Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

quote:

Op woensdag 8 september 2021 08:43 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.

Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.

quote:

Op donderdag 30 september 2021 09:37 schreef Cue_ het volgende:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.

Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.

Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.

Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)

quote:

Op donderdag 21 oktober 2021 22:32 schreef BMW1993 het volgende:

Op welke leeftijd heb je tinnitus opgelopen? ik was een jaar of 17

quote:

Op donderdag 30 september 2021 09:37 schreef Cue_ het volgende:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.

Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.

Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.

Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)

quote:

Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.

Hopelijk gaan de klachten snel afnemen

quote:

Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.

Hopelijk gaan de klachten snel afnemen

quote:

Op woensdag 29 september 2021 23:47 schreef BMW1993 het volgende:
Ik heb nu precies 10 jaar tinnitus.

Opgelopen in een club, periodes gehad dat het niet vol te houden was, en ik echt dacht dat dit m'n laatste maand zou zijn op aarde (niet pers� door tinnitus maar door hyperacisus) ..

Maar gelukkig sinds 6 oktober 2020 is de H weer minder geworden, dus ik leef wat dat betreft met de dag, elke dag dat m'n H op een draagbaar niveau is, is er weer een.

quote:

Op dinsdag 4 januari 2022 18:11 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:

[..]
Hoe is jouw hyperacusis minder geworden? Ik word er gek van dat alles zo extreem luid klinkt en heb daarom altijd een draadloze koptelefoon op (thuis) of oortjes in en muziek luister wanneer ik de deur uit ga...

quote:

Op dinsdag 4 januari 2022 23:04 schreef BMW1993 het volgende:

[..]
Het is bij mij altijd heel wisselend geweest.
De laatste weken is de H weer fel terug gekomen.

Vooral stemmen doen pijn, maar ook bijvoorbeeld bepaalde geluiden als gepiep van een airfrayer of de TV.

Ik probeer ondanks het nare gevoel, de geluiden niet te ontlopen, al voelen ze heel akelig aan.
En soms helpt dat, en is het een periode minder.

Hoelang heb jij al last van hyperacusis ?

quote:

Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.

Hopelijk gaan de klachten snel afnemen

quote:

Op vrijdag 22 oktober 2021 11:10 schreef blessed19 het volgende:

[..]
Dan kan er nog steeds in je oor iets gaande zijn. Ik heb bijvoorbeeld al een jaar of 30 cholesteatoom. na aardig wat operaties had ik het idee dat ik het nog steeds had. De KNO-arts vertelde mij dat het anatomisch gezien niet mogelijk is. Na lang aandringen toch een MRI scan gekregen en wat bleek? Mij oorholte was een en al vol met die troep en een hoofdzenuw was ook al een beetje aangetast. Dus weer drie operaties gehad en nu een jaarlijkse scan om in de gaten te houden dat het ook daadwerkelijk weg is.

Al met al, ga nergens vanuit!

quote:

Op woensdag 12 januari 2022 01:45 schreef W00fer het volgende:

[..]
Te vroeg? De behandeling in Belgi� in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In Belgi� wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.

quote:

Op zondag 16 januari 2022 11:36 schreef snoesje45 het volgende:

[..]
Ik ben alleen niet in een disco oid geweest, volgens de huisarts zijn het nawee�n of gevolgen van corona (8 weken geleden positief getest)
de huidige situatie is dat ik er nog nauwelijks last van heb, alleen in hele stille momenten, bv in bed, hoor ik nog een lichte ruis in mijn rechter oor.
In de rest van mijn dagelijkse leven merk ik er niks van gelukkig.

quote:

Op woensdag 12 januari 2022 01:45 schreef W00fer het volgende:

[..]
Te vroeg? De behandeling in Belgi� in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In Belgi� wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.

quote:

Op maandag 17 januari 2022 17:48 schreef W00fer het volgende:

[..]
Corona en de bijwerkingen daarvan zijn sowieso 1 groot raadsel voor artsen. Prijs je heel gelukkig dat je het alleen nog op de stille momenten hoort. Ik kan daar alleen van dromen.

quote:

Op maandag 17 januari 2022 19:49 schreef snoesje45 het volgende:

[..]
Excuses als je het eerder al eens benoemd hebt, maar hoe ben jij eraan gekomen? teveel db ??

quote:

Sinds november van het vorig jaar is Tom Parijs uit Den Bosch een schim van zichzelf. Na een hardcorefestival in Eindhoven ging het faliekant mis met zijn gehoor: tinnitus. Sindsdien hoort Tom tussen het suizen door in het ene oor een 'straaljagergeluid' en in het andere een snerpende piep. Continu. Zo erg dat de levensgenieter van weleer zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen. Maar sinds kort is er met een nieuwe behandeling uit Zuid-Korea weer een sprankje hoop.

Het leven lachte Tom Parijs lange tijd toe: 34 jaar, getrouwd met Janneke en vader van zoon Thomas. "Ik stond bekend als een levensgenieter en was gelukkig. Niks aan de hand. Negen maanden later stel je een euthanasieverklaring op."

"Het was de rekening voor jarenlang op festivals zonder oordoppen."
Even terug naar november 2021. Tom gaat met zeven vrienden naar een hardcorefestival in Eindhoven. De groep had een gezellige avond.

"De muziek stond hard. Slechts een van de vrienden had oordoppen bij zich." Twee dagen later gaat het helemaal mis bij Tom. "Vanaf dat moment begonnen mijn oren te suizen, gevolgd door de andere geluiden. Het was de rekening voor jaren lang stappen en festivals zonder beschermende oordoppen."

"Ik was op de vlucht voor mezelf."
Tom betaalt een flinke prijs. Het continue geluid gaat zijn leven beheersen. "Je hebt geen moment rust. Daardoor ben ik alle energie verloren. Ik kan niet ontspannen. Ik slik antidepressiva en kan niet slapen zonder medicatie. Ik ging me steeds meer afzonderen en was op de vlucht voor mezelf." Soms gaat Tom als afleiding toch ergens mee naartoe. "Op weg naar huis is het dan janken."

Hij belandt in het medische molen en pakt alles aan om van het oorsuizen af te komen. "Niemand kon mij helpen." Uiteindelijk gaat Tom tot groot verdriet zijn familie in gesprek met zijn huisarts over het opstellen van een euthanasieverklaring.

"Ik heb meteen gebeld."
Zover komt het gelukkig niet. Eind juni vertelt een vriend op een terras over een nieuwe behandeling voor tinnitus in Zuid-Korea. Met speciaal ontwikkelde naalden worden zenuwblokkades op de gehoorzenuw en rond het oor gezet, waardoor de tinnitus afneemt.

"De eerste resultaten zijn hoopgevend te noemen. Bij acht van de tien mensen nam de tinnitus af. De intensieve behandeling duurt drie maanden. Ik heb meteen gebeld: over drie weken vlieg ik naar Zuid-Korea."

"Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."
Om de dure behandeling te kunnen betalen begon Tom een crowdfundingsactie. Binnen twaalf uur wordt het streefbedrag van 35.000 euro gehaald. Donderdagavond om tien uur staat de teller op 40.000 euro.

Waar hoopt Tom op? "Als mijn tinnitus door de behandeling een stuk minder wordt, kan ik huilen van geluk. Als het niet meer mijn leven blijft beheersen, ben ik een gelukkig mens", zegt Tom.

Het geld dat na de behandeling overblijft wordt volgens hem gebruikt voor onderzoek. Ook probeert hij dan de behandeling uit Zuid-Korea naar Nederland te halen. Daarnaast wil hij festivalgangers oproepen om goede gehoorbescherming te dragen. "Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."

quote:

Een piep in je oren of een continue suis: tinnitus is voor heel veel mensen een probleem. En niet alleen een probleem voor de 'festival-generatie', mensen die zonder oordoppen elke week vooraan staan bij een concert. Iedereen kan er last van krijgen, weet klinisch fysicus-audioloog Thijs Thielemans.

Zo'n anderhalf tot twee miljoen mensen in Nederland hebben op dit moment last van tinnitus. Voor een klein deel van die mensen zijn de klachten zo erg dat ze er hulp voor zoeken. Zoals voor Tom Parijs uit Den Bosch, die eerder zijn verhaal deed bij Omroep Brabant. Hij hoort in zijn ene oor het geluid van een straaljager en in zijn andere oor een snerpende piep, sinds hij een hardcorefestival in Eindhoven bezocht. Tom is de wanhoop nabij en wil nu naar Zuid-Korea voor een behandeling.

Uit de vele reacties die er kwamen op dat verhaal, bleek dat Tom niet de enige is met het probleem. En dat kan de klinisch fysicus-audioloog beamen. "En de oorzaken van tinnitus lopen erg uiteen", vertelt Thielemans.

Soms is er een medische oorzaak te vinden. Bijvoorbeeld een oorontsteking of een oorsmeerprop die tegen het trommelvlies aan zit. Dat zijn oorzaken die vaak kunnen worden verholpen. En soms weten pati�nten het oorsuizen te koppelen aan een specifieke gebeurtenis: zoals een ongeluk met whiplashklachten of ontstaat het na plotseling lawaai.

"Soms herstelt het zich, soms niet."
De meeste van ons zullen zoiets wel eens hebben meegemaakt. "Als je naar een feestje of op stap bent geweest. Dat je het na voelt gonzen of nog een pieptoon hoort. Dan heeft je gehoor al een behoorlijke opdoffer gehad", zegt Thielemans. "Soms herstelt zich dat en soms niet."

Maar voor veel andere mensen blijft het altijd gissen, weet Thielemans. "Die komen er nooit achter waardoor hun tinnitus is ontstaan. Zij worden op een dag wakker met een ruis, een piep of een brom in hun oren. En die gaat niet meer weg."

Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van oorsuizen en wat je ertegen zou kunnen doen. "Men is er nu wel van overtuigd dat het te maken heeft met de signalen die naar je hersenen gaan. Dat je gehoorzenuwen spontaan activiteit vertonen, zonder dat er geluid aanwezig is. Tinnitus wordt daarom ook wel fantoomgeluid genoemd."

"Mensen blijven zoeken naar een oorzaak, ze zijn radeloos."
En daar kun je letterlijk gek van worden. Zeker als dat geluid er onophoudelijk is, vertelt Thielemans. "Er is een groep mensen bij wie dat een stressreactie oproept. Die raken in paniek: 'als dit het is, kan ik niet meer verder leven'." En dan kom je op een psychologisch vlak terecht. "Mensen blijven zoeken om een oorzaak te vinden. Mensen zijn radeloos en dan gaan ze shoppen. Gaan voor behandeling naar het buitenland." Net zoals Tom dus. Iets wat Thielemans als wetenschapper zelf nooit zal adviseren. "Er worden heel veel behandelingen aangedragen die niet of onvoldoende bewezen zijn."

Maar begrip heeft hij er zeker voor. "Soms winnen ze er iets mee. In veel gevallen ook niet. Maar ik snap de wanhoop. Ik kan me voorstellen dat mensen aangeslagen raken als ze nooit meer rust ervaren. Mensen die denken: 'hoe moet ik verder, zo hoeft het niet meer'. Ze krijgen depressieve gevoelens, daar zijn voldoende voorbeelden van. Dan grijpen mensen alles aan."

Een garantie om nooit last van oorsuizen te krijgen, is er dus niet. Wel kun je je gehoor in ieder geval beschermen als je bijvoorbeeld naar een concert gaat. "Maar eigenlijk zou het geluid gewoon zachter moeten staan", vindt Thielemans.

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 18:13 schreef SEMTEX het volgende:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?

quote:

Results: Although the study was aimed at those with pre-existing tinnitus, 7 individuals reported having COVID-19 initiated tinnitus. Having COVID-19 symptoms exacerbated tinnitus in 40% of respondents, made no change in 54%, and improved tinnitus in 6%.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 17:01 schreef Naardegallemiezen het volgende:
Een vraagje hier, ik heb al jaren tinnitus, heb er mee leren leven. Het is ook een piep waarover ik niet mag klagen, het is een soort supersonisch hoge piep, alsof er een soort elektriciteit door mijn oren gaat. Mijn brein is er zodanig aan gewend dat ik hem onbewust negeer, en het bijv. alleen hoor als ik in een doodstille kamer lig (bijv. bij het slapen gaan). En zelfs dan kan ik er niet aan denken/afleiding zoeken.

Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.

Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.

Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden

Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 10:27 schreef maily het volgende:
Tom's oorsuizen is zo erg dat hij zelfs een euthanasieverklaring opstelde
[..]

quote:

Het gaat een stuk beter met Tom Parijs. De 34-jarige Bosschenaar is op dit moment in Zuid-Korea om van zijn tinnitus af te komen. Sinds vorig jaar heeft Tom last van suizen in zijn linkeroor en in het andere een snerpende piep. De behandeling in Zuid-Korea lijkt aan te slaan: “Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Tom Parijs zit sinds begin deze maand in Seoul, de hoofdstad van Zuid-Korea. Elke week krijgt hij een aantal behandelingen om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. “Zie het als een soort super-accupunctuur. Met lange naalden proberen ze zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.”

De eerste weken merkte Tom nog niks. “Maar nu merk ik dat in mijn rechteroor de scherpe kantjes ervanaf gaan. En daar ben ik heel blij mee. Mijn linkeroor is nog hetzelfde.”

Tom Parijs wist met een crowdfunding binnen een mum van tijd 43.000 euro binnen te halen voor de behandeling. Met hulp van zijn schoonvader Walter werd snel geregeld dat hij een uitgebreide behandeling in Zuid-Korea kon krijgen.

“Ik had al een goede band met mijn schoonvader, maar die is alleen maar sterker geworden. Hij is ook twee weken mee geweest. Nu is hij naar huis en is mijn broer hier.”

“Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Thuis wachten Toms vrouw Janneke en zoontje Thomas gespannen af. De behandeling van Tom is erg belangrijk. Na jarenlang festivalbezoek zonder gehoorbescherming ging het helemaal mis met zijn oren. Het geluid werd voor Tom zo ondraaglijk dat hij zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen bij de dokter.

“Het gaat nu een stuk beter. Er is flink wat veranderd”, vertelt Tom enthousiast vanuit Seoul. “Ik zit weer in een spiraal omhoog en dat is erg fijn.”

De behandeling loopt nog zeker drie weken door. “Daarna bekijken we of verder behandelen nog zin heeft.”

quote:

Op donderdag 4 augustus 2022 09:17 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik leer er nu weer mee leven omdat ie dus harder is geworden, en dat gaat best goed moet ik zeggen. Maar twijfel toch of ik het eens moet laten onderzoeken door een audiologisch centrum... Ben toch nog steeds benieuwd waarom ik het heb, aangezien mijn gehoor veel beter zou zijn dan gemiddeld..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 16:08 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Eens met het eerste deel, maar het tweede deel zie ik als een dood spoor. Ik weet van een bekende die met zijn (ernstige) tinnitus + gehoorverlies in 1 oor naar een audiologisch centrum is geweest dat het daadwerkelijk toepassen van een gehoorapparaatje (mocht je dat willen) nog steeds geen garantie is dat het gaat werken, laat staan dat je dat vergoed krijgt. Veel gehoorapparaten versterken alleen maar, wat je met je piep juist niet wilt. Een oplossing waarbij er zenuwen geblokkeerd of gestimuleerd worden, klinkt veelbelovender. Maar ja, ook teringduur.

Tenzij je iets anders verwacht van de audioloog. De kans is echter groot dat je de dooddoener 'leer er maar mee leven' naar je hoofd krijgt.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 18:39 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik heb ooit begrepen dat ze bij een audiologisch centrum een breder gebied aan tonen meten. Toch benieuwd of er in de hele hoge tonen toch een beschadiging zit.

Al is stress/ocd als oorzaak van mijn suizen ook vrij aannemelijk..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 13:51 schreef maily het volgende:

[..]
Toms behandeling tegen oorsuizen slaat aan; snerpende piep is al minder
[..]
Wow!

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:11 schreef Spyrodedraak het volgende:
Ik meld mij ook maar in dit topic..

.....

Wat vinden jullie?

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:26 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Dat je niet zo handig bezig bent geweest iig. Maar daar heb je niets aan natuurlijk.

Het uitspuiten van oren doen de meeste artsen namelijk al lang niet meer ivm het kunnen veroorzaken van Tinnitus.

Ik zou naar ja HA gaan en iig een verwijzing naar een KNO arts en hopen dat je een goede KNO arts treft iig wat dingen wilt proberen.. denk aan prednison kuur en die therapie in een drukcabine waar ik even de naam van vergeten ben...

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:57 schreef 111210 het volgende:

[..]
Ik herken je verhaal van een familielid die het ook met vlagen heeft.

Gelukkig zijn de aanvallen niet meer dagelijks, maar je bent met een aanval idd direct uitgeschakeld.

Meer dan liggen en de tijd uitzitten tot een aanval afneemt kan je niet doen. Maar ook daarna kan het nog uren of een dag duren voordat je weer een beetje normaal kan functioneren.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 22:23 schreef W00fer het volgende:

[..]
Begin me toch ernstig af te vragen waarom dit soort dingen wel in Zuid Korea kunnen maar hier niet en waarom het daar 40.000+ euro moet kosten. Ik ben blij voor Tom hoor, al is dit echt volslagen van de gekken.

quote:

Slecht nieuws voor mensen die lijden aan tinnitus. De peperdure behandeling die Tom Parijs in Zuid-Korea heeft ondergaan om van het suizen en piepen in zijn oren af te komen, zet amper zoden aan het dijk. Sterker nog: de 34-jarige Bosschenaar raadt andere pati�nten af hiervoor af te reizen naar het Aziatische land.

Tom kreeg tinnitus na een bezoek aan een hardcorefestival in 2021. Hij omschrijft het als een 'straaljagergeluid' in het ene oor en een 'snerpende piep' in het andere.

Hij vertrok een paar maanden geleden naar Zuid-Korea om er elke week een aantal behandelingen te ondergaan om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. Met lange naalden werd geprobeerd zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.

De eerste ervaringen leken positief, maar Tom is inmiddels thuisgekomen en heeft de moed opgegeven dat de Zuid-Koreaanse methode hem echt van zijn klachten zal afhelpen. Volgens hem staat hij niet alleen in zijn ervaringen. Tegelijk met hem werden ook onder anderen twee landgenoten op eenzelfde wijze behandeld. Volgens de Bosschenaar zijn ook zij een illusie armer.

Hun ervaringen zijn ook een tegenvaller voor vele andere mensen die last hebben van tinnitus. Zoals Gerhard Janssen (62) uit Cuijk. Hij kampt sinds een jaar of acht met dit hardnekkig probleem. Bij hem heeft het een andere oorzaak: stress.

"Het lijkt alsof ik doof ben."
“Ik heb er sinds 2014 veel last van gehad. De afgelopen vier jaar kan ik er wat beter mee leven, al komt het wel eens voor dat ik een verjaardag al vroeg verlaat, omdat ik te veel prikkels krijg. Of dat ik van mijn kinderen te horen krijg dat ik niet naar hen luister. Maar ik sta uiteraard wel open voor hen, maar door tinnitus lijkt het alsof ik doof ben”, vertelt Gerhard, die graag verlost wil worden van zijn klachten. “Het is net als met een hardnekkige verkoudheid, daar wil je toch ook vanaf?”

“In ons land, Belgi�, Duitsland en Frankrijk bestaat geen afdoende behandeling. Daarom was ik zo benieuwd naar de bevindingen van Tom. Hij is immers ervaringsdeskundige. Natuurlijk slaat een behandeling niet bij iedere pati�nt even goed aan, maar dit is toch wel een teleurstelling. Ik had er meer van verwacht.”

"Kwestie van volhouden dus."
Tom Parijs blijft ondertussen hopen op een andere oplossing, voor hemzelf en andere lotgenoten. “Er wordt hard aan gewerkt, maar het zal nog jaren duren. Kwestie van volhouden dus”, zo laat hij ook weten op zijn site. Hij maakt er de vergelijking op met de Berlijnse Muur, die er, tot 1989, voor zorgde dat het nooit meer goed zou komen tussen het Oosten en het Westen. Met de behandeling in Zuid-Korea heeft Tom voor zijn gevoel toch een stukje van zijn eigen muur afgebroken.

Van Gerhard krijgt hij ook een hart onder de riem. “Er zijn zijn mensen met veel ergere klachten. Bovendien: Tom is nog relatief jong. Hij heeft bovendien een prachtig gezin. Geloof me: ooit zal er een moment komen waarop hij met zijn handicap kan leven.”