Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

gevederde vlerk, ik zou dat wel willen inzien
wil je het me mailen?
staat in mn profiel .

ik ben overigens vandaag naar de dokter geweest.
en.. geen verwijzing ik krijg m niet losgepeuterd.
de dokter denkt serieus dat ik me aanstel ofzo.
ik moet morgen ff bloed laten prikken, om te kijken of er uit af te leiden valt, dat ik ergens n ontsteking heb.
zo nee, dan is het gewoon een spastische darm.
zo ja, dan zou het misschien eventueel de colitis kunnen zijn.
en wel meer pillen gekregen, hoezee

quote:

Op woensdag 16 maart 2005 17:11 schreef naouelie het volgende:
Ik baal dus nu echt als een stekker
Ik heb gister een coloscopie gehad....een grote nachtmerrie. De arts had mij expres een dubbele dosis dormicum gegeven, maar dat hielp dus echt niet. Ik sliep maar voelde de pijn net zo erg als dat ik wakker zou zijn!
Ik voelde nog niks, totdat hij met de slang aan het begin van mijn dikke darm was. Het uiteinde van de dunne darm was flink vernauwd, dus kon hij er niet met de slang doorheen. Moest ie met een klein voorwerpje er ff doorheen prikken.....(heerlijk voelt dat ) en een vloeistof inspuiten omdat hij een foto ervan wilde maken.

Toen het allemaal voorbij was, heeft hij mij verteld dat het uiteinde van mijn dunne darm heel erg vernauwd is doordat er littekenweefsel gevormd is.
De ontstekingen zijn wel een heel stuk minder geworden(de medicatie sloeg dus wel aan). Maar goed, het littekenweefsel blijft, dus dat betekent............dat ik toch een operatie moet ondergaan, zodat ze de uiteindjes weer aan elkaar kunnen knopen
Was ik er maar eerder achter gekomen dat ik crohn had, dan had ik die ontstekingen toch nog op tijd kunnen onderdrukken en misschien geen littekenweefsel eraan overgehouden

Heel veel sterkte iig en succes met de operatie. Al kan dat nog wel even duren, bij mij was de wachtlijst 2 - 3 maanden, dus.. Overigens, het feit dat de medicatie aansloeg is natuurlijk wel weer een lichtpuntje.

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 11:45 schreef naouelie het volgende:
Klopt maar er zijn al heel wat onderzoeksresultaten bekend. En het werkt voor velen, dus misschien voor mij ook.
Het bedrijf is druk bezig om de therapie overal door te drukken. Alleen specialisten zijn er zoals altijd niet zo te spreken over Ze geven liever prednison
Maar ja, van die wormpjes krijg je gelukkig geen bijwerkingen, dus dat heb ikveel liever ook al klinkt het smerig..ik ben allang blij dat het te krijgen is!

De zweepwormpjes zijn op eigen verantwoordelijkheid te verkrijgen en met een bewijs van je arts dat hij je blijft opvolgen terwijl (de meeste artsen zien dit niet zitten, omdat het nog niet langdurig getest is). Ook is het enorm duur (300 euro voor een dosis van 2 weken), anders zou ik het misschien wel proberen, zeker omdat de resultaten echt wel veelbelovend zijn, zoals hier al eerder werd gezegd.

ja inderdaad. Als ik geen vernauwing had gehad, had ik zeker nog de operatie uitgesteld en was ik direct met TSO(wormtherapie) aan de gang geweest. Vooral omdat je er geen bijwerkingen van krijgt.
Ik ga het wel zeker toepassen als onderhoudsdosis, zodat ik in ieder geval niet opnieuw een heftige ontsteking krijg.
De onderhoudsdosis is meestal 500 eitjes = 150 eur. Ik ga het in ieder geval proberen bij mijn ziekenfonds, maar ik heb er ook niet echt vertrouwen in dat ze het gaan vergoeden.
En het gekke is, als ik naar de prijzen van de medicatie kijk.....vind ik het vreemd dat ze niet een alternatieve goed werkende therapie willen vergoeden.

Ik denk dat dat ooit wel vergoed wordt hoor. Er zijn al aanvragen ingediend om het te laten erkennen als medicijn en na de nodige tests wordt het binnen een paar jaar dan wel erkend als alles in orde is. Dan is een vergoeding mogelijk. Maar dat is bij traditionele medicatie ook het geval en het jammere is dat heel die procedure wel lang kan duren.

-edit: topic is op verzoek met Colitis Ulcerosa topic gemerged en de topictitel gewijzigd

nice, tx

Na een paar jaar met reguliere medicijnen geklooit te hebben, ga ik het nu maar eens met homeopathie proberen. Over een maand m'n eerste consult, ik ben erg benieuwd.

Ps. Eigenlijk is dit een verkapte tvp.

Hoi,

Mijn vriend heeft ook crohn. Hij doet nu al ruim een jaar mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn tegen crohn, een opvolger van de remicade infusen. Het werkt zo: je spuit jezelf eens in de twee weken in met het medicijn en thats it!
Het werkt echt supergoed bij hem! Omdat je nu ook een constante dosis krijgt heb je niet dat je langzaam achteruit gaat zoals met de remicadeinfusen (bij hem) het geval was, als hij weer aan de beurt was voor een infuus was het meestal ook echt weer nodig.
Het onderzoek zou officieel een jaar duren en is nu verlengd met 1,5 jaar. Hierna komt het medicijn waarschijnlijk op de markt want ook de overige patienten uit het onderzoek reageren er erg goed op.
Misschien een klein lichtpuntje.

owhh kijk eens aan.. hier is het topic gebleven..

gebeurt dat vaker, dat topics worden samengevoegd??

ik was namelijk http://forum.fok.nl/topic/676753 al kwijt

quote:

Op dinsdag 22 maart 2005 15:23 schreef Ericjuh het volgende:
owhh kijk eens aan.. hier is het topic gebleven..

gebeurt dat vaker, dat topics worden samengevoegd??

ik was namelijk http://forum.fok.nl/topic/676753 al kwijt

Ja, dat gebeurt regelmatig .

Dat je het topic niet heb kunnen terugvinden komt door een foutje met het mergen. Het Crohn topic had ik achter de schermen als parent aangegeven en het Colitis Ulcerosa topic als toevoegende. Door de drukte is het omgekeerde gebeurd.

dan tvp ik hem ook maar even

Hoi allemaal,

Ik heb waarschijnlijk ook colitis ulcerosa. Eind december 2004 werd ik ziek, ik dacht dat het een flinke buikgriep was maar aangezien het nogal lang duurde en ik steeds zieker werd toch maar even naar de huisarts gegaan. Die dacht aan een blindedarmontsteking (gezien het overgeven, diarree, het amper kunnen lopen van de pijn in mijn buik) en stuurde mij direct door naar het ziekenhuis. Na bloedonderzoek en een echo kwamen zij in in eerste instantie ook tot deze conclusie. Aangezien mijn bloed niet in orde was (de ontsteking was te groot ofzo) moest ik een week blijven aan een antibiotica-infuus. Nadat mijn bloedwaarden weer gezakt waren mocht ik naar huis en zou na een wat ze noemen een afkoelperiode van een week of 6 geopereerd worden (ze zouden de blindedarm verwijderen). Thuis echter werd ik zieker en zieker qua buikkrampen en diarree en ben ik in een paar weken tijd zo'n 8 kilo afgevallen.

De chirurg stuurde me toen door naar de internist die al snel colitis ulcerosa vermoedde. Heb toen een sigmoidscopie gehad (is dat eigenlijk hetzelfde als een colonscopie?) maar die ging niet helemaal goed omdat de slang er maar voor 25 cm in kon door verkramping van de darm. De diagonse kon toen dus niet vastgesteld worden, maar wel werd duidelijk dat het een chronische ontsteking is (door de 'hapjes' uit de darm). Heb toen wel gelijk Pentase gekregen wat ik 3 x per dag slik en sindsdien ben ik wel van de diarree af gelukkig.

Vanochtend hebben ze darmfoto's (colon-inloop) gemaakt. Was wederom geen pretje maar ja het moet maar. 15 april is de uitslag en ik hoop dat ik dan wat duidelijkheid heb.

quote:

Op vrijdag 25 maart 2005 17:43 schreef Pfffff het volgende:

\De chirurg stuurde me toen door naar de internist die al snel colitis ulcerosa vermoedde. Heb toen een sigmoidscopie gehad (is dat eigenlijk hetzelfde als een colonscopie?) maar die ging niet helemaal goed omdat de slang er maar voor 25 cm in kon door verkramping van de darm. De diagonse kon toen dus niet vastgesteld worden, maar wel werd duidelijk dat het een chronische ontsteking is (door de 'hapjes' uit de darm). Heb toen wel gelijk Pentase gekregen wat ik 3 x per dag slik en sindsdien ben ik wel van de diarree af gelukkig.

Dat vind ik raar. Waarom gebruiken ze geen valium om de verkramping tegen te gaan? Het lijkt me toch wel handig om dit zo snel mogelijk te weten aangezien de ziekte zich vooral in het begin nogal onvoorspelbaar kan gedragen.

quote:

Vanochtend hebben ze darmfoto's (colon-inloop) gemaakt. Was wederom geen pretje maar ja het moet maar. 15 april is de uitslag en ik hoop dat ik dan wat duidelijkheid heb.

Dat duurt toch ook wel weer erg lang trouwens. Sterkte!

Aangezien mijn vraag sterk aan dit topic gekoppeld is, stel ik hem hier en ga ik geen nieuwe vraag stellen. Het gaat om het volgende. Ik heb aan het begin van de jaren negentig een paar serieuze aanvallen van colitis ulcerosa (CU) gehad. Een van deze aanvallen is me destijds ook bijna fataal geworden (als gevolg van uitputting/droging in combinatie met een infectie). Na de eerste aanval is het nog een paar keer terug gekomen maar lang niet zo erg als destijds. In 2000 heb ik mijn laatste aanval gehad en hoewel ik nog wel eens mijn darmen voel gaat het eigenlijk heel goed met me. Ik loop ook al jaren niet meer bij een specialist en word alleen nog door mijn huisarts behandeld (dwz dat hij me de medicijnen - salofalk - op mijn verzoek voorschrijft).

Eigenlijk is er dus niets waar ik me zorgen om hoef te maken. Nu is het alleen zo dat ik wel eens gelezen heb dat CU zich na ongeveer een jaar of tien kan omzetten in darmkanker. Op zich is deze kans niet zo heel groot maar het blijkt dat het wel vaker voorkomt bij mensen met de ernstigste vorm van CU (die ik dus heb). Nu schijnt het mogelijk te zijn om een dergelijk onderzoek te laten verrichten waardoor ze kunnen zeggen of je een hoog risico hebt om darmkanker te krijgen. Het lijkt me echter niet zo'n pretje om dit te weten. Daar komt nog eens bij dat ik geen idee heb naar wie ik zou moeten stappen om een dergelijk onderzoek te krijgen en het lijkt me een beetje vreemd om naar een dokter te stappen terwijl je eigenlijk kerngezond bent (ik ben eerlijk gezegd ook al weer in geen jaren meer bij een huisarts geweest).

Mijn vraag is of er mensen zijn die een dergelijk onderzoek hebben laten verrichten. Het gaat dus niet om een normaal darmonderzoek maar om een onderzoek speciaal op te ontwikkeling van tumoren uit (oude) zweertjes agv CU.

Dat weet ik zo niet...... Mijn pa heeft colitis en is onder behandeling van een internist. Na 12 jaar krijgt hij binnenkort weer een onderzoek.
Ik denk dat je moet afwegen of je niks wil weten, tot je kanker hebt die niet meer te behandelen is..... Of dat je af en toe onder controle bent, zodat er op tijd ingegrepen kan worden.
Waarom overleg je dat niet eens met je huisarts?

ff topic doorlezen ...

Er zijn veel nieuwe mensen met colitus.. die ik in het crohn topic nooit gezien heb

Gisteravnond weer eens een hevige buikpijnaanval gehad. Die had ik met enige regelmaat toen mijn dikke darm er net uit was, maar ik heb iets van 4 jaar geen last meer gehad. Tot gisteravond. echt anderhalf uur liggen creperen van de pijn, dan helpt er geen paracetamol meer tegen. Duurt maar een uur tot anderhalf uur en dan is het voorbij, maar het is wel gruwelijk irritant. Ik hoop dat het niet weer regelmatig de kop op gaat steken, want dit is echt niet prettig.

quote:

Op woensdag 30 maart 2005 10:01 schreef DrMarten het volgende:
Tot gisteravond. echt anderhalf uur liggen creperen van de pijn, dan helpt er geen paracetamol meer tegen.

oghh ik ken dat..zelf heb ik crohn en ik heb ook dagen liggen creperen van de pijn.. paar keer opgebeld naar de dokter en die zeggen alleen maar dat paracetamol help.. maar als je echt veel pijn hebt help dat dus ook niet!!

quote:

Op woensdag 30 maart 2005 12:58 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

oghh ik ken dat..zelf heb ik crohn en ik heb ook dagen liggen creperen van de pijn.. paar keer opgebeld naar de dokter en die zeggen alleen maar dat paracetamol help.. maar als je echt veel pijn hebt help dat dus ook niet!!

Het is bij mij alleen geen ontsteking ofzo waar ik last van heb. Het lijkt wel alsof mijn darm het eten niet wegkrijgt en teveel kracht moet zetten als het ware om het door te laten stromen, waardoor spieren gaan verkrampen oid. Erg vaag, maar doet verrekte pijn. De enige manier om dan geen pijn te hebben is om mijn adem in te houden, overbodig te zeggen dat dat niet echt een optie is

hop!
zometeen bij radar op nederland 2, komt dat zogenaamde wonderproduct ter sprake!

quote:

Op maandag 18 april 2005 20:25 schreef MissyMirjaM het volgende:
hop!
zometeen bij radar op nederland 2, komt dat zogenaamde wonderproduct ter sprake!

Enne?

quote:

Op dinsdag 19 april 2005 07:46 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Enne?

Het volgende wonderproduct dat niet bestaat.
Het is gewoon een doodnormaal dieet, nix bijzonders, en die kerel die dus oplichter is, die zit af en toe te zwammen over product X bla bla bla, ook niet bestaand natuurlijk....
Niet op ingaan dus.

inderdaad een ordinaire oplichter. alhoewel ik me wel afvraag of hij zelf doorheeft wat hij doet