Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

quote:

Hoewel je huisarts natuurlijk een vervelende man is, kan er nog best een waarheid zitten in het feit dat een deel tussen de oren zit.

wat je idd zegt kan wel kloppen. Ben ook al paar keer naar dokter geweest en de dokter vroeg mij of ik 2 jaar geleden hier ook mee zou komen. Toen zei ik idd nee...

maar ik heb toch liever een geruststellend antwoord nodig dan dat ik een paar dagen naar voel omdat ik buikpijn of zoiets heb!

ik sterf al anderhalve maand ruim van de buikpijn, zou wat zijn als het tussen mijn oren zat

quote:

Op woensdag 4 januari 2006 00:14 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

wat je idd zegt kan wel kloppen. Ben ook al paar keer naar dokter geweest en de dokter vroeg mij of ik 2 jaar geleden hier ook mee zou komen. Toen zei ik idd nee...

maar ik heb toch liever een geruststellend antwoord nodig dan dat ik een paar dagen naar voel omdat ik buikpijn of zoiets heb!

Crohn is in aanvallen, ik lig hooguit 1d plat van de pijn, daarna ebt de pijn langzaamaan weg. Bij erge aanvallen neem ik wel een 16mg medrol.

Jaar terug las ik ergens iets dat ze aan het onderzoeken waren hoe een bepaalde soort wormpjes tegen Crohn kon ingezet konden worden. Iemand hier weet van ? Het ging om een definitieve oplossing voor de ziekte, dus belangd wel iedereen aan hier zeker.

waren dat niet beestjes die de ontsteking opaten dus zo de darm schoon maakten??

quote:

Op woensdag 4 januari 2006 11:01 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik sterf al anderhalve maand ruim van de buikpijn, zou wat zijn als het tussen mijn oren zat

Als het echt van die stekende pijn is dan lijkt het mij wel colitis. Dat er geen bloed in je ontlasting zit hoeft nog niets te betekenen.

Ik had meer een beetje zeurende pijn. Ik dacht zelf in eerste instantie dat er niets aan de hand was maar het bleef maar al die tijd aanhouden. Toch maar even naar de huisarts geweest en die had ook zoiets van waar maak je je druk om. Uiteindelijk ben ik naar de specialist gegaan en die zij meteen dat het goed was om een onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het dus wel mee te vallen.

Even iets anders: duurt het bij jullie ook allemaal zo lang voordat je eindelijk een onderzoek krijgt? Ik maakte begin september een afspraak voor medio december (OLVG, Amsterdam). Uiteindelijk kon het na lang aandringen toch al in de 2e helft van oktober, maar toch... Het lijkt wel of het allemaal veel langer duurt dan toen ik in 1992 voor het eerst mijn symptomen kreeg.

quote:

Op woensdag 4 januari 2006 17:35 schreef DRA het volgende:

[..]

Als het echt van die stekende pijn is dan lijkt het mij wel colitis. Dat er geen bloed in je ontlasting zit hoeft nog niets te betekenen.

Ik had meer een beetje zeurende pijn. Ik dacht zelf in eerste instantie dat er niets aan de hand was maar het bleef maar al die tijd aanhouden. Toch maar even naar de huisarts geweest en die had ook zoiets van waar maak je je druk om. Uiteindelijk ben ik naar de specialist gegaan en die zij meteen dat het goed was om een onderzoek te doen. Uiteindelijk bleek het dus wel mee te vallen.

Even iets anders: duurt het bij jullie ook allemaal zo lang voordat je eindelijk een onderzoek krijgt? Ik maakte begin september een afspraak voor medio december (OLVG, Amsterdam). Uiteindelijk kon het na lang aandringen toch al in de 2e helft van oktober, maar toch... Het lijkt wel of het allemaal veel langer duurt dan toen ik in 1992 voor het eerst mijn symptomen kreeg.

het is een constant aanwezige, zeurende pijn, met soms hevige uitschieters, een soort krampen ofzo.
op zich wel herkenbaar.
mijn HA denkt volgens mij nog steeds dat het probleem tussen mijn oren zit {vandaag nog geweest}
mocht dat zo zijn, dan hoop ik dat het ook weer weggaat, want ik loop er al heel lang mee ik geloof daar dus niks van, maarja.
de 20e kan ik voor het eerst naar de internist, ik hoop dat evt. vervolg afspraken/onderzoeken dan wel sneller gepland kunnen worden

quote:

Op woensdag 4 januari 2006 13:20 schreef Hanneke1983 het volgende:
waren dat niet beestjes die de ontsteking opaten dus zo de darm schoon maakten??

Nee volgens mij is dat wat anders. De wormen zijn de zgn. zweepwormen. Er bestaat een menselijke variant van deze wormen maar die kunnen behoorlijk wat overlast veroorzaken. De variant die bij varkens voorkomt is echter een stuk minder schadelijk waardoor je er eigenlijk niets van schijnt te merken.

Het idee bestaat al lange tijd dat Colitis een welvaartsziekte is (in ontwikkelingslanden komt de ziekte nog steeds bijna niet voor). Dat wil zeggen dat doordat we zo veel hygiene hebben ons darmstelsel niet meer zo reageert als het zou moeten reageren. Wat er gebeurd is dat bepaalde delen van onze darm hierdoor overgevoelig reageren op bepaalde ziekteverwekkers die helemaal niet zo gevaarlijk zijn. Nu blijkt dit gedrag te verminderen indien je regelmatig een worminfectie hebt (die op zichzelf een stuk minder onschuldig is). Deze methode probeert dit dus na te bootsen door relatief onschuldige wormen in je lichaam in te brengen. Deze zijn vrij kort nadat ze worden ingebracht alweer "verslagen", maar het idee schijnt toch hetzelfde te blijven.

quote:

Op woensdag 4 januari 2006 17:37 schreef MissyMirjaM het volgende:

[..]

de 20e kan ik voor het eerst naar de internist, ik hoop dat evt. vervolg afspraken/onderzoeken dan wel sneller gepland kunnen worden

Dat schiet dus inderdaad voor geen meter op. Mijn advies is om dan maar gewoon tegen die internist (ik neem aan dat het een gastroloog is) te zeggen dat je er erg veel last van hebt. Ik ben bang dat als je het nuanceert, je wellicht niet eens de komende maanden geholpen kunt worden (zie mijn voorbeeld hierboven: ik moest 3 maanden wachten!).

nou nou, ik ben bij de internist geweest, en, helaas, ik was er al bang voor.. ik moet een colonoscopie.
toen ik een afspraak ging maken stelde de vrouw achter de balie mee rgens in april een datum voor, maar de arts had nadrukkelijk gezegd binnen 4 tot 6 weken.
ik word [hopelijk vandaag] nog teruggebeld met een datum, ze moest veel gaan schuiven en doen om mij ertussen te krijgen.
bweuh

ik ben nog niet gebeld, en de afdelingen zijn al gesloten. anders laat je me even het hele weekend me zorgen maken

Tiepmiepen ook altijd

Sterkte ermee.

Sterkte.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 16:42 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben nog niet gebeld, en de afdelingen zijn al gesloten. anders laat je me even het hele weekend me zorgen maken

Zo'n onderzoek sucks big time! Enkel die roes die je krijgt is wel leuk

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 15:50 schreef MissyMirjaM het volgende:
nou nou, ik ben bij de internist geweest, en, helaas, ik was er al bang voor.. ik moet een colonoscopie.
toen ik een afspraak ging maken stelde de vrouw achter de balie mee rgens in april een datum voor, maar de arts had nadrukkelijk gezegd binnen 4 tot 6 weken.
ik word [hopelijk vandaag] nog teruggebeld met een datum, ze moest veel gaan schuiven en doen om mij ertussen te krijgen.
bweuh

Hmmmm... Allerlei soorten scopies heb ik gehad, 3 jaar lang niets gevonden, meerdere malen te horen gekregen dat het tussen mn oren zou zitten... Augustus vorig jaar toen ik op de hartbewaking moest worden opgenomen namen ze het pas écht serieus... Bleek de ziekte van crohn die in een deel van mn dunne darm zat welke je NIET kan zien met een scopie... Diagnose werd gesteld aan de hand van een CT-scan..

quote:

Op vrijdag 9 december 2005 00:10 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar hij had me al meerdere keren laten doorlichten, en liet doorschemeren dat hij dacht het óf tussen mijn oren zat, of dat ik een vreselijke aansteller ben.
sorry, dan ben ik in 1 x klaar

Overstappen naar een andere huisarts misschien een idee?

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 19:17 schreef Raissa het volgende:

[..]

Hmmmm... Allerlei soorten scopies heb ik gehad, 3 jaar lang niets gevonden, meerdere malen te horen gekregen dat het tussen mn oren zou zitten... Augustus vorig jaar toen ik op de hartbewaking moest worden opgenomen namen ze het pas écht serieus... Bleek de ziekte van crohn die in een deel van mn dunne darm zat welke je NIET kan zien met een scopie... Diagnose werd gesteld aan de hand van een CT-scan..

dat is helemaal kut

ik zie er tegenop man
vroeger heb ik er ook zo 1 gehad, toen was ik een jaar of 12, 13.
ik kan me er alleen maar negatieve dingen van herinneren. bweuh.

en zeker het feit dat ik nu minstens tot maandag moet wachten voor een datum, dat vind ik helemaal erg.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 19:56 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik zie er tegenop man
vroeger heb ik er ook zo 1 gehad, toen was ik een jaar of 12, 13.
ik kan me er alleen maar negatieve dingen van herinneren. bweuh.

en zeker het feit dat ik nu minstens tot maandag moet wachten voor een datum, dat vind ik helemaal erg.

Dat snap ik best en dat had ik de vorige keer ook. Bij het OLVG heb ik de laatste keer een verdoving gekregen zodat je in een roesje komt. Je bent dan niet helemaal weg maar je begint een beetje half te slapen. Tenminste dat werd me verteld maar ik denk dat omdat ik zo gespannen was ik toch nog steeds bij kennis was. Het voelde echter helemaal niet zo vervelend meer. Ik zou als ik jou was daar ook gewoon om vragen. Houdt er wel rekening mee dat je iemand moet hebben die je komt ophalen.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 20:04 schreef DRA het volgende:

[..]

Dat snap ik best en dat had ik de vorige keer ook. Bij het OLVG heb ik de laatste keer een verdoving gekregen zodat je in een roesje komt. Je bent dan niet helemaal weg maar je begint een beetje half te slapen. Tenminste dat werd me verteld maar ik denk dat omdat ik zo gespannen was ik toch nog steeds bij kennis was. Het voelde echter helemaal niet zo vervelend meer. Ik zou als ik jou was daar ook gewoon om vragen. Houdt er wel rekening mee dat je iemand moet hebben die je komt ophalen.

heb ik om gevraagd, direct al. dat stond volgens mij dus ook op de 'verwijzing'
ern als het goed is, heb ik inderdaad iemand bij me met een auto

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 16:42 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ben nog niet gebeld, en de afdelingen zijn al gesloten. anders laat je me even het hele weekend me zorgen maken

Gewoon zelf terugbellen.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 20:06 schreef DRA het volgende:

[..]

Gewoon zelf terugbellen.

ja, dat had ik dus gedaan.
maarja, dat gaat moeilijk als alle tiepmiepen al naar huis zijn

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 20:05 schreef MissyMirjaM het volgende:

[..]

heb ik om gevraagd, direct al. dat stond volgens mij dus ook op de 'verwijzing'
ern als het goed is, heb ik inderdaad iemand bij me met een auto

Als je een onbehoorlijke arts hebt die voorstelt het zonder roesje te doen, gewoon even vragen of je hem anderhalve meter slang in z'n aars mag steken. Zonder roesje echt pertinent weigeren. Met roesje is het nog niet echt prettig, maar na de tijd weet je er iig een stuk minder van.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 20:12 schreef MissyMirjaM het volgende:

[..]

ja, dat had ik dus gedaan.
maarja, dat gaat moeilijk als alle tiepmiepen al naar huis zijn

Ja mijn reactie was wat te snel, niet realiserend dat het al avond is in NL. Dit soort dingen zijn inderdaad wel irritant. Klantvriendelijkheid is nog steeds ver te zoeken, ze kunnen zich toch wel bedenken dat mensen gewoon snel een antwoord willen hebben.

Grappig om te lezen hoeveel mensen er zijn met crohn en cu. Ik heb zelf ongeveer 10 jaar crohn eigenlijk alles al meegemaakt,3x een erge periode in het ziekenhuis met sondevoeding met als klapper vorig jaar met een fistel in m'n buik.(klinkt allemaal wel somber maar tussentijds heb ik uiteraard normaal doorgeleefd zonder er aan te denken)

Woensdag wordt ik geopereerd ze gaan een stuk dikke darm en dunne darm weghalen en weer aan elkaar zetten,iemand ervaring?
Waar ik vooral benieuwd naar ben hoe snel ik weer aan het werk kan.