LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Wat is Tinnitus?
Tinnitus, oorsuizen of fantoomgeluid is het horen van sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. De waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Het waargenomen geluid kan zo luid zijn dat het horen wordt belemmerd. De naam komt van het Latijnse Tinnitus Aurium, wat 'gerinkel in de oren' betekent. Een in de uitgaanswereld gebruikte term is piepstress. De oorzaak van tinnitus is in de meeste gevallen onbekend. Wel komt het vaak voor bij mensen met (lichte) gehoorschade; maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn.
Is Tinnitus te genezen?
Dat hangt van de oorzaak af. Wanneer het suizen bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door een een prop oorsmeer, kan het verwijderen van dit oorsmeer helpen. Ook is objectieve tinnitus (geluid dat door de KNO arts ook waar te nemen is) in veel gevallen goed te behandelen. Vaak is dit echter niet het geval, en kunnen de KNO artsen weinig voor je doen. Desondanks is het toch verstandig om langs de KNO arts te gaan, omdat deze je gehoor kan meten en je kan adviseren over de omgang met je tinnitus.
Bij veel mensen gaat de Tinnitus vanzelf weg of vermindert deze na van loop van tijd; meestal is hiervoor van belang dat de patient de tinnitus accepteerd leert om zijn gedrag niet meer te laten beinvloeden door het geluid. Hierdoor gaan je hersenen het geluid beschouwen als onbelangrijk waardoor het uiteindelijk wordt "uitgefilterd".
Je kunt dit vergelijken met iemand die vanuit een dorp in de stad gaat wonen. In het hoort hij/zij de nieuwe omgevingsgeluiden die bij de stad horen constant. Na een half jaar zal hij of zij deze geluiden nog maar zelden horen, tenzij er bewust wordt geluisterd. Dit is met tinnitus net zo.
Help! Ik kan niet met mijn tinnitus omgaan!
Voor veel mensen valt tinnitus in de begintijd erg zwaar. Vaak hoor je dat er een gevoel is van verlies en hopeloosheid. Bij ongeveer 75% van de mensen die tinnitus hebben, neemt het na verloop van tijd af tot een niveau dat het als acceptabel wordt beschouwd en geven zij aan niet meer ernstig gehinderd te worden door tinnitus.
Mocht je het gevoel hebben dat jij bij de overige 25% hoort, zijn er enkele stappen die je kunt ondernemen:
• TRT Therapie. Dit is een therapie die als doel de patient te leren omgaan met de tinnitus, en daarmee het volume te laten afnemen. Deze therapie wordt in verschillende audiologische centra in nederland gegeven. De kwaliteit verschilt hier en daar. Wat mij is opgevallen is dat er veel mensen een zeer goede ervaring hebben met de TRT therapie in Gent
• Met name in de beginperiode hebben veel mensen baat bij het regelmatig luisteren van (rustgevende) muziek om afleiding van de tinnitus te krijgen (en dus de hersenen het signaal te geven dat het niet de moeite waard is om naar te luisteren). Ook zou je kunnen luisteren naar zgn "white noise"
• Antidepressiva en/of benzodiazepinen bieden sommige mensen verlichting. Met name mensen waarbij de tinnitus een gevolg is van stress. Het vervelende is dat SSRI`s tinnitus ook kunnen verergeren (meestal tijdelijk).
• Een erg veelbelovend middel tegen tinnitus is de Neurostimulator uit duitsland. Momenteel is deze nog vrij expirimenteel, maar er nu al een hoop mensen die na jaren helemaal van hun tinnitus af zijn na het gebruik van dit apparaat. Het is momenteel alleen nog in duitsland te krijgen, kost ongeveer 2500 euro en wordt, zover ik weet, nog niet vergoed door de nederlandse verzekeringen.
• Wat je ook doet; probeer intussen zoveel mogelijk door te gaan met waar je mee bezig was en laat de tinnitus niet je leven beinvloeden. Zo kom je in de vicieuze cirkel van stress -> verhoging van je tinnitus -> nog meer stress enzovoort. Zolang je de tinnitus als bedreiging blijft zien, zul je het constant blijven horen. Blijf zoveel mogelijk weg bij tinnitus fora; hier krijg je een zeer vertekend beeld van tinnitus omdat daar bijna enkel mensen zitten die net tinnitus hebben, en in paniek zijn. Mensen die na een tijdje over hun tinnitus heen zijn, posten over het algemeen niet op deze fora.
• Geef geen bakken met geld uit aan middeltjes die (op internet) worden geadverteerd alsof ze tinnitus kunnen genezen. Natuurlijke kruiden of voedingssupplementen die je van je tinnitus afhelpen bestaan echt niet.
Overige Tinnitus links:
Curetinnitus.org (Voor de volledige site heb je een abbonement nodig maar op het gratis gedeelte staat ook een hoop nuttige info)
Tinnitus FAQ door Kevin Hogan
Koen in je zal het maar hebben.
Alpine gehoorbescherming.
Link naar vorige deel
[ Bericht 1% gewijzigd door Jippie op 10-09-2022 11:09:40 ]
Tinnitus, oorsuizen of fantoomgeluid is het horen van sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. De waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Het waargenomen geluid kan zo luid zijn dat het horen wordt belemmerd. De naam komt van het Latijnse Tinnitus Aurium, wat 'gerinkel in de oren' betekent. Een in de uitgaanswereld gebruikte term is piepstress. De oorzaak van tinnitus is in de meeste gevallen onbekend. Wel komt het vaak voor bij mensen met (lichte) gehoorschade; maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn.
Is Tinnitus te genezen?
Dat hangt van de oorzaak af. Wanneer het suizen bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door een een prop oorsmeer, kan het verwijderen van dit oorsmeer helpen. Ook is objectieve tinnitus (geluid dat door de KNO arts ook waar te nemen is) in veel gevallen goed te behandelen. Vaak is dit echter niet het geval, en kunnen de KNO artsen weinig voor je doen. Desondanks is het toch verstandig om langs de KNO arts te gaan, omdat deze je gehoor kan meten en je kan adviseren over de omgang met je tinnitus.
Bij veel mensen gaat de Tinnitus vanzelf weg of vermindert deze na van loop van tijd; meestal is hiervoor van belang dat de patient de tinnitus accepteerd leert om zijn gedrag niet meer te laten beinvloeden door het geluid. Hierdoor gaan je hersenen het geluid beschouwen als onbelangrijk waardoor het uiteindelijk wordt "uitgefilterd".
Je kunt dit vergelijken met iemand die vanuit een dorp in de stad gaat wonen. In het hoort hij/zij de nieuwe omgevingsgeluiden die bij de stad horen constant. Na een half jaar zal hij of zij deze geluiden nog maar zelden horen, tenzij er bewust wordt geluisterd. Dit is met tinnitus net zo.
Help! Ik kan niet met mijn tinnitus omgaan!
Voor veel mensen valt tinnitus in de begintijd erg zwaar. Vaak hoor je dat er een gevoel is van verlies en hopeloosheid. Bij ongeveer 75% van de mensen die tinnitus hebben, neemt het na verloop van tijd af tot een niveau dat het als acceptabel wordt beschouwd en geven zij aan niet meer ernstig gehinderd te worden door tinnitus.
Mocht je het gevoel hebben dat jij bij de overige 25% hoort, zijn er enkele stappen die je kunt ondernemen:
• TRT Therapie. Dit is een therapie die als doel de patient te leren omgaan met de tinnitus, en daarmee het volume te laten afnemen. Deze therapie wordt in verschillende audiologische centra in nederland gegeven. De kwaliteit verschilt hier en daar. Wat mij is opgevallen is dat er veel mensen een zeer goede ervaring hebben met de TRT therapie in Gent
• Met name in de beginperiode hebben veel mensen baat bij het regelmatig luisteren van (rustgevende) muziek om afleiding van de tinnitus te krijgen (en dus de hersenen het signaal te geven dat het niet de moeite waard is om naar te luisteren). Ook zou je kunnen luisteren naar zgn "white noise"
• Antidepressiva en/of benzodiazepinen bieden sommige mensen verlichting. Met name mensen waarbij de tinnitus een gevolg is van stress. Het vervelende is dat SSRI`s tinnitus ook kunnen verergeren (meestal tijdelijk).
• Een erg veelbelovend middel tegen tinnitus is de Neurostimulator uit duitsland. Momenteel is deze nog vrij expirimenteel, maar er nu al een hoop mensen die na jaren helemaal van hun tinnitus af zijn na het gebruik van dit apparaat. Het is momenteel alleen nog in duitsland te krijgen, kost ongeveer 2500 euro en wordt, zover ik weet, nog niet vergoed door de nederlandse verzekeringen.
• Wat je ook doet; probeer intussen zoveel mogelijk door te gaan met waar je mee bezig was en laat de tinnitus niet je leven beinvloeden. Zo kom je in de vicieuze cirkel van stress -> verhoging van je tinnitus -> nog meer stress enzovoort. Zolang je de tinnitus als bedreiging blijft zien, zul je het constant blijven horen. Blijf zoveel mogelijk weg bij tinnitus fora; hier krijg je een zeer vertekend beeld van tinnitus omdat daar bijna enkel mensen zitten die net tinnitus hebben, en in paniek zijn. Mensen die na een tijdje over hun tinnitus heen zijn, posten over het algemeen niet op deze fora.
• Geef geen bakken met geld uit aan middeltjes die (op internet) worden geadverteerd alsof ze tinnitus kunnen genezen. Natuurlijke kruiden of voedingssupplementen die je van je tinnitus afhelpen bestaan echt niet.
Overige Tinnitus links:
Curetinnitus.org (Voor de volledige site heb je een abbonement nodig maar op het gratis gedeelte staat ook een hoop nuttige info)
Tinnitus FAQ door Kevin Hogan
Koen in je zal het maar hebben.
Alpine gehoorbescherming.
Link naar vorige deel
[ Bericht 1% gewijzigd door Jippie op 10-09-2022 11:09:40 ]
Goed dat je de route van TMJ hebt onderzocht, iets waar KNO artsen zelden tot nooit op wijzen als je komt met tinnitus. Let wel dat het jaren kan kosten om iets wat je onbewust gedaan hebt zoals bijten, schuiven met je kaken, tandenknarsen, klemmen of lipbijten ongedaan te maken. Het heeft mij bijna vier jaar wekelijkse kaakfysio gekost om de tinnitus in mijn rechteroor van kei en keihard naar een acceptabel niveau te krijgen. En op den duur stierf ik van de pijn in mijn kaakbot wat vlakbij mijn oor zat. De temporalis en masseter spieren zijn de sterkste spieren in je lijf. Het scharnierpunt wat vlakbij je oor zit waar je onderkaak en je jukbeek bij elkaar komen drukt dan tegen je oor aan als het ware en dat veroorzaakt somatische tinnitus. Je hebt weinig tot geen gehoorschade bij dit soort tinnitus.quote:Op donderdag 22 juli 2021 10:45 schreef Duiveltja het volgende:
[..]
Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet weg
Als ik je op je neus mep is je tinnitus ook "weg"
Anyway heb er sinds maart last van. Hele medische molen gehad en waarschijnlijk een TMJ, maar de Gnatoloog wees uit dat het daar niet in ligt. Dus zit nu in de fase deal with it en wellicht komt er ooit een behandeling.
Lees nu dit boek:
https://www.bol.com/nl/nl/f/tinnitus-retraining-therapy/30080982/
Geen makkelijk te lezen boek, maar heb er goede verhalen over gehoord.
Je leest het goed, jaren kan het kosten. Het is geen kwestie van ik draag een splintje, wrijf wat over je wangen en hou er een kersenpitzakje op en klaar is kees. Het hele systeem is overbelast bij een echte TMJ tinnitus.
Er is trouwens een enorm verschil tussen gnathologen. De een doet een algemeen functie onderzoek, de ander meet met de computer je bijtkracht na en bijtverdeling. De ander zet ander type splints in. Het is geen one size fits all oplossing.
Friettent dikke Willie, met Willie
Tinnitus sinds 1 jan 2020. In de beginfase werd ik haast wanhopig en kreeg ik ook paniekaanvallen. Nu ik eraan gewend ben is het langzaam minder vervelend geworden. Maar gvd wat zou ik graag tegen mijn jongere ik zeggen die muziek zachter te doen en goede oordoppen te dragen bij het stappen 
Ik heb nu drie jaar tinnitus. Als ik het moet omschrijven vergelijk ik het met een elektrische ruis.
Ook ik werd in de beginfase compleet gestoord, veel paniek aanvallen en complete wanhoop.
Ik heb in die tijd veel hulp gezocht en gehad. Lang 'ziek' thuis gezeten.
Toen ik anti depressiva ben gaan gebruiken veranderde er echt iets, de tinnitus ging 'langs me heen.'
Er is een hele discussie over wel of niet AD gebruik bij tinnitus maar ik kan weer door met mijn leven.
Toch hoop ik dat er in de toekomst een wonderpil gevonden wordt.
Ook ik werd in de beginfase compleet gestoord, veel paniek aanvallen en complete wanhoop.
Ik heb in die tijd veel hulp gezocht en gehad. Lang 'ziek' thuis gezeten.
Toen ik anti depressiva ben gaan gebruiken veranderde er echt iets, de tinnitus ging 'langs me heen.'
Er is een hele discussie over wel of niet AD gebruik bij tinnitus maar ik kan weer door met mijn leven.
Toch hoop ik dat er in de toekomst een wonderpil gevonden wordt.
Ik heb een paar jaar terug veel last gehad van Tinnitus (geen suizen maar piepen en soms duizelig) toen ik veel stress had. Ik slik tegenwoordig hoog gedoseerde Ginkgo Biloba (verbeterd doorbloeding) en Bacopa Monieri (ruimt troep op uit je hoofd) waardoor het al een stuk verminderd is maar heel soms heb ik er even last van vooral met stress.
Ik had/heb zowaar er al een paar dagen geen last meer van 
Geen idee waarom niet, maar ik ben blij.
Heb gister ook even m'n gehoor laten testen bij zo'n gratis hoordag gebeuren. En dat was ook allemaal nog goed.
Geen idee waarom niet, maar ik ben blij.Heb gister ook even m'n gehoor laten testen bij zo'n gratis hoordag gebeuren. En dat was ook allemaal nog goed.
Diverse onderzoeken wijzen naar positieve eigenschappen voor het brein van Bacopa Monieri.quote:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3575939/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3746283/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3153866/
https://www.drugs.com/npp/brahmi.html
https://www.healthline.co(...)its#TOC_TITLE_HDR_10
https://www.tinnitusjourn(...)terature-review.html
Er zijn ervaringen dat het tinnitus in sommige gevallen kan verminderen.
https://www.tinnitustalk.(...)help-tinnitus.19029/
Ook zijn er mensen met tinnitus die verbetering merken met Ginkgo Biloba. Dit is wel bloedverdunnend dus niet voor iedereen geschikt.
https://www.mijnmedicijn.nl/dementie/ginkgo-biloba
https://forum.nvvs.nl/forum/tinnitus/viewtopic.php?t=4147
Niet elke tinnitus heeft dezelfde oorzaak dus zullen niet alle vormen op dezelfde manier te verlichten zijn, maar je kan allicht wat proberen als dit veilig is om te gebruiken.
Bij mij heeft het in ieder geval veel verlichting gebracht naast vermindering van stress en het aanpassen van mijn dieet. Ik vond het de moeite waard deze aanpassingen te doen omdat de tinnitus enorm belastend kan zijn.
Ik durf niet te vroeg te juichen, maar mijn piep (die ik inmiddels zo'n twee maanden heb) is bijna helemaal weg. Op dit moment hoor ik nog zacht geruis. Mijn gehoor is ook minder gedempt en mijn buis van Eustachius lijkt beter te werken. Ik heb dus goede hoop dat mijn tinnitus tijdelijk was/is.quote:Op vrijdag 20 augustus 2021 09:38 schreef Cue_ het volgende:
Ik had/heb zowaar er al een paar dagen geen last meer van
Heb gister ook even m'n gehoor laten testen bij zo'n gratis hoordag gebeuren. En dat was ook allemaal nog goed.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Ow dat is fijn! Hopelijk blijft ie ook wegquote:
Ik durf niet te vroeg te juichen, maar mijn piep (die ik inmiddels zo'n twee maanden heb) is bijna helemaal weg. Op dit moment hoor ik nog zacht geruis. Mijn gehoor is ook minder gedempt en mijn buis van Eustachius lijkt beter te werken. Ik heb dus goede hoop dat mijn tinnitus tijdelijk was/is.
Die van mij komt zeker weer terug, gisteravond ook al even zachtjes.Wss is die van mij aan stress of iets gerelateerd. En zag ergens ook dat het niet beter wordt van alcohol enzo.
Het blijft wonderlijk dat we tinnitus als één ding behandelen terwijl er zoveel verschillende oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Ik vind zelf dat er online een groot gebrek is aan informatie over tijdelijke tinnitus. Ik ben zelf niet verder gekomen dan wanhopige berichten op fora van mensen die denken dat hun tinnitus te maken heeft met tubafysfunctie, maar vervolgens nooit meer van zich laten horen. Daardoor weet je niet of de tinnitus bij die mensen alsnog chronisch bleek te zijn.quote:
[..]
Ow dat is fijn! Hopelijk blijft ie ook weg
Die van mij komt zeker weer terug, gisteravond ook al even zachtjes.Wss is die van mij aan stress of iets gerelateerd. En zag ergens ook dat het niet beter wordt van alcohol enzo.
Ik ben na mijn vakantie weer naar de huisarts gegaan, maar trof een invaller. En die stuurde me in feite weer naar huis. Dat is me wel tegengevallen, hoe eenvoudig ik afgewimpeld werd. Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.quote:
Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
In deze reeks ben ik uitsluitend berichten tegengekomen van mensen met chronische tinnitus. Dat vond ik wel zwaar. En daarom ben ik hier ook gaan posten: ik had het idee dat mijn tinnitus anders was. Maar ik wist dat natuurlijk ook niet zeker. Voor anderen lijkt het me prettig om hun situatie te kunnen herkennen en te kunnen lezen hoe het met iemand is afgelopen, of de uitkomst nu wenselijk was of niet.quote:
[..]
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.
Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Dat komt omdat tinnitus niet te zien is. Alles wat niet direct te zien, te voelen of te meten is wordt afgedaan als "het kan wel wachten". Je gaat er immers niet acuut aan dood meent men. Snelheid is bij acuut gehoorverlies en tinnitus wel degelijk belangrijk om snel prednison op te starten.quote:
[..]
Het blijft wonderlijk dat we tinnitus als één ding behandelen terwijl er zoveel verschillende oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Ik vind zelf dat er online een groot gebrek is aan informatie over tijdelijke tinnitus. Ik ben zelf niet verder gekomen dan wanhopige berichten op fora van mensen die denken dat hun tinnitus te maken heeft met tubafysfunctie, maar vervolgens nooit meer van zich laten horen. Daardoor weet je niet of de tinnitus bij die mensen alsnog chronisch bleek te zijn.
Ik ben na mijn vakantie weer naar de huisarts gegaan, maar trof een invaller. En die stuurde me in feite weer naar huis. Dat is me wel tegengevallen, hoe eenvoudig ik afgewimpeld werd. Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
Ze noemen het in het buitenland niet voor niets "lawaaitrauma".
Overigens om op je post terug te komen, het is bij eerste aanleg helemaal niet duidelijk of tinnitus tijdelijk gaat zijn of permanent. Dat ligt er maar net aan of je al vaker lawaaitrauma's gehad hebt, of het niet van lawaai komt maar van iets anders enzovoorts.
Eigenlijk is het bizar hoe weinig er nog altijd bekend geworden is. Overigens heeft recent een krantenartikel weer laten zien dat de TRT shit waarover we spreken nog altijd maar een "gewenning is" en geen oplossing. Dit keer ben ik het niet die het zegt, maar het vooraanstaande Tinnitus House.
"Er bestaat wel een gewenningstherapie, een psychologische behandeling die leert het probleem te accepteren. Maar dat is natuurlijk geen genezing, terwijl wij dat wel zoeken."
https://www.pzc.nl/walche(...)r-tinnitus~ab2b4ef7/
Voor nu is het echter nog een grote bewustwordingscampagne, wat ook niet gek verkeerd is.
Er moet nog een hoop geld worden geinvesteerd
https://tinnitusfree.eu/
Friettent dikke Willie, met Willie
Ik beweer niet dat het genezing is hequote:
[..]
Dat komt omdat tinnitus niet te zien is. Alles wat niet direct te zien, te voelen of te meten is wordt afgedaan als "het kan wel wachten". Je gaat er immers niet acuut aan dood meent men. Snelheid is bij acuut gehoorverlies en tinnitus wel degelijk belangrijk om snel prednison op te starten.
Ze noemen het in het buitenland niet voor niets "lawaaitrauma".
Overigens om op je post terug te komen, het is bij eerste aanleg helemaal niet duidelijk of tinnitus tijdelijk gaat zijn of permanent. Dat ligt er maar net aan of je al vaker lawaaitrauma's gehad hebt, of het niet van lawaai komt maar van iets anders enzovoorts.
Eigenlijk is het bizar hoe weinig er nog altijd bekend geworden is. Overigens heeft recent een krantenartikel weer laten zien dat de TRT shit waarover we spreken nog altijd maar een "gewenning is" en geen oplossing. Dit keer ben ik het niet die het zegt, maar het vooraanstaande Tinnitus House.
"Er bestaat wel een gewenningstherapie, een psychologische behandeling die leert het probleem te accepteren. Maar dat is natuurlijk geen genezing, terwijl wij dat wel zoeken."
https://www.pzc.nl/walche(...)r-tinnitus~ab2b4ef7/
Voor nu is het echter nog een grote bewustwordingscampagne, wat ook niet gek verkeerd is.
Er moet nog een hoop geld worden geinvesteerd
https://tinnitusfree.eu/
. Wel dat het enorm kan helpen totdat er genezing is.. Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
quote:
[..]
Ik beweer niet dat het genezing is he
Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
Ik was direct uitgeloot voor het Erasmus onderzoek. Omdat ik meerdere en verschillende tonen hoor.quote:
is..
Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
Overigens ook omdat ik hyperacusis heb. Het onderzoek is trouwens weer het wiel opnieuw uitvinden. Soortgelijke onderzoeken hebben ze al gedaan in UMC Groningen en Universiteit Gent. Ik heb dat de onderzoekers ook laten weten maar die zwegen daarna in alle toonaarden.
Ik blijf het jammer en raar vinden dat zulke onderzoeken zich altijd richten op een enkelvoudige tinnitus met een vast volume. Bij hoeveel mensen is dat het geval? Bij iedereen die ik spreek fluctueert het volume, de intensiteit enzovoorts. Doen die onderzoekers weer niks mee.
Friettent dikke Willie, met Willie
Als er wat te klagen was hadden ze dat wel gedaan. Op het internet zie je voornamelijk mensen die er veel last van hebben. Uiteindelijk treedt gewenning op.quote:
[..]
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.
Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
Nou ja, daar kom je als lezer dus niet achter: posten ze niet meer omdat er gewenning optreedt of omdat de tinnitus verdwijnt?quote:
[..]
Als er wat te klagen was hadden ze dat wel gedaan. Op het internet zie je voornamelijk mensen die er veel last van hebben. Uiteindelijk treedt gewenning op.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Het verdwijnt nooit.
Ik heb nog redelijk milde tinnitus, het is nooit gekmakend geweest. De laatste twee dagen ineens meer last gehad, werd ik er bewust van en reageerde mijn tinnitus ook op ruis van banden op de snelweg en sinds gisteren en vandaag is het weer terug op zijn oude niveau en is het prima te doen.
Bij mijn partner is de tinnitus in 1 oor overgegaan in doofheid.
Ik heb nog redelijk milde tinnitus, het is nooit gekmakend geweest. De laatste twee dagen ineens meer last gehad, werd ik er bewust van en reageerde mijn tinnitus ook op ruis van banden op de snelweg en sinds gisteren en vandaag is het weer terug op zijn oude niveau en is het prima te doen.
Bij mijn partner is de tinnitus in 1 oor overgegaan in doofheid.
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Mensen stoppen over het algemeen met verhalen delen als ze er geen last meer van hebben. Of dat nou door gewenning of verdwijning komt maakt dan denk ik niet veel uit. Al zal het in de meeste gevallen door gewenning komen, want tinnitus zonder medische oorzaak (bijv tumor, botgroei) verdwijnt over het algemeen niet.quote:
[..]
Nou ja, daar kom je als lezer dus niet achter: posten ze niet meer omdat er gewenning optreedt of omdat de tinnitus verdwijnt?
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Bij mij resoneert het ook. Voorheen (lees: 18 jaar hiervoorquote:
Het verdwijnt nooit.
Ik heb nog redelijk milde tinnitus, het is nooit gekmakend geweest. De laatste twee dagen ineens meer last gehad, werd ik er bewust van en reageerde mijn tinnitus ook op ruis van banden op de snelweg en sinds gisteren en vandaag is het weer terug op zijn oude niveau en is het prima te doen.
Bij mijn partner is de tinnitus in 1 oor overgegaan in doofheid.
) niet, maar laatste jaar wel. Bloedirritant, want juist geluiden kunnen het maskeren en nu dus niet meer. 
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Bij zo'n uitspraak als je laatste zou ik wel een onderbouwing willen. Ik heb zelf waarschijnlijk tinnitus door tubadysfunctie en mijn veronderstelling is dat de tinnitus weggaat als de tubadysfunctie overgaat.quote:Op maandag 23 augustus 2021 17:52 schreef ZarB het volgende:
[..]
Mensen stoppen over het algemeen met verhalen delen als ze er geen last meer van hebben. Of dat nou door gewenning of verdwijning komt maakt dan denk ik niet veel uit. Al zal het in de meeste gevallen door gewenning komen, want tinnitus zonder medische oorzaak (bijv tumor, botgroei) verdwijnt over het algemeen niet.
Zeker weten doe ik dat niet, dus ik wil juist graag weten of ik nog mag hopen op volledige genezing of dat ik me moet richten op acceptatie. Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
https://www.stichtinghoor(...)tinnitus-te-genezen#quote:
[..]
Bij zo'n uitspraak als je laatste zou ik wel een onderbouwing willen. Ik heb zelf waarschijnlijk tinnitus door tubadysfunctie en mijn veronderstelling is dat de tinnitus weggaat als de tubadysfunctie overgaat.
Zeker weten doe ik dat niet, dus ik wil juist graag weten of ik nog mag hopen op volledige genezing of dat ik me moet richten op acceptatie. Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
Er is geen medische behandeling voor tinnitus. Talloze bronnen hiervoor online te vinden. Daarbij is het wat de meeste mensen ook van artsen te horen krijgen. Met meer dan 400 oorzaken is het lastig om er wat aan te doen. En veel mensen blijven er ook altijd last van houden dus vandaar dat de nadruk ligt op acceptatie ipv genezing. Of dat voor jou ook geldt weet ik niet. De oorzaak die je noemt zegt mij niets. Maar als die oorzaak te verhelpen is dan zou je idd denken dat de tinnitus weggaat. Maar voor andere oorzaken geldt dat dat niet weggehaald kan worden (zoals gehoordverlies of gehoorschade).
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Dat vond ik in het begin ook. Uiteindelijk ga je zelf die conclusie ook trekken.quote:
Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
Ga uit van de huidige situatie en leef daarmee. In de regel wordt het nooit genezen. Je kan het "genezen" door gewenning, want als je er geen last meer van hebt in hoeverre is het dan nog een aandoening?
En besef dat echt 90+ procent van de mensen er geen serieuze last van heeft waar het hun kwaliteit van leven in hele grote mate beinvloed.
Er is ook onderzoek naar gedaan dat de mate van tinnitus niet persé een maatstaf is voor hoe iemand het ervaart.
Er is ook onderzoek naar gedaan dat de mate van tinnitus niet persé een maatstaf is voor hoe iemand het ervaart.
Wat ik las op Reddit is dat er tig clinical trails lopen voor Tinnitus.
Lenire van Neuromod overwoog ik serieus in het begin, omdat dat voor sommigen echt gewerkt heeft. Nu ben ik wel in het stadium fuck it.
Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste
Lenire van Neuromod overwoog ik serieus in het begin, omdat dat voor sommigen echt gewerkt heeft. Nu ben ik wel in het stadium fuck it.
Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.
Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.
Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.
Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.
Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.
Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.
Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.
Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.
Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.
Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.
Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.
Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Ik ben op vakantie dus niet echt verder gekeken nog. Maar als je met H niet mee kan doen, val ik ook af.. Al heb ik dat Godzijdank in zeer geringe mate.. Vooral een auto kan klinken als een vliegtuig qua hardheid van het geluid.. Beeld me dan maar in dat ik een 747 aan het vliegen ben..quote:
[..]
[..]
Ik was direct uitgeloot voor het Erasmus onderzoek. Omdat ik meerdere en verschillende tonen hoor.
Overigens ook omdat ik hyperacusis heb. Het onderzoek is trouwens weer het wiel opnieuw uitvinden. Soortgelijke onderzoeken hebben ze al gedaan in UMC Groningen en Universiteit Gent. Ik heb dat de onderzoekers ook laten weten maar die zwegen daarna in alle toonaarden.
Ik blijf het jammer en raar vinden dat zulke onderzoeken zich altijd richten op een enkelvoudige tinnitus met een vast volume. Bij hoeveel mensen is dat het geval? Bij iedereen die ik spreek fluctueert het volume, de intensiteit enzovoorts. Doen die onderzoekers weer niks mee.
Het lijkt me wel goed als we iets hebben waarmee je kan aantonen dat iemand het heeft.. Nu heb ik het idee dat vooral huisartsen nogal twijfelen..
En idd ik ken niemand met T waarbij de luidheid constant hetzelfde is.. In mijn geval wordt het in de loop van de dag harder en is het soms 's morgens helemaal stil of naja de fluitende vogels overstemmen het.
Maar ik denk ook als ze vinden waar ze T kunnen meten, ze ook preciezer weten welk gedeelte van hersenen die ze moeten targeten voor bijv medicatie..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ik ging naar de kno arts voor pulsatiele tinnitus. Stelde wat vragen n wilde verder onderzoek. Tijdens het gesprek daarover kwam er niet veel uit en toen ik aangaf dat de meeste kno artsen in NL weinig kennis en besef hebben van tinnitus werd ik weggestuurd met de opmerking, kom maar terug als het erger wordt.
Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".
[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 26-08-2021 20:08:40 ]
Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".
[ Bericht 12% gewijzigd door #ANONIEM op 26-08-2021 20:08:40 ]
Ik vind dit ook bizar inderdaad. Niet alle tinnitus wordt veroorzaakt door geluidsoverlast, maar het kan er wel degelijk door ontstaan en/of verergeren als je er al last van hebt.quote:
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.
Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.
Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.
Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.
Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.
Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.
Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Het is dat ik nu mijn 'piep' weer hoor omdat ik er door dit topic aan herinnerd word (dus zo erg is het bij mij nog niet gelukkig/ goede gewenning), maar ik wil ook niet dat het erger wordt. In de bioscoop e.d. doe ik gewoon van die geluidsdempende oordopjes in (en nog hoor ik de film dan prima
) en bij andere gelegenheden met hard geluid ook.
Dit is wel herkenbaar. Ik kreeg het een jaar of twee geleden na een te hard concert en vergeten oordoppen, de weken daarna waren behoorlijk vervelend (niet slapen, paniek), maar op een gegeven moment ging het weer beter, en na wat ups en downs gaat het nu goed. Ik heb een boek gelezen (Eerste hulp bij oorsuizen van Olav Wagenaar) en een cursus gedaan bij de GGMD. Overigens is bij mij door de KNO-arts lawaaischade geconstateerd, dus de oorzaak van de tinnitus is wel helder (en kan niet worden hersteld).quote:
Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste
Nog steeds kan ik ineens weer die enorme ruis horen (vooral rechts), bijvoorbeeld na een dag in veel lawaai te hebben gezeten of als ik er specifiek aan denk (zoals nu bij het schrijven van deze reactie). Maar ik weet ook dat het weer weggaat, dus het heeft niet meer de impact die het ooit had.
Niet alles wat geen nut heeft
heeft geen zin.
Stijn De Paepe
heeft geen zin.
Stijn De Paepe
Wat mij erg heeft geholpen is de inzet van een massagepistool. Zo'n twee jaar terug had ik de vrees dat de tinnitus permanent was geworden (het hield zo'n 6 maanden aan). Nachtenlang hield het mij wakker. Op een dag heb ik de massagepistool drie dagen lang ca. 10 minuten lang toegepast op de spieren rondom de hals/nek. Guess what? 5 dagen later was de tinnitus verdwenen.
Tegenwoordig pas ik de massagepistool 1 á 2 keer per week toe ter ontspanning.
Tegenwoordig pas ik de massagepistool 1 á 2 keer per week toe ter ontspanning.
Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.quote:
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.
Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.
Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.
Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.
Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.
Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.
Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Hoe kan dat dan?quote:
Ik ging naar de kno arts voor pulsatiele tinnitus. Stelde wat vragen n wilde verder onderzoek. Tijdens het gesprek daarover kwam er niet veel uit en toen ik aangaf dat de meeste kno artsen in NL weinig kennis en besef hebben van tinnitus werd ik weggestuurd met de opmerking, kom maar terug als het erger wordt.
Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".
Ik heb tot voor kort voor een project gewerkt waar een medische keuring noodzakelijk was, waaronder een gehoortest. Daar bleek duidelijk verlies van gehoor en vind ik dat mijn tinnitus nog niet eens zo erg is. Ik kan me niet voorstellen dat het bij jou niet meetbaar zou zijn..
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".quote:
[..]
Hoe kan dat dan?
Ik heb tot voor kort voor een project gewerkt waar een medische keuring noodzakelijk was, waaronder een gehoortest. Daar bleek duidelijk verlies van gehoor en vind ik dat mijn tinnitus nog niet eens zo erg is. Ik kan me niet voorstellen dat het bij jou niet meetbaar zou zijn..
Same story here... U heeft het gehoor van een Tijger.. U hoort wss beter en meer dan andere van uw leeftijd..quote:
[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".
Mjah dat ik iets meer hoor was het probleem muts...
Toch valt het in NL nog nee, onze Oosterburen hebben geen limiet... Op de laatste Q-base trilde m'n ogen gewoon mee zo hard stond het. Wel met gehoorbescherming natuurlijk.quote:
[..]
Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ik kreeg gewoon een attitude hoor van de kno arts 🙂quote:
[..]
Same story here... U heeft het gehoor van een Tijger.. U hoort wss beter en meer dan andere van uw leeftijd..
Mjah dat ik iets meer hoor was het probleem muts...
[..]
Toch valt het in NL nog nee, onze Oosterburen hebben geen limiet... Op de laatste Q-base trilde m'n ogen gewoon mee zo hard stond het. Wel met gehoorbescherming natuurlijk.
Nah ik heb het idee dat pas sinds een jaar of vier wat KNO artsen wakker geworden zijn als het om Tinnitus gaat. Niet dat ze een oplossing kunnen bieden maar wel voor op zijn minst mentale support en begrip tonen.quote:
[..]
Ik kreeg gewoon een attitude hoor van de kno arts 🙂
Mijn KNO arts had geloof ik het idee dat ik me niet zo moest aanstellen..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.
Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.
Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.
quote:
[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.quote:
Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.
Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.
Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Ja same.quote:
Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.
Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.
Hoorde van een audicien (die me oordoppen (slapen) aanmat) dat er ook een audiologisch centrum in de stad hiernaast is.
Net even gegoogled: Tinnitusgroep of -spreekuur volwassenen meer dan 12 weken wachttijd.
Dus daar is misschien wel wat kennis, mocht het die kant op gaan.
Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest
Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.quote:
Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest
Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.quote:
[..]
Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.
Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.
Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.
Friettent dikke Willie, met Willie
Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.quote:
[..]
Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.
Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.
Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Net bij de dokter geweest, krijg een doorverwijzing naar de KNO
Hij verwacht er niet veel van, maar aangezien ik nog jong ben, moet het wel even goed onderzocht worden. Dus dat is fijn.
Hij verwacht er niet veel van, maar aangezien ik nog jong ben, moet het wel even goed onderzocht worden. Dus dat is fijn.
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.quote:
[..]
Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.
Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?
Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.
Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.
[ Bericht 29% gewijzigd door W00fer op 08-09-2021 00:32:10 ]
Friettent dikke Willie, met Willie
Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.quote:
Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Aan pijn (die ik overigens ook al 8 jaar heb op verschillende plekken) valt nog met enige mate te leren leven. Met een orgaan wat niet werkt eigenlijk niet.quote:
[..]
Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.
Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.
Het issue bij meniere (en ook bij tinnitus en hyperacusis) is dat het totaal niet begrepen wordt door instanties. Totaal niet. Men vergelijkt het met epilepsie of migraine of iets anders, maar dat is het allemaal niet. Of men doet gewoon alsof het simpelweg een uurtje lijden is en daarna over. De strijd die je moet voeren tegen instanties om dit soort ziekten is immens groot.
Friettent dikke Willie, met Willie
De laatste weken eigenlijk zeer weinig last gehad van de tinnitus. Normaal erg fijn, maar...
nu ook wel jammer, want morgen naar de KNO ervoor. Hij is er nog wel (af en toe), maar zeer zwak.
nu ook wel jammer, want morgen naar de KNO ervoor. Hij is er nog wel (af en toe), maar zeer zwak.
Ik heb nu precies 10 jaar tinnitus.
Opgelopen in een club, periodes gehad dat het niet vol te houden was, en ik echt dacht dat dit m'n laatste maand zou zijn op aarde (niet persé door tinnitus maar door hyperacisus) ..
Maar gelukkig sinds 6 oktober 2020 is de H weer minder geworden, dus ik leef wat dat betreft met de dag, elke dag dat m'n H op een draagbaar niveau is, is er weer een.
Opgelopen in een club, periodes gehad dat het niet vol te houden was, en ik echt dacht dat dit m'n laatste maand zou zijn op aarde (niet persé door tinnitus maar door hyperacisus) ..
Maar gelukkig sinds 6 oktober 2020 is de H weer minder geworden, dus ik leef wat dat betreft met de dag, elke dag dat m'n H op een draagbaar niveau is, is er weer een.
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Ik kan alleen maar blijven herhalen:
https://www.adelante-zorg(...)volwassene/tinnitus/
Doe dit, CGT voor Tinnitus werkt voor een groot deel van de Tinnitus-patiënten.
https://www.adelante-zorg(...)volwassene/tinnitus/
Doe dit, CGT voor Tinnitus werkt voor een groot deel van de Tinnitus-patiënten.
If i could have my wasted Fok!days back, would i use them to get back on track?
Op welke leeftijd heb je tinnitus opgelopen? ik was een jaar of 17quote:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Denk rond m'n 33/34e pas ofzo. (nu 35)quote:
Op welke leeftijd heb je tinnitus opgelopen? ik was een jaar of 17
Dan kan er nog steeds in je oor iets gaande zijn. Ik heb bijvoorbeeld al een jaar of 30 cholesteatoom. na aardig wat operaties had ik het idee dat ik het nog steeds had. De KNO-arts vertelde mij dat het anatomisch gezien niet mogelijk is. Na lang aandringen toch een MRI scan gekregen en wat bleek? Mij oorholte was een en al vol met die troep en een hoofdzenuw was ook al een beetje aangetast. Dus weer drie operaties gehad en nu een jaarlijkse scan om in de gaten te houden dat het ook daadwerkelijk weg is.quote:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Al met al, ga nergens vanuit!
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Ik weet dat ze in België en Duitsland behandelingen hebben die kunnen helpen als je er vroeg bij bent..quote:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Zo begon het bij mij ook in 2010 , sinds dien zijn de klachten alleen maar erger geworden.quote:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
M'n trommelvlies doet pijn als mensen praten in dezelfde kamer.
En zit nu al jaren thuis met een depressie.
het is een vervelende ziekte, of je er goed mee om kunt gaan ligt ook heel erg de tinnitus is.
Ik hoor het zelfs onder de douche, of als ik op een scooter zit.
Het wisselt ook van sterkte, na een glas alcohol of wiet merk ik dat de tinnitus omhoog gaat in sterkte.
Hoe is jouw hyperacusis minder geworden? Ik word er gek van dat alles zo extreem luid klinkt en heb daarom altijd een draadloze koptelefoon op (thuis) of oortjes in en muziek luister wanneer ik de deur uit ga...quote:
Ik heb nu precies 10 jaar tinnitus.
Opgelopen in een club, periodes gehad dat het niet vol te houden was, en ik echt dacht dat dit m'n laatste maand zou zijn op aarde (niet persé door tinnitus maar door hyperacisus) ..
Maar gelukkig sinds 6 oktober 2020 is de H weer minder geworden, dus ik leef wat dat betreft met de dag, elke dag dat m'n H op een draagbaar niveau is, is er weer een.
[b]Dingen doen met dingen, da's machtig mooi
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Het is bij mij altijd heel wisselend geweest.quote:
[..]
Hoe is jouw hyperacusis minder geworden? Ik word er gek van dat alles zo extreem luid klinkt en heb daarom altijd een draadloze koptelefoon op (thuis) of oortjes in en muziek luister wanneer ik de deur uit ga...
De laatste weken is de H weer fel terug gekomen.
Vooral stemmen doen pijn, maar ook bijvoorbeeld bepaalde geluiden als gepiep van een airfrayer of de TV.
Ik probeer ondanks het nare gevoel, de geluiden niet te ontlopen, al voelen ze heel akelig aan.
En soms helpt dat, en is het een periode minder.
Hoelang heb jij al last van hyperacusis ?
Restecp dat je gewoon doorgaatquote:
[..]
Het is bij mij altijd heel wisselend geweest.
De laatste weken is de H weer fel terug gekomen.
Vooral stemmen doen pijn, maar ook bijvoorbeeld bepaalde geluiden als gepiep van een airfrayer of de TV.
Ik probeer ondanks het nare gevoel, de geluiden niet te ontlopen, al voelen ze heel akelig aan.
En soms helpt dat, en is het een periode minder.
Hoelang heb jij al last van hyperacusis ?
Ik kan vooral niet tegen schelle geluiden en stemmen, al helemaal niet wanneer er veel geroezemoes is of iemand spontaan iets roept, al klinkt voor mij elk gesprek als roepen omdat ALLES ZO TERINGHARD KLINKT
Mijn hyperacusis begon in 2012 ofzo op te komen, nog niet heel erg, maar het werd steeds heftiger tot ik niet meer zonder koptelefoon of oortjes in de deur uit durfde/wilde aangezien een muur van geluid me een paniekaanval kan bezorgen, en dat wil ik uiteraard ten koste van alles voorkomen.
[b]Dingen doen met dingen, da's machtig mooi
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Twitch: <a href="https://www.twitch.tv/drizzt_dourden" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://www.twitch.tv/drizzt_dourden</a>[/b]
Ik heb vaak last van nachtelijke oorsuizen. Het gebeurt ook wel vaak dat ik bepaalde geluiden blijf horen terwijl die er niet zijn. Denk bijvoorbeeld aan een ambulance of boormachine. Die geluiden zijn dan eerder die dag voorbijgekomen.
‘s Nachts hoor ik vaak een geluid die vergelijkbaar is met het piepende geluid van de beeldbuis van een oude televisie. Ik heb het met een app na kunnen bootsen en het aan mijn KNO-arts laten horen. Als ik er last van heb, zet ik een filmpje op van YouTube met geluiden van ijzige wind. Zo val ik dan in slaap.
Dat ik er last van heb is niet gek. Ik ben nu 28 en loop sinds mijn 18e met Ménière rond.
‘s Nachts hoor ik vaak een geluid die vergelijkbaar is met het piepende geluid van de beeldbuis van een oude televisie. Ik heb het met een app na kunnen bootsen en het aan mijn KNO-arts laten horen. Als ik er last van heb, zet ik een filmpje op van YouTube met geluiden van ijzige wind. Zo val ik dan in slaap.
Dat ik er last van heb is niet gek. Ik ben nu 28 en loop sinds mijn 18e met Ménière rond.
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.quote:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
In België wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.quote:
[..]
Dan kan er nog steeds in je oor iets gaande zijn. Ik heb bijvoorbeeld al een jaar of 30 cholesteatoom. na aardig wat operaties had ik het idee dat ik het nog steeds had. De KNO-arts vertelde mij dat het anatomisch gezien niet mogelijk is. Na lang aandringen toch een MRI scan gekregen en wat bleek? Mij oorholte was een en al vol met die troep en een hoofdzenuw was ook al een beetje aangetast. Dus weer drie operaties gehad en nu een jaarlijkse scan om in de gaten te houden dat het ook daadwerkelijk weg is.
Al met al, ga nergens vanuit!
[ Bericht 7% gewijzigd door W00fer op 12-01-2022 01:55:11 ]
Friettent dikke Willie, met Willie
Ik ben alleen niet in een disco oid geweest, volgens de huisarts zijn het naweeën of gevolgen van corona (8 weken geleden positief getest)quote:
[..]
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In België wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.
de huidige situatie is dat ik er nog nauwelijks last van heb, alleen in hele stille momenten, bv in bed, hoor ik nog een lichte ruis in mijn rechter oor.
In de rest van mijn dagelijkse leven merk ik er niks van gelukkig.
Corona en de bijwerkingen daarvan zijn sowieso 1 groot raadsel voor artsen. Prijs je heel gelukkig dat je het alleen nog op de stille momenten hoort. Ik kan daar alleen van dromen.quote:
[..]
Ik ben alleen niet in een disco oid geweest, volgens de huisarts zijn het naweeën of gevolgen van corona (8 weken geleden positief getest)
de huidige situatie is dat ik er nog nauwelijks last van heb, alleen in hele stille momenten, bv in bed, hoor ik nog een lichte ruis in mijn rechter oor.
In de rest van mijn dagelijkse leven merk ik er niks van gelukkig.
Friettent dikke Willie, met Willie
Je hebt groot gelijk.quote:
[..]
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In België wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.
De zorg is hier in Nederland vaak ontoereikend.
Ik had laatst een ontsteking, en mocht niet eens langskomen bij de huisarts vanwege corona.
'omschrijf maar wat je hebt, dan sturen we op basis van dit een middeltje naar de apotheek''.
Ik had alles omschreven, en uiteindelijk gebeurde er helemaal niets, moest toen opnieuw bellen, en toen pas is het gelukt..
Toen ik in 2010 naar de huisarts ging ivm mijn opgelopen tinnitus, toen zei hij letterlijk ''niets aan te doen, je kan er 100 mee worden, nou tot de volgende keer''.
Excuses als je het eerder al eens benoemd hebt, maar hoe ben jij eraan gekomen? teveel db ??quote:
[..]
Corona en de bijwerkingen daarvan zijn sowieso 1 groot raadsel voor artsen. Prijs je heel gelukkig dat je het alleen nog op de stille momenten hoort. Ik kan daar alleen van dromen.
In 2014 kaakgewrichtsproblemen door stressbijten. Objectieve tinnitus. Iets ervoor had ik wel in een disco gestaan en in een zwembad gezwommen (met ontsteking in de gehoorgang) dus rond die tijd had mijn rechteroor wel klappen gehad. Het linkeroor komt ook door kaakgewrichtsklachten maar heeft tegenwoordig serieuze meniere of vestibulaire migraine, ze weten na jaren nog steeds niet wat het nu is. Het rechteroor heeft waarschijnlijk inmiddels ook meniere of vestibulaire migraine. Links ben ik eens plotsdoof wakker geworden, er was ruim 60 db weg in de lage tonen. Dat is voor een deel nog teruggekomen door veel prednisonkuren en hyperbare zuurstof maar lang niet alles. Dus het is een combinatie van factoren. Overigens krijg je van de injecties die je voor meniere krijgt om het te proberen te behandelen ook weer extra tinnitus. Het is kiezen tussen twee kwaden. Of je bent de hele dag doodziek, je kan niet lopen, je kotst alles onder en je hebt geen stabiel beeld, of je hebt tinnitus. Beiden super shit.quote:
[..]
Excuses als je het eerder al eens benoemd hebt, maar hoe ben jij eraan gekomen? teveel db ??
Tinnitus is tinnitus, soms drijft het je tot suicide, soms kun je er net mee omgaan. Ik weet nog dat ik de eerste 6 jaar er totaal niet mee om kon gaan. Als echter je evenwichtsorgaan niet functioneert heb je een orgaan wat niet goed werkt. Dat geeft echt huizenhoge problemen geloof mij maar. Met tinnitus mocht ik gewoon auto rijden.
En het gekke is, je oor en je evenwichtsorgaan is allemaal ter grootte van een 20 eurocent munt. Ze kunnen er bijna niets aan opereren. Een operatierobot voor het hart bestaat al jaren. Een operatierobot die bij je oor kan komen (in je hoofd dus) duurt nog misschien wel tientallen jaren.
[ Bericht 7% gewijzigd door W00fer op 17-01-2022 23:22:06 ]
Friettent dikke Willie, met Willie
Tom's oorsuizen is zo erg dat hij zelfs een euthanasieverklaring opstelde
quote:Sinds november van het vorig jaar is Tom Parijs uit Den Bosch een schim van zichzelf. Na een hardcorefestival in Eindhoven ging het faliekant mis met zijn gehoor: tinnitus. Sindsdien hoort Tom tussen het suizen door in het ene oor een 'straaljagergeluid' en in het andere een snerpende piep. Continu. Zo erg dat de levensgenieter van weleer zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen. Maar sinds kort is er met een nieuwe behandeling uit Zuid-Korea weer een sprankje hoop.
Het leven lachte Tom Parijs lange tijd toe: 34 jaar, getrouwd met Janneke en vader van zoon Thomas. "Ik stond bekend als een levensgenieter en was gelukkig. Niks aan de hand. Negen maanden later stel je een euthanasieverklaring op."
"Het was de rekening voor jarenlang op festivals zonder oordoppen."
Even terug naar november 2021. Tom gaat met zeven vrienden naar een hardcorefestival in Eindhoven. De groep had een gezellige avond.
"De muziek stond hard. Slechts een van de vrienden had oordoppen bij zich." Twee dagen later gaat het helemaal mis bij Tom. "Vanaf dat moment begonnen mijn oren te suizen, gevolgd door de andere geluiden. Het was de rekening voor jaren lang stappen en festivals zonder beschermende oordoppen."
"Ik was op de vlucht voor mezelf."
Tom betaalt een flinke prijs. Het continue geluid gaat zijn leven beheersen. "Je hebt geen moment rust. Daardoor ben ik alle energie verloren. Ik kan niet ontspannen. Ik slik antidepressiva en kan niet slapen zonder medicatie. Ik ging me steeds meer afzonderen en was op de vlucht voor mezelf." Soms gaat Tom als afleiding toch ergens mee naartoe. "Op weg naar huis is het dan janken."
Hij belandt in het medische molen en pakt alles aan om van het oorsuizen af te komen. "Niemand kon mij helpen." Uiteindelijk gaat Tom tot groot verdriet zijn familie in gesprek met zijn huisarts over het opstellen van een euthanasieverklaring.
"Ik heb meteen gebeld."
Zover komt het gelukkig niet. Eind juni vertelt een vriend op een terras over een nieuwe behandeling voor tinnitus in Zuid-Korea. Met speciaal ontwikkelde naalden worden zenuwblokkades op de gehoorzenuw en rond het oor gezet, waardoor de tinnitus afneemt.
"De eerste resultaten zijn hoopgevend te noemen. Bij acht van de tien mensen nam de tinnitus af. De intensieve behandeling duurt drie maanden. Ik heb meteen gebeld: over drie weken vlieg ik naar Zuid-Korea."
"Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."
Om de dure behandeling te kunnen betalen begon Tom een crowdfundingsactie. Binnen twaalf uur wordt het streefbedrag van 35.000 euro gehaald. Donderdagavond om tien uur staat de teller op 40.000 euro.
Waar hoopt Tom op? "Als mijn tinnitus door de behandeling een stuk minder wordt, kan ik huilen van geluk. Als het niet meer mijn leven blijft beheersen, ben ik een gelukkig mens", zegt Tom.
Het geld dat na de behandeling overblijft wordt volgens hem gebruikt voor onderzoek. Ook probeert hij dan de behandeling uit Zuid-Korea naar Nederland te halen. Daarnaast wil hij festivalgangers oproepen om goede gehoorbescherming te dragen. "Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."
Heb zeker al 20 jaar een continue piep in beide oren. Maar doorgaans nooit echt last van. Alleen laatst in een huisje op Terschelling wel beetje vervelend. Omdat het daar veel stiller was s avonds dan normaal in de stad waar ik woon.
Heb ook nog altijd een goed gehoor en dagelijks muziek hard in de auto. Dus er valt gelukkig mee te leven.
Heb ook nog altijd een goed gehoor en dagelijks muziek hard in de auto. Dus er valt gelukkig mee te leven.
.
Een gekmakende piep in je oren; het kan iedereen overkomen
quote:Een piep in je oren of een continue suis: tinnitus is voor heel veel mensen een probleem. En niet alleen een probleem voor de 'festival-generatie', mensen die zonder oordoppen elke week vooraan staan bij een concert. Iedereen kan er last van krijgen, weet klinisch fysicus-audioloog Thijs Thielemans.
Zo'n anderhalf tot twee miljoen mensen in Nederland hebben op dit moment last van tinnitus. Voor een klein deel van die mensen zijn de klachten zo erg dat ze er hulp voor zoeken. Zoals voor Tom Parijs uit Den Bosch, die eerder zijn verhaal deed bij Omroep Brabant. Hij hoort in zijn ene oor het geluid van een straaljager en in zijn andere oor een snerpende piep, sinds hij een hardcorefestival in Eindhoven bezocht. Tom is de wanhoop nabij en wil nu naar Zuid-Korea voor een behandeling.
Uit de vele reacties die er kwamen op dat verhaal, bleek dat Tom niet de enige is met het probleem. En dat kan de klinisch fysicus-audioloog beamen. "En de oorzaken van tinnitus lopen erg uiteen", vertelt Thielemans.
Soms is er een medische oorzaak te vinden. Bijvoorbeeld een oorontsteking of een oorsmeerprop die tegen het trommelvlies aan zit. Dat zijn oorzaken die vaak kunnen worden verholpen. En soms weten patiënten het oorsuizen te koppelen aan een specifieke gebeurtenis: zoals een ongeluk met whiplashklachten of ontstaat het na plotseling lawaai.
"Soms herstelt het zich, soms niet."
De meeste van ons zullen zoiets wel eens hebben meegemaakt. "Als je naar een feestje of op stap bent geweest. Dat je het na voelt gonzen of nog een pieptoon hoort. Dan heeft je gehoor al een behoorlijke opdoffer gehad", zegt Thielemans. "Soms herstelt zich dat en soms niet."
Maar voor veel andere mensen blijft het altijd gissen, weet Thielemans. "Die komen er nooit achter waardoor hun tinnitus is ontstaan. Zij worden op een dag wakker met een ruis, een piep of een brom in hun oren. En die gaat niet meer weg."
Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van oorsuizen en wat je ertegen zou kunnen doen. "Men is er nu wel van overtuigd dat het te maken heeft met de signalen die naar je hersenen gaan. Dat je gehoorzenuwen spontaan activiteit vertonen, zonder dat er geluid aanwezig is. Tinnitus wordt daarom ook wel fantoomgeluid genoemd."
"Mensen blijven zoeken naar een oorzaak, ze zijn radeloos."
En daar kun je letterlijk gek van worden. Zeker als dat geluid er onophoudelijk is, vertelt Thielemans. "Er is een groep mensen bij wie dat een stressreactie oproept. Die raken in paniek: 'als dit het is, kan ik niet meer verder leven'." En dan kom je op een psychologisch vlak terecht. "Mensen blijven zoeken om een oorzaak te vinden. Mensen zijn radeloos en dan gaan ze shoppen. Gaan voor behandeling naar het buitenland." Net zoals Tom dus. Iets wat Thielemans als wetenschapper zelf nooit zal adviseren. "Er worden heel veel behandelingen aangedragen die niet of onvoldoende bewezen zijn."
Maar begrip heeft hij er zeker voor. "Soms winnen ze er iets mee. In veel gevallen ook niet. Maar ik snap de wanhoop. Ik kan me voorstellen dat mensen aangeslagen raken als ze nooit meer rust ervaren. Mensen die denken: 'hoe moet ik verder, zo hoeft het niet meer'. Ze krijgen depressieve gevoelens, daar zijn voldoende voorbeelden van. Dan grijpen mensen alles aan."
Een garantie om nooit last van oorsuizen te krijgen, is er dus niet. Wel kun je je gehoor in ieder geval beschermen als je bijvoorbeeld naar een concert gaat. "Maar eigenlijk zou het geluid gewoon zachter moeten staan", vindt Thielemans.
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Corona en tinitus was een verrassende combinatie. Zowel vermindering als verergering van de klachten werd gemeld. Ook na het vaccin.quote:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?
Snel gegoogled, vind vooral toename. Hier een verzameling:
https://www.tinnitustalk.com/search/7146860/?q=Covid&o=relevance
crap in = crap out
Een van de onderzoeken:
https://www.frontiersin.o(...)ubh.2020.592878/fullquote:Results: Although the study was aimed at those with pre-existing tinnitus, 7 individuals reported having COVID-19 initiated tinnitus. Having COVID-19 symptoms exacerbated tinnitus in 40% of respondents, made no change in 54%, and improved tinnitus in 6%.
crap in = crap out
Ik blijf het werkelijk bizar vinden dat klinisch-fysicus audiologen iets zeggen over een ziekte die honderd procent uit de hersenen komt. Het is al jaren met fMRI aangetoond. Maarja dat is hokjesdenken he, dat is de wetenschap.
Niet samenwerken en vooral niet iets nieuws onderzoeken. De hersenen zijn complex, maar er is veel mogelijk.
Niet samenwerken en vooral niet iets nieuws onderzoeken. De hersenen zijn complex, maar er is veel mogelijk.
Friettent dikke Willie, met Willie
woooohooooo al een paar weken en leuke spike.. Begint gelukkig alweer te wennen.. Is weer wat anders dan vogels horen bij mijn eerste peuk..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ja, dit heb ik ook. Zowel na het vaccin als na Covid besmetting een luidere piep.quote:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?
Uiteindelijk trok het wel weer weg, maar ik weet niet of het daadwerkelijk minder is geworden, of dat mijn brein zich weer heeft aangepast aan het geluid en het eruit filtert.
[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 03-08-2022 16:51:24 ]
Een vraagje hier, ik heb al jaren tinnitus, heb er mee leren leven. Het is ook een piep waarover ik niet mag klagen, het is een soort supersonisch hoge piep, alsof er een soort elektriciteit door mijn oren gaat. Mijn brein is er zodanig aan gewend dat ik hem onbewust negeer, en het bijv. alleen hoor als ik in een doodstille kamer lig (bijv. bij het slapen gaan). En zelfs dan kan ik er niet aan denken/afleiding zoeken.
Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.
Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.
Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden
Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 03-08-2022 17:04:11 ]
Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.
Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.
Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden
Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.
[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 03-08-2022 17:04:11 ]
Zover ik gelezen heb zegt het geluid van je Tinnitus over het algemeen niet iets over de reden waarom je het hebt. Al denk ik wel dat bij gehoorverlies de piep/ruis op de frequentie zit als waar het gehoorverlies zit, maar daar heb ik verder geen bewijs van.quote:
Een vraagje hier, ik heb al jaren tinnitus, heb er mee leren leven. Het is ook een piep waarover ik niet mag klagen, het is een soort supersonisch hoge piep, alsof er een soort elektriciteit door mijn oren gaat. Mijn brein is er zodanig aan gewend dat ik hem onbewust negeer, en het bijv. alleen hoor als ik in een doodstille kamer lig (bijv. bij het slapen gaan). En zelfs dan kan ik er niet aan denken/afleiding zoeken.
Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.
Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.
Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden
Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.
Ik leer er nu weer mee leven omdat ie dus harder is geworden, en dat gaat best goed moet ik zeggen. Maar twijfel toch of ik het eens moet laten onderzoeken door een audiologisch centrum... Ben toch nog steeds benieuwd waarom ik het heb, aangezien mijn gehoor veel beter zou zijn dan gemiddeld..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Toms behandeling tegen oorsuizen slaat aan; snerpende piep is al minderquote:
Tom's oorsuizen is zo erg dat hij zelfs een euthanasieverklaring opstelde
[..]
Wow!quote:Het gaat een stuk beter met Tom Parijs. De 34-jarige Bosschenaar is op dit moment in Zuid-Korea om van zijn tinnitus af te komen. Sinds vorig jaar heeft Tom last van suizen in zijn linkeroor en in het andere een snerpende piep. De behandeling in Zuid-Korea lijkt aan te slaan: “Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Tom Parijs zit sinds begin deze maand in Seoul, de hoofdstad van Zuid-Korea. Elke week krijgt hij een aantal behandelingen om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. “Zie het als een soort super-accupunctuur. Met lange naalden proberen ze zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.”
De eerste weken merkte Tom nog niks. “Maar nu merk ik dat in mijn rechteroor de scherpe kantjes ervanaf gaan. En daar ben ik heel blij mee. Mijn linkeroor is nog hetzelfde.”
Tom Parijs wist met een crowdfunding binnen een mum van tijd 43.000 euro binnen te halen voor de behandeling. Met hulp van zijn schoonvader Walter werd snel geregeld dat hij een uitgebreide behandeling in Zuid-Korea kon krijgen.
“Ik had al een goede band met mijn schoonvader, maar die is alleen maar sterker geworden. Hij is ook twee weken mee geweest. Nu is hij naar huis en is mijn broer hier.”
“Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Thuis wachten Toms vrouw Janneke en zoontje Thomas gespannen af. De behandeling van Tom is erg belangrijk. Na jarenlang festivalbezoek zonder gehoorbescherming ging het helemaal mis met zijn oren. Het geluid werd voor Tom zo ondraaglijk dat hij zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen bij de dokter.
“Het gaat nu een stuk beter. Er is flink wat veranderd”, vertelt Tom enthousiast vanuit Seoul. “Ik zit weer in een spiraal omhoog en dat is erg fijn.”
De behandeling loopt nog zeker drie weken door. “Daarna bekijken we of verder behandelen nog zin heeft.”
Eens met het eerste deel, maar het tweede deel zie ik als een dood spoor. Ik weet van een bekende die met zijn (ernstige) tinnitus + gehoorverlies in 1 oor naar een audiologisch centrum is geweest dat het daadwerkelijk toepassen van een gehoorapparaatje (mocht je dat willen) nog steeds geen garantie is dat het gaat werken, laat staan dat je dat vergoed krijgt. Veel gehoorapparaten versterken alleen maar, wat je met je piep juist niet wilt. Een oplossing waarbij er zenuwen geblokkeerd of gestimuleerd worden, klinkt veelbelovender. Maar ja, ook teringduur.quote:
Ik leer er nu weer mee leven omdat ie dus harder is geworden, en dat gaat best goed moet ik zeggen. Maar twijfel toch of ik het eens moet laten onderzoeken door een audiologisch centrum... Ben toch nog steeds benieuwd waarom ik het heb, aangezien mijn gehoor veel beter zou zijn dan gemiddeld..
Tenzij je iets anders verwacht van de audioloog. De kans is echter groot dat je de dooddoener 'leer er maar mee leven' naar je hoofd krijgt.
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Mooi plaatje voor de OP trouwens:
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Ik heb ooit begrepen dat ze bij een audiologisch centrum een breder gebied aan tonen meten. Toch benieuwd of er in de hele hoge tonen toch een beschadiging zit.quote:
[..]
Eens met het eerste deel, maar het tweede deel zie ik als een dood spoor. Ik weet van een bekende die met zijn (ernstige) tinnitus + gehoorverlies in 1 oor naar een audiologisch centrum is geweest dat het daadwerkelijk toepassen van een gehoorapparaatje (mocht je dat willen) nog steeds geen garantie is dat het gaat werken, laat staan dat je dat vergoed krijgt. Veel gehoorapparaten versterken alleen maar, wat je met je piep juist niet wilt. Een oplossing waarbij er zenuwen geblokkeerd of gestimuleerd worden, klinkt veelbelovender. Maar ja, ook teringduur.
Tenzij je iets anders verwacht van de audioloog. De kans is echter groot dat je de dooddoener 'leer er maar mee leven' naar je hoofd krijgt.
Al is stress/ocd als oorzaak van mijn suizen ook vrij aannemelijk..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ze kunnen praktisch overal hoge tonen meten, ook op de audiologische centra van ziekenhuizen. Dat ze het niet (standaard) doen is wat anders. Als je aandringt soms wel. Het is niks meer en niks minder dan een andere koptelefoon die tot 30kHz kan komen.. De software kan het sowieso alquote:
Ik heb ooit begrepen dat ze bij een audiologisch centrum een breder gebied aan tonen meten. Toch benieuwd of er in de hele hoge tonen toch een beschadiging zit.
Al is stress/ocd als oorzaak van mijn suizen ook vrij aannemelijk..
Friettent dikke Willie, met Willie
Begin me toch ernstig af te vragen waarom dit soort dingen wel in Zuid Korea kunnen maar hier niet en waarom het daar 40.000+ euro moet kosten. Ik ben blij voor Tom hoor, al is dit echt volslagen van de gekken.quote:
[..]
Toms behandeling tegen oorsuizen slaat aan; snerpende piep is al minder
[..]
Wow!
Friettent dikke Willie, met Willie
Ik hoop dat er snel iets komt om het te verlichten. Dit is wel heel erg. Sterkte.quote:
[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.
Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.
Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.
Ik heb al van kinds af aan tinnitus, en in mijn herinnering is het begonnen na een flauwte op de basisschool, maar misschien werd ik toen ook wel hyperalert vanwege de daaropvolgende paniekervaringen. 
Daarnaast nauwe gehoorgangen met veel rotzooi erin wat ook niet helpt.
Ik 'voel' ook de ruis in mijn hoofd (naast de piepen en het gesuis) , maar dat wordt aanzienlijk minder als ik mijn handen over mijn oorschelpen leg/sluit. Herkennen mensen dat?
Daarnaast nauwe gehoorgangen met veel rotzooi erin wat ook niet helpt.Ik 'voel' ook de ruis in mijn hoofd (naast de piepen en het gesuis) , maar dat wordt aanzienlijk minder als ik mijn handen over mijn oorschelpen leg/sluit. Herkennen mensen dat?
Ik schrijf boeken over wetenschap en filosofie!
https://www.epsilon-uitga(...)e-tijd-materie/10996
https://www.spectrumboeke(...)k-niet-9789000386765
https://www.spectrumboeke(...)tronen-9789000395071
https://www.epsilon-uitga(...)e-tijd-materie/10996
https://www.spectrumboeke(...)k-niet-9789000386765
https://www.spectrumboeke(...)tronen-9789000395071
Ik meld mij ook maar in dit topic..
Ik had vorige week donderdag een verstopt oor, sochtends met wat wwater en wattenstaafje ‘open’ gekregen, maar heel de dag zat er iemand vast. S’avonds gedoucht en daarna wederom met wattenstaafje, toen zat die dicht en kreeg ik hem niet meer open. Na het douchen naar de AH gefietst om een a.vogel middel te halen ( tegen oorsmeer/prop)
Na 1 dag dacht ik dat het alleen maar erger werd, heb ik vrijdags de huisarts gebeld om uit te laten spuiten en daar kan ik deze donderdag terecht. Echter zit de huisarts ( wegens verhuizing en alle praktijken in de huidige buurt hebben een patientenstop..) in een andere plaats, dus ik heb via bol.com een spuitje met uiteinde gekocht ( met 5 gaatjes erin, dus 5 stralen), deze kwam za middag binnen. Tot die tijd gedruppeld met olijfolie..
Toen ik 1 keer spoot was de prop een beetje weg, na meerdere keren helemaal verdwenen en was het oor weer open. Sindsdien hoor ik alleen een soort suis aan die kant van mijn hoofd. Het lijkt als er veel omgevingsgeluid weg te vallen in dat geluid, maar als het stil is of stillere omgeving hoor ik het extra goed. Ik heb niet het gevoel dat ik slechter hoor erdoor.
Nu staat de HA afspraak nog op komende donderdag, en ik ga zaterdag op vakantie naar spanje. Ene kant ‘hoop’ ik dat het vanzelf weggaat, en heb geen zin om oo en neer ervoor te rijden, andere kant als het erger wordt ben ik verder van huis.
Wat vinden jullie?
Ik had vorige week donderdag een verstopt oor, sochtends met wat wwater en wattenstaafje ‘open’ gekregen, maar heel de dag zat er iemand vast. S’avonds gedoucht en daarna wederom met wattenstaafje, toen zat die dicht en kreeg ik hem niet meer open. Na het douchen naar de AH gefietst om een a.vogel middel te halen ( tegen oorsmeer/prop)
Na 1 dag dacht ik dat het alleen maar erger werd, heb ik vrijdags de huisarts gebeld om uit te laten spuiten en daar kan ik deze donderdag terecht. Echter zit de huisarts ( wegens verhuizing en alle praktijken in de huidige buurt hebben een patientenstop..) in een andere plaats, dus ik heb via bol.com een spuitje met uiteinde gekocht ( met 5 gaatjes erin, dus 5 stralen), deze kwam za middag binnen. Tot die tijd gedruppeld met olijfolie..
Toen ik 1 keer spoot was de prop een beetje weg, na meerdere keren helemaal verdwenen en was het oor weer open. Sindsdien hoor ik alleen een soort suis aan die kant van mijn hoofd. Het lijkt als er veel omgevingsgeluid weg te vallen in dat geluid, maar als het stil is of stillere omgeving hoor ik het extra goed. Ik heb niet het gevoel dat ik slechter hoor erdoor.
Nu staat de HA afspraak nog op komende donderdag, en ik ga zaterdag op vakantie naar spanje. Ene kant ‘hoop’ ik dat het vanzelf weggaat, en heb geen zin om oo en neer ervoor te rijden, andere kant als het erger wordt ben ik verder van huis.
Wat vinden jullie?
Dat je niet zo handig bezig bent geweest iig. Maar daar heb je niets aan natuurlijk.quote:
Ik meld mij ook maar in dit topic..
.....
Wat vinden jullie?
Het uitspuiten van oren doen de meeste artsen namelijk al lang niet meer ivm het kunnen veroorzaken van Tinnitus.
Ik zou naar ja HA gaan en iig een verwijzing naar een KNO arts en hopen dat je een goede KNO arts treft iig wat dingen wilt proberen.. denk aan prednison kuur en die therapie in een drukcabine waar ik even de naam van vergeten ben...
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Ik herken je verhaal van een familielid die het ook met vlagen heeft.quote:
[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.
Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.
Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.
Gelukkig zijn de aanvallen niet meer dagelijks, maar je bent met een aanval idd direct uitgeschakeld.
Meer dan liggen en de tijd uitzitten tot een aanval afneemt kan je niet doen. Maar ook daarna kan het nog uren of een dag duren voordat je weer een beetje normaal kan functioneren.
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberenquote:
[..]
Dat je niet zo handig bezig bent geweest iig. Maar daar heb je niets aan natuurlijk.
Het uitspuiten van oren doen de meeste artsen namelijk al lang niet meer ivm het kunnen veroorzaken van Tinnitus.
Ik zou naar ja HA gaan en iig een verwijzing naar een KNO arts en hopen dat je een goede KNO arts treft iig wat dingen wilt proberen.. denk aan prednison kuur en die therapie in een drukcabine waar ik even de naam van vergeten ben...
Doorverwijzen naar kno arts. Die kan het voor je uitzuigen en direct kijken of jij je trommelvlies niet hebt vernaggeld.quote:
[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen
Vandaar dat ik zei de meeste artsen, want helaas zijn er nog wel een paar te vinden die het idd uitspuiten.quote:
[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | <a href="https://mdj-stek.nl" target="_blank" rel="nofollow norererer noopener" >https://mdj-stek.nl</a>
Het lullig is, Vincent van Gogh sneed zijn oor af voor meniere. Maar verzekeringsartsen zien het nog steeds als een ziekte waarbij je maar even op een krukje moet gaan zitten en dan gaat het over. Dat is ongelofelijk.quote:
[..]
Ik herken je verhaal van een familielid die het ook met vlagen heeft.
Gelukkig zijn de aanvallen niet meer dagelijks, maar je bent met een aanval idd direct uitgeschakeld.
Meer dan liggen en de tijd uitzitten tot een aanval afneemt kan je niet doen. Maar ook daarna kan het nog uren of een dag duren voordat je weer een beetje normaal kan functioneren.
Tinnitus is 1 maar wat erbij komt kijken is nog 100x erger.
Friettent dikke Willie, met Willie
Tom die zich in Zuid-Korea aan tinnitus liet behandelen heeft slecht nieuwsquote:
[..]
Begin me toch ernstig af te vragen waarom dit soort dingen wel in Zuid Korea kunnen maar hier niet en waarom het daar 40.000+ euro moet kosten. Ik ben blij voor Tom hoor, al is dit echt volslagen van de gekken.
Helaas ......quote:Slecht nieuws voor mensen die lijden aan tinnitus. De peperdure behandeling die Tom Parijs in Zuid-Korea heeft ondergaan om van het suizen en piepen in zijn oren af te komen, zet amper zoden aan het dijk. Sterker nog: de 34-jarige Bosschenaar raadt andere patiënten af hiervoor af te reizen naar het Aziatische land.
Tom kreeg tinnitus na een bezoek aan een hardcorefestival in 2021. Hij omschrijft het als een 'straaljagergeluid' in het ene oor en een 'snerpende piep' in het andere.
Hij vertrok een paar maanden geleden naar Zuid-Korea om er elke week een aantal behandelingen te ondergaan om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. Met lange naalden werd geprobeerd zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.
De eerste ervaringen leken positief, maar Tom is inmiddels thuisgekomen en heeft de moed opgegeven dat de Zuid-Koreaanse methode hem echt van zijn klachten zal afhelpen. Volgens hem staat hij niet alleen in zijn ervaringen. Tegelijk met hem werden ook onder anderen twee landgenoten op eenzelfde wijze behandeld. Volgens de Bosschenaar zijn ook zij een illusie armer.
Hun ervaringen zijn ook een tegenvaller voor vele andere mensen die last hebben van tinnitus. Zoals Gerhard Janssen (62) uit Cuijk. Hij kampt sinds een jaar of acht met dit hardnekkig probleem. Bij hem heeft het een andere oorzaak: stress.
"Het lijkt alsof ik doof ben."
“Ik heb er sinds 2014 veel last van gehad. De afgelopen vier jaar kan ik er wat beter mee leven, al komt het wel eens voor dat ik een verjaardag al vroeg verlaat, omdat ik te veel prikkels krijg. Of dat ik van mijn kinderen te horen krijg dat ik niet naar hen luister. Maar ik sta uiteraard wel open voor hen, maar door tinnitus lijkt het alsof ik doof ben”, vertelt Gerhard, die graag verlost wil worden van zijn klachten. “Het is net als met een hardnekkige verkoudheid, daar wil je toch ook vanaf?”
“In ons land, België, Duitsland en Frankrijk bestaat geen afdoende behandeling. Daarom was ik zo benieuwd naar de bevindingen van Tom. Hij is immers ervaringsdeskundige. Natuurlijk slaat een behandeling niet bij iedere patiënt even goed aan, maar dit is toch wel een teleurstelling. Ik had er meer van verwacht.”
"Kwestie van volhouden dus."
Tom Parijs blijft ondertussen hopen op een andere oplossing, voor hemzelf en andere lotgenoten. “Er wordt hard aan gewerkt, maar het zal nog jaren duren. Kwestie van volhouden dus”, zo laat hij ook weten op zijn site. Hij maakt er de vergelijking op met de Berlijnse Muur, die er, tot 1989, voor zorgde dat het nooit meer goed zou komen tussen het Oosten en het Westen. Met de behandeling in Zuid-Korea heeft Tom voor zijn gevoel toch een stukje van zijn eigen muur afgebroken.
Van Gerhard krijgt hij ook een hart onder de riem. “Er zijn zijn mensen met veel ergere klachten. Bovendien: Tom is nog relatief jong. Hij heeft bovendien een prachtig gezin. Geloof me: ooit zal er een moment komen waarop hij met zijn handicap kan leven.”
