Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

Het ging al weer een tijdje goed met mijn hyperacusis, maar sinds ik 6 weken geleden vader ben geworden is het weer helemaal teruggekomen. Ik weet nu niet waardoor het terug is gekomen, de korte nachten of door het gehuil van mijn dochter. Ik heb iig besloten om indien ze huilt maar oordoppen te dragen :/

quote:

Op woensdag 26 oktober 2022 10:58 schreef Soldier2000 het volgende:
Het ging al weer een tijdje goed met mijn hyperacusis, maar sinds ik 6 weken geleden vader ben geworden is het weer helemaal teruggekomen. Ik weet nu niet waardoor het terug is gekomen, de korte nachten of door het gehuil van mijn dochter. Ik heb iig besloten om indien ze huilt maar oordoppen te dragen :/

Gebroken nachten, onbewuste stress de eerste dagen (groeit ze wel etc..) plus de opwinding... ik gok dat het daar in zit.

quote:

Op dinsdag 25 oktober 2022 16:06 schreef maily het volgende:

[..]
Tom die zich in Zuid-Korea aan tinnitus liet behandelen heeft slecht nieuws
[..]
Helaas ......

Heel teleurstellend. Hij heeft zijn complete website / blog ook leeggehaald.

Wat er op de crowdfunding pagina te vinden is:

"ging bij 87,5% de intensiteit van de tinnitus van gemiddeld een 7,7 naar een 1,5!!!!"

Maar dat zegt nog niks over de kwaliteit van de studie, de populatie, de onderzoeksgroep enzovoorts. Wat ik er verder over lees is dat er 40 mensen in die studie zaten.

Op het grootste tinnitus forum van de wereld (tinnitustalk) zegt Tom:

"I cannot recommend this treatment to anyone. It is a very hard journey and time here in a busy city. It is a waste of money."

https://www.tinnitustalk.(...)/page-27#post-664305

Op zijn eigen blog zei hij dat hij een stukje van de Berlijnse muur had afgebroken. Dat is echt een ander verhaal in mijn ogen. Zijn hyperacusis is wel een stuk beter en dat is mooi voor hem.

Als je het mij vraagt kun je beter naar Brai3n in Gent gaan. Prachtige stad net over de grens met professoren die hun sporen verdiend hebben in tinnitus onderzoek (Sven Vanneste en Dirk de Ridder). Zij beloven geen gouden bergen maar zijn bezig, dag in dag uit met onderzoek en publiceren dat ook in gerenommeerde wetenschappelijke journals. Hun behandeling is nog steeds duur, maar beter behapbaar.

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 18:13 schreef SEMTEX het volgende:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?

Ja, ik heb hetzelfde. Een week of wat geleden covid gehad, goed ziek geweest ook. Sinds die tijd heb ik een hard snerpend geluid erbij in beide oren, een beetje vergelijkbaar met het geluid dat oude tv's vroeger maakten. En ik had al vrij veel last van een hartslagruis in beide oren

Ja, hai. Ik heb geloof ik al jaren op en af last van een piep. Of nou ja, soms was ik me er ineens bewust van. Lang in een poppodium gewerkt, veel concerten, wel oordoppen maar nooit zo strikt als dat zou moeten. Ook heb ik al tijden het idee dat de piep aanweziger is/constanter/luider als m'n holtes volzitten, wat nogal vaak is.

Anyway, ik vloog 3 weken geleden voor het eerst in 18 jaar en sindsdien is de piep er altijd. Links, de kant waarmee ik aan het raampje zat. Ik heb het idee dat ie na het slapen minder luid is, alsof m'n oren dan "rust" hebben gehad, en het gedurende de dag erger wordt. Er was ook mokerveel stress de afgelopen weken. De huisarts heeft goede hoop dat het zich hersteld tot hoe het was omdat het "erger worden" klinkt als een samenloop van omstandigheden, maar ik ben wel bang dat dat niet zo is.

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 10:48 schreef Lonaa het volgende:
Ja, hai. Ik heb geloof ik al jaren op en af last van een piep. Of nou ja, soms was ik me er ineens bewust van. Lang in een poppodium gewerkt, veel concerten, wel oordoppen maar nooit zo strikt als dat zou moeten. Ook heb ik al tijden het idee dat de piep aanweziger is/constanter/luider als m'n holtes volzitten, wat nogal vaak is.

Anyway, ik vloog 3 weken geleden voor het eerst in 18 jaar en sindsdien is de piep er altijd. Links, de kant waarmee ik aan het raampje zat. Ik heb het idee dat ie na het slapen minder luid is, alsof m'n oren dan "rust" hebben gehad, en het gedurende de dag erger wordt. Er was ook mokerveel stress de afgelopen weken. De huisarts heeft goede hoop dat het zich hersteld tot hoe het was omdat het "erger worden" klinkt als een samenloop van omstandigheden, maar ik ben wel bang dat dat niet zo is.

Hoop het ook voor je, meestal zijn die spikes tijdelijk. En als het niet zo is, zoals ik het lees dealde je al goed met je originele piep, grote kans dat je snel aan went dus

Sinds een maand of 2 ook duidelijke tinnitus, ik zat op de bank een boekje te lezen of tv te kijken en ik voelde een druk in mijn oor en daar kwam de snerpende piep.
Ik had het al maar dat was meer het geluid van golfslag dus totaal niet hinderlijk, maar dit komt overal boven uit.
Het fluctueert ook en ook zeer regelmatig een druk op mijn oren en dan is het harder en als de druk weg is wordt het weer zachter maar het blijft overal boven uit komen.
Na 6 weken langs de ha geweest, 0h is het pas 6 weken geleden kom dan over 6 weken maar terug want misschien gaat het nog weg zei ze, maar doe eerst maar voor alle zekerheid een gehoortest.
Gehoortest gedaan en oren zijn voor mijn leeftijd goed, alleen wat staffig op de lage tonen (had het liever andersom gezien denk ik nu) en voor de rest geen rare dingen alleen een paar littekentjes op het trommelvlies ?

Dus ga ik over twee weken weer langs en wil dan doorgestuurd worden naar de kno arts in 2023.

Het idee van na het slapen dat het dan zachter is heb ik ook Lonaa. Ik denk zelf omdat het stil is en je je rust kan pakken door middel van je slaap ?

Mijn moeder vierde haar verjaardag afgelopen donderdag en hoe later het werd hoe meer de piep ging overheersen terwijl er toch op een normale manier gepraat werd. herkent iemand dit ook ? als je op een (klein) feestje geweest bent dat het dan harder wordt gewoon door de drukte en niet eens omdat er zoveel hardere geluiden zijn als muziek en schreeuwen ofzo ? ?

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 12:03 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Hoop het ook voor je, meestal zijn die spikes tijdelijk. En als het niet zo is, zoals ik het lees dealde je al goed met je originele piep, grote kans dat je snel aan went dus

Ja, hope so. Ik merk wel dat ik me er nu vrij "bewust" van ben, maar dat zakt vast als het zo blijft. Heb ook wel wat oorpijn soms en drukkend gevoel. Dat is ook al wel iets dat ik ken van mezelf, maar is nu frequenter.

We gaan het zien.

Hoi.

Ik heb 'vroeger' wel wat last gehad van oorsuizen, tot 2013 bezocht ik wel eens concerten zonder hoorbescherming. Na ergens in 2013 permanente lichte oorsuizen te hebben gekregen (had er soms wat last van tijdens mijn slaap) heb ik eigenlijk altijd gehoorbescherming gedragen als ik wist dat geluid hard 'kon' zijn. Kom je natuurlijk niet altijd aan, maar geprobeerd zoveel mogelijk te doen. Daardoor was het in 8-9 jaar zeker niet erger geworden en langzaam verbeterd.

Nu ben ik eind september op vakantie geweest en daar was een stuk vuurwerk op enkele meters van mij afgegaan. Niet zomaar een rotje, nee, iets wat zeker niet legaal was. Die avond had ik heel veel last van mijn oren, waardoor ik best wel angst had daar permanente schade aan te hebben. Gelukkig leek dat er de dagen erna niet te zijn. Ik ben wel voorzichtiger geweest dan anders sindsdien, zo heb ik nu tijdens voetbalwedstrijden in het stadion altijd die dingen permanent in en niet alleen maar voor de wedstrijd, waar de speakers echt veel te belachelijk hard staan.

Maar de laatste weken lijkt het toch goed mis. Het is op persoonlijk vlak een stressvolle periode geweest en ik heb last van mijn keel, maar ik kan me alsnog niet herinneren dat het ooit zo erg was met de oorsuizen bij mij. Ik heb ook ergens vijf-tien minuten last gehad van hard geluid en ben recent bij de tandarts geweest en die behandeling slaat altijd een beetje op mijn oor, dus ik ben bang dat de combinatie van dit alles niet heeft geholpen. Sinds een paar weken hoor ik weer een onhoudbare piep in beide oren als ik in bed lig en deze houdt me in de nacht wakker en levert in de ochtend hoofdpijn op - waardoor ik ook weer niet van mijn keelpijn af kom. Daarnaast hoor ik de piep ook als ik bijvoorbeeld rustig TV zit te kijken, het overstemt zelfs Jan Roelfs tijdens het voetbal (toch nog iets positiefs!), dat heb ik echt nooit eerder gehad. En als ik dan wel wat geluid hoor, zeker als het iets harder is, lijkt mijn oor haast gevoelloos.

Ik hoop dat het tijdelijk is, mede door alle stress, maar ook omdat ik dus fysiek last denk te hebben, maar ik vrees er toch voor als het permanent zou zijn, want mijn lichaam houdt deze periode zoals ze nu is niet vol en dat is nog los van alle stress. Al zal dat ook kunnen verminderen als ik er minder 'bewust' mee bezig ben, natuurlijk. In ieder geval maar naar de huisarts na dit weekend en hopen dat er iets van een oplossing gevonden kan worden om ervoor te zorgen dat ik er rustig mee kan leven en er geen last van heb in mijn dagelijkse bezigheden. Op korte én eventueel lange termijn.

Tinnitus haalde vandaag zelfs het 20u journaal op NPO1. Allicht weer met de verkeerde invalshoek, dat het louter en alleen door gehoorbeschadiging zou komen, maargoed het is in elk geval iets. Het werd in elk geval niet (enorm) gepsychologiseerd en dat is winst.

De stelling dat poppodia en andere elementen in de maatschappij aanpassing zouden verdienen om zo gehoorschade te voorkomen is tot op heden zinloos. Het is alsof je de tabaksindustrie aanspreekt op sigaretten.
Ze ontkennen alles, ze willen het volume niet lager zetten, het is vooral de verantwoordelijkheid van de mensen zelf om oordopjes te dragen / te stoppen met roken. Wij geven alleen voorlichting en dat is het.

Het is triest, verdrietig en ik had gehoopt dat we nu wel ietsjes verder zouden zijn. De stelling dat de medische wetenschap er niet genoeg aan wil doen, omdat te weinig mensen tinnitus hebben, onderschrijf ik niet.
Er is genoeg populatie, er valt goud geld aan te verdienen, maar de psychologen hebben tinnitus gekaapt als gemakkelijke inkomstenbron. De ingewikkeldere oplossing, behandeling van de hersenen, wordt gezien als te tijdrovend, kosten intensief en "je gaat er toch niet dood aan dus waarom zouden we".

Ik denk dat je die shifting moet veranderen, anders gaat het alleen maar toenemen.

De geluidslimieten op smartphones / mp3 spelers / electronica zijn er door lobbyisten allemaal afgesloopt. De poppodia zeggen (onterecht) dat er dan niemand meer komt als ze het zachter zetten. Motorfiets en uitlaatfabrikanten willen continu de grens opzoeken of eroverheen. Handhaving is er niet. Ik zie het echt heel somber in voor de tinnitus aantallen.

Goed dat er aandacht voor is in de journaals.
Dat bereikt toch veel mensen

[ Bericht 87% gewijzigd door stropdaz op 28-11-2022 18:37:49 ]

https://nos.nl/artikel/24(...)tus-en-gehoorverlies

Dank voor de link @ZarB

[ Bericht 89% gewijzigd door stropdaz op 30-11-2022 09:41:01 ]

Wat interessant dit topic.
Even advies vragen aan de kenners. Jullie dus.

Ik heb door een zwaar ongeluk o.a. licht traumatisch hersenletsel. Althans of het zo licht is als destijds op SEH is in geschat is de vraag, maar goed dat terzijde.
Sinds de dag van min ongeluk hoor ik vooral in de avond geluiden die er niet zijn. Niet heel onaardig gelukkig. Het lijkt op zacht getrommel/muziek. Wel altijd precies hetzelfde en het is niet hard, het is meer op de achtergrond.

Kan zoiets ook door een teveel aan prikkels komen?
Of door een beschadiging in mijn brein c.q. oorgerelateerd?

quote:

Op zondag 27 november 2022 21:41 schreef W00fer het volgende:
De geluidslimieten op smartphones / mp3 spelers / electronica zijn er door lobbyisten allemaal afgesloopt. De poppodia zeggen (onterecht) dat er dan niemand meer komt als ze het zachter zetten. Motorfiets en uitlaatfabrikanten willen continu de grens opzoeken of eroverheen. Handhaving is er niet. Ik zie het echt heel somber in voor de tinnitus aantallen.

Als het nu bij poppodia en geluidsdragers zou blijven kun je in ieder geval nog de gebruiker de schuld geven. Maar zoveel luide geluiden die je tegen kunt komen zoner dat je er zelf iets aan kan veranderen. Het is zeer lastig.

quote:

Op woensdag 26 oktober 2022 10:58 schreef Soldier2000 het volgende:
Het ging al weer een tijdje goed met mijn hyperacusis, maar sinds ik 6 weken geleden vader ben geworden is het weer helemaal teruggekomen. Ik weet nu niet waardoor het terug is gekomen, de korte nachten of door het gehuil van mijn dochter. Ik heb iig besloten om indien ze huilt maar oordoppen te dragen :/

Overprikkeld onbewust @Soldier2000
Zie mijn reactie hierboven, dan gonst het mij ook ind e oren

quote:

Op woensdag 30 november 2022 09:41 schreef stropdaz het volgende:
Wat interessant dit topic.
Even advies vragen aan de kenners. Jullie dus.

Ik heb door een zwaar ongeluk o.a. licht traumatisch hersenletsel. Althans of het zo licht is als destijds op SEH is in geschat is de vraag, maar goed dat terzijde.
Sinds de dag van min ongeluk hoor ik vooral in de avond geluiden die er niet zijn. Niet heel onaardig gelukkig. Het lijkt op zacht getrommel/muziek. Wel altijd precies hetzelfde en het is niet hard, het is meer op de achtergrond.

Kan zoiets ook door een teveel aan prikkels komen?
Of door een beschadiging in mijn brein c.q. oorgerelateerd?

Ja dat kan zeker, T&H worden namelijk beide gevormd in je brein.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 07:15 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Ja dat kan zeker, T&H worden namelijk beide gevormd in je brein.

Wat is TH @MathhijsDJ ?
En heb je meer uitleg over hoe het kan na hersenletsel?

quote:

Op zaterdag 26 november 2022 17:00 schreef Mexicanobakker het volgende:
Hoi.

Ik heb 'vroeger' wel wat last gehad van oorsuizen, tot 2013 bezocht ik wel eens concerten zonder hoorbescherming. Na ergens in 2013 permanente lichte oorsuizen te hebben gekregen (had er soms wat last van tijdens mijn slaap) heb ik eigenlijk altijd gehoorbescherming gedragen als ik wist dat geluid hard 'kon' zijn. Kom je natuurlijk niet altijd aan, maar geprobeerd zoveel mogelijk te doen. Daardoor was het in 8-9 jaar zeker niet erger geworden en langzaam verbeterd.

Nu ben ik eind september op vakantie geweest en daar was een stuk vuurwerk op enkele meters van mij afgegaan. Niet zomaar een rotje, nee, iets wat zeker niet legaal was. Die avond had ik heel veel last van mijn oren, waardoor ik best wel angst had daar permanente schade aan te hebben. Gelukkig leek dat er de dagen erna niet te zijn. Ik ben wel voorzichtiger geweest dan anders sindsdien, zo heb ik nu tijdens voetbalwedstrijden in het stadion altijd die dingen permanent in en niet alleen maar voor de wedstrijd, waar de speakers echt veel te belachelijk hard staan.

Maar de laatste weken lijkt het toch goed mis. Het is op persoonlijk vlak een stressvolle periode geweest en ik heb last van mijn keel, maar ik kan me alsnog niet herinneren dat het ooit zo erg was met de oorsuizen bij mij. Ik heb ook ergens vijf-tien minuten last gehad van hard geluid en ben recent bij de tandarts geweest en die behandeling slaat altijd een beetje op mijn oor, dus ik ben bang dat de combinatie van dit alles niet heeft geholpen. Sinds een paar weken hoor ik weer een onhoudbare piep in beide oren als ik in bed lig en deze houdt me in de nacht wakker en levert in de ochtend hoofdpijn op - waardoor ik ook weer niet van mijn keelpijn af kom. Daarnaast hoor ik de piep ook als ik bijvoorbeeld rustig TV zit te kijken, het overstemt zelfs Jan Roelfs tijdens het voetbal (toch nog iets positiefs!), dat heb ik echt nooit eerder gehad. En als ik dan wel wat geluid hoor, zeker als het iets harder is, lijkt mijn oor haast gevoelloos.

Ik hoop dat het tijdelijk is, mede door alle stress, maar ook omdat ik dus fysiek last denk te hebben, maar ik vrees er toch voor als het permanent zou zijn, want mijn lichaam houdt deze periode zoals ze nu is niet vol en dat is nog los van alle stress. Al zal dat ook kunnen verminderen als ik er minder 'bewust' mee bezig ben, natuurlijk. In ieder geval maar naar de huisarts na dit weekend en hopen dat er iets van een oplossing gevonden kan worden om ervoor te zorgen dat ik er rustig mee kan leven en er geen last van heb in mijn dagelijkse bezigheden. Op korte én eventueel lange termijn.

Klinkt als een winterdipje, probeer veel buiten te sporten ook als het donker is.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:42 schreef Jeroboam het volgende:

[..]
Klinkt als een winterdipje, probeer veel buiten te sporten ook als het donker is.

Ja, buiten lopen helpt wel, maar ik ben niet graag alleen in het donker buiten waar ik woon helaas en mijn werk is helaas ook binnenwerk. Ik probeer vooral dingen te doen waar ik rustig van word (ben van nature ook meer een binnenmens), maar in mijn huidige staat is dat lastiger dan normaal. Heb vooral behoefte aan rust in mijn hoofd en die krijg ik nu natuurlijk niet dus dat maakt het lastig. Slapen is op zich wel prettig als ik eenmaal ingeslapen ben, het liefst zou ik dat de hele dag doen om eerlijk te zijn

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:49 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja, buiten lopen helpt wel, maar ik ben niet graag alleen in het donker buiten waar ik woon helaas en mijn werk is helaas ook binnenwerk. Ik probeer vooral dingen te doen waar ik rustig van word (ben van nature ook meer een binnenmens), maar in mijn huidige staat is dat lastiger dan normaal. Heb vooral behoefte aan rust in mijn hoofd en die krijg ik nu natuurlijk niet dus dat maakt het lastig. Slapen is op zich wel prettig als ik eenmaal ingeslapen ben, het liefst zou ik dat de hele dag doen om eerlijk te zijn

Jammer, zoals je het nu ook weer beschrijft lijkt het een beetje op een negatieve spiraal waarin je zit, de ene klacht verergert de andere. Je zult die zelf moeten doorbreken, kan de HA ook niet doen. Sterkte!

quote:

Op donderdag 1 december 2022 09:53 schreef Jeroboam het volgende:

[..]
Jammer, zoals je het nu ook weer beschrijft lijkt het een beetje op een negatieve spiraal waarin je zit, de ene klacht verergert de andere. Je zult die zelf moeten doorbreken, kan de HA ook niet doen. Sterkte!

Ja, dat voel ik ook wel. Maar ja, easier said than done natuurlijk. Iedereen die wel eens in een lastige periode heeft gezeten kan wel beamen dat je daar niet binnen enkele minuten ineens uit bent. Maar ik probeer er zeker aan te werken.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 07:52 schreef stropdaz het volgende:

[..]
Wat is TH @:MathhijsDJ ?
En heb je meer uitleg over hoe het kan na hersenletsel?

T staat voor Tinnitus en H voor hyperacusis. Op een ander forum gebruik ze/ik het uit luiheid.

Hoe hersenletsel precies voor T zorgt durf ik niet te zeggen daar heb ik me nooit in verdiept. Maar mogelijk veroorzaakt het letsel dat bepaalde neuronen gaan afvuren terwijl dat niet moet.

Mijn T komt of door gehoorschade of stress. En er is een theorie dat zelfs mijn OCD de dader is. Maar ook in die gevallen gaat het om neuronen die zonder reden afvuren.

Overigens is het bizar wat een simpele tik op je hoofd kan opleveren...

Ik heb dus pulsatiele tinnitus en dingen zoals oordopjes triggert en verergert het. Maar mijn man snurkt heel erg waardoor ik soms niet kan slapen. Dan moet ik kiezen ergere ruis of wakker liggen. Vannacht toch dopjes in gedaan want werd helemaal gek en de ruis is nu gewoon verdubbeld

quote:

Op donderdag 1 december 2022 20:53 schreef roos94 het volgende:
Ik heb dus pulsatiele tinnitus en dingen zoals oordopjes triggert en verergert het. Maar mijn man snurkt heel erg waardoor ik soms niet kan slapen. Dan moet ik kiezen ergere ruis of wakker liggen. Vannacht toch dopjes in gedaan want werd helemaal gek en de ruis is nu gewoon verdubbeld

Kan je man niet iets aan z'n gesnurk doen?

quote:

Op donderdag 1 december 2022 21:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Kan je man niet iets aan z'n gesnurk doen?

Van alles al geprobeerd

quote:

Op donderdag 1 december 2022 21:28 schreef roos94 het volgende:

[..]
Van alles al geprobeerd

Ook een kliniek? Ik zou tamelijk wanhopig worden als ik zou moeten kiezen tussen het accepteren van tinnitus of gesnurk.

quote:

Op donderdag 1 december 2022 20:38 schreef MatthijsDJ het volgende:
Overigens is het bizar wat een simpele tik op je hoofd kan opleveren...

Vertel mij wat.
Echt nooit gedacht.

Neuronen heb ik vaker van gehoord.
Geeft vaak vage klachten letsel bij een klap op het hoofd meen ik

Ik snurk ook heel erg en dan gaat mijn man maar op de logeerkamer liggen.
Ik ben er voor naar het ziekenhuis geweest om het te meten, (nachtje blijven met allerlei sensoren op mijn lijf geplakt) ik snurk dus heeeeeeeeeeel erg, paar weken later geweest voor dagopname om te kijken waar het snurken vandaan kwam, mijn gehemelte is dus te slap oplossing was of een blok of mijn gehemelte strak trekken door middel van elektriciteit door mijn gehemelte te jagen d.m. van elektrodes. Blok kan ik niet hebben i.v.m. kaakstand en geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn gehemelte te laten verbranden vooral omdat het geen permanente oplossing is maar een tijdelijke.
Mijn man bijft dus op de logeerkamer slapen.

Dus ik weet niet of je man dit ook gedaan heeft ?

P.s. ik heb ook wat ribbeltjes laten verwijderen (was nog voor het slaaponderzoek) om mijn neus wat wijder te maken (heeft niet geholpen, bij mijn broer wel, maar ook tijdelijk)

Zelf geen ervaring mee, maar als het iemand kan helpen..

Laatste tijd is het weer ietsjes erger, maar alles te maken met stress. Dus in ieder geval aanwijsbaar.
Hopelijk binnenkort weer minder last van.

quote:

Op maandag 19 december 2022 09:58 schreef loveli het volgende:
Zelf geen ervaring mee, maar als het iemand kan helpen..

Werkt niet

ik wacht op de afspraak voor de kno arts

quote:

Op zondag 27 november 2022 21:41 schreef W00fer het volgende:
Tinnitus haalde vandaag zelfs het 20u journaal op NPO1. Allicht weer met de verkeerde invalshoek, dat het louter en alleen door gehoorbeschadiging zou komen, maargoed het is in elk geval iets. Het werd in elk geval niet (enorm) gepsychologiseerd en dat is winst.

De stelling dat poppodia en andere elementen in de maatschappij aanpassing zouden verdienen om zo gehoorschade te voorkomen is tot op heden zinloos. Het is alsof je de tabaksindustrie aanspreekt op sigaretten.
Ze ontkennen alles, ze willen het volume niet lager zetten, het is vooral de verantwoordelijkheid van de mensen zelf om oordopjes te dragen / te stoppen met roken. Wij geven alleen voorlichting en dat is het.

Het is triest, verdrietig en ik had gehoopt dat we nu wel ietsjes verder zouden zijn. De stelling dat de medische wetenschap er niet genoeg aan wil doen, omdat te weinig mensen tinnitus hebben, onderschrijf ik niet.
Er is genoeg populatie, er valt goud geld aan te verdienen, maar de psychologen hebben tinnitus gekaapt als gemakkelijke inkomstenbron. De ingewikkeldere oplossing, behandeling van de hersenen, wordt gezien als te tijdrovend, kosten intensief en "je gaat er toch niet dood aan dus waarom zouden we".

Ik denk dat je die shifting moet veranderen, anders gaat het alleen maar toenemen.

De geluidslimieten op smartphones / mp3 spelers / electronica zijn er door lobbyisten allemaal afgesloopt. De poppodia zeggen (onterecht) dat er dan niemand meer komt als ze het zachter zetten. Motorfiets en uitlaatfabrikanten willen continu de grens opzoeken of eroverheen. Handhaving is er niet. Ik zie het echt heel somber in voor de tinnitus aantallen.

Als er ooit een behandeling voor Tinnitus gaat komen gaat het waarschijnlijk geen medicijn zijn, dan is het al gelijk een stuk minder interessant voor de farmaceutische industrie om er veel geld in te investeren. Daarnaast bestaat tinnitus al heel erg lang en is er nog geen enkele medische behandeling die heeft geholpen. Erg risicovol voor een investeerder om hier veel geld in te stoppen. Dan blijft over de PhD student in combinatie met een professor die hier in wil gaan duiken. Maarja, beide moeten publiceren, en wetende dat de kans op publiceren met Tinnitus in een goed journal laag gaat zijn, acht ik de kans ook laag dat zij hier studies voor gaan opstarten.

Dus ik ben het met je eens, ook ik zie het somber in.

////////////////////
Bijzonder, Enzo Knol heeft het in zijn laatste 2 vlogs over zijn Tinnitus, het komt een beetje over of hij er niet altijd last van heeft, maar dat het opkomt en weer weggaat. Ben benieuwd hoe dat bij hem gaat vorderen.
Met zijn platform kan hij de jongeren er wel wat meer op behoeden.



[ Bericht 54% gewijzigd door Soldier2000 op 25-01-2023 11:19:20 ]

Paar dagen terug last van oorsuizen, en toen kort daarna viel ik weg. Werd wakker met een linkerarm dat trilde. Werd me er bewust van en het trillen hield op. Ik had dus een epileptische aanval, en ik baal daar van.

quote:

Op woensdag 25 januari 2023 11:06 schreef Soldier2000 het volgende:

[..]
Als er ooit een behandeling voor Tinnitus gaat komen gaat het waarschijnlijk geen medicijn zijn, dan is het al gelijk een stuk minder interessant voor de farmaceutische industrie om er veel geld in te investeren. Daarnaast bestaat tinnitus al heel erg lang en is er nog geen enkele medische behandeling die heeft geholpen. Erg risicovol voor een investeerder om hier veel geld in te stoppen. Dan blijft over de PhD student in combinatie met een professor die hier in wil gaan duiken. Maarja, beide moeten publiceren, en wetende dat de kans op publiceren met Tinnitus in een goed journal laag gaat zijn, acht ik de kans ook laag dat zij hier studies voor gaan opstarten.

Dus ik ben het met je eens, ook ik zie het somber in.

////////////////////
Bijzonder, Enzo Knol heeft het in zijn laatste 2 vlogs over zijn Tinnitus, het komt een beetje over of hij er niet altijd last van heeft, maar dat het opkomt en weer weggaat. Ben benieuwd hoe dat bij hem gaat vorderen.
Met zijn platform kan hij de jongeren er wel wat meer op behoeden.

HIER MAAK IK ME TOCH WEL ZORGEN OVER... #3451

DIT IS WAT IK NODIG HAD �� #3452

Mwah dat valt wel mee, een aantal tinnitus patiënten hebben bijvoorbeeld baat bij zware epilepsie medicatie, alleen zijn de bijwerkingen niet mals en beperkt het je weer op andere zaken.

De vraag is nu, kan je het werkende element (voor T) distilleren uit de rest en daar dan weer een pil van maken. Maar het zal nog wel even duren...

Blegh waar ik me nog het meest door misleid voel zijn bronnen die zeggen dat tinnitus in de regel niet erger wordt. 18 jaar lang was het bij mij zacht. Alleen in stilte, kon er prima mee leven. Opeens na 18 jaar, bam, van de 1 op de andere dag verergering. Leerde ik ook redelijk mee leven. Zwanger, weer erger. In 2 jaar tijd is het steeds erger en erger geworden. Hoortoestel maakt het nog erger. De oorzaak is gehoorverlies maar het is volslagen onduidelijk waar het gehoorverlies door veroorzaakt is (alle denkbare onderzoeken incl erfelijkheid gehad). Schijtirritant.

quote:

Op woensdag 25 januari 2023 11:06 schreef Soldier2000 het volgende:

[..]
Als er ooit een behandeling voor Tinnitus gaat komen gaat het waarschijnlijk geen medicijn zijn, dan is het al gelijk een stuk minder interessant voor de farmaceutische industrie om er veel geld in te investeren. Daarnaast bestaat tinnitus al heel erg lang en is er nog geen enkele medische behandeling die heeft geholpen. Erg risicovol voor een investeerder om hier veel geld in te stoppen. Dan blijft over de PhD student in combinatie met een professor die hier in wil gaan duiken. Maarja, beide moeten publiceren, en wetende dat de kans op publiceren met Tinnitus in een goed journal laag gaat zijn, acht ik de kans ook laag dat zij hier studies voor gaan opstarten.

Dus ik ben het met je eens, ook ik zie het somber in.

////////////////////
Bijzonder, Enzo Knol heeft het in zijn laatste 2 vlogs over zijn Tinnitus, het komt een beetje over of hij er niet altijd last van heeft, maar dat het opkomt en weer weggaat. Ben benieuwd hoe dat bij hem gaat vorderen.
Met zijn platform kan hij de jongeren er wel wat meer op behoeden.

HIER MAAK IK ME TOCH WEL ZORGEN OVER... #3451

DIT IS WAT IK NODIG HAD �� #3452

Ik krijg het idee dat je totaal geen idee hebt waar je over praat. Er zijn talloze journals die tinnitus wél plaatsen, zelfs die met hoge impactfactor. En ze willen er niet in gaan duiken, ze duiken er al jaren in. Het is echter complex. De hersenen zijn geen kinder surprise.

Als we de wereld moeten redden met vloggende tieners zoals Enzo dan zie ik het pas écht somber in

Al bijna 4 jaar tinnitus. In het begin heel heftig beleefd. Gelukkig zakte het af naar een punt waarbij ik soms hoorde maar meestal gewoon niet.

Nu sinds dit weekend helaas weer meer last naa een bezoek aan best wel rumoerig restaurant met veel gelach en gepraat van een andere groep naast ons. Er was geen harde muziek ofzo.

Maarja balen dat het weer zo piept. Oké ik had al een tijdje stress voor dit(meerdaagse uitje) ivm een andere aandoening.

Hopelijk zakt het snel weer af.

Ik heb die ervaring ook, dat als je in een heel luide omgeving geweest bent, het weer opspeelt. Stress helpt niet, de gedachte dat het de vorige keer ook weer weg ging wel gelukkig.

quote:

Op dinsdag 21 maart 2023 09:42 schreef Duvel het volgende:
Ik heb die ervaring ook, dat als je in een heel luide omgeving geweest bent, het weer opspeelt. Stress helpt niet, de gedachte dat het de vorige keer ook weer weg ging wel gelukkig.

Ja zo zit ik nu ook in de wedstrijd. Het gaat vanzelf wel weer naar baseline.

7 maanden verder en eindelijk bij de kno arts geweest ze heeft mijn oren uitgezogen en dat was geen pretje. Het piepen is nu ook heftiger geworden , 4 mei ga ik voor een gehoortest in het ziekenhuis en van daaruit wordt er gekeken hoe het verder moet.
Ze gaf me in ieder geval zeer weinig tot niets kans dat er wat aan gedaan kan worden (had ik al verw8 maar toch blijf je een sprankje hoop houden) maar misschien zijn er middelen om het meer naar de achtergrond te kunnen drukken.

Ik zit nu bijna op een half jaar en mag over 4 weken naar de KNO-arts. Daar verwacht ik ook weinig van om eerlijk te zijn, maar dan weet ik het in ieder geval. De afgelopen weken ben ik er beduidend minder "mee bezig" en dat helpt wel. Er was wel vandaag een enorme spike die nog steeds duurt, daar ben ik wel een beetje angstig om.

Verder heb ik, eindelijk, otoplastieken laten maken. Ik kom nogal veel in luide omgevingen en ik heb al jaren van die universele Alpine oordoppen die ik vrij braaf gebruik, maar eigenlijk zijn die best wel kut qua kwaliteit van geluid dat ze nog doorlaten. De otoplastieken zijn ook op tijd klaar voor wanneer ik over 3 weken weer het vliegtuig in moet. Ook daar zie ik wel een beetje tegenop. Voor mijn gevoel is het permanente suizen begonnen na het vliegen begin november.

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 19:56 schreef Lonaa het volgende:
Ik zit nu bijna op een half jaar en mag over 4 weken naar de KNO-arts. Daar verwacht ik ook weinig van om eerlijk te zijn, maar dan weet ik het in ieder geval. De afgelopen weken ben ik er beduidend minder "mee bezig" en dat helpt wel. Er was wel vandaag een enorme spike die nog steeds duurt, daar ben ik wel een beetje angstig om.

Verder heb ik, eindelijk, otoplastieken laten maken. Ik kom nogal veel in luide omgevingen en ik heb al jaren van die universele Alpine oordoppen die ik vrij braaf gebruik, maar eigenlijk zijn die best wel kut qua kwaliteit van geluid dat ze nog doorlaten. De otoplastieken zijn ook op tijd klaar voor wanneer ik over 3 weken weer het vliegtuig in moet. Ook daar zie ik wel een beetje tegenop. Voor mijn gevoel is het permanente suizen begonnen na het vliegen begin november.

Ja, dat herken ik wel. Maar het is voor mij soms nog steeds wel lastig het ´van me af te zetten´ omdat het me bij bepaalde dagelijkse bezigheden nogal stoort, voornamelijk omdat het niet alleen irritant maar ook echt pijnlijk is .(Het levert een bepaald soort vreemde druk op mijn oren en die doet pijn.) Maar ook de irritatiefactor is hoog, ik kan geluiden bijna niet 'uitzetten', ik kon bijvoorbeeld ook altijd slecht tegen een tikkende klok. Ik kreeg op zich nog best snel een doorverwijzing naar de KNO, maar die deed er heel laatdunkend over, dus dat was eigenlijk geen hulp, behalve dat ik weet dat ik -waarschijnlijk- niet doodga.Nu wil ik toch maar een doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum, want het beinvloedt nog altijd mijn dagelijkse bezigheden en dat lijkt me niet de bedoeling.

Ik heb nu ook otoplastieken, maar die hielpen naar mijn mening totaal nog niet. Die alpines vond ik altijd wel oke, maar blijkbaar toch niet goed genoeg?

Tinnitus hoeft natuurlijk niet altijd door gehoorbeschadiging te komen dus of die oordoppen wel of niet gewerkt hebben dat weet je niet.

Wat betreft behandeling: CGT (cognitieve gedragstherapie) schijnt tot nu toe het beste (en enige) te zijn wat betreft effectiviteit. Adelante is er in gespecialiseerd. Misschien het proberen waard.

Ik heb de afgelopen 20 jaar aardig wat kno-artsen versleten en geen enkele die verder kwam dan "leer er mee leven en neem maar een hoortoestel". En dan ben ik echt geen lastige zeikerige patient die zich nergens gehoord voelt dus steeds switched van arts. Maar ze kunnen hier gewoon niks mee.

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 20:10 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja, dat herken ik wel. Maar het is voor mij soms nog steeds wel lastig het ´van me af te zetten´ omdat het me bij bepaalde dagelijkse bezigheden nogal stoort, voornamelijk omdat het niet alleen irritant maar ook echt pijnlijk is .(Het levert een bepaald soort vreemde druk op mijn oren en die doet pijn.) Maar ook de irritatiefactor is hoog, ik kan geluiden bijna niet 'uitzetten', ik kon bijvoorbeeld ook altijd slecht tegen een tikkende klok. Ik kreeg op zich nog best snel een doorverwijzing naar de KNO, maar die deed er heel laatdunkend over, dus dat was eigenlijk geen hulp, behalve dat ik weet dat ik -waarschijnlijk- niet doodga.Nu wil ik toch maar een doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum, want het beinvloedt nog altijd mijn dagelijkse bezigheden en dat lijkt me niet de bedoeling.

Ik heb nu ook otoplastieken, maar die hielpen naar mijn mening totaal nog niet. Die alpines vond ik altijd wel oke, maar blijkbaar toch niet goed genoeg?

Ja, die druk herken ik ook wel. Het "zoemt" soms echt en ik "voel" soort van mijn hartslag. Vooral 's avonds in bed na een drukke dag. De doorverwijzing naar de KNO is vooral inderdaad om te weten dat ik niet doodga, dat er niet iets anders aan de hand is.

Het gaat mij ook niet makkelijk af hoor, ik ben me ook vaak bewust van geluiden waar ik irrationeel boos van wordt Zolang ik dingen blijf doen en mijn brein dus "bezig" is met iets anders, hoor ik het af en toe niet.

De otoplastieken zijn niet zozeer tegen de bestaande tinnitus, maar wel ter voorkoming van verdere tinnitus of gehoorschade. De Alpines had ik ook wel altijd in hoor, maar ze dempen geluid niet lineair en dat gaat ten koste van in ieder geval mijn (muziek)beleving.

Dat heb ik dus ook, als mijn hersens bezig zijn is het opgegaan in de achtergrond maar zodra mijn hersens stoppen met bezig zijn is het weer duidelijk aanwezig. De druk heb ik ook, het is gelukkig niet pijnlijk alleen vervelend maar ik heb wel meer last van lichte hoofdpijn, die hartslag herken ik dan weer niet.

quote:

Op donderdag 30 maart 2023 21:46 schreef Lonaa het volgende:

[..]
Ja, die druk herken ik ook wel. Het "zoemt" soms echt en ik "voel" soort van mijn hartslag. Vooral 's avonds in bed na een drukke dag. De doorverwijzing naar de KNO is vooral inderdaad om te weten dat ik niet doodga, dat er niet iets anders aan de hand is.

Het gaat mij ook niet makkelijk af hoor, ik ben me ook vaak bewust van geluiden waar ik irrationeel boos van wordt Zolang ik dingen blijf doen en mijn brein dus "bezig" is met iets anders, hoor ik het af en toe niet.

De otoplastieken zijn niet zozeer tegen de bestaande tinnitus, maar wel ter voorkoming van verdere tinnitus of gehoorschade. De Alpines had ik ook wel altijd in hoor, maar ze dempen geluid niet lineair en dat gaat ten koste van in ieder geval mijn (muziek)beleving.

Ja ik vond die Alpines prima maar of het daaraan heeft gelegen dat ik nu klachten heb denk ik niet nee, maar ik was vooral nog niet tevreden over de eerste keer de otoplastieken, ik ervoer het geluid nog steeds als irritant hard en dat lijkt me niet wenselijk.

quote:

Op vrijdag 31 maart 2023 15:32 schreef Mexicanobakker het volgende:

[..]
Ja ik vond die Alpines prima maar of het daaraan heeft gelegen dat ik nu klachten heb denk ik niet nee, maar ik was vooral nog niet tevreden over de eerste keer de otoplastieken, ik ervoer het geluid nog steeds als irritant hard en dat lijkt me niet wenselijk.

Oh. Nee. Kun je filter laten vervangen door een met meer demping? Ik ga voor 20db, zelfde als de Alpine. Mag kosteloos binnen 3 maand ruilen. Ze hebben ook nog 25

Ik loop ook al enkele jaren rond met tinnitus. Gehoorschade na een avondje in de kroeg waar de muziek veel te hard stond. In het begin had ik er erg veel last van en het idee dat het permanent was maakte mij erg gestrest, maar inmiddels beheerst het niet meer mijn leven en is het dragelijk.

Voor mij zijn er aantal dingen die me erg goed helpen:
1. Goede oordoppen, ik heb op maat gemaakte otoplastieken van Alpine. Deze draag ik altijd op plekken waarvan ik weet dat het er druk is en er veel en hard geluid is. Ik ben er heel blij mee en tevreden over. Klachten zijn nog nooit erger geworden, al heb ik de dag na een drukke avond wel altijd soort “gezoem” in mijn hoofd, maar dat trek altijd weer weg.
2. White-Noise. Dit filtert voor mij het gepiep weg, waardoor ik als ware het gevoeld heb dat ik de tinnitus uit kan zetten. Vaak gebruikt om mee in slaap te komen aan het begin van mij klachten. Nu is white-noise geen heel prettig geluid verder en dus zeker geen wondermiddel maar het is fijn wat anders te horen dan de piep die je al de hele dag hoort.
3. Magnesium Bisglycinaat tabletten. Ik vind het altijd wat zweverig om supplementen aan de raden, maar deze helpen mij erg goed. In periodes dat ik door de tinnitus slecht slaap krijg ik vaak last van andere symptomen zoals trillende oogleden, door de magnesium rust je lichaam toch een soort van uit ondanks dat je niet goed slaapt. Dit doet dus niks tegen de tinnitus, maar mijn klachten als gevolg van het gepiep.

[ Bericht 0% gewijzigd door DiegoFuser op 31-03-2023 16:10:52 ]