Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !quote:Beste mensen,
Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.
Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.
In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.
Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.
Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:
Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.
Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.
Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!
Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,
Willeke Rasenberg
voorzitter
quote:Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!
quote:Op dinsdag 21 november 2006 19:47 schreef ElisaB het volgende:
Updateupdate
update
De notulen
Buzzer is wegens omstandigheden even druk elders, dus neem ik tijdelijk even de rol van contactpersoon waar. En zo heb ik net de Stichting gebeld. Ik heb verteld wat de stand van zaken is en dat we er zelf ook enigszins door verrast zijn![]()
De mensen mensen van de Stichting waren / zijn blij verrast en ik heb beloofd aan jullie allemaal nu alvast de dank voor het geweldige initiatief over te brengen. Nou, bij deze dus: toppie, toppie, toppie
Ik heb de vraag voorgelegd wat we voor ze kunnen gaan betekenen. Wát hebben ze nou eigenlijk concreet precies nodig om ervoor te zorgen dat de kinderen met CF het af en toe gewoon een beetje leuker hebben. Willen ze laptops, willen ze webcams, moeten ze een kilometer netwerkkabel hebben, etc.
Morgenavond heeft de stichting vergadering en dan zal de contactpersoon het bij de betrokkenen in de groep gooien. En na morgen kunnen we dus hopelijk spijkers met koppen slaan.
En dat vind ik leuk
Owja, dan ga ik nu de stand van de bank- en girorekening weer eens even checken! Laterzzzzz
Zo is het goed. Toch?!quote:Op dinsdag 21 november 2006 20:12 schreef Xilantof het volgende:
Maak er wel even deel 4 van!
Gezien het vorige topic deel 3 was
Precies!quote:
Hij klopt weer helemaal!quote:Op dinsdag 21 november 2006 20:19 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Zo is het goed. Toch?!
In de war zijn is goed
tnx voor de reminder! (kan men daar niet een script ofzo voor maken?quote:Op dinsdag 21 november 2006 20:46 schreef Rewimo het volgende:
En weer allemaal het linkje in je profiel aanpassen hè![]()
Als blijkt dat ze cams nodig hebben, dan zeker wel denk ikquote:Op dinsdag 21 november 2006 21:08 schreef JaJoah het volgende:
Even een vraagje:
ik heb hier nog een Logitech Sphere webcam over ... (ooit een 2e exemplaar van iemand overgenomen)
[afbeelding]
is het mogelijk deze ook tav de stichting te doen toekomen
Ja, goed idee!quote:Op dinsdag 21 november 2006 21:24 schreef kanovinnie het volgende:
zet de actie van sch er ook even tussen!
idd geweldig!quote:Op dinsdag 21 november 2006 23:47 schreef ElisaB het volgende:
Fok! voor FOK crew veiling
En dat we daar dus allemaal even moeten kijken; het is geweldig (vind ik)
Uit het vorige topic maar alsnog:quote:Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!
Daar zijn we denk ik al overheen. Of dicht in de buurt.quote:Op woensdag 22 november 2006 07:52 schreef Puckzzz het volgende:
ik denk dat we de 3500 zeker gaan halen als het zo doorgaat
Zeer zeker zo goed als nieuw en helemaal compleetquote:Op dinsdag 21 november 2006 21:09 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Als blijkt dat ze cams nodig hebben, dan zeker wel denk ikZeker als ie zgsn is en nog helemaal compleet
ik blijf voorzichtigquote:Op woensdag 22 november 2006 09:16 schreef wdn het volgende:
[..]
Daar zijn we denk ik al overheen. Of dicht in de buurt.
DAMN! ik wil ook storten!! * gateway geld gaat zoeken!quote:Op dinsdag 21 november 2006 20:51 schreef ElisaB het volgende:
En daar ben ik weer
Bank 1.620,64
Giro 1.099,23
Anders 94,00
Totaal 2.813,87
Wegaan
goe-oed
Shit... hoe kan ik jou nou vergetenquote:Op woensdag 22 november 2006 01:53 schreef MeneerMuis het volgende:
Dit is tevens een TVP.
Mijn actie gaat ook nog gewoon door. Een week voor het einde van de actie geef ik voor elke user/persoon die geld heeft bijgedragen nog extra ¤0.10.
Op dit moment al ruim ¤10/¤15 denk ik![]()
Ik zou er maar niet zo zeker van zijnquote:Op woensdag 22 november 2006 08:23 schreef Troel het volgende:
Ik vind het echt super gaan!
Jammer dat je niet op Elisa B en buzzer kan bieden, want die zouden veel geld waard zijn!
Misschien wil ze je voor een meerprijsje wel afzetten op de wallenquote:Op woensdag 22 november 2006 11:47 schreef wdn het volgende:
SHE ziet er goed uit edoch die harstochtelijke kus en nacht die ik dan niet krijg drukt de prijs enigszinds
Nee merci.quote:Op woensdag 22 november 2006 12:07 schreef Faithz het volgende:
[..]
Misschien wil ze je voor een meerprijsje wel afzetten op de wallen![]()
![]()
Ik doe even de Jip & Janneke-versie, want het fijne weet ik er niet van. Maar het heeft te maken met een bacterie, die in sommige gevallen voor CF patienten erg gevaarlijk kan zijn. En dat gevaar wordt onacceptabel veel groter als ze onder elkaar zijn. En dus moeten ze letterlijk en altijd bij elkaar uit de buurt blijven. De enige manier om dus nog (veilig) contact te hebben met elkaar is bijvoorbeeld per telefoon of per internet.quote:Op woensdag 22 november 2006 11:24 schreef Faithz het volgende:
Even een vraagje: waarom mogen lotgenoten niet meer bij elkaar komen? Waarom moeten ze worden afgezonderd? Taaislijmziekte valt toch niet veel aan te veranderen?
Nou ja, meer dan de jip en janneke versie zou ik toch niet onthouden hebbenquote:Op woensdag 22 november 2006 12:14 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik doe even de Jip & Janneke-versie, want het fijne weet ik er niet van. Maar het heeft te maken met een bacterie, die in sommige gevallen voor CF patienten erg gevaarlijk kan zijn. En dat gevaar wordt onacceptabel veel groter als ze onder elkaar zijn. En dus moeten ze letterlijk en altijd bij elkaar uit de buurt blijven. De enige manier om dus nog (veilig) contact te hebben met elkaar is bijvoorbeeld per telefoon of per internet.
That makes two of usquote:Op woensdag 22 november 2006 12:21 schreef Faithz het volgende:
Nou ja, meer dan de jip en janneke versie zou ik toch niet onthouden hebben![]()
Dank!
Maar je mag altijd een kopje thee komen drinken hoorquote:Op woensdag 22 november 2006 11:08 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik zou er maar niet zo zeker van zijn
De organisatie is van deelname uitgesloten. Iets met belangenverstrengeling en zo. Jammer hoor
(Oftewel: ik ben een te grote schijterd en had het lef niet om mee te doen. Ik heb bewondering en respect voor de 9 mods + 1 FA die zich hebben aangemeld. Ik vind het écht heel erg stoer. Maar ik ben er dus te verlegen voor. En zo. Ik sus mijn geweten met de gedachte dat er ook iemand standby moet staan om de veilinggelden te innen)
Joe bent lievquote:Op woensdag 22 november 2006 14:11 schreef Troel het volgende:
Maar je mag altijd een kopje thee komen drinken hoor
Moet je anders doen.. wat zou je ervoor neertellen als ze bij jou een kopje thee zou komen drinkenquote:Op woensdag 22 november 2006 14:11 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar je mag altijd een kopje thee komen drinken hoor
Daarom schreef ik ook: Op dit moment al ruim ¤10/¤15, het was laat vannacht en had geen zin om alle personen te tellenquote:Op woensdag 22 november 2006 11:03 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Shit... hoe kan ik jou nou vergetenJe staat erbij (derde post)!
En met ¤ 10 - ¤ 15 ga je het waarschijnlijk niet redden
Dat vind ik wel vreemd daar fok altijd wel iets organiseerd voor de patientjes. Zo heb ik verleden jaar hun diner gelopen voordat ze met hun vriendjes en vriendinnetjes naar de Lion King gingen. Of zijn deze in een ander stadium??quote:Op woensdag 22 november 2006 12:14 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik doe even de Jip & Janneke-versie, want het fijne weet ik er niet van. Maar het heeft te maken met een bacterie, die in sommige gevallen voor CF patienten erg gevaarlijk kan zijn. En dat gevaar wordt onacceptabel veel groter als ze onder elkaar zijn. En dus moeten ze letterlijk en altijd bij elkaar uit de buurt blijven. De enige manier om dus nog (veilig) contact te hebben met elkaar is bijvoorbeeld per telefoon of per internet.
Zou kunnen, maar ik doe het toch niet. Beter maar safe than sorry; naar beneden moeten bijstellen is hassikke demotiverend!quote:Op woensdag 22 november 2006 20:31 schreef wdn het volgende:
ElisaB: sponsorloop = 10 x (82,5 - 13) = 695 euro.
Je kunt onder het totaal dus net zo goed 695 euro als prognose sponsorloop plaatsen en daaronder een virtueel eindtotaal
Er is absoluut geen minimum. Je mag storten wat je wilt en elke euro is welkomquote:Op donderdag 23 november 2006 18:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Is er nog een bepaald minimumbedrag, of kan je storten wat je maar wil.
Ok!quote:Op donderdag 23 november 2006 18:54 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Er is absoluut geen minimum. Je mag storten wat je wilt en elke euro is welkom
En nu de nieuwe stand!quote:
ik denk het wel, zeker met dat wat de veiling en de hardloopactie op gaan brengen..quote:
quote:Op donderdag 23 november 2006 21:44 schreef Lucifer_Doosje het volgende:
Nu nog even iemand zoeken die het eindbedrag wilt verdubbelen
Werkt iemand hier bij de Postcodeloterij? If so, valt er misschien wel wat te regelenquote:Op donderdag 23 november 2006 21:44 schreef Lucifer_Doosje het volgende:
Nu nog even iemand zoeken die het eindbedrag wilt verdubbelen
zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?quote:Op donderdag 23 november 2006 21:44 schreef Lucifer_Doosje het volgende:
Nu nog even iemand zoeken die het eindbedrag wilt verdubbelen
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.quote:Op donderdag 23 november 2006 23:11 schreef gateway het volgende:
[..]
zou wel vet zijn als Danny dat zou doen........ toch?
ik zei alleen maar dat het wel vet (of mooi) zou zijn ALS ie dat deej..... verder niet... (en natuurlijk bedoel ik niet Danny als persoon, maar meer als eigenaar van FOK! )quote:Op vrijdag 24 november 2006 08:21 schreef Semisane het volgende:
[..]
En na deze opmerking staat dit topic bij Danny in de auto-ignore.![]()
quote:
Is dit duidelijker?quote:FOK TOEKOMST?!?!
Helaas zullen de FOK kampen ná 2005 niet meer gehouden kunnen worden. Dit vanwege nieuw medisch inzicht. Het risico van zogenaamde kruisbesmetting wordt te groot geacht. Dit risico is op zich al jaren bekend maar werd gezien als ‘aanvaardbaar’ risico.
Het betreft een besmetting met een bepaalde bacterie die Pseudomonas Aeruginosa heet.
Mocht u daar meer over willen weten: Op de site van de NCFS vindt u meer info: www.ncfs.nl .
Het trieste maar noodzakelijke besluit van het bestuur om ná 2005 geen vakantiekampen voor kinderen en jongvolwassenen te organiseren lijkt ook het einde van de stichting FOK te betekenen.
Toch is dat niet het geval.
Als bestuur zijn we van mening dat we ons ook in de toekomst moeten blijven inzetten voor kinderen en jongvolwassenen met deze ernstige aandoening.
* Als er iets heel duidelijk is geworden als ervaring uit de meer dan 30 jaar vakantiekampen is het wel dat het ‘lotgenoten’ contact heel erg belangrijk is voor deze groep.
* Daarbij bleek ook het belang voor de ouders groot te zijn. Het is erg prettig om eens een tijdje geen (medische) zorg te hebben voor de kinderen met CF.
Voor de toekomst zullen wij ons dan ook (blijven) richten op deze twee doelen die overigens zeer nauw aansluiten bij de oorspronkelijke doelstelling:
De stichting heeft ten doel het organiseren van vakantie en andere aktiviteiten voor personen die lijden aan de ziekte Cystic Fibrosis en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.
We denken deze doelstelling te kunnen bereiken door twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes door ‘ex-leiding’ voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Deze ideeën zullen nog verder verfijnd moeten worden maar als we dit kunnen realiseren verwachten we bij te kunnen dragen aan een beter leven van deze doelgroep. Mochten jullie nog verdere informatie wensen dan zijn we graag bereid om een en ander verder toe te lichten.
We zijn te bereiken via info@stichtingfok.nl
Het gaat om internetplekken in ziekenhuizen. Dus apparatuur en internetaansluitingen in ziekenhuizen, zodat de kinderen vanuit het ziekenhuis contact met thuis, school en lotgenootjes kunnen houden.quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
Wellicht dat ik hier wat licht in kan brengen...quote:Op vrijdag 24 november 2006 15:50 schreef SCH het volgende:
Op zich wel maar ik vind het wat vaag. NIet om lullig te doen hoor maar als ik hier vragen krijg waaorm het juist voor dit doel is, wil ik een antwoord hebben
Op zich kunnen mensen met Fibrose toch wel een laptop of computer bekostigen? De meesten zullen dat toch wel hebben?
quote:Op vrijdag 24 november 2006 16:43 schreef SCH het volgende:
Geweldig Elisa, hier kan ik absoluut wat mee, heel veel zelfs.
Woei, dat was dus maar weer op het randjequote:Hier compenseer je het waarschuwen van mijn buren in andere topics weer mee
tis nu al later, en nog niets. dus en en en? (altijd nieuwsgierig)quote:
tnx voor je reactie! Fijn om van iemand met CF eens het verhaal te horen, over hoe belangrijk (en leuk) die kampen waren en internetcontact is.quote:Op zaterdag 25 november 2006 03:13 schreef MisterFloppy het volgende:
Beste FOKers,
Ik heb zelf CF en wil iedereen echt enorm bedanken voor jullie steun. Ik ben in totaal 8 jaar meegeweest op de FOK Kampen, die helaas niet meer door mogen gaan door de te grote kans op kruisbesmetting. Nu was het laatste kamp voor mij zowieso het laatste kamp, omdat ik te oud was om nog een keer mee te mogen gaan, maar dat maak het voor mij niet minder erg dat de kampen niet meer door gaan. lotgenotencontact (een dom woord, voor een leuk iets) is voor mij namelijk erg belangrijk geweest, en voor ik met het kamp meeging had ik nog nooit iemand anders met CF ontmoet. Ik heb er als kind enorm veel aan gehad om met leeftijdsgenoten te praten over wat ik had. Ik voelde me echte begrepen en heb veel dingen gezien en gehoord die me later echt zeer positief beinvloed hebben. Omdat CF zoveel verschillende verschijnselen heeft, leer je door met anderen te praten je eigen ziekte kennen en heb ik er ook vooral geleerd om het te accepteren. Ik heb er vrienden bijgekregen met en zonder CF en het is erg belangrijk dat er voor kinderen met CF de mogelijkheid blijft om een leuke manier contact te leggen met lotgenoten . Ervoor zorgen dat kinderen in het ziekenhuis toegang hebben tot internet op hun kamer is dan ook echt iets wat ontzettend belangrijk is als je veel tijd in t ziekenhuis doorbrengt!
Op dit moment ligt mijn beste vriendin met een fikse longonsteking (dit komt door CF) in het AMC. Ze snakt naar een computer met internet toegang. want haar weblog is al een tijdje verwaasloosd.
Nogmaals enorm bedankt voor jullie donaties en als jullie nog vragen hebben over CF stel ze gerust.
Bowe
ik ook gekeken, gelezen en gereageerdquote:Op zaterdag 25 november 2006 09:00 schreef Brighteyes het volgende:
MisterFloppy, bedankt voor je reactie!
Het is heel 'fijn' om eens van iemand die zelf CF heeft te horen hoe belangrijk dat contact is.
Fijn tussen aanhalingstekens omdat er natuurlijk niks fijns is aan CF.
Even op die blog kijken.
Maar wel een stuk laterquote:
Paypal & contantquote:Op zaterdag 25 november 2006 12:11 schreef Svensational het volgende:
Hoe kom je aan dat 'anders' eigenlijk?
Grmbl!!quote:Op zaterdag 25 november 2006 13:43 schreef ElisaB het volgende:GROOT NIEUWS
GROOT NIEUWS
Ik ben wakkerwat ben ik weer grappig vandaag.
Owkee, ff serieus nu.... Ik heb net drie kwartier aan de telefoon gezeten met Fred van Fok. En nu is het me helemaal duidelijkIk ga even eten en wat zaterdag-middag-hallo-gezin-dingetjes doen en overleggen met Buzzer. En dan zal ik strakjes verslag uitbrengen.
Weet ik de spanning op te voeren, of weet ik de spanning op te voeren
Lijkt mij nou ook; lekker concreet, een heel mooi begin en een heel mooi gebaarquote:Op zaterdag 25 november 2006 14:36 schreef Brighteyes het volgende:
Lijkt mij een prachtig uitgangspunt!![]()
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |