(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 46

quote:

Op vrijdag 15 september 2023 11:32 schreef June. het volgende:
Ik lees dit topic en wilde toch even reageren, want je psychiater had helemaal niet mogen zeggen of je wel of niet rijgeschikt bent. Dat is niet zijn/haar taak én er spelen belangenverstrengelingen. Dit is zelfs tuchtrechtelijk verwijtbaar.

Ik heb mijn psycholoog en psychiater nooit direct gevraagd naar mijn rijgeschiktheid. Ik heb alleen in algemene zin naar hun kennis en ervaring gevraagd. De conclusie over mijn rijgeschiktheid heb ik zelf getrokken, mijn psycholoog en psychiater waren slechts twee van de informatiebronnen die ik heb geraadpleegd.

Daarnaast heb ik gevraagd in hoeverre een autoverzekeraar, het CBR of bijvoorbeeld politie of justitie mijn medisch dossier in kunnen zien. Mijn psycholoog en psychiater gaven toen aan dat dat niet kan, ook niet als ik bij een verkeersongeval betrokken raak.

quote:

Aan de andere kant snap ik ook wel dat je bij milde klachten "nee" invult om deze bureaucratische rompslomp te vermijden - bovendien kan je het beargumenteren - maar er zijn ook mensen die in geheel geen ziekte-inzicht hebben.

De bureaucratische rompslomp is vervelend maar het principe vind ik veel belangrijker. De vragen in de Gezondheidsverklaring moeten naar mijn idee slaan op de lichamelijke en geestelijke capaciteiten die nodig zijn voor het besturen van een personenauto (in het geval van rijbewijs B).

De vragen 1, 2 en 3 zijn in dat kader doelgericht. Kan je het stuur en de pedalen goed bedienen? Kan je de weg en de andere verkeersdeelnemers goed zien? Dat zijn vragen die specifiek naar capaciteiten vragen die nodig zijn voor het besturen van een personenauto. Een vraag als “Heeft u ADHD of ADD?” doet dat niet. Het gaat het CBR geen fluit aan welke medische diagnoses iemand heeft gekregen. De vraag die bijvoorbeeld gesteld moet worden is “Raakt u snel afgeleid?”.

[ Bericht 2% gewijzigd door Kowloon op 18-09-2023 01:51:14 ]

quote:

Op zondag 17 september 2023 16:14 schreef Nijna het volgende:
Als mijn dochter ooit voor het rijexamen gaat, dan zou ik het ook zeker wel invullen.
Zo'n speciale examinator lijkt me wel prettig, zeker als zo iemand er rekening mee houdt dat hij gewoon duidelijk/concreet moet zijn.

Ik heb 2 keer theorie-examen en 3 keer praktijkexamen gedaan voordat ik slaagde. Sinds ik mijn ASS-diagnose heb en over mijn ASS geleerd heb begrijp ik een stuk beter waarom het destijds zo stroef ging. Ik kan onder meer niet goed overweg met mondelinge uitleg, zeker niet als ik ook nog moet schakelen en op het verkeer moet letten. Per toeval kreeg ik na mijn tweede keer praktijkexamen een andere instructeur. Een oudere, rustige man met een zachte stem. Die legde alles veel rustiger uit en toen ging het een stuk beter met mijn rijlessen. Na het praktijkexamen zei de examinator dat ik uitstekend had gereden en dus was ik geslaagd. Ik denk dat een goede instructeur nog belangrijker dan een aangepast praktijkexamen.

Kennen jullie het Hidden Disabilities Sunflower keycord? https://www.schiphol.nl/n(...)zichtbare-beperking/

Ik ben op dit moment in m'n eentje met de kinderen op reis en ben er zo blij mee. Ze kunnen niet garanderen dat je ergens voorrang krijgt, maar op Schiphol werden we bij de paspoortcontrole meteen langs de heeeeele lange rij gestuurd en naar de priority lane gebracht. Ook bij het boarden hadden we opeens priority. En bij aankomst in Noord-Ierland vond ik best dat we in de gewone rij konden staan, maar werd me daar op het eind ook op het hart gedrukt dat ik volgende keer écht de rij voor rolstoelen e.d. moest gebruiken. Had niet verwacht dat dat allemaal zo makkelijk zou gaan, blijkbaar is luchthavenpersoneel er echt goed op getraind. Ik voelde me er helemaal gelukkig door Echt een tip als je kind de drukte op het vliegveld door een 'verborgen beperking' niet goed trekt, het heeft onze reis zóveel makkelijker gemaakt.

Ze zijn hier in Noord-Ierland sowieso goed ingericht op ASS. Bijvoorbeeld museums waar je een speciaal "VIP"-armbandje krijgt zodat personeel snapt waarom je staat te fladderen bij een coole vitrines, sensory rooms waar je je kunt terugtrekken als het allemaal even te veel wordt, oorkappen en zwarte tentjes die je kunt lenen.. Ik vind het echt geweldig, voel me zo gezien hier. Ze snappen mijn kind gewoon!

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 19:52 schreef Amsel het volgende:
Kennen jullie het Hidden Disabilities Sunflower keycord? https://www.schiphol.nl/n(...)zichtbare-beperking/

Ik ben op dit moment in m'n eentje met de kinderen op reis en ben er zo blij mee. Ze kunnen niet garanderen dat je ergens voorrang krijgt, maar op Schiphol werden we bij de paspoortcontrole meteen langs de heeeeele lange rij gestuurd en naar de priority lane gebracht. Ook bij het boarden hadden we opeens priority. En bij aankomst in Noord-Ierland vond ik best dat we in de gewone rij konden staan, maar werd me daar op het eind ook op het hart gedrukt dat ik volgende keer écht de rij voor rolstoelen e.d. moest gebruiken. Had niet verwacht dat dat allemaal zo makkelijk zou gaan, blijkbaar is luchthavenpersoneel er echt goed op getraind. Ik voelde me er helemaal gelukkig door Echt een tip als je kind de drukte op het vliegveld door een 'verborgen beperking' niet goed trekt, het heeft onze reis zóveel makkelijker gemaakt.

Ik heb er zelf eentje. Ook ik mocht op Schiphol en het vliegveld van Madrid gebruik maken van priority boarding. Zo prettig dat je niet opeen gepakt staat in een overvolle rij waarvan iedereen als eerste naar binnen wil

https://hdsunflower.com/nl/
Hier te bestellen en te personalisieren. Niet alleen voor ass of adhd, maar ook voor andere onzichtbare lichamelijke beperkingen

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 19:56 schreef Amsel het volgende:
Ze zijn hier in Noord-Ierland sowieso goed ingericht op ASS. Bijvoorbeeld museums waar je een speciaal "VIP"-armbandje krijgt zodat personeel snapt waarom je staat te fladderen bij een coole vitrines, sensory rooms waar je je kunt terugtrekken als het allemaal even te veel wordt, oorkappen en zwarte tentjes die je kunt lenen.. Ik vind het echt geweldig, voel me zo gezien hier. Ze snappen mijn kind gewoon!

Ik ga met mijn (ass) dochter in februari naar Londen, oa naar de HP Studio's en daar hebben ze een hele samenvatting op de website staan met wat je allemaal kunt verwachten. Echt zo goed!

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 20:00 schreef DJMO het volgende:
https://hdsunflower.com/nl/
Hier te bestellen en te personalisieren. Niet alleen voor ass of adhd, maar ook voor andere onzichtbare lichamelijke beperkingen

Of gratis op te halen op de luchthaven. Krijg je er alleen niet zo'n mooie badge bij, maar een label zoals ze dat ook aan een rolstoel of rollator hangen

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 20:08 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ik ga met mijn (ass) dochter in februari naar Londen, oa naar de HP Studio's en daar hebben ze een hele samenvatting op de website staan met wat je allemaal kunt verwachten. Echt zo goed!

Super hè! Ik zag trouwens dat ze dat hier voor het Rijksmuseum ook hebben, zo'n hele uitleg. Maar je moet wel goed zoeken om 'm te vinden. Wel tof dat steeds meer plekken zoiets hebben

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 21:17 schreef Amsel het volgende:

[..]
Of gratis op te halen op de luchthaven. Krijg je er alleen niet zo'n mooie badge bij, maar een label zoals ze dat ook aan een rolstoel of rollator hangen

Ik heb dus bewust gekozen voor bestellen, zodat ik hem kon personalisieren met m'n diagnose. En zo duur was het niet eens. Geloof een tientje ofzo.

quote:

Op maandag 23 oktober 2023 08:20 schreef Nijna het volgende:
Die organisatie van het hidden disabilities keycord zijn ook erg actief met uitleg geven op oa vliegvelden e.d.
Volgens mij doen ze er niet overal iets mee, maar de bekendheid wordt steeds groter.

Wat ik dan wel weer een "nadeel" vind, is dat iedereen het kan bestellen. Dus zou mij niks verbazen dat er ook mensen zijn die er misbruik van maken en met een beetje pech gaat het dan ten onder aan zn eigen succes... We gaan het zien.

Wij hebben geen keycords, nog nooit gevlogen met de kinderen.
Oudste heeft wel een autipas, meer ook omdat dat handig is als er onderweg een keer iets is en ze kan het zelf niet goed vertellen, dan kan ze de pas laten zien. We hebben hem nog nooit gebruikt voor pretpark oid.

Hier hadden we wel autipas, maar die zat in de portemonnee die al twee jaar zoek is. Dus moet nieuwe aanvragen, maar dan moet ik weer verklaringen gaan regelen bij de huisarts enzo. En autipas is niet internationaal en dat vind ik dan ook wel weer lastig. Het zou fijn zijn als er gewoon zoiets internationaal zou zijn.

Mijn dochter vond het wel wat lastig dat mensen kunnen zien dat er iets "mis" met haar is als ze zo'n keycord om heeft. Dus ik heb uitgelegd dat het bijvoorbeeld ook is voor mensen met diabetes of PDS en dat niemand dus precies weet wat er met je is. Én dat haar angsten e.d. haar leventje soms zo lastig maken, dat ze er ook best een keer van mag genieten als het haar een voordeeltje geeft

quote:

Op maandag 23 oktober 2023 10:28 schreef Amsel het volgende:
Mijn dochter vond het wel wat lastig dat mensen kunnen zien dat er iets "mis" met haar is als ze zo'n keycord om heeft. Dus ik heb uitgelegd dat het bijvoorbeeld ook is voor mensen met diabetes of PDS en dat niemand dus precies weet wat er met je is. Én dat haar angsten e.d. haar leventje soms zo lastig maken, dat ze er ook best een keer van mag genieten als het haar een voordeeltje geeft

Om die reden zou mijn zoon het echt nóóit willen dragen. Niet opvallen is zo ongeveer het belangrijkste in zijn leven, helaas.
Het zou voor mijn zoon vooral handig zijn omdat huilende kinderen een intense haatreactie bij hem oproept.

Ik zou als het voor je zoon een issue is om hem te dragen gewoon zelf dragen.
Dat begrijpen ze vast prima.

quote:

Op maandag 23 oktober 2023 08:20 schreef Nijna het volgende:
Die organisatie van het hidden disabilities keycord zijn ook erg actief met uitleg geven op oa vliegvelden e.d.
Volgens mij doen ze er niet overal iets mee, maar de bekendheid wordt steeds groter.

Wat ik dan wel weer een "nadeel" vind, is dat iedereen het kan bestellen. Dus zou mij niks verbazen dat er ook mensen zijn die er misbruik van maken en met een beetje pech gaat het dan ten onder aan zn eigen succes... We gaan het zien.

ZIe ook de faciliteitenkaart bij de Efteling. Niet te doen; wij waren er afgelopen jaar met 130 kinderen met meervoudige beperkingen en we werden op allerlei plekken geweigerd omdat er die dag ook een groep pubers was die diezelfde kaart hadden gedownload om sneller de wachtrijen door te kunnen. Dat wij rolstoelen, looprekken en andere shizzle meehadden was geen reden om ons dan toch maar die gemakkelijke toegang te verschaffen: er was door de parkmanagers afgekondigd dat op die bepaalde dag de pas niet geldig was dus of je nou spastisch en met een zuurstoftank aankwam of lopend met een chailatte, dat maakte niet uit.

quote:

Op zaterdag 28 oktober 2023 22:32 schreef mspoez het volgende:

[..]
ZIe ook de faciliteitenkaart bij de Efteling. Niet te doen; wij waren er afgelopen jaar met 130 kinderen met meervoudige beperkingen en we werden op allerlei plekken geweigerd omdat er die dag ook een groep pubers was die diezelfde kaart hadden gedownload om sneller de wachtrijen door te kunnen. Dat wij rolstoelen, looprekken en andere shizzle meehadden was geen reden om ons dan toch maar die gemakkelijke toegang te verschaffen: er was door de parkmanagers afgekondigd dat op die bepaalde dag de pas niet geldig was dus of je nou spastisch en met een zuurstoftank aankwam of lopend met een chailatte, dat maakte niet uit.

Dat is wel heel erg inflexibel.

Dat is wel echt klachtwaardig @mspoez, zo verschrikkelijk inflexibel als overduidelijk is dat jullie groep een hele goede reden heeft om van de verkorte rij gebruik te maken.

Ik ben ondertussen nog helemaal in de wolken van ons tripje en hoe fijn er op het vliegveld en in de verschillende museums die we bezochten met mijn kinderen werd omgegaan. Dat was heel prettig voor hen, maar het voelde ook voor míj als een enorme verlichting. Echt heel fijn om mee te maken.

We kregen net van de juf foto's doorgestuurd van de troep die rommelpiet in de klas heeft gemaakt, zodat we de jongste erop voor kunnen bereiden. Deze juf snapt het

De mijne vond de rommel niet interessant, die was compleet afgeleid door de pepernoten in z'n la.

Verder zijn het verschrikkelijke weken en lijken we bijna terug bij af ondanks medicatie. Ik ben dus al aan het aftellen tot januari. Nog maar 32 dagen.

Meld zich hier ook, zoontje heeft sinds een tijd de diagnose Autisme + ADHD. Ontwikkeling ging heel langzaam en we merkte dat er iets mis was.. Ook op de peuterschool en later basis school viel ie ook op.. Maar niemand incl ons kon nou zeggen wat er precies scheelde.

Nadat ie bleef zitten in groep 2 al snel zelf besloten dat normaal onderwijs niet ging werken, ondanks dat zowel wij als de juf en zijn begeleider op school dat snel doorhadden, moest een vrouw (geen idee wat haar rol precies was) nog haar advies geven... Die wilde nog allerlei testen en adviezen hebben voordat ze het eindelijk met ons eens is geworden.. Heel schooljaar hierdoor in de prullenbak gegooid.

Wel dat jaar aangegeven van joh doe ook even een psychologisch onderzoek, want het is wel handig om te weten wat er nou precies mee is.. Maar dat deden ze nog niet op zijn leeftijd (5/6 jaar).

Uiteindelijk na veel aandringen mocht ie eindelijk naar speciaal onderwijs waar ons jochie ineens met stappen vooruit ging. Begon op niveau van groep 2 en 3. En zat binnen een paar weken op niveau van groep 3.

Inmiddels ook zelf ons laten doorverwijzen naar een psycholoog en na een lange wachtlijst heeft ie flink wat testen gehad waar dus Autisme + ADHD uitkwam. Plus de opmerking van de psycholoog dat ze momenteel echt al op veel jongere leeftijd testen kunnen doen.

Tevens hebben we inmiddels zelf hulp aan huis voor zowel ons als onze zoon. Beide moeten leren omgaan met zijn diagnose.

Het gaat best goed en wij verbazen ons soms over de stappen die hij zet. Twee problemen springen er nog wel uit en dat zijn woedebuien en zindelijk worden.

Woedebuien zijn al flink afgenomen door medicatie voor zijn ADHD, maar hem uit zijn spel halen is nog wel een opgave.

Zindelijk worden duurt schijnbaar bij autisten soms flink langer dan normaal, voor ons zijn de natte broeken etc niet leuk maar voor hem is het nog minder leuk doordat andere kids hem er mee pesten. En af en toe een boze bus chauffeur omdat ie in de bus geplast heeft..