abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
pi_200505109
Wat is Tinnitus?

Tinnitus, oorsuizen of fantoomgeluid is het horen van sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. De waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Het waargenomen geluid kan zo luid zijn dat het horen wordt belemmerd. De naam komt van het Latijnse Tinnitus Aurium, wat 'gerinkel in de oren' betekent. Een in de uitgaanswereld gebruikte term is piepstress. De oorzaak van tinnitus is in de meeste gevallen onbekend. Wel komt het vaak voor bij mensen met (lichte) gehoorschade; maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn.


Is Tinnitus te genezen?
Dat hangt van de oorzaak af. Wanneer het suizen bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door een een prop oorsmeer, kan het verwijderen van dit oorsmeer helpen. Ook is objectieve tinnitus (geluid dat door de KNO arts ook waar te nemen is) in veel gevallen goed te behandelen. Vaak is dit echter niet het geval, en kunnen de KNO artsen weinig voor je doen. Desondanks is het toch verstandig om langs de KNO arts te gaan, omdat deze je gehoor kan meten en je kan adviseren over de omgang met je tinnitus.

Bij veel mensen gaat de Tinnitus vanzelf weg of vermindert deze na van loop van tijd; meestal is hiervoor van belang dat de patient de tinnitus accepteerd leert om zijn gedrag niet meer te laten beinvloeden door het geluid. Hierdoor gaan je hersenen het geluid beschouwen als onbelangrijk waardoor het uiteindelijk wordt "uitgefilterd".

Je kunt dit vergelijken met iemand die vanuit een dorp in de stad gaat wonen. In het hoort hij/zij de nieuwe omgevingsgeluiden die bij de stad horen constant. Na een half jaar zal hij of zij deze geluiden nog maar zelden horen, tenzij er bewust wordt geluisterd. Dit is met tinnitus net zo.

Help! Ik kan niet met mijn tinnitus omgaan!
Voor veel mensen valt tinnitus in de begintijd erg zwaar. Vaak hoor je dat er een gevoel is van verlies en hopeloosheid. Bij ongeveer 75% van de mensen die tinnitus hebben, neemt het na verloop van tijd af tot een niveau dat het als acceptabel wordt beschouwd en geven zij aan niet meer ernstig gehinderd te worden door tinnitus.

Mocht je het gevoel hebben dat jij bij de overige 25% hoort, zijn er enkele stappen die je kunt ondernemen:


TRT Therapie. Dit is een therapie die als doel de patient te leren omgaan met de tinnitus, en daarmee het volume te laten afnemen. Deze therapie wordt in verschillende audiologische centra in nederland gegeven. De kwaliteit verschilt hier en daar. Wat mij is opgevallen is dat er veel mensen een zeer goede ervaring hebben met de TRT therapie in Gent

• Met name in de beginperiode hebben veel mensen baat bij het regelmatig luisteren van (rustgevende) muziek om afleiding van de tinnitus te krijgen (en dus de hersenen het signaal te geven dat het niet de moeite waard is om naar te luisteren). Ook zou je kunnen luisteren naar zgn "white noise"

• Antidepressiva en/of benzodiazepinen bieden sommige mensen verlichting. Met name mensen waarbij de tinnitus een gevolg is van stress. Het vervelende is dat SSRI`s tinnitus ook kunnen verergeren (meestal tijdelijk).

• Een erg veelbelovend middel tegen tinnitus is de Neurostimulator uit duitsland. Momenteel is deze nog vrij expirimenteel, maar er nu al een hoop mensen die na jaren helemaal van hun tinnitus af zijn na het gebruik van dit apparaat. Het is momenteel alleen nog in duitsland te krijgen, kost ongeveer 2500 euro en wordt, zover ik weet, nog niet vergoed door de nederlandse verzekeringen.

• Wat je ook doet; probeer intussen zoveel mogelijk door te gaan met waar je mee bezig was en laat de tinnitus niet je leven beinvloeden. Zo kom je in de vicieuze cirkel van stress -> verhoging van je tinnitus -> nog meer stress enzovoort. Zolang je de tinnitus als bedreiging blijft zien, zul je het constant blijven horen. Blijf zoveel mogelijk weg bij tinnitus fora; hier krijg je een zeer vertekend beeld van tinnitus omdat daar bijna enkel mensen zitten die net tinnitus hebben, en in paniek zijn. Mensen die na een tijdje over hun tinnitus heen zijn, posten over het algemeen niet op deze fora.

• Geef geen bakken met geld uit aan middeltjes die (op internet) worden geadverteerd alsof ze tinnitus kunnen genezen. Natuurlijke kruiden of voedingssupplementen die je van je tinnitus afhelpen bestaan echt niet.



Overige Tinnitus links:
Curetinnitus.org (Voor de volledige site heb je een abbonement nodig maar op het gratis gedeelte staat ook een hoop nuttige info)
Tinnitus FAQ door Kevin Hogan
Koen in je zal het maar hebben.
Alpine gehoorbescherming.

Link naar vorige deel
  Moderator vrijdag 23 juli 2021 @ 20:52:52 #2
56843 crew  onlogisch
Forumbeest
pi_200508431
Is er al een oplossing?
Recordhouder aantal posts op één dag.
4045
onlogisch
pi_200512315
quote:
0s.gif Op donderdag 22 juli 2021 10:45 schreef Duiveltja het volgende:

[..]

Wat daarachter zit is dat je hersenen alleen op 1 dingen kunnen focussen. Daarom is de tinnitus "weg", alleen is het niet weg

Als ik je op je neus mep is je tinnitus ook "weg" :')

Anyway heb er sinds maart last van. Hele medische molen gehad en waarschijnlijk een TMJ, maar de Gnatoloog wees uit dat het daar niet in ligt. Dus zit nu in de fase deal with it en wellicht komt er ooit een behandeling.

Lees nu dit boek:

https://www.bol.com/nl/nl/f/tinnitus-retraining-therapy/30080982/

Geen makkelijk te lezen boek, maar heb er goede verhalen over gehoord. :)
Goed dat je de route van TMJ hebt onderzocht, iets waar KNO artsen zelden tot nooit op wijzen als je komt met tinnitus. Let wel dat het jaren kan kosten om iets wat je onbewust gedaan hebt zoals bijten, schuiven met je kaken, tandenknarsen, klemmen of lipbijten ongedaan te maken. Het heeft mij bijna vier jaar wekelijkse kaakfysio gekost om de tinnitus in mijn rechteroor van kei en keihard naar een acceptabel niveau te krijgen. En op den duur stierf ik van de pijn in mijn kaakbot wat vlakbij mijn oor zat. De temporalis en masseter spieren zijn de sterkste spieren in je lijf. Het scharnierpunt wat vlakbij je oor zit waar je onderkaak en je jukbeek bij elkaar komen drukt dan tegen je oor aan als het ware en dat veroorzaakt somatische tinnitus. Je hebt weinig tot geen gehoorschade bij dit soort tinnitus.

Je leest het goed, jaren kan het kosten. Het is geen kwestie van ik draag een splintje, wrijf wat over je wangen en hou er een kersenpitzakje op en klaar is kees. Het hele systeem is overbelast bij een echte TMJ tinnitus.

Er is trouwens een enorm verschil tussen gnathologen. De een doet een algemeen functie onderzoek, de ander meet met de computer je bijtkracht na en bijtverdeling. De ander zet ander type splints in. Het is geen one size fits all oplossing.
Friettent dikke Willie, met Willie
pi_200528465
Tinnitus sinds 1 jan 2020. In de beginfase werd ik haast wanhopig en kreeg ik ook paniekaanvallen. Nu ik eraan gewend ben is het langzaam minder vervelend geworden. Maar gvd wat zou ik graag tegen mijn jongere ik zeggen die muziek zachter te doen en goede oordoppen te dragen bij het stappen :{
pi_200543845
Ik heb nu drie jaar tinnitus. Als ik het moet omschrijven vergelijk ik het met een elektrische ruis.
Ook ik werd in de beginfase compleet gestoord, veel paniek aanvallen en complete wanhoop.
Ik heb in die tijd veel hulp gezocht en gehad. Lang 'ziek' thuis gezeten.
Toen ik anti depressiva ben gaan gebruiken veranderde er echt iets, de tinnitus ging 'langs me heen.'
Er is een hele discussie over wel of niet AD gebruik bij tinnitus maar ik kan weer door met mijn leven.
Toch hoop ik dat er in de toekomst een wonderpil gevonden wordt.
pi_200983627
Ik heb een paar jaar terug veel last gehad van Tinnitus (geen suizen maar piepen en soms duizelig) toen ik veel stress had. Ik slik tegenwoordig hoog gedoseerde Ginkgo Biloba (verbeterd doorbloeding) en Bacopa Monieri (ruimt troep op uit je hoofd) waardoor het al een stuk verminderd is maar heel soms heb ik er even last van vooral met stress.
  donderdag 19 augustus 2021 @ 23:26:15 #7
168456 DaneV
chown -R us.us *yourbase
pi_200991349
quote:
0s.gif Op donderdag 19 augustus 2021 16:18 schreef hadul het volgende:
(ruimt troep op uit je hoofd)
Say what :')
  vrijdag 20 augustus 2021 @ 09:38:32 #8
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_200994223
Ik had/heb zowaar er al een paar dagen geen last meer van :D Geen idee waarom niet, maar ik ben blij.
Heb gister ook even m'n gehoor laten testen bij zo'n gratis hoordag gebeuren. En dat was ook allemaal nog goed.
pi_200995071
quote:
0s.gif Op donderdag 19 augustus 2021 23:26 schreef DaneV het volgende:

[..]
Say what :')
Diverse onderzoeken wijzen naar positieve eigenschappen voor het brein van Bacopa Monieri.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3575939/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3746283/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3153866/

https://www.drugs.com/npp/brahmi.html

https://www.healthline.co(...)its#TOC_TITLE_HDR_10

https://www.tinnitusjourn(...)terature-review.html

Er zijn ervaringen dat het tinnitus in sommige gevallen kan verminderen.

https://www.tinnitustalk.(...)help-tinnitus.19029/

Ook zijn er mensen met tinnitus die verbetering merken met Ginkgo Biloba. Dit is wel bloedverdunnend dus niet voor iedereen geschikt.

https://www.mijnmedicijn.nl/dementie/ginkgo-biloba

https://forum.nvvs.nl/forum/tinnitus/viewtopic.php?t=4147

Niet elke tinnitus heeft dezelfde oorzaak dus zullen niet alle vormen op dezelfde manier te verlichten zijn, maar je kan allicht wat proberen als dit veilig is om te gebruiken.

Bij mij heeft het in ieder geval veel verlichting gebracht naast vermindering van stress en het aanpassen van mijn dieet. Ik vond het de moeite waard deze aanpassingen te doen omdat de tinnitus enorm belastend kan zijn.
pi_200995375
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 09:38 schreef Cue_ het volgende:
Ik had/heb zowaar er al een paar dagen geen last meer van :D Geen idee waarom niet, maar ik ben blij.
Heb gister ook even m'n gehoor laten testen bij zo'n gratis hoordag gebeuren. En dat was ook allemaal nog goed.
Ik durf niet te vroeg te juichen, maar mijn piep (die ik inmiddels zo'n twee maanden heb) is bijna helemaal weg. Op dit moment hoor ik nog zacht geruis. Mijn gehoor is ook minder gedempt en mijn buis van Eustachius lijkt beter te werken. Ik heb dus goede hoop dat mijn tinnitus tijdelijk was/is.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 20 augustus 2021 @ 11:22:34 #11
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_200995665
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:04 schreef Claudia_x het volgende:
Ik durf niet te vroeg te juichen, maar mijn piep (die ik inmiddels zo'n twee maanden heb) is bijna helemaal weg. Op dit moment hoor ik nog zacht geruis. Mijn gehoor is ook minder gedempt en mijn buis van Eustachius lijkt beter te werken. Ik heb dus goede hoop dat mijn tinnitus tijdelijk was/is.
Ow dat is fijn! Hopelijk blijft ie ook weg

Die van mij komt zeker weer terug, gisteravond ook al even zachtjes.Wss is die van mij aan stress of iets gerelateerd. En zag ergens ook dat het niet beter wordt van alcohol enzo.
pi_200995726
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:22 schreef Cue_ het volgende:

[..]
Ow dat is fijn! Hopelijk blijft ie ook weg

Die van mij komt zeker weer terug, gisteravond ook al even zachtjes.Wss is die van mij aan stress of iets gerelateerd. En zag ergens ook dat het niet beter wordt van alcohol enzo.
Het blijft wonderlijk dat we tinnitus als één ding behandelen terwijl er zoveel verschillende oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Ik vind zelf dat er online een groot gebrek is aan informatie over tijdelijke tinnitus. Ik ben zelf niet verder gekomen dan wanhopige berichten op fora van mensen die denken dat hun tinnitus te maken heeft met tubafysfunctie, maar vervolgens nooit meer van zich laten horen. Daardoor weet je niet of de tinnitus bij die mensen alsnog chronisch bleek te zijn.

Ik ben na mijn vakantie weer naar de huisarts gegaan, maar trof een invaller. En die stuurde me in feite weer naar huis. Dat is me wel tegengevallen, hoe eenvoudig ik afgewimpeld werd. Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 20 augustus 2021 @ 11:32:10 #13
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_200995812
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:26 schreef Claudia_x het volgende:
Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.

Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
pi_200995871
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:32 schreef Cue_ het volgende:

[..]
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.

Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
In deze reeks ben ik uitsluitend berichten tegengekomen van mensen met chronische tinnitus. Dat vond ik wel zwaar. En daarom ben ik hier ook gaan posten: ik had het idee dat mijn tinnitus anders was. Maar ik wist dat natuurlijk ook niet zeker. Voor anderen lijkt het me prettig om hun situatie te kunnen herkennen en te kunnen lezen hoe het met iemand is afgelopen, of de uitkomst nu wenselijk was of niet.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_201030127
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:26 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Het blijft wonderlijk dat we tinnitus als één ding behandelen terwijl er zoveel verschillende oorzaken aan ten grondslag kunnen liggen. Ik vind zelf dat er online een groot gebrek is aan informatie over tijdelijke tinnitus. Ik ben zelf niet verder gekomen dan wanhopige berichten op fora van mensen die denken dat hun tinnitus te maken heeft met tubafysfunctie, maar vervolgens nooit meer van zich laten horen. Daardoor weet je niet of de tinnitus bij die mensen alsnog chronisch bleek te zijn.

Ik ben na mijn vakantie weer naar de huisarts gegaan, maar trof een invaller. En die stuurde me in feite weer naar huis. Dat is me wel tegengevallen, hoe eenvoudig ik afgewimpeld werd. Ik had me al voorgenomen om na circa drie maanden om een verwijzing naar de KNO-arts te vragen.
Dat komt omdat tinnitus niet te zien is. Alles wat niet direct te zien, te voelen of te meten is wordt afgedaan als "het kan wel wachten". Je gaat er immers niet acuut aan dood meent men. Snelheid is bij acuut gehoorverlies en tinnitus wel degelijk belangrijk om snel prednison op te starten.

Ze noemen het in het buitenland niet voor niets "lawaaitrauma".

Overigens om op je post terug te komen, het is bij eerste aanleg helemaal niet duidelijk of tinnitus tijdelijk gaat zijn of permanent. Dat ligt er maar net aan of je al vaker lawaaitrauma's gehad hebt, of het niet van lawaai komt maar van iets anders enzovoorts.

Eigenlijk is het bizar hoe weinig er nog altijd bekend geworden is. Overigens heeft recent een krantenartikel weer laten zien dat de TRT shit waarover we spreken nog altijd maar een "gewenning is" en geen oplossing. Dit keer ben ik het niet die het zegt, maar het vooraanstaande Tinnitus House.

"Er bestaat wel een gewenningstherapie, een psychologische behandeling die leert het probleem te accepteren. Maar dat is natuurlijk geen genezing, terwijl wij dat wel zoeken."

https://www.pzc.nl/walche(...)r-tinnitus~ab2b4ef7/

Voor nu is het echter nog een grote bewustwordingscampagne, wat ook niet gek verkeerd is.
Er moet nog een hoop geld worden geinvesteerd

https://tinnitusfree.eu/
Friettent dikke Willie, met Willie
pi_201030248
quote:
0s.gif Op zondag 22 augustus 2021 17:53 schreef W00fer het volgende:

[..]
Dat komt omdat tinnitus niet te zien is. Alles wat niet direct te zien, te voelen of te meten is wordt afgedaan als "het kan wel wachten". Je gaat er immers niet acuut aan dood meent men. Snelheid is bij acuut gehoorverlies en tinnitus wel degelijk belangrijk om snel prednison op te starten.

Ze noemen het in het buitenland niet voor niets "lawaaitrauma".

Overigens om op je post terug te komen, het is bij eerste aanleg helemaal niet duidelijk of tinnitus tijdelijk gaat zijn of permanent. Dat ligt er maar net aan of je al vaker lawaaitrauma's gehad hebt, of het niet van lawaai komt maar van iets anders enzovoorts.

Eigenlijk is het bizar hoe weinig er nog altijd bekend geworden is. Overigens heeft recent een krantenartikel weer laten zien dat de TRT shit waarover we spreken nog altijd maar een "gewenning is" en geen oplossing. Dit keer ben ik het niet die het zegt, maar het vooraanstaande Tinnitus House.

"Er bestaat wel een gewenningstherapie, een psychologische behandeling die leert het probleem te accepteren. Maar dat is natuurlijk geen genezing, terwijl wij dat wel zoeken."

https://www.pzc.nl/walche(...)r-tinnitus~ab2b4ef7/

Voor nu is het echter nog een grote bewustwordingscampagne, wat ook niet gek verkeerd is.
Er moet nog een hoop geld worden geinvesteerd

https://tinnitusfree.eu/
Ik beweer niet dat het genezing is he ;). Wel dat het enorm kan helpen totdat er genezing is..

Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | https://mdj-stek.nl
pi_201030874
quote:
0s.gif Op zondag 22 augustus 2021 18:03 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Ik beweer niet dat het genezing is he ;). Wel dat het enorm kan helpen totdat er genezing is..

Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
quote:
0s.gif Op zondag 22 augustus 2021 18:03 schreef MatthijsDJ het volgende:
is..

Ik zit te twijfelen om mee te doen aan een onderzoek van het Erasmus... Die willen een manier zoeken om de luidheid van Tinnitus te meten... Of überhaupt kunnen meten dat iemand T heeft..
Ik was direct uitgeloot voor het Erasmus onderzoek. Omdat ik meerdere en verschillende tonen hoor.
Overigens ook omdat ik hyperacusis heb. Het onderzoek is trouwens weer het wiel opnieuw uitvinden. Soortgelijke onderzoeken hebben ze al gedaan in UMC Groningen en Universiteit Gent. Ik heb dat de onderzoekers ook laten weten maar die zwegen daarna in alle toonaarden.

Ik blijf het jammer en raar vinden dat zulke onderzoeken zich altijd richten op een enkelvoudige tinnitus met een vast volume. Bij hoeveel mensen is dat het geval? Bij iedereen die ik spreek fluctueert het volume, de intensiteit enzovoorts. Doen die onderzoekers weer niks mee.
Friettent dikke Willie, met Willie
pi_201039352
quote:
2s.gif Op vrijdag 20 augustus 2021 11:32 schreef Cue_ het volgende:

[..]
Ja idd , zat ik ook over na te denken als die van mij erger werd of in de mate aanhield van een paar weken terug.

Ook wel jammer dat mensen achteraf niets meer laten horen, geeft idd enkel angsten door, maar geen resultaat of hoe het nu is.
Als er wat te klagen was hadden ze dat wel gedaan. Op het internet zie je voornamelijk mensen die er veel last van hebben. Uiteindelijk treedt gewenning op.
pi_201042809
quote:
0s.gif Op maandag 23 augustus 2021 10:58 schreef Duiveltja het volgende:

[..]
Als er wat te klagen was hadden ze dat wel gedaan. Op het internet zie je voornamelijk mensen die er veel last van hebben. Uiteindelijk treedt gewenning op.
Nou ja, daar kom je als lezer dus niet achter: posten ze niet meer omdat er gewenning optreedt of omdat de tinnitus verdwijnt?
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  maandag 23 augustus 2021 @ 17:19:59 #20
11091 SEMTEX
Mevr. Hoe-die-nie
pi_201043383
Het verdwijnt nooit.

Ik heb nog redelijk milde tinnitus, het is nooit gekmakend geweest. De laatste twee dagen ineens meer last gehad, werd ik er bewust van en reageerde mijn tinnitus ook op ruis van banden op de snelweg en sinds gisteren en vandaag is het weer terug op zijn oude niveau en is het prima te doen.

Bij mijn partner is de tinnitus in 1 oor overgegaan in doofheid.
"He who knows best, best knows how little he knows."
Thomas Jefferson
  maandag 23 augustus 2021 @ 17:52:36 #21
338319 ZarB
I'll take three shots.
pi_201043623
quote:
0s.gif Op maandag 23 augustus 2021 16:12 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Nou ja, daar kom je als lezer dus niet achter: posten ze niet meer omdat er gewenning optreedt of omdat de tinnitus verdwijnt?
Mensen stoppen over het algemeen met verhalen delen als ze er geen last meer van hebben. Of dat nou door gewenning of verdwijning komt maakt dan denk ik niet veel uit. Al zal het in de meeste gevallen door gewenning komen, want tinnitus zonder medische oorzaak (bijv tumor, botgroei) verdwijnt over het algemeen niet.
I'm emotionally & mentally drained from having this liability attached to me.
  maandag 23 augustus 2021 @ 17:54:36 #22
338319 ZarB
I'll take three shots.
pi_201043638
quote:
2s.gif Op maandag 23 augustus 2021 17:19 schreef SEMTEX het volgende:
Het verdwijnt nooit.

Ik heb nog redelijk milde tinnitus, het is nooit gekmakend geweest. De laatste twee dagen ineens meer last gehad, werd ik er bewust van en reageerde mijn tinnitus ook op ruis van banden op de snelweg en sinds gisteren en vandaag is het weer terug op zijn oude niveau en is het prima te doen.

Bij mijn partner is de tinnitus in 1 oor overgegaan in doofheid.
Bij mij resoneert het ook. Voorheen (lees: 18 jaar hiervoor :') ) niet, maar laatste jaar wel. Bloedirritant, want juist geluiden kunnen het maskeren en nu dus niet meer. }:|
I'm emotionally & mentally drained from having this liability attached to me.
pi_201044032
quote:
1s.gif Op maandag 23 augustus 2021 17:52 schreef ZarB het volgende:

[..]
Mensen stoppen over het algemeen met verhalen delen als ze er geen last meer van hebben. Of dat nou door gewenning of verdwijning komt maakt dan denk ik niet veel uit. Al zal het in de meeste gevallen door gewenning komen, want tinnitus zonder medische oorzaak (bijv tumor, botgroei) verdwijnt over het algemeen niet.
Bij zo'n uitspraak als je laatste zou ik wel een onderbouwing willen. Ik heb zelf waarschijnlijk tinnitus door tubadysfunctie en mijn veronderstelling is dat de tinnitus weggaat als de tubadysfunctie overgaat.

Zeker weten doe ik dat niet, dus ik wil juist graag weten of ik nog mag hopen op volledige genezing of dat ik me moet richten op acceptatie. Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  maandag 23 augustus 2021 @ 18:35:06 #24
338319 ZarB
I'll take three shots.
pi_201044135
quote:
0s.gif Op maandag 23 augustus 2021 18:26 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Bij zo'n uitspraak als je laatste zou ik wel een onderbouwing willen. Ik heb zelf waarschijnlijk tinnitus door tubadysfunctie en mijn veronderstelling is dat de tinnitus weggaat als de tubadysfunctie overgaat.

Zeker weten doe ik dat niet, dus ik wil juist graag weten of ik nog mag hopen op volledige genezing of dat ik me moet richten op acceptatie. Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
https://www.stichtinghoor(...)tinnitus-te-genezen#

Er is geen medische behandeling voor tinnitus. Talloze bronnen hiervoor online te vinden. Daarbij is het wat de meeste mensen ook van artsen te horen krijgen. Met meer dan 400 oorzaken is het lastig om er wat aan te doen. En veel mensen blijven er ook altijd last van houden dus vandaar dat de nadruk ligt op acceptatie ipv genezing. Of dat voor jou ook geldt weet ik niet. De oorzaak die je noemt zegt mij niets. Maar als die oorzaak te verhelpen is dan zou je idd denken dat de tinnitus weggaat. Maar voor andere oorzaken geldt dat dat niet weggehaald kan worden (zoals gehoordverlies of gehoorschade).
I'm emotionally & mentally drained from having this liability attached to me.
pi_201050155
quote:
0s.gif Op maandag 23 augustus 2021 18:26 schreef Claudia_x het volgende:

Ik vind dat in deze reeks over het algemeen wel heel gemakkelijk wordt gezegd dat je maar gewoon je tinnitus moet accepteren.
Dat vond ik in het begin ook. Uiteindelijk ga je zelf die conclusie ook trekken. :)

Ga uit van de huidige situatie en leef daarmee. In de regel wordt het nooit genezen. Je kan het "genezen" door gewenning, want als je er geen last meer van hebt in hoeverre is het dan nog een aandoening? :)
pi_201050214
En besef dat echt 90+ procent van de mensen er geen serieuze last van heeft waar het hun kwaliteit van leven in hele grote mate beinvloed.

Er is ook onderzoek naar gedaan dat de mate van tinnitus niet persé een maatstaf is voor hoe iemand het ervaart.
pi_201050295
Wat ik las op Reddit is dat er tig clinical trails lopen voor Tinnitus.

Lenire van Neuromod overwoog ik serieus in het begin, omdat dat voor sommigen echt gewerkt heeft. Nu ben ik wel in het stadium fuck it.

Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste
pi_201081034
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.

Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.

Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.

Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.

Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.

Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.

Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
pi_201085787
quote:
0s.gif Op zondag 22 augustus 2021 18:49 schreef W00fer het volgende:

[..]
[..]
Ik was direct uitgeloot voor het Erasmus onderzoek. Omdat ik meerdere en verschillende tonen hoor.
Overigens ook omdat ik hyperacusis heb. Het onderzoek is trouwens weer het wiel opnieuw uitvinden. Soortgelijke onderzoeken hebben ze al gedaan in UMC Groningen en Universiteit Gent. Ik heb dat de onderzoekers ook laten weten maar die zwegen daarna in alle toonaarden.

Ik blijf het jammer en raar vinden dat zulke onderzoeken zich altijd richten op een enkelvoudige tinnitus met een vast volume. Bij hoeveel mensen is dat het geval? Bij iedereen die ik spreek fluctueert het volume, de intensiteit enzovoorts. Doen die onderzoekers weer niks mee.
Ik ben op vakantie dus niet echt verder gekeken nog. Maar als je met H niet mee kan doen, val ik ook af.. Al heb ik dat Godzijdank in zeer geringe mate.. Vooral een auto kan klinken als een vliegtuig qua hardheid van het geluid.. Beeld me dan maar in dat ik een 747 aan het vliegen ben..

Het lijkt me wel goed als we iets hebben waarmee je kan aantonen dat iemand het heeft.. Nu heb ik het idee dat vooral huisartsen nogal twijfelen..

En idd ik ken niemand met T waarbij de luidheid constant hetzelfde is.. In mijn geval wordt het in de loop van de dag harder en is het soms 's morgens helemaal stil of naja de fluitende vogels overstemmen het.

Maar ik denk ook als ze vinden waar ze T kunnen meten, ze ook preciezer weten welk gedeelte van hersenen die ze moeten targeten voor bijv medicatie..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | https://mdj-stek.nl
pi_201085926
Ik ging naar de kno arts voor pulsatiele tinnitus. Stelde wat vragen n wilde verder onderzoek. Tijdens het gesprek daarover kwam er niet veel uit en toen ik aangaf dat de meeste kno artsen in NL weinig kennis en besef hebben van tinnitus werd ik weggestuurd met de opmerking, kom maar terug als het erger wordt.

Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".
pi_201087914
quote:
0s.gif Op donderdag 26 augustus 2021 15:05 schreef tstile het volgende:
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.

Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.

Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.

Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.

Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.

Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.

Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Ik vind dit ook bizar inderdaad. Niet alle tinnitus wordt veroorzaakt door geluidsoverlast, maar het kan er wel degelijk door ontstaan en/of verergeren als je er al last van hebt.

Het is dat ik nu mijn 'piep' weer hoor omdat ik er door dit topic aan herinnerd word (dus zo erg is het bij mij nog niet gelukkig/ goede gewenning), maar ik wil ook niet dat het erger wordt. In de bioscoop e.d. doe ik gewoon van die geluidsdempende oordopjes in (en nog hoor ik de film dan prima :') ) en bij andere gelegenheden met hard geluid ook.
Op dinsdag 23 november 2021 21:56 schreef Sfancta het volgende:
Begin me goed op te rijgen hier
[/quote]
  donderdag 26 augustus 2021 @ 21:59:57 #32
22957 Duvel
Gevallen engel.
pi_201088095
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 augustus 2021 10:10 schreef Duiveltja het volgende:

Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste
Dit is wel herkenbaar. Ik kreeg het een jaar of twee geleden na een te hard concert en vergeten oordoppen, de weken daarna waren behoorlijk vervelend (niet slapen, paniek), maar op een gegeven moment ging het weer beter, en na wat ups en downs gaat het nu goed. Ik heb een boek gelezen (Eerste hulp bij oorsuizen van Olav Wagenaar) en een cursus gedaan bij de GGMD. Overigens is bij mij door de KNO-arts lawaaischade geconstateerd, dus de oorzaak van de tinnitus is wel helder (en kan niet worden hersteld).

Nog steeds kan ik ineens weer die enorme ruis horen (vooral rechts), bijvoorbeeld na een dag in veel lawaai te hebben gezeten of als ik er specifiek aan denk (zoals nu bij het schrijven van deze reactie). Maar ik weet ook dat het weer weggaat, dus het heeft niet meer de impact die het ooit had.
I'm proud to be a railway modeller. It means more to me to be on the cover of Model Railroader than to be on the cover of a music magazine.
- Rod Stewart
pi_201111904
Wat mij erg heeft geholpen is de inzet van een massagepistool. Zo'n twee jaar terug had ik de vrees dat de tinnitus permanent was geworden (het hield zo'n 6 maanden aan). Nachtenlang hield het mij wakker. Op een dag heb ik de massagepistool drie dagen lang ca. 10 minuten lang toegepast op de spieren rondom de hals/nek. Guess what? 5 dagen later was de tinnitus verdwenen.

Tegenwoordig pas ik de massagepistool 1 á 2 keer per week toe ter ontspanning.
  zondag 29 augustus 2021 @ 11:22:47 #34
11091 SEMTEX
Mevr. Hoe-die-nie
pi_201120464
quote:
0s.gif Op donderdag 26 augustus 2021 15:05 schreef tstile het volgende:
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.

Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.

Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.

Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.

Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.

Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.

Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij
Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.
"He who knows best, best knows how little he knows."
Thomas Jefferson
  zondag 29 augustus 2021 @ 11:25:20 #35
11091 SEMTEX
Mevr. Hoe-die-nie
pi_201120491
quote:
1s.gif Op donderdag 26 augustus 2021 20:07 schreef Rupibma het volgende:
Ik ging naar de kno arts voor pulsatiele tinnitus. Stelde wat vragen n wilde verder onderzoek. Tijdens het gesprek daarover kwam er niet veel uit en toen ik aangaf dat de meeste kno artsen in NL weinig kennis en besef hebben van tinnitus werd ik weggestuurd met de opmerking, kom maar terug als het erger wordt.

Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".

Hoe kan dat dan?

Ik heb tot voor kort voor een project gewerkt waar een medische keuring noodzakelijk was, waaronder een gehoortest. Daar bleek duidelijk verlies van gehoor en vind ik dat mijn tinnitus nog niet eens zo erg is. Ik kan me niet voorstellen dat het bij jou niet meetbaar zou zijn..
"He who knows best, best knows how little he knows."
Thomas Jefferson
pi_201120875
quote:
2s.gif Op zondag 29 augustus 2021 11:25 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Hoe kan dat dan?

Ik heb tot voor kort voor een project gewerkt waar een medische keuring noodzakelijk was, waaronder een gehoortest. Daar bleek duidelijk verlies van gehoor en vind ik dat mijn tinnitus nog niet eens zo erg is. Ik kan me niet voorstellen dat het bij jou niet meetbaar zou zijn..
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".
pi_201123881
quote:
0s.gif Op zondag 29 augustus 2021 11:59 schreef Rupibma het volgende:

[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".
Same story here... U heeft het gehoor van een Tijger.. U hoort wss beter en meer dan andere van uw leeftijd..

Mjah dat ik iets meer hoor was het probleem muts...

quote:
2s.gif Op zondag 29 augustus 2021 11:22 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.
Toch valt het in NL nog nee, onze Oosterburen hebben geen limiet... Op de laatste Q-base trilde m'n ogen gewoon mee zo hard stond het. Wel met gehoorbescherming natuurlijk.
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | https://mdj-stek.nl
pi_201128104
quote:
1s.gif Op zondag 29 augustus 2021 15:11 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Same story here... U heeft het gehoor van een Tijger.. U hoort wss beter en meer dan andere van uw leeftijd..

Mjah dat ik iets meer hoor was het probleem muts...
[..]
Toch valt het in NL nog nee, onze Oosterburen hebben geen limiet... Op de laatste Q-base trilde m'n ogen gewoon mee zo hard stond het. Wel met gehoorbescherming natuurlijk.
Ik kreeg gewoon een attitude hoor van de kno arts 🙂
pi_201129587
quote:
0s.gif Op zondag 29 augustus 2021 18:11 schreef Rupibma het volgende:

[..]
Ik kreeg gewoon een attitude hoor van de kno arts 🙂
Nah ik heb het idee dat pas sinds een jaar of vier wat KNO artsen wakker geworden zijn als het om Tinnitus gaat. Niet dat ze een oplossing kunnen bieden maar wel voor op zijn minst mentale support en begrip tonen.

Mijn KNO arts had geloof ik het idee dat ik me niet zo moest aanstellen..
Mijn blog over o.a. leven met OCD (dwang) | https://mdj-stek.nl
  woensdag 1 september 2021 @ 08:57:42 #40
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_201163149
Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.

Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.
  donderdag 2 september 2021 @ 09:46:36 #41
11091 SEMTEX
Mevr. Hoe-die-nie
pi_201178518
quote:
0s.gif Op zondag 29 augustus 2021 11:59 schreef Rupibma het volgende:

[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".
"He who knows best, best knows how little he knows."
Thomas Jefferson
pi_201178909
quote:
2s.gif Op woensdag 1 september 2021 08:57 schreef Cue_ het volgende:
Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.

Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.
Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.

Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  donderdag 2 september 2021 @ 10:30:38 #43
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_201179039
quote:
0s.gif Op donderdag 2 september 2021 10:21 schreef Claudia_x het volgende:
Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.

Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.
Ja same.
Hoorde van een audicien (die me oordoppen (slapen) aanmat) dat er ook een audiologisch centrum in de stad hiernaast is.
Net even gegoogled: Tinnitusgroep of -spreekuur volwassenen meer dan 12 weken wachttijd.

Dus daar is misschien wel wat kennis, mocht het die kant op gaan.

Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest
pi_201179166
quote:
2s.gif Op donderdag 2 september 2021 10:30 schreef Cue_ het volgende:

Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest
Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.

Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_201189997
quote:
0s.gif Op donderdag 2 september 2021 10:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.

Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.
Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.

Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.
Friettent dikke Willie, met Willie
pi_201191346
quote:
0s.gif Op vrijdag 3 september 2021 01:01 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.

Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.
Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.

Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 3 september 2021 @ 09:51:46 #47
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_201191742
Net bij de dokter geweest, krijg een doorverwijzing naar de KNO

Hij verwacht er niet veel van, maar aangezien ik nog jong ben, moet het wel even goed onderzocht worden. Dus dat is fijn.
pi_201261418
quote:
0s.gif Op vrijdag 3 september 2021 09:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.

Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

[ Bericht 29% gewijzigd door W00fer op 08-09-2021 00:32:10 ]
Friettent dikke Willie, met Willie
  woensdag 8 september 2021 @ 08:18:05 #49
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_201262278
Pff heftig -O-
pi_201262466
quote:
0s.gif Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om.
Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.

Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')