zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?quote:Op donderdag 23 november 2006 21:44 schreef Lucifer_Doosje het volgende:
Nu nog even iemand zoeken die het eindbedrag wilt verdubbelen
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.quote:Op donderdag 23 november 2006 23:11 schreef gateway het volgende:
[..]
zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?
ik zei alleen maar dat het wel vet (of mooi) zou zijn ALS ie dat deej..... verder niet... (en natuurlijk bedoel ik niet Danny als persoon, maar meer als eigenaar van FOK! )quote:Op vrijdag 24 november 2006 08:21 schreef Semisane het volgende:
[..]
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.![]()
quote:
Is dit duidelijker?quote:FOK TOEKOMST?!?!
Helaas zullen de FOK kampen ná 2005 niet meer gehouden kunnen worden. Dit vanwege nieuw medisch inzicht. Het risico van zogenaamde kruisbesmetting wordt te groot geacht. Dit risico is op zich al jaren bekend maar werd gezien als ‘aanvaardbaar’ risico.
Het betreft een besmetting met een bepaalde bacterie die Pseudomonas Aeruginosa heet.
Mocht u daar meer over willen weten: Op de site van de NCFS vindt u meer info: www.ncfs.nl .
Het trieste maar noodzakelijke besluit van het bestuur om ná 2005 geen vakantiekampen voor kinderen en jongvolwassenen te organiseren lijkt ook het einde van de stichting FOK te betekenen.
Toch is dat niet het geval.
Als bestuur zijn we van mening dat we ons ook in de toekomst moeten blijven inzetten voor kinderen en jongvolwassenen met deze ernstige aandoening.
* Als er iets heel duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor deze groep.
* Daarbij bleek ook het belang voor de ouders groot te zijn. Het is erg prettig om eens een tijdje geen (medische) zorg te hebben voor de kinderen met CF.
Voor de toekomst zullen wij ons dan ook (blijven) richten op deze twee doelen die overigens zeer nauw aansluiten bij de oorspronkelijke doelstelling:
De stichting heeft ten doel het organiseren van vakantie en andere aktiviteiten voor personen die lijden aan de ziekte Cystic Fibrosis en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.
We denken deze doelstelling te kunnen bereiken door twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes door ‘ex-leiding’ voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Deze ideeën zullen nog verder verfijnd moeten worden maar als we dit kunnen realiseren verwachten we bij te kunnen dragen aan een beter leven van deze doelgroep. Mochten jullie nog verdere informatie wensen dan zijn we graag bereid om een en ander verder toe te lichten.
We zijn te bereiken via info@stichtingfok.nl
Het gaat om internetplekken in ziekenhuizen. Dus apparatuur en internetaansluitingen in ziekenhuizen, zodat de kinderen vanuit het ziekenhuis contact met thuis, school en lotgenootjes kunnen houden.quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
Wellicht dat ik hier wat licht in kan brengen...quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
quote:Op vrijdag 24 november 2006 16:43 schreef SCH het volgende:
Geweldig Elisa, hier kan ik absoluut wat mee, heel veel zelfs.
Woei, dat was dus maar weer op het randjequote:Hier compenseer je het waarschuwen van mijn buren in andere topics weer mee
tis nu al later, en nog niets. dus en en en? (altijd nieuwsgierig)quote:
tnx voor je reactie! Fijn om van iemand met CF eens het verhaal te horen, over hoe belangrijk (en leuk) die kampen waren en internetcontact is.quote:Op zaterdag 25 november 2006 03:13 schreef MisterFloppy het volgende:
Beste FOKers,
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
ik ook gekeken, gelezen en gereageerdquote:Op zaterdag 25 november 2006 09:00 schreef Brighteyes het volgende:
MisterFloppy, bedankt voor je reactie!
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
Maar wel een stuk laterquote:
Paypal & contantquote:Op zaterdag 25 november 2006 12:11 schreef Svensational het volgende:
Hoe kom je aan dat 'anders' eigenlijk?
Grmbl!!quote:Op zaterdag 25 november 2006 13:43 schreef ElisaB het volgende:GROOT NIEUWS
GROOT NIEUWS
Ik ben wakkerwat ben ik weer grappig vandaag.
Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijkIk ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |