Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !quote:Beste mensen,
Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.
Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.
In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.
Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.
Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:
Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.
Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.
Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!
Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,
Willeke Rasenberg
voorzitter
.quote:Op vrijdag 17 november 2006 21:44 schreef ElisaB het volgende:
[quote]Op maandag 20 november 2006 20:04 schreef ElisaB het volgende:
Het is maandag 20 november, 20:06 uur:
De tussenstand
Bank 1.577,64
Giro 1.074,23
Anders 75,00
Totaal 2.726,87
We gaan heul hard richting de ¤ 3.000
quote:We hebben nog even wat gebrainstormd achter de schermen en mss is het wel leuk om iets aan de bedragen te verbinden. Was gisteren ook al ergens langs gekomen als ik het goed heb.
Het is een schatting, maar om een beetje een idee te geven van wat er met het geld gedaan
kan worden:
2,50 voor 1 week internetten
5 euro voor 2 weken
10 euro voor een maand
50 euro is een onvergetelijk dagje uit voor één kind
Duidelijk dus dat ook kleine bedragen prima welkom zijn!![]()
quote:Op woensdag 15 november 2006 22:49 schreef ElisaB het volgende:
En... we... zijn ...
Door de ¤ 1.500 heen![]()
![]()
Rewimo, je denkt ook aan allesquote:Op woensdag 15 november 2006 22:53 schreef Rewimo het volgende:
Vergeten jullie niet om je linkje in je sig aan te passen?
dat bewijsje kun je zonder problemen krijgenquote:Op woensdag 15 november 2006 22:54 schreef L-IS het volgende:
Als mijn bedrijf 500,- overmaakt, krijgen we dan een bewijsje? Anders gaan klanten zeiken![]()
En tot wanneer kan je overmaken?
ah kut, vóór half december lukt me niet (doen jaarlijks aan goede doelen)quote:Op woensdag 15 november 2006 22:56 schreef buzzer het volgende:
[..]
dat bewijsje kun je zonder problemen krijgen
De actie loopt tot half december
wel eens van creatief boekhouden gehoordquote:Op woensdag 15 november 2006 23:03 schreef L-IS het volgende:
[..]
ah kut, vóór half december lukt me niet (doen jaarlijks aan goede doelen)
quote:Op woensdag 15 november 2006 23:21 schreef prupke het volgende:
Ik zal boven op mijn donatie die ik al gedaan heb het volgende doen.
Je krijgt van mij voor elke km die je loopt ¤ 0.50!
En als je dan nog die 100 km haalt dan doe ik er nog ¤ 10 euro bij![]()
echt geweldigquote:
Is tevens een TVP, en om erop te antwoorden: Ik vind het echt een leuke actie, en vind het zelf ook wel belangrijk dat die kinderen ook eens wat plezier mogen hebben. Dus een extratje wilde ik erbij doen, en de mensen die meedoen, geven allen dan namens mij ¤0.10 cent extra.quote:Op woensdag 15 november 2006 22:48 schreef buzzer het volgende:
[..]
ik vind het wel een erg leuk idee
quote:Op woensdag 15 november 2006 23:48 schreef prupke het volgende:
Ok laten we dan maar helemaal een keer gek doen
we staan nu op 47 sponsoren....
als we aan de 100 sponsoren komen dan doe ik er voor de sponsoren tot aan de 100, 1 euro bij per persoon (maw 53 pleuri)![]()
![]()
![]()
![]()
donequote:Op woensdag 15 november 2006 22:53 schreef Rewimo het volgende:
Vergeten jullie niet om je linkje in je sig aan te passen?
mijne ookquote:Op donderdag 16 november 2006 08:06 schreef Xilantof het volgende:Goed bezig mensen!
Mijn donatie komt volgende week!
Op naar de 3000 ¤quote:Op woensdag 15 november 2006 22:50 schreef buzzer het volgende:
En... we... zijn ...
Door de ¤ 1.500 heen
![]()
Ze kijken mee, en ze zijn echt heel erg blij met het verloop van deze actiequote:Op donderdag 16 november 2006 07:27 schreef Erik_84 het volgende:
[..]
done
Overigens.. heeft de stichting al laten merken of ze de updates volgen?Zou me zomaar kunnen voorstellen dat ze in de topics meekijken..
Wellicht leuk om (in overleg met de voorzitter) een aantal leuke mails hier te plaatsen? Motiveert misschien mensen net ietsje meerquote:Op donderdag 16 november 2006 08:42 schreef buzzer het volgende:
[..]
Ze kijken mee, en ze zijn echt heel erg blij met het verloop van deze actie
Ik heb mailcontact met de voorzitter
Had natuurlijk leuker geweest als ze het bedrag niet konden zienquote:Op donderdag 16 november 2006 08:42 schreef buzzer het volgende:
[..]
Ze kijken mee, en ze zijn echt heel erg blij met het verloop van deze actie
Ik heb mailcontact met de voorzitter
daar zat ik ook net op te kijken.. vooral dat meisje dat zelf een afscheid heeft geschreven..quote:Op donderdag 16 november 2006 09:02 schreef Semisane het volgende:
Zat ff op die site van stichting Fok, gewoon ff bladeren door de site...tot ik bij "sterren" ging krijgen....daar wordt je wel ff stil van zeg.
quote:Op donderdag 16 november 2006 09:04 schreef DaMook het volgende:
Ik heb iig dit topic in mijn sig gezetik ga waarschijnlijk ook nog doneren als de financien het toestaan
.
de laatste mail:quote:Op donderdag 16 november 2006 08:48 schreef Erik_84 het volgende:
[..]
Wellicht leuk om (in overleg met de voorzitter) een aantal leuke mails hier te plaatsen? Motiveert misschien mensen net ietsje meer
quote:GEWELDIG Peter,
Dat gaat wel heel hard, fantastisch hoor, ik stuur dit mailtje gelijk door naar het bestuur.
Bedankt en ga zo door!!!
Vriendelijke groeten,
Willeke Rasenberg
in dat geval:quote:Op donderdag 16 november 2006 08:42 schreef buzzer het volgende:
[..]
Ze kijken mee, en ze zijn echt heel erg blij met het verloop van deze actie
Ik heb mailcontact met de voorzitter
amenquote:Op donderdag 16 november 2006 12:30 schreef Deepfreeze het volgende:
Dit gaat echt lekker zeg. Al over de 1500 and counting..
voor iedereen die gestort heeft!!
quote:Op donderdag 16 november 2006 12:50 schreef JaJoah het volgende:
Zo, ik heb de tegemoetkoming voor de gestegen Energiekosten zojuist gedoneerd
Toppie actie
Die zou je in principe binnen moeten hebben. Ik heb hem iig deze week ontvangenquote:Op donderdag 16 november 2006 13:11 schreef Semisane het volgende:
Is die tegemoetkoming van die gestegen energiekosten dan al binnen? Vraag me eigenlijk af of ik die wel krijg, daar ik "all-in" huur betaal.
Zo ja dan stort ik die er ook nog wel even bij...en zo nee, wacht ik wel ff tot ik weer salaris krijg gestort..en dan stort ik sowieso weer een keer, omdat ik dan een ander bonusje krijg.![]()
Als je gas en licht niet op je eigen naam hebt zul je het niet krijgenquote:Op donderdag 16 november 2006 13:11 schreef Semisane het volgende:
Is die tegemoetkoming van die gestegen energiekosten dan al binnen? Vraag me eigenlijk af of ik die wel krijg, daar ik "all-in" huur betaal.
Ohw....wat flauw...heb niks binnen gehad....ik word ook altijd overgeslagen.quote:Op donderdag 16 november 2006 13:15 schreef JaJoah het volgende:
[..]
Die zou je in principe binnen moeten hebben. Ik heb hem iig deze week ontvangen
ik heb 'm binnen jaquote:Op donderdag 16 november 2006 13:11 schreef Semisane het volgende:
Is die tegemoetkoming van die gestegen energiekosten dan al binnen? Vraag me eigenlijk af of ik die wel krijg, daar ik "all-in" huur betaal.
Zo ja dan stort ik die er ook nog wel even bij...en zo nee, wacht ik wel ff tot ik weer salaris krijg gestort..en dan stort ik sowieso weer een keer, omdat ik dan een ander bonusje krijg.![]()
Zoals ik al zei....ik word altijd overgeslagen.quote:Op donderdag 16 november 2006 13:17 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Als je gas en licht niet op je eigen naam hebt zul je het niet krijgen
Gaat superrr!quote:Op donderdag 16 november 2006 12:11 schreef HV het volgende:
Gaat goed zeg!
Mijn donatie komt ook volgende week (ff wachten op m'n stufi...)
Je zit goed hier hoorquote:Op donderdag 16 november 2006 14:06 schreef Ted het volgende:
Ennuh, wat is nu de tussenstand? Of moet ik dat ergens anders sjekken?![]()
Okidoki, check ik vanavond ffies :-)quote:Op donderdag 16 november 2006 14:07 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Je zit goed hier hoor
Alleeen heb ik de nieuwe tussenstand nog niet opgemaakt. Ik doe dat eigenlijk dagelijks tussen 20:00 en 21:00, maar stiekem ook wel eens tussendoor. Alleen krijg ik zo ff visite, dus het moet even wachten.
Moet je even tot vanavond wachten, zit nu op mijn werkquote:Op donderdag 16 november 2006 13:20 schreef Semisane het volgende:
Zoals ik al zei....ik word altijd overgeslagen.
Zeg..dat heb je leuk gedaan met je avater...doet dat eens met de mijne?![]()
![]()
Coolquote:Op donderdag 16 november 2006 14:18 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Moet je even tot vanavond wachten, zit nu op mijn werk
Ik heb wel even vast uit het losse polsje wat opgeteld. Dit loopt he-le-maal uit de hand: we gaan vandaag gewoon vet door de ¤ 2.000. En daar is de sponsorloop inderdaad nog niet bijgerekend.quote:Op donderdag 16 november 2006 14:07 schreef ElisaB het volgende:
Alleeen heb ik de nieuwe tussenstand nog niet opgemaakt. Ik doe dat eigenlijk dagelijks tussen 20:00 en 21:00, maar stiekem ook wel eens tussendoor. Alleen krijg ik zo ff visite, dus het moet even wachten.
quote:Op donderdag 16 november 2006 14:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik heb wel even vast uit het losse polsje wat opgeteld. Dit loopt he-le-maal uit de hand: we gaan vandaag gewoon vet door de ¤ 2.000. En daar is de sponsorloop inderdaad nog niet bijgerekend.
Vanavond de échte update, owkee?
Dit is 1 van de weinige keren dat het eigenlijk gewoon geweldig is dat een aktie uit de hand loopt.quote:Op donderdag 16 november 2006 14:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik heb wel even vast uit het losse polsje wat opgeteld. Dit loopt he-le-maal uit de hand: we gaan vandaag gewoon vet door de ¤ 2.000. En daar is de sponsorloop inderdaad nog niet bijgerekend.
Vanavond de échte update, owkee?
ik ben stil, echt helemaal stil..............................quote:Op donderdag 16 november 2006 14:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Ik heb wel even vast uit het losse polsje wat opgeteld. Dit loopt he-le-maal uit de hand: we gaan vandaag gewoon vet door de ¤ 2.000. En daar is de sponsorloop inderdaad nog niet bijgerekend.
Vanavond de échte update, owkee?
eejjjj Tedquote:Op donderdag 16 november 2006 14:10 schreef Ted het volgende:
[..]
Okidoki, check ik vanavond ffies :-)
Veel plezier met je visite![]()
quote:Op donderdag 16 november 2006 15:06 schreef buzzer het volgende:
[..]
ik ben stil, echt helemaal stil..............................
Maar dan ook niet echt bar lang he.quote:
quote:Op donderdag 16 november 2006 15:46 schreef wdn het volgende:
Och hij heeft het 4 minuten volgehouden. Is best lang
quote:Op donderdag 16 november 2006 15:54 schreef buzzer het volgende:
[..]
Ja sorry, Ted móest ik gewoon even gedag zeggen
maar zonder dollen: het resultaat vind ik echt fantastisch !
Gelukkig heb ik WW, dus dat komt om de 4 wekenquote:Op donderdag 16 november 2006 17:29 schreef Brighteyes het volgende:
En dat terwijl er plenty mensen zijn die zeggen 'even wachten tot mijn salaris er volgende maand is'!![]()
Actie Warme Voeten, nieuws, updates en plannenquote:Op donderdag 16 november 2006 18:27 schreef Kwarkie het volgende:
Is er eigenlijk nog informatie van de actie van vorig jaar? ( totaal opgehaald geld? verslagje? foto's?)
Na heel wat zoeken in de postgeschiedenis van ElisaBquote:Op donderdag 16 november 2006 18:27 schreef Kwarkie het volgende:
Is er eigenlijk nog informatie van de actie van vorig jaar? ( totaal opgehaald geld? verslagje? foto's?)
Owwww, wat liev van jequote:Op donderdag 16 november 2006 19:58 schreef leonieke het volgende:
Mijn god mijn god... Ik heb hier nu al zeker 20 minuten te zoeken met de zoekfunctie van Fok, op google.fok.nl en doorploeter heel jouw history en dan steek je me nog voorbij![]()
Het is een schande![]()
![]()
Nou ja, dat maakt natuurlijk alles goed...quote:Op donderdag 16 november 2006 20:00 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Owwww, wat liev van je
Hij stond nog in mijn bookmarks
Wil je misschien een koekje om het goed te maken
Hier is ie:quote:Op donderdag 16 november 2006 13:20 schreef Semisane het volgende:
Zeg..dat heb je leuk gedaan met je avater...doet dat eens met de mijne?![]()
![]()
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |