quote:Hé Bierkoning,
Op maandag 19 november 2001 20:12 schreef BierKoning het volgende:
Moi, ik heb de ziekte colitis ulcerosa, en vroeg me af welke fok!kers deze ziekte ook hebben, of mensen kennen die deze ziekte hebben...
ik heb er nog nooit van gehoord. Wat is het voor ziekte? Zijn er medicijnen voor? Heb je er veel last van?
Duch
quote:Ow ik dacht dat hier het antwoord van Bierkoning zou staan!
Op maandag 19 november 2001 20:23 schreef Breuls het volgende:
GC --> Lifestyle
*teleurgesteld is*
quote:Het is een ziekte aan de dikke darm (het is een zusje, of in mijn geval een broertje van de [b]ziekte van Crohn[b]).
Op maandag 19 november 2001 20:17 schreef DuchessX het volgende:[..]
Hé Bierkoning,
ik heb er nog nooit van gehoord. Wat is het voor ziekte? Zijn er medicijnen voor? Heb je er veel last van?
De ziekte houdt in dat er zweertjes komen in het darmslijmvlies wat bloedingen en buikpijn tot gevolg kan hebben. Door de bloedingen had/heb ik vaak last van bloedarmoede, daar had ik het meest last van. Ook heb ik, als mijn ziekte gevig is, veel last van diaree, en ga dan heel veel naar de wc.
Zoals ik al zei, als mijn ziekte hevig is, colitis ulcerosa is heel grillig, ik kan nu (ben ik ook) heel goed zijn, maar morgen weer ziek op bed liggen.
De medicatie is eigenlijk best simpel, vaak zijn er onderhoudsmedicijnen (bij mij salofalk) en wanneer ik last heb van mijn darm, krijg ik een prednison kuur. Ook slik ik imuran om de afweer van mij naar beneden te krijgen, omdat mijn eigen afweer tegen me werkt.
Ik heb er op zich, op dit moment, niet zo erg last van. Maar als ik een erge ontsteking heb, dan krijg ik bloedarmoede, wat niet erg prettig is. Ook is het medicijn prednison niet erg leuk, vooral de bijwerkingen dan. Een vollemaans gezicht, vochtvasthouden, en pijn in de gewrichten is niet echt leuk te noemen.
Als er nog meer vragen zijn, stel ze maar, ik weet er vast wel antwoord op 
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op zich zeggen de specialisten dat ik alles kan eten, maar door eigen ervaring ben ik erachter dat ik melk niet zo goed kan verdragen. Dit wil niet zeggen dat ik het helemaal niet kan eten, maar gewone melk drink ik niet. Ook vermijdt ik "pittig" eten met erg veel pepers, gewoon omdat ik denk dat het niet goed is. Maar ik kan dus alles eten en drinken.
Op maandag 19 november 2001 20:33 schreef Lois het volgende:
Kan jij alles eten of volg je een speciaal dieet?
Van de ziekte van Crohn had ik wel al gehoord. Het lijkt me vreselijk om een dergelijke ziekte te hebben. En dan die rommel die je slikt! Prednison! Da's echt troep...
Misschien zijn hier idd nog wel meer mensen die het hebben.
Het zal ongetwijfeld een heel grote invloed op je leven hebben. Ik kan me voorstellen dat je geen normaal leven hebt of dat je op zijn minst erg vaak ziek bent waardoor je niet in staat zult zijn om te studeren of te werken...
Het is dus niet geheel te verhelpen, het is een chronische ziekte? Wat erg...
Veel sterkte c.q. beterschap en een dikke knuf van Duch
quote:Dat valt wel mee hoor. Ik probeer gewoon net te doen als andere mensen, dus gewoon uitgaan, school gaan, en de rest. Maar idd als ik ziek ben, kan ik minder dan de rest, gewoon omdat ik te moe ben. Maar daar laat ik me niet rotter door voelen, het is er, dus kan ik dat beter accepteren ipv me daar rot om te gaan voelen, lijkt me wel zo slim.
Op maandag 19 november 2001 20:39 schreef DuchessX het volgende:Ik kan me voorstellen dat je geen normaal leven hebt of dat je op zijn minst erg vaak ziek bent waardoor je niet in staat zult zijn om te studeren of te werken...
quote:Tja dat is het wel, het is wel te verhelpen. Dit kan gedaan worden door de gehele dikke darm te verwijderen. Dit zou bij mij ook al gedaan zijn in maart, omdat ik vorig jaar september zo erg ziek ben geweest (ook in het ziekenhuis gelegen), en toen bijna een half jaar niet heb gegeten. Maar ik ben zo goed hersteld dat, gelukkig, mijn darm er niet uithoefte.
Het is dus niet geheel te verhelpen, het is een chronische ziekte? Wat erg...
De naam van de ziekte klinkt besmettelijk. Is het overdraagbaar? hoe loop je zoiets op?
Sterkte,
quote:Het betekent "ontsteking aan de darm" Het is niet besmettelijk, het is geen SOA ofzow..., en hoe het ontstaat is niet echt bekend, me eigen afweersysteem werkt tegen me, meer weet ik eigenlijk ook niet zo snel...
Op maandag 19 november 2001 20:49 schreef NDAsilenced het volgende:
"Colitis ulcerosa"De naam van de ziekte klinkt besmettelijk. Is het overdraagbaar? hoe loop je zoiets op?
Sterkte,
quote:dat maakt niets uit, mensen zien je topic toch wel staan in de active lijst.
Op dinsdag 20 november 2001 16:31 schreef BierKoning het volgende:
Maar zijn er op fok! geen andere mensen met deze ziekte?? Of ligt het er gewoon aan dat iedereen (inclusief mijzelf) altijd op general chat en in onzin post...Het was mijn keus ook niet dattie verplaatst werd
ik moet je gelijk geven: prednison is het grootste k*tmedicijn wat ik ooit heb moeten slikken...met name de bijwerkingen (als dikke kop + voeten, gewrichtspijnen etc)
imuran daarentegen ben ik tevreden over (gezien nare ervaringen met andere immuunsupressiva), echter moet ik wel epo/eprex prikken vanwege lage bloedarmoede door imuran
point? eigenlijk zijn alle, maar met name de zwaardere medics zoals prednison, gewoon "niet relax" om te slikken..
Ik slik altijd medicijnen (Salazopirine) maar dat sloeg op een gegeven moment niet goed meer aan en heb daar dan weer te lang mee doorgelopen (ben altijd erg huiverig voor de inwendige onderzoeken) met als resultaat weer aan de prednison. Gelukkig mag ik nu alweer afbouwen.
Heb voor het eerst last gehad toen ik zo'n jaar of 23 was, ziekenhuizen afgelopen, maar ze konden nooit wat vinden en men schoof het af op psychisch (wat gedeeltelijk klopt, in die zin dat het een psycho-somatische aandoening is, lichamelijke klachten die zich openbaren als, in mijn geval, ik me ergens erg druk om maak).
Pas na de geboorte van mijn eerste kind, sloeg Crohn pas echt goed toe, ik was doodziek, verloor veel bloed bij de ontlasting en hield niets lang binnen, viel dus veel af en bij een gewicht van 38 kilo(!! ik weeg normaal zo'n 53-55 kg, bij 1.67m) werd ik opgenomen in het ziekenhuis. En daar heb ik toen zo'n 3 maanden doorgebracht. Mocht 4 weken niet eten of drinken (alles via een infuus)om de darmen geheel tot rust te laten komen en kreeg een hoge dosis prednison (90 mg per dag)en asacol.
Anyway, na die opname sporadisch last gehad, maar niet meer in die mate. Tot 2 maanden geleden, door de 11 september gebeurtenis zo aangeslagen blijkbaar,dat ik weer last kreeg.
Maar zoals ik al zei, nu net weer redelijk op de goede weg.
Ik volg overigens geen dieet normaal gesproken, behalve melk, dat verdraag ik slecht en niet teveel melkproducten als kaas en zo.
quote:Hij kan iig bier drinken
Op maandag 19 november 2001 20:33 schreef Lois het volgende:
Kan jij alles eten of volg je een speciaal dieet?
quote:Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
Op dinsdag 20 november 2001 19:30 schreef DeF2K het volgende:[..]
Hij kan iig bier drinken
quote:hm, das rot, vooral als je het
Op dinsdag 20 november 2001 19:33 schreef milagro het volgende:[..]
Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
vindzou Bierkoning daar last van hebben 
quote:Het is een ziekte van het immuunsyteem, inderdaad. Je lichaam valt zichzelf aan als het ware. Crohn wil noch wel es gepaard gaan met ziekte van Bechterew (en ik ben een van die "gelukkigen" die dat als bonus erbij krijgt..
Op maandag 19 november 2001 20:53 schreef BierKoning het volgende:[..]
Het betekent "ontsteking aan de darm" Het is niet besmettelijk, het is geen SOA ofzow..., en hoe het ontstaat is niet echt bekend, me eigen afweersysteem werkt tegen me, meer weet ik eigenlijk ook niet zo snel...
), een reumatiche aandoening van de wervelkolom (beginnend bij de si-gewrichten, die in mijn geval geheel verbeend zijn en dus niet meer te zien op de x-ray), waarbij de wervels 'verbenen' en je hem gedeeltelijk of in ergere gevallen helemaal niet meer buigen kan.
Volgens mij ben ik de enige op dit forum met SLE. Ik weet niet precies wat de bedoeling van je is geweest, om dit topic te openen. Misschien zocht je een "lotgenoot", of wilde je het gewoon vertellen aan de buitenwereld. Maar hoewel er tot nu toe mensen hebben gereageerd die geen CU hebben, maar iets anders, toch zijn er veel overeenkomsten. En misschien heb je er wat aan.
We hebben allemaal een chronische ziekte, waardoor we allemaal onze beperkingen hebben, maar belangrijker nog: we hebben allemaal een proces van acceptatie moeten doorlopen. De een is daar al veel verder mee dan de ander en misschien helpt dit topic ons allemaal wel een beetje.
When I rush it hits me
quote:Dat is een veel gehoorde uitspraak.
Op maandag 19 november 2001 20:39 schreef DuchessX het volgende:
En dan die rommel die je slikt! Prednison! Da's echt troep...
Maar van de andere kant: voordat Prednisone in (ik meen) 1972 op de markt kwam, stierven er achterlijk veel mensen aan chronische ziekten. Ik weet in het geval van de mijne: 89 % (!!!!!)Als je dat weet, neem je "die troep" maar al te graag in, geloof me.
When I rush it hits me
Eindelijk een lotgenoot. Maar dan wel een indirecte: mijn moeder heeft Colitis Ulcerosa.
Drie jaar geleden is het pas bij haar geconstateerd. Vooral het grillige verloop van de ziekte komt me bekend voor. Zij slikt ook Salofalk. Sinds kort eigenlijk niet meer omdat zij in 24 weken van 6 naar 0 pillen per dag is gegaan. Dat gaat voorlopig goed, alleen kan ze geen bananen meer eten. Maar daar is mee te leven!!
quote:Bij mij werkt het juist super goed
Op dinsdag 20 november 2001 19:33 schreef milagro het volgende:[..]
Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
!Ik snap ook niet hoe het kan, maar nadat ik uit ben geweest, is mijn darm juist veel rustiger
quote:Ja, geen bananen eten is nog te doen, maar dan denk ik dat ze een andere vorm heeft dan ik. Colitis Ulcerosa heeft eigenlijk 2 vormen:
Op dinsdag 20 november 2001 23:07 schreef Wieteke het volgende:
Bierkoning,Eindelijk een lotgenoot. Maar dan wel een indirecte: mijn moeder heeft Colitis Ulcerosa.
Drie jaar geleden is het pas bij haar geconstateerd. Vooral het grillige verloop van de ziekte komt me bekend voor. Zij slikt ook Salofalk. Sinds kort eigenlijk niet meer omdat zij in 24 weken van 6 naar 0 pillen per dag is gegaan. Dat gaat voorlopig goed, alleen kan ze geen bananen meer eten. Maar daar is mee te leven!!
1) Veel naar de WC en dan hele dunne ontlasting
2) Weinig tot niet naar de WC kunnen en te dikke ontlasting hebben.
Ik heb het eerste vorm en ik denk (omdat bananen de ontlasting remmen) je moeder de 2e vorm.
Zelf heb ik PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom) waar ik erg veel last van heb
Chocolade, tomaten, bier, pittig eten kan ik niet tegen (en nog wel meer dingen) m'n darmen reageren ook heel slecht op stress, en daar zit het grootste probleem bij mij, aangezien ik erg snel gestresst ben...
quote:Stress kan ook slecht zijn voor Colitis Ulcerosa, maar ik denk dat dat wel voor meerdere ziektes geldt. Wat houdt jou ziekte in dan? Veel naar de WC? Bloed bij je ontlasting?
Op donderdag 22 november 2001 20:38 schreef ZjozZ het volgende:
Mijn zus heeft ook Colitis Ulcerosa, ze slikt ook Salofalk.Zelf heb ik PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom) waar ik erg veel last van heb
Chocolade, tomaten, bier, pittig eten kan ik niet tegen (en nog wel meer dingen) m'n darmen reageren ook heel slecht op stress, en daar zit het grootste probleem bij mij, aangezien ik erg snel gestresst ben...
En je zus? Hoe oud is die? Fok!t ze ook? Verdere medicijnen? Klachten van medicijnen? Tips?
quote:PDS is eigenlijk zo'n beetje als CU denk ik... veel kramp, veel naar de WC, dunne ontlasting maar geen bloed.. (gelukkig)
Op donderdag 22 november 2001 21:05 schreef BierKoning het volgende:[..]
Stress kan ook slecht zijn voor Colitis Ulcerosa, maar ik denk dat dat wel voor meerdere ziektes geldt. Wat houdt jou ziekte in dan? Veel naar de WC? Bloed bij je ontlasting?
En je zus? Hoe oud is die? Fok!t ze ook? Verdere medicijnen? Klachten van medicijnen? Tips?
Mijn zus is nu 20, ze heeft er sinds haar 15/16 zo ongeveer last van volgens mij, ze heef toen ook prednison gehad maar dat gebruikt ze nu niet meer. Ze slikt ook Salofalk en soms Duspatal. Het gaat de laatste tijd vrij goed met haar dus hoeft ze niet zoveel medicijnen meer te slikken.
Ze Fok!t niet btw.
quote:
What is ulcerative colitis?Ulcerative colitis is an inflammatory disease of the colon, the large intestine, which is characterized by inflammation and ulceration of the innermost lining of the colon. Symptoms characteristically include diarrhea with or without rectal bleeding and often abdominal pain. Ulcerative colitis may affect only the lowest part of the colon, the rectum, and be termed ulcerative proctitis. If the disease affects only the left side of the colon, it is called limited or distal colitis. If it involves the entire colon, it is termed pancolitis. Ulcerative colitis differs from another inflammatory bowel disease, Crohn's disease. Ulcerative colitis affects only the colon. The inflammation is maximal in the rectum and extends up the colon in a continuous manner without any "skip" areas of normal intestine. Crohn's disease can affect any area of the gastrointestinal tract including the small intestine and have areas of normal intestine between areas of diseased intestine, so-called "skip" areas.
Ulcerative colitis affects only the innermost lining of the colon, whereas Crohn's disease can affect the entire thickness of the bowel wall. Ulcerative colitis and Crohn's disease are different from spastic colon or irritable bowel syndrome, which is a motility disorder of the gastrointestinal tract. Irritable bowel syndrome bears no direct relationship to either ulcerative colitis or Crohn's disease.
How common is ulcerative colitis?It is estimated that there are up to 1,000,000 Americans with either ulcerative colitis or Crohn's disease, roughly half of that number for each disease. Ulcerative colitis is predominantly a disease of the young with most cases generally beginning before age 30, although the disease can also occur in the sixth, seventh, and later decades of life. There is also a greater incidence of ulcerative colitis in Jews than non-Jews.
Is ulcerative colitis inherited?
We know that ulcerative colitis can tend to run in families. Studies have shown that as many as 20 percent of patients with ulcerative colitis will have a close relative with either ulcerative colitis or Crohn's disease. Most often the affected relative of the ulcerative colitis patient will also have ulcerative colitis. However, there does not appear to be a clear-cut pattern to this inheritance at this time. Researchers continue to seek specific genes involved in the cause of the diseases, but currently there is no way to predict which, if any, family members will develop ulcerative colitis or Crohn's disease.
What are the symptoms of ulcerative colitis?The first symptom of ulcerative colitis is a progressive loosening of the stool. The stool is generally bloody and can be associated with crampy abdominal pain and severe urgency to have a bowel movement. The diarrhea may begin slowly or quite suddenly. In addition there may be skin lesions, pains in the joints and, in children, failure to grow properly.
How is ulcerative colitis diagnosed?The diagnosis of ulcerative colitis is based on the clinical history as described above. Initially, ulcerative colitis needs to be differentiated from infectious causes of blooyd diarrhea. Bacterial and other infectious causes of diarrhea are investigated and eliminated from the diagnosis. Following this, the patient generally undergoes an evaluation of the colon either by sigmoidoscopy, which involves the passage of a flexible instrument into the rectum and lower colon to visualize the extent and degree of inflammation, or total colonoscopy, a similar exam that allows visualization of the entire colon. Using these techniques, the physician can determine the category of disease to be either ulcerative proctitis, limited colitis or pancolitis. The investigating physician may take samples of the colon lining, called biopsies and send these to a pathologist for further study. Ulcerative colitis can thus be distinguished from other diseases of the colon that cause rectal bleeding including Crohn's disease of the colon, diverticular disease, and cancer.
What medications are used to treat ulcerative colitis?Currently, no medical cure for ulcerative colitis exists, but effective medical treatment can suppress the inflammatory process, permit healing of the colon, and relieve the symptoms of diarrhea, rectal bleeding, and abdominal pain. As such, the treatment of ulcerative colitis involves medicines that decrease the abnormal inflammation in the colon lining and thereby control the symptoms.
Three major classes of medication are used today to treat ulcerative colitis. They are:
1. Aminosalicylates: These medications include aspirin-like medications such as 5-aminosalicylic acid (5-ASA, mesalamine, olsalazine), and sulfasalazine. They can be given either orally or rectally and alter the body's ability to create an maintain inflammation. Thus, without inflammation, symptoms such as diarrhea, rectal bleeding and abdominal pain can be greatly diminished. These medications are effective in the treatment of mild to moderate episodes of ulcerative colitis and are also useful in preventing relapses of ulcerative colitis.
2. Corticosteroids: These medications include prednisone, methyprednisolone, and budesonide. They can be given orally, rectally, or intravenously. These medications are used for patients with moderate to severe disease. Corticosteroids also affect the body's ability to create and maintain inflammation.
3. Immunomodulatory medicines: These medications include azathioprine, 6-mercaptopurine (6-MP), and recently cyclosporine. As a group, they alter the body's immune cells from interacting with the inflammatory process. These medications are generally administered orally and are used in selected patients where aminosalicylates and corticosteroids have been either ineffective or incompletely effective. Azathioprine and 6-MP have been useful in reducing or eliminating the dependence on corticosteroids in some patients and may be useful in maintaining remission in selected refractory ulcerative colitis patients. However, these medications can take as long as three months to begin their beneficial effects.
What is the role of surgery in the treatment of ulcerative colitis?In a small proportion of patients, medical therapy is not completely successful or complications arise. Under these circumstances, surgery may be considered. This surgery involves the removal of the entire colon and rectum with the creation of an ileostomy or external stoma. Differing from Crohn's disease, which can recur after surgery, ulcerative colitis is "cured" once the colon is removed. New surgical techniques have been developed to remove the colon, maintain bowel continuity and continence, and avoid an ileostomy. These techniques involve creating an internal pouch from the small bowel and attaching it to the anal sphincter muscle thereby maintaining bowel integrity and avoiding an external stoma or ileostomy. (Further information on surgery and ulcerative colitis can be found in CCFA's brochure on surgery.)
Is nutrition important in ulcerative colitis?Good nutrition is essential in any chronic disease but especially in this illness, which is characterized by diarrhea and rectal bleeding that can rob the body of fluids, electrolytes, and nutrients. Maintaining proper nutrition is important in the medical management of ulcerative colitis.
While specific foods play no role in causing the disease, bland soft foods may cause less discomfort than spicy or high-fiber food when the disease is active. Except for restricting caffeine when severe diarrhea occurs, most gastroenterologists recommend a well-balanced diet for their patients.
Can emotional stress trigger attacks of ulcerative colitis?Because body and mind are so closely interrelated, emotional stress can influence the symptoms of ulcerative colitis, or for that matter, any illness. Although acute emotional problems occasionally precede the onset of recurrence of ulcerative colitis, there is no causal relationship between stress and this disease.
It is much more likely that the emotional distress felt by people with ulcerative colitis is a reaction to the symptoms of the disease itself. Therefore, persons with ulcerative colitis should receive understanding and emotional support from their families and physicians. Through CCFA, local mutual support groups exist to help patients and their families cope with ulcerative colitis and Crohn's disease.
Is it possible to lead a normal life with ulcerative colitis?While it is a serious chronic disease, ulcerative colitis is not a fatal illness. Most people with ulcerative colitis continue to lead normal, useful, and productive lives, even though they may need to take chronic medication and occasionally need to be hospitalized. Maintenance medication has been shown to decrease significantly exacerbations of ulcerative colitis. In between exacerbations, most patients feel well and are relatively free of symptoms.
What are the causes of ulcerative colitis?Researchers do not know what causes this disease. They do not believe it is caused by emotional stress, or by food, or that it is transmitted directly from one person to another. Research has shown that in ulcerative colitis, the body's defenses are operating against some substances in the body, perhaps in the digestive tract, which the body recognizes as foreign. These foreign substances (antigens) may themselves cause the inflammation to begin or to stimulate the inflammatory process to continue without control.
quote:Ja, heb ik gebruikt, (prednison = corizone steroïden). Ik krijg mijn medicatie altijd via mijn specialist in Amsterdam dus naar de huisarts gaan heeft geen zin
Op donderdag 22 november 2001 23:03 schreef Northpole het volgende:
Ik ken iemand die deze ziekte heeft en heb mij er een paar maanden geleden flink in verdiept. Slik je Cortizone? Zo ja, probeer daar zo snel mogelijk vanaf te komen en vraag aan je huisarts of je lichtere medicatie kan krijgen (Colitofalk bijvoorbeeld). Als je nog met vragen zit moet je maar laten weten.
, maar bedankt voor de tip. Van colitofalk heb ik nog nooit gehoord om eerlijk te zijn. Waar kan dat mee worden vergeleken dan? Ik heb wel entocort klisma's gebruikt (waar zeer goed hielp btw (!!!!) TIP!!) Maar ik zal es navragen over die colitofalk...Bedankt ook nog voor die info, een groot gedeelte wist ik al wel, maar toch
quote:juist
Op vrijdag 23 november 2001 16:05 schreef Northpole het volgende:
Colitofalk valt onder de klasse 1 medicatie: Aminosalicylates.
Ik heb zelf Crohn
Ben er 8 jaar geleden ook aan ge-opereerd (overgang dunne darm-dikke darm is weggehaald (Illeosecaal resectomie)
Sindsdien geen last meer gehad tot ongeveer een jaartje geleden.
't is best kut inderdaad, snel moe, veel pijn bijna altijd diaree en om nog maar te zwijgen van de mensen om je heen:
"Huh, jij ziek? je ziet er niet ziek uit , dus je bent het niet, je stelt je aan"
Maar goed, nu heb ik weer last van een niersteen, dus voel ik m'n darmen (gelukkig) even niet meer.
, gelukkig is het meestal niet al te erg. Maar inderdaad, bij tijden met stress/spanning kan het nogal flink de kop opsteken (en zeker op zo'n moment zit je er niet op te wachten).
quote:Heb je die nierstenen van medicijnen? Of is het "gewoon" een bijkomstigheid...
Op donderdag 29 november 2001 16:29 schreef SiGNe het volgende:
Veel mensen met Crohn of CU hier,
Ik heb zelf Crohn
Ben er 8 jaar geleden ook aan ge-opereerd (overgang dunne darm-dikke darm is weggehaald (Illeosecaal resectomie)
Sindsdien geen last meer gehad tot ongeveer een jaartje geleden.
't is best kut inderdaad, snel moe, veel pijn bijna altijd diaree en om nog maar te zwijgen van de mensen om je heen:
"Huh, jij ziek? je ziet er niet ziek uit , dus je bent het niet, je stelt je aan"Maar goed, nu heb ik weer last van een niersteen, dus voel ik m'n darmen (gelukkig) even niet meer.
Ik heb de gebruiksaanwijzing van mijn medicijnen doorgelezen en daar staat niks in over nierstenen als bijwerking.
Ik ben nu 27 en op die leeftijd kan je geloof ik wel nierstenen ontwikkelen.
Maar ik ben allang blij dat ik daar nu last van heb en niet van m'n darmen want dit voelt minder erg. (kan je nagaan!)
Ik heb zelf nu 10 jaar CU (ben nu 22). Gelukkig is het nu al 1,5 jaar rustig (mijn record tot nu toe). Ik heb gemiddeld elk jaar een terugval gehad. Die klere ziekte heeft m'n hele jeugd vergald, maar heeft me ook sterk gemaakt.
Ik zou nu ongeveer geopereerd moeten gaan worden, aangezien de kans op darmkanker toeneemt na tien jaar die ziekte (incl medicatie: imuran, prednison, salofalk). Maar ik kies ervoor om dit niet te laten doen. Als ze dat ding weghalen zal je de rest van je leven gemiddeld 10 keer per dag naar de wc moeten, en dat is voor mij geen leven. Misschien leef ik wat korter, maar dan leef ik tenminste wel zoals ik dat wil.
Verder is het gewoon fucked up. Omdat ik de ziekte op m'n 12de kreeg, en ik steeds zwaar aan de medicijnen heb gezeten, heeft mn groei lange tijd stilgestaan. De laatste jaren is het weer een beetje aan het rechttrekken, maar ik ben nog steeds niet groot.
Ach, ik heb ermee leren leven. Ik sta door wat ik heb meegemaakt erg sterk in m'n schoenen. Maar ik had het liever niet gehad.
Grtz, sterkte aan alle Crohn en CU-ers.
Beem
Met Crohn heeft dat weer geen zin omdat dat in alle darmen voor kan komen (mond tot anus)
En ik heb dan weer de mazzel gehad dat ik bijna 8 jaar zonder problemen heb kunnen leven (Afgezien van wat diaree af en toe).
Ik hoefde zelfs geen medicijnen meer te nemen.
't blijft verder een klote ziekte die toch een groot deel van je leven bepaalt:
Je moet opletten op wat je eet, uitkijken dat je niet teveel afvalt en dan is er nog het probleem dat elke keer dat je een buikpijntje hebt je toch meteen weer het ergste gaat denken (namelijk dat je weer een paar maanden het ziekenhuis in kan voor sonde(r)voeding.
Gelukkig heb ik pas 2 keer met Crohn in het ziekenhuis gelegen, op m'n 18e 4 maanden en een jaartje later nog eens 3,5 maanden.
Wel een kutperiode maar daar leer je ook weer mee leven.
Gewoon, nuchter, zoals het is.
Ik wens jullie allemaal een stressvrij bestaan, zonder bijwerkingen van medicijnen!
quote:Tnx, het is ook maar hoe je ermee omgaat. Ik laat me bv niet beheersen door mijn ziekte, das misschien een manier van denken, ik weet het niet....
Op dinsdag 04 december 2001 20:31 schreef tekkel het volgende:
Ik vind het geweldig hoe jullie allemaal over jullie ziekte schrijven.
Gewoon, nuchter, zoals het is.
Ik wens jullie allemaal een stressvrij bestaan, zonder bijwerkingen van medicijnen!
Ik heb er ook geen zin in om m'n leven omver te gooien of om dingen te laten omdat ik er misschien last van kan krijgen.
Ik leef liever kort en intens dan lang en saai.
quote:Ik heb geen plannen om kort te gaan leven hoor
Op vrijdag 07 december 2001 13:48 schreef SiGNe het volgende:
Zo denk ik er ook over: ik laat me niet tegenhouden door mijn ziekte.
Ik heb er ook geen zin in om m'n leven omver te gooien of om dingen te laten omdat ik er misschien last van kan krijgen.
Ik leef liever kort en intens dan lang en saai.
Enne, ik ben trouwens weer naar Amsterdam (AMC) geweest voor controle. Ik had sinds afgelopen zondag weer bloed bij mijn ontlasting, dus het was best spannend... Ik had ook van te voren bloed geprikt, en wist die waarden al wel, die waren redelijk tot goed. Dit was hetzelfde resultaat als in Amsterdam, de arts adviseerde me om 2 weken entocort klisma's te gebruiken en dan te stoppen. Als het dan 3 maanden stabiel blijft zou ik misschien kunnen stoppen met de imuran, wat ik eigenlijk wel hoop...
Voor de rest hebben we het nog gehad over de opties als het niet goed gaat zonder de imuran, of als ik steeds de entocort (steroiden) moet gebruiken. Dit zal toch leiden tot de wegname van mijn gehele dikke darm, en dat zie ik niet zo zitten, dus ik hoop echt dat alles lukt met het afbouwen enzo...
Welke specialist zit je? Vroeger zat ik altijd bij Derkx, maar das een kinderarts dus die heb ik al effe niet meer. Die nieuwe, hoe heet ie ook alweer? Koen nogwat.
En nog even over dat nuchter ermee om gaan. Het is zelfs nog sterker. Ik ben er niet alleen nucht onder, maar ik daag m'n eigen lichaam ook steeds uit. Ik houd bijvoorbeeld nooit rekening met m'n ziekte. Ik eet wat ik wil, drink wat ik wil, doe wat ik wil.
Een mooi voorbeeld. Door de ziekte zelf en door de medicijnen gaan je botten achteruit. Ontkalking enzo. Heel kut, en niks tegen te doen. Wat zijn twee van mijn hobbies? Snowboarden en skaten. Fok it.
Beem out.
quote:Ja, dat over darmkanker hoorde ik ook van mijn specialist gisteren. Na 10 jaar zouden wij een verhoogde kans (20%) kunnen hebben. Het is dus helemaal niet zeker dat je het dan ook meteen krijgt. Das hetzelfde als met roken, dan kan je ook 10 jaar korter leven...
Op maandag 03 december 2001 18:06 schreef Beem het volgende:
Ik zou nu ongeveer geopereerd moeten gaan worden, aangezien de kans op darmkanker toeneemt na tien jaar die ziekte (incl medicatie: imuran, prednison, salofalk). Maar ik kies ervoor om dit niet te laten doen. Als ze dat ding weghalen zal je de rest van je leven gemiddeld 10 keer per dag naar de wc moeten, en dat is voor mij geen leven. Misschien leef ik wat korter, maar dan leef ik tenminste wel zoals ik dat wil.
Toch?
quote:eeej bierkoning,
Op zaterdag 08 december 2001 10:21 schreef BierKoning het volgende:[..]
Ja, dat over darmkanker hoorde ik ook van mijn specialist gisteren. Na 10 jaar zouden wij een verhoogde kans (20%) kunnen hebben. Het is dus helemaal niet zeker dat je het dan ook meteen krijgt. Das hetzelfde als met roken, dan kan je ook 10 jaar korter leven...
Toch?
ik heb een nierziekte, dazz heel wat anders maar de prednison hebben we gemeeen! veel sterkte ermee en neem ns een kijkje op mijn prednison-topic! 
karoltje
quote:Ik heb poli posis colie (of hoe je het ook schrijft). Komt heel weinig voor. Je merkt er ook nix van, je voelt je niet ziek, maar toch moest mijn dikke darm er uit op mijn 13e.... In het begin is ff wennen dat je altijd diaree hebt en zo vaak naar de wc moet, maar dat went zo. Verder doe ik alles, eet ik alles, eigenlijk doe ik nix niet....
Op maandag 03 december 2001 18:06 schreef Beem het volgende:
Yo, Bierkoning. I feel your pain dude.Ik heb zelf nu 10 jaar CU (ben nu 22). Gelukkig is het nu al 1,5 jaar rustig (mijn record tot nu toe). Ik heb gemiddeld elk jaar een terugval gehad. Die klere ziekte heeft m'n hele jeugd vergald, maar heeft me ook sterk gemaakt.
Ik zou nu ongeveer geopereerd moeten gaan worden, aangezien de kans op darmkanker toeneemt na tien jaar die ziekte (incl medicatie: imuran, prednison, salofalk). Maar ik kies ervoor om dit niet te laten doen. Als ze dat ding weghalen zal je de rest van je leven gemiddeld 10 keer per dag naar de wc moeten, en dat is voor mij geen leven. Misschien leef ik wat korter, maar dan leef ik tenminste wel zoals ik dat wil.
Verder is het gewoon fucked up. Omdat ik de ziekte op m'n 12de kreeg, en ik steeds zwaar aan de medicijnen heb gezeten, heeft mn groei lange tijd stilgestaan. De laatste jaren is het weer een beetje aan het rechttrekken, maar ik ben nog steeds niet groot.
Ach, ik heb ermee leren leven. Ik sta door wat ik heb meegemaakt erg sterk in m'n schoenen. Maar ik had het liever niet gehad.
Grtz, sterkte aan alle Crohn en CU-ers.
Beem
Tuurlijk is het (soms)irritant om zo vaak naar de wc te gaan, maar ik krijg liever geen darmkanker.
Dus rop die die dikke darm er maar uit hoor
quote:Maar wat ik hoorde kan je ook onvruchtbaar worden als het niet goed gedaan wordt
Op zondag 09 december 2001 20:05 schreef RaymanX het volgende:[..]
Ik heb poli posis colie (of hoe je het ook schrijft). Komt heel weinig voor. Je merkt er ook nix van, je voelt je niet ziek, maar toch moest mijn dikke darm er uit op mijn 13e.... In het begin is ff wennen dat je altijd diaree hebt en zo vaak naar de wc moet, maar dat went zo. Verder doe ik alles, eet ik alles, eigenlijk doe ik nix niet....
Tuurlijk is het (soms)irritant om zo vaak naar de wc te gaan, maar ik krijg liever geen darmkanker.
Dus rop die die dikke darm er maar uit hoor
(je darm eruit)
quote:Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Op maandag 19 november 2001 20:12 schreef BierKoning het volgende:
Moi, ik heb de ziekte colitis ulcerosa, en vroeg me af welke fok!kers deze ziekte ook hebben, of mensen kennen die deze ziekte hebben...
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..
en de Prednisson zorgde bij haar binnen 2 dagen voor een enorm dik hoofd... Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Op vrijdag 21 december 2001 16:10 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
quote:* schopje *
Op vrijdag 21 december 2001 14:17 schreef BierKoning het volgende:[..]
Maar wat ik hoorde kan je ook onvruchtbaar worden als het niet goed gedaan wordt
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje mee 
hoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
quote:Nou, als het "verkeerd" gedaan wordt kan je er onvruchtvaar door worden, dat heeft me specialist zelf gezegt (dus als het fout bij mij gedaan wordt.....GA IK HEEL HARD huilen
Op maandag 07 januari 2002 08:52 schreef Nevermind het volgende:[..]
* schopje *
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje meehoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
En met me CU gaat het op het moment eigenlijk zwaar klote, weer een fikse opflamming, kan dus weer niet naar school, ben moe, bloedverlies, bleek...
quote:Ja tnhx
Op dinsdag 01 januari 2002 19:19 schreef BierKoning het volgende:[..]
Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig!
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.
Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.
Was een leuke vakantie....
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Jah, dat lijkt me echt heel erg om mee te maken. Ten eerste natuurlijk omdat je een leuke vakantie moet onderbreken, maar ten tweede ook dat er dan nog mensen moeilijk doen omdat je die ziekte hebt ook...
Op donderdag 10 januari 2002 12:50 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ja tnhx
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig!
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.Was een leuke vakantie....
VSG.com
De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is 
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
quote:Ik hoop het ook voor jou en je vriendin, sterkte!
Op maandag 18 maart 2002 22:05 schreef Black-Eyed het volgende:
Mijn vriendin heeft het ook. Slikt ook medicijnen (weet even de naam niet). Ze heeft er niet echt heel veel last van. Wel vaak moe en pijn aan haar gewrichten.De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
[Dit bericht is gewijzigd door DrMarten op 19-03-2002 20:40]
ik heb ook colitis, al 21 jaar en ik ben nu 21. Lang eh! Eindelijk een lotgenoot gevonen!!
quote:Ik herken dit van mijn vader. Ook hij heeft Colitus Ulcerosa.
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
....Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen
Al vanaf jongsafaan herinner ik me dat hij zieknhuis in en uit ging met een regelmaat van de klok.
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen. Sinds die tijd is mijn vader een heel ander mens geworden. Zoals hij zelf zegt: de beperkingen van de stoma wegen totaal niet op tegen de problemen van veel ziekenhuis, veel diaree etc.
Hij is uitermate tevreden!.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
It’s the lion’s silence that signals danger not his roar.
quote:CU zit alleen in de dikke darm en meestal heb je dan één ontsteking over de volle lengte van de dikke darm. Een stoma op de dunne darm is dan altijd mogelijk. Bij de ziekte van Crohn ligt het wat anders aangezien er dan ontstekingen zijn door het hele kanaal van slokdarm tot anus. Dan kan het wellicht wel zo zijn dat niet zomaar op iedere plek een stoma aangelegd kan worden. Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Op dinsdag 11 februari 2003 21:20 schreef Essebes het volgende:[..]
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
quote:Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Op dinsdag 11 februari 2003 23:44 schreef DrMarten het volgende:[..]
Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc.
It’s the lion’s silence that signals danger not his roar.
quote:Dat hoorde ik van iemand die al iets van 30 jaar een stoma heeft, het hoeft natuurlijk niet voor iedereen te gelden, daarvoor weet ik er te weinig van
Op woensdag 12 februari 2003 20:42 schreef Essebes het volgende:[..]
Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc.
Maar in ieder geval fijn voor je pa (en jullie natuurlijk) 
Mijn ziekte is nu eigenlijk aardig goed
(*afkloppen ) Ik heb nu een ander medicijn van mijn nieuwe arts gekregen (ben omdat ik 18 ben geworden, naar een "volwassenen internist" gegaan, en dat lijkt goed te helpen. Ik ben nu gestopt met de salofalk, en heb nu Budenofalk, een vorm van budezonide (vast fout geschreven) die alleen in de darm vrij komt, en voor 90% word afgebroken door de lever, wat dus weinig bijwerkingen moet geven. Voor de rest zou nu mijn imuran afgebouwt kunnen worden, en ik zou ook minder van het nieuwe medicijn kunnen slikken, allemaal best positief dus Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...
En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
quote:Inwendige stoma
Op donderdag 13 februari 2003 18:16 schreef BierKoning het volgende:
Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
bedoel je een pouch zoals ik heb of iets anders? Als je dat bedoeld dan hoeft die niet vervangen te worden. Daar wordt niks meer aan gedaan. Als je dit ook krijgt, dan moet je hele dikke darm eruit (aangezien de ontsteking door de hele darm voorkomt heeft het geen nut een stuk dikke darm te laten zitten, de ontsteking zal dan gewoon opschuiven). Voordeel is wel dat je dan van je ontsteking af bent Verder slik ik alleen nog immodium om niet al te vaak op een dag naar de plee te hoeven. Ik moet alleen nog een keer goed experimenteren om de goede dosis voor mij te bepalen.
until midnight
nine chances to drown ourselves
in black hair dye
Mijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
quote:Waarom konden ze dan niets vinden? Hebben ze geen inwendig onderzoek gedaan?
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
Sorry ik ben echt een newbie wat dit betreft dus misschien stel ik wel enorm stomme vragen maar goed...
En waarom zijn er zoveel in dit topic die een stoma hebben?? Ik dacht dat ze dat niet zo snel deden?
Over 2 weken gaan ze bij mij een coloscopie doen en ik krijg een roesje.. zijn er meer die dit hebben gehad met een roesje? en merk je er echt niets van?
Meestal krijg je toch een brief met je afspraak en meteen informatie erin?
Bel anders even je internist/gastro-entroloog of de assistente, of iemand van de endoscopie-afdeling, je hebt nog 2 weken om al je vragen beantwoord te krijgen.
Moet genoeg zijn lijkt me
Iig sterkte alvast!
quote:Ja, natuurlijk, gewoon even zoeken bij de bieb.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:01 schreef Draaitafeltje het volgende:
Even een klein schopjeMijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
quote:Ik heb wel een boekje gekregen en die ook al 10x door gelezen.. maar het is toch meestal fijn om het van mensen te horen die er ervaring mee hebben.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:18 schreef Bluezz het volgende:
Voordat het onderzoek begint, moet je zorgen al je vragen even op een lijstje te hebben zodat je je geen zorgen maakt als het onderzoek begint.
Meestal krijg je toch een brief met je afspraak en meteen informatie erin?
Bel anders even je internist/gastro-entroloog of de assistente, of iemand van de endoscopie-afdeling, je hebt nog 2 weken om al je vragen beantwoord te krijgen.
De internist liep me wel gerust te stellen dat je er weinig van zou voelen met een roesje en als het veel zeer zou doen dat ze je dan helemaal in slaap brengen.. maar toen vroeg ik hem of hij het zelf een keer had meegemaakt en daar moest hij (helaas) met een "nee" op antwoorden.
Altijd makkelijk praten natuurlijk vanuit de theorie.. tis toch anders als je het van mensen hoort die het me hebben gemaakt..
quote:Ja, daar moeten ze meestal zelf het antwoord op schuldig blijven.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:21 schreef Qarinx het volgende:
Ik heb wel een boekje gekregen en die ook al 10x door gelezen.. maar het is toch meestal fijn om het van mensen te horen die er ervaring mee hebben.De internist liep me wel gerust te stellen dat je er weinig van zou voelen met een roesje en als het veel zeer zou doen dat ze je dan helemaal in slaap brengen.. maar toen vroeg ik hem of hij het zelf een keer had meegemaakt en daar moest hij (helaas) met een "nee" op antwoorden.
Altijd makkelijk praten natuurlijk vanuit de theorie.. tis toch anders als je het van mensen hoort die het me hebben gemaakt..
Bij mij in het ZH is er een chirurg die laatst zelf een aanval van nierstenen kreeg, hij schijnt flink tekeer te zijn gegaan, en nu naar patiënten toe veel meer geduld te hebben
Maar goed, ik hoop dat er nog mensen hier je met hun ervaringen kunnen helpen en je een beetje gerust kunnen stellen
quote:Bij mij waren er erg weinig duidelijke symptomen die zouden kunnen wijzen op een probleem in de darmen, dan gaan ze niet zomaar een darmonderzoek doen (zoals de arts het toen zei: "als ik iedereen met vermoeidheidsklachten een darmonderzoek moet doen dan komt er nooit een eind aan", waar hij op zich ook wel gelijk in had).
Op dinsdag 10 juni 2003 22:11 schreef Qarinx het volgende:[..]
Waarom konden ze dan niets vinden? Hebben ze geen inwendig onderzoek gedaan?
quote:Ik beantwoord liever een paar stomme vragen als ik daarmee iemand kan helpen dan dat die persoon in de stront blijft zitten. (Dit zijn geen domme vragen overigens)
Sorry ik ben echt een newbie wat dit betreft dus misschien stel ik wel enorm stomme vragen maar goed...
quote:Er zijn nog geen middelen op de markt om de ziekte te genezen (er werd mij toen gezegd dat er wel iets was dat wellicht kon werken maar daar gingen je nieren van naar de tering dus dat wilden ze niet geven) Er zijn wel middelen om de ziekte te onderdrukken maar die slaan niet bij iedereen even goed aan. Ook is het zo dat mensen die er lang mee rondlopen uiteindelijk toch vaak hun dikke darm volledig kwijt raken. Ik begreep van de internist dat ze steeds vaker maar direct de drastische maatregelen nemen ipv die mensen jaren naar het ziekenhuis te laten komen en zo nu en dan een stuk darm weg te halen. Hoe het zit met het aanleggen van een stoma om eventueel de darm tot rust te brengen weet ik niet aangezien dit bij mij niet aan de orde is geweest.
En waarom zijn er zoveel in dit topic die een stoma hebben?? Ik dacht dat ze dat niet zo snel deden?
quote:Bij mij is er altijd een roesje gebruikt en ik heb er geen nare herinneringen aan over gehouden. Bij mij was het zo dat ik me na de tijd pas weer vaag ging herinneren dat ik toch wel wat pijn had gehad, maar het viel dus allemaal wel mee. En asl je idd erg veel pijn aangeeft, dan zullen ze wel stoppen.
Over 2 weken gaan ze bij mij een coloscopie doen en ik krijg een roesje.. zijn er meer die dit hebben gehad met een roesje? en merk je er echt niets van?
Jij woont toch ook in Enschede? Moet je daar ook naar het ziekenhuis? En zo ja, wie is je internist?
Als je nog meer vragen hebt laat het maar weten, desnoods doen we het over mail of msn (of we spreken een keer af op de UT, kan wat mij betreft ook).
[Dit bericht is gewijzigd door DrMarten op 11-06-2003 00:30]
quote:Mijn ervaring is trial and error. Van dingen waar ik geen last van zou moeten hebben zat ik een halve dag op de plee en omgekeerd. Maar er zijn ook dingen die ik twee jaar geleden absoluut niet kon verdragen, waar ik nu geem last van heb. Er is vast wel een boek waarin staat wat je beter wel en niet kan eten, maar voor het grootste deel komt het toch neer op uitproberen. Soms gaat het goed en soms gaat het fout (de term shit happens is bij mij in huis redelijk vaak gevallen).
Op dinsdag 10 juni 2003 22:01 schreef Draaitafeltje het volgende:
Even een klein schopjeMijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
Wens je moeder succes.
quote:Bedankt, als je me wil toevoegen graag.. (zie profiel voor email).
Op woensdag 11 juni 2003 00:22 schreef DrMarten het volgende:Jij woont toch ook in Enschede? Moet je daar ook naar het ziekenhuis? En zo ja, wie is je internist?[quote]
Dokter Weersma.. een arts-assistent geloof ik. Een jonge jongen, maar wel heel aardig en die gaat ook de coloscopie doen. Gelukkig maar, want ik voelde me op zich wel op me gemakt bij hem (heeft hem wat moeite gekost
[quote]
Als je nog meer vragen hebt laat het maar weten, desnoods doen we het over mail of msn (of we spreken een keer af op de UT, kan wat mij betreft ook).
Ik ging trouwens naar het medische centrum op de campus toen ik voor het eerst klachten begon te vertonen in de vorm van slijm bij de ontlasting. Die huisarts die daar zat, Dokter Gevaert, is echt een ontzettend goede huisarts. Hij heeft me ook gelijk door gestuurd toen ik eenmaal bloed kreeg bij de ontlasting.... jammer genoeg is die huisarts weg. Baal daar wel een beetje van.
Maar ik weet dus nog niet wat ik heb, ik moet gewoon met alles rekening houden.
quote:Gebeurd
Op woensdag 11 juni 2003 10:52 schreef Qarinx het volgende:[..]
Bedankt, als je me wil toevoegen graag.. (zie profiel voor email).
quote:Dank je wel, als het goed is loopt ze nu ergens in de bibliotheek rond, op zoek naar een boek over dit onderwerp
Op woensdag 11 juni 2003 00:26 schreef DrMarten het volgende:[..]
Mijn ervaring is trial and error. Van dingen waar ik geen last van zou moeten hebben zat ik een halve dag op de plee en omgekeerd. Maar er zijn ook dingen die ik twee jaar geleden absoluut niet kon verdragen, waar ik nu geem last van heb. Er is vast wel een boek waarin staat wat je beter wel en niet kan eten, maar voor het grootste deel komt het toch neer op uitproberen. Soms gaat het goed en soms gaat het fout (de term shit happens is bij mij in huis redelijk vaak gevallen).
Wens je moeder succes.
quote:En ik geef maar weer een schop
Op woensdag 11 juni 2003 11:08 schreef Draaitafeltje het volgende:[..]
Dank je wel, als het goed is loopt ze nu ergens in de bibliotheek rond, op zoek naar een boek over dit onderwerp
Naar mijn weten is er geen dieet of iets dergelijks, vroeger (lees, toen ik net de ziekte had) dacht ik dat ik opeens tegen niks meer zou kunnen, als ik er vaak van naar de wc ging. Nu kwam dat 9 van de 10 keer gewoon doordat mijn ziekte weer opspeelde, en niet omdat ik niet tegen dat product zou kunnen. Het is dan ook natuurlijk niet zo, dat je door een voedselproduct een darmontsteking krijgt, dat lijkt mij behoorlijk vreemd (correct me if im wrong).
Ik ben op dit moment behoorlijk stabiel *afkloppuh* maar ben nog niet met afbouwen van de medicijnen begonnen, omdat ik bang ben voor een terugval, wat ik nu niet kan gebruiken, omdat ik op 1 april een ongeluk heb gehad (motor reed tegen me aan op de fiets--->verbrijzeld onderbeen 
) dus wacht ik eerst totdat die weer een beetje in orde is
Nu vroeg ik me laatst af, ik ben lid van de patientenvereniging, en krijg daarvan elke 3 maanden ofzo, een blad de "Crohniek" zijn er daar nog meer mensen lid van? Zo nee, waarom niet? Naar mijn mening staat daar veel in over nieuwe ontwikkelingen over medicijnen/voeding/lezingen en info over de ziekte, en denk ik dat heel wat mensen daar wat aan hebben om te lezen
Bij de laatste controle in het AZL vertelde de arts mijn vader dat ze een klein stukje darm al 4 jaar niet goed in beeld konden krijgen!!!!!! Al 4 jaar dus heeft deze arts mijn vader verteld dat alles goed was, terwijl dat dus helemaal niet zeker was!
Verteld die arts ook nog eens doodleuk dat de tijdelijke stoma (die er dus nu ong.18 jaar in zit) vervangen moet worden door een permanente stoma
Lekker zeg, krijgt mijn vader dus weer een zware operatie voor zijn kiezen, terwijl wij allemaal dachten dat alle ellende over was. Hij zelf is er behoorlijk nuchter onder, maar ik maak me wel kwaad over die arts die gewoon 4 jaar zijn mond heeft gehouden!
It’s the lion’s silence that signals danger not his roar.
quote:Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Op vrijdag 25 juli 2003 23:28 schreef BierKoning het volgende:[..]
En ik geef maar weer een schop
Nu vroeg ik me laatst af, ik ben lid van de patientenvereniging, en krijg daarvan elke 3 maanden ofzo, een blad de "Crohniek" zijn er daar nog meer mensen lid van? Zo nee, waarom niet? Naar mijn mening staat daar veel in over nieuwe ontwikkelingen over medicijnen/voeding/lezingen en info over de ziekte, en denk ik dat heel wat mensen daar wat aan hebben om te lezen
quote:Nou, als iemand anders jou complexen aan kan praten, ligt dat eerder aan jou dan die andere persoon hoor. Het is vaak zo dat die mensen problemen hebbene, en ik weet dat je ook erg (psychisch dan wel lichamelijk) problemen door deze ziekte kan krijgen. Dus het is zeker erg "confronterend" over hoe het ook kan zijn ja. Maar ik ga zelf ook niet naar de bijeenkomsten, gewoon omdat ik zelf wel weet hoe ik met mijn ziekte om ga, en als ik er heen zou geen, zou het om anderen te vertellen hoe ik het doe
Op zaterdag 26 juli 2003 12:49 schreef DrMarten het volgende:[..]
Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Nou vind ik het vertrouwen wat jij in een internist legt wel goed, en misschien ook wel voldoende, maar misschien is het dan van mij, om zelf (en vooral mijn ouders lezen de crohniek grondig) te weten wat voor ontwikkelingen er zijn. En dan aan te dragen bij de dokter, zo word ik dan gerust gesteld over bepaalde medicijnen, en misschien staan er ook wel "foefjes" over bepaald eten in, waar een darm rustig van kan worden, waar de arts ook wat aan heeft
quote:Het ging er haar om dat er in de bijeenkomsten hoofdzakelijk over de negatieve zaken werd gepraat, zo van:'heb je dat nog niet gehad, oh wacht maar, daar krijg jij ook nog wel last van'. Dat soort gepraat heb ik absoluut geen behoefte aan. Wat die nieuwe technieken verder betreft, daar heb ik ook minder belang bij dan jij denk ik, omdat ik mijn dikke darm al helemaal kwijt ben.
Op zaterdag 26 juli 2003 23:11 schreef BierKoning het volgende:[..]
Nou, als iemand anders jou complexen aan kan praten, ligt dat eerder aan jou dan die andere persoon hoor. Het is vaak zo dat die mensen problemen hebbene, en ik weet dat je ook erg (psychisch dan wel lichamelijk) problemen door deze ziekte kan krijgen. Dus het is zeker erg "confronterend" over hoe het ook kan zijn ja. Maar ik ga zelf ook niet naar de bijeenkomsten, gewoon omdat ik zelf wel weet hoe ik met mijn ziekte om ga, en als ik er heen zou geen, zou het om anderen te vertellen hoe ik het doe
Nou vind ik het vertrouwen wat jij in een internist legt wel goed, en misschien ook wel voldoende, maar misschien is het dan van mij, om zelf (en vooral mijn ouders lezen de crohniek grondig) te weten wat voor ontwikkelingen er zijn. En dan aan te dragen bij de dokter, zo word ik dan gerust gesteld over bepaalde medicijnen, en misschien staan er ook wel "foefjes" over bepaald eten in, waar een darm rustig van kan worden, waar de arts ook wat aan heeft
quote:Deze gedachte komt me bekend voor
Op zaterdag 26 juli 2003 12:49 schreef DrMarten het volgende:[..]
Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Toch ga ik binnenkort naar een weekend toe, waar ze het over mijn ziekte hebben. Ik laat me toch geen dingen aanpraten en ik zie het ook anders om: ik kan juist vertellen dat je ook veel positiever tegen de dingen kan aankijken.(en eventuele die-hard aanstellers gaan dat ook horen van mij natuurlijk
)
quote:
Op dinsdag 29 juli 2003 20:43 schreef RaymanX het volgende:[..]
Deze gedachte komt me bekend voor
(en eventuele die-hard aanstellers gaan dat ook horen van mij natuurlijk
Idd, zo kijk ik dr ook tegen aan
ik heb ook colitis, al is het bij mij al een tijd rustig.
ik moet wel erg goed opletten op wat ik eet, anders kan het zo weer terugkomen.
ik zie dat er meer mensen met colitis zijn, ik zou wel eens met die mensen willen mailen hoe jullie er tegenkijken, en ermee omgaan
Mirjam
quote:Mijn verhaal staat al redelijk uitgebreid beschreven en ik heb er niet zo gek veel aan toe te voegen, maar als je wilt mailen met vragen ofzo dan kan dat altijd.
Op vrijdag 24 oktober 2003 15:54 schreef MissyMirjaM het volgende:
topic kick
ik heb ook colitis, al is het bij mij al een tijd rustig.
ik moet wel erg goed opletten op wat ik eet, anders kan het zo weer terugkomen.
ik zie dat er meer mensen met colitis zijn, ik zou wel eens met die mensen willen mailen hoe jullie er tegenkijken, en ermee omgaan
mwvdzee@hotmail.com
Hoe zijn de artsen zover gekomen om die diagnose te stellen?
ZIjn jullie met de klachten bij een internist gekomen? En hoe kreeg je het voorelkaar om zo'n uitgebreid onderzoek te krijgen?
quote:Hoe dat bij mij is gegaan kun je teruglezen
Op vrijdag 24 oktober 2003 18:57 schreef IJzercookie het volgende:
Maar wat ik me nu afvraag...Hoe zijn de artsen zover gekomen om die diagnose te stellen?
ZIjn jullie met de klachten bij een internist gekomen? En hoe kreeg je het voorelkaar om zo'n uitgebreid onderzoek te krijgen?
Maar ik heb gister toevallig college gehad over Colitis en Crohn. Die arts vertelde dat er bij hun wel al een aardig lichtje gaat branden als ze maar ver genoeg doorvragen bij de patient (in combinatie met de klachten dus). Dan zullen ze in veel gevallen een darmonderzoek aanvragen omdat daarmee voor bijna 100% een zekere diagnose kan worden gesteld. Andere manieren van onderzoek kunnen dat niet (uit bloed en eventueel foto's kunnen ze wel een hoop zien en deze dienen dan ook als aanvulling, echter of het daadwerkelijk Crohn of Colitis is kun je hier niet uit zien).
Daar komt bij dat een darmonderzoek een ralatief simpel onderzoek is en dus redelijk snel wordt aangevraagd als er een verdenking is.
quote:Ik denk inderdaad dat het moeilijker is om van de huisarts bij de internist terecht te komen, dan daadwerkelijk een darmonderzoek te krijgen wanneer je eenmaal bij de internist bent.
Op vrijdag 24 oktober 2003 19:08 schreef DrMarten het volgende:
Daar komt bij dat een darmonderzoek een ralatief simpel onderzoek is en dus redelijk snel wordt aangevraagd als er een verdenking is.
quote:Met me darm goed, afbouwen van medicijnen slaat goed aan (whoehoe) maar met me been iets minder
Op vrijdag 24 oktober 2003 16:34 schreef karoltje het volgende:
Hoe staat ie er nu mee Bierkoning?
De breuk groeit niet meer aan op het moment, nu moet ik een botaanmaakstimulator om me been...elke dag 20 min, hoop dat dat gaat werken (afkloppen...) dus afwachten maar
als ik meer tijd heb verander ik deze OP ff. (meer informatie en meer linkjes )
)
- Jonna Jinton
ik ben nog niet begonnen met mijn medicijnen, ga ik denk ik morgen doen, ben erg benieuwd wat er dan gaat gebeuren...
@ MissyMirjaM: Als ik jou was zou ik snel de internist weer opzoeken. Daar heb ik iig veel meer vertrouwen in dan in de huisarts (niets ten nadele van de huisarts, maar die heeft gewoon te weinig specialistische kennis).
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...
En dan moet je terugkomen en dan??quote:Op woensdag 9 maart 2005 21:17 schreef MissyMirjaM het volgende:
is het zo?
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...
Een internist heeft gewoon meer kennis over behandelmethoden en medicijnen e.d.
Als je de ziekte al hebt zou ik het raar vinden als de huisarts je geen verwijzing geeft naar een maag, lever, darm-specialist.
Best kans dat je dan weer de vervelende onderzoeken moet ondergaan (darmonderzoek), maar dan heb je gewoon veel meer duidelijkheid dan wanneer de huisarts zoiets heeft van 'het zou wel eens dit of dat kunnen zijn en laten we dan maar dit middel proberen en het 2 maand aankijken'.
Ik denk dat de kans dat je maar aan blijft modderen veel groter is als je bij de huisarts blijft dan wanneer je naar de internist gaat.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..
Het lijkt me niet slim om lang te wachten met een bezoek aan een internist, hoe erger de klachten worden hoe schadelijker het kan zijn voor je darmen en des te langer je straks aan de medicijnen zit. Diarree en bloed zijn m.i. overigens geen vage klachten, maar een duidelijke aanwijzing voor een ontsteking.quote:Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..
Diarree en bloed bijd e ontlasting zijn wel de meest duidelijke aanwijzingen dat er iets niet in orde is, helemaal met een geschiedenis van CU. Rap een verwijzing vragen naar de internist.quote:Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..
Sterkte ermee overigens.
Ah, verkeerd begrepenquote:Op donderdag 10 maart 2005 10:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar diarree en bloed heb ik dus juist niet
Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.
Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.quote:Op donderdag 10 maart 2005 10:21 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ah, verkeerd begrepen
Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.
En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.quote:Op donderdag 10 maart 2005 11:42 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.
Ik wordt nu doorgestuurd vanuit een 'gewoon' ziekenhuis en kan weer helemaal opnieuw beginnen bij het academisch ziekenhuis.quote:Op donderdag 10 maart 2005 11:53 schreef DrMarten het volgende:
[..]
En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.
Feit is dat ze bij een academisch ziekenhuis graag onderzoek willen doen en dan ook meer dan alleen de standaardbehandeling geven.
Ps. met mn been gaat het nu sinds vorig jaar april ook weer helemaal goed
Hoe gaat het met de rest van de mensen met colitis?
ik weet niet meer wat ik moet doen! Vanochtend heb ik mijn arts gesproken over mijn situatie. Hij zit er toch aan te denken om mij te laten operen om het stuk darm weg te halen
Het zit namelijk zo. Ik heb van alles en nog wat geprobeerd. Totdat ik imuran en prednison tegelijk ging gebruiken. Ik voelde mij super. Uiteindelijk heb ik prednison volledig afgebouwd zonder terugkomende klachten. Naja, 3 weken nadat ik van de prednison af was, kreeg ik acuut erg stekende buikpijn. Iedere beweging doet pijn, buikspieren aanspannen doet pijn, niet goed dus.
Ik naar de eerste hulp; de artsen dachten aan crohn, maar mijn symptomen leken ook erg op een blinde darm ontsteking. Ik vond het zelf ook niet echt typisch crohn, want ik ken crohn als een zeurderige buikpijn, niet als stekend....maar goed, zowel de artsen als ik waren misleid, want na de CT scan bleek het toch crohn te zijn.
Het begin van mijn dikke darm was behoorlijk ingekapseld. Toen bleek ik ook nog eens allergisch te zijn voor de contrastvloeistof voor de CTscan....een week lang onder jeukende bultjes gezeten
Maar goed, het was dus crohn.
Mijn dokter heeft mij toen entocort naast mijn imuran gegeven, kijken of dat wat uit zou maken.
Tot nu toe zijn mijn klachten nog even erg..en daardoor ben ik al twee weken niet naar school geweest.
In ieder geval, weet mijn arts niet zo goed raad met mij. Want alleen werkt imuran dus niet. Hij heeft gedacht aan methotrixaat, maar dat schijnt weer heel slecht te zijn als je in je vruchtbare leeftijd bent. En ik dacht zelf nog aan remicade.
Heeft iemand hier van jullie ooit remicade gehad? Vinden jullie dit een heel zwaar medicijn? Dus veel bijwerkingen? Ik heb namelijk geen idee.
Nog even een opmerking: ik begreep nooit dat mensen met crohn niet konden functioneren. Dat je moe bent, ervaarde ik altijd wel. En af en toe buikpijn. Maar niet dat je helemaal uit de roulatie bent......dat heb ik nu dus wel kunnen ervaren helaas.
maar aan de andere kant veel eten, dus ik werd in een korte tijd dik. Een bolle kop en striae. Dat vond ik wel een groot nadeel
Ik zit wel erg te twijfelen om prednison weer te gaan gebruiken, want die ontstekingen worden met imuran alsmaar erger.
Vooral omdat ik nu met een nieuwe therapie ga beginnen wil ik die ontsteking toch een beetje onderdrukt hebben, anders valt er straks helemaal niks meer te redden....
Das fijn joh! Als ik foto's terug zie van mezelf..... 
naouelie, ik had alle klachten nog....geen energie, veel pijn enz... Maar een honger!! Waardoor ik wel meer moest gaan eten, anders had ik de hele dag door honger en tja, dan kom je bij. Gelukkig zijn die kilo's er nu weer af, maar de dingen die ik er van over heb gehouden....
Jeetje, mij krijgen ze nooit meer aan die troep...
ik zit nu op dat laatste, maar heb nog wel veel buikpijn (dat wisselt van zeur-pijn tot echte aanvallen van krampen en de gevolgen van dien..), vooral nadat ik iets heb gegeten. maar het wisselt ook erg van periode moet ik zeggen.... ik heb gelukkig geen actieve ontsteking (hoop ik?) maar echt rustig is het ook niet terwijl ik toch op een mooie docering zit: 4 mg per dag (=8 pillen)
ik kan je de tip geven om verschillende ontstekingsremmers uit te proberen voor een tijd van 6 maanden ofzo. als je meteen een fijne hebt, kun je deze behouden, en anders werk je gewoon het rijtje af totdat je een fijne hebt gevonden...want elk medicijn werkt anders in elk lichaam...raadpleeg je arts
Niet echt veel informatie gekregen, maar de standaard wachttijd was 2 - 3 maanden. Dat kan misschien ingekort worden als ik tot die tijd echt niets heb wat werkt. Heb nu alleen nog even 10 mg prednison voorgeschreven, terwijl dat altijd pas bij 30 mg werkt. Snap niet helemaal hoe ie dat nou kan doen, kan bij voorbaat wel zeggen dat 10 mg echt niet gaat werken... Het wordt overigens wel een kijkoperatie, dat is dan wel weer fijn.
Dus naoulie, met remicade heb ik wel ervaring. Het is wel echt een stap verder dan imuran, maar als het werkt is dat uiteraard wel heel fijn.
- Beverly Sills
Hij slikt salofalk en imuran, best veel, dus hij probeert af te bouwen.
Volgens hem is het zowat 75 procent stress, als hij er last van heeft.
De diagnose was een ramp, hij was 6 weken doodziek en ze hadden geen idee wat het was.
Daardoor durft hij nu, na 10 jaar, pas dingen te eten waar hij last van kan hebben. De boerenkool vorige week ging goed en hij genoot er enorm van!
Am I evil? I am man!
Gelukkig maar, maar waarom zou dat niet goed gegaan zijn? Ik heb het nu al vanaf mijn 11de en ik eet alles en laat niks staan Ik heb ook nergens last van ofzo Zovan, je ontsteking word niet erger van wat eten hoor... hooguit dat de gasvorming wat meer word van boerenkoolquote:Op donderdag 10 maart 2005 22:32 schreef krakkemieke het volgende:
De boerenkool vorige week ging goed en hij genoot er enorm van!
Ik heb ook nergens last van ofzo
Am I evil? I am man!
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder
Heb jij geen direct contact met een specialist dan? Mijn neefje heeft ook Colitis, en die maakt gewoon directe afspraken met de specialisten in het ziekenhuis, moet eens in de zoveel tijd ook daar op controle komen.quote:Op donderdag 10 maart 2005 23:53 schreef MissyMirjaM het volgende:
mijn colitis gaat ws. weer terugkomen
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder
Ik heb nu gewoon bij iedere beweging pijn en niet meer tijdens het eten. Maar dat komt denk ik doordat de onsteking nu ook aan de buitenkant zit, de arts zei dat die ingekapseld was.
Ik kan nu ook echt slecht lopen en ik ben heel snel moe.
Daarom zei ik al, ik ken mijn Crohn echt niet zo............
Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn. Maar goed, als ze het toch willen doen, doe ik mee. Mijn arts zegt ook telkens dat je operaties maar beter zo lang mogelijk uit kunt stellen, want je moet toch een stuk darm missen(kans op verklevingen, terugkomen van ontstekingen enz enz).
Maar goed, ik ga nu vragen of ik weer aan de prednison mag, want die ontsteking langer door laten gaan kan ook niet
Straks loopt het zo uit de hand dat ik een verstopping krijg ofzo, dan ben ik helemaal ver van huis...
In ieder geval als ik met prednison ga beginnen ga ik ook gelijk met die nieuwe wormtherapie beginnen. Kijken of dat misschien de oplossing is om niet te opereren hopelijk!
Als die therapie werkt, zal ik dat zeker melden hier op Fok!
ben ondertussen 22, dus lijkt me niet zo handig meer.
Maar je voelt er niks van hoor dont worry
Het bedrijf is druk bezig om de therapie overal door te drukken. Alleen specialisten zijn er zoals altijd niet zo te spreken over Ze geven liever prednison
Maar ja, van die wormpjes krijg je gelukkig geen bijwerkingen, dus dat heb ikveel liever ook al klinkt het smerig..ik ben allang blij dat het te krijgen is!
dit is ook echt nederland he!! te duur goeie middag.. iedereen heeft baad bij dit medicijn, maar dokters schrijven het gewoon niet voor omdat HET TE DUUR IS!!quote:Op vrijdag 11 maart 2005 09:48 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn.
gelukkig schrijven ze dit medicijn wel in Zwolle voor! en ik denk dat ik zonder dit medicijn nog steeds slecht te pas was!
was trouwens een paar weken geleden ook iets op het nieuws over dure medicijnen.. een x aantal patienten kreeg gewoon een goedkoper (slechter) werktend medicijn, terwijl ze het dure moeten hebben.. en daar noemde ze ook remicade..
p.s. ik moet dinsdag weer voor behandeling van remicade.. (volgens de dokter de laatste die ik nodig heb..)
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?
[ Bericht 61% gewijzigd door naouelie op 11-03-2005 15:28:33 ]
)Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan
mm mijn ziekenfond vergoed het gewoon.. ik weet niet welke jij zit. Zelf zit ik bij Groene land. En deze verzekerd gewoon alles. Ik krijg zelfs de pakjes nutridrink vergoed (4 a 5 euro per pakje). en daar kan ik er per maand oneindig veel van opdrinken.quote:Op vrijdag 11 maart 2005 14:12 schreef naouelie het volgende:
Ok Ericjuh ik heb je hulp nodig.
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?
Maar volgens mij is het ook anders als je een dokters verklaring hebt.. ik hoor iedereen klagen over dure medicijnen.. dit betalen.. dat betalen.. maar ik heb medicijnen als maaltijden geslikt en nog nooit wat moeten betalen!
Als je er echt werk van wilt maken en je hebt echt gevoel dat remicade goed voor je is. Dan zou ik een second opinion vragen in een ander ziekenhuis! gebeurt vaker. enigste nadeel is dat het een gedoe is en volgens mij heb je een verklaring van dokter nodig.
Remicade is een medicijn die erg beinvloed baar is door je gewicht. Als ik me het goed kan herinneren zei de dokter dat 1 flesje remicade ongeveer 500 euro was. Zelf ben ik 92 kilo en ben volgens mij 5 flesje nodig per behandeling.. dat is dus iets van 2500 euro per behandeling. Zelf ga ik nu de dinsdag de 7de behandeling doen.. dus reken maar uit hoeveel zo'n kuur kost...
moet ik trouwens wel bijzeggen dat remicade absoluut geen fijn middel is. Als je op een andere manier beter kunt worden zou ik dat zeker doen. Voordat ik de eerste behandeling kreeg las ik op deze pagina ( http://www.scdiet.nl/remicade.php ) iets over remicade.. daar schrok ik in begin wel van.. Maar het is tot nu toe bij mij gelukkig altijd goed gegaan.
Als ik jou was zal ik niet gaan eisen naar de dokter om dat medicijn. Je moet hem vragen waarom hij het niet wil geven en of het misschien mogelijk is. Remicade was voor mij de allerlaatste redmiddel voor een opperatie. als dat medicijn er niet was geweest dan had ik nu een stuk dunne darm minder.. en volgens mij is een opperatie duurder dan een 7x een remicade behandeling....
Vandaag heb ik nogmaals de dokter aan de telefoon gehad vanwege de coloscopie voor a.s. dinsdag. Ik had echt duidelijk geweigerd, want de onsteking is nu erg hevig en het onderzoek is al zo prettig
Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van
Ik krijg sowieso een roesje en pijnstiller, maar vorige keer hebben die ook niet echt geholpen. Want op de helft van het onderzoek werd ik al wakker, dat wil ik dus nu echt niet
Hij zei dat hij zonodig de dosis zou verhogen als dat nodig was....ik geloof er niks van, maar goed.
Jullie hebben vast allemaal wel eens een coloscopie ondergaan. Wat hebben jullie gehad of geprobeerd om het onderzoek toch IETS dragelijker te maken??
Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.quote:Op vrijdag 11 maart 2005 16:06 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter dezelfde vraag voor jou )
Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan
- Beverly Sills
weest blij dat ze dat met een coloscopie doen.. bij mij wouden ze ook onderzoeken of ik een infiltraat hadden.. maar kennelijk mag je die kleanprep niet zo vaak achter elkaar hebben.. dus ze deden het met vloeistof!! door de keel dus :Squote:Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van
maar goed.. ik zou gewoon zeggen tegen de dokter dat je licht reageerd op medicijnen. doen ze denk ik wat zwaardere roesje!! als dat tenminste kan..
wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??quote:Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.
75 + 25 = 100.quote:Op zaterdag 12 maart 2005 20:28 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??
- Beverly Sills
Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer. Het VU staat op de rand van de afgrond, als ik het goed begrijp. Dus vind het op zich heel netjes dat ze 75% vergoeden, als het niet 25% was dan. Nouja, 25% was ook al een hele hoop geld.quote:
- Beverly Sills
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..
*onzeker*
Luister gewoon naar wat je gevoel zegt, heb je zelf het idee dat het terugkerende colitis is? Als dat het geval is vraag je vandaag nog om een verwijskaart.quote:Op zondag 13 maart 2005 21:31 schreef MissyMirjaM het volgende:
okay. weekendje weg geweest, zaterdag heb ik een uur bijna dubbel gelegen van de pijn. eten gaat me tegenstaan, ik eet liever niks, dan heb ik op den duur minder pijn.
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..
*onzeker*
Ik heb gister een coloscopie gehad....een grote nachtmerrie. De arts had mij expres een dubbele dosis dormicum gegeven, maar dat hielp dus echt niet. Ik sliep maar voelde de pijn net zo erg als dat ik wakker zou zijn!
Ik voelde nog niks, totdat hij met de slang aan het begin van mijn dikke darm was. Het uiteinde van de dunne darm was flink vernauwd, dus kon hij er niet met de slang doorheen. Moest ie met een klein voorwerpje er ff doorheen prikken.....(heerlijk voelt dat ) en een vloeistof inspuiten omdat hij een foto ervan wilde maken.
Toen het allemaal voorbij was, heeft hij mij verteld dat het uiteinde van mijn dunne darm heel erg vernauwd is doordat er littekenweefsel gevormd is.
De ontstekingen zijn wel een heel stuk minder geworden(de medicatie sloeg dus wel aan). Maar goed, het littekenweefsel blijft, dus dat betekent............dat ik toch een operatie moet ondergaan, zodat ze de uiteindjes weer aan elkaar kunnen knopen
Was ik er maar eerder achter gekomen dat ik crohn had, dan had ik die ontstekingen toch nog op tijd kunnen onderdrukken en misschien geen littekenweefsel eraan overgehouden
Ik heb de vrouw van die man gesproken. Ik heb het nu over de man die onlangs adverteerde met zijn oplossing tegen ME/Crohn/Colitis.
Ik ben toch deels overtuigd geraakt. Ik heb nu met hun afgesproken als ik in Texel ben, dat is met een tijdstek van ongeveer 3 weken, dat ik daar dan langs ga. Ik ben van plan te betalen en het recept meteen online te gooien.
Wat ik heb vernomen, is dat granen en meel & melk producten stoffen bevatten die we niet kunnen verdragen. Er blijft zo wel enorm weinig over.
Voor de mensen die geinteresseerd zijn, heb ik nog een soort document waarin een hoop dieeten staan uitgelegd en de werking van bepaalde soorten voedsel. Zo kwam ik bijv. van de avondkrampen af door geen toetje meer te nemen omdat blijkbaar zoetstoffen binden aan zetmelen waardoor ze moeilijk te verteren zijn. Ik heb het 3 jaar geleden van een goede vriend gehad, die kreeg het weer van een collega die ook door de darm-hel is gegaan. Als je het wilt, moet je me mailen op roppie1979@h0tmail.c0m, dan maak ik er wel een PDFje van. (sorry geen ruimte op eigen server, dus als iemand anders het kan hosten anders?)
Voor de komende tijd wens ik jullie heel veel sterkte. Ik hoop jullie snel te kunnen voorzien met dat recept van de boer uit texel.
en.. geen verwijzing ik krijg m niet losgepeuterd.
de dokter denkt serieus dat ik me aanstel ofzo.
ik moet morgen ff bloed laten prikken, om te kijken of er uit af te leiden valt, dat ik ergens n ontsteking heb.
zo nee, dan is het gewoon een spastische darm.
zo ja, dan zou het misschien eventueel de colitis kunnen zijn.
en wel meer pillen gekregen, hoezee
Heel veel sterkte iig en succes met de operatie. Al kan dat nog wel even duren, bij mij was de wachtlijst 2 - 3 maanden, dus.. Overigens, het feit dat de medicatie aansloeg is natuurlijk wel weer een lichtpuntje.quote:Op woensdag 16 maart 2005 17:11 schreef naouelie het volgende:
Ik baal dus nu echt als een stekker
Ik heb gister een coloscopie gehad....een grote nachtmerrie. De arts had mij expres een dubbele dosis dormicum gegeven, maar dat hielp dus echt niet. Ik sliep maar voelde de pijn net zo erg als dat ik wakker zou zijn!
Ik voelde nog niks, totdat hij met de slang aan het begin van mijn dikke darm was. Het uiteinde van de dunne darm was flink vernauwd, dus kon hij er niet met de slang doorheen. Moest ie met een klein voorwerpje er ff doorheen prikken.....(heerlijk voelt dat ) en een vloeistof inspuiten omdat hij een foto ervan wilde maken.
Toen het allemaal voorbij was, heeft hij mij verteld dat het uiteinde van mijn dunne darm heel erg vernauwd is doordat er littekenweefsel gevormd is.
De ontstekingen zijn wel een heel stuk minder geworden(de medicatie sloeg dus wel aan). Maar goed, het littekenweefsel blijft, dus dat betekent............dat ik toch een operatie moet ondergaan, zodat ze de uiteindjes weer aan elkaar kunnen knopen
Was ik er maar eerder achter gekomen dat ik crohn had, dan had ik die ontstekingen toch nog op tijd kunnen onderdrukken en misschien geen littekenweefsel eraan overgehouden
- Beverly Sills
De zweepwormpjes zijn op eigen verantwoordelijkheid te verkrijgen en met een bewijs van je arts dat hij je blijft opvolgen terwijl (de meeste artsen zien dit niet zitten, omdat het nog niet langdurig getest is). Ook is het enorm duur (300 euro voor een dosis van 2 weken), anders zou ik het misschien wel proberen, zeker omdat de resultaten echt wel veelbelovend zijn, zoals hier al eerder werd gezegd.quote:Op vrijdag 11 maart 2005 11:45 schreef naouelie het volgende:
Klopt maar er zijn al heel wat onderzoeksresultaten bekend. En het werkt voor velen, dus misschien voor mij ook.
Het bedrijf is druk bezig om de therapie overal door te drukken. Alleen specialisten zijn er zoals altijd niet zo te spreken over Ze geven liever prednison
Maar ja, van die wormpjes krijg je gelukkig geen bijwerkingen, dus dat heb ikveel liever ook al klinkt het smerig..ik ben allang blij dat het te krijgen is!
Ik ga het wel zeker toepassen als onderhoudsdosis, zodat ik in ieder geval niet opnieuw een heftige ontsteking krijg.
De onderhoudsdosis is meestal 500 eitjes = 150 eur. Ik ga het in ieder geval proberen bij mijn ziekenfonds, maar ik heb er ook niet echt vertrouwen in dat ze het gaan vergoeden.
En het gekke is, als ik naar de prijzen van de medicatie kijk.....vind ik het vreemd dat ze niet een alternatieve goed werkende therapie willen vergoeden.
Ps. Eigenlijk is dit een verkapte tvp.
Mijn vriend heeft ook crohn. Hij doet nu al ruim een jaar mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen crohn, een opvolger van de remicade infusen. Het werkt zo: je spuit jezelf eens in de twee weken in met het medicijn en thats it!
Het werkt echt supergoed bij hem! Omdat je nu ook een constante dosis krijgt heb je niet dat je langzaam achteruit gaat zoals met de remicadeinfusen (bij hem) het geval was, als hij weer aan de beurt was voor een infuus was het meestal ook echt weer nodig.
Het onderzoek zou officieel een jaar duren en is nu verlengd met 1,5 jaar. Hierna komt het medicijn waarschijnlijk op de markt want ook de overige patienten uit het onderzoek reageren er erg goed op.
Misschien een klein lichtpuntje.
gebeurt dat vaker, dat topics worden samengevoegd??
ik was namelijk http://forum.fok.nl/topic/676753 al kwijt
Ja, dat gebeurt regelmatig .quote:Op dinsdag 22 maart 2005 15:23 schreef Ericjuh het volgende:
owhh kijk eens aan.. hier is het topic gebleven..
gebeurt dat vaker, dat topics worden samengevoegd??
ik was namelijk http://forum.fok.nl/topic/676753 al kwijt
Dat je het topic niet heb kunnen terugvinden komt door een foutje met het mergen. Het Crohn topic had ik achter de schermen als parent aangegeven en het Colitis Ulcerosa topic als toevoegende. Door de drukte is het omgekeerde gebeurd.
Ik heb waarschijnlijk ook colitis ulcerosa. Eind december 2004 werd ik ziek, ik dacht dat het een flinke buikgriep was maar aangezien het nogal lang duurde en ik steeds zieker werd toch maar even naar de huisarts gegaan. Die dacht aan een blindedarmontsteking (gezien het overgeven, diarree, het amper kunnen lopen van de pijn in mijn buik) en stuurde mij direct door naar het ziekenhuis. Na bloedonderzoek en een echo kwamen zij in in eerste instantie ook tot deze conclusie. Aangezien mijn bloed niet in orde was (de ontsteking was te groot ofzo) moest ik een week blijven aan een antibiotica-infuus. Nadat mijn bloedwaarden weer gezakt waren mocht ik naar huis en zou na een wat ze noemen een afkoelperiode van een week of 6 geopereerd worden (ze zouden de blindedarm verwijderen). Thuis echter werd ik zieker en zieker qua buikkrampen en diarree en ben ik in een paar weken tijd zo'n 8 kilo afgevallen.
De chirurg stuurde me toen door naar de internist die al snel colitis ulcerosa vermoedde. Heb toen een sigmoidscopie gehad (is dat eigenlijk hetzelfde als een colonscopie?) maar die ging niet helemaal goed omdat de slang er maar voor 25 cm in kon door verkramping van de darm. De diagonse kon toen dus niet vastgesteld worden, maar wel werd duidelijk dat het een chronische ontsteking is (door de 'hapjes' uit de darm). Heb toen wel gelijk Pentase gekregen wat ik 3 x per dag slik en sindsdien ben ik wel van de diarree af gelukkig.
Vanochtend hebben ze darmfoto's (colon-inloop) gemaakt. Was wederom geen pretje maar ja het moet maar. 15 april is de uitslag en ik hoop dat ik dan wat duidelijkheid heb.
Dat vind ik raar. Waarom gebruiken ze geen valium om de verkramping tegen te gaan? Het lijkt me toch wel handig om dit zo snel mogelijk te weten aangezien de ziekte zich vooral in het begin nogal onvoorspelbaar kan gedragen.quote:Op vrijdag 25 maart 2005 17:43 schreef Pfffff het volgende:
\De chirurg stuurde me toen door naar de internist die al snel colitis ulcerosa vermoedde. Heb toen een sigmoidscopie gehad (is dat eigenlijk hetzelfde als een colonscopie?) maar die ging niet helemaal goed omdat de slang er maar voor 25 cm in kon door verkramping van de darm. De diagonse kon toen dus niet vastgesteld worden, maar wel werd duidelijk dat het een chronische ontsteking is (door de 'hapjes' uit de darm). Heb toen wel gelijk Pentase gekregen wat ik 3 x per dag slik en sindsdien ben ik wel van de diarree af gelukkig.
Dat duurt toch ook wel weer erg lang trouwens. Sterkte!quote:Vanochtend hebben ze darmfoto's (colon-inloop) gemaakt. Was wederom geen pretje maar ja het moet maar. 15 april is de uitslag en ik hoop dat ik dan wat duidelijkheid heb.
Eigenlijk is er dus niets waar ik me zorgen om hoef te maken. Nu is het alleen zo dat ik wel eens gelezen heb dat CU zich na ongeveer een jaar of tien kan omzetten in darmkanker. Op zich is deze kans niet zo heel groot maar het blijkt dat het wel vaker voorkomt bij mensen met de ernstigste vorm van CU (die ik dus heb). Nu schijnt het mogelijk te zijn om een dergelijk onderzoek te laten verrichten waardoor ze kunnen zeggen of je een hoog risico hebt om darmkanker te krijgen. Het lijkt me echter niet zo'n pretje om dit te weten. Daar komt nog eens bij dat ik geen idee heb naar wie ik zou moeten stappen om een dergelijk onderzoek te krijgen en het lijkt me een beetje vreemd om naar een dokter te stappen terwijl je eigenlijk kerngezond bent (ik ben eerlijk gezegd ook al weer in geen jaren meer bij een huisarts geweest).
Mijn vraag is of er mensen zijn die een dergelijk onderzoek hebben laten verrichten. Het gaat dus niet om een normaal darmonderzoek maar om een onderzoek speciaal op te ontwikkeling van tumoren uit (oude) zweertjes agv CU.
Ik denk dat je moet afwegen of je niks wil weten, tot je kanker hebt die niet meer te behandelen is..... Of dat je af en toe onder controle bent, zodat er op tijd ingegrepen kan worden.
Waarom overleg je dat niet eens met je huisarts?
Am I evil? I am man!
Er zijn veel nieuwe mensen met colitus.. die ik in het crohn topic nooit gezien heb
oghh ik ken dat..zelf heb ik crohn en ik heb ook dagen liggen creperen van de pijn.. paar keer opgebeld naar de dokter en die zeggen alleen maar dat paracetamol help.. maar als je echt veel pijn hebt help dat dus ook niet!!quote:Op woensdag 30 maart 2005 10:01 schreef DrMarten het volgende:
Tot gisteravond. echt anderhalf uur liggen creperen van de pijn, dan helpt er geen paracetamol meer tegen.
Het is bij mij alleen geen ontsteking ofzo waar ik last van heb. Het lijkt wel alsof mijn darm het eten niet wegkrijgt en teveel kracht moet zetten als het ware om het door te laten stromen, waardoor spieren gaan verkrampen oid. Erg vaag, maar doet verrekte pijn. De enige manier om dan geen pijn te hebben is om mijn adem in te houden, overbodig te zeggen dat dat niet echt een optie isquote:Op woensdag 30 maart 2005 12:58 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
oghh ik ken dat..zelf heb ik crohn en ik heb ook dagen liggen creperen van de pijn.. paar keer opgebeld naar de dokter en die zeggen alleen maar dat paracetamol help.. maar als je echt veel pijn hebt help dat dus ook niet!!
Enne?quote:Op maandag 18 april 2005 20:25 schreef MissyMirjaM het volgende:
hop!
zometeen bij radar op nederland 2, komt dat zogenaamde wonderproduct ter sprake!
Het volgende wonderproduct dat niet bestaat.quote:
Het is gewoon een doodnormaal dieet, nix bijzonders, en die kerel die dus oplichter is, die zit af en toe te zwammen over product X bla bla bla, ook niet bestaand natuurlijk....
Niet op ingaan dus.
Tuurlijk, met zijn 200 euri..... Hij ziet er dommer uit dan ie is.quote:Op dinsdag 19 april 2005 11:26 schreef MissyMirjaM het volgende:
inderdaad een ordinaire oplichter. alhoewel ik me wel afvraag of hij zelf doorheeft wat hij doet
misschien heeft de beste man jaren zijn dieet omgegoid, wachtende wanneer het beter zou worden. en warempel, de klachten verdwenen. wat heb ik niet mee rgegeten>?
dit dit dit.. ah, dan moet dat produkt de boosdoener zijn.
maarjja, de ziekte is gaan liggen, de klachten verdwijnen, en de beste man denkt dat hijv oor altijd genezen is. echt niet.
maarja, aan de andere kant zou het ook doodgewoon een ordinaire oplichter kunnen zijn ja.
heel snugger kwam hij niet over in ieder geval.
Ondanks alles hou ik het op een ordinaire oplichter. Die kerel, ene Bruin uit Texel, misschien kent iemand hem, heeft volgens mij die ziekte nooit gehad, en maakt gewoon gebruik van de mensen die graag van hun ziekte af willen komen.quote:Op dinsdag 19 april 2005 13:33 schreef MissyMirjaM het volgende:
nou nee, zo bedoelde ik het niet.
misschien heeft de beste man jaren zijn dieet omgegoid, wachtende wanneer het beter zou worden. en warempel, de klachten verdwenen. wat heb ik niet mee rgegeten>?
dit dit dit.. ah, dan moet dat produkt de boosdoener zijn.
maarjja, de ziekte is gaan liggen, de klachten verdwijnen, en de beste man denkt dat hijv oor altijd genezen is. echt niet.
maarja, aan de andere kant zou het ook doodgewoon een ordinaire oplichter kunnen zijn ja.
heel snugger kwam hij niet over in ieder geval.
Ook omdat ie nergens concreet iets op had te zeggen, alles ontkennen => nee, dat is mijn geheim, ik ga de wetenschappers een hak zetten bla bla. In de bak hoort die gast
Overigens heb ik gemerkt dat het drinken van zuivel (vifit) bij mij een (zeer) negatief effect heeft.
Heb je het bij alle zuivel of alleen bij vifit? Bij mij werkt vifit uitstekend namelijk, maar ik heb dan ook geen alst van de andere zuivel.quote:Op dinsdag 19 april 2005 14:32 schreef sol1tair het volgende:
Nja, zoals verwacht eigenlijk. Maandag begin ik met homeopathie, ik ben benieuwd of dit meer oplevert als de huidige stand-off die de reguliere medicijnen bewerktstelligd hebben.
Overigens heb ik gemerkt dat het drinken van zuivel (vifit) bij mij een (zeer) negatief effect heeft.
Ik ben nog niet zo lang geleden getest op lactose-intolerantie, maar dit bleek niet het geval te zijn. Sinds ik echter vifit gebruik is het weer bergafwaarts gegaan en nu ik er een tijdje weer mee gestopt ben gaat het langzaam weer beter.quote:Op dinsdag 19 april 2005 14:45 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Heb je het bij alle zuivel of alleen bij vifit? Bij mij werkt vifit uitstekend namelijk, maar ik heb dan ook geen alst van de andere zuivel.
Bij gewone melk had ik langer het idee dat ik daar slecht op reageer, dus dat gebruik ik al tijden niet meer. Wel neem ik af en toe kaas, misschien moet ik dat ook maar eens laten.
Mijn broertje heeft de ziekte van Crohn nu een jaar of 15/16, hij is nu 21 en meeeeeeeeen die jongen heeft het zwaar. Dit jaar zelfs nog kantje boord gelegen door een ontsteking door Crohn een geknapte darm gekregen waardoor de inhoud zo het lichaam inliep.
Dan zo'n man zien, eerste wat in mij opkomt die man kent die ziekte niet en heeft geen idee waar hij het over heeft. Waarom ik dat denk is simpel als jij door die ziekte met zulke pijnen die ik bij mijn broer gezien heb durf te beweren een soort van remedie product"X" or whatever te hebben en je dan ook nog het lef hebt om 200 ¤ te vragen dan ben je een oplichter. Zoiets zou je gratis aan anderen doorgeven omdat je het die ander ook niet zou gunnen neem ik tenminste aan.
Ik zat ook onderhand aan de 8 paracetamol per dag en in het ziekenhuis zelfs tot het morfine toe.
Dat abces deed verschrikkelijk veel pijn en de artsen hadden besloten dat het 'gedraineerd' moest worden. Dus ik dapper naar de radioloog even een slangetje in mijn buik aanleggen. Ik heb wel veel soorten pijn gehad, maar dit spande de kroon ik lag niet normaal te janken daar en die radioloog begreep het ook niet echt, want hij had toch verdoving gegeven....maar niet genoeg voor mij!
Nou goed, ik heb 3 weken in het ziekenhuis moeten liggen om dat abces als het ware uit te laten lekken; allemaal van dat puszooi...echt smerig. Daarbij ook nog 2 keer per dag spoelen met fysiologische zout, dat was ook niet echt fijn maar ja.
Ik ben nu iets meer dan 2 weken thuis en zit te wachten op de operatie om het stuk darm weg te laten halen. Ik ben nooit geopereerd dus ik ben best wel bang eigenlijk.
De chirurg wil het met een kijkoperatie proberen. Ik hoop dat het gaat lukken, want littekens
Is iemand hier wel eens geopereerd geweest door crohn of colitis? En zo ja, wat was de ervaring?
Als ik klachten heb moet ik bij lichte tot middelmatige klachten Budenofalk nemen. En bij zware klachten medrol 16 of 32mg. En die medicijnen brengen er mij in 99% van de gevallen terug bovenop.
Niets van ordinaire pijnstillers, die helpen volgens mij helemaal niet bij een crohn-aanval.
ik vraag me wel af of het herstellen zo moeilijk is door de naad in de darm of door de snedes zelf.
Am I evil? I am man!
De operatie zelf was erg goed gegaan, alleen de avond die erna kwam had hij heel erg veel pijn. Extra morfine gekregen en toen ging het iets beter. de volgende dag was hij al een heel stuk opgeknapt en na zes dagen mocht hij al uit het ziekenhuis!
Ik hoop dat ik je zo een beetje gerust heb gesteld!
Zolang het daarna maar goed gaat
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Het staat ook in oude medicatieboeken van 20 jaar of ouder zegt ie. Ik ben hier veel mee bezig de laatste tijd, ik zal daarvan spoedig ook alles posten hier.
Ik zou zeggen, lees de rest van het topic eens en de voorgaande delen, dan zie je dat er nauwelijks over pijnstillers gesproken wordt.quote:Op vrijdag 22 april 2005 19:22 schreef P4nic het volgende:
Kenne ze bij jullie enkel maar pijnstillers ofzo ?
Als ik klachten heb moet ik bij lichte tot middelmatige klachten Budenofalk nemen. En bij zware klachten medrol 16 of 32mg. En die medicijnen brengen er mij in 99% van de gevallen terug bovenop.
Niets van ordinaire pijnstillers, die helpen volgens mij helemaal niet bij een crohn-aanval.
De artsen hadden me destijds wel verkeerd voorgelicht, want men vertelde me dat na het weghalen van de dikke darm, de CU over zou zijn. Helaas is dat een fabel. CU is - zoals ik eerder in dit forum al gelezen heb - chronisch, dus blijft. In mijn geval manifesteert het zich helaas als reumatische artritis, wat ook allerlei ongemakken met zich meebrengt. Daarbij lijkt het er op alsof CU verandert in Crohn en dat is weer minder.
he.. dat dacht is dus ook.. dokter zei ook tegen mij dat crohn nooit weg kan gaan.. maar CU wel als je geen dikke darm hebt..quote:\De artsen hadden me destijds wel verkeerd voorgelicht, want men vertelde me dat na het weghalen van de dikke darm, de CU over zou zijn
overigens..
wie heeft er hier last van episcleritis..
ik heb sinds een aantal weken last van mijn ogen. mijn oog is rood. Dus ik naar de dokter en hij constateerde dat ik episcleritis had.. dus ik thuis opzoeken wat het was.. en ik typte het in bij google.. en zag gelijk al een paar linken over crohn. Dus het heeft met elkaar te maken!
heeft iemand hier ook last van? en heeft die persoon er vaak last van?
Mijn moeder heeft onwijs erge buikpijn, uitrekkend naar haar rug toe. Ze is al naar het ziekenhuis geweest en heeft nu zetpillen. Volgende week wordt ze gescand en 13 juni krijgt ze de uitslag. Alle andere onderzoeken leverden nog niet echt iets definitiefs op, behalve wat rode bloedcellen en een erg slechte urine. Ze is 3 kg afgevallen in 2 dagen en eet niks meer, niks smaakt haar ook meer. Ik las dit per toeval, want zocht op nierstenen. Maar herken hier ook iets in. En omdat ik het ergens belachelijk vind dat ze met zoveel pijn nu rondloopt, althans rondloopt, lopen kan ze niet meer tot amper door de pijn, rechterkant overigens vooral, en zolang moet wachten, terwijl er wel iets kan gebeuren binnen in. Want dit lijkt me niet goed! Ik las al dat er bij iemand alles knapte van binnen ofzo, zodrekt gebeurt dat ook bij haar en/of blijvende nierschade of iets dergelijks.
Naja, vandaar, toch maar enzo.
Misschien heeft iemand dit meegemaakt, herkent dit (ook) en/of vindt dat we of ik desnoods idd moeten aangeven van 'hallo, eerder graag!'.
'De ziekte van Crohn komt niet vaak voor, maar kan ernstige gevolgen hebben. Patiënten met deze aandoening kunnen het best worden behandeld door een gastro-enteroloog, een arts gespecialiseerd in maag en darmaandoeningen'
vooral die eerste zin.
Ze moet dus ook binnenkort zo'n vloeistof nemen, een dag voor het scannen pas, want dan kunnen ze, als het goed is, alles zien. Maar toen had ik ook gelijk zoiets van, gezien ik eerst dacht dat ze langer die vloeistof moest nemen, kunnen ze je niet eerder onderzoeken/scannen dan. Zo gepiept toch. Maar het zal wel druk in het ziekenhuis zijn .
Vloeistof? Soort van Bariumpap denk ik? Of is dit weer een nieuwe/andere methode?quote:Op donderdag 2 juni 2005 23:26 schreef sweetgirly het volgende:
Want ik lees dus net ook dit
'De ziekte van Crohn komt niet vaak voor, maar kan ernstige gevolgen hebben. Patiënten met deze aandoening kunnen het best worden behandeld door een gastro-enteroloog, een arts gespecialiseerd in maag en darmaandoeningen'
vooral die eerste zin.
Ze moet dus ook binnenkort zo'n vloeistof nemen, een dag voor het scannen pas, want dan kunnen ze, als het goed is, alles zien. Maar toen had ik ook gelijk zoiets van, gezien ik eerst dacht dat ze langer die vloeistof moest nemen, kunnen ze je niet eerder onderzoeken/scannen dan. Zo gepiept toch. Maar het zal wel druk in het ziekenhuis zijn .
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Heb het even nagevraagd, op de verpakking staat: Talabrix gastro.quote:Op vrijdag 3 juni 2005 08:46 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Vloeistof? Soort van Bariumpap denk ik? Of is dit weer een nieuwe/andere methode?
Geen idee dus eigenlijk
Of ben je nog steeds ziek? Ik meen te herrineren dat je een opvlamming had.
'papa, ik hoop dat je snel weer beter wordt' van g.a. klaasse.
lijkt mij heel erg interresant, wil het zeker lezen.
Hoe is het inmiddels met de IBD'ers onder ons?quote:Op dinsdag 19 april 2005 14:32 schreef sol1tair het volgende:
Nja, zoals verwacht eigenlijk. Maandag begin ik met homeopathie, ik ben benieuwd of dit meer oplevert als de huidige stand-off die de reguliere medicijnen bewerktstelligd hebben.
Overigens heb ik gemerkt dat het drinken van zuivel (vifit) bij mij een (zeer) negatief effect heeft.
Inmiddels ben ik ruim een half jaar met homeopathie bezig en ik moet zeggen dat het met rasse schreden beter gaat.
Nu ben kies ik ervoor om van nature skeptisch te zijn, dus ik wijt niet alle verbeteringen alleen maar aan de homeopathie .. maar ook vooral aan verandering van levensstijl en omstandigheden (werk e.d.).
Maar toch, ik kan niet ontkennen dat het middel wat ik de laatste keer heb gekregen (sulfur) een fikse positieve invloed heeft gehad.
Enkele verbeteringen:
Ik sport nu gewoon best vaak (tennis, fitness en hardlopen e.d.)
Nu nog m'n sociale leven opnieuw opbouwen en ik ben weer helemaal terug ...
bahh.. denk net gedonder achter de rug te hebben (2 maand geleden laatste remicade infuus gehad) krijg ik weer last..
nahh ja.. misschien kan het door het weer komen, of iets anders... nog ff een paar dagen afwachten voordat ik weer een infuus aanvraag!
ik heb al een hele tijd onverklaarbare buikpijn, heel laag in de buik.
ter hoogte van mijn blaas zeg maar
heb al 2 anti biotica kuren voor mn blaas gehad, dus dat kan t niet meer zijn
ook is de stoelgang erg onregelmatig, en vaak erg dun. soms moet ik 4 dagen niet, dan ineens 3 keer op een dag.
maar ik zie verder geen rare dingen, als bloed enzo
ik snap er niks van
same here... zelf heb ik ook een vermoeden dat het door het weer komt..quote:Op donderdag 8 december 2005 22:37 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik snap er niks van
dus ik heb al geen zin meer me verder te laten onderzoeken
hij zou een verwijzing schrijven naar de internist
maar dat laat ik wel hangen denk ik
Sorry.. de huisarts is je zat Als dat werkelijk zo is moet je misschien denken aan een andere dokter.. want hij moet weten dat crohn en CU één van de naarste ziektes zijn die iemand kan krijgen. Zijn ziektes die niet alleen lichamelijk veel van je vragen maar ook geestelijk.. tegenwoordig heb ik het gevoel om met elk pijntje naar dokter te gaan (wat ik eerste niet had)quote:Op donderdag 8 december 2005 23:56 schreef MissyMirjaM het volgende:
maar dat laat ik wel hangen denk ik
als ik jou was zou ik zeker doorverwezen worden naar internist. Jij voelt je toch niet fit, en niet de dokter! de dokter loopt niet de hele dag met pijn in zijn buik...
Al zou het alleen maar goed zijn voor je gevoel dat zou ik nog naar de internist gaan!
sorry, dan ben ik in 1 x klaar
Ben je wel eens bij een internist geweest? Met een darmonderzoek is namelijk snel vast te stellen of je CU of CD hebt.quote:Op vrijdag 9 december 2005 00:10 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar hij had me al meerdere keren laten doorlichten, en liet doorschemeren dat hij dacht het óf tussen mijn oren zat, of dat ik een vreselijke aansteller ben.
sorry, dan ben ik in 1 x klaar
nee, de afgelopen tijd ben ik neit bij een internist geweestquote:Op vrijdag 9 december 2005 11:09 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ben je wel eens bij een internist geweest? Met een darmonderzoek is namelijk snel vast te stellen of je CU of CD hebt.
wel veel onderzoeken gehad, maar geen darmonderzoek
Dus je weet ook niet of je CU, danwel CD hebt? Misschien IBS?quote:Op vrijdag 9 december 2005 17:22 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
nee, de afgelopen tijd ben ik neit bij een internist geweest
wel veel onderzoeken gehad, maar geen darmonderzoek
is na een hele tijd goed ziek zijn rustig geworden, en vrij weinig last meer van gehad.
tot nu dan.
Ja, tuurlijk, die onderzoeken zuigen.
Afgezien van de coloscopie, heb ik liever onderzoek als een te late diagnose
Am I evil? I am man!
Na 8 jaar ofzo kreeg hij een andere internist, nu slikt hij 4 ipv 8 salofalk per dag en geen imuran meer.
Am I evil? I am man!
Hmmm ja, dat kan. Lange periodes zonder last en dan weer ineens een opvlamming. Als ik jou was zou ik toch zorgen dat je bij een internist terecht komt. Als je een opvlamming hebt, dan heb je waarschijnlijk medicatie nodig om die te onderdrukken, voordat je beschadigingen in je darm krijgt.quote:Op zaterdag 10 december 2005 23:30 schreef MissyMirjaM het volgende:
jawerl, ooit heb ik de diagnose colitis gehad, toen ik een stuk jonger was.
is na een hele tijd goed ziek zijn rustig geworden, en vrij weinig last meer van gehad.
tot nu dan.
Dat denk ik dus ook...quote:Op donderdag 8 december 2005 23:55 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
same here... zelf heb ik ook een vermoeden dat het door het weer komt..
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Als je ooit de diagnose colitis hebt gehad is het beter om bij een internist onder behandeling te blijven. Zeker na een jaar of 10 is de kans op darmkanker behoorlijk groot en is het dus van belang om er vroeg bij te zijn als het mis gaat. Ik wil je trouwens niet te veel verontrusten want de kans blijft natuurlijk klein, maar het is altijd beter om er vroeg bij te zijn.quote:Op zaterdag 10 december 2005 23:30 schreef MissyMirjaM het volgende:
jawerl, ooit heb ik de diagnose colitis gehad, toen ik een stuk jonger was.
is na een hele tijd goed ziek zijn rustig geworden, en vrij weinig last meer van gehad.
tot nu dan.
Daarnaast kunnen ze je informeren over allerlei nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van de ziekte.
Ik heb zelf ook lange tijd niet bij de internist gelopen maar sinds kort doe ik dat wel weer en heb daar geen spijt van.
ik heb de 20e een eerste afspraak staan.quote:Op dinsdag 3 januari 2006 17:53 schreef DRA het volgende:
[..]
Als je ooit de diagnose colitis hebt gehad is het beter om bij een internist onder behandeling te blijven. Zeker na een jaar of 10 is de kans op darmkanker behoorlijk groot en is het dus van belang om er vroeg bij te zijn als het mis gaat.
Daarnaast kunnen ze je informeren over allerlei nieuwe ontwikkelingen bij de behandeling van de ziekte.
Ik heb zelf ook lange tijd niet bij de internist gelopen maar sinds kort doe ik dat wel weer en heb daar geen spijt van.
de laatste 2 weken heb ik weer vreselijk veel pijn, heel wisselend ontlastingspatroon
maar geen bloed of slijm erbij.
zou het dan toch colitis kunnen zijn?
of..?
Kan best. Ik had dit laatst ook maar uiteindelijk toen ik eindelijk een onderzoek had bleek er niet veel (meer) aan de hand te zijn. Hoewel je huisarts natuurlijk een vervelende man is, kan er nog best een waarheid zitten in het feit dat een deel tussen de oren zit. Tenminste ik denk dat het bij mij wel een beetje een rol heeft gespeeld. Ik weet niet hoe het met jou zit maar ik ben een keer heel ernstig ziek geweest en hoewel dit 13 jaar geleden is staat me dit nog steeds bij als de dag van gisteren. Het is dan niet vreemd dat ieder gevoel in je darmen als pijn ervaren wordt.quote:Op dinsdag 3 januari 2006 17:54 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ik heb de 20e een eerste afspraak staan.
de laatste 2 weken heb ik weer vreselijk veel pijn, heel wisselend ontlastingspatroon
maar geen bloed of slijm erbij.
zou het dan toch colitis kunnen zijn?
of..?
Anyway het is beter om je te laten onderzoeken dan om er mee door te lopen. Ook als het uiteindelijk geen colitis is dan kun je het maar beter gewoon weten dan er mee door te lopen en niet te weten wat het is.
internist van mij wil om de 5 jaar controleren of ik darmkanker heb. ze kijken niet of d'r kanker zit, maar ze kijken ergens anders naar wat in de loop van de jaren kanker kan worden!quote:Op dinsdag 3 januari 2006 17:53 schreef DRA het volgende:
[..]
Zeker na een jaar of 10 is de kans op darmkanker behoorlijk groot en is het dus van belang om er vroeg bij te zijn als het mis gaat. Ik wil je trouwens niet te veel verontrusten want de kans blijft natuurlijk klein, maar het is altijd beter om er vroeg bij te zijn.
zou je denken?quote:Op dinsdag 3 januari 2006 18:05 schreef DRA het volgende:
. Hoewel je huisarts natuurlijk een vervelende man is, kan er nog best een waarheid zitten in het feit dat een deel tussen de oren zit.
dat zou wel vreemd zijn, aangezien ik me nooit ergens zorgen over heb gemaakt, was ervan overtuigd dat het weg was, alhoewel ik me wel een beetje bewust was dat het altijd terug zou komen.
maarja.
ik merk het wel.
hoop dat er in ieder geval iets aan gedaan kan worden, soms is het wel erg vervelend, bijna niet te houden.
wat je idd zegt kan wel kloppen. Ben ook al paar keer naar dokter geweest en de dokter vroeg mij of ik 2 jaar geleden hier ook mee zou komen. Toen zei ik idd nee...quote:Hoewel je huisarts natuurlijk een vervelende man is, kan er nog best een waarheid zitten in het feit dat een deel tussen de oren zit.
maar ik heb toch liever een geruststellend antwoord nodig dan dat ik een paar dagen naar voel omdat ik buikpijn of zoiets heb!
Crohn is in aanvallen, ik lig hooguit 1d plat van de pijn, daarna ebt de pijn langzaamaan weg. Bij erge aanvallen neem ik wel een 16mg medrol.quote:Op woensdag 4 januari 2006 00:14 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
wat je idd zegt kan wel kloppen. Ben ook al paar keer naar dokter geweest en de dokter vroeg mij of ik 2 jaar geleden hier ook mee zou komen. Toen zei ik idd nee...
maar ik heb toch liever een geruststellend antwoord nodig dan dat ik een paar dagen naar voel omdat ik buikpijn of zoiets heb!
Jaar terug las ik ergens iets dat ze aan het onderzoeken waren hoe een bepaalde soort wormpjes tegen Crohn kon ingezet konden worden. Iemand hier weet van ? Het ging om een definitieve oplossing voor de ziekte, dus belangd wel iedereen aan hier zeker.
Als het echt van die stekende pijn is dan lijkt het mij wel colitis. Dat er geen bloed in je ontlasting zit hoeft nog niets te betekenen.quote:Op woensdag 4 januari 2006 11:01 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik sterf al anderhalve maand ruim van de buikpijn, zou wat zijn als het tussen mijn oren zat
Ik had meer een beetje zeurende pijn. Ik dacht zelf in eerste instantie dat er niets aan de hand was maar het bleef maar al die tijd aanhouden. Toch maar even naar de huisarts geweest en die had ook zoiets van waar maak je je druk om. Uiteindelijk ben ik naar de specialist gegaan en die zij meteen dat het goed was om een onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het dus wel mee te vallen.
Even iets anders: duurt het bij jullie ook allemaal zo lang voordat je eindelijk een onderzoek krijgt? Ik maakte begin september een afspraak voor medio december (OLVG, Amsterdam). Uiteindelijk kon het na lang aandringen toch al in de 2e helft van oktober, maar toch... Het lijkt wel of het allemaal veel langer duurt dan toen ik in 1992 voor het eerst mijn symptomen kreeg.
het is een constant aanwezige, zeurende pijn, met soms hevige uitschieters, een soort krampen ofzo.quote:Op woensdag 4 januari 2006 17:35 schreef DRA het volgende:
[..]
Als het echt van die stekende pijn is dan lijkt het mij wel colitis. Dat er geen bloed in je ontlasting zit hoeft nog niets te betekenen.
Ik had meer een beetje zeurende pijn. Ik dacht zelf in eerste instantie dat er niets aan de hand was maar het bleef maar al die tijd aanhouden. Toch maar even naar de huisarts geweest en die had ook zoiets van waar maak je je druk om. Uiteindelijk ben ik naar de specialist gegaan en die zij meteen dat het goed was om een onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het dus wel mee te vallen.
Even iets anders: duurt het bij jullie ook allemaal zo lang voordat je eindelijk een onderzoek krijgt? Ik maakte begin september een afspraak voor medio december (OLVG, Amsterdam). Uiteindelijk kon het na lang aandringen toch al in de 2e helft van oktober, maar toch... Het lijkt wel of het allemaal veel langer duurt dan toen ik in 1992 voor het eerst mijn symptomen kreeg.
op zich wel herkenbaar.
mijn HA denkt volgens mij nog steeds dat het probleem tussen mijn oren zit {vandaag nog geweest}
mocht dat zo zijn, dan hoop ik dat het ook weer weggaat, want ik loop er al heel lang mee ik geloof daar dus niks van, maarja.
de 20e kan ik voor het eerst naar de internist, ik hoop dat evt. vervolg afspraken/onderzoeken dan wel sneller gepland kunnen worden
Nee volgens mij is dat wat anders. De wormen zijn de zgn. zweepwormen. Er bestaat een menselijke variant van deze wormen maar die kunnen behoorlijk wat overlast veroorzaken. De variant die bij varkens voorkomt is echter een stuk minder schadelijk waardoor je er eigenlijk niets van schijnt te merken.quote:Op woensdag 4 januari 2006 13:20 schreef Hanneke1983 het volgende:
waren dat niet beestjes die de ontsteking opaten dus zo de darm schoon maakten??
Het idee bestaat al lange tijd dat Colitis een welvaartsziekte is (in ontwikkelingslanden komt de ziekte nog steeds bijna niet voor). Dat wil zeggen dat doordat we zo veel hygiene hebben ons darmstelsel niet meer zo reageert als het zou moeten reageren. Wat er gebeurd is dat bepaalde delen van onze darm hierdoor overgevoelig reageren op bepaalde ziekteverwekkers die helemaal niet zo gevaarlijk zijn. Nu blijkt dit gedrag te verminderen indien je regelmatig een worminfectie hebt (die op zichzelf een stuk minder onschuldig is). Deze methode probeert dit dus na te bootsen door relatief onschuldige wormen in je lichaam in te brengen. Deze zijn vrij kort nadat ze worden ingebracht alweer "verslagen", maar het idee schijnt toch hetzelfde te blijven.
Dat schiet dus inderdaad voor geen meter op. Mijn advies is om dan maar gewoon tegen die internist (ik neem aan dat het een gastroloog is) te zeggen dat je er erg veel last van hebt. Ik ben bang dat als je het nuanceert, je wellicht niet eens de komende maanden geholpen kunt worden (zie mijn voorbeeld hierboven: ik moest 3 maanden wachten!).quote:Op woensdag 4 januari 2006 17:37 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
de 20e kan ik voor het eerst naar de internist, ik hoop dat evt. vervolg afspraken/onderzoeken dan wel sneller gepland kunnen worden
toen ik een afspraak ging maken stelde de vrouw achter de balie mee rgens in april een datum voor, maar de arts had nadrukkelijk gezegd binnen 4 tot 6 weken.
ik word [hopelijk vandaag] nog teruggebeld met een datum, ze moest veel gaan schuiven en doen om mij ertussen te krijgen.
bweuh
Zo'n onderzoek sucks big time! Enkel die roes die je krijgt is wel leukquote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:42 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben nog niet gebeld, en de afdelingen zijn al gesloten. anders laat je me even het hele weekend me zorgen maken
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Hmmmm... Allerlei soorten scopies heb ik gehad, 3 jaar lang niets gevonden, meerdere malen te horen gekregen dat het tussen mn oren zou zitten... Augustus vorig jaar toen ik op de hartbewaking moest worden opgenomen namen ze het pas écht serieus... Bleek de ziekte van crohn die in een deel van mn dunne darm zat welke je NIET kan zien met een scopie... Diagnose werd gesteld aan de hand van een CT-scan..quote:Op vrijdag 20 januari 2006 15:50 schreef MissyMirjaM het volgende:
nou nou, ik ben bij de internist geweest, en, helaas, ik was er al bang voor.. ik moet een colonoscopie.
toen ik een afspraak ging maken stelde de vrouw achter de balie mee rgens in april een datum voor, maar de arts had nadrukkelijk gezegd binnen 4 tot 6 weken.
ik word [hopelijk vandaag] nog teruggebeld met een datum, ze moest veel gaan schuiven en doen om mij ertussen te krijgen.
bweuh
Overstappen naar een andere huisarts misschien een idee?quote:Op vrijdag 9 december 2005 00:10 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar hij had me al meerdere keren laten doorlichten, en liet doorschemeren dat hij dacht het óf tussen mijn oren zat, of dat ik een vreselijke aansteller ben.
sorry, dan ben ik in 1 x klaar
quote:Op vrijdag 20 januari 2006 19:17 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hmmmm... Allerlei soorten scopies heb ik gehad, 3 jaar lang niets gevonden, meerdere malen te horen gekregen dat het tussen mn oren zou zitten... Augustus vorig jaar toen ik op de hartbewaking moest worden opgenomen namen ze het pas écht serieus... Bleek de ziekte van crohn die in een deel van mn dunne darm zat welke je NIET kan zien met een scopie... Diagnose werd gesteld aan de hand van een CT-scan..
dat is helemaal kut
vroeger heb ik er ook zo 1 gehad, toen was ik een jaar of 12, 13.
ik kan me er alleen maar negatieve dingen van herinneren. bweuh.
en zeker het feit dat ik nu minstens tot maandag moet wachten voor een datum, dat vind ik helemaal erg.
Dat snap ik best en dat had ik de vorige keer ook. Bij het OLVG heb ik de laatste keer een verdoving gekregen zodat je in een roesje komt. Je bent dan niet helemaal weg maar je begint een beetje half te slapen. Tenminste dat werd me verteld maar ik denk dat omdat ik zo gespannen was ik toch nog steeds bij kennis was. Het voelde echter helemaal niet zo vervelend meer. Ik zou als ik jou was daar ook gewoon om vragen. Houdt er wel rekening mee dat je iemand moet hebben die je komt ophalen.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 19:56 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik zie er tegenop man
vroeger heb ik er ook zo 1 gehad, toen was ik een jaar of 12, 13.
ik kan me er alleen maar negatieve dingen van herinneren. bweuh.
en zeker het feit dat ik nu minstens tot maandag moet wachten voor een datum, dat vind ik helemaal erg.
heb ik om gevraagd, direct al. dat stond volgens mij dus ook op de 'verwijzing'quote:Op vrijdag 20 januari 2006 20:04 schreef DRA het volgende:
[..]
Dat snap ik best en dat had ik de vorige keer ook. Bij het OLVG heb ik de laatste keer een verdoving gekregen zodat je in een roesje komt. Je bent dan niet helemaal weg maar je begint een beetje half te slapen. Tenminste dat werd me verteld maar ik denk dat omdat ik zo gespannen was ik toch nog steeds bij kennis was. Het voelde echter helemaal niet zo vervelend meer. Ik zou als ik jou was daar ook gewoon om vragen. Houdt er wel rekening mee dat je iemand moet hebben die je komt ophalen.
ern als het goed is, heb ik inderdaad iemand bij me met een auto
Gewoon zelf terugbellen.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 16:42 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben nog niet gebeld, en de afdelingen zijn al gesloten. anders laat je me even het hele weekend me zorgen maken
Als je een onbehoorlijke arts hebt die voorstelt het zonder roesje te doen, gewoon even vragen of je hem anderhalve meter slang in z'n aars mag steken. Zonder roesje echt pertinent weigeren. Met roesje is het nog niet echt prettig, maar na de tijd weet je er iig een stuk minder van.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 20:05 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
heb ik om gevraagd, direct al. dat stond volgens mij dus ook op de 'verwijzing'
ern als het goed is, heb ik inderdaad iemand bij me met een auto
Ja mijn reactie was wat te snel, niet realiserend dat het al avond is in NL. Dit soort dingen zijn inderdaad wel irritant. Klantvriendelijkheid is nog steeds ver te zoeken, ze kunnen zich toch wel bedenken dat mensen gewoon snel een antwoord willen hebben.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 20:12 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ja, dat had ik dus gedaan.
maarja, dat gaat moeilijk als alle tiepmiepen al naar huis zijn
Woensdag wordt ik geopereerd ze gaan een stuk dikke darm en dunne darm weghalen en weer aan elkaar zetten,iemand ervaring?
Waar ik vooral benieuwd naar ben hoe snel ik weer aan het werk kan.
M'n vriendin is laatst meegeweest en die heeft zich doodgelachen. En ik achteraf ook.
En ik achteraf ook.Door het roesje begon ik mijn hele levensverhaal af te steken tegen die arts.
Absoluut geen pijn gehad,achteraf alleen heel erg gelachen.
daar moet ik inderdaad om denken, dat oplosspul.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 01:41 schreef smicer het volgende:
Maak je niet druk over dat onderzoek.Het enige wat kloten is is de voorbereiding met het drinken van dat vanillespul.(mix met appelsap is de oplossing)
M'n vriendin is laatst meegeweest en die heeft zich doodgelachen. En ik achteraf ook.
Door het roesje begon ik mijn hele levensverhaal af te steken tegen die arts.
Absoluut geen pijn gehad,achteraf alleen heel erg gelachen.
de vorige keer kreeg ik dat last minute, heb geloof ik 2 liter in 4 uur moeten opzuipen ofzo.
onthouden
Ranja enz werkt niet.De laatste keerben ik rustig gaan zitten en opgedronken geen problemen eigenlijk.
ik zal het onthoudenquote:Op zaterdag 21 januari 2006 01:46 schreef smicer het volgende:
echt, als je appelsap lust is dat de oplossing.
Ranja enz werkt niet.De laatste keerben ik rustig gaan zitten en opgedronken geen problemen eigenlijk.
toen mixte ik het idd met limo, was echt smerig.
ik zie me daar nog zitten, op de plee, naast de wasmachine, met op de wasmachine een kan met die troep, een beker, en een blaadje om te lezen
Daar zag ik ook erg tegenop, maar toen ik vorig jaar geopeerd werd bleek dat het helemaal niet meer hoefde! Ze hadden het drinken van Kleanprep voor een operatie net een paar maanden geleden afgeschaft. Nu weet ik niet zeker of dat in alle ziekenhuizen standaard is..quote:Op zaterdag 21 januari 2006 01:52 schreef smicer het volgende:
Ik begin nu zenuwachtig te worden voor m'n operatie woensdag.Ik hoop dat ik dat spul niet hoef te drinken dinsdag.
Het is geen lichte operatie, maar ik mocht na vijf dagen alweer naar huis. Daarna nog enkele weken rust houden, waarvan je minstens twee weken toch echt wel thuis moet zitten. Sporten enzo moet je wel twee maanden mee wachten, maar dat valt ook wel te overzien. Het ligt er dus helemaal aan wat voor werk je doet.
Anyway, sterkte verder!
- Beverly Sills
Wanneer mag je weer gewoon eten?
Bij mij werd er de 3e dag al een volledige maaltijd voorgeschoteld, maar dat hoefde natuurlijk niet op. Je mag dus eigenlijk heel snel alles weer eten, alleen zelf heb je daar minder zin in. Je darmen zijn tijdelijk platgelegd en dat moet weer helemaal op gang komen. Het liefst zo snel mogelijk zodat je weer naar huis kunt.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 11:10 schreef smicer het volgende:
Ik werk in een winkel alleen ik heb een halfjaarcontract mijn vorige werkgever ging failliet.Het liefst blijf ik dus niet te lang thuis.
Wanneer mag je weer gewoon eten?
Veel mensen zeggen achteraf dat ze te snel weer begonnen zijn. Het lijkt wel alsof je het allemaal aankunt, maar dat valt dan toch tegen. Het is niet niets. Zorg dat je de eerste twee maanden echt voorzichtig doet en niets op hoeft te tillen. Als het scheurt ben je namelijk veel verder van huis dan je ooit geweest bent.
- Beverly Sills
Tillen kan dus niet?Zal m'n dochter leuk vinden..
Ik hoop dat ik na 5 dagen weer thuis zit!
Kun je dan echt niet naar buiten?
Er moet niet teveel spanning op komen te staan, dus sporten en dergelijke is uit den boze. Als je echt met zware spullen moet sjouwen lijkt me dat ook niet echt bevorderlijk, dus vandaar dat tillen. Hoe dat exact zit zou ik gewoon even vragen aan de arts.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 11:30 schreef smicer het volgende:
Ik kan altijd wel rustig aan doen,ze snappen het wel op m'n werk.Vorig jaar ook 3 maand thuisgeweest.
Tillen kan dus niet?Zal m'n dochter leuk vinden..
Ik hoop dat ik na 5 dagen weer thuis zit!
Kun je dan echt niet naar buiten?
Je kunt wel naar buiten, maar zeker in het begin moest ik na een klein stukje lopen wel snel weer even zitten of liggen. Overigens proberen ze je zo snel mogelijk op eigen benen te laten staan, omdat de hele dag liggen heel slecht is. Het voordeel is wel dat je heel snel geneest. Althans, dat was bij mij zo. Elke dag ging het weer een stuk beter.
- Beverly Sills
Ik hoop niet dat ik je kwaad gemaakt heb, want dat was niet echt de bedoeling.quote:Op vrijdag 20 januari 2006 23:34 schreef MissyMirjaM het volgende:
Mag ik vragen watvoor operatie je precies hebt gehad?quote:Op zaterdag 21 januari 2006 10:50 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Daar zag ik ook erg tegenop, maar toen ik vorig jaar geopeerd werd bleek dat het helemaal niet meer hoefde!
nee hoor, helemaal niet.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 17:39 schreef DRA het volgende:
[..]
Ik hoop niet dat ik je kwaad gemaakt heb, want dat was niet echt de bedoeling.
ik ben bozig omdat ze me niet gebeld hebben, en dus zo in de onzekerheid blijf zitten
omdat ik helemaal geen scopie wil
omdat ik geen buikpijn meer wil hebben
omdat iik niet meer zo onzeker wil zijn.
Bij mij waren er ontstekingen gevonden op de overgang van de dunne naar de dikke darm. Aangezien de medicijnen niet aan leken te slaan, was een operatie noodzakelijk. Uiteindelijk is er ongeveer 20 cm weggehaald.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 20:08 schreef Raissa het volgende:
[..]
Mag ik vragen watvoor operatie je precies hebt gehad?
- Beverly Sills
Ja dat is allemaal begrijpelijk maar een scopie kan je wel helpen om van die onzekerheid af te komen. Verder denk ik dat je gewoon moet proberen - hoe moeilijk dat ook is - om niet te veel aan die scopie te denken. Het duurt uiteindelijk maar amper tien minuten en met zo'n roesje valt het allemaal nog wel mee. Tenminste in mijn geval en ik ben op zich nog best een aansteller hoor op dat gebied.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 20:18 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
nee hoor, helemaal niet.
ik ben bozig omdat ze me niet gebeld hebben, en dus zo in de onzekerheid blijf zitten
omdat ik helemaal geen scopie wil
omdat ik geen buikpijn meer wil hebben
omdat iik niet meer zo onzeker wil zijn.
Ik zou als ik jou was maandag gewoon meteen zelf bellen. Niet meteen zeggen dat je eigenlijk al had moeten zijn teruggebeld want anders kweek je meteen zo'n negatieve sfeer (en dat helpt mestaal niet bij dit soort types). Gewoon zeggen dat je er mee zit en dat je al 2 (of meer) maanden in de onzekerheid zit.
Na hoeveel tijd bleken die medicijnen niet aan te slaan?quote:Op zaterdag 21 januari 2006 20:35 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Bij mij waren er ontstekingen gevonden op de overgang van de dunne naar de dikke darm. Aangezien de medicijnen niet aan leken te slaan, was een operatie noodzakelijk. Uiteindelijk is er ongeveer 20 cm weggehaald.
Bedankt voor de tips trouwens!
Ik zie er niet echt tegen op alleen ik droom dat ik wakker tijdens de operatie,maar dat zal vast wel meevallen
In januari 2004 kreeg ik klachten en in juni 2004 is de diagnose Crohn gesteld. Toen ben ik van ziekenhuis veranderd, van het gemini in Den Helder naar het VU in Amsterdam. Vervolgens kreeg ik Prednison, Imuran, Methotrexaat en Infliximab voorgeschoteld. Dat leek allemaal niet aan te slaan. Ondertussen was het al februari 2005 en werd ik op de wachtlijst voor een operatie gezet. In juni was het dan zo ver, nog net voor de vakantie.quote:Op zaterdag 21 januari 2006 22:34 schreef Raissa het volgende:
[..]
Na hoeveel tijd bleken die medicijnen niet aan te slaan?
Het idee was dat het daarna helemaal weg zou zijn, maar dat was niet het geval. Althans, de ontstekingen wel, maar de klachten niet. Sinds vorige week denkt mijn internist aan een 'functionele darmstoornis', naast Crohn. Geen idee wat daaraan te doen valt, maar het levert wel buikpijn op. Wel veel minder dan voor de operatie overigens. Morgen worden er foto's gemaakt en daaruit moet blijken of het dat inderdaad is.
- Beverly Sills
Hm bah... Dus je hebt na je operatie nog steeds pijn? In dezelfde mate als voorheen? En je voeding aanpassen enzo helpt niet??quote:Op zondag 22 januari 2006 09:57 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
In januari 2004 kreeg ik klachten en in juni 2004 is de diagnose Crohn gesteld. Toen ben ik van ziekenhuis veranderd, van het gemini in Den Helder naar het VU in Amsterdam. Vervolgens kreeg ik Prednison, Imuran, Methotrexaat en Infliximab voorgeschoteld. Dat leek allemaal niet aan te slaan. Ondertussen was het al februari 2005 en werd ik op de wachtlijst voor een operatie gezet. In juni was het dan zo ver, nog net voor de vakantie.
Het idee was dat het daarna helemaal weg zou zijn, maar dat was niet het geval. Althans, de ontstekingen wel, maar de klachten niet. Sinds vorige week denkt mijn internist aan een 'functionele darmstoornis', naast Crohn. Geen idee wat daaraan te doen valt, maar het levert wel buikpijn op. Wel veel minder dan voor de operatie overigens. Morgen worden er foto's gemaakt en daaruit moet blijken of het dat inderdaad is.
Sorry voor zoveel vragen, ben erg nieuwsgierig, mocht je iets niet willen beantwoorden dan moet je het gewoon niet doen
Het is nooit helemaal weggeweest, maar wel veel minder dan voor de operatie. Het heeft inderdaad te maken met wat ik eet, maar daar houd ik niet echt rekening mee. Op oudjaarsavond was het bijvoorbeeld goed mis; dat kwam door alle oliebollen en appelflappen.quote:Op zondag 22 januari 2006 12:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Hm bah... Dus je hebt na je operatie nog steeds pijn? In dezelfde mate als voorheen? En je voeding aanpassen enzo helpt niet??
Sorry voor zoveel vragen, ben erg nieuwsgierig, mocht je iets niet willen beantwoorden dan moet je het gewoon niet doen
Op het moment heb ik 's avonds na het eten nog weleens last. Dat is vervelend, maar meer ook niet. Evenals de vermoeidheid. Het is in ieder geval niet meer zo dat ik dingen hoef te laten vanwege Crohn. Het levert eigenlijk vooral veel gedoe op.
Hoe bevalt de remicade bij jou dan? In eerste instantie was ik er wel over te spreken, behalve dat het bij mij op den duur na twee weken alweer uitgewerkt was. Dat werd een beetje prijzige grap.
- Beverly Sills
Ik heb 11 januari mijn vierde remicade infuus gehad, heb sinds 11 januari nog steeds last van diarree, buikpijn, vermoeidheid etc. Heb het idee dat het lang niet zo goed (eigenlijk gewoon niet) werkt als bijvoorbeeld de 1e keer. 6 februari moet ik weer naar het ziekenhuis, poliklinische afspraak om te kijken of we verder gaan of niet..quote:Op zondag 22 januari 2006 12:49 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Hoe bevalt de remicade bij jou dan? In eerste instantie was ik er wel over te spreken, behalve dat het bij mij op den duur na twee weken alweer uitgewerkt was. Dat werd een beetje prijzige grap.
Das minder. Sterkte ermee!quote:Op maandag 23 januari 2006 10:32 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb 11 januari mijn vierde remicade infuus gehad, heb sinds 11 januari nog steeds last van diarree, buikpijn, vermoeidheid etc. Heb het idee dat het lang niet zo goed (eigenlijk gewoon niet) werkt als bijvoorbeeld de 1e keer. 6 februari moet ik weer naar het ziekenhuis, poliklinische afspraak om te kijken of we verder gaan of niet..
- Beverly Sills
Heb je nou al eens een tiepmiep gesproken die weet wanneer je mag komen?
Minderquote:Op dinsdag 24 januari 2006 10:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
nee
Heb je al wel gebeld?
ze belden maandag, of ik woensdag kon, spoedplekquote:
ik zo, euh, nee
mij te snel. en dan heb ik geen vervoer, en mijn vloer wordt die dag gelegd, enz.
sindsdien niks meer gehoord.
had zelf ook al maandag gebeld.
ik zit momenteel nog in de onderzoeken fase...
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
lekker snel, ik had die spoedplek genomen ...quote:Op woensdag 25 januari 2006 10:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
6 maart, ze weten het eindelijk
t is neit anders.
het kwam me ook bar slecht uit, ik had geen vrij kunnen krijgen van werk, had geen vervoer gehad, niemand mee, enz.
Ik word er zo moe van
ik heb nu al 2 x gehad, na het eten vanz elfgemaakte fruitsalade dat ik kromlig van de buikpijn.
nu dus ook
dit heb ik nooit eerder gehad..
Ik heb zelf geen last van pijn ofzo, maar peren durf ik bijvoorbeeld nog niet te teten, omdat die de laatste keren gigantisch op m'n darmen sloegen. Ook kan ik me voorstellen dat sinaasappels wel eens problemen kunnen opleveren door de velletjes (moeilijk te verteren) en het zuur.quote:Op maandag 30 januari 2006 22:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
zijn er mensen bekend met het eten van bepaalde soorten fruit en buikpijn?
ik heb nu al 2 x gehad, na het eten vanz elfgemaakte fruitsalade dat ik kromlig van de buikpijn.
nu dus ook
dit heb ik nooit eerder gehad..
nu weer hetzelfde.
heel vreemd.
Eet je normaal wel fruit? In dat geval kun je uitsluiten waar je geen last van krijgt. Dan wordt het met de andere soorten uit de salade een kwestie van trial and errorquote:Op maandag 30 januari 2006 23:49 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb dit eigenlijk nooit eerder gehad, maar zondag had ik het gegeten, vlak daarna erg veel gemene pijn.
nu weer hetzelfde.
heel vreemd.
Zat er kiwi in? Ik hoorde laatst van iemand die buikpijn kreeg na het drinken van een fruitshake met oa kiwi. Misschien de moeite van het proberen waard.quote:Op maandag 30 januari 2006 23:59 schreef MissyMirjaM het volgende:
idd, dat zat ik ook al te bedenken het enige wat ik normaal eet is sinaasappels, dus dat wordt veel uitprberen
Heb ik allebei nooit last van, maar dat zegt niks natuurlijk, ik heb tenslotte geen dikke darm meerquote:Op dinsdag 31 januari 2006 00:02 schreef MissyMirjaM het volgende:
nee, wel mango, banaan, appel, ananas.
ikzelf verdenk momenteel de mango of ananas.
Ze zijn allebei wel redelijk vezelrijk, zou er iet mee te maken kunnen hebben.
Succes met uitproberen iig.
Juist daarom heb ik dus geen last van banaanquote:Op dinsdag 31 januari 2006 10:29 schreef Raissa het volgende:
Ik heb zelf geen last van ananas, wel van banaan..
(Banaan wil nog weleens verstoppen..)
Ik normaal gesproken ook niet, maar zat een poosje terug aan zo'n flesje (ziet eruit als hoestdrank maar zorgt ervoor dat je minder naar de WC hoeft ) en dan gaat het allemaal al niet zo makkelijk en als je dan banaan eet wil dat nog weleens erge buikpijn opwekkenquote:Op dinsdag 31 januari 2006 11:43 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Juist daarom heb ik dus geen last van banaan
ghequote:Op dinsdag 31 januari 2006 21:43 schreef Ericjuh het volgende:
ik heb gelukkig geen last van eten! volgens mij heb ik meer last van stress.. als ik zenuwachtig ben of veel stress heb is mijn darm gegarandeerd een paar dagen van slag met behoorlijke pijn!! word d'r zelf zo gek van! keb net mijn eerste 2 dagen stage d'r op zitten, met veel pijn in darm.. en lulligste is dat je eerste 2 dagen ook niet echt vrij gaan nemen!! dus doorbijten is het maar
Ik moet volgende week maandag beginnen met stage, gelukkig is mijn stagebegeleider erg meegaand hierin, hij had een kennis die ook Crohn had.
En aangezien ik nog herstellende van operatie ben, en nog zwaar aan de prednisol mag ik ook nog maar halve dagen werken. Was gelukkig geen probleem, anders zouden het wel hele lange dagen worden.
Zeker als je pijn hebt ja, heel zwaar...
I had envisioned him to be an ill-mannered and psychologically unstable man
Dat heb ik ook! Heb je ook dat je het direct kan voelen als je aan het stressen bent of heeft het gewoon een nawerking? (en voel je dus nadien dat je stress hebt gehad..)quote:Op dinsdag 31 januari 2006 21:43 schreef Ericjuh het volgende:
ik heb gelukkig geen last van eten! volgens mij heb ik meer last van stress.. als ik zenuwachtig ben of veel stress heb is mijn darm gegarandeerd een paar dagen van slag met behoorlijke pijn!! word d'r zelf zo gek van! keb net mijn eerste 2 dagen stage d'r op zitten, met veel pijn in darm.. en lulligste is dat je eerste 2 dagen ook niet echt vrij gaan nemen!! dus doorbijten is het maar
Deeltje #5
