(ouders van) kinderen met een ASS deel 49

Op sommige vlakken begrijp ik mijn dochter heel goed, op andere vlakken minder goed.
De ene autist is de andere niet...

En inderdaad van Nanuke hierboven zegt: begrijpen is niet hetzelfde als ermee om kunnen gaan.

quote:

Op donderdag 24 juli 2025 08:06 schreef Nijna het volgende:
Op sommige vlakken begrijp ik mijn dochter heel goed, op andere vlakken minder goed.
De ene autist is de andere niet...

En inderdaad van Nanuke hierboven zegt: begrijpen is niet hetzelfde als ermee om kunnen gaan.

Heel waar; daar vergis ik mij ook nog weleens in
"Mam, bij mij werkt dat anders..."

quote:

Op maandag 21 juli 2025 23:42 schreef Amsel het volgende:
Wat fijn om in ieder geval te horen dat het herkenbaar is! Hier ook wel met de psycholoog besproken dat schermtijd écht helpt om te ontprikkelen en dus heus niet altijd zo'n ramp is. Maar toch zou ik zo graag willen dat hij ook andere manieren ontdekt om te kunnen ontspannen.

Met Lego spelen vindt hij overigens wel heel leuk. Maar dan alleen nieuwe sets bouwen volgens het boekje, niet zelf iets nieuws bedenken met de kilo's aan blokjes die we hebben. En een uit elkaar gehaalde set opnieuw opbouwen is eveneens een no go. Net als Lego huren. Alleen kunnen we niet elke dag een nieuwe Lego-set kopen natuurlijk

Amsel, ik zag laatst ergens dat je ook je berg Lego kunt scannen en dan bouwtekeningen krijgen voor alle stenen die je hebt, is dat een optie misschien?

Voor de rest kan ik me alleen maar aansluiten bij de rest, ik denk dat het bergen energie kost om continue "strijd" te moeten voeren. Ik zou het je gunnen om er iets makkelijker mee om te kunnen gaan.
(dat kon ik overigens zelf ook niet hoor, tot ik zo onvoorstelbaar moe was dat ik geen strijd meer kon voeren. En toen ging alles een stuk makkelijker, toen ik minder "moest" van mezelf)

quote:

Op woensdag 23 juli 2025 17:33 schreef Troel het volgende:

[..]
Maar dat is ook niet altijd zo. Ligt er maar net aan of je bij elkaar in de buurt op het spectrum zit natuurlijk.

Dat is wel zo. De ene autist is de ander niet, natuurlijk.

@Schanu hoe is het vandaag gegaan?

@Kyara, lief dat je het vraagt! Even in een spoiler:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 21 juli 2025 23:42 schreef Amsel het volgende:
Wat fijn om in ieder geval te horen dat het herkenbaar is! Hier ook wel met de psycholoog besproken dat schermtijd écht helpt om te ontprikkelen en dus heus niet altijd zo'n ramp is. Maar toch zou ik zo graag willen dat hij ook andere manieren ontdekt om te kunnen ontspannen.

Met Lego spelen vindt hij overigens wel heel leuk. Maar dan alleen nieuwe sets bouwen volgens het boekje, niet zelf iets nieuws bedenken met de kilo's aan blokjes die we hebben. En een uit elkaar gehaalde set opnieuw opbouwen is eveneens een no go. Net als Lego huren. Alleen kunnen we niet elke dag een nieuwe Lego-set kopen natuurlijk

Je bent meer dan welkom om een Lego set te lenen van ons. Neem je dan wel die Gooische hond mee?

Maar ik meen het hoor, er staan meerdere sets op onze zolder, in genummerde zakjes met boekje. Ik word ook heel rustig van Lego.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 08:31 schreef Schanu het volgende:
@:Kyara, lief dat je het vraagt! Even in een spoiler:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

_{ik kom even hier om te lezen en te reageren}

Wat fijn schanu dat ze zo doortastend zijn en meteen doorpakken met afspraken en connecties leggen tussen alle afdelingen en noodzakelijke externen. Hopelijk gaat het jullie wat opleveren

Ik snap dat je ook wel op ziet tegen de komende tijd. Het zal super intensief zijn. En dan ook in combinatie met werk waarin je moet gaan schuiven. Hopelijk is je werkgever goed meedenkend hierin.

En ik was hier ook om even de update van Shanu te lezen. Fijn dat jullie je echt gehoord voelen!

Wat fijn dat jullie je nu gehoord voelen Schanu! En fijn ook dat er meteen doorgepakt wordt. Dat stresslevels mbt werk en de flexibiliteit die je nodig hebt, hoog worden herken ik ook wel.

Wij zitten nu ook in het intakeproces bij een nieuwe praktijk maar omdat de vorige praktijk minder goed heeft doorgepakt zijn we nu niet zo ver als we hadden willen zijn en volgende week begint school weer en we hebben geen idee hoe we daar mee om moeten gaan.

Hier nog een update-leester van @Schanu

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Fijn @Schanu

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 10:15 schreef exode het volgende:

Je bent meer dan welkom om een Lego set te lenen van ons. Neem je dan wel die Gooische hond mee?

Maar ik meen het hoor, er staan meerdere sets op onze zolder, in genummerde zakjes met boekje. Ik word ook heel rustig van Lego.

Wat lief! Morgen wordt toevallig net de (goedkope) R2D2-set bezorgd (dat wordt een vader-zoon-project) maar daarna zal ik zoon vragen of hij lenen zou zien zitten. Enige probleem is natuurlijk wel dat hij het na afloop weer terug moet geven

@Schanu Wat fijn dat de intake zo goed voelde, en die voortvarende aanpak. En over je werk: is het een idee om al preventief met de bedrijfsarts te schakelen? Ik heb dat zelf in ieder geval wel een keer gedaan, met de boodschap "als de werkgever zich niet flexibel opstelt zodat ik naar deze afspraken kan, val ik straks uit door de stress, en dan zijn we allemaal nog veel verder van huis" en toen bleek er ineens een hele hoop flexibiliteit mogelijk.

@Schanu, mijn ervaring is dat als je zaken gewoon aankaart bij de werkgever, dat er dan heel veel mogelijk is. Mijn werkgever dacht heel erg met me mee op dit gebied. Als het goed is werkt het ook gewoon twee kanten op, natuurlijk. Ik was ook wel heel erg gemotiveerd om meer dan mijn best te doen voor mijn werkgever omdat zij mij de benodigde ruimte gaven.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 21:25 schreef Cygne het volgende:
@:Schanu wat klinkt dat fijn! Pittige tijd, maar moet ook wel rust geven zo gehoord te worden.

Hier komt er langzaam meer rust in het hoofd van M. Er is wel een beerput open gegaan. We horen ineens zoveel verhalen over de oude school. Echt ontzettend triest om te horen dat hij niet de enige was.

Wat fijn dat jullie daar weg zijn

@Schanu drukke tijd voor de boeg, maar fijn dat de eerste indruk een prettige was!

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 21:25 schreef Cygne het volgende:
Echt ontzettend triest om te horen dat hij niet de enige was.

Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Maakt het veel uit of het ASS of pubergedrag of een combinatie van beiden is, Troel? De oplossing is in alle gevallen hetzelfde in mijn optiek. Dan dekt hij de tafel zelf maar weer opnieuw als dat dat voor hem zo samenhangt met het uitruimen van de afwasmachine. Ik zou rustig de borden en bestek weer van de tafel af halen en het hem opnieuw laten doen, samen met de vaatwasser natuurlijk.

Bij mijn zoon zou het in zo'n geval trouwens vooral de ASS zijn en hij zou dan akkoord gaan met die oplossing. Als het echt pubergedrag is weet ik niet hoe dat zou vallen, natuurlijk.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 22:00 schreef Troel het volgende:

[..]
Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Lurker hier: Over je spoiler: ik zit op dit moment in een hotel in Zaandam, en in de bar wordt gewoon coca cola geserveerd. In de vending machine hebben ze alleen pepsi in de aanbieding.

Mijn hoofd kon dat niet rijmen en ik heb dus ook om uitleg gevraagd.

Het antwoord was: we hebben een pretcontract met pepsi, hoewel we liever echte cola serveren. Daarom zit de pepsi in de machine zodat we bij controle kunnen aantonen dat we echt wel pepsi verkopen.

Ik wil maar zeggen dat sommige dingen in het hoofd van een autist zo nauw verwant aan elkaar kunnen zijn dat als iets niet klopt, je je houvast kwijt bent. En dan kan je je normale routine ook niet meer volgen.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 23:41 schreef livelink het volgende:
Maakt het veel uit of het ASS of pubergedrag of een combinatie van beiden is, Troel? De oplossing is in alle gevallen hetzelfde in mijn optiek. Dan dekt hij de tafel zelf maar weer opnieuw als dat dat voor hem zo samenhangt met het uitruimen van de afwasmachine. Ik zou rustig de borden en bestek weer van de tafel af halen en het hem opnieuw laten doen, samen met de vaatwasser natuurlijk.

Bij mijn zoon zou het in zo'n geval trouwens vooral de ASS zijn en hij zou dan akkoord gaan met die oplossing. Als het echt pubergedrag is weet ik niet hoe dat zou vallen, natuurlijk.

Nouja, ASS zou ik anders benaderen dan pubergedrag. Maar ik snap 'm gewoon echt niet en hoe we het ook formuleren er blijft gedoe

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 23:55 schreef DJMO het volgende:

[..]
Lurker hier: Over je spoiler: ik zit op dit moment in een hotel in Zaandam, en in de bar wordt gewoon coca cola geserveerd. In de vending machine hebben ze alleen pepsi in de aanbieding.

Mijn hoofd kon dat niet rijmen en ik heb dus ook om uitleg gevraagd.

Het antwoord was: we hebben een pretcontract met pepsi, hoewel we liever echte cola serveren. Daarom zit de pepsi in de machine zodat we bij controle kunnen aantonen dat we echt wel pepsi verkopen.

Ik wil maar zeggen dat sommige dingen in het hoofd van een autist zo nauw verwant aan elkaar kunnen zijn dat als iets niet klopt, je je houvast kwijt bent. En dan kan je je normale routine ook niet meer volgen.

Check. Toch maar verduidelijken dan. En anders inderdaad de tafel opnieuw laten dekken. Vind dat wel een goede @livelink

Ik val zomaar weer eens even binnen…

Hebben jullie tips welke weg te bewandelen richting een onderzoek?
Via de huisarts? Of zelf praktijken benaderen?

Alles wordt altijd gegooid op hb, maar het kind zien we steeds ongelukkiger worden.
Heeft steeds meer tics en angsten, dus ik vermoed echt toch meer…
En ik hoop hem iets stabieler te krijgen voor het VO.

quote:

Op woensdag 13 augustus 2025 22:00 schreef Troel het volgende:

[..]
Dat is inderdaad naar, maar wellicht ook een opluchting? Het ligt dus overduidelijk niet aan jullie?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Oh, dat zou L hier precíes zo kunnen hebben. Die zou dan zelf besluiten om de hele tafel af te halen en 'm opnieuw te dekken. (Dat doet ze sowieso regelmatig als er bepaalde kleuren placemats in de was zitten en haar zusje daarom een niet-symmetrische combinatie heeft neergelegd.)

quote:

Op donderdag 14 augustus 2025 07:50 schreef Troel het volgende:

[..]
Nouja, ASS zou ik anders benaderen dan pubergedrag. Maar ik snap 'm gewoon echt niet en hoe we het ook formuleren er blijft gedoe

Misschien is het wel een combinatie, ass met een scheutje pubergedrag? Ik moet zeggen dat ik bij ass wel iets meer geneigd zijn om te zoeken naar een oplossing of wat meer mee te bewegen dan bij pubergedrag.
Maar ik vind het zoeken soms.
Wij hebben met de oudste afgesproken dat ze tafel dekt, maar ze vindt het onzin en het gaat ook altijd met veel tegenzin. Eerst zou ze koffie en thee maken, maar ze wil alleen voor zichzelf maken, niet voor ons. Dat kunnen we zelf ook wel, vindt ze. Dus we hadden verschillende opties gegeven, toen koos ze tafeldekken, maar liever had ze gewoon geen taak.

@Loj, via het wijkteam of de huisarts. Onze huisarts was er niet zo happig op, die vond dat we via het wijkteam moesten. Maar gemeente betaald, tenzij je zelf wilt bekostigen, dan kan je zelf een praktijk kiezen.
Ik zou wel kijken of je weet waar je terecht zou willen komen, dan kan je dat aangeven.
Wijkteam komt dan voor een gesprek om te inventariseren wat de hulpvraag is en wat dan passende hulp zou kunnen zijn.
Wachttijden zijn wel lang op veel plekken.

Ja, Js wil het zelf proberen op te lossen t/m december…
Maar inderdaad met oog op lange wachttijden, wil ik zelf nu al actie ondernemen.

Hij kwam net huilend maar me toe omdat de andere twee kids in een spel de gordijnen hadden dicht gedaan…