quote:Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Op maandag 19 november 2001 20:12 schreef BierKoning het volgende:
Moi, ik heb de ziekte colitis ulcerosa, en vroeg me af welke fok!kers deze ziekte ook hebben, of mensen kennen die deze ziekte hebben...
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..
en de Prednisson zorgde bij haar binnen 2 dagen voor een enorm dik hoofd... 
Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Op vrijdag 21 december 2001 16:10 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ik heb een tijd een relatie gehad met een meisje dat dit ook had.
Geen prettige zaak. Zij had vooral last als ze zich druk maakte om dingen, dan huilde ze van de pijn..Gelukkig leerde ze het, hoe ouder ze werd, meer onder controle te houden. (niet meer opwinden, geen hete spullen eten etc.)
Sterkte dude.
quote:* schopje *
Op vrijdag 21 december 2001 14:17 schreef BierKoning het volgende:[..]
Maar wat ik hoorde kan je ook onvruchtbaar worden als het niet goed gedaan wordt
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje mee 
hoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
quote:Nou, als het "verkeerd" gedaan wordt kan je er onvruchtvaar door worden, dat heeft me specialist zelf gezegt (dus als het fout bij mij gedaan wordt.....GA IK HEEL HARD huilen
Op maandag 07 januari 2002 08:52 schreef Nevermind het volgende:[..]
* schopje *
weet iemand of dat zo is dan? dat je onvruchtbaar kan worden?
ik heb het niet, maar ik ken bierkoning wel goed en ik leef toch wel een beetje meehoe gaat het nou eigenlijk met je CU?
En met me CU gaat het op het moment eigenlijk zwaar klote, weer een fikse opflamming, kan dus weer niet naar school, ben moe, bloedverlies, bleek...
quote:Ja tnhx
Op dinsdag 01 januari 2002 19:19 schreef BierKoning het volgende:[..]
Ja, tnx, en wens ook sterke aan je (ex)-vriendin als je haar ziet...
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig! 
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.
Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.
Was een leuke vakantie....
Niet te veel huilen he?
Gegen die Mauer und Abschießen
quote:Jah, dat lijkt me echt heel erg om mee te maken. Ten eerste natuurlijk omdat je een leuke vakantie moet onderbreken, maar ten tweede ook dat er dan nog mensen moeilijk doen omdat je die ziekte hebt ook...
Op donderdag 10 januari 2002 12:50 schreef X-Ray het volgende:[..]
Ja tnhx
Ik heb nog een heel drama met haar meegemaakt.
We waren op vakantie in Mallorca en dat liep allemaal wat verkeerd (ruzies en zo) en toen kreeg ze echt extreem veel last van d'r buik. Ik heb er toen op mn schouder huilend het hotel uit moeten dragen alwaar we met een taxi naar een Nederlandse dokter. Deze verwees ons door naar een prive-kliniek in Palma de Mallorca (groupo feminina) omdat deze veel beter was dan het staatsziekenhuis en ze was toch expres verzekerd voor dat soort zaken (dat had haar vader goed geregeld. Extreem dure verzekering maar alles! kon).
Toen met de ambulance richting die kliniek, alwaar ze 3 dagen heeft moeten blijven. Toen ging het wel weer ok, maar de dokter had duidelijk gesteld dat ze terug naar Nederland moest om daar door haar specialist in Leiden verder behandeld te worden.
Zodoende had ik geregeld dat ze via de reisverzekering met een eerdere vlucht terug kon.
Komen we op het vliegveld, geldt het speciale ticket opeens niet. Hoop gezeik en geouwehoer later bleek het ticket wel te gelden (was persoonlijk geschreven door de baas van Martinair) maar toen was er zogenaamd geen plaats meer in het vliegtuig!
En zij kreeg hoe langer hoe meer pijn aan d'r buik.Na een fikse partij schelden van mijn kant dat ze d'r dan maar naar Zaventem of Keulen moesten vliegen, lukte het opeens wel. Maar toen wilden ze haar niet meenemen omdat ze geen zin hadden in een ziek iemand aan boord, want als er wat zou gebeuren met dr darmen (oa door het drukverschil) dan zouden hun aansprakelijk zijn.
Na wederom een zeeeeer pittig gesprek van mijn kant, daarbij geholpen door Nederlandse stewards en stewardessen moest ze uiteindelijk een formulier tekenen waarin ze te kennen gaf dat Martinair niet aansprakelijk was bij letsel of overlijden door de vlucht.Was een leuke vakantie....
VSG.com
De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is 
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
quote:Ik hoop het ook voor jou en je vriendin, sterkte!
Op maandag 18 maart 2002 22:05 schreef Black-Eyed het volgende:
Mijn vriendin heeft het ook. Slikt ook medicijnen (weet even de naam niet). Ze heeft er niet echt heel veel last van. Wel vaak moe en pijn aan haar gewrichten.De laatste tijd is ze heel vaak misselijk maar dat komt waarschijnlijk door de pil, waar ze alweer mee gestopt is. Ze heeft al wat onderzoekjes gehad in het ziekenhuis omdat bij het laatste bloedprikken een stof in te hoge mate in haar bloed zat. Ze weten nog niet precies wat het is
Ikk hoop dus niks ernstigs. Ze had wel verteld dat als de ziekte erger wordt dat ze dan ook andere medicijnen moest die heel veel bijwerkingen hebben.
Hoop maar dat het allemaal goed komt
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
[Dit bericht is gewijzigd door DrMarten op 19-03-2002 20:40]
ik heb ook colitis, al 21 jaar en ik ben nu 21. Lang eh! Eindelijk een lotgenoot gevonen!!
quote:Ik herken dit van mijn vader. Ook hij heeft Colitus Ulcerosa.
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
....Vervolgens een half jaar met een stoma rondgelopen
Al vanaf jongsafaan herinner ik me dat hij zieknhuis in en uit ging met een regelmaat van de klok.
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen. Sinds die tijd is mijn vader een heel ander mens geworden. Zoals hij zelf zegt: de beperkingen van de stoma wegen totaal niet op tegen de problemen van veel ziekenhuis, veel diaree etc.
Hij is uitermate tevreden!.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
(Roos Vonk)
quote:CU zit alleen in de dikke darm en meestal heb je dan één ontsteking over de volle lengte van de dikke darm. Een stoma op de dunne darm is dan altijd mogelijk. Bij de ziekte van Crohn ligt het wat anders aangezien er dan ontstekingen zijn door het hele kanaal van slokdarm tot anus. Dan kan het wellicht wel zo zijn dat niet zomaar op iedere plek een stoma aangelegd kan worden. Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Op dinsdag 11 februari 2003 21:20 schreef Essebes het volgende:[..]
Uiteindelijk heeft hij ooit als advies gekregen om een stoma te laten aanleggen.
p.s.. ik begreep wel dat de mogelijkheid voor een stoma enigszins afhangt van de plek van de CU.
quote:Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Op dinsdag 11 februari 2003 23:44 schreef DrMarten het volgende:[..]
Bovendien begreep ik van mensen die langer een stoma hebben dat de stoma om de zoveel jaar verplaatst moet worden.
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc. 
(Roos Vonk)
quote:Dat hoorde ik van iemand die al iets van 30 jaar een stoma heeft, het hoeft natuurlijk niet voor iedereen te gelden, daarvoor weet ik er te weinig van
Op woensdag 12 februari 2003 20:42 schreef Essebes het volgende:[..]
Ik heb mijn vader hier nooit over gehoord, en hij 'm nu al zo'n 15 jaar!
Nou ja, wat maakt het eigenlijk ook uit: hij heeft geen problemen meer, geen ziekenhuizen etc.
Maar in ieder geval fijn voor je pa (en jullie natuurlijk) 
Mijn ziekte is nu eigenlijk aardig goed
(*afkloppen 
) Ik heb nu een ander medicijn van mijn nieuwe arts gekregen (ben omdat ik 18 ben geworden, naar een "volwassenen internist" gegaan, en dat lijkt goed te helpen. Ik ben nu gestopt met de salofalk, en heb nu Budenofalk, een vorm van budezonide (vast fout geschreven) die alleen in de darm vrij komt, en voor 90% word afgebroken door de lever, wat dus weinig bijwerkingen moet geven. Voor de rest zou nu mijn imuran afgebouwt kunnen worden, en ik zou ook minder van het nieuwe medicijn kunnen slikken, allemaal best positief dus Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...
En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
quote:Inwendige stoma
Op donderdag 13 februari 2003 18:16 schreef BierKoning het volgende:
Verder dacht ik dat de volledige dikke darm eruit gehaald zou worden als er een stoma (een inwendig dan) geplaatst zou worden. Of die vaak vervangen moet worden weet ik niet, ik denk dat dat er ook aan ligt hoe goed het gedaan wordt...En nog een vraagje aan de mensen met colitis, welke medicijnen eten jullie? Hoelang al? Last van bijwerkingen? Wat eten jullie wel, wat niet? Etc etc
bedoel je een pouch zoals ik heb of iets anders? Als je dat bedoeld dan hoeft die niet vervangen te worden. Daar wordt niks meer aan gedaan. Als je dit ook krijgt, dan moet je hele dikke darm eruit (aangezien de ontsteking door de hele darm voorkomt heeft het geen nut een stuk dikke darm te laten zitten, de ontsteking zal dan gewoon opschuiven). Voordeel is wel dat je dan van je ontsteking af bent Verder slik ik alleen nog immodium om niet al te vaak op een dag naar de plee te hoeven. Ik moet alleen nog een keer goed experimenteren om de goede dosis voor mij te bepalen.
until midnight
nine chances to drown ourselves
in black hair dye
Mijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
quote:Waarom konden ze dan niets vinden? Hebben ze geen inwendig onderzoek gedaan?
Op dinsdag 19 maart 2002 16:54 schreef DrMarten het volgende:
Het rare bij mij was dat ik voor ze het ontdekten nooit echt de duidleijke simptomen heb gehad. Ik was wel moe (wat dus door de ziekte is veroorzaakt bleek achteraf), maar ze hebben honderd keer m'n bloed onderzocht maar nooit een ontsteking ontdekt, ook heb ik nooit pijn gehad en heb ik maar een heel enkele keer bloed bij de ontlasting gehad. Ze vonden mij in het ziekenhuis dus nogal een raar geval.
Tot zover mijn verhaal.
Sorry ik ben echt een newbie wat dit betreft dus misschien stel ik wel enorm stomme vragen maar goed...
En waarom zijn er zoveel in dit topic die een stoma hebben?? Ik dacht dat ze dat niet zo snel deden?
Over 2 weken gaan ze bij mij een coloscopie doen en ik krijg een roesje.. zijn er meer die dit hebben gehad met een roesje? en merk je er echt niets van?
Meestal krijg je toch een brief met je afspraak en meteen informatie erin?
Bel anders even je internist/gastro-entroloog of de assistente, of iemand van de endoscopie-afdeling, je hebt nog 2 weken om al je vragen beantwoord te krijgen.
Moet genoeg zijn lijkt me
Iig sterkte alvast!
quote:Ja, natuurlijk, gewoon even zoeken bij de bieb.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:01 schreef Draaitafeltje het volgende:
Even een klein schopjeMijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
quote:Ik heb wel een boekje gekregen en die ook al 10x door gelezen.. maar het is toch meestal fijn om het van mensen te horen die er ervaring mee hebben.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:18 schreef Bluezz het volgende:
Voordat het onderzoek begint, moet je zorgen al je vragen even op een lijstje te hebben zodat je je geen zorgen maakt als het onderzoek begint.
Meestal krijg je toch een brief met je afspraak en meteen informatie erin?
Bel anders even je internist/gastro-entroloog of de assistente, of iemand van de endoscopie-afdeling, je hebt nog 2 weken om al je vragen beantwoord te krijgen.
De internist liep me wel gerust te stellen dat je er weinig van zou voelen met een roesje en als het veel zeer zou doen dat ze je dan helemaal in slaap brengen.. maar toen vroeg ik hem of hij het zelf een keer had meegemaakt en daar moest hij (helaas) met een "nee" op antwoorden.
Altijd makkelijk praten natuurlijk vanuit de theorie.. tis toch anders als je het van mensen hoort die het me hebben gemaakt..
quote:Ja, daar moeten ze meestal zelf het antwoord op schuldig blijven.
Op dinsdag 10 juni 2003 22:21 schreef Qarinx het volgende:
Ik heb wel een boekje gekregen en die ook al 10x door gelezen.. maar het is toch meestal fijn om het van mensen te horen die er ervaring mee hebben.De internist liep me wel gerust te stellen dat je er weinig van zou voelen met een roesje en als het veel zeer zou doen dat ze je dan helemaal in slaap brengen.. maar toen vroeg ik hem of hij het zelf een keer had meegemaakt en daar moest hij (helaas) met een "nee" op antwoorden.
Altijd makkelijk praten natuurlijk vanuit de theorie.. tis toch anders als je het van mensen hoort die het me hebben gemaakt..
Bij mij in het ZH is er een chirurg die laatst zelf een aanval van nierstenen kreeg, hij schijnt flink tekeer te zijn gegaan, en nu naar patiënten toe veel meer geduld te hebben
Maar goed, ik hoop dat er nog mensen hier je met hun ervaringen kunnen helpen en je een beetje gerust kunnen stellen 
quote:Bij mij waren er erg weinig duidelijke symptomen die zouden kunnen wijzen op een probleem in de darmen, dan gaan ze niet zomaar een darmonderzoek doen (zoals de arts het toen zei: "als ik iedereen met vermoeidheidsklachten een darmonderzoek moet doen dan komt er nooit een eind aan", waar hij op zich ook wel gelijk in had).
Op dinsdag 10 juni 2003 22:11 schreef Qarinx het volgende:[..]
Waarom konden ze dan niets vinden? Hebben ze geen inwendig onderzoek gedaan?
quote:Ik beantwoord liever een paar stomme vragen als ik daarmee iemand kan helpen dan dat die persoon in de stront blijft zitten. (Dit zijn geen domme vragen overigens)
Sorry ik ben echt een newbie wat dit betreft dus misschien stel ik wel enorm stomme vragen maar goed...
quote:Er zijn nog geen middelen op de markt om de ziekte te genezen (er werd mij toen gezegd dat er wel iets was dat wellicht kon werken maar daar gingen je nieren van naar de tering dus dat wilden ze niet geven) Er zijn wel middelen om de ziekte te onderdrukken maar die slaan niet bij iedereen even goed aan. Ook is het zo dat mensen die er lang mee rondlopen uiteindelijk toch vaak hun dikke darm volledig kwijt raken. Ik begreep van de internist dat ze steeds vaker maar direct de drastische maatregelen nemen ipv die mensen jaren naar het ziekenhuis te laten komen en zo nu en dan een stuk darm weg te halen. Hoe het zit met het aanleggen van een stoma om eventueel de darm tot rust te brengen weet ik niet aangezien dit bij mij niet aan de orde is geweest.
En waarom zijn er zoveel in dit topic die een stoma hebben?? Ik dacht dat ze dat niet zo snel deden?
quote:Bij mij is er altijd een roesje gebruikt en ik heb er geen nare herinneringen aan over gehouden. Bij mij was het zo dat ik me na de tijd pas weer vaag ging herinneren dat ik toch wel wat pijn had gehad, maar het viel dus allemaal wel mee. En asl je idd erg veel pijn aangeeft, dan zullen ze wel stoppen.
Over 2 weken gaan ze bij mij een coloscopie doen en ik krijg een roesje.. zijn er meer die dit hebben gehad met een roesje? en merk je er echt niets van?
Jij woont toch ook in Enschede? Moet je daar ook naar het ziekenhuis? En zo ja, wie is je internist?
Als je nog meer vragen hebt laat het maar weten, desnoods doen we het over mail of msn (of we spreken een keer af op de UT, kan wat mij betreft ook).
[Dit bericht is gewijzigd door DrMarten op 11-06-2003 00:30]
quote:Mijn ervaring is trial and error. Van dingen waar ik geen last van zou moeten hebben zat ik een halve dag op de plee en omgekeerd. Maar er zijn ook dingen die ik twee jaar geleden absoluut niet kon verdragen, waar ik nu geem last van heb. Er is vast wel een boek waarin staat wat je beter wel en niet kan eten, maar voor het grootste deel komt het toch neer op uitproberen. Soms gaat het goed en soms gaat het fout (de term shit happens is bij mij in huis redelijk vaak gevallen).
Op dinsdag 10 juni 2003 22:01 schreef Draaitafeltje het volgende:
Even een klein schopjeMijn moeder heeft ook last van CU. Is er misschien een boek in omloop met daarin verschillende dieten?
Wens je moeder succes.
quote:Bedankt, als je me wil toevoegen graag.. (zie profiel voor email).
Op woensdag 11 juni 2003 00:22 schreef DrMarten het volgende:Jij woont toch ook in Enschede? Moet je daar ook naar het ziekenhuis? En zo ja, wie is je internist?[quote]
Dokter Weersma.. een arts-assistent geloof ik. Een jonge jongen, maar wel heel aardig en die gaat ook de coloscopie doen. Gelukkig maar, want ik voelde me op zich wel op me gemakt bij hem (heeft hem wat moeite gekost
[quote]
Als je nog meer vragen hebt laat het maar weten, desnoods doen we het over mail of msn (of we spreken een keer af op de UT, kan wat mij betreft ook).
Ik ging trouwens naar het medische centrum op de campus toen ik voor het eerst klachten begon te vertonen in de vorm van slijm bij de ontlasting. Die huisarts die daar zat, Dokter Gevaert, is echt een ontzettend goede huisarts. Hij heeft me ook gelijk door gestuurd toen ik eenmaal bloed kreeg bij de ontlasting.... jammer genoeg is die huisarts weg. Baal daar wel een beetje van.
Maar ik weet dus nog niet wat ik heb, ik moet gewoon met alles rekening houden.
quote:Gebeurd
Op woensdag 11 juni 2003 10:52 schreef Qarinx het volgende:[..]
Bedankt, als je me wil toevoegen graag.. (zie profiel voor email).
quote:Dank je wel, als het goed is loopt ze nu ergens in de bibliotheek rond, op zoek naar een boek over dit onderwerp
Op woensdag 11 juni 2003 00:26 schreef DrMarten het volgende:[..]
Mijn ervaring is trial and error. Van dingen waar ik geen last van zou moeten hebben zat ik een halve dag op de plee en omgekeerd. Maar er zijn ook dingen die ik twee jaar geleden absoluut niet kon verdragen, waar ik nu geem last van heb. Er is vast wel een boek waarin staat wat je beter wel en niet kan eten, maar voor het grootste deel komt het toch neer op uitproberen. Soms gaat het goed en soms gaat het fout (de term shit happens is bij mij in huis redelijk vaak gevallen).
Wens je moeder succes.
quote:En ik geef maar weer een schop
Op woensdag 11 juni 2003 11:08 schreef Draaitafeltje het volgende:[..]
Dank je wel, als het goed is loopt ze nu ergens in de bibliotheek rond, op zoek naar een boek over dit onderwerp
Naar mijn weten is er geen dieet of iets dergelijks, vroeger (lees, toen ik net de ziekte had) dacht ik dat ik opeens tegen niks meer zou kunnen, als ik er vaak van naar de wc ging. Nu kwam dat 9 van de 10 keer gewoon doordat mijn ziekte weer opspeelde, en niet omdat ik niet tegen dat product zou kunnen. Het is dan ook natuurlijk niet zo, dat je door een voedselproduct een darmontsteking krijgt, dat lijkt mij behoorlijk vreemd (correct me if im wrong).
Ik ben op dit moment behoorlijk stabiel *afkloppuh* maar ben nog niet met afbouwen van de medicijnen begonnen, omdat ik bang ben voor een terugval, wat ik nu niet kan gebruiken, omdat ik op 1 april een ongeluk heb gehad (motor reed tegen me aan op de fiets--->verbrijzeld onderbeen 
) dus wacht ik eerst totdat die weer een beetje in orde is
Nu vroeg ik me laatst af, ik ben lid van de patientenvereniging, en krijg daarvan elke 3 maanden ofzo, een blad de "Crohniek" zijn er daar nog meer mensen lid van? Zo nee, waarom niet? Naar mijn mening staat daar veel in over nieuwe ontwikkelingen over medicijnen/voeding/lezingen en info over de ziekte, en denk ik dat heel wat mensen daar wat aan hebben om te lezen
Bij de laatste controle in het AZL vertelde de arts mijn vader dat ze een klein stukje darm al 4 jaar niet goed in beeld konden krijgen!!!!!! Al 4 jaar dus heeft deze arts mijn vader verteld dat alles goed was, terwijl dat dus helemaal niet zeker was!
Verteld die arts ook nog eens doodleuk dat de tijdelijke stoma (die er dus nu ong.18 jaar in zit) vervangen moet worden door een permanente stoma
Lekker zeg, krijgt mijn vader dus weer een zware operatie voor zijn kiezen, terwijl wij allemaal dachten dat alle ellende over was. Hij zelf is er behoorlijk nuchter onder, maar ik maak me wel kwaad over die arts die gewoon 4 jaar zijn mond heeft gehouden!
(Roos Vonk)
quote:Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Op vrijdag 25 juli 2003 23:28 schreef BierKoning het volgende:[..]
En ik geef maar weer een schop
Nu vroeg ik me laatst af, ik ben lid van de patientenvereniging, en krijg daarvan elke 3 maanden ofzo, een blad de "Crohniek" zijn er daar nog meer mensen lid van? Zo nee, waarom niet? Naar mijn mening staat daar veel in over nieuwe ontwikkelingen over medicijnen/voeding/lezingen en info over de ziekte, en denk ik dat heel wat mensen daar wat aan hebben om te lezen
quote:Nou, als iemand anders jou complexen aan kan praten, ligt dat eerder aan jou dan die andere persoon hoor. Het is vaak zo dat die mensen problemen hebbene, en ik weet dat je ook erg (psychisch dan wel lichamelijk) problemen door deze ziekte kan krijgen. Dus het is zeker erg "confronterend" over hoe het ook kan zijn ja. Maar ik ga zelf ook niet naar de bijeenkomsten, gewoon omdat ik zelf wel weet hoe ik met mijn ziekte om ga, en als ik er heen zou geen, zou het om anderen te vertellen hoe ik het doe
Op zaterdag 26 juli 2003 12:49 schreef DrMarten het volgende:[..]
Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Nou vind ik het vertrouwen wat jij in een internist legt wel goed, en misschien ook wel voldoende, maar misschien is het dan van mij, om zelf (en vooral mijn ouders lezen de crohniek grondig) te weten wat voor ontwikkelingen er zijn. En dan aan te dragen bij de dokter, zo word ik dan gerust gesteld over bepaalde medicijnen, en misschien staan er ook wel "foefjes" over bepaald eten in, waar een darm rustig van kan worden, waar de arts ook wat aan heeft
quote:Het ging er haar om dat er in de bijeenkomsten hoofdzakelijk over de negatieve zaken werd gepraat, zo van:'heb je dat nog niet gehad, oh wacht maar, daar krijg jij ook nog wel last van'. Dat soort gepraat heb ik absoluut geen behoefte aan. Wat die nieuwe technieken verder betreft, daar heb ik ook minder belang bij dan jij denk ik, omdat ik mijn dikke darm al helemaal kwijt ben.
Op zaterdag 26 juli 2003 23:11 schreef BierKoning het volgende:[..]
Nou, als iemand anders jou complexen aan kan praten, ligt dat eerder aan jou dan die andere persoon hoor. Het is vaak zo dat die mensen problemen hebbene, en ik weet dat je ook erg (psychisch dan wel lichamelijk) problemen door deze ziekte kan krijgen. Dus het is zeker erg "confronterend" over hoe het ook kan zijn ja. Maar ik ga zelf ook niet naar de bijeenkomsten, gewoon omdat ik zelf wel weet hoe ik met mijn ziekte om ga, en als ik er heen zou geen, zou het om anderen te vertellen hoe ik het doe
Nou vind ik het vertrouwen wat jij in een internist legt wel goed, en misschien ook wel voldoende, maar misschien is het dan van mij, om zelf (en vooral mijn ouders lezen de crohniek grondig) te weten wat voor ontwikkelingen er zijn. En dan aan te dragen bij de dokter, zo word ik dan gerust gesteld over bepaalde medicijnen, en misschien staan er ook wel "foefjes" over bepaald eten in, waar een darm rustig van kan worden, waar de arts ook wat aan heeft
quote:Deze gedachte komt me bekend voor
Op zaterdag 26 juli 2003 12:49 schreef DrMarten het volgende:[..]
Ik ben geen lid van de patientenvereniging. Ik lag in hetziekenhuis met iemand op zaal die even lid was geweest en naar een paar bijeenkomsten was geweest. Haar ervaring was dat de mensen daar elkaar alleen maar complexen aanpraten, daar heb ik weinig behoefte aan. Voor het op de hoogte blijven van technieken kan ik me (als ik wil) wel wenden tot internet, bovendien vertrouw ik erop dat mijn internist mij op de hoogte houdt.
Toch ga ik binnenkort naar een weekend toe, waar ze het over mijn ziekte hebben. Ik laat me toch geen dingen aanpraten en ik zie het ook anders om: ik kan juist vertellen dat je ook veel positiever tegen de dingen kan aankijken.(en eventuele die-hard aanstellers gaan dat ook horen van mij natuurlijk
)
quote:
Op dinsdag 29 juli 2003 20:43 schreef RaymanX het volgende:[..]
Deze gedachte komt me bekend voor
(en eventuele die-hard aanstellers gaan dat ook horen van mij natuurlijk
Idd, zo kijk ik dr ook tegen aan
ik heb ook colitis, al is het bij mij al een tijd rustig.
ik moet wel erg goed opletten op wat ik eet, anders kan het zo weer terugkomen.
ik zie dat er meer mensen met colitis zijn, ik zou wel eens met die mensen willen mailen hoe jullie er tegenkijken, en ermee omgaan
Mirjam
quote:Mijn verhaal staat al redelijk uitgebreid beschreven en ik heb er niet zo gek veel aan toe te voegen, maar als je wilt mailen met vragen ofzo dan kan dat altijd.
Op vrijdag 24 oktober 2003 15:54 schreef MissyMirjaM het volgende:
topic kick
ik heb ook colitis, al is het bij mij al een tijd rustig.
ik moet wel erg goed opletten op wat ik eet, anders kan het zo weer terugkomen.
ik zie dat er meer mensen met colitis zijn, ik zou wel eens met die mensen willen mailen hoe jullie er tegenkijken, en ermee omgaan
mwvdzee@hotmail.com
Hoe zijn de artsen zover gekomen om die diagnose te stellen?
ZIjn jullie met de klachten bij een internist gekomen? En hoe kreeg je het voorelkaar om zo'n uitgebreid onderzoek te krijgen?
quote:Hoe dat bij mij is gegaan kun je teruglezen
Op vrijdag 24 oktober 2003 18:57 schreef IJzercookie het volgende:
Maar wat ik me nu afvraag...Hoe zijn de artsen zover gekomen om die diagnose te stellen?
ZIjn jullie met de klachten bij een internist gekomen? En hoe kreeg je het voorelkaar om zo'n uitgebreid onderzoek te krijgen?
Maar ik heb gister toevallig college gehad over Colitis en Crohn. Die arts vertelde dat er bij hun wel al een aardig lichtje gaat branden als ze maar ver genoeg doorvragen bij de patient (in combinatie met de klachten dus). Dan zullen ze in veel gevallen een darmonderzoek aanvragen omdat daarmee voor bijna 100% een zekere diagnose kan worden gesteld. Andere manieren van onderzoek kunnen dat niet (uit bloed en eventueel foto's kunnen ze wel een hoop zien en deze dienen dan ook als aanvulling, echter of het daadwerkelijk Crohn of Colitis is kun je hier niet uit zien).
Daar komt bij dat een darmonderzoek een ralatief simpel onderzoek is en dus redelijk snel wordt aangevraagd als er een verdenking is.
quote:Ik denk inderdaad dat het moeilijker is om van de huisarts bij de internist terecht te komen, dan daadwerkelijk een darmonderzoek te krijgen wanneer je eenmaal bij de internist bent.
Op vrijdag 24 oktober 2003 19:08 schreef DrMarten het volgende:
Daar komt bij dat een darmonderzoek een ralatief simpel onderzoek is en dus redelijk snel wordt aangevraagd als er een verdenking is.
quote:Met me darm goed, afbouwen van medicijnen slaat goed aan (whoehoe) maar met me been iets minder
Op vrijdag 24 oktober 2003 16:34 schreef karoltje het volgende:
Hoe staat ie er nu mee Bierkoning?
De breuk groeit niet meer aan op het moment, nu moet ik een botaanmaakstimulator om me been...elke dag 20 min, hoop dat dat gaat werken (afkloppen...) dus afwachten maar
als ik meer tijd heb verander ik deze OP ff. (meer informatie en meer linkjes )
)
