GC General Chat
Hier kun je praten over van alles en nog wat. Eigenlijk alles wat niet in een van de andere rubrieken thuishoort.
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Het is toch echt best wel 21 uur geweest...
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Mss is er vandaag niet zo heel veel te updaten?
Het is even wat stilletjes ook. Of anders heeft ElisaB het druk of zo.
Morgen dan een dubbele update!
Het is even wat stilletjes ook. Of anders heeft ElisaB het druk of zo.
Morgen dan een dubbele update!
***
Beste FOKers,
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets ) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
[ Bericht 15% gewijzigd door MisterFloppy op 25-11-2006 03:23:08 ]
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets ) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
[ Bericht 15% gewijzigd door MisterFloppy op 25-11-2006 03:23:08 ]
MisterFloppy, bedankt voor je reactie!
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
***
tnx voor je reactie! Fijn om van iemand met CF eens het verhaal te horen, over hoe belangrijk (en leuk) die kampen waren en internetcontact is.quote:Op zaterdag 25 november 2006 03:13 schreef MisterFloppy het volgende:
Beste FOKers,
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets ) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
Beterschap aan je vriendin! en een voor haar
voor haar
ik ook gekeken, gelezen en gereageerd Hopelijk mag ze na het weekend naar huis!!quote:Op zaterdag 25 november 2006 09:00 schreef Brighteyes het volgende:
MisterFloppy, bedankt voor je reactie!
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
Nog een mooi voorbeeld over deze mooie kant van FOK! :
Hieronder een foto van Danyel (gestorven 21 maart jl).
Na zijn geboorte heeft hij veel steun ontvangen van FOK! (Ouders). Zie de tekst op het T-shirt.
En ook na zijn overlijden is een inzamelingsaktie gehouden. De opbrengst draagt bij aan de aanschaf van een speciale schommel, voor de afdeling waar Danyel verpleegd werd in het epilepsiecentrum.
Ook nu weer een goede aktie, bijdrage komt eraan.
Hieronder een foto van Danyel (gestorven 21 maart jl).
Na zijn geboorte heeft hij veel steun ontvangen van FOK! (Ouders). Zie de tekst op het T-shirt.
En ook na zijn overlijden is een inzamelingsaktie gehouden. De opbrengst draagt bij aan de aanschaf van een speciale schommel, voor de afdeling waar Danyel verpleegd werd in het epilepsiecentrum.
Ook nu weer een goede aktie, bijdrage komt eraan.
... ♥ ik mis je ♥
Maar wel een stuk laterquote:Op vrijdag 24 november 2006 19:02 schreef wdn het volgende:
Die komt om 21:00 en niet eerder
Ik was onverwacht (wegens van die omstandigheden die je wel eens hebt als je familie hebt) weg en kwam pas verschrikkelijk laat terug
Bank 1.762,64
Giro 1.277,73
Anders 94,00
Totaal 3.134,37
Met een dikke kus voor:
MrTorture
HV
Gothic_Blackie
Geartsjuh
Muil houwe of ik sjoel d'r eentje in!
Hoe kom je aan dat 'anders' eigenlijk ?
Mijn eigen Weblog-bericht O+! - Mijn eigen Fotoboek-bericht O+!
ik loop - hij loopt - jij loopt - loop jij
ik word - hij wordt - jij wordt - word jij
ik loop - hij loopt - jij loopt - loop jij
ik word - hij wordt - jij wordt - word jij
Paypal & contantquote:Op zaterdag 25 november 2006 12:11 schreef Svensational het volgende:
Hoe kom je aan dat 'anders' eigenlijk ?
Muil houwe of ik sjoel d'r eentje in!
Jongens, ik ben ontroerd.
Ik ben al heel lang lid van dit forum (niet erg aktief) en ken de andere Fok ook al heel lang. (ik heb 2 dochters met CF) mijn oudste dochter is nu 9 en zou eigenlijk net een beetje naar fok kamp gaan toen ze afgeschaft werden door het segregatie beleid.
Succes met jullie aktie !!
Ik ben al heel lang lid van dit forum (niet erg aktief) en ken de andere Fok ook al heel lang. (ik heb 2 dochters met CF) mijn oudste dochter is nu 9 en zou eigenlijk net een beetje naar fok kamp gaan toen ze afgeschaft werden door het segregatie beleid.
Succes met jullie aktie !!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Het doet me heel wat om deze verhalen van "het andere Fok" te lezen, fijn dat jullie hier reageren.
En Phluphy:
En Phluphy:
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Ow nee bedenk me net dat de tekst op het T-shirt (zie paar posts terug) misschien helemaal niet zo tof is, gezien de dubbele betekenis van "FOK"
Zal ik het maar beter weghalen?
Sorry hjs als het je gekwetst mocht hebben. En natuurlijk veel sterkte.
bedenk me net dat de tekst op het T-shirt (zie paar posts terug) misschien helemaal niet zo tof is, gezien de dubbele betekenis van "FOK" Zal ik het maar beter weghalen?
Sorry hjs als het je gekwetst mocht hebben. En natuurlijk veel sterkte.
... ♥ ik mis je ♥
Het andere FOK staat voor stichting Fybrosekinderen Op Kamp.
Daar kun je ook van houden hoor.
Ik gok dat iederen trouwens toch wel snapt wat er bedoeld wordt.
[ Bericht 2% gewijzigd door BE op 25-11-2006 13:31:01 ]
Daar kun je ook van houden hoor.
Ik gok dat iederen trouwens toch wel snapt wat er bedoeld wordt.
[ Bericht 2% gewijzigd door BE op 25-11-2006 13:31:01 ]
***
Ok, ik wist niet de exacte betekenis van Fok. Dankje BE voor de uitleg, ik ben gerustgesteld.
hjs, is de verwarring jou nu ook duidelijk?
hjs, is de verwarring jou nu ook duidelijk?
... ♥ ik mis je ♥
Ja, is me nu duidelijk
Er zijn trouwens wel meer initiatiefen voor het krijgen van Internet in de ziekehuizen.
Op de laatste regiobijeenkomst werd er verteld dat er in Alkmaar nu 2 kamer zijn voor CF-ers (of dat ze ermee bezig zijn). een kamer bij de kinderafdeling en eentje bij de volwassenen.
Wij krijgen overigens ons centrumzorg in Utrecht (hoewel amsterdam dichterbij zou zijn).
hier overigens een foto van mijn zoute prinsesjes
veel meer op onze site
Er zijn trouwens wel meer initiatiefen voor het krijgen van Internet in de ziekehuizen.
Op de laatste regiobijeenkomst werd er verteld dat er in Alkmaar nu 2 kamer zijn voor CF-ers (of dat ze ermee bezig zijn). een kamer bij de kinderafdeling en eentje bij de volwassenen.
Wij krijgen overigens ons centrumzorg in Utrecht (hoewel amsterdam dichterbij zou zijn).
hier overigens een foto van mijn zoute prinsesjes
veel meer op onze site
GROOT NIEUWS GROOT NIEUWS
Ik ben wakker
wat ben ik weer grappig vandaag.
Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijk Ik ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Ik ben wakker
wat ben ik weer grappig vandaag.
wat ben ik weer grappig vandaag.Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijk Ik ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Ik ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Muil houwe of ik sjoel d'r eentje in!
Grmbl!!quote:Op zaterdag 25 november 2006 13:43 schreef ElisaB het volgende:
GROOT NIEUWS GROOT NIEUWS
Ik ben wakker
wat ben ik weer grappig vandaag.
Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijk Ik ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Het is als volgt (in mijn eigen woorden):
Nu de kampen niet meer verantwoord zijn, heeft Fok zich ten doel gesteld op een andere wijze het contact onder lotgenoten te helpen faciliteren, namelijk via internet. Voorlopig beogen ze dit in 6 ziekenhuizen verspreid over Nederland. In deze ziekenhuizen zijn een paar dingen nodig:
- toestemming en / of medewerking van het zhk
- verbindingsmogelijkheid (bedraad of draadloos)
- hardware
Wat er precies nodig is, is grotendeels afhankelijk van het betreffende ziekenhuis (van wat er al is, en van de regelgeving en protocollen binnen de eigen muren). In sommige ziekenhuizen kan i-nettoegang wellicht gewoon geregeld worden met het doortrekken van het draadje naar de longafdeling. In een ander ziekenhuis kan het misschien niet anders dan via het mobiele netwerk van bijvoorbeeld Vodafone.
Hoe het zit in de verschillende ziekenhuizen (en wat er per ziekenhuis allemaal nodig is), brengt de stichting momenteel in kaart. Dat lijkt simpel, maar zie er in de bureaucratie maar eens doorheen te komen Voorlopig is het nog niet allemaal helemaal duidelijk.
Aanvankelijk hadden wij in gedachten om van ons budget verschillende dingen aan te schaffen. Maar omdat nog niet helemaal duidelijk is wat er precies allemaal nodig / bruikbaar is, heb ik met Fred besproken dat het voor ons wellicht het handigst is om nu maar gewoon een keuze te maken en dan de meest voor de handliggende. Want... wat in elk geval in elk ziekenhuis nodig is, de hardware: laptops dus
Wat vinden jullie ervan als we er dus maar naar gaan streven om Fok een laptop te schenken voor elk van de zes ziekenhuizen waarin ze de i-nettoegang willen realiseren?!
Nu de kampen niet meer verantwoord zijn, heeft Fok zich ten doel gesteld op een andere wijze het contact onder lotgenoten te helpen faciliteren, namelijk via internet. Voorlopig beogen ze dit in 6 ziekenhuizen verspreid over Nederland. In deze ziekenhuizen zijn een paar dingen nodig:
- toestemming en / of medewerking van het zhk
- verbindingsmogelijkheid (bedraad of draadloos)
- hardware
Wat er precies nodig is, is grotendeels afhankelijk van het betreffende ziekenhuis (van wat er al is, en van de regelgeving en protocollen binnen de eigen muren). In sommige ziekenhuizen kan i-nettoegang wellicht gewoon geregeld worden met het doortrekken van het draadje naar de longafdeling. In een ander ziekenhuis kan het misschien niet anders dan via het mobiele netwerk van bijvoorbeeld Vodafone.
Hoe het zit in de verschillende ziekenhuizen (en wat er per ziekenhuis allemaal nodig is), brengt de stichting momenteel in kaart. Dat lijkt simpel, maar zie er in de bureaucratie maar eens doorheen te komen Voorlopig is het nog niet allemaal helemaal duidelijk.
Aanvankelijk hadden wij in gedachten om van ons budget verschillende dingen aan te schaffen. Maar omdat nog niet helemaal duidelijk is wat er precies allemaal nodig / bruikbaar is, heb ik met Fred besproken dat het voor ons wellicht het handigst is om nu maar gewoon een keuze te maken en dan de meest voor de handliggende. Want... wat in elk geval in elk ziekenhuis nodig is, de hardware: laptops dus
Wat vinden jullie ervan als we er dus maar naar gaan streven om Fok een laptop te schenken voor elk van de zes ziekenhuizen waarin ze de i-nettoegang willen realiseren?!
Muil houwe of ik sjoel d'r eentje in!
