Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

Ik hoor wel vaker dat mensen die de ziekte van Crohn hebben, en stoppen met hun medicijnen, zich ineens een stuk beter voelen btw. Op zich natuurlijk iets goeds. Maar is het stoppen met de medicijnen niet slecht bijvoorbeeld? Of word je er zó beroerd van dat je denkt: laat maar zitten die handel?

ik ben niet meer onder behandeling bij een specialist, omdat mijn colitis ulcerosa al heel lang is blijven sluimeren, en ik weinig klachten had.
ik ben nog niet begonnen met mijn medicijnen, ga ik denk ik morgen doen, ben erg benieuwd wat er dan gaat gebeuren...

Is het een idee om Colitis Ulcerosa aan de TT toe te voegen, gezien het aantal CU patienten dat hier ook post?

@ MissyMirjaM: Als ik jou was zou ik snel de internist weer opzoeken. Daar heb ik iig veel meer vertrouwen in dan in de huisarts (niets ten nadele van de huisarts, maar die heeft gewoon te weinig specialistische kennis).

is het zo?
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 21:17 schreef MissyMirjaM het volgende:
is het zo?
ik liep toenertijd bij een kinderarts, en dat is echt al heel veel jaren terug, dus daar hoor ik zowiezo niet meer thuis.
dus dan zou ik weer een verwijzing moeten gaan halen enzo, terwijl de huisarts zoiets heeft, van kijk t maar 4-6 weken aan, en als er dan geen verbetering is, kom dan terug...

En dan moet je terugkomen en dan??

Een internist heeft gewoon meer kennis over behandelmethoden en medicijnen e.d.
Als je de ziekte al hebt zou ik het raar vinden als de huisarts je geen verwijzing geeft naar een maag, lever, darm-specialist.
Best kans dat je dan weer de vervelende onderzoeken moet ondergaan (darmonderzoek), maar dan heb je gewoon veel meer duidelijkheid dan wanneer de huisarts zoiets heeft van 'het zou wel eens dit of dat kunnen zijn en laten we dan maar dit middel proberen en het 2 maand aankijken'.
Ik denk dat de kans dat je maar aan blijft modderen veel groter is als je bij de huisarts blijft dan wanneer je naar de internist gaat.

ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

Het lijkt me niet slim om lang te wachten met een bezoek aan een internist, hoe erger de klachten worden hoe schadelijker het kan zijn voor je darmen en des te langer je straks aan de medicijnen zit. Diarree en bloed zijn m.i. overigens geen vage klachten, maar een duidelijke aanwijzing voor een ontsteking.

quote:

Op woensdag 9 maart 2005 22:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, ik weet het niet.
nu is mijn huisarts wel een eikel vind ik, een soort dokter pilletje.
oh, heb je pijn, hier heb je de halve apotheek. zoiets.
maarja, de klachten die ik nu heb maken me gewoon heel onzeker. het zijn niet hele duidelijke klachten, zoals bijvoorbeeld de diarree en bloed bij de ontlasting enzo.
maar wel genoeg, om toch bang te zijn voor het opvlammen van de colitis.
ik zit gewoon best wel in dubio wat ik moet doen..
nog steeds niet begonnen met de medicijnen trouwens..

Diarree en bloed bijd e ontlasting zijn wel de meest duidelijke aanwijzingen dat er iets niet in orde is, helemaal met een geschiedenis van CU. Rap een verwijzing vragen naar de internist.

Sterkte ermee overigens.

ja, maar diarree en bloed heb ik dus juist niet

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 10:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
ja, maar diarree en bloed heb ik dus juist niet

Ah, verkeerd begrepen

Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 10:21 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ah, verkeerd begrepen

Maar ik blijf erbij dat de internist je meer uitsluitsel zal kunnen geven dan de huisarts.

Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 11:42 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hmm, ik ook ... ik dacht al wat wil je nog meer weten. Verkeerd gelezen dus.
I.i.g. zou ik ook, met de wetenschap dat je al eens darmproblemen hebt gehad, het station huisarts heel snel overslaan en z.s.m. bij een internist op bezoek gaan.
Als het even kan gelijk naar een academisch ziekenhuis, want anders moet je na tig jaar en tig onderzoeken het hele circus weer opnieuw door.

En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 11:53 schreef DrMarten het volgende:

[..]

En waarom naar een academisch ziekenhuis? Het is niet zo dat CU een hele bijzondere, weinig voorkomende ziekte is ofzo. De kwaliteit van zorg op dit gebied is echt niet noodzakelijkerwijs beter in een academisch ziekenhuis dan in een "normaal" ziekenhuis. Zeker de grotere niet academische ziekenhuizen zijn prima uitgerust en hebben veelal prima artsen in dienst.

Ik wordt nu doorgestuurd vanuit een 'gewoon' ziekenhuis en kan weer helemaal opnieuw beginnen bij het academisch ziekenhuis.
Feit is dat ze bij een academisch ziekenhuis graag onderzoek willen doen en dan ook meer dan alleen de standaardbehandeling geven.

een academisch ziekenhuis is niet persé beter dan een normaal ziekenhuis hoor.ligt eraan wat voor arts je treft

Hallo allemaal,

ik weet niet meer wat ik moet doen! Vanochtend heb ik mijn arts gesproken over mijn situatie. Hij zit er toch aan te denken om mij te laten operen om het stuk darm weg te halen

Het zit namelijk zo. Ik heb van alles en nog wat geprobeerd. Totdat ik imuran en prednison tegelijk ging gebruiken. Ik voelde mij super. Uiteindelijk heb ik prednison volledig afgebouwd zonder terugkomende klachten. Naja, 3 weken nadat ik van de prednison af was, kreeg ik acuut erg stekende buikpijn. Iedere beweging doet pijn, buikspieren aanspannen doet pijn, niet goed dus.
Ik naar de eerste hulp; de artsen dachten aan crohn, maar mijn symptomen leken ook erg op een blinde darm ontsteking. Ik vond het zelf ook niet echt typisch crohn, want ik ken crohn als een zeurderige buikpijn, niet als stekend....maar goed, zowel de artsen als ik waren misleid, want na de CT scan bleek het toch crohn te zijn.
Het begin van mijn dikke darm was behoorlijk ingekapseld. Toen bleek ik ook nog eens allergisch te zijn voor de contrastvloeistof voor de CTscan....een week lang onder jeukende bultjes gezeten
Maar goed, het was dus crohn.
Mijn dokter heeft mij toen entocort naast mijn imuran gegeven, kijken of dat wat uit zou maken.
Tot nu toe zijn mijn klachten nog even erg..en daardoor ben ik al twee weken niet naar school geweest.

In ieder geval, weet mijn arts niet zo goed raad met mij. Want alleen werkt imuran dus niet. Hij heeft gedacht aan methotrixaat, maar dat schijnt weer heel slecht te zijn als je in je vruchtbare leeftijd bent. En ik dacht zelf nog aan remicade.

Heeft iemand hier van jullie ooit remicade gehad? Vinden jullie dit een heel zwaar medicijn? Dus veel bijwerkingen? Ik heb namelijk geen idee.

Nog even een opmerking: ik begreep nooit dat mensen met crohn niet konden functioneren. Dat je moe bent, ervaarde ik altijd wel. En af en toe buikpijn. Maar niet dat je helemaal uit de roulatie bent......dat heb ik nu dus wel kunnen ervaren helaas.

hebben jullie geen last gehad van de bijwerkingen van prednison? ik raakte op krukken door die troep (hoge docering, half jaar lang)

Ik heb het maar heel kort gehad, 4,5 weken de maximale dagelijkse dosis en tijdens m'n operatie een belachelijke hoeveelheid ineens. Het deed bij mij alleen helemaal niets (vandaar die operatie ) Kreeg er ook geen dikke kop van ofzo. Toen ik uit het ziekenhuis kwam ben ik direct flink gaan afbouwen. Ik heb toen wel last gehad van afkickverschijnselen

behoorlijk wat bijwerkingen. Maar ik voelde mij echt goed met prednison zeg....dat mis ik nu wel eerlijk gezegd. Ik had energie. Geen pijn, de ontstekingen voelde ik nauwelijks. Ik had geen roos meer op mijn hoofd enz.
maar aan de andere kant veel eten, dus ik werd in een korte tijd dik. Een bolle kop en striae. Dat vond ik wel een groot nadeel
Ik zit wel erg te twijfelen om prednison weer te gaan gebruiken, want die ontstekingen worden met imuran alsmaar erger.
Vooral omdat ik nu met een nieuwe therapie ga beginnen wil ik die ontsteking toch een beetje onderdrukt hebben, anders valt er straks helemaal niks meer te redden....

Ik kreeg pas na 1,5 tot 2 maanden een dikke kop DrMarten, dus dan zat jij net vóór die tijd Das fijn joh! Als ik foto's terug zie van mezelf.....

naouelie, ik had alle klachten nog....geen energie, veel pijn enz... Maar een honger!! Waardoor ik wel meer moest gaan eten, anders had ik de hele dag door honger en tja, dan kom je bij. Gelukkig zijn die kilo's er nu weer af, maar de dingen die ik er van over heb gehouden....

Jeetje, mij krijgen ze nooit meer aan die troep...

is er een medicijn wat bij jou wel goed gewerkt heeft na de prednison? Of ben jij onder het mes geweest daarna?

ik heb heel veel verschillende ontstekingsremmers gehad: entrocort, mezalazine, sulfalazine, pentasa, enzovoorts...

ik zit nu op dat laatste, maar heb nog wel veel buikpijn (dat wisselt van zeur-pijn tot echte aanvallen van krampen en de gevolgen van dien..), vooral nadat ik iets heb gegeten. maar het wisselt ook erg van periode moet ik zeggen.... ik heb gelukkig geen actieve ontsteking (hoop ik?) maar echt rustig is het ook niet terwijl ik toch op een mooie docering zit: 4 mg per dag (=8 pillen)

ik kan je de tip geven om verschillende ontstekingsremmers uit te proberen voor een tijd van 6 maanden ofzo. als je meteen een fijne hebt, kun je deze behouden, en anders werk je gewoon het rijtje af totdat je een fijne hebt gevonden...want elk medicijn werkt anders in elk lichaam...raadpleeg je arts

Vandaag bij de chirurg op bezoek geweest, omdat de medicijnen die ik tot nu toe gehad heb (Prednison, Imuran, Methotrexaat en Infliximab/Remicade) afdoende helpen. Na de operatie heb ik dus eigenlijk alles wel zo'n beetje gehad.

Niet echt veel informatie gekregen, maar de standaard wachttijd was 2 - 3 maanden. Dat kan misschien ingekort worden als ik tot die tijd echt niets heb wat werkt. Heb nu alleen nog even 10 mg prednison voorgeschreven, terwijl dat altijd pas bij 30 mg werkt. Snap niet helemaal hoe ie dat nou kan doen, kan bij voorbaat wel zeggen dat 10 mg echt niet gaat werken... Het wordt overigens wel een kijkoperatie, dat is dan wel weer fijn.

Dus naoulie, met remicade heb ik wel ervaring. Het is wel echt een stap verder dan imuran, maar als het werkt is dat uiteraard wel heel fijn.

Mijn pa heeft op latere leeftijd CU gekregen, hij was 60 ongeveer. Kent iemand dat? Ik heb in de Chroniek gelezen dat het erger kan worden als je stopt met roken, nou, bij hem begon het toen.
Hij slikt salofalk en imuran, best veel, dus hij probeert af te bouwen.
Volgens hem is het zowat 75 procent stress, als hij er last van heeft.
De diagnose was een ramp, hij was 6 weken doodziek en ze hadden geen idee wat het was.
Daardoor durft hij nu, na 10 jaar, pas dingen te eten waar hij last van kan hebben. De boerenkool vorige week ging goed en hij genoot er enorm van!

Ja, tegenwoordig moet je zelf alles uitproberen. Mijn pa kreeg destijds een lange lijst van wat hij maar niet moest eten. En hij was ook zo ontzettend bang, dat hij weer zo doodziek zou worden als in het begin.

mijn colitis gaat ws. weer terugkomen
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 23:53 schreef MissyMirjaM het volgende:
mijn colitis gaat ws. weer terugkomen
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder

Heb jij geen direct contact met een specialist dan? Mijn neefje heeft ook Colitis, en die maakt gewoon directe afspraken met de specialisten in het ziekenhuis, moet eens in de zoveel tijd ook daar op controle komen.

Hm, Hanneke, ik had eerst ook altijd pijn tijdens of vlak na het eten. Maar dat is nu heel anders.
Ik heb nu gewoon bij iedere beweging pijn en niet meer tijdens het eten. Maar dat komt denk ik doordat de onsteking nu ook aan de buitenkant zit, de arts zei dat die ingekapseld was.
Ik kan nu ook echt slecht lopen en ik ben heel snel moe.
Daarom zei ik al, ik ken mijn Crohn echt niet zo............

Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn. Maar goed, als ze het toch willen doen, doe ik mee. Mijn arts zegt ook telkens dat je operaties maar beter zo lang mogelijk uit kunt stellen, want je moet toch een stuk darm missen(kans op verklevingen, terugkomen van ontstekingen enz enz).
Maar goed, ik ga nu vragen of ik weer aan de prednison mag, want die ontsteking langer door laten gaan kan ook niet
Straks loopt het zo uit de hand dat ik een verstopping krijg ofzo, dan ben ik helemaal ver van huis...
In ieder geval als ik met prednison ga beginnen ga ik ook gelijk met die nieuwe wormtherapie beginnen. Kijken of dat misschien de oplossing is om niet te opereren hopelijk!

Als die therapie werkt, zal ik dat zeker melden hier op Fok!

neen, toen het eenmaal ging liggen jaren terug, was alles ook okay, en ik liep toen bij een kinderarts.
ben ondertussen 22, dus lijkt me niet zo handig meer.

ehhh die wormtherapie...is dat met worpjes inbrengen die de ontsteking weg vreten?? klinkt goor ow trouwens, werkt bijensteektherapie niet voor crohn?

Ja die wormtherapie inderdaad. Schijnt heel goed te werken bij patienten met crohn of colitis. Ik hoop bij mij ook. Ik probeer het gewoon, het kan mij nu toch niet meer schelen!
Maar je voelt er niks van hoor dont worry

wacht eens even....volgens mij heb ik daar laatst iets over in de krant gelezen, maar dat het nog in onzoeksfase was...dus nog geen echte resultaten bekend waren...

Klopt maar er zijn al heel wat onderzoeksresultaten bekend. En het werkt voor velen, dus misschien voor mij ook.
Het bedrijf is druk bezig om de therapie overal door te drukken. Alleen specialisten zijn er zoals altijd niet zo te spreken over Ze geven liever prednison
Maar ja, van die wormpjes krijg je gelukkig geen bijwerkingen, dus dat heb ikveel liever ook al klinkt het smerig..ik ben allang blij dat het te krijgen is!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 09:48 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn.

dit is ook echt nederland he!! te duur goeie middag.. iedereen heeft baad bij dit medicijn, maar dokters schrijven het gewoon niet voor omdat HET TE DUUR IS!!

gelukkig schrijven ze dit medicijn wel in Zwolle voor! en ik denk dat ik zonder dit medicijn nog steeds slecht te pas was!

was trouwens een paar weken geleden ook iets op het nieuws over dure medicijnen.. een x aantal patienten kreeg gewoon een goedkoper (slechter) werktend medicijn, terwijl ze het dure moeten hebben.. en daar noemde ze ook remicade..

p.s. ik moet dinsdag weer voor behandeling van remicade.. (volgens de dokter de laatste die ik nodig heb..)

Ok Ericjuh ik heb je hulp nodig.
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?

[ Bericht 61% gewijzigd door naouelie op 11-03-2005 15:28:33 ]

Pizza_shooter dezelfde vraag voor jou )
Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 14:12 schreef naouelie het volgende:
Ok Ericjuh ik heb je hulp nodig.
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?

mm mijn ziekenfond vergoed het gewoon.. ik weet niet welke jij zit. Zelf zit ik bij Groene land. En deze verzekerd gewoon alles. Ik krijg zelfs de pakjes nutridrink vergoed (4 a 5 euro per pakje). en daar kan ik er per maand oneindig veel van opdrinken.

Maar volgens mij is het ook anders als je een dokters verklaring hebt.. ik hoor iedereen klagen over dure medicijnen.. dit betalen.. dat betalen.. maar ik heb medicijnen als maaltijden geslikt en nog nooit wat moeten betalen!

Als je er echt werk van wilt maken en je hebt echt gevoel dat remicade goed voor je is. Dan zou ik een second opinion vragen in een ander ziekenhuis! gebeurt vaker. enigste nadeel is dat het een gedoe is en volgens mij heb je een verklaring van dokter nodig.

Remicade is een medicijn die erg beinvloed baar is door je gewicht. Als ik me het goed kan herinneren zei de dokter dat 1 flesje remicade ongeveer 500 euro was. Zelf ben ik 92 kilo en ben volgens mij 5 flesje nodig per behandeling.. dat is dus iets van 2500 euro per behandeling. Zelf ga ik nu de dinsdag de 7de behandeling doen.. dus reken maar uit hoeveel zo'n kuur kost...

moet ik trouwens wel bijzeggen dat remicade absoluut geen fijn middel is. Als je op een andere manier beter kunt worden zou ik dat zeker doen. Voordat ik de eerste behandeling kreeg las ik op deze pagina ( http://www.scdiet.nl/remicade.php ) iets over remicade.. daar schrok ik in begin wel van.. Maar het is tot nu toe bij mij gelukkig altijd goed gegaan.

Als ik jou was zal ik niet gaan eisen naar de dokter om dat medicijn. Je moet hem vragen waarom hij het niet wil geven en of het misschien mogelijk is. Remicade was voor mij de allerlaatste redmiddel voor een opperatie. als dat medicijn er niet was geweest dan had ik nu een stuk dunne darm minder.. en volgens mij is een opperatie duurder dan een 7x een remicade behandeling....

bedankt ericjuh

Vandaag heb ik nogmaals de dokter aan de telefoon gehad vanwege de coloscopie voor a.s. dinsdag. Ik had echt duidelijk geweigerd, want de onsteking is nu erg hevig en het onderzoek is al zo prettig
Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van
Ik krijg sowieso een roesje en pijnstiller, maar vorige keer hebben die ook niet echt geholpen. Want op de helft van het onderzoek werd ik al wakker, dat wil ik dus nu echt niet
Hij zei dat hij zonodig de dosis zou verhogen als dat nodig was....ik geloof er niks van, maar goed.

Jullie hebben vast allemaal wel eens een coloscopie ondergaan. Wat hebben jullie gehad of geprobeerd om het onderzoek toch IETS dragelijker te maken??

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 16:06 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter dezelfde vraag voor jou )
Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan

Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.

quote:

Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van

weest blij dat ze dat met een coloscopie doen.. bij mij wouden ze ook onderzoeken of ik een infiltraat hadden.. maar kennelijk mag je die kleanprep niet zo vaak achter elkaar hebben.. dus ze deden het met vloeistof!! door de keel dus :S

maar goed.. ik zou gewoon zeggen tegen de dokter dat je licht reageerd op medicijnen. doen ze denk ik wat zwaardere roesje!! als dat tenminste kan..

quote:

Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.

wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 20:28 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??

75 + 25 = 100.

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 21:34 schreef Pizza_Shooter het volgende:

[..]

75 + 25 = 100.

100 + 0 = 100

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 21:43 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

100 + 0 = 100

Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer. Het VU staat op de rand van de afgrond, als ik het goed begrijp. Dus vind het op zich heel netjes dat ze 75% vergoeden, als het niet 25% was dan. Nouja, 25% was ook al een hele hoop geld.

okay. weekendje weg geweest, zaterdag heb ik een uur bijna dubbel gelegen van de pijn. eten gaat me tegenstaan, ik eet liever niks, dan heb ik op den duur minder pijn.
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..

*onzeker*

quote:

Op zondag 13 maart 2005 21:31 schreef MissyMirjaM het volgende:
okay. weekendje weg geweest, zaterdag heb ik een uur bijna dubbel gelegen van de pijn. eten gaat me tegenstaan, ik eet liever niks, dan heb ik op den duur minder pijn.
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..

*onzeker*

Luister gewoon naar wat je gevoel zegt, heb je zelf het idee dat het terugkerende colitis is? Als dat het geval is vraag je vandaag nog om een verwijskaart.

Als ik jou was zou ik gewoon met de medicijnen beginnen, misschien helpt het, helpt het niet dan stop je er weer mee. Maar als jij het gevoel hebt dat je colitis weer begint op te spelen zou ik rap een verwijzing naar de internist vragen.

Ik baal dus nu echt als een stekker
Ik heb gister een coloscopie gehad....een grote nachtmerrie. De arts had mij expres een dubbele dosis dormicum gegeven, maar dat hielp dus echt niet. Ik sliep maar voelde de pijn net zo erg als dat ik wakker zou zijn!
Ik voelde nog niks, totdat hij met de slang aan het begin van mijn dikke darm was. Het uiteinde van de dunne darm was flink vernauwd, dus kon hij er niet met de slang doorheen. Moest ie met een klein voorwerpje er ff doorheen prikken.....(heerlijk voelt dat ) en een vloeistof inspuiten omdat hij een foto ervan wilde maken.

Toen het allemaal voorbij was, heeft hij mij verteld dat het uiteinde van mijn dunne darm heel erg vernauwd is doordat er littekenweefsel gevormd is.
De ontstekingen zijn wel een heel stuk minder geworden(de medicatie sloeg dus wel aan). Maar goed, het littekenweefsel blijft, dus dat betekent............dat ik toch een operatie moet ondergaan, zodat ze de uiteindjes weer aan elkaar kunnen knopen
Was ik er maar eerder achter gekomen dat ik crohn had, dan had ik die ontstekingen toch nog op tijd kunnen onderdrukken en misschien geen littekenweefsel eraan overgehouden

Weer een update van mij.

Ik heb de vrouw van die man gesproken. Ik heb het nu over de man die onlangs adverteerde met zijn oplossing tegen ME/Crohn/Colitis.

Ik ben toch deels overtuigd geraakt. Ik heb nu met hun afgesproken als ik in Texel ben, dat is met een tijdstek van ongeveer 3 weken, dat ik daar dan langs ga. Ik ben van plan te betalen en het recept meteen online te gooien.

Wat ik heb vernomen, is dat granen en meel & melk producten stoffen bevatten die we niet kunnen verdragen. Er blijft zo wel enorm weinig over.

Voor de mensen die geinteresseerd zijn, heb ik nog een soort document waarin een hoop dieeten staan uitgelegd en de werking van bepaalde soorten voedsel. Zo kwam ik bijv. van de avondkrampen af door geen toetje meer te nemen omdat blijkbaar zoetstoffen binden aan zetmelen waardoor ze moeilijk te verteren zijn. Ik heb het 3 jaar geleden van een goede vriend gehad, die kreeg het weer van een collega die ook door de darm-hel is gegaan. Als je het wilt, moet je me mailen op roppie1979@h0tmail.c0m, dan maak ik er wel een PDFje van. (sorry geen ruimte op eigen server, dus als iemand anders het kan hosten anders?)

Voor de komende tijd wens ik jullie heel veel sterkte. Ik hoop jullie snel te kunnen voorzien met dat recept van de boer uit texel.