quote:Op dinsdag 5 maart 2024 12:40 schreef ToT het volgende:
Hier is het sinds vorige week officieel: Mini-ToT heeft autisme.
Voor mij absoluut geen verrassing overigens, net als voor de instanties waar we tot nu toe gelopen hebben en zijn lerares & klassenassistenten.
quote:Op dinsdag 5 maart 2024 10:03 schreef Amsel het volgende:
Ik weet dat dit topic over ASS gaat en niet over andere issues, maar aangezien ik hier meer kennis verwacht te vinden dan elders, toch deze vraag hier:
Hoe vind je een goede behandelaar voor een 9-jarige met een obsessieve compulsieve stoornis? Onze dochter heeft inmiddels bij twee verschillende psychologen gelopen, begrijpt hoe het werkt en wat ze zou moeten doen, maar ze heeft gewoon de kracht niet om dag in dag uit tegen haar OCS te vechten. En dat snap ik heel goed, het is ook zo zwaar. Ze lijdt er echt onder, en het heeft ook impact op de rest van het gezin (waaronder haar broertje met ASS). De reguliere kinderpsychologen kunnen niets anders bieden dan meer van hetzelfde. Waar vind ik een echte expert, welke wegen moet ik bewandelen? Hoop dat iemand hier iets weet.
Misschien heeft @silliegirl tips voor waar je zo iemand kan vinden? Lastig zegquote:Op dinsdag 5 maart 2024 10:03 schreef Amsel het volgende: Ik weet dat dit topic over ASS gaat en niet over andere issues, maar aangezien ik hier meer kennis verwacht te vinden dan elders, toch deze vraag hier: Hoe vind je een goede behandelaar voor een 9-jarige met een obsessieve compulsieve stoornis? Onze dochter heeft inmiddels bij twee verschillende psychologen gelopen, begrijpt hoe het werkt en wat ze zou moeten doen, maar ze heeft gewoon de kracht niet om dag in dag uit tegen haar OCS te vechten. En dat snap ik heel goed, het is ook zo zwaar. Ze lijdt er echt onder, en het heeft ook impact op de rest van het gezin (waaronder haar broertje met ASS). De reguliere kinderpsychologen kunnen niets anders bieden dan meer van hetzelfde. Waar vind ik een echte expert, welke wegen moet ik bewandelen? Hoop dat iemand hier iets weet.
Haha, thanks!quote:
Welkomquote:Op dinsdag 5 maart 2024 13:06 schreef ToT het volgende:
[..]
Haha, thanks!
Ja het was direct al duidelijk; zijn lievelingsspeelgoed was altijd zijn tandenborstel waarmee hij zat te klapperen.
Ook heeft hij vele maanden lang zijn armen als ruitenwissers gebruikt na "De wissers van de bus gaan heen en weer" enzo.
Hij heeft ook tijdenlang alleen maar met een autootje over de grond heen en weer gereden enzo.
Hij heeft veel obsessies met herhalingen.
Maar hij is suuuuuuper blij, lief en intelligent!![]()
Thanks!quote:Op dinsdag 5 maart 2024 22:45 schreef Amsel het volgende:
Dank voor jullie reacties! Ze helpenAl was het alleen maar om m'n gedachten te organiseren en bepaalde dingen onder woorden te brengen. Morgen ga ik verder lezen en stappen zetten.
Onze lieve 7-jarige ASS'er huilde vanavond heel hard met z'n zus mee. "Want als zij verdrietig is voel ik dat ook!" Heerlijk joch met zo'n groot hart
Welkom @:Tot!
Wat goed dat je me tagt!quote:Op dinsdag 5 maart 2024 12:53 schreef vlindertje89 het volgende:
[..]
Misschien heeft @:silliegirl tips voor waar je zo iemand kan vinden? Lastig zegen wat Lemijn en Nijna zeggen lijken me goede tips ook.
Ja, hier hebben ze de aflevering ook in de klas bekeken (zoon zit op sbo). Mijn zoon lijkt alleen nog niet te beseffen of hij wil niet beseffen dat hij autisme heeft. Knap dat jouw zoon dat al wel kan!quote:Op vrijdag 5 april 2024 09:36 schreef Amsel het volgende:
Hebben jullie dinsdag het Klokhuis gezien over autisme? Mooie aflevering. Jongste wil hem met de klas bekijken zodat ze hem beter begrijpen
Toen mijn zoon naar het speciaal onderwijs ging moest dat nog via een indicatie. Echt een stapel formulieren, diagnoses, toestanden en een eerste afwijzing omdat één formulier ontbrak. Let wel, hij was op dat moment al bijna 9 maanden opgenomen in het UMC voor zijn gedragsproblemen. Na ons bezwaarschrift plus het ontbrekende formulier kreeg hij alsnog de indicatie. Vlak daarna kwam de wet Passend Onderwijs en moest er elke paar jaar een toelaatbaarheidsverklaring komen. Dat werd volledig geregeld door school. In mijn herinnering hoefden wij niet eens een handtekening te zetten. Sterker nog, ik had een keer het samenwerkingsverband gebeld omdat ik een vraag had over de toelaatbaarheidsverklaring en ze waren nog net niet verontwaardigd dat ik als ouder contact opnam.quote:Op maandag 15 april 2024 23:07 schreef Amsel het volgende:
Voor degenen met een kind op het speciaal onderwijs: hoe ging het verkrijgen van de toelaatbaarheidsverklaring in zijn werk? We zijn nog niet zo ver, maar beginnen wel langzaam in die richting te denken, want de 7-jarige loopt steeds meer vast op school en zit steeds vaker thuis. En er blijkt redelijk in de buurt een school voor kinderen met autisme te zitten die op papier heel goed overkomt, dus wie weet wordt dat op een gegeven moment wel een optie.
Wat vervelend dat je kind vaak thuis zit. Dat lijkt me zwaar voor jullie allemaal. Hebben jullie goed contact met de huidige school? Zij kunnen een TLV aanvragen bij het samenwerkingsverband. Je kan ook de school die je op het oog hebt eens bellen, maar het wisselt of ze openstaan voor rondleidingen die ouders op eigen kracht aanvragen.quote:Op maandag 15 april 2024 23:07 schreef Amsel het volgende:
Voor degenen met een kind op het speciaal onderwijs: hoe ging het verkrijgen van de toelaatbaarheidsverklaring in zijn werk? We zijn nog niet zo ver, maar beginnen wel langzaam in die richting te denken, want de 7-jarige loopt steeds meer vast op school en zit steeds vaker thuis. En er blijkt redelijk in de buurt een school voor kinderen met autisme te zitten die op papier heel goed overkomt, dus wie weet wordt dat op een gegeven moment wel een optie.
Wat raar zeg. Dit zou voor mij dan wel een reden zijn om rechtstreeks contact op te nemen met het samenwerkingsverband.quote:Op dinsdag 16 april 2024 11:50 schreef Budabuddumbam het volgende:
Hier was het proces heel makkelijk tot SO onderwijs aangaf dat ze hem niet eens willen.
Hij zat te lang en te veel thuis en dat vonden ze een enorm risico wat ze niet wilde lopen.
Dus hij staat nog ingeschreven bij oude school ookal heeft hij daar alleen groep 1 normaal doorlopen (en eigenlijk ook niet echt want dat was een lockdowncovid 2020/2021 schooljaar.)
Ik zou dus vooral zo snel mogelijk de overstap maken tot je tussen wal en schip beland zoals hier het geval is.
Bij de meesten zul je terugverwezen worden. Wij hebben ook rechtstreeks contact gezocht (omdat we juist af wilden van het SO) maar dat was toch echt de bedoeling niet. (Oh wacht, ik lees nu terug, dat heb jij dus ook zo ervaren, best gek, want je bent als ouders dan dus wel echt overgeleverd aan school en als je tegen iets aanloopt kom je vaak niet veel verder.)quote:Op dinsdag 16 april 2024 17:27 schreef livelink het volgende:
[..]
Wat raar zeg. Dit zou voor mij dan wel een reden zijn om rechtstreeks contact op te nemen met het samenwerkingsverband.
Ja, maar hier begreep ik dat er een tlv is toegekend en dat het SO weigert. Op dat moment is het Samenwerkingsverband wel aan zet. Ik heb in de ondersteuningsplanraad van het SWV gezeten en daar kwamen dit soort zaken wel aan de orde.quote:Op dinsdag 16 april 2024 17:46 schreef BE het volgende:
[..]
Bij de meesten zul je terugverwezen worden. Wij hebben ook rechtstreeks contact gezocht (omdat we juist af wilden van het SO) maar dat was toch echt de bedoeling niet. (Oh wacht, ik lees nu terug, dat heb jij dus ook zo ervaren, best gek, want je bent als ouders dan dus wel echt overgeleverd aan school en als je tegen iets aanloopt kom je vaak niet veel verder.)
Verder idd wat Lemijn zegt, de huidige school kan contact opnemen met het samenwerkingsverband . Dat is vermoedelijk de weg die je toch zult moeten gaan want SO neemt (over het algemeen) een kind idd niet aan zonder TLV en die wordt afgegeven door een basischool.
Ik heb een kind met een tlv dat ook niemand wil omdat het te lang niet op school geweest is en niet in staat is naar school te gaan (wat niet wil zeggen dat er geen les gevolgd kan worden).quote:Op dinsdag 16 april 2024 11:50 schreef Budabuddumbam het volgende:
Hier was het proces heel makkelijk tot SO onderwijs aangaf dat ze hem niet eens willen.
Hij zat te lang en te veel thuis en dat vonden ze een enorm risico wat ze niet wilde lopen.
Met die trucendoos zijn ze nu bezig inderdaad. En het samenwerkingsverband wordt betrokken zodat dat gestructureerd gebeurt en vastgelegd wordt. School werkt enorm goed mee, de juffen doen echt hun best. Maar hij staat meerdere keren per uur aan hun bureau met buikpijn, keelpijn, oorpijn, misselijkheid. En op maandag (start van de week) en vrijdag (dan start de dag met gym) krijgen we hem vaak niet eens naar school. Dit speelt al een tijd.quote:Op dinsdag 16 april 2024 19:39 schreef Mariposas het volgende:
Wat zegt school daar dan over @:Amsel? Hoe vinden zij het nu gaan op school? Ze moeten inderdaad aantonen dat ze handelingsverlegen zijn. Afhankelijk van de problematiek kan er nog best een trucendoos opengetrokken worden voordat ze op dat punt zijn.
We kwamen via de spoed binnen met een gedraaide balquote:Op dinsdag 16 april 2024 18:53 schreef Amsel het volgende:
Wat voor operatie moest er gebeuren @:Troel? Fijn dat het goed is gegaan!
Het samenwerkingsverband zitten we echt super vaak mee om de tafel, als niemand hem wil hebben dan houdt het eigenlijk ook wel een beetje op. Hij is te autistisch voor het ene en te hoog iq voor het ander en zo is er altijd wel weer iets waarom iets niet door kan gaan. Of geen plek en aanmeldstop of te jong.. Dan blijft er niet veel over en tjah ik kan de plekken helaas niet creëren.quote:Op dinsdag 16 april 2024 17:27 schreef livelink het volgende:
[..]
Wat raar zeg. Dit zou voor mij dan wel een reden zijn om rechtstreeks contact op te nemen met het samenwerkingsverband.
Oh neequote:Op dinsdag 16 april 2024 20:38 schreef Troel het volgende:
[..]
We kwamen via de spoed binnen met een gedraaide bal
Wat fijn dat hij voor nu een fijne plek heeft. Maar zo zou het niet moeten gaan inderdaadquote:Op dinsdag 16 april 2024 20:39 schreef Budabuddumbam het volgende:
Hij zit nu op een dagbesteding met vooral als hoop hem wat meer zelfvertrouwen te geven na het schooltrauma.
En het ontwikkelen van wat meer sociale vaardigheden etc.
Ik vind het een fijne plek, maar ik vind wel dat het systeem ons enorm tekort heeft gedaan.
De tijd gaat helaas heel snel bij dergelijke aanvragen, dus ik zou er zeker eens over beginnen bij school, als je zelf denkt dat het een goede optie is.quote:Op dinsdag 16 april 2024 20:37 schreef Amsel het volgende:
Standaard instroommomenten zijn na de zomer- en de kerstvakantie, dus ik denk dat we het balletje op school eens gaan opgooien. En dan zien we wel hoe het gaat lopen.
Wat naar dat hij zich letterlijk ziek voelt door school.quote:Op dinsdag 16 april 2024 18:53 schreef Amsel het volgende:
Wat voor operatie moest er gebeuren @:Troel? Fijn dat het goed is gegaan!
School is bezig om het samenwerkingsverband erbij te betrekken. Enerzijds wil ik er alles aan doen om ervoor te zorgen dat het goed gaat op deze school. In de basis heeft hij het er namelijk wel naar z'n zin. Maar anderzijds vraag ik me af wat we hem aandoen door hem elke dag naar een plek te sturen waar hij zo overprikkeld raakt dat hij zich er vaak ziek door voelt.
Ik neem aan dat school eerst moet aantonen dat er bepaalde stappen gezet zijn voordat zo'n verklaring er kan komen? Dan hebben we sowieso nog wel een weg te gaan. Ik vind het maar lastig
Als ik kijk naar wat voor mij werkt (heb zelf autisme), zou ik hem eerst een fijne omgeving bieden waarin hij zichzelf en zn grenzen, behoeften en gezonde coping kan leren kennen, met mensen die hem begrijpen en daarbij kunnen helpen. En pas daarná is er ruimte, veiligheid en vertrouwen om te kunnen oefenen in voor hem minder prettige omgevingen. Het is al moeilijk zat dat de hele wereld is ingericht op niet-autisme.quote:Op woensdag 17 april 2024 12:13 schreef Amsel het volgende:
Ennnnn hij is weer thuis vandaag![]()
School wil alles proberen wat nodig is, maar tot nu toe werkt het allemaal niet. Het is ook heel moeilijk om er nou de vinger op te leggen wat de overprikkeling veroorzaakt. Eigenlijk denk ik gewoon dat het het hele concept van school isHij geeft zelf aan dat hij het liefst in een glazen hokje in de klas zou willen zitten zodat hij niks hoort en niet gestoord wordt, maar wel bij de klas hoort
![]()
Anyway, vandaag in ieder geval die andere school gebeld met de vraag of we eens kunnen komen kijken. Even telefoontje terug afwachten.
De afweging is ook: moeten we hem leren doorzetten in een omgeving die voor hem zo lastig is (want hij moet nou eenmaal leren functioneren in een een neurotypische omgeving), of bieden we hem een fijne omgeving (want het is op andere vlakken al lastig zat).
Maargoed, we lopen zo al heel ver op de zaken vooruit. Maar het is fijn om hier even hardop te kunnen nadenken en met jullie van gedachten te wisselen
Doorzetten... ik zou ermee oppassen.quote:Op woensdag 17 april 2024 12:13 schreef Amsel het volgende:
Ennnnn hij is weer thuis vandaag![]()
School wil alles proberen wat nodig is, maar tot nu toe werkt het allemaal niet. Het is ook heel moeilijk om er nou de vinger op te leggen wat de overprikkeling veroorzaakt. Eigenlijk denk ik gewoon dat het het hele concept van school isHij geeft zelf aan dat hij het liefst in een glazen hokje in de klas zou willen zitten zodat hij niks hoort en niet gestoord wordt, maar wel bij de klas hoort
![]()
Anyway, vandaag in ieder geval die andere school gebeld met de vraag of we eens kunnen komen kijken. Even telefoontje terug afwachten.
De afweging is ook: moeten we hem leren doorzetten in een omgeving die voor hem zo lastig is (want hij moet nou eenmaal leren functioneren in een een neurotypische omgeving), of bieden we hem een fijne omgeving (want het is op andere vlakken al lastig zat).
Maargoed, we lopen zo al heel ver op de zaken vooruit. Maar het is fijn om hier even hardop te kunnen nadenken en met jullie van gedachten te wisselen
Wat fijn!quote:Op woensdag 17 april 2024 11:55 schreef Nijna het volgende:
Kind vind school nog altijd een noodzakelijk kwaad, maar het is minder belastend dan de vorige school. En ik heb de indruk dat ze hier daadwerkelijk weten wat ze doen.
Snap ik. We willen hem ook niet dwingen om steeds naar een plek te gaan waar hij zich zo rot voelt. Maar omdat de eerste paar jaar op school zonder problemen verliepen, zijn we best wel overvallen door de issues die dit schooljaar zijn opgekomen (hij is op autisme getest vanwege zijn gedrag thuis, op school leek alles toen nog prima te gaan). Dus ergens denk ik nog steeds "zou dit tijdelijk zijn en weer goed kunnen komen?", terwijl steeds meer het besef komt dat het allemaal toch moeilijker voor hem is dan we dachtenquote:Op woensdag 17 april 2024 15:42 schreef Nijna het volgende:
[..]
Doorzetten... ik zou ermee oppassen.
Steeds op je tenen moeten lopen omdat je "moet leren functioneren" in een omgeving die niet past, kan je ook opbreken.
Echt he!quote:Op dinsdag 30 april 2024 07:46 schreef Amsel het volgende:
Ach @:ToT dat is lastig hè, als het anders gaat dan ze verwachten en het niet lukt om om te schakelen. Daar lopen we hier vaak ook tegenaan.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
quote:Op dinsdag 30 april 2024 09:47 schreef Troel het volgende:
Weet je, met mijn jaren ervaring ga ik soms nog regelmatig de boot in. Ik weet zelf dat ik er echt niet tegen kan als er ineens wat anders op tafel staat dan gepland. Erg leuk bij een familieweekend
OchSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom![]()
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
En het ergste voor mij is dat ik zo vaak teleurgesteld ben dat ik bij alle dingen die ik vroeger leuk vond inmiddels vervelende associaties heb en er zelf geen lol meer in kan hebben. Bijvoorbeeld feestdagen zoals Kerst, pretparken inderdaad en vooral vakanties. En zelfs nu dat geen issue meer is, kan ik er niet meer van genieten.quote:Op dinsdag 30 april 2024 17:53 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het vooral moeilijk om me steeds te realiseren dat de dingen die ik leuk vind en waarvan ik energie krijg, voor hen helemaal niet altijd zo leuk zijn. Ik wil pretparken, klimparken, vrijmarkten, festivals, avontuur, mensen om me heen. Maar dat is voor de rest van mijn gezin vaak toch echt anders. En ik weet het heus wel, maar soms vergeet ik het gewoon, en dan is het weer zo'n teleurstelling als het niet gaat.
Probeer hem duidelijk te maken dat in sommige situaties het ene geldt en in andere weer wat anders.quote:Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.
En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.
Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.
Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen.quote:Op donderdag 2 mei 2024 08:15 schreef ToT het volgende:
[..]
Probeer hem duidelijk te maken dat in sommige situaties het ene geldt en in andere weer wat anders.
Met school en andere belangrijke zaken moet je gewoon doorzetten.
In sociale situaties en conflicten is het misschien handiger om soms even weg te gaan als hij merkt dat het mis gaat.
Ik snap wel dat dit idd echt een dingetje kan zijn, ja.
quote:Op donderdag 2 mei 2024 08:42 schreef Budabuddumbam het volgende:
[..]
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen.![]()
En dit is wat ik het lastigste vind aan dit topic autisme is een enorm breed spectrum.
Je advies is goed bedoeld maar slaat bij sommige hier echt de plank mis, doorzetten is niet oneindig en sommige van onze kinderen hebben het echt al jaren elke dag geprobeerd tot trauma aan toe.
Alles in deze wereld is een sociale situatie. En alles verlangt doorzetten
ik voel soms selfs een beetje jaloezie als jij of anderen dingen posten in dit topic.
Mijn kind kan niet naar buiten en kan niet naar school en praat niet met klasgenootjes of buurmeisjes.
Mijn kind sluit zich op boven onder de dekens als er buiten een muziekje aan staat.
Mijn kind is in pure paniek door bijvoorbeeld wind of harde regen.
En waar het ene kind meer in het begin zit van het spectrum tikt een ander kind het einde aan.
Het is voor hem denk ik niet duidelijk dat er een verschil zit tussen opgeven en weglpen omdat het moeilijk is, of opgeven en weglopen omdat je anders agressief wordt. maar wellicht heeft hij er echt last van dat als het niet lukt dat hij inderdaad agressief wordt. Ik zou willen dat ik de oplossing voo rje had hoe jehem aan hulp kunt krijgen. Wellicht iets van een mentor ofzo? Geen idee of hij daar uberhaupt voor opens taat.quote:Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.
En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.
Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.
Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).quote:Op donderdag 2 mei 2024 08:52 schreef ToT het volgende:
[..]Oefffff dat is wel heel extreem dan, ja.
En inderdaad, die paraplu-term waar alles nu onder geschoven is doet aandoeningen vaak erg onrecht aan.
Ikzelf krijg ook wel eens te horen: "Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme in ons, dus dat jij dat labeltje hebt, zegt helemaal niks!"
Ik kan er langzaam maar zeker wel beter mee omgaan; het toont desinteresse aan van degene die het zegt. Sommigen komen echt direct daar mee op de proppen zonder verder naar je te luisteren.quote:Op donderdag 2 mei 2024 09:13 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).
quote:Op dinsdag 30 april 2024 09:47 schreef Troel het volgende:
Weet je, met mijn jaren ervaring ga ik soms nog regelmatig de boot in. Ik weet zelf dat ik er echt niet tegen kan als er ineens wat anders op tafel staat dan gepland. Erg leuk bij een familieweekend
Herkenbaar, niet persé de situatie, maar wel dingen doen waarvan je weet dat het niet werkt...SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom
Uiteindelijk zijn we toch ook maar gewoon mensen he...
En mijn kind is niet een exacte kopie van mij (gelukkig).
Maar er zijn dingen waarvan ik weet dat ik haar er geen plezier mee doe (en dat is een understatement), waar ik dan wel vaker dan mijn man bereid ben om mee te buigen.
Bijvoorbeeld familiebezoek... als de oudste de keuze heeft dan gaat ze nooit mee.
Nou is dat geen optie, vinden wij, maar ik heb regelmatig discussies met mijn man over of ze wel of niet mee moet.
En ik begrijp zijn beweegredenen, maar ik begrijp mijn kind ook. En ik voel fysiek hoe ongemakkelijk ze zich voelt, waardoor ik ook de tijd zit af te tellen tot we naar huis gaan
Ik denk dat mijn man dat zou herkennen... nog steeds niet gillend weggerend. Maar een vrouw en kind met ass is vast een flinke uitdaging.quote:Op dinsdag 30 april 2024 17:53 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het vooral moeilijk om me steeds te realiseren dat de dingen die ik leuk vind en waarvan ik energie krijg, voor hen helemaal niet altijd zo leuk zijn. Ik wil pretparken, klimparken, vrijmarkten, festivals, avontuur, mensen om me heen. Maar dat is voor de rest van mijn gezin vaak toch echt anders. En ik weet het heus wel, maar soms vergeet ik het gewoon, en dan is het weer zo'n teleurstelling als het niet gaat.
@livelink, wat ingewikkeld.
Wel knap dat hij het zo kan verwoorden, maar ik kan me ook indenken dat als je alles zo binnen moet houden door weg te lopen, dat aan je gaat vreten.
Misschien kan je erop terugkomen dat je schrok van zijn opmerking, maar dat het je aan het denken heeft gezet en hij wel een punt heeft.
Dat hij eigenlijk heel goed doet wat hij geleerd heeft, maar misschien wel iets te goed...
Ik heb geen tips om hem zo ver te krijgen dat hij zelf hulp wil, zolang hij zelf het nut er niet van inziet of niet wil kan je niet zoveel vrees ik...
Heb je een idee of hij het wel prima vindt zoals het nu is? Of zijn er wel dingen die hij anders zou willen, want in dat laatste geval zou je daar misschien op in kunnen haken.
Of zou hij open staan voor een maatje? Ik weet dat ze hier wel maatjesprojecten hebben, maar ook daar moeten ze voor open staan natuurlijk.
Sterkte
@Filosoofert, geen ervaring, wel sterkte
Fake it till you make it...
Idem... of dat ze zeggen: nou dan is het zeker autisme-light of ja maar je bent toch sociaal?quote:Op donderdag 2 mei 2024 09:13 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).
Je hebt gelijk hoor. Mijn kind heeft allerlei diagnoses gehad, van ODD tot Angsstoornis niet anders gespecificeerd tot McDD en uiteindelijk dus terechtgekomen in de overkoepelende ASS. En terugkijkend was McDD spot on. En dat is weer zo anders dan klassiek autisme of Asperger of zo. Maar ja, je wilt op elk niveau toch wel je verhaal kwijt. Ik hoop dat jij je toch ook vrij voelt om mee te praten als je dat zou willen, want dit klinkt ook ontzettend zwaar. Voor mij heeft het altijd wel geholpen in ieder gevalquote:Op donderdag 2 mei 2024 08:42 schreef Budabuddumbam het volgende:
[..]
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen.![]()
En dit is wat ik het lastigste vind aan dit topic autisme is een enorm breed spectrum.
Je advies is goed bedoeld maar slaat bij sommige hier echt de plank mis, doorzetten is niet oneindig en sommige van onze kinderen hebben het echt al jaren elke dag geprobeerd tot trauma aan toe.
Alles in deze wereld is een sociale situatie. En alles verlangt doorzetten
ik voel soms selfs een beetje jaloezie als jij of anderen dingen posten in dit topic.
Mijn kind kan niet naar buiten en kan niet naar school en praat niet met klasgenootjes of buurmeisjes.
Mijn kind sluit zich op boven onder de dekens als er buiten een muziekje aan staat.
Mijn kind is in pure paniek door bijvoorbeeld wind of harde regen.
En waar het ene kind meer in het begin zit van het spectrum tikt een ander kind het einde aan.
Ja preciesquote:Op donderdag 2 mei 2024 08:52 schreef ToT het volgende:
[..]Oefffff dat is wel heel extreem dan, ja.
En inderdaad, die paraplu-term waar alles nu onder geschoven is doet aandoeningen vaak erg onrecht aan.
Ikzelf krijg ook wel eens te horen: "Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme in ons, dus dat jij dat labeltje hebt, zegt helemaal niks!"
Het klinkt alsof hij echt helemaal in de knoop zit. En geen andere oplossing weet dan doen wat hij geleerd heeft: weglopen bij iets wat moeilijk voelt omdat hij niet 'mag' ontploffen en onmacht niet mag laten zien. Ik snap hem wel, dat hij helemaal is stilgevallen. Want hij heeft in feite niet echt geleerd met moeilijke dingen om te gaan, er is hem alleen geleerd ongewenst gedrag niet meer te vertonen. Wat superverdrietig is natuurlijk, want nu zit hij er alleen mee.quote:Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.
En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.
Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.
Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Welkom hier. Ik heb geen ervaring met de Herlaarhof in Vught, maar mijn zoon is wel 9 maanden opgenomen geweest in een woongroep van het UMC. Dat was dan van zondagmiddag t/m vrijdagmiddag. Zaterdag was hij dan de hele dag bij ons. Hij heeft het daar fijn gehad na de eerste moeilijke week. Heel gestructureerd. Elk kwartier was ingepland en er waren geen verrassingen.quote:Op donderdag 2 mei 2024 08:03 schreef Filosoofert het volgende:
Goedemorgen allen,
Lurk al wat langer in dit topic maar wil er zelf ook graag in gaan bijdragen (Fokken gaat bij mij echter met ups & downs).
Wij hebben 2 dochters, 6 en 2. De oudste heeft sinds 1,5 jaar de diagnose ADHD en sinds (heel kort) ook autisme.
Ze heeft veel woede aanvallen die tot 3-4 uur lang kunnen zijn, al jarenlang. Zeker savonds. Ze wordt dan aggressief (alleen naar ons, haar ouders, toe)
Wij zijn uiteraard al jaren onde begeleiding en de juiste hulp aan het zoeken en zijn ons nu aan het voorbereiden op de klinische opname die volgende week gaat starten.
We hebben het haar gisteren verteld en ze reageerde er zakelijk op, wij hebben er denk ik meer moeite meer dan zij heeft. Echter hebben we veel vertrouwen in de kliniek en woongroep.
Zijn er mensen die ervaring hebben met het Herlaarhof in Vught?
Ah ja, hier is het de nieuwe vrouw van vader die meer verstand van de kinderen heeft dan de onderzoekersquote:Op donderdag 2 mei 2024 13:40 schreef Kyara het volgende:
Wat ontzettend moeilijk Buda en Livelink![]()
Hier ook regelmatig onbegrip over de diagnose en inderdaad de term autisme-light is hier ook al gevallen. Vooral mijn schoonouders hebben de neiging om het te bagatelliseren. Ik snap wel waar het vandaan komt en zeker als ik de vervalen van Livelink en Buda lees dan valt het ook ontzettend mee. Maar tegelijkertijd hebben we die diagnoses ook niet bij een pakje boter gekregen en zeker van directe familie vind ik dat toch best irritant.
We hebben de overeenkomst dat we allemaal ouder zijn van een kind met ass en tegen bepaalde dingen aanlopen, alleen zijn die dingen voor iedereen verschillend.quote:Op donderdag 2 mei 2024 11:32 schreef Budabuddumbam het volgende:
Ik vind jullie allemaal heel verwelkomend hoor <3 en ik snap heel erg goed dat je iets bekijkt vanuit je eigen kind en referentiekader ik vind het alleen vooral voor mijzelf heel moeilijk ik vat dingen misschien soms wat heftiger op uit jaloezie/afgunst ik struggle gewoon zelf heel erg met hoe anderen mensen autisme zien en ervaren en de breedheid van het spectrum. En ik wil ook helemaal niet altijd maar de zeur zijn/voelen die dan aankomt met ik wou dat mijn kind zus of zo kon en ik wil ook zeker niet jullie ervaringen en struggles te niet doen.Want ook een goed functionerende level 1 heeft zo zijn eigen struggles en verdriet en problemen
[..]
Ja precies
En ik snap aan de ene kant wel dat mensen het goed bedoelen, maar je hebt er zo weinig aan.
En ik struggle ook gewoon idd heel erg met hoe onzichtbaar zijn struggles zijn en als het wel zichtbar is hoe mensen verlangen dat hij maar gewoon weet hoe er mee om te gaan.
Bijvoorbeeld als we door de regen en de wind fietsen en ik niet kan stoppen en schuilen ergens en ik zeg de gehele rit tegen hem; ik heb controle over de fiets, de wind is niet te sterk voor mij, de regen is niet te hard ik kan alles nog goed zien, alles gaat goed alles gaat echt gewoon goed () terwijl hij met de handen over zijn oren en ogen dicht voorovergebogen in de bakfiets heen en weer wiegt.
Ik snap wel dat mensen denken dat ik echt out of my mind ben als ik dat doe maar anders krijg ik hem niet thuis.
En dan dacht ik wel van was het maar zichtbaar zodat mensen iig nog een beetje begrip konden zoeken.
(maar misschien werkt dat ook wel weer niet zo als het wel zichtbaar was![]()
)
Ik vind het heel fijn dat we autisme meer zien als een spectrum, maar ik heb soms gewoon echt het gevoel dat mijn kind zelfs binnen zijn eigen diagnose nog moet vechten en boksen om daarin zich ook te voldoen aan wat mensen verwachten. Alsof hij ook binnen zijn eigen diagnose niet voldoet aan wat mensen verwachten van hem
quote:Op donderdag 2 mei 2024 11:32 schreef Budabuddumbam het volgende:
Ik vind jullie allemaal heel verwelkomend hoor <3 en ik snap heel erg goed dat je iets bekijkt vanuit je eigen kind en referentiekader ik vind het alleen vooral voor mijzelf heel moeilijk ik vat dingen misschien soms wat heftiger op uit jaloezie/afgunst ik struggle gewoon zelf heel erg met hoe anderen mensen autisme zien en ervaren en de breedheid van het spectrum. En ik wil ook helemaal niet altijd maar de zeur zijn/voelen die dan aankomt met ik wou dat mijn kind zus of zo kon en ik wil ook zeker niet jullie ervaringen en struggles te niet doen.Want ook een goed functionerende level 1 heeft zo zijn eigen struggles en verdriet en problemen
[..]
Ja precies
En ik snap aan de ene kant wel dat mensen het goed bedoelen, maar je hebt er zo weinig aan.
En ik struggle ook gewoon idd heel erg met hoe onzichtbaar zijn struggles zijn en als het wel zichtbar is hoe mensen verlangen dat hij maar gewoon weet hoe er mee om te gaan.
Bijvoorbeeld als we door de regen en de wind fietsen en ik niet kan stoppen en schuilen ergens en ik zeg de gehele rit tegen hem; ik heb controle over de fiets, de wind is niet te sterk voor mij, de regen is niet te hard ik kan alles nog goed zien, alles gaat goed alles gaat echt gewoon goed () terwijl hij met de handen over zijn oren en ogen dicht voorovergebogen in de bakfiets heen en weer wiegt.
Ik snap wel dat mensen denken dat ik echt out of my mind ben als ik dat doe maar anders krijg ik hem niet thuis.
En dan dacht ik wel van was het maar zichtbaar zodat mensen iig nog een beetje begrip konden zoeken.
(maar misschien werkt dat ook wel weer niet zo als het wel zichtbaar was![]()
)
Ik vind het heel fijn dat we autisme meer zien als een spectrum, maar ik heb soms gewoon echt het gevoel dat mijn kind zelfs binnen zijn eigen diagnose nog moet vechten en boksen om daarin zich ook te voldoen aan wat mensen verwachten. Alsof hij ook binnen zijn eigen diagnose niet voldoet aan wat mensen verwachten van hem
quote:Op donderdag 2 mei 2024 11:32 schreef Budabuddumbam het volgende:
ik vind het alleen vooral voor mijzelf heel moeilijk ik vat dingen misschien soms wat heftiger op uit jaloezie/afgunst ik struggle gewoon zelf heel erg met hoe anderen mensen autisme zien en ervaren en de breedheid van het spectrum. En ik wil ook helemaal niet altijd maar de zeur zijn/voelen die dan aankomt met ik wou dat mijn kind zus of zo kon
Ach Amsel, wat een moeilijke en tegelijkertijd onontkoombare beslissing (zoals je het vertelt). Je gaat voor wat voor je zoon het beste is en ik hoop dat er snel een plek voor hem is waar hij zich thuis voelt, gezien, begrepen en geaccepteerd wordt zodat hij kan groeien.quote:Op dinsdag 14 mei 2024 19:48 schreef Amsel het volgende:
Hier is inmiddels de kogel door de kerk: het is beter als onze 7-jarige naar het speciaal onderwijs gaat, naar een school voor kinderen met autisme. School voert (in goed overleg met ons, we zijn enorm blij met alles wat ze voor hem en ons doen) de druk op om zo snel mogelijk een tlv te krijgen. Doel is om hem na de zomervakantie op de nieuwe school te laten starten, maar dat wordt heel krap, en de school die we op het oog hebben lijkt vol te zitten. Als we nog een half schooljaar moeten wachten, moet er een tussentijdse oplossing komen, want 'gewoon' naar school gaat niet meer.
Ik ben opgelucht en verdrietig tegelijk. Verdrietig dat ons lieve jochie het zo moeilijk heeft dat het niet meer gaat. Maar ook opgelucht dat we de knoop doorgehakt hebben en dat hij (hopelijk) naar een school kan waar hij zich een stuk prettiger voelt.
Wat fijn dat de knoop is doorgehakt, en dingen in gang gezet zijn. Ik hoop dat er snel een goede plek beschikbaar is, en je niet eerst nog een overbruggingsoplossing moet zien te regelen.quote:Op dinsdag 14 mei 2024 19:48 schreef Amsel het volgende:
Hier is inmiddels de kogel door de kerk: het is beter als onze 7-jarige naar het speciaal onderwijs gaat, naar een school voor kinderen met autisme. School voert (in goed overleg met ons, we zijn enorm blij met alles wat ze voor hem en ons doen) de druk op om zo snel mogelijk een tlv te krijgen. Doel is om hem na de zomervakantie op de nieuwe school te laten starten, maar dat wordt heel krap, en de school die we op het oog hebben lijkt vol te zitten. Als we nog een half schooljaar moeten wachten, moet er een tussentijdse oplossing komen, want 'gewoon' naar school gaat niet meer.
Ik ben opgelucht en verdrietig tegelijk. Verdrietig dat ons lieve jochie het zo moeilijk heeft dat het niet meer gaat. Maar ook opgelucht dat we de knoop doorgehakt hebben en dat hij (hopelijk) naar een school kan waar hij zich een stuk prettiger voelt.
Ai, dat lijkt me inderdaad een uitdaging op zich.quote:Op dinsdag 21 mei 2024 16:22 schreef Kyara het volgende:
Herkenbaar. Hier zit het probleem momenteel vooral met 2 ass-ers die niet goed met elkaars ass-gerelateerde gedragingen overweg kunnen waardoor de vlam zeer regelmatig in de pan slaat. Dus ik heb eigenlijk ook nog geen goede manier gevonden om dat in goede banen te leiden helaas.
Dat is fijn om te weten; dan ga ik er strenger op sturen.quote:Op woensdag 22 mei 2024 09:33 schreef trui het volgende:
Ja, ongesteld zijn maakt dingen wel altijd erger en dramatischer. Maar dat dwingende herken ik minder, zal inderdaad vast een variatie in persoonlijkheid/temperament zijn.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |