quote:Op dinsdag 22 juli 2025 11:04 schreef BE het volgende:
Ik probeer me te bedenken hoe dat in het pre-scherm tijdperk geweest is met kinderen met autisme. Zou het niet zo zijn dat ze toen een andere ‘obesessie’ hadden en dat het toen ook lastig zou zijn om ze tot andere dingen te bewegen?
Zou je het bijvoorbeeld minder erg vinden als hij hele dagen mandala’s aan het kleuren was en niks anders zou willen?
Ik probeer te bedenken of het misschien een optie is om het gewoon los te laten. Het is zo zonde als jij de vakantie dagen alleen maar gefrustreerd bent hierover toch? Is de combi mogelijk? Hij op zijn scherm terwijl jullie wel de dingen doen die jullie willen doen?
Neem hem mee, zet hem in een hoekje van Slot Loevestein met zijn scherm terwijl jullie de rondleiding doen? Of onder een parasol op het strand?
Maar je wordt niet om de haverklap doodgegooid dat mandala's kleuren of lezen of buiten spelen zo slecht is voor kinderen. Maar zo ongeveer tijdens je eerste bezoek aan het consultatiebureau (of zelfs al daarvoor!) begint men over "schermtijd". Dus ja, natuurlijk is er niet heel veel verschil in gedrag qua obsessie, maar er blijft wel verschilquote:Op dinsdag 22 juli 2025 11:04 schreef BE het volgende:
Zou het niet zo zijn dat ze toen een andere ‘obesessie’ hadden en dat het toen ook lastig zou zijn om ze tot andere dingen te bewegen?
Zou je het bijvoorbeeld minder erg vinden als hij hele dagen mandala’s aan het kleuren was en niks anders zou willen?
Oh ja, maar dat snap ik ook wel! absoluut!quote:Op dinsdag 22 juli 2025 14:04 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar je wordt niet om de haverklap doodgegooid dat mandala's kleuren of lezen of buiten spelen zo slecht is voor kinderen. Maar zo ongeveer tijdens je eerste bezoek aan het consultatiebureau (of zelfs al daarvoor!) begint men over "schermtijd". Dus ja, natuurlijk is er niet heel veel verschil in gedrag qua obsessie, maar er blijft wel verschil
Check.quote:Op dinsdag 22 juli 2025 14:04 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar je wordt niet om de haverklap doodgegooid dat mandala's kleuren of lezen of buiten spelen zo slecht is voor kinderen. Maar zo ongeveer tijdens je eerste bezoek aan het consultatiebureau (of zelfs al daarvoor!) begint men over "schermtijd". Dus ja, natuurlijk is er niet heel veel verschil in gedrag qua obsessie, maar er blijft wel verschil
Ik ging er eigenlijk ook al vanuit dat dat je insteek was, maar moest toch de sitenote makenquote:Op dinsdag 22 juli 2025 15:35 schreef BE het volgende:
[..]
Oh ja, maar dat snap ik ook wel! absoluut!
Ik probeerde alleen te kijken of het voor Amsel makkelijker zou zijn om het een beetje los te laten als je het met andere ogen bekijkt.
Zo heeft het ons ooit heel erg geholpen dat iemand zei ‘vergis je niet hoeveel energie niet-doorsnee-kinderen kosten, gewoon al voor de dagelijkse dingen, val jezelf dus niet te zwaar als je in het weekend geen puf hebt voor allerlei uitjes die anderen moeiteloos af lijken te gaan’.
Dat een beetje. Ik gun het haar dat ze iig minder die frustratie van ‘we moeten iets maar hij wil niks’ voelt.
(Behalve natuurlijk als het geen ‘moeten’ is maar gewoon zelf heel graag willen’.)
Bij de Opvoedpoli (jawel, ik heb heel wat instanties afgelopen ook 😅😔 ) zei iemand eens: ‘maar samen gamen met je kind is toch ook samen iets doen! Het hoeft geen ganzenbord te zijn hè!’quote:Op dinsdag 22 juli 2025 17:08 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik ging er eigenlijk ook al vanuit dat dat je insteek was, maar moest toch de sitenote maken
Ik ken het onderzoek niet, maar zou er ook niet een verband zijn in het gegeven dan ASS vaak een erfelijk component heeft en dus 1 of beide ouders ook ASS heeft?quote:Op dinsdag 22 juli 2025 18:54 schreef Amsel het volgende:
Dank voor jullie reacties
En niet-doorsnee-kinderen kosten inderdaad een hoop energie. Ik las ook ooit ergens (weet niet meer waar, dus pin me er niet op vast) dat het percentage ouders met een burn-out of depressie opvallend hoog is wanneer er een kind met autisme in het gezin is. En dat dat percentage hoger is dan bij bijvoorbeeld down of een lichamelijke handicap. Waarmee ik niet wil zeggen dat wij het zwaarder hebben, want het is gewoon niet te vergelijken en brengt allemaal z'n eigen uitdagingen en problemen en verdriet met zich mee. Maar blijkbaar heeft het opvoeden van een kind met autisme wel echt een flinke impact op de psyche van de ouders.
Daar zou best mee kunnen spelen natuurlijk.quote:Op woensdag 23 juli 2025 13:22 schreef Mariposas het volgende:
Hier ook veel verveling en nergens toe komen inderdaad. Vorig jaar hadden we leuke opvang voor 2 dagen in de week, maar helaas heeft de gemeente de indicatie niet verlengd dus ben ik nu bezig met een bezwaar.
[..]
Ik ken het onderzoek niet, maar zou er ook niet een verband zijn in het gegeven dan ASS vaak een erfelijk component heeft en dus 1 of beide ouders ook ASS heeft?
*eyerollquote:Op woensdag 23 juli 2025 14:35 schreef Troel het volgende:
https://www.tubantia.nl/e(...)schermtijd~a8615196/
Kijk, dit soort dingen.
Dat dus. "Maar ik heb mijn telefoon voor mijn werk nodig".quote:Op woensdag 23 juli 2025 15:15 schreef BE het volgende:
*
[..]
*eyeroll
En daar dan ook nog trots mee in de krant gaan staan…
Geen idee. Je zou ook kunnen zeggen dat een ouder met ASS een kind met ASS beter begrijpt.quote:Op woensdag 23 juli 2025 13:22 schreef Mariposas het volgende:
Hier ook veel verveling en nergens toe komen inderdaad. Vorig jaar hadden we leuke opvang voor 2 dagen in de week, maar helaas heeft de gemeente de indicatie niet verlengd dus ben ik nu bezig met een bezwaar.
[..]
Ik ken het onderzoek niet, maar zou er ook niet een verband zijn in het gegeven dan ASS vaak een erfelijk component heeft en dus 1 of beide ouders ook ASS heeft?
Maar dat is ook niet altijd zo. Ligt er maar net aan of je bij elkaar in de buurt op het spectrum zit natuurlijk.quote:Op woensdag 23 juli 2025 16:47 schreef Halcon het volgende:
[..]
Geen idee. Je zou ook kunnen zeggen dat een ouder met ASS een kind met ASS beter begrijpt.
En begrijpen =/= goed mee kunnen omgaan. Ik begrijp Dirks hangen aan ons prima, ik kan regelmatig echt niet goed meer omgaan met de extra prikkels.quote:Op woensdag 23 juli 2025 17:33 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar dat is ook niet altijd zo. Ligt er maar net aan of je bij elkaar in de buurt op het spectrum zit natuurlijk.
Heel waar; daar vergis ik mij ook nog weleens inquote:Op donderdag 24 juli 2025 08:06 schreef Nijna het volgende:
Op sommige vlakken begrijp ik mijn dochter heel goed, op andere vlakken minder goed.
De ene autist is de andere niet...
En inderdaad van Nanuke hierboven zegt: begrijpen is niet hetzelfde als ermee om kunnen gaan.
Amsel, ik zag laatst ergens dat je ook je berg Lego kunt scannen en dan bouwtekeningen krijgen voor alle stenen die je hebt, is dat een optie misschien?quote:Op maandag 21 juli 2025 23:42 schreef Amsel het volgende:
Wat fijn om in ieder geval te horen dat het herkenbaar is! Hier ook wel met de psycholoog besproken dat schermtijd écht helpt om te ontprikkelen en dus heus niet altijd zo'n ramp is. Maar toch zou ik zo graag willen dat hij ook andere manieren ontdekt om te kunnen ontspannen.
Met Lego spelen vindt hij overigens wel heel leuk. Maar dan alleen nieuwe sets bouwen volgens het boekje, niet zelf iets nieuws bedenken met de kilo's aan blokjes die we hebben. En een uit elkaar gehaalde set opnieuw opbouwen is eveneens een no go. Net als Lego huren. Alleen kunnen we niet elke dag een nieuwe Lego-set kopen natuurlijk
Dat is wel zo. De ene autist is de ander niet, natuurlijk.quote:Op woensdag 23 juli 2025 17:33 schreef Troel het volgende:
[..]
Maar dat is ook niet altijd zo. Ligt er maar net aan of je bij elkaar in de buurt op het spectrum zit natuurlijk.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Je bent meer dan welkom om een Lego set te lenen van ons. Neem je dan wel die Gooische hond mee?quote:Op maandag 21 juli 2025 23:42 schreef Amsel het volgende:
Wat fijn om in ieder geval te horen dat het herkenbaar is! Hier ook wel met de psycholoog besproken dat schermtijd écht helpt om te ontprikkelen en dus heus niet altijd zo'n ramp is. Maar toch zou ik zo graag willen dat hij ook andere manieren ontdekt om te kunnen ontspannen.
Met Lego spelen vindt hij overigens wel heel leuk. Maar dan alleen nieuwe sets bouwen volgens het boekje, niet zelf iets nieuws bedenken met de kilo's aan blokjes die we hebben. En een uit elkaar gehaalde set opnieuw opbouwen is eveneens een no go. Net als Lego huren. Alleen kunnen we niet elke dag een nieuwe Lego-set kopen natuurlijk
quote:Op woensdag 13 augustus 2025 08:31 schreef Schanu het volgende:
@:Kyara, lief dat je het vraagt! Even in een spoiler:ik kom even hier om te lezen en te reagerenSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat fijn schanu dat ze zo doortastend zijn en meteen doorpakken met afspraken en connecties leggen tussen alle afdelingen en noodzakelijke externen. Hopelijk gaat het jullie wat opleveren![]()
Ik snap dat je ook wel op ziet tegen de komende tijd. Het zal super intensief zijn. En dan ook in combinatie met werk waarin je moet gaan schuiven. Hopelijk is je werkgever goed meedenkend hierin.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.If they say
Why, why, tell her that it's human nature...
Wat lief! Morgen wordt toevallig net de (goedkope) R2D2-set bezorgd (dat wordt een vader-zoon-project) maar daarna zal ik zoon vragen of hij lenen zou zien zitten. Enige probleem is natuurlijk wel dat hij het na afloop weer terug moet gevenquote:Op woensdag 13 augustus 2025 10:15 schreef exode het volgende:
Je bent meer dan welkom om een Lego set te lenen van ons. Neem je dan wel die Gooische hond mee?
Maar ik meen het hoor, er staan meerdere sets op onze zolder, in genummerde zakjes met boekje. Ik word ook heel rustig van Lego.
Wat fijn dat jullie daar weg zijnquote:Op woensdag 13 augustus 2025 21:25 schreef Cygne het volgende:
@:Schanu wat klinkt dat fijn! Pittige tijd, maar moet ook wel rust geven zo gehoord te worden.
Hier komt er langzaam meer rust in het hoofd van M. Er is wel een beerput open gegaan. We horen ineens zoveel verhalen over de oude school. Echt ontzettend triest om te horen dat hij niet de enige was.
Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?quote:Op woensdag 13 augustus 2025 21:25 schreef Cygne het volgende:
Echt ontzettend triest om te horen dat hij niet de enige was.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
quote:Op woensdag 13 augustus 2025 22:00 schreef Troel het volgende:
[..]
Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?Lurker hier: Over je spoiler: ik zit op dit moment in een hotel in Zaandam, en in de bar wordt gewoon coca cola geserveerd. In de vending machine hebben ze alleen pepsi in de aanbieding.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Mijn hoofd kon dat niet rijmen en ik heb dus ook om uitleg gevraagd.
Het antwoord was: we hebben een pretcontract met pepsi, hoewel we liever echte cola serveren. Daarom zit de pepsi in de machine zodat we bij controle kunnen aantonen dat we echt wel pepsi verkopen.
Ik wil maar zeggen dat sommige dingen in het hoofd van een autist zo nauw verwant aan elkaar kunnen zijn dat als iets niet klopt, je je houvast kwijt bent. En dan kan je je normale routine ook niet meer volgen.Ik heb er één en ik ben er trots op
"Tussen droom en daad staan wetten in de weg, en praktische bezwaren" "The needs of the many outweigh the needs of the crew"
Terugblik op tachtig kilometer lopen - Westerborkpad - My 5 minutes of fame - Heldin
DTS - Foto's en verslagen
Nouja, ASS zou ik anders benaderen dan pubergedrag. Maar ik snap 'm gewoon echt niet en hoe we het ook formuleren er blijft gedoequote:Op woensdag 13 augustus 2025 23:41 schreef livelink het volgende:
Maakt het veel uit of het ASS of pubergedrag of een combinatie van beiden is, Troel? De oplossing is in alle gevallen hetzelfde in mijn optiek. Dan dekt hij de tafel zelf maar weer opnieuw als dat dat voor hem zo samenhangt met het uitruimen van de afwasmachine. Ik zou rustig de borden en bestek weer van de tafel af halen en het hem opnieuw laten doen, samen met de vaatwasser natuurlijk.
Bij mijn zoon zou het in zo'n geval trouwens vooral de ASS zijn en hij zou dan akkoord gaan met die oplossing. Als het echt pubergedrag is weet ik niet hoe dat zou vallen, natuurlijk.
Check. Toch maar verduidelijken dan. En anders inderdaad de tafel opnieuw laten dekken. Vind dat wel een goede @livelinkquote:Op woensdag 13 augustus 2025 23:55 schreef DJMO het volgende:
[..]
Lurker hier: Over je spoiler: ik zit op dit moment in een hotel in Zaandam, en in de bar wordt gewoon coca cola geserveerd. In de vending machine hebben ze alleen pepsi in de aanbieding.
Mijn hoofd kon dat niet rijmen en ik heb dus ook om uitleg gevraagd.
Het antwoord was: we hebben een pretcontract met pepsi, hoewel we liever echte cola serveren. Daarom zit de pepsi in de machine zodat we bij controle kunnen aantonen dat we echt wel pepsi verkopen.
Ik wil maar zeggen dat sommige dingen in het hoofd van een autist zo nauw verwant aan elkaar kunnen zijn dat als iets niet klopt, je je houvast kwijt bent. En dan kan je je normale routine ook niet meer volgen.
quote:Op woensdag 13 augustus 2025 22:00 schreef Troel het volgende:
[..]
Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?Oh, dat zou L hier precíes zo kunnen hebben. Die zou dan zelf besluiten om de hele tafel af te halen en 'm opnieuw te dekken. (Dat doet ze sowieso regelmatig als er bepaalde kleuren placemats in de was zitten en haar zusje daarom een niet-symmetrische combinatie heeft neergelegd.)SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Misschien is het wel een combinatie, ass met een scheutje pubergedrag? Ik moet zeggen dat ik bij ass wel iets meer geneigd zijn om te zoeken naar een oplossing of wat meer mee te bewegen dan bij pubergedrag.quote:Op donderdag 14 augustus 2025 07:50 schreef Troel het volgende:
[..]
Nouja, ASS zou ik anders benaderen dan pubergedrag. Maar ik snap 'm gewoon echt niet en hoe we het ook formuleren er blijft gedoe
Afzeggen kan altijd nog en als je zelf denkt dat er meer aan de hand is, dan zou ik inderdaad ook overwegen om nu al actie te ondernemenquote:Op donderdag 14 augustus 2025 16:35 schreef Loj het volgende:
Ja, Js wil het zelf proberen op te lossen t/m december…
Maar inderdaad met oog op lange wachttijden, wil ik zelf nu al actie ondernemen.
Hij kwam net huilend maar me toe omdat de andere twee kids in een spel de gordijnen hadden dicht gedaan…
Dit herken ik heel erg. En dit zijn ook dingen waar je echt compleet op kunt vastlopen (been there, done that). Hou jezelf daarin goed in de gatenquote:Op vrijdag 15 augustus 2025 11:01 schreef Schanu het volgende:
Kortom, het is niet zozeer een probleem maar het voelt voor mij als een probleem.
Uit de Wet arbeid en zorgquote:De werknemer heeft recht op verlof met behoud van loon voor een korte, naar billijkheid te berekenen tijd, wanneer hij zijn arbeid niet kan verrichten wegens:
...
zeer bijzondere persoonlijke omstandigheden;
...
Onder zeer bijzondere persoonlijke omstandigheden worden in ieder geval begrepen:
...
c. spoedeisend, onvoorzien of redelijkerwijze niet buiten werktijd om te plannen arts- of ziekenhuisbezoek door de werknemer of de noodzakelijke begeleiding daarbij van de personen, bedoeld in artikel 5:1;
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Op 28 februari 2012 19:20 schreef lezzer en op 31 augustus 2013 21:27 schreef DancingPhoebe:Jezus, Vanyel, wat een fantastische tips geef jij toch altijd!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat is vaak meer waar omdat je het als werknemer samen met je werkgever waar maakt, dan dat het een vaststaand feit is. Als je volgende week omvalt regelen ze het ook zonder jou. Of niet.quote:Op vrijdag 15 augustus 2025 16:39 schreef Schanu het volgende:
@:Vanyel, bedankt! Maar ik wil het juist liever niet onder zorgverlof of calamiteitenverlof gooien, omdat ik mijn uren toch wel moet draaien (niemand die het van mij kan overnemen). Kortom, als ik deze week minder werk door privé afspraken moet ik automatisch volgende week meer werken.
Opnieuw dit.quote:
Wat fijn, wij hebben tot nu toe elk jaar een evaluatie in moeten vullen (deden we samen met de begeleiding, die weten altijd veel beter hoe ze iets moeten verwoorden) en vaak kwam er dan nog een gesprek. Soms telefonisch. Waarin ook regelmatig gevraagd werd of we niet meer vanuit het netwerk in konden zetten of gebruik maken van andere "clubjes" (lees: voordeliger voor gemeente).quote:Op vrijdag 15 augustus 2025 11:19 schreef Kyara het volgende:
Qua gemeente of huisarts heb ik eigenlijk nooit iets gezien of gehoord. De huisarts heeft de verwijzing naar praktijk 1 geregeld en praktijk 1 de verwijzing naar praktijk 2. Beiden praktijken hebben contracten met de gemeente dus die regelen dan dat gedeelte. De huisarts wordt wel op de hoogte gehouden maar daar hoor ik verder ook niks van.
quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 08:13 schreef Nijna het volgende:
Ik vind het altijd weer spannende momenten... gaan ze verlengen of niet.
Voor behandeling ging er altijd een evaluatie via de behandelende instantie rechtstreeks naar de gemeente.
Onze beschikking liep tot eind oktober, maar kind wordt begin oktober 18 dus de beschikking loopt af op de dag voor de verjaardag... ach ja...quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 09:06 schreef Vanyel het volgende:
[..]
Herkenbaar. Inmiddels weet ik wel dat ze verlengen, de vraag is alleen altijd hoeveel. Maar ook hier elk jaar ten minste een evaluatie, meestal ook halverwege het jaar een check.
Dit is onze tweede tweejaarsbeschikking, dat is echt fantastisch. Een heel jaar geen geneuzel over verlenging en wat dan precies nodig is en waarom meer of anders. Doe ik de tussentijdse evaluaties met liefde.
FTFYquote:Op zaterdag 16 augustus 2025 12:12 schreef Amsel het volgende:
Wat krijgen jullie dan allemaal vanuit de gemeente?
Ik vind het allemaal zo onduidelijk wat er mogelijk is. Onze jongste zit op het speciaal onderwijs, maar verder hebben we niks voor hem. Er is niet eens meer een psycholoog verbonden, want dat traject was afgerond. De schoolmaatschappelijk werker (zoooo fijn dat die er is) heeft nu voor ons contact gelegd met de gemeente, omdat ik aangaf dat we echt wel hulp nodig hebben, maar ik weet niet wat er allemaal bestaat en dus ook niet weet waar ik naar moet vragen of waar ik moet beginnen.
Ik wou dat er gewoon een standaard aanpak was met een handleiding met "Uw kind heeft autisme. Daarom heeft u vanaf nu een vaste psycholoog en psychiater die tot zijn of haar dood verbonden blijven aan uw kind. Intensief of meer op afstand - afhankelijk van wat er speelt. Uw gemeente neem binnen drie weken contact op om verdere ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen en te bespreken welke hulp geboden kan worden. En zal dat netjes betalen zonder moeilijk te doen." Zou mooi zijn toch?
Ik vind t niet zo comfortabel om dat in detail openbaar op het forum te zetten, maar voor mijn kind in elk geval PGBbudget voor verschillende soorten begeleiding, therapie en iets met onderwijs.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 12:12 schreef Amsel het volgende:
Wat krijgen jullie dan allemaal vanuit de gemeente?
Als je echt goede consulenten hebt, kun je de problemen schetsen en denken zij mee in wat er te bieden is. Ik weet niet hoe gebruikelijk dat is (dat ze goed zijn), wij hebben er denk ik nu 4 versleten en 2 daarvan waren allesbehalve helpend, maar de andere 2 echt top.quote:Ik vind het allemaal zo onduidelijk wat er mogelijk is. Onze jongste zit op het speciaal onderwijs, maar verder hebben we niks voor hem. Er is niet eens meer een psycholoog verbonden, want dat traject was afgerond. De schoolmaatschappelijk werker (zoooo fijn dat die er is) heeft nu voor ons contact gelegd met de gemeente, omdat ik aangaf dat we echt wel hulp nodig hebben, maar ik weet niet wat er allemaal bestaat en dus ook niet weet waar ik naar moet vragen of waar ik moet beginnen.
Zou mooi zijn, maar is niet de realiteit.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 12:12 schreef Amsel het volgende:
Wat krijgen jullie dan allemaal vanuit de gemeente?
Ik vind het allemaal zo onduidelijk wat er mogelijk is. Onze jongste zit op het speciaal onderwijs, maar verder hebben we niks voor hem. Er is niet eens meer een psycholoog verbonden, want dat traject was afgerond. De schoolmaatschappelijk werker (zoooo fijn dat die er is) heeft nu voor ons contact gelegd met de gemeente, omdat ik aangaf dat we echt wel hulp nodig hebben, maar ik weet niet wat er allemaal bestaat en dus ook niet weet waar ik naar moet vragen of waar ik moet beginnen.
Ik wou dat er gewoon een standaard aanpak was met een handleiding met "Uw kind heeft autisme. Daarom heeft u vanaf nu een vaste psycholoog en psychiater die tot de 21e verjaardag verbonden blijven aan uw gezin. Intensief of meer op afstand - afhankelijk van wat er speelt. Uw gemeente neem binnen drie weken contact op om verdere ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen en te bespreken welke hulp geboden kan worden. En zal dat netjes betalen zonder moeilijk te doen." Zou mooi zijn toch?
Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeente is er niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 17:28 schreef Kyara het volgende:
Jeetje, ik schrik wel een beetje hoe dat dan geregeld is qua gemeente.
Bij onze vorige praktijk hadden we dus wel zo'n constructie. Als het een tijd goed ging, werd het dossier gesloten en als we weer hulp nodig hadden dan waren 2 telefoontjes nodig, eentje voor een nieuwe verwijzing van de huisarts en eentje naar de behandelaar om het dossier weer te openen.
Wij hebben hier een loket waar je met dit soort dingen terecht kan en die helpen je dan met je hulpvraag formuleren.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?
Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.
Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 19:34 schreef Vanyel het volgende:
[..]
Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeenteis we niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.
Dan moet je een goeie reden hebben om die behandelaar te kiezen en kan de gemeente (bij ons iig) een maatwerk contract afgeven.
Ik heb denk ik een keer jeugdhulp of pgb gezocht op de site van de gemeente, gebeld, en over toevallig een ontzettend fijn mens al onze issues uitgekotst.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?
Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.
Wij hebben dan weer geen ouderbegeleiding maar ons kind wordt begeleidt.quote:Op zaterdag 16 augustus 2025 22:05 schreef Kyara het volgende:
[..]
Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.
En dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn...quote:Op zondag 17 augustus 2025 11:03 schreef Vanyel het volgende:
Waar je woont maakt idd bizar veel uit voor hoe je jeugdzorg is geregeld en hoe goed het werkt.
Ik woon toevallig in een goede, dat is wel helder als ik hier zo lees.
Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....quote:Op maandag 18 augustus 2025 09:17 schreef Mariposas het volgende:
De jeugdhulp kan dan wel goed zijn in de gemeente, ertoe beschikking krijgen is nog een tweede.
Ik lig nu ook in de clinch met de gemeente, ben al bijna een jaar bezig met het verlengen van een indicatie voor dagbesteding tijdens vakanties. Voorheen hadden we een gezinscoach en die kreeg dingen wel voor elkaar maar als je dat niet hebt, heb ik gemerkt althans, dan word je meteen niet serieus genomen.
Ik werk zelf als jurist bij een overheidsorganisatie en ik ben echt niet altijd blij hoe het er bij ons aan toegaat en hoe lang mensen moeten wachten op een reactie. Maar zoals het er nu bij de jeugdhulp van onze gemeente aan toegaat, ik zou me écht kapot schamen. Het is dat ik weet dat personeelsgebrek een grote rol speelt waardoor je naast ernstige vertraging ook vaker met incompetente mensen te maken krijgt, maar anders had ik wel verdere stappen ondernomen.
Dat hoorde ik ook van iemand met zo'n coach. Het voordeel zat er vooral in dat ze dingen te horen kreeg over school waar ze haar voordeel mee kan doen en met bureaucratie bij de gemeente.quote:Op maandag 18 augustus 2025 13:20 schreef Nijna het volgende:
[..]
Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....
Maar een jaar? Wijzen ze het steeds af of hebben ze zo weinig mensen dat ze het niet kunnen bolwerken.
Waardeloos zeg.
Het gaat (hopelijk) zo'n verademing zijn voor jullie, de nieuwe school! Het kán echt andersquote:Op dinsdag 19 augustus 2025 09:03 schreef Cygne het volgende:
Kwam dit weekend een moeder tegen met een kind op de school waar M naartoe gaat. Meisje met best wat ondersteuningsbehoefte. Ze had nog geen dag gedoe gehad met school. Toch ook wel fijn om te horen.
Die ervaring heb ik vooral op de oude school, dat als ik het zeg het overbezorgdheid is en dat wanneer ik de begeleidster of liever nog de behandelaar het laat zeggen, er wel geluisterd wordt...quote:Op dinsdag 19 augustus 2025 09:03 schreef Cygne het volgende:
Hier ook die ervaring. Ik kan exact hetzelfde zeggen als mijn ambulant begeleider en het is moeilijk. Zij belt 1 keer en het is geregeld. Niet in alle gevallen hoor.
Echt triest. Maar ook zij kennen hem niet in de leersetting. Mochten we het mee doen.quote:Op dinsdag 19 augustus 2025 09:33 schreef Nijna het volgende:
[..]
Die ervaring heb ik vooral op de oude school, dat als ik het zeg het overbezorgdheid is en dat wanneer ik de begeleidster of liever nog de behandelaar het laat zeggen, er wel geluisterd wordt...
Zo'n school kan je beter kwijt zijn. Hopelijk is de nieuwe school heel veel passender en welwillend om mee te veren.quote:Op dinsdag 19 augustus 2025 15:24 schreef Cygne het volgende:
[..]
Echt triest. Maar ook zij kennen hem niet in de leersetting. Mochten we het mee doen.
Dieptepunt was de kinderpsychiater die belde om te adviseren hem in groep 5 te laten starten en hem rust te gunnen. Dat we niet tegen sbo of so zijn maar wel een zorgvuldig besluit willen nemen. Die kreeg te horen dat hij gewoon niet meer welkom was. Trokken ook haar expertise in twijfel. Uiteindelijk zit hij sowieso beter op zijn nieuwe school, gaat hem veel stress schelen.
Ik merk dat niet. Misschien ken ik zelf de juiste termen maar ik voel me meestal serieus genomen en eerlijk gezegd krijgen we ook vaker wel dan niet voor elkaar wat we nodig hebben.quote:Op maandag 18 augustus 2025 13:20 schreef Nijna het volgende:
[..]
Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....
Maar een jaar? Wijzen ze het steeds af of hebben ze zo weinig mensen dat ze het niet kunnen bolwerken.
Waardeloos zeg.
Wat fijn. Hopelijk zorgt dat voor wat minder stress de komende tijdquote:Op woensdag 20 augustus 2025 10:42 schreef Schanu het volgende:
een gesprek gehad met mijn werkgever. En die is heel flexibel.
Dat tegenwerken is zo bizar. Je wil toch van hem af, laat hem dan gaan.quote:Op woensdag 20 augustus 2025 07:53 schreef Nijna het volgende:
[..]
Zo'n school kan je beter kwijt zijn. Hopelijk is de nieuwe school heel veel passender en welwillend om mee te veren.
Wij kregen eerst te horen dat we ons moesten afvragen of ze wel pastte op de eerste middelbare school, omdat we bleven vragen om aanpassingen. Toen we aangaven dat we naar de andere school wilden, toen kregen we van diezelfde dame te horen dat het maar de vraag was of ze daar naartoe kon.
Toevallig heb ik contact met een moeder die haar dochter een jaar voor de mijne de overstap maakte en die is zo enorm tegengewerkt...
Wat fijn van je werkgever!quote:Op woensdag 20 augustus 2025 10:42 schreef Schanu het volgende:
Als ik dit allemaal lees, ben ik zo onwijs blij met onze school. Zij denken ontzettend mee, vragen aan ons wat Jewel nodig heeft maar komen ook zelf met ideeën. Als ik al jullie worstelingen zo lees, tel ik echt mijn zegeningen. Ik gun jullie net zo'n fijne en meedenkende houding vanuit school, dat is zo belangrijk.
Jewel heeft gisteren haar 1e individuele gesprek gehad met dr. Bosman. Het gesprek zelf ging goed, maar even later stortte ze in en gaf ze in tranen aan dat niemand haar kan helpen, dat ze haar eigen hoofd niet eens snapt, dat ze gewoon wil dat alles stopt en dat ze het leven zo vreselijk haat. Dat kwam wel even binnen. Ik snap haar ook. Ze wordt bijna 9 en we lopen als sinds ze ruim 4 is bij hulpverlening. Er hebben al meerdere mensen met haar meegekeken, dus waarom zou er nu opeens wel een oplossing komen, ik snap haar gevoel zo goed. Geprobeerd uit te leggen dat dit de 1e praktijk is die bereid is om met háár te praten en haar te helpen, dat de vorige praktijk vooral gericht was op het óns leren helpen mét haar. Dat lijkt ze alleen moeilijk te begrijpen, is ook lastig op die leeftijd.
Ik heb ondertussen een gesprek gehad met mijn werkgever. En die is heel flexibel. Vindt het goed dat deze trajecten nu lopen en geeft aan dat ik de vrijheid krijg die ik daarvoor nodig heb. Hij kwam er zelfs zelf mee dat de HR manager de dag daarvoor met hem in gesprek was gegaan over de projectgroep diversiteit. Ik heb eens bij mijn collega aangegeven dat ik vind dat er neurodiversiteit ook in die projectgroep vertegenwoordigd zou moeten worden, nu richten ze zich alleen op bijvoorbeeld etniciteit, geloof en geaardheid. Dit balletje is gaan rollen, en daar gaan ze nu dus serieus iets mee doen. En ik voel opluchting en van alles door elkaar heen.
Voor Jewel gaan we vandaag overigens toch maar weer een nieuwe koptelefoon kopen. Ze heeft er al meerdere, allemaal verschillende merken, maar ze blijft klagen dat het geluid er teveel doorheen komt en dat haar hoofd dat niet aan kan. Die ze bij deze winkel hebben gaat tot 35 db, die ze nu heeft gaan tot zo'n 27db. Hopelijk gaat dat dus merkbaar verschil opleveren, want veel zwaarder dan dit bestaan ze denk ik niet...
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |