf pas eentje gekocht voor ¤ 799 ex btw, en die zou al prima voldoen volgens mijquote:Op zaterdag 25 november 2006 19:30 schreef frederik het volgende:
Niet al te gek (beter 4 voor dezelfde prijs dan 3), maar ook niet weer te beperkt (dat die dingen volgend jaar niet meer mee kunnen, en stichting FOK ook de begunstigde voor de kerstaktie 2007 moet zijn voor nieuwere laptops)
FOK! voor Fok... de kerstactie gaat als een speer (deel 4)quote:Op zaterdag 25 november 2006 19:32 schreef SCH het volgende:
Streefbedrag 8000 euro dus
Hoeveel zitten we nu ongeveer?
Ik zeg ook gemiddeld! Voor internet heb je niet zo'n goede laptop nodig dus misschien voldoet ¤ 800/900 dan ook wel...quote:
Hou er wel rekening mee dat de gemiddelde thuisgebruiker niet alle software licenties legaal heeft.quote:Op zaterdag 25 november 2006 19:31 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik heb er zelf pas eentje gekocht voor ¤ 799 ex btw, en die zou al prima voldoen volgens mij
Jammer dat je niet meedoet.. Stiekem ben je volgens mij helemaal niet te verlegen.quote:Op woensdag 22 november 2006 11:08 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik zou er maar niet zo zeker van zijn
De organisatie is van deelname uitgesloten. Iets met belangenverstrengeling en zo. Jammer hoor
(Oftewel: ik ben een te grote schijterd en had het lef niet om mee te doen. Ik heb bewondering en respect voor de 9 mods + 1 FA die zich hebben aangemeld. Ik vind het écht heel erg stoer. Maar ik ben er dus te verlegen voor. En zo. Ik sus mijn geweten met de gedachte dat er ook iemand standby moet staan om de veilinggelden te innen)
Je staat in de wachtrij. Het is even wachten tot er een FA wakker wordt.quote:Op zondag 26 november 2006 12:43 schreef Geartsjuh het volgende:
Mag ik ook zo'n Fok! voor fok-tagje achter mijn naam?We moeten de boel wel een beetje promoten natuurlijk
.
Tot en met gisteren waren het er 145quote:Op zondag 26 november 2006 13:45 schreef TeleluvR het volgende:
Enig idee hoeveel mensen in totaal hebben bijgedragen voor het totaalbedrag tot nu toe?
Dan wordt er gemiddeld 20 euro gestort, best gul...quote:Op zondag 26 november 2006 13:55 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Tot en met gisteren waren het er 145
Het is jammer dat je het zo ziet, want dat hoeft namelijk niet. Het feit dat het gemiddelde zo hoog is, zegt niet zo heel veel. Het zegt - kan ik je uit betrouwbare bron melden - voornamelijk dat er een klein aantal erg hoge stortingen bij zit. Maar er zijn heel veel meer kleine bedragen gestort.quote:Op zondag 26 november 2006 13:57 schreef TeleluvR het volgende:
Dan wordt er gemiddeld 20 euro gestort, best gul...
Kom ik daar straks aan met een flutbedrag...![]()
Psiesquote:Op zondag 26 november 2006 14:01 schreef TeleluvR het volgende:
Daar heb je ook wel weer gelijk in...
Toppiequote:Er komt in ieder geval nog wat die kant op...
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |