Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 18:13 schreef SEMTEX het volgende:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?

quote:

Results: Although the study was aimed at those with pre-existing tinnitus, 7 individuals reported having COVID-19 initiated tinnitus. Having COVID-19 symptoms exacerbated tinnitus in 40% of respondents, made no change in 54%, and improved tinnitus in 6%.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 17:01 schreef Naardegallemiezen het volgende:
Een vraagje hier, ik heb al jaren tinnitus, heb er mee leren leven. Het is ook een piep waarover ik niet mag klagen, het is een soort supersonisch hoge piep, alsof er een soort elektriciteit door mijn oren gaat. Mijn brein is er zodanig aan gewend dat ik hem onbewust negeer, en het bijv. alleen hoor als ik in een doodstille kamer lig (bijv. bij het slapen gaan). En zelfs dan kan ik er niet aan denken/afleiding zoeken.

Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.

Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.

Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden

Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 10:27 schreef maily het volgende:
Tom's oorsuizen is zo erg dat hij zelfs een euthanasieverklaring opstelde
[..]

quote:

Het gaat een stuk beter met Tom Parijs. De 34-jarige Bosschenaar is op dit moment in Zuid-Korea om van zijn tinnitus af te komen. Sinds vorig jaar heeft Tom last van suizen in zijn linkeroor en in het andere een snerpende piep. De behandeling in Zuid-Korea lijkt aan te slaan: “Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Tom Parijs zit sinds begin deze maand in Seoul, de hoofdstad van Zuid-Korea. Elke week krijgt hij een aantal behandelingen om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. “Zie het als een soort super-accupunctuur. Met lange naalden proberen ze zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.”

De eerste weken merkte Tom nog niks. “Maar nu merk ik dat in mijn rechteroor de scherpe kantjes ervanaf gaan. En daar ben ik heel blij mee. Mijn linkeroor is nog hetzelfde.”

Tom Parijs wist met een crowdfunding binnen een mum van tijd 43.000 euro binnen te halen voor de behandeling. Met hulp van zijn schoonvader Walter werd snel geregeld dat hij een uitgebreide behandeling in Zuid-Korea kon krijgen.

“Ik had al een goede band met mijn schoonvader, maar die is alleen maar sterker geworden. Hij is ook twee weken mee geweest. Nu is hij naar huis en is mijn broer hier.”

“Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Thuis wachten Toms vrouw Janneke en zoontje Thomas gespannen af. De behandeling van Tom is erg belangrijk. Na jarenlang festivalbezoek zonder gehoorbescherming ging het helemaal mis met zijn oren. Het geluid werd voor Tom zo ondraaglijk dat hij zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen bij de dokter.

“Het gaat nu een stuk beter. Er is flink wat veranderd”, vertelt Tom enthousiast vanuit Seoul. “Ik zit weer in een spiraal omhoog en dat is erg fijn.”

De behandeling loopt nog zeker drie weken door. “Daarna bekijken we of verder behandelen nog zin heeft.”

quote:

Op donderdag 4 augustus 2022 09:17 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik leer er nu weer mee leven omdat ie dus harder is geworden, en dat gaat best goed moet ik zeggen. Maar twijfel toch of ik het eens moet laten onderzoeken door een audiologisch centrum... Ben toch nog steeds benieuwd waarom ik het heb, aangezien mijn gehoor veel beter zou zijn dan gemiddeld..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 16:08 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Eens met het eerste deel, maar het tweede deel zie ik als een dood spoor. Ik weet van een bekende die met zijn (ernstige) tinnitus + gehoorverlies in 1 oor naar een audiologisch centrum is geweest dat het daadwerkelijk toepassen van een gehoorapparaatje (mocht je dat willen) nog steeds geen garantie is dat het gaat werken, laat staan dat je dat vergoed krijgt. Veel gehoorapparaten versterken alleen maar, wat je met je piep juist niet wilt. Een oplossing waarbij er zenuwen geblokkeerd of gestimuleerd worden, klinkt veelbelovender. Maar ja, ook teringduur.

Tenzij je iets anders verwacht van de audioloog. De kans is echter groot dat je de dooddoener 'leer er maar mee leven' naar je hoofd krijgt.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 18:39 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik heb ooit begrepen dat ze bij een audiologisch centrum een breder gebied aan tonen meten. Toch benieuwd of er in de hele hoge tonen toch een beschadiging zit.

Al is stress/ocd als oorzaak van mijn suizen ook vrij aannemelijk..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 13:51 schreef maily het volgende:

[..]
Toms behandeling tegen oorsuizen slaat aan; snerpende piep is al minder
[..]
Wow!

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:11 schreef Spyrodedraak het volgende:
Ik meld mij ook maar in dit topic..

.....

Wat vinden jullie?

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:26 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Dat je niet zo handig bezig bent geweest iig. Maar daar heb je niets aan natuurlijk.

Het uitspuiten van oren doen de meeste artsen namelijk al lang niet meer ivm het kunnen veroorzaken van Tinnitus.

Ik zou naar ja HA gaan en iig een verwijzing naar een KNO arts en hopen dat je een goede KNO arts treft iig wat dingen wilt proberen.. denk aan prednison kuur en die therapie in een drukcabine waar ik even de naam van vergeten ben...

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:57 schreef 111210 het volgende:

[..]
Ik herken je verhaal van een familielid die het ook met vlagen heeft.

Gelukkig zijn de aanvallen niet meer dagelijks, maar je bent met een aanval idd direct uitgeschakeld.

Meer dan liggen en de tijd uitzitten tot een aanval afneemt kan je niet doen. Maar ook daarna kan het nog uren of een dag duren voordat je weer een beetje normaal kan functioneren.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 22:23 schreef W00fer het volgende:

[..]
Begin me toch ernstig af te vragen waarom dit soort dingen wel in Zuid Korea kunnen maar hier niet en waarom het daar 40.000+ euro moet kosten. Ik ben blij voor Tom hoor, al is dit echt volslagen van de gekken.

quote:

Slecht nieuws voor mensen die lijden aan tinnitus. De peperdure behandeling die Tom Parijs in Zuid-Korea heeft ondergaan om van het suizen en piepen in zijn oren af te komen, zet amper zoden aan het dijk. Sterker nog: de 34-jarige Bosschenaar raadt andere patiënten af hiervoor af te reizen naar het Aziatische land.

Tom kreeg tinnitus na een bezoek aan een hardcorefestival in 2021. Hij omschrijft het als een 'straaljagergeluid' in het ene oor en een 'snerpende piep' in het andere.

Hij vertrok een paar maanden geleden naar Zuid-Korea om er elke week een aantal behandelingen te ondergaan om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. Met lange naalden werd geprobeerd zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.

De eerste ervaringen leken positief, maar Tom is inmiddels thuisgekomen en heeft de moed opgegeven dat de Zuid-Koreaanse methode hem echt van zijn klachten zal afhelpen. Volgens hem staat hij niet alleen in zijn ervaringen. Tegelijk met hem werden ook onder anderen twee landgenoten op eenzelfde wijze behandeld. Volgens de Bosschenaar zijn ook zij een illusie armer.

Hun ervaringen zijn ook een tegenvaller voor vele andere mensen die last hebben van tinnitus. Zoals Gerhard Janssen (62) uit Cuijk. Hij kampt sinds een jaar of acht met dit hardnekkig probleem. Bij hem heeft het een andere oorzaak: stress.

"Het lijkt alsof ik doof ben."
“Ik heb er sinds 2014 veel last van gehad. De afgelopen vier jaar kan ik er wat beter mee leven, al komt het wel eens voor dat ik een verjaardag al vroeg verlaat, omdat ik te veel prikkels krijg. Of dat ik van mijn kinderen te horen krijg dat ik niet naar hen luister. Maar ik sta uiteraard wel open voor hen, maar door tinnitus lijkt het alsof ik doof ben”, vertelt Gerhard, die graag verlost wil worden van zijn klachten. “Het is net als met een hardnekkige verkoudheid, daar wil je toch ook vanaf?”

“In ons land, België, Duitsland en Frankrijk bestaat geen afdoende behandeling. Daarom was ik zo benieuwd naar de bevindingen van Tom. Hij is immers ervaringsdeskundige. Natuurlijk slaat een behandeling niet bij iedere patiënt even goed aan, maar dit is toch wel een teleurstelling. Ik had er meer van verwacht.”

"Kwestie van volhouden dus."
Tom Parijs blijft ondertussen hopen op een andere oplossing, voor hemzelf en andere lotgenoten. “Er wordt hard aan gewerkt, maar het zal nog jaren duren. Kwestie van volhouden dus”, zo laat hij ook weten op zijn site. Hij maakt er de vergelijking op met de Berlijnse Muur, die er, tot 1989, voor zorgde dat het nooit meer goed zou komen tussen het Oosten en het Westen. Met de behandeling in Zuid-Korea heeft Tom voor zijn gevoel toch een stukje van zijn eigen muur afgebroken.

Van Gerhard krijgt hij ook een hart onder de riem. “Er zijn zijn mensen met veel ergere klachten. Bovendien: Tom is nog relatief jong. Hij heeft bovendien een prachtig gezin. Geloof me: ooit zal er een moment komen waarop hij met zijn handicap kan leven.”

quote:

Op woensdag 26 oktober 2022 10:58 schreef Soldier2000 het volgende:
Het ging al weer een tijdje goed met mijn hyperacusis, maar sinds ik 6 weken geleden vader ben geworden is het weer helemaal teruggekomen. Ik weet nu niet waardoor het terug is gekomen, de korte nachten of door het gehuil van mijn dochter. Ik heb iig besloten om indien ze huilt maar oordoppen te dragen :/

quote:

Op dinsdag 25 oktober 2022 16:06 schreef maily het volgende:

[..]
Tom die zich in Zuid-Korea aan tinnitus liet behandelen heeft slecht nieuws
[..]
Helaas ......

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 18:13 schreef SEMTEX het volgende:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 10:48 schreef Lonaa het volgende:
Ja, hai. Ik heb geloof ik al jaren op en af last van een piep. Of nou ja, soms was ik me er ineens bewust van. Lang in een poppodium gewerkt, veel concerten, wel oordoppen maar nooit zo strikt als dat zou moeten. Ook heb ik al tijden het idee dat de piep aanweziger is/constanter/luider als m'n holtes volzitten, wat nogal vaak is.

Anyway, ik vloog 3 weken geleden voor het eerst in 18 jaar en sindsdien is de piep er altijd. Links, de kant waarmee ik aan het raampje zat. Ik heb het idee dat ie na het slapen minder luid is, alsof m'n oren dan "rust" hebben gehad, en het gedurende de dag erger wordt. Er was ook mokerveel stress de afgelopen weken. De huisarts heeft goede hoop dat het zich hersteld tot hoe het was omdat het "erger worden" klinkt als een samenloop van omstandigheden, maar ik ben wel bang dat dat niet zo is.

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 12:03 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Hoop het ook voor je, meestal zijn die spikes tijdelijk. En als het niet zo is, zoals ik het lees dealde je al goed met je originele piep, grote kans dat je snel aan went dus

quote:

Op zondag 27 november 2022 21:41 schreef W00fer het volgende:
De geluidslimieten op smartphones / mp3 spelers / electronica zijn er door lobbyisten allemaal afgesloopt. De poppodia zeggen (onterecht) dat er dan niemand meer komt als ze het zachter zetten. Motorfiets en uitlaatfabrikanten willen continu de grens opzoeken of eroverheen. Handhaving is er niet. Ik zie het echt heel somber in voor de tinnitus aantallen.

quote:

Op woensdag 26 oktober 2022 10:58 schreef Soldier2000 het volgende:
Het ging al weer een tijdje goed met mijn hyperacusis, maar sinds ik 6 weken geleden vader ben geworden is het weer helemaal teruggekomen. Ik weet nu niet waardoor het terug is gekomen, de korte nachten of door het gehuil van mijn dochter. Ik heb iig besloten om indien ze huilt maar oordoppen te dragen :/

quote:

Op woensdag 30 november 2022 09:41 schreef stropdaz het volgende:
Wat interessant dit topic.
Even advies vragen aan de kenners. Jullie dus.

Ik heb door een zwaar ongeluk o.a. licht traumatisch hersenletsel. Althans of het zo licht is als destijds op SEH is in geschat is de vraag, maar goed dat terzijde.
Sinds de dag van min ongeluk hoor ik vooral in de avond geluiden die er niet zijn. Niet heel onaardig gelukkig. Het lijkt op zacht getrommel/muziek. Wel altijd precies hetzelfde en het is niet hard, het is meer op de achtergrond.

Kan zoiets ook door een teveel aan prikkels komen?
Of door een beschadiging in mijn brein c.q. oorgerelateerd?

quote:

Op donderdag 1 december 2022 07:15 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Ja dat kan zeker, T&H worden namelijk beide gevormd in je brein.

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 17:00 schreef Mexicanobakker het volgende:
Hoi.

Ik heb 'vroeger' wel wat last gehad van oorsuizen, tot 2013 bezocht ik wel eens concerten zonder hoorbescherming. Na ergens in 2013 permanente lichte oorsuizen te hebben gekregen (had er soms wat last van tijdens mijn slaap) heb ik eigenlijk altijd gehoorbescherming gedragen als ik wist dat geluid hard 'kon' zijn. Kom je natuurlijk niet altijd aan, maar geprobeerd zoveel mogelijk te doen. Daardoor was het in 8-9 jaar zeker niet erger geworden en langzaam verbeterd.

Nu ben ik eind september op vakantie geweest en daar was een stuk vuurwerk op enkele meters van mij afgegaan. Niet zomaar een rotje, nee, iets wat zeker niet legaal was. Die avond had ik heel veel last van mijn oren, waardoor ik best wel angst had daar permanente schade aan te hebben. Gelukkig leek dat er de dagen erna niet te zijn. Ik ben wel voorzichtiger geweest dan anders sindsdien, zo heb ik nu tijdens voetbalwedstrijden in het stadion altijd die dingen permanent in en niet alleen maar voor de wedstrijd, waar de speakers echt veel te belachelijk hard staan.

Maar de laatste weken lijkt het toch goed mis. Het is op persoonlijk vlak een stressvolle periode geweest en ik heb last van mijn keel, maar ik kan me alsnog niet herinneren dat het ooit zo erg was met de oorsuizen bij mij. Ik heb ook ergens vijf-tien minuten last gehad van hard geluid en ben recent bij de tandarts geweest en die behandeling slaat altijd een beetje op mijn oor, dus ik ben bang dat de combinatie van dit alles niet heeft geholpen. Sinds een paar weken hoor ik weer een onhoudbare piep in beide oren als ik in bed lig en deze houdt me in de nacht wakker en levert in de ochtend hoofdpijn op - waardoor ik ook weer niet van mijn keelpijn af kom. Daarnaast hoor ik de piep ook als ik bijvoorbeeld rustig TV zit te kijken, het overstemt zelfs Jan Roelfs tijdens het voetbal (toch nog iets positiefs!), dat heb ik echt nooit eerder gehad. En als ik dan wel wat geluid hoor, zeker als het iets harder is, lijkt mijn oor haast gevoelloos.

Ik hoop dat het tijdelijk is, mede door alle stress, maar ook omdat ik dus fysiek last denk te hebben, maar ik vrees er toch voor als het permanent zou zijn, want mijn lichaam houdt deze periode zoals ze nu is niet vol en dat is nog los van alle stress. Al zal dat ook kunnen verminderen als ik er minder 'bewust' mee bezig ben, natuurlijk. In ieder geval maar naar de huisarts na dit weekend en hopen dat er iets van een oplossing gevonden kan worden om ervoor te zorgen dat ik er rustig mee kan leven en er geen last van heb in mijn dagelijkse bezigheden. Op korte én eventueel lange termijn.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:42 schreef Jeroboam het volgende:

[..]
Klinkt als een winterdipje, probeer veel buiten te sporten ook als het donker is.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:49 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja, buiten lopen helpt wel, maar ik ben niet graag alleen in het donker buiten waar ik woon helaas en mijn werk is helaas ook binnenwerk. Ik probeer vooral dingen te doen waar ik rustig van word (ben van nature ook meer een binnenmens), maar in mijn huidige staat is dat lastiger dan normaal. Heb vooral behoefte aan rust in mijn hoofd en die krijg ik nu natuurlijk niet dus dat maakt het lastig. Slapen is op zich wel prettig als ik eenmaal ingeslapen ben, het liefst zou ik dat de hele dag doen om eerlijk te zijn

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:53 schreef Jeroboam het volgende:

[..]
Jammer, zoals je het nu ook weer beschrijft lijkt het een beetje op een negatieve spiraal waarin je zit, de ene klacht verergert de andere. Je zult die zelf moeten doorbreken, kan de HA ook niet doen. Sterkte!

quote:

Op donderdag 1 december 2022 07:52 schreef stropdaz het volgende:

[..]
Wat is TH @:MathhijsDJ ?
En heb je meer uitleg over hoe het kan na hersenletsel?

quote:

Op donderdag 1 december 2022 20:53 schreef roos94 het volgende:
Ik heb dus pulsatiele tinnitus en dingen zoals oordopjes triggert en verergert het. Maar mijn man snurkt heel erg waardoor ik soms niet kan slapen. Dan moet ik kiezen ergere ruis of wakker liggen. Vannacht toch dopjes in gedaan want werd helemaal gek en de ruis is nu gewoon verdubbeld

quote:

Op donderdag 1 december 2022 21:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Kan je man niet iets aan z'n gesnurk doen?

quote:

Op donderdag 1 december 2022 21:28 schreef roos94 het volgende:

[..]
Van alles al geprobeerd

quote:

Op donderdag 1 december 2022 20:38 schreef MatthijsDJ het volgende:
Overigens is het bizar wat een simpele tik op je hoofd kan opleveren...

quote:

Op maandag 19 december 2022 09:58 schreef loveli het volgende:
Zelf geen ervaring mee, maar als het iemand kan helpen..

quote:

Op zondag 27 november 2022 21:41 schreef W00fer het volgende:
Tinnitus haalde vandaag zelfs het 20u journaal op NPO1. Allicht weer met de verkeerde invalshoek, dat het louter en alleen door gehoorbeschadiging zou komen, maargoed het is in elk geval iets. Het werd in elk geval niet (enorm) gepsychologiseerd en dat is winst.

De stelling dat poppodia en andere elementen in de maatschappij aanpassing zouden verdienen om zo gehoorschade te voorkomen is tot op heden zinloos. Het is alsof je de tabaksindustrie aanspreekt op sigaretten.
Ze ontkennen alles, ze willen het volume niet lager zetten, het is vooral de verantwoordelijkheid van de mensen zelf om oordopjes te dragen / te stoppen met roken. Wij geven alleen voorlichting en dat is het.

Het is triest, verdrietig en ik had gehoopt dat we nu wel ietsjes verder zouden zijn. De stelling dat de medische wetenschap er niet genoeg aan wil doen, omdat te weinig mensen tinnitus hebben, onderschrijf ik niet.
Er is genoeg populatie, er valt goud geld aan te verdienen, maar de psychologen hebben tinnitus gekaapt als gemakkelijke inkomstenbron. De ingewikkeldere oplossing, behandeling van de hersenen, wordt gezien als te tijdrovend, kosten intensief en "je gaat er toch niet dood aan dus waarom zouden we".

Ik denk dat je die shifting moet veranderen, anders gaat het alleen maar toenemen.

De geluidslimieten op smartphones / mp3 spelers / electronica zijn er door lobbyisten allemaal afgesloopt. De poppodia zeggen (onterecht) dat er dan niemand meer komt als ze het zachter zetten. Motorfiets en uitlaatfabrikanten willen continu de grens opzoeken of eroverheen. Handhaving is er niet. Ik zie het echt heel somber in voor de tinnitus aantallen.

HIER MAAK IK ME TOCH WEL ZORGEN OVER... #3451

DIT IS WAT IK NODIG HAD âĪïļ #3452

quote:

Op woensdag 25 januari 2023 11:06 schreef Soldier2000 het volgende:

[..]
Als er ooit een behandeling voor Tinnitus gaat komen gaat het waarschijnlijk geen medicijn zijn, dan is het al gelijk een stuk minder interessant voor de farmaceutische industrie om er veel geld in te investeren. Daarnaast bestaat tinnitus al heel erg lang en is er nog geen enkele medische behandeling die heeft geholpen. Erg risicovol voor een investeerder om hier veel geld in te stoppen. Dan blijft over de PhD student in combinatie met een professor die hier in wil gaan duiken. Maarja, beide moeten publiceren, en wetende dat de kans op publiceren met Tinnitus in een goed journal laag gaat zijn, acht ik de kans ook laag dat zij hier studies voor gaan opstarten.

Dus ik ben het met je eens, ook ik zie het somber in.

////////////////////
Bijzonder, Enzo Knol heeft het in zijn laatste 2 vlogs over zijn Tinnitus, het komt een beetje over of hij er niet altijd last van heeft, maar dat het opkomt en weer weggaat. Ben benieuwd hoe dat bij hem gaat vorderen.
Met zijn platform kan hij de jongeren er wel wat meer op behoeden.

HIER MAAK IK ME TOCH WEL ZORGEN OVER... #3451

DIT IS WAT IK NODIG HAD âĪïļ #3452

quote:

Op woensdag 25 januari 2023 11:06 schreef Soldier2000 het volgende:

[..]
Als er ooit een behandeling voor Tinnitus gaat komen gaat het waarschijnlijk geen medicijn zijn, dan is het al gelijk een stuk minder interessant voor de farmaceutische industrie om er veel geld in te investeren. Daarnaast bestaat tinnitus al heel erg lang en is er nog geen enkele medische behandeling die heeft geholpen. Erg risicovol voor een investeerder om hier veel geld in te stoppen. Dan blijft over de PhD student in combinatie met een professor die hier in wil gaan duiken. Maarja, beide moeten publiceren, en wetende dat de kans op publiceren met Tinnitus in een goed journal laag gaat zijn, acht ik de kans ook laag dat zij hier studies voor gaan opstarten.

Dus ik ben het met je eens, ook ik zie het somber in.

////////////////////
Bijzonder, Enzo Knol heeft het in zijn laatste 2 vlogs over zijn Tinnitus, het komt een beetje over of hij er niet altijd last van heeft, maar dat het opkomt en weer weggaat. Ben benieuwd hoe dat bij hem gaat vorderen.
Met zijn platform kan hij de jongeren er wel wat meer op behoeden.

HIER MAAK IK ME TOCH WEL ZORGEN OVER... #3451

DIT IS WAT IK NODIG HAD âĪïļ #3452

quote:

Op dinsdag 21 maart 2023 09:42 schreef Duvel het volgende:
Ik heb die ervaring ook, dat als je in een heel luide omgeving geweest bent, het weer opspeelt. Stress helpt niet, de gedachte dat het de vorige keer ook weer weg ging wel gelukkig.

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 19:56 schreef Lonaa het volgende:
Ik zit nu bijna op een half jaar en mag over 4 weken naar de KNO-arts. Daar verwacht ik ook weinig van om eerlijk te zijn, maar dan weet ik het in ieder geval. De afgelopen weken ben ik er beduidend minder "mee bezig" en dat helpt wel. Er was wel vandaag een enorme spike die nog steeds duurt, daar ben ik wel een beetje angstig om.

Verder heb ik, eindelijk, otoplastieken laten maken. Ik kom nogal veel in luide omgevingen en ik heb al jaren van die universele Alpine oordoppen die ik vrij braaf gebruik, maar eigenlijk zijn die best wel kut qua kwaliteit van geluid dat ze nog doorlaten. De otoplastieken zijn ook op tijd klaar voor wanneer ik over 3 weken weer het vliegtuig in moet. Ook daar zie ik wel een beetje tegenop. Voor mijn gevoel is het permanente suizen begonnen na het vliegen begin november.

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 20:10 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja, dat herken ik wel. Maar het is voor mij soms nog steeds wel lastig het ´van me af te zetten´ omdat het me bij bepaalde dagelijkse bezigheden nogal stoort, voornamelijk omdat het niet alleen irritant maar ook echt pijnlijk is .(Het levert een bepaald soort vreemde druk op mijn oren en die doet pijn.) Maar ook de irritatiefactor is hoog, ik kan geluiden bijna niet 'uitzetten', ik kon bijvoorbeeld ook altijd slecht tegen een tikkende klok. Ik kreeg op zich nog best snel een doorverwijzing naar de KNO, maar die deed er heel laatdunkend over, dus dat was eigenlijk geen hulp, behalve dat ik weet dat ik -waarschijnlijk- niet doodga.Nu wil ik toch maar een doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum, want het beinvloedt nog altijd mijn dagelijkse bezigheden en dat lijkt me niet de bedoeling.

Ik heb nu ook otoplastieken, maar die hielpen naar mijn mening totaal nog niet. Die alpines vond ik altijd wel oke, maar blijkbaar toch niet goed genoeg?

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 21:46 schreef Lonaa het volgende:

[..]
Ja, die druk herken ik ook wel. Het "zoemt" soms echt en ik "voel" soort van mijn hartslag. Vooral 's avonds in bed na een drukke dag. De doorverwijzing naar de KNO is vooral inderdaad om te weten dat ik niet doodga, dat er niet iets anders aan de hand is.

Het gaat mij ook niet makkelijk af hoor, ik ben me ook vaak bewust van geluiden waar ik irrationeel boos van wordt Zolang ik dingen blijf doen en mijn brein dus "bezig" is met iets anders, hoor ik het af en toe niet.

De otoplastieken zijn niet zozeer tegen de bestaande tinnitus, maar wel ter voorkoming van verdere tinnitus of gehoorschade. De Alpines had ik ook wel altijd in hoor, maar ze dempen geluid niet lineair en dat gaat ten koste van in ieder geval mijn (muziek)beleving.

quote:

Op vrijdag 31 maart 2023 15:32 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja ik vond die Alpines prima maar of het daaraan heeft gelegen dat ik nu klachten heb denk ik niet nee, maar ik was vooral nog niet tevreden over de eerste keer de otoplastieken, ik ervoer het geluid nog steeds als irritant hard en dat lijkt me niet wenselijk.