quote:
Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
![]()
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
Wellicht dat ik hier wat licht in kan brengen...
CF kinderen mogen sinds de ontdekking van het gevaar van de bacterie, niet meer lijfelijk met elkaar in contact komen. Nou ja, mogen is een groot woord, maar het kan levensbedreigend zijn als ze elkaar aansteken met de gevaarlijke versie van de bacterie.
De meest voor de handliggende oplossing, is om met elkaar via internet in contact te zijn en blijven. Dit kan via de site van Fok, maar ook natuurlijk per mail en MSN. Verder is met de landelijke CF-stichting een centraal internetplatform in voorbereiding. Daar worden conbtactmogelijkheden (forum, prikbord, pm, etc) ook in opgenomen.
De meeste mensen hebben thuis inmiddels wel internet, dus zolang de kinderen relatief gezond zijn (als in: weinig last van de ziekte) is er niet echt een probleem. Dat komt zodra de kinderen zieker worden of onder behandeling moeten, want dan gaan ze het ziekenhuis in. Veelal liggen ze daar in afzondering. De kamers zijn niet groot, dus een bureau met een desktop is niet echt een optie (maar echt handig is het verder ook niet denk ik; zo met je desktop in bed).
Nou zou je zeggen dat internetaansluiting inmiddels wel gemeengoed is in ziekenhuizen. Dat is op zich wellicht zo, maar dan vooral in de centrale hal / ruimtes. Denk ik. In elk geval is het op de kinderafdelingen en zeker in de kamers in afzondering helemaal niet gebruikelijk. De stichting heeft het nu met een ziekenhuis een heel eind geregeld (Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht), maar met de andere dus nog niet. In elk geval ontbreekt het verder in de ziekenhuizen aan apparatuur en aan aansluitmogelijkheden. Dat moet allemaal geregeld / verzorgd / betaald worden.
Is het alleen voor kinderen of vooral voor kinderen? Mensen met CF worden over het algemeen niet oud. Ik weet niet of de stichting het ook zou willen regelen voor een 28-jarige CF-patient, maar eerlijk gezegd kan dat mij niet zo heel erg boeien. Ik ga ervan uit dat kinderen het het hardst nodig hebben om verzorgd te worden en om dingen voor zich geregeld te krijgen en uit wat ik van de stichting begrepen heb, richten ze zich dus ook met name op kinderen.
Kun je hier iets mee? Mocht je verder vragen hebben, dan wil ik (of Buzzer) ze met alle liefde aan de stichting voorleggen. Uiteraard