(ouders van) kinderen met een ASS deel 49

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 17:28 schreef Kyara het volgende:
Jeetje, ik schrik wel een beetje hoe dat dan geregeld is qua gemeente.

Bij onze vorige praktijk hadden we dus wel zo'n constructie. Als het een tijd goed ging, werd het dossier gesloten en als we weer hulp nodig hadden dan waren 2 telefoontjes nodig, eentje voor een nieuwe verwijzing van de huisarts en eentje naar de behandelaar om het dossier weer te openen.

Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeente is er niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.
Dan moet je een goeie reden hebben om die behandelaar te kiezen en kan de gemeente (bij ons iig) een maatwerk contract afgeven.

[ Bericht 0% gewijzigd door Vanyel op 16-08-2025 22:28:17 ]

Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

[ Bericht 0% gewijzigd door Amsel op 16-08-2025 20:58:59 ]

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

Wij hebben hier een loket waar je met dit soort dingen terecht kan en die helpen je dan met je hulpvraag formuleren.
Ik weet echt niet meer hoe ik ooit begon, mijn eerste begeleiding begon ergens 15 jaar terug ofzo? Dat was wel meteen via de gemeente.

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 19:34 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Behandeling is anders dan begeleiding etc. Als je huisarts verwijst naar een praktijk met een contract met de gemeenteis we niet zo veel aan de hand. Zorg in Natura (zorg van een organisatie met vast contract met gemeente) is ook veel makkelijker dan als je zorg krijgt via een PGB of een behandelaar hebt die bijvoorbeeld verder weg zit en geen contract heeft met je gemeente.
Dan moet je een goeie reden hebben om die behandelaar te kiezen en kan de gemeente (bij ons iig) een maatwerk contract afgeven.

Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 20:52 schreef Amsel het volgende:
Maar hoe hebben jullie dan allemaal ooit de weg gevonden naar de gemeente en hoe het zit met de WMO en PGB's enzo? Ging dat dan vanuit de huisarts, of de ggz-praktijk waar je met je kind liep? Of heb je het zelf uitgezocht? En hoe wist je dan waar je moest beginnen en hoe het werkte en waar je om moest vragen?

Ik heb soms het idee dat we de afgelopen jaren enorm in ons eentje geworsteld hebben, terwijl er misschien wel hulp bestond maar we daar niets over wisten. Ik heb wel eens bij de gemeente op de website gekeken, maar vond het zo ingewikkeld dat ik daarop vastliep. En daar moet je je eigenlijk niet door laten weerhouden natuurlijk, maar als je al op je tandvlees loopt, is zo'n zoektocht naar de mogelijkheden een stuk lastiger.

Ik heb denk ik een keer jeugdhulp of pgb gezocht op de site van de gemeente, gebeld, en over toevallig een ontzettend fijn mens al onze issues uitgekotst.
Zij kwam kort daarna bij ons langs om te bespreken wat ons zou kunnen helpen.
En dat werd, eerst in relatief kleine stappen, elk jaar meer.

Als je op je tandvlees loopt is alles moeilijk. Je hoeft ook nog geen antwoorden te hebben als je hulp nodig hebt. Begin met je probleem te delen en hoop dat iemand anders je richting de mogelijkheden kan leiden?

quote:

Op zaterdag 16 augustus 2025 22:05 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ouderbegeleiding valt daar wel onder. Of bedoel je iets anders? We hebben eigenlijk alleen maar ouderbegeleiding gehad. Kind ging niet mee.

Wij hebben dan weer geen ouderbegeleiding maar ons kind wordt begeleidt.
Maar ging dat via de huisarts? Bij ons speelt die hier geen rol in. Maar wij hebben die vraag ook nooit bij haar neergelegd, dat scheelt.

Verder ook hierbij denk ik t verschil tussen ZiN en PGB.

@Amsel: als jullie huisarts een poh jeugd ggz heeft, zou ik daar beginnen. Zij kennen de sociale kaart en de mogelijkheden en kunnen doorgaans sneller doorverwijzen dan de gemeente. En meedenken over wat jullie concrete hulpvraag is.
Ook kennen zij de informele zorg, zoals
Buurtgezinnen, of gespreksgroepen met andere ouders met kinderen met ASS.
Uiteindelijk is het wel de gemeente die betaalt, maar dat gaat via codes en berichtenverkeer na verwijzing huisarts/poh (althans in onze gemeente).

Onze oudste is begonnen op een zorgboerderij, die tip kregen we toen van de ggz. Was ter ontlasting van ons. Gemeente had geen contract met ze dus dat werd pgb. Het budget werd steeds minder, volgens de gemeente moesten ze het daar maar voor doen. In de praktijk betaalden we zelf een stukje (gelukkig konden we dat).

Ik heb geen idee meer hoe het ging toen ik begeleiding ging aanvragen, maar ik heb wel wat mensen over de vloer gehad waar ik weinig aan had. Lieve dames hoor, maar geen kaas gegeten van autisme.
Daarna ben ik gelukkig bij de huidige organisatie gekomen, erg tevreden over.
Heeft nog wel wat voeten in aarde gehad, ze hadden eerst geen contract met de gemeente, dus dat moest dan vanuit PGB. Na het gesprek kreeg ik te horen dat het afgewezen was.
Terwijl die dame die hier was geweest zei dat het wel in orde zou komen.
Toen hebben we het gespreksverslag opgevraagd en bleek dat het toch toegewezen was . Heel gedoe, heeft met ontzettend veel energie gekost toen.
Maar intussen helpen zij met de verlenging aanvragen e.d. toch wel fijn als je iemand hebt die weet hoe de paadjes lopen zeg maar.
Ik zou voorstander zijn van levensloopbegeleiding. Minder begeleiding als het kan, meer als dat nodig is.
Zonder elk jaar weer met geknepen billen te moeten afwachten of je beschikking verlengd gaat worden.
Evalueren helemaal goed, maar dan zonder dat zwaard van damocles graag...

Ik vraag me wel eens af hoe mensen dat doen die minder begrijpen van de site van de gemeente (ik heb de indruk dat het een sport voor ze is om het zo vaag mogelijk te maken zodat mensen afhaken ofzo...). De brieven gewoon in begrijpelijk taal schrijven ipv dat statige gewauwel, zou denk ik ook al een hoop helpen voor veel mensen.
Heb ik wel eens als feedback gegeven, maar dat is denk ik in de prullenbak beland.

Maar voor nu loopt het hier gelukkig.

Oh gemeentes. Praat me er niet van. Het laatste telefoongesprek met onze vorige consulent heb ik opgehangen na bijna een uur in cirkeltjes praten. Toen ik zei dat het gesprek niks opleverde, over mijn grenzen heen ging en mij tijd en energie kostte die ik niet over heb, en dus het gesprek wilde beeindigen waren haar eerste woorden "ja, maar" waarna ze nogmaals haar kant van het verhaal wilde toelichten en toen hing ik op. :x

Nu hebben we een nieuwe en aan hem moest ik al verantwoorden waarom er nog een instantie wilde gaan meekijken terwijl we al thuisbegeleiding hebben. Die heb ik na korte uitleg verder verwezen naar die instantie. Het kost al mega veel moeite, de zoektocht naar waar je goed aan doet en de juiste hulp. De gemeente met al hun evaluaties en "wij kunnen geen alternatieven toveren" helpt hier in elk geval niets.

Waar je woont maakt idd bizar veel uit voor hoe je jeugdzorg is geregeld en hoe goed het werkt.
Ik woon toevallig in een goede, dat is wel helder als ik hier zo lees.

quote:

Op zondag 17 augustus 2025 11:03 schreef Vanyel het volgende:
Waar je woont maakt idd bizar veel uit voor hoe je jeugdzorg is geregeld en hoe goed het werkt.
Ik woon toevallig in een goede, dat is wel helder als ik hier zo lees.

En dat zou eigenlijk niet zo moeten zijn... maar helaas is de praktijk anders.

De jeugdhulp kan dan wel goed zijn in de gemeente, ertoe beschikking krijgen is nog een tweede.

Ik lig nu ook in de clinch met de gemeente, ben al bijna een jaar bezig met het verlengen van een indicatie voor dagbesteding tijdens vakanties. Voorheen hadden we een gezinscoach en die kreeg dingen wel voor elkaar maar als je dat niet hebt, heb ik gemerkt althans, dan word je meteen niet serieus genomen.
Ik werk zelf als jurist bij een overheidsorganisatie en ik ben echt niet altijd blij hoe het er bij ons aan toegaat en hoe lang mensen moeten wachten op een reactie. Maar zoals het er nu bij de jeugdhulp van onze gemeente aan toegaat, ik zou me écht kapot schamen. Het is dat ik weet dat personeelsgebrek een grote rol speelt waardoor je naast ernstige vertraging ook vaker met incompetente mensen te maken krijgt, maar anders had ik wel verdere stappen ondernomen.

quote:

Op maandag 18 augustus 2025 09:17 schreef Mariposas het volgende:
De jeugdhulp kan dan wel goed zijn in de gemeente, ertoe beschikking krijgen is nog een tweede.

Ik lig nu ook in de clinch met de gemeente, ben al bijna een jaar bezig met het verlengen van een indicatie voor dagbesteding tijdens vakanties. Voorheen hadden we een gezinscoach en die kreeg dingen wel voor elkaar maar als je dat niet hebt, heb ik gemerkt althans, dan word je meteen niet serieus genomen.
Ik werk zelf als jurist bij een overheidsorganisatie en ik ben echt niet altijd blij hoe het er bij ons aan toegaat en hoe lang mensen moeten wachten op een reactie. Maar zoals het er nu bij de jeugdhulp van onze gemeente aan toegaat, ik zou me écht kapot schamen. Het is dat ik weet dat personeelsgebrek een grote rol speelt waardoor je naast ernstige vertraging ook vaker met incompetente mensen te maken krijgt, maar anders had ik wel verdere stappen ondernomen.

Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....
Maar een jaar? Wijzen ze het steeds af of hebben ze zo weinig mensen dat ze het niet kunnen bolwerken.
Waardeloos zeg.

quote:

Op maandag 18 augustus 2025 13:20 schreef Nijna het volgende:

[..]
Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....
Maar een jaar? Wijzen ze het steeds af of hebben ze zo weinig mensen dat ze het niet kunnen bolwerken.
Waardeloos zeg.

Dat hoorde ik ook van iemand met zo'n coach. Het voordeel zat er vooral in dat ze dingen te horen kreeg over school waar ze haar voordeel mee kan doen en met bureaucratie bij de gemeente.

quote:

Op dinsdag 19 augustus 2025 09:03 schreef Cygne het volgende:
Kwam dit weekend een moeder tegen met een kind op de school waar M naartoe gaat. Meisje met best wat ondersteuningsbehoefte. Ze had nog geen dag gedoe gehad met school. Toch ook wel fijn om te horen.

Het gaat (hopelijk) zo'n verademing zijn voor jullie, de nieuwe school! Het kán echt anders

quote:

Op dinsdag 19 augustus 2025 09:03 schreef Cygne het volgende:
Hier ook die ervaring. Ik kan exact hetzelfde zeggen als mijn ambulant begeleider en het is moeilijk. Zij belt 1 keer en het is geregeld. Niet in alle gevallen hoor.

Die ervaring heb ik vooral op de oude school, dat als ik het zeg het overbezorgdheid is en dat wanneer ik de begeleidster of liever nog de behandelaar het laat zeggen, er wel geluisterd wordt...

quote:

Op dinsdag 19 augustus 2025 15:24 schreef Cygne het volgende:

[..]
Echt triest. Maar ook zij kennen hem niet in de leersetting. Mochten we het mee doen.

Dieptepunt was de kinderpsychiater die belde om te adviseren hem in groep 5 te laten starten en hem rust te gunnen. Dat we niet tegen sbo of so zijn maar wel een zorgvuldig besluit willen nemen. Die kreeg te horen dat hij gewoon niet meer welkom was. Trokken ook haar expertise in twijfel. Uiteindelijk zit hij sowieso beter op zijn nieuwe school, gaat hem veel stress schelen.

Zo'n school kan je beter kwijt zijn. Hopelijk is de nieuwe school heel veel passender en welwillend om mee te veren.

Wij kregen eerst te horen dat we ons moesten afvragen of ze wel pastte op de eerste middelbare school, omdat we bleven vragen om aanpassingen. Toen we aangaven dat we naar de andere school wilden, toen kregen we van diezelfde dame te horen dat het maar de vraag was of ze daar naartoe kon .
Toevallig heb ik contact met een moeder die haar dochter een jaar voor de mijne de overstap maakte en die is zo enorm tegengewerkt...

quote:

Op maandag 18 augustus 2025 13:20 schreef Nijna het volgende:

[..]
Maar eigenlijk is het raar dat ale je iemand hebt (bv zo'n gezinscoach of zoals wij de begeleiding hebben die ons helpt) die de juiste termen weet, je makkelijker een indicatie verlengd krijgt dan wanneer je het zelf aanvraagt....
Maar een jaar? Wijzen ze het steeds af of hebben ze zo weinig mensen dat ze het niet kunnen bolwerken.
Waardeloos zeg.

Ik merk dat niet. Misschien ken ik zelf de juiste termen maar ik voel me meestal serieus genomen en eerlijk gezegd krijgen we ook vaker wel dan niet voor elkaar wat we nodig hebben.

Was in het begin (8 jaar geleden?) anders, toen moesten we nog eens komen opdraven voor een gesprek met veel man over of er echt geen andere mogelijkheden zijn, netwerk enzo. Dat voelde echt alsof ze alles van ons wilden weten omdat ze niet vertrouwden dat we echt hulp nodig hadden en dachten alsof we daar voor onze lol zaten te smeken om budget.

Scholen

Als ik dit allemaal lees, ben ik zo onwijs blij met onze school. Zij denken ontzettend mee, vragen aan ons wat Jewel nodig heeft maar komen ook zelf met ideeën. Als ik al jullie worstelingen zo lees, tel ik echt mijn zegeningen. Ik gun jullie net zo'n fijne en meedenkende houding vanuit school, dat is zo belangrijk.

Jewel heeft gisteren haar 1e individuele gesprek gehad met dr. Bosman. Het gesprek zelf ging goed, maar even later stortte ze in en gaf ze in tranen aan dat niemand haar kan helpen, dat ze haar eigen hoofd niet eens snapt, dat ze gewoon wil dat alles stopt en dat ze het leven zo vreselijk haat. Dat kwam wel even binnen. Ik snap haar ook. Ze wordt bijna 9 en we lopen als sinds ze ruim 4 is bij hulpverlening. Er hebben al meerdere mensen met haar meegekeken, dus waarom zou er nu opeens wel een oplossing komen, ik snap haar gevoel zo goed. Geprobeerd uit te leggen dat dit de 1e praktijk is die bereid is om met háár te praten en haar te helpen, dat de vorige praktijk vooral gericht was op het óns leren helpen mét haar. Dat lijkt ze alleen moeilijk te begrijpen, is ook lastig op die leeftijd.

Ik heb ondertussen een gesprek gehad met mijn werkgever. En die is heel flexibel. Vindt het goed dat deze trajecten nu lopen en geeft aan dat ik de vrijheid krijg die ik daarvoor nodig heb. Hij kwam er zelfs zelf mee dat de HR manager de dag daarvoor met hem in gesprek was gegaan over de projectgroep diversiteit. Ik heb eens bij mijn collega aangegeven dat ik vind dat er neurodiversiteit ook in die projectgroep vertegenwoordigd zou moeten worden, nu richten ze zich alleen op bijvoorbeeld etniciteit, geloof en geaardheid. Dit balletje is gaan rollen, en daar gaan ze nu dus serieus iets mee doen. En ik voel opluchting en van alles door elkaar heen.

Voor Jewel gaan we vandaag overigens toch maar weer een nieuwe koptelefoon kopen. Ze heeft er al meerdere, allemaal verschillende merken, maar ze blijft klagen dat het geluid er teveel doorheen komt en dat haar hoofd dat niet aan kan. Die ze bij deze winkel hebben gaat tot 35 db, die ze nu heeft gaan tot zo'n 27db. Hopelijk gaat dat dus merkbaar verschil opleveren, want veel zwaarder dan dit bestaan ze denk ik niet...

quote:

Op woensdag 20 augustus 2025 10:42 schreef Schanu het volgende:
een gesprek gehad met mijn werkgever. En die is heel flexibel.

Wat fijn. Hopelijk zorgt dat voor wat minder stress de komende tijd

quote:

Op woensdag 20 augustus 2025 10:42 schreef Schanu het volgende:
Als ik dit allemaal lees, ben ik zo onwijs blij met onze school. Zij denken ontzettend mee, vragen aan ons wat Jewel nodig heeft maar komen ook zelf met ideeën. Als ik al jullie worstelingen zo lees, tel ik echt mijn zegeningen. Ik gun jullie net zo'n fijne en meedenkende houding vanuit school, dat is zo belangrijk.

Jewel heeft gisteren haar 1e individuele gesprek gehad met dr. Bosman. Het gesprek zelf ging goed, maar even later stortte ze in en gaf ze in tranen aan dat niemand haar kan helpen, dat ze haar eigen hoofd niet eens snapt, dat ze gewoon wil dat alles stopt en dat ze het leven zo vreselijk haat. Dat kwam wel even binnen. Ik snap haar ook. Ze wordt bijna 9 en we lopen als sinds ze ruim 4 is bij hulpverlening. Er hebben al meerdere mensen met haar meegekeken, dus waarom zou er nu opeens wel een oplossing komen, ik snap haar gevoel zo goed. Geprobeerd uit te leggen dat dit de 1e praktijk is die bereid is om met háár te praten en haar te helpen, dat de vorige praktijk vooral gericht was op het óns leren helpen mét haar. Dat lijkt ze alleen moeilijk te begrijpen, is ook lastig op die leeftijd.

Ik heb ondertussen een gesprek gehad met mijn werkgever. En die is heel flexibel. Vindt het goed dat deze trajecten nu lopen en geeft aan dat ik de vrijheid krijg die ik daarvoor nodig heb. Hij kwam er zelfs zelf mee dat de HR manager de dag daarvoor met hem in gesprek was gegaan over de projectgroep diversiteit. Ik heb eens bij mijn collega aangegeven dat ik vind dat er neurodiversiteit ook in die projectgroep vertegenwoordigd zou moeten worden, nu richten ze zich alleen op bijvoorbeeld etniciteit, geloof en geaardheid. Dit balletje is gaan rollen, en daar gaan ze nu dus serieus iets mee doen. En ik voel opluchting en van alles door elkaar heen.

Voor Jewel gaan we vandaag overigens toch maar weer een nieuwe koptelefoon kopen. Ze heeft er al meerdere, allemaal verschillende merken, maar ze blijft klagen dat het geluid er teveel doorheen komt en dat haar hoofd dat niet aan kan. Die ze bij deze winkel hebben gaat tot 35 db, die ze nu heeft gaan tot zo'n 27db. Hopelijk gaat dat dus merkbaar verschil opleveren, want veel zwaarder dan dit bestaan ze denk ik niet...

Wat fijn van je werkgever!
Heftig een 9 jarige die het zo zwaar heeft, ik hoop dat ze over een tijdje meer en meer het idee krijgt dat ze haar wel kunnen helpen.
Koptelefoon weet ik niet, ik heb een noicecancelling koptelefoon van Rolfstone. Met muziek aan vind ik dat het wel redelijk werkt. Filtert niet alles, maar scheelt wel veel. Zonder muziek vind ik het niet veel soeps.
Bij Rolfstone heb je trouwens 30 dagen niet goed geld terug, dus mocht je het overwegen te proberen dan kan die altijd nog terug als het niet bevalt.
Ik hoor over diverse sony ANC koptelefoons ook goede berichten, ik weet niet of dat beter werkt dan zo'n gehoorbeschermer...

@Cygne, wat fijn dat hij het zo naar zijn zin heeft op dat speelevenement!