Ben je zelf ziek, ken je iemand die ziek is of ben je chronisch nieuwsgierig met brandende vragen? Aarzel vooral niet om mee te posten!
Er is ook een topic voor chronisch psychische zieken: R&P / Chronisch Psychische Klachten Topic In dit topic kan je spuien over de problemen of issues die jij hebt omtrent je psyche (al dan niet door een chronische ziekte). Zo houden we elk topic gescheiden qua onderwerp en voelt iedereen zich op haar/zijn gemak om te posten.
Om het voor iedereen wat overzichtelijker te houden, zodat je je eventuele vragen gericht kan stellen en om onze soms warrige medicijnhoofdjes wat rust te geven vind je hieronder onze awesome vaste gasten incluis een korte medische samenvatting.
Wil je ook een plekje in het lijstje? Stuur de TS dan even een PM of meldt het in het topic
SPOILER_Hestia_
Ik ben _Hestia_ (1987) en heb sinds 2011 diabetes type 1. De eerste jaren heb ik insuline gespoten en sinds november 2015 heb ik de Medtronic 640G insulinepomp.
LPFAN
Ik ben LPFAN, 29 jaar, in 2014 kreeg ik acute nierfalen, 3 jaar moeten dialyseren tot ik eind Oktober 2016 een nieuwe nier kreeg. Alleen deze begon pas in Mei 2017 redelijk te werken waardoor ik nu zonder dialyse kan.
caroro
Ik ben caroro en ik ben 41 jaar jong.
Ik heb sinds 1995 rugklachten,het begon met 2 hernia's, en nu ben ik 10 operaties een klapvoet en blijvende zenuwschade verder. Ik heb een neurostimulator om pijn te bestrijden.
Ook de rest van mijn lijf heeft me nogal eens in de steek gelaten, dat heeft me ook nog eens 8x op de operatietafel opgeleverd.
Ik ben moeder van 3(18,13 en 3 jaar) en al 24 jaar samen met mijn jeugdvriendje.
O en ik was al nooit echt in de wieg gelegd om te werkenen daar is het UWV het nu ook 100% mee eens
Disana
Ik was gezond en aan het werk tot ik in 2010 stopte met roken waardoor zich Colitis Ulcerosa openbaarde.
In het ziekenhuis liet mijn lichaam me totaal in de steek en lag ik vijf maanden in bed.
Mijn nieren werken nog maar voor eenderde, mijn hart dat twee keer stil bleef staan en een infarct meemaakte werkt ook nog maar voor eenderde. Tevens zijn mijn benen niet ongeschonden het ziekenhuis uitgekomen: ik loop slecht.
Ik heb nog meer, maar deze zaken maken het onmogelijk nog te werken of überhaupt veel te doen.
houdjemond
In september 2015 heeft deze 27-jarige de stempel "Chronische Pancreatitis" gekregen, beter bekend als chronische alvleesklierontsteking.
In totaal was ik meer dan 15 kilo afgevallen, woog ik nog maar 39 kilo en kon ik behalve pijnstillers eten niet veel meer.
Aangezien dit niet langer ging ben ik begin januari 2016 geopereerd en deze operatie, te weten de longitudinale pancreaticojejunostomie,is succesvol geweest!
Nu volgt een lange tijd van revalideren en hopen dat de ontstekingen door de operatie rustig blijven en mij geen verdere pijn meer bezorgen, hoewel ik natuurlijk altijd een chronische ontsteking zou blijven houden.
Op mijn verjaardag,29-9 in 2017 is gebleken dat ik ook hoogstwaarschijnlijk MS heb.
Sucks to be me.
Superkimmi
Vrouw, geboren in 1990. Ik heb al sinds de basisschool astma en in de eerste periode vaak last gehad van longontstekingen. Na de puberteit ben ik een aantal jaar vrij stabiel geweest. Maar de laatste paar jaar ben ik onwijs vaak verkouden voor een langere periode. Dit heeft erg veel invloed op mijn energielevel, conditie en algehele lichamelijke toestand, omdat verkouden zijn voor mij echt een ramp is. In maart 2016 is na een nieuwe longontsteking bij mij longfibrose geconstateerd. Omdat mijn longen nog niet onwijs beschadigd zijn zullen de extra gevolgen voorlopig nog wel te overzien zijn. Gedurende 2016 zal ik vaak bij de longarts te vinden zijn om verder te onderzoeken wat mijn baseline scenario is (hoe gaat het met mijn longen als ik niet verkouden ben), wat er precies gebeurt wanneer ik wel verkouden ben en of er verdere medicatie nodig is (en werkt) in de nabije toekomst..
Sararaats
36 jaar.
Ik heb de ziekte van Hashimoto. Dit betekent dat mijn afweersysteem van mijn lichaam mijn schildklier aanvalt.
Heel kort: De ziekte van Hashimoto is een vaak voorkomende vorm van hypothyreoïdie. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam de schildklier aanvalt. Hierdoor ontstaan steeds terugkerende ontstekingen, en laat de klier het afweten. De gevolgen daarvan zijn voelbaar over het hele lichaam.
Ik was altijd maar moe en mijn schildklier zwol op.
Ik kreeg L-Thyroxine® 25mcg maar als die niet helpt: radio-actief jodium. Laatste optie is een operatie.
Jaimy_Luca
32 jaar inmiddels.
Ik heb diabetes type 2. Nog niet kunnen accepteren, daarom moet ik sinds een poosje insuline spuiten. Begon met 8EH, zit inmiddels op 60EH... Daarnaast nog 2 tabletjes Metformine.
Ik heb daarnaast autisme/contactstoornis en psychische problemen (en heel vroeger nog gediagnosticeerd met Schizoaffectieve stoornis).
Ik slaap vaak slecht wat m'n psyche zwak maakt en ik rare dingen kan denken/doen.
En ik heb PDS. Wat ervoor zorgt dat ik soms 6 keer per dag naar de wc kan, soms gelijk a la seconde moet als ik buikpijn heb. En dat ik soms lang weg ben.
Toto69
21 jaar
- Chronische open wond zitvlak sedert eind 2011, acht operaties aan gehad. Aandoening heet Sinus Pilonidalis.
Gia
- 52 jaar, neuropathie overgehouden aan chemo.
Kunsthartklep, mitralis, waarvoor levenslang bloedverdunners.
FindingPuma
Ik heb sinds mijn geboorte een hart-en long afwijking, (Tetralogie van Fallot) dit zorgt ervoor dat ik met enige fysieke inspanningen benauwd raak door het zuurstof tekort in het lichaam. Rennen, fietsen, sporten is voor mij vaak te zwaar. Trappen op misschien 2, bij de 3e lig ik naar adem te snakken. Ik slik al sinds mijn geboorte hiervoor medicijnen. Toendertijd kenden artsen deze aandoening nauwelijks en wisten ook niet goed hoe ze mij hiervoor moesten behandelen, tegenwoordig wordt er bij ontdekking op jonge leeftijd een correctie operatie uitgevoerd. Hierdoor hebben mensen er vaak geen tot weinig last van, bij mij is dit niet het geval.
In 2008 heb ik een trombose gehad in rechterbovenarm en kwam aan het licht dat ik te weinig medicijnen slikte en deze met spoed moesten worden verhoogd. Ook kreeg ik toen te horen dat ik nooit fulltime aan het werk zou kunnen omdat dit te zwaar zou zijn.
Er gingen paar jaar voorbij en vervolgens begon ik vocht vast te houden en bleken ook mijn nieren achteruit te gaan, waarschijnlijk door de hoeveelheid medicijnen die ik slik. Afvalstoffen en vocht wat mijn nieren niet meer kunnen verwerken. Conclusie verhoging plastabletten en eetbeperkingen. Nu zit ik dus aan een vocht en zoutbeperking.
Toen ging het eindelijk weer allemaal zijn gangetje en kreeg ik bijna een jaar geleden, uit het niets een herseninfarct, hart begon bloedproppen te maken door ritmestoornissen en 1 bloedprop is naar mijn hersenen geschoten. Links volledig verlamd, hersenoperatie gehad en dit met 2 dagen had ik alle functies weer terug. Lichamelijk alleen twee vingers overgehouden die niet helemaal lekker werken, geen schade aan het hart of longen. Geestelijk ben ik er ook redelijk goed vanaf gekomen, wat vergeetachtiger en helaas veel minder geduld, wordt sneller boos.
Aspergemeisje
Zoals je aan mijn naam kunt zien heb ik het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Dat maakt het omgaan met mijn chronische migraine er niet makkelijker op. Ik heb al meer dan tien jaar ernstige hoofdpijnaanvallen, die tot nu toe onbehandelbaar zijn. Daarnaast heb ik sinds drie jaar een sinus pilonidalis bij mijn stuitje, wat na twee operaties helaas nog niet opgelost is. Binnenkort een grote operatie, om er daarna hopelijk helemaal vanaf te zijn.
Amarantha
Hallo. Ik ben 27 jaar en ik heb al sinds begin tienerjaren last van acne inversa. Helaas is dit erger geworden sinds ik volwassen ben. Ik heb hier in het dagelijkse leven best veel last van (pijn met zitten en/of fietsen en ik heb weinig zelfvertrouwen). Ik heb mij vorig jaar over mijn schaamte heen gezet en ben naar een dermatoloog gegaan, daar loop ik nu dus voor mijn probleem. Ik hoop heel erg dat het ooit weer minder gaat worden.
UIO_AMS
Inmiddels 41 jaar oud (bijna 42) en op mijn 30e kreeg ik duidelijk last van allerlei klachten. Uiteindelijk (na een jaar vol fijne onderzoeken) is de spierziekte Mitochondriële Myopathie als diagnose uit de bus gekomen.
De variant die ik heb, openbaarde zich dus op latere leeftijd. Gelukkig heb ik een stabiele variant en is de verwachting niet dat het zal verergeren. Met de juiste balans valt er mee te leven. Wel moet ik met van alles rekening houden: Spierkracht onderhouden, op gewicht letten, geen (overmatig) alcoholgebruik (ik dronk vrijwel geen alcohol, dus geen probleem), geen high impact sporten (ik speelde op redelijk hoog niveau squash, maar daar moest ik mee stoppen), enzovoort.
Laatste post in het vorige topic:
Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger óók zelf een intake wou doen.quote:Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:
[..]
Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiëntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.quote:
[..]
Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger óók zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.
Helaas is de opleving van mijn nier van 3 maand geleden weer weg, en zit ik weer op de zelfde waardes als een half jaar geleden. Blijft dus wel mooi stabiel dus ik ben er blij mee. Met dat warme weer, toch wat te weinig drinken en die zware jichtaanval die ik heb gehad ben ik allang blij dat ik stabiel blijf!
Verdere waardes zijn keurig, moest ook weer 24 uurs urine inleveren en dat ziet er ook prima uit.
Ik was nogal onrustig over mijn PTH waarde, (waarde van je bijschildklieren) deze was vorige keer enorm hoog, en mijn nefroloog begon gelijk over een operatie als het niet omlaag ging, medicijnen er voor gekregen en die slaan goed aan! Waarde is mooi een eind gezakt.
Wel blijkt dat mijn Ferritine veel te hoog is, (heeft met ijzer te maken zo te lezen) ben dus benieuwd wat mijn arts daar van gaat zeggen.
[ Bericht 7% gewijzigd door LPFAN op 05-07-2018 17:31:05 ]
Dit is gelukkig iets van een paar jaar geleden maar als het moet heb ik nog wel meer voorbeelden helaas.quote:
[..]
Ik kan er niet over oordelen, maar in dat geval was het niet echt patiëntvriendelijk van hem. Ik hoop dat zijn opvolger je beter bevalt.
Ik was er destijds iig niet gelukkig mee en dat heb ik ook laten merken. Net als andere dingen die fout gingen bij revalidatie...... man o man.
Maar maakt niet meer uit, het is een paar jaar geleden. Maar kan me zo voorstellen dat er ondertussen weinig veranderd is in de werkwijze van artsen, specialisten en ondersteunend personeel.
Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.quote:
Vanmorgen bloedgeprikt, en alle waardes zijn binnen. Blijf het ideaal vinden dat je alles zelf kan inzien!
Helaas is de opleving van mijn nier van 3 maand geleden weer weg, en zit ik weer op de zelfde waardes als een half jaar geleden. Blijft dus wel mooi stabiel dus ik ben er blij mee. Met dat warme weer, toch wat te weinig drinken en die zware jichtaanval die ik heb gehad ben ik allang blij dat ik stabiel blijf!
Verdere waardes zijn keurig, moest ook weer 24 uurs urine inleveren en dat ziet er ook prima uit.
Ik was nogal onrustig over mijn PTH waarde, (waarde van je bijschildklieren) deze was vorige keer enorm hoog, en mijn nefroloog begon gelijk over een operatie als het niet omlaag ging, medicijnen er voor gekregen en die slaan goed aan! Waarde is mooi een eind gezakt.
Wel blijkt dat mijn Ferritine veel te hoog is, (heeft met ijzer te maken zo te lezen) ben dus benieuwd wat mijn arts daar van gaat zeggen.
De opleving van je nier is teruggezakt, maar toch nog wel goed?
Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.quote:
[..]
Ben blij dat de waarde van je bijschildklier weer goed is, want zo'n operatie is een gedoe van jewelste waarbij je wekenlang in het ziekenhuis ligt om bepaalde waardes te testen. Bij mij was daar ook sprake van maar gelukkig werken de medicijnen prima.
De opleving van je nier is teruggezakt, maar toch nog wel goed?
Ja klopt, de waardes zijn slechter dan 3 maanden geleden maar ze zijn hetzelfde als 6 maanden geleden dus het is niet nog slechter. Denk ook dat door mijn jicht aanval het wat naar beneden is gegaan.
[ Bericht 1% gewijzigd door LPFAN op 05-07-2018 18:40:45 ]
Kan ik me heel goed voorstellenquote:
Hier is het wederom wachten op het ziekenhuis.. normaal gesproken fiets ik er zo doorheen zonder angst, maar nu begin ik toch iets banger te worden voor de ingreep
Toch wel interresant hoe bedrijven verschillend reageren. Sommige zeggen doe maar in je eigen tijd en neem je uren op. Andere willen delen. Half half.
Waar ik nu werk geven ze mij alle uren die ik nodig heb voor het ziekenhuis. Super blij mee.
Gefeliciteerd!quote:
Ik heb inmiddels een baan gevonden. Toch wel tijdens solliciatiegesprekken gezegd wat ik had.
Toch wel interresant hoe bedrijven verschillend reageren. Sommige zeggen doe maar in je eigen tijd en neem je uren op. Andere willen delen. Half half.
Waar ik nu werk geven ze mij alle uren die ik nodig heb voor het ziekenhuis. Super blij mee.
Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met ziekenquote:
Nee inderdaad.quote:Op donderdag 5 juli 2018 21:58 schreef tijdjes12345 het volgende:
[..]
Bedankt. Ik was heel erg verbaasd dat ookal krijg je een contractaanbod ze niet echt rekening houden met zieken
Heel veel sterkte toegewenst! En ondanks dat mijn longen dit weer haten, hoop ik voor jou dat het ff blijft, je kunt wel een opsteker gebruiken
Mn HbA1c kon blijkbaar toch nog strakker
Vorige keer 37 (5.5%) en nu:
(36 nieuwe waarde). Terwijl ik dus niet veel hypo's heb ofzo. Gewoon super strak Ik had nu dus DE internist/oprichter van Diabeter ipv mn internist die weg is gegaan. Dus dat was wel cool! Maar mn oude internist wilde geen afscheidsreceptie en is ook al begonnen met haar nieuwe baan dichterbij haar huis nu. Dus helaas
[ Bericht 6% gewijzigd door _Hestia_ op 06-07-2018 13:06:45 ]
[ Bericht 100% gewijzigd door Disana op 06-07-2018 19:03:59 ]
Ah dank je wel Superkimmi. Wat jammer dat dit weer voor jou longproblemen oplevert. Wees gerust echter, het wordt vanzelf weer herfst en winter.quote:
Disana, wat een rotnieuws van de wachtlijst
Heel veel sterkte toegewenst! En ondanks dat mijn longen dit weer haten, hoop ik voor jou dat het ff blijft, je kunt wel een opsteker gebruiken
Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.quote:
[..]
Ja ben ik ook heel blij mee dat de medicijnen werken! Die operatie heb ik ook absoluut geen zin in.
Ja klopt, de waardes zijn slechter dan 3 maanden geleden maar ze zijn hetzelfde als 6 maanden geleden dus het is niet nog slechter. Denk ook dat door mijn jicht aanval het wat naar beneden is gegaan.
Nee inderdaad. Is toch een opluchting dat alles zo stabiel blijft.quote:
[..]
Dat zou zomaar kunnen. Fijn dat de waardes niet lager zijn.
Ik gebruin prednison waardoor je ogen worden aangetast. Ik heb dit 5 jaar geleden aangegeven bij eigen cerklaring van cbr. Nou 5 jaar later moet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat kost me dus al 90 euro alleen al aan doktersbezoek. 30 euro aan die verklaring. En natuurlijk maar weer 5 jaar geldig. Hoe is dat bij jullie ook maar steeds 5 jaar geldig?
Ik heb ook in die molen gezeten (andere handicap). Eerst was het vijf jaar, daarna tien en daarna onbeperkt.quote:
Even vraagje
Ik gebruin prednison waardoor je ogen worden aangetast. Ik heb dit 5 jaar geleden aangegeven bij eigen cerklaring van cbr. Nou 5 jaar later moet ik mijn rijbewijs verlengen. Dat kost me dus al 90 euro alleen al aan doktersbezoek. 30 euro aan die verklaring. En natuurlijk maar weer 5 jaar geldig. Hoe is dat bij jullie ook maar steeds 5 jaar geldig?
SPOILERde verklaring heb ik door een bevriende arts in laten vullen. Eerlijk uitgelegd wat het doel was. Ik vond het echt zonde van het geld omdat mijn handicap sinds mijn geboorte stabiel is. Arts kon zich daarin vinden dus onder het genot van een drankje (mijn kosten) heb ik dat geregeld. Evengoed blij dat dat circus nu klaar is en ik niet al een half jaar van tevoren moet gaan bedenken dat ik dat moet regelen.
, sterker nog, ze komen hem morgen al brengen. Dus wellicht hebben jullie hier ook wat aan? Het matras is preventief tegen decubitus, en zelfs genezend tot een bepaald niveau. Gaat om deze lijn;
https://www.medipoint.nl/nieuws/deqpress-matras-uitgelicht
Ik word er totaal niet high van, omdat er geen verbranding is, alleen verhitting, tot 190 graden. Hoger hoeft niet.
Het helpt beter dan andere medicijnen.
Ben met 1 middel gestopt, in overleg, en al 5 kilo afgevallen.
(Aankomen was een bijwerking van dat middel)
Ik gebruik ongeveer 1/10 gram per dag, in warme melk, thee of inhaleren. Doe dus 50 dagen met 5 gram. 10 gram kost ongeveer 75 euro. Komt dan neer op 75 cent per dag. Daar wil ik geen pijn voor lijden.
Nu nog betere wetgeving.
Kijk! Dit zijn de berichten waar ik heel blij van wordquote:
Hier gaat de medische wiet, tegen neuropathie, goed.
Ik word er totaal niet high van, omdat er geen verbranding is, alleen verhitting, tot 190 graden. Hoger hoeft niet.
Het helpt beter dan andere medicijnen.
Ben met 1 middel gestopt, in overleg, en al 5 kilo afgevallen.
(Aankomen was een bijwerking van dat middel)
Ik gebruik ongeveer 1/10 gram per dag, in warme melk, thee of inhaleren. Doe dus 50 dagen met 5 gram. 10 gram kost ongeveer 75 euro. Komt dan neer op 75 cent per dag. Daar wil ik geen pijn voor lijden.
Nu nog betere wetgeving.
Wat fijn voor je Gia Wat belachelijkquote:
Aaarrgghhh, ziekenhuis maakt er een potje van! Zou met prio geopereerd worden, nu schuiven ze al 3 maanden verder..
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekjequote:
Ik hoop het voor je ja!quote:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het ook voor je, echt belachelijk hoe lang het nu al duurt terwijl het spoed isquote:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik post hier niet veel meer maar bij deze help ik je om ze een schop onder de kont te geven.quote:
[..]
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Zou toch wel iets indruk moeten maken met mijn leren klompen voorzien van stalen neus, zool een hiel.
Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid hebt, wachten is waardeloos en al helemaal in jouw geval.
Sterkte man!
Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.
En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.quote:
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel
Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.
En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Ja inderdaadquote:
[..]
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
wat gaaf!quote:
Desperate times call for desperate measures..
[ afbeelding ]
Veel eerder moeten doenquote:
. Hoe is het met iedereen hier? Behalve dat het vies warm is en mijn benen daardoor weinig zin hebben gaat het hier wel. Elke 2 weken nog een b12 prik en in september even niet en dan bloedprikken.
Kan niet zeggen dat ik écht verschil merk qua moe en bleh maar dat kan natuurlijk ook weer de warmte zijn.
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff
ik heb ook zo'n last van de warmte. loop met stok, want anders pleur ik om. helaas krijg ik kramp zodra ik langer dan 5 minuten in koud water zit. oh well; morgen walvissen op de bank en vrijdag af en toe douchen in het zwembad
Ik ondervind gelukkig vrij weinig echte problemen omdat ik ook even niet zoveel hoef. Ik voel wel af en toe mijn linkerbeen (paar jaar terug trombose gehad). Weet wel dat ik eerder bij warmte plus veel lopen (vakantie) duidelijk een dikke enkel kreeg. Nu lekker met de benen omhoog, ventilator erbij en een glas koel water onder handbereik.
De warmte gelukkig weer achter de rug.
Hier wordt de EDS diagnose in twijfel getrokken door Marfan (vader heeft veel problemen afgelopen maanden gehad en er net aan doorheen getrokken die passen meer bij Marfan) dus de kg gaat zich er weer over buigen.
Zelf zoals sommige weten heb ik inmiddels alleen nog eierstokken maar het probleem blijft door mijn cyclus dat dit zich blijft uit in extreme migraine en uit/wegvalpartijen.
Vanmorgen naar de gyn geweest en die wil mijn hormoonhuishouding stil leggen met Lucrin Depot. Kunstmatige tijdelijk in de overgang om te kijken of het het eea veranderd. Ik ben 40 inmiddels maar omdat het alleen maar erger wordt is dit te proberen.
Ik krijg geen implantaat met Zoladex (vanwege het eventuele afstoten) maar moet mezelf gaan prikken.
Iemand ervaringen met kunstmatige overgang?
Overigens ben ik het er zeker mee eens omdat dit gewoon niet meer gaat op deze manier.
na de brief van de juf zijn we met het hele verhaal naar de huisarts gegaan, die ons doorstuurde naar de kinderarts die ons vanochtend direct doorstuurde naar de klinisch geneticus! ik sta ervan te kijken, gewoon binnen 2 maanden bij de juiste specialist! mijn achternichtje is nu 18 en er al zo'n 6 jaar mee bezig, maar ze weigeren haar door te sturen naar de klinisch geneticusquote:mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek
nu dus wel een flinke klus, aangezien de kinderarts me verzocht heeft om zoveel mogelijk in kaart te brengen wie in de familie soortgelijke problemen heeft. ik heb een katholieke achtergrondSPOILERwel de fysio, de kinderarts, de neuroloog, de psycholoog, maar hms of eds? nee, dat kan niet hoor, dat zien we niet. en ze weigeren domweg om de testen te doen (die testen zijn: beighton, brighton en bulbena en geven een heel nauwkeurige diagnose!)
Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.
Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
ik wil inderdaad dus wel graag dat ze een vorm van therapie krijgt om te leren omgaan met haar lijf voordat ze te kampen krijgt met ontwrichtingen. dat er iets op het gebied van bindweefselproblemen speelt is duidelijk, laten we dan zorgen dat het zo beperkt mogelijk blijftquote:
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.
Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.
Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
ze heeft geen interne problemen gelukkig, vorig jaar had ze een geperforeerde blindedarmontsteking en dat genas na opereren ultrasnel en goed. ze heeft wel vreemde blauwe plekken. ik ben zeker niet overtuigd dat ze (of ik) eds heeft, maar ik wil wel dat zulks goed bevestigd of uitgesloten wordt.
Onzes hebben jarenlang op woensdagmiddag in een reva.centrum van alles gedaan ook om om te leren gaan met lijf en leden.
Succes met het hele traject.
Hoe is het met jou?quote:
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?quote:
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.quote:
[..]
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.quote:
[..]
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.quote:
[..]
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.
Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
Ahh oke!
Oh wat mooi, katten opvangen. Ik wed dat je het daar prima naar je zin hebt. Wat een participatiebaan is weet ik niet, is het betaald?quote:
[..]
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.
Ahh oke!
Is een soort baan van de gemeente om weer in het ritme van werk te komen, ik heb nog steeds een bijstand maar ik krijg dan 100 euro per maand meer wat 2 keer in het jaar wordt uitbetaald. Is maximaal 2 jaar.quote:
[..]
Oh wat mooi, katten opvangen. Ik wed dat je het daar prima naar je zin hebt. Wat een participatiebaan is weet ik niet, is het betaald?
Aha. Als je alleen maar bijstand hebt, dan is die 100 euro extra al veel.quote:
[..]
Is een soort baan van de gemeente om weer in het ritme van werk te komen, ik heb nog steeds een bijstand maar ik krijg dan 100 euro per maand meer wat 2 keer in het jaar wordt uitbetaald. Is maximaal 2 jaar.
Ja zeker, wordt dus elk half jaar uitgekeerd, dat is dan toch elke 6 maanden 600 euro extra.quote:
[..]
Aha. Als je alleen maar bijstand hebt, dan is die 100 euro extra al veel.
Daar kun je iets voor doen.quote:
[..]
Ja zeker, wordt dus elk half jaar uitgekeerd, dat is dan toch elke 6 maanden 600 euro extra.
Jaquote:
Probleem is nu dat sinds ik ze draag ik spierpijn heb in mijn boven- en onderbenen, vooral in rust.
Vooral 's nachts is dat bere-vervelend.
Kan het aan die kousen liggen of moet ik de oorzaak ergens anders zoeken? die kousen horen tenslotte spierpijn te voorkomen.
Ik draag ze enkel op dagen dat ik buiten kom, dat is een dag of vier in de week.
Steunkousen horen je vochthuishouding te reguleren, door het vocht in je benen naar boven te laten bewegen, waar het in je buikholte wordt opgenomen. Meestal worden ze elke dag overdag gedragen, mogelijk heb jij daar andere afspraken over met je behandelaar.quote:
steunkousvraagje, ik heb (door nierproblemen) sinds kort steunkousen voor mijn onderbenen omdat ik wat vocht vasthoud, ze zijn comfortabel.
Probleem is nu dat sinds ik ze draag ik spierpijn heb in mijn boven- en onderbenen, vooral in rust.
Vooral 's nachts is dat bere-vervelend.
Kan het aan die kousen liggen of moet ik de oorzaak ergens anders zoeken? die kousen horen tenslotte spierpijn te voorkomen.
Ik draag ze enkel op dagen dat ik buiten kom, dat is een dag of vier in de week.
Bij spierpijn en nierproblemen denk ik eerder aan een tekort aan bij voorbeeld kalium. Ik zou eens contact opnemen met je behandelaar hierover.
Ik moet verder puzzelen vrees ik.
Ik had één steunkous voor een tijdje, na een trombose. Been was wel pijnlijk, maar dat kwam van de trombose, dus daar heb je niks aan.
en ik houd ook maar weinig vocht vast dus de kwaal valt mee.
Aan de ene kant zou ik zeggen: doe nou wat de dokter zegt. Aan de andere kant snap ik dat je zelf een inschatting maakt en e.e.a. afweegt. Als je dat dan maar doet op basis van voldoende (juiste) informatie.quote:
Ja, ik hoor ze iedere dag te dragen, maar op dagen dat ik thuis ben zit ik veel met mijn benen omhoog dus dan is het niet zo erg nodig,
en ik houd ook maar weinig vocht vast dus de kwaal valt mee.
Aha.quote:
Ik ben ook medicijnen aan het wisselen, dus misschien moet ik het ook in die hoek zoeken, binnenkort weer overleg in ziekenhuis.
De rest ook, fosfaat bijvoorbeeld?quote:
Cat, dank voor je antwoord, net bloed geprikt, kalium is goed.
Ik moet verder puzzelen vrees ik.
Het is 0,77, en de normaalwarde is 0,80-1,50
Dat is iets te laag inderdaad maar niet verontrustend.quote:
Fosfaat is tikkeltje te laag, is het al tijden, zag ik bij terugkijken.
Het is 0,77, en de normaalwarde is 0,80-1,50
Ik heb nu een kuur Dynatonic voor 3 maanden om van de moeheid af te komen.
[ Bericht 12% gewijzigd door Pinnenmutske op 03-10-2018 19:10:12 ]
Ja, 9,4, is eigenlijk wonderhoog,quote:
En b12 krijg ik bijgespoten om de zes weken.
Zou het dan inderdaad in de medicijnen gaan zoeken. Ben je al met nieuwe begonnen?quote:
[..]
Ja, 9,4, is eigenlijk wonderhoog,
En b12 krijg ik bijgespoten om de zes weken.
ben met pijnstillers gestopt.
week terug, tramadol.
En begonnen met neotigason, maar dat lijkt me niet spier-irriterend.
Het staat wel bij de bijwerkingen, bij de zeer zelden groep.quote:
wederom dank voor je meedenken,
ben met pijnstillers gestopt.
week terug, tramadol.
En begonnen met neotigason, maar dat lijkt me niet spier-irriterend.
Zeer zelden (bij minder dan 1 op de 100 mensen)
Spierpijn, pijn in de gewrichten, botpijn. Als u dit medicijn langer dan 1 jaar gebruikt zal uw arts elk jaar uw botten onderzoeken op botafwijkingen
dank!
quote:
Ik ga binnenkort op controle, en zal eens flink doorvragen,
dank!
Is het alweer twee jaar? Feli.quote:
Jaquote:
tijd gaat hard!Wauw, wat gaat dat snel! Gefelicinierd!quote:
Thanks!quote:
[..]
Wauw, wat gaat dat snel! Gefelicinierd!
Hoe is het met jou?quote:
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.quote:
Loop alleen al 2 maanden te prutten met niet lekker en misselijk en zulks. Kwam niks uit bloedprikken dus heb zelf even terug zitten rekenen en precies in die 2 maanden kreeg ik zo'n nieuwe goedkope merkloze anticonceptiepil ipv mijn oude.
1x doorgeslikt, afgelopen week stopweek en voelde me een stuk beter. Ik opzoeken, zit er een shitload aan andere hulpstoffen en troep in, dus ga mijn eigen onderzoek zo weer even telefonisch uitleggen aan de huisarts.
Stabiel is goed.quote:
[..]
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.
Loop alleen al 2 maanden te prutten met niet lekker en misselijk en zulks. Kwam niks uit bloedprikken dus heb zelf even terug zitten rekenen en precies in die 2 maanden kreeg ik zo'n nieuwe goedkope merkloze anticonceptiepil ipv mijn oude.
1x doorgeslikt, afgelopen week stopweek en voelde me een stuk beter. Ik opzoeken, zit er een shitload aan andere hulpstoffen en troep in, dus ga mijn eigen onderzoek zo weer even telefonisch uitleggen aan de huisarts.
Wel kut dat je dan ook nog gedoe met zo’n pil erbij krijgt. Ik hoop dat je apotheek je eigen merk weer kan leveren.
Gelukkig is alles stabiel! Dat goedkope spul is echt rot ja. Hopelijk kan je je oude merk weer krijgen.quote:
[..]
Aan de ene kant rustig. Nogsteeds stabiel zonder medicatie.
Loop alleen al 2 maanden te prutten met niet lekker en misselijk en zulks. Kwam niks uit bloedprikken dus heb zelf even terug zitten rekenen en precies in die 2 maanden kreeg ik zo'n nieuwe goedkope merkloze anticonceptiepil ipv mijn oude.
1x doorgeslikt, afgelopen week stopweek en voelde me een stuk beter. Ik opzoeken, zit er een shitload aan andere hulpstoffen en troep in, dus ga mijn eigen onderzoek zo weer even telefonisch uitleggen aan de huisarts.
Ja ik hoop dat dat de oorzaak is, vind het wel heel toevallig namelijk.. beetje té toevallig. Neuroloog en internist waren super tevreden en konden ook niks afwijkends vinden. Eigenlijk heel goed nieuws als je de lopende klachten vergeetquote:Op dinsdag 23 oktober 2018 11:59 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Stabiel is goed.
Wel kut dat je dan ook nog gedoe met zo’n pil erbij krijgt. Ik hoop dat je apotheek je eigen merk weer kan leveren.
.Hoe is het met jou? En de rest natuurlijk!
Let op: je moet dan waarschijnlijk alsnog de strijd met de apotheek aan die een "mag niet, wordt niet vergoed" Pavlov-reactie zal geven, maar dat is op te lossen door de medicijnen zelf te betalen en dan te declareren, want ook zorgverzekeraars die geen preferentiebeleid hebben betalen de apotheek slechts het bedrag voor het preferente medicijn, terwijl je het bij zelf declareren wel volledig vergoed krijgt.
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.quote:
[..]
Ja ik hoop dat dat de oorzaak is, vind het wel heel toevallig namelijk.. beetje té toevallig. Neuroloog en internist waren super tevreden en konden ook niks afwijkends vinden. Eigenlijk heel goed nieuws als je de lopende klachten vergeet
Hoe is het met jou? En de rest natuurlijk!
Moet nog wel laten controleren op mijn schildklierdosering. Die moest een paar maanden geleden worden aangepast.
Gelukkig! Hopelijk is je spiegel gewoon nog goed.quote:
[..]
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.
Moet nog wel laten controleren op mijn schildklierdosering. Die moest een paar maanden geleden worden aangepast.
Ben benieuwd.
heeft iemand hier ervaring met assistance op vliegvelden?
Anticonceptie wordt 100% vergoed door mijn aanvullende gebeuren dus dat komt vast goed. Ik declareer alles al bijna zelf want mijn apotheek is ook.. nouja ze doen hun best zal ik maar zeggen om het netjes te houden.quote:
Om dat soort ellende te voorkomen is een zorgverzekering die geen preferentiebeleid heeft wel een aanrader.
Let op: je moet dan waarschijnlijk alsnog de strijd met de apotheek aan die een "mag niet, wordt niet vergoed" Pavlov-reactie zal geven, maar dat is op te lossen door de medicijnen zelf te betalen en dan te declareren, want ook zorgverzekeraars die geen preferentiebeleid hebben betalen de apotheek slechts het bedrag voor het preferente medicijn, terwijl je het bij zelf declareren wel volledig vergoed krijgt.
Maar dankjewel voor de info/uitleg!
Spannend! Hoop dat je "goed" zit!quote:
[..]
Over het algemeen weinig te klagen. Geen gekke dingen, gelukkig.
Moet nog wel laten controleren op mijn schildklierdosering. Die moest een paar maanden geleden worden aangepast.
Voor wat precies? Zag op mijn MS-groep laatst iemand die super tevreden was met rolstoel/lift begeleiding, maar weet niet of je dat bedoeld?quote:
ik ga goed
heeft iemand hier ervaring met assistance op vliegvelden?
Hebben wij dezelfde apotheek?quote:
[..]
Anticonceptie wordt 100% vergoed door mijn aanvullende gebeuren dus dat komt vast goed. Ik declareer alles al bijna zelf want mijn apotheek is ook.. nouja ze doen hun best zal ik maar zeggen om het netjes te houden.
Maar dankjewel voor de info/uitleg!
Bij mij staat er nu volgens mij in koeienletters "Betaalt zelf" en heb ik al een paar keer niet meer hoeven zeiken over het verkeerde merk medicijnen, dus het gaat vooruit
"Hebben we niet. Weet ik niet. Dit is hetzelfde. Van de 600 bestelde Creon heb ik er 50 voor je".quote:
[..]
Hebben wij dezelfde apotheek?
Bij mij staat er nu volgens mij in koeienletters "Betaalt zelf" en heb ik al een paar keer niet meer hoeven zeiken over het verkeerde merk medicijnen, dus het gaat vooruit
Wat een goeie apotheek zeg. (Niet dus)quote:
[..]
"Hebben we niet. Weet ik niet. Dit is hetzelfde. Van de 600 bestelde Creon heb ik er 50 voor je".
is hetzelfde idee. in mijn geval is het enkel dat ze me ophalen omdat het allemaal wat ver lopen is.quote:
[..]
Voor wat precies? Zag op mijn MS-groep laatst iemand die super tevreden was met rolstoel/lift begeleiding, maar weet niet of je dat bedoeld?
Wat gaat de tijd toch snel. Van harte LPFANquote:
Thanks! Hoe gaat het met jou?quote:
[..]
Wat gaat de tijd toch snel. Van harte LPFAN
Het gaat. Heb veel moeite met mijn lage bloeddruk en het feit dat ik moet dialyseren tot het einde, maar het is niet anders. Oh en ik heb een kat minder sinds vorige week vrijdag.quote:
Dat kan ik me goed voorstellen jaquote:
[..]
Het gaat. Heb veel moeite met mijn lage bloeddruk en het feit dat ik moet dialyseren tot het einde, maar het is niet anders. Oh en ik heb een kat minder sinds vorige week vrijdag.
Is er geen kans op dat je hart nog kan herstellen? Sterkte met het verlies ook van je kat Super!quote:
Hier is het minder, mag binnenkort weer onder het mes.. #FML
Alweer?quote:
[..]
Super!
Hier is het minder, mag binnenkort weer onder het mes.. #FML
Goed zo!quote:
Voorzover ik heb begrepen is er aan het hart niets meer te doen.quote:
[..]
Dat kan ik me goed voorstellen ja
Bah wat akelig. Sterkte daarmee.quote:
[..]
Super!
Hier is het minder, mag binnenkort weer onder het mes.. #FML
Hmm okequote:
[..]
Voorzover ik heb begrepen is er aan het hart niets meer te doen.
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Ik vind het al heel knap dat je zoveel doet hoor, en ik vind jou of je dagen totaal niet nutteloos overkomen!quote:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Ik heb maar geaccepteerd dat ik vrij weinig kan, klinkt hard maar het is niet anders. Ben daarom wel extra trots als iets wél is gelukt zoals boodschappen of stofzuigen bijvoorbeeld.
Die blozende emoticon is dus helemaal nergens voor nodigquote:
[..]
Ik vind het al heel knap dat je zoveel doet hoor, en ik vind jou of je dagen totaal niet nutteloos overkomen!
Ik heb maar geaccepteerd dat ik vrij weinig kan, klinkt hard maar het is niet anders. Ben daarom wel extra trots als iets wél is gelukt zoals boodschappen of stofzuigen bijvoorbeeld.
Ik vind het juist heel erg knap van je! Waarschijnlijk moet ik mijn doelen even bijstellen. Maar goed... misschien gaat mij het op den duur ook lukken... Momenteel is een dag zo'n groot concept. Morgen ga ik naar een vereniging toe, en de kans heel groot dat ik de rest van de dag niks meer kan... Het is frustrerend
Be proud jij
Naast mijn vrijwilligerswerk doe ik niet heel veel meer, dan ben ik vooral thuis tv aan het kijken en computeren.Ik wil ga sporten maar ben daar vaak te moe voor.
Hoe laat gaan jullie slapen en hoe laat gaat jullie wekker?
Accepteren is ook lastig hoor, ik vond mezelf ook nutteloos en zielig en kansloos in het begin, maar als het niet gaat, gaat het niet... Wat je zelf al zegt, als je teveel doet betaal je de (hoge) prijs de volgende dag..quote:
[..]
Die blozende emoticon is dus helemaal nergens voor nodig
Ik vind het juist heel erg knap van je! Waarschijnlijk moet ik mijn doelen even bijstellen. Maar goed... misschien gaat mij het op den duur ook lukken... Momenteel is een dag zo'n groot concept. Morgen ga ik naar een vereniging toe, en de kans heel groot dat ik de rest van de dag niks meer kan... Het is frustrerend
Be proud jij
Slaapritme.. Ik doe mijn best
. Ik zit momenteel op uurtje of 01.00 tot 10.00. Mocht ik nou veel hebben gedaan dan slaap ik rustig van 10 tot 10, of langer..
Oh en met offdays kom ik bijna mijn bed niet uit, maar dat is écht als ik naar een concert ben geweest of andere hele zware dingen. Zijn dus gelukkig hele sporadische dagen.
Dat herken ik, ik heb het ook het idee dat ik tijd in te halen heb ofzo.. ik ga meestal rond een uur of 12 slapen en ga er dan meestal rond een uur of 11 uit als ik vrij ben. Heel soms is het 12 of 1 uur maar dan heb ik echt slaap nodig;quote:
Even een domme vraag, ik krijg van alle kanten te horen dat ik nog steeds loop te hollen en vliegen en het leeftempo van malle heb.
Hoe laat gaan jullie slapen en hoe laat gaat jullie wekker?
Hoeveel uur is jouw vrijwilligerswerk eigenlijk mopje?quote:
Eens met HJM
Ik wil ga sporten maar ben daar vaak te moe voor.
Op papier 16 uur, maar in de praktijk zeker wel 20 a 22quote:
[..]
Hoeveel uur is jouw vrijwilligerswerk eigenlijk mopje?
Dat is toch geen vrijwilligerswerk meer!? Gewoon een parttime baan.. (onbetaald).quote:
[..]
Op papier 16 uur, maar in de praktijk zeker wel 20 a 22
Excuses: hier heb je een snaar geraakt bij mij
.Haha ik ben ook niet helemaal onbetaald, gaat via de gemeente, krijg 100 euro per maand extra, wat uitbetaald wordt 1 keer per half jaar. Is voor 2 jaar max, is de 2 jaar om krijg ik niks meer helaas.quote:
[..]
Dat is toch geen vrijwilligerswerk meer!? Gewoon een parttime baan.. (onbetaald).
Excuses: hier heb je een snaar geraakt bij mij
Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.
Is een participatiebaan jaquote:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?
Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.
om ervaring op te doen inderdaad en weer te wennen aan werk. En ja zeker.. of dat betaalde krachten en vrijwilligers naast elkaar werken en de zelfde taken doen. Ook genoeg verhalen over gehoord.Precies dit. Vind alleen dat de vrijwilligersvergoeding sowieso omhoog mag.quote:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?
Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.
Maar LP vind het heerlijk werk en dat is ook heel veel waard natuurlijk.
#no make-up no filter.SPOILER
Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt
never a dull moment, nogsteeds niet.Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ik
[ Bericht 4% gewijzigd door houdjemond op 09-11-2018 01:19:18 ]
quote:
Ohja; voor ik het vergeet. Ik was eergisteren met een vriendinnetje mee met haar MRI. Werkte nog vrij therapeutisch ook, zo eng was het niet van "de buitenkant".#no make-up no filter.SPOILER[ afbeelding ]
Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt
Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ik
Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.quote:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Over twee maanden komt daar een eind aan, omdat ik aan het eind van mijn tijdelijke contracten ben en -ondanks veel goede argumenten en een lange strijd- geen vast contract krijg, en er dus minimaal een halfjaar uit moet.
Ik verwacht niet meteen naadloos aan het werk te zijn, en in mijn branche zijn de eerste drie maanden van het jaar meestal rustig, dus ik zal -naast solliciteren- ineens veel vrije tijd hebben.
Mijn plannen voor die periode zijn, naast uitrusten van een hysterisch drukke periode, die ik ab-so-luut aan mijn lijf voel, is bezig blijven. Een belangrijk plan om vooral fysiek van mijn krent te komen, zijn lekker lopen met onze hond, en het focussen op nieuwe vaardigheden, waar ik wellicht mettertijd voor mijn eigen, kleine toko ook profijt van heb, zoals fotografie. Ik wil mij daar meer op gaan toeleggen, met een 'echt' fototoestel.
Zo ga ik er tenminste een beetje op uit, ipv alleen maar bank te hangen of te gamen.
[ Bericht 0% gewijzigd door V. op 26-11-2018 11:08:12 ]
Mooi geschreven. Ik denk dat mijn motivatie ook deels kapot is omdat ik helaas geen eurocent bij mag verdienen met fotografie. Even los van of ik het lichamelijk zou kunnen natuurlijk.quote:
[..]
Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.
Over twee maanden komt daar een eind aan, omdat ik aan het eind van mijn tijdelijke contracten ben en -ondanks veel goede argumenten en een lange strijd- geen vast contract krijg, en er dus minimaal een halfjaar uit moet.
Ik verwacht niet meteen naadloos aan het werk te zijn, en in mijn branche zijn de eerste drie maanden van het jaar meestal rustig, dus ik zal -naast solliciteren- ineens veel vrije tijd hebben.
Mijn plannen voor die periode zijn, naast uitrusten van een hysterisch drukke periode, die ik ab-so-luut aan mijn lijf voel, is bezig blijven. Een belangrijk plan om vooral fysiek van mijn krent te komen, zijn lekker lopen met onze hond, en het focussen op nieuwe vaardigheden, waar ik wellicht mettertijd voor mijn eigen, kleine toko ook profijt van heb, zoals fotografie. Ik wil mij daar meer op gaan toeleggen, met een 'echt' fototoestel.
Zo ga ik er tenminste een beetje op uit, ipv alleen maar bank te hangen of te gamen.
Fijn dat jij wel een hoop opties hebt incluis een prachtige instelling!
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor jequote:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Ja ik stond ook te stuiterenquote:
[..]
Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor je
. Gaan we eens een keer leuk de feestdagen in na 3 jaar op rij ellende Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervanquote:
[..]
Ja ik stond ook te stuiteren
Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"quote:
[..]
Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervan
Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.quote:
[..]
Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"
Daarnaast ga ik binnenkort door de medische mallemolen, om te checken of er geen "somatische" oorzaak achter de problemen zit. Dus dat is eng
De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoorquote:
[..]
Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.
Daarnaast ga ik binnenkort door de medische mallemolen, om te checken of er geen "somatische" oorzaak achter de problemen zit. Dus dat is eng
. Fijn dat je iets van acceptatie kan vinden, dat is ongeacht wat je hebt een van de lastigste dingen.
En dat is zeker spannend
Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je welquote:
[..]
De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoor
Fijn dat je iets van acceptatie kan vinden, dat is ongeacht wat je hebt een van de lastigste dingen.
En dat is zeker spannend
Ja.. ach... ik heb jaren zitten knokken en dan is het ineens chronisch verklaard. Dus tja...
Jep... ze denken aan cushing, hormonale problemen of eventueel een tumortje in de bol. Kans groot dat dit allemaal uitgesloten is, maar voor de zekerheid volgens mij HA. Om gewoon grondig te zijn
Fijn!!!quote:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Volgende maand weer grote controle in het UMCG, en ik doe mee met een controle onderzoek waarbij ze leefstijl bij transplantatiemensen onderzoeken, Moet een paar vragen beantwoorden, ze controleren ook bloed en urine en gaan mijn gewicht en omvang (
) beoordelen. Weet wel wat daar de uitkomst van wordt Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust gevenquote:
[..]
Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je wel
Ja.. ach... ik heb jaren zitten knokken en dan is het ineens chronisch verklaard. Dus tja...
Jep... ze denken aan cushing, hormonale problemen of eventueel een tumortje in de bol. Kans groot dat dit allemaal uitgesloten is, maar voor de zekerheid volgens mij HA. Om gewoon grondig te zijn
Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimenquote:
Hier gaat ook alles goed, gezondheid is prima stabiel en verder heb ik ook goeie dingen die mij kant op komen
Volgende maand weer grote controle in het UMCG, en ik doe mee met een controle onderzoek waarbij ze leefstijl bij transplantatiemensen onderzoeken, Moet een paar vragen beantwoorden, ze controleren ook bloed en urine en gaan mijn gewicht en omvang (
Ach... ik ga er vanuit dat het niks is. Alleen omdat de schizofrenie vrij laat aan het licht kwam, heeft waarschijnlijk als oorzaak andere psychiatrische problemen (gewoon verhuld met een eetstoornis/ptss/bipolair), alleen zeker is dat niet. Het kan ook zijn dat dit allemaal toeval is. Ik vind het wel goed van de HA.quote:
[..]
Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust geven
En binnenkort naar een ander behandelteam dat me ook gaat helpen in de ADL. Dus dat zal ook wel rust geven
Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweestquote:
[..]
Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimen
Oh dat is heel erg mooi. Sorryquote:
[..]
Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweest
Hoef je toch geen sorry voor te zeggenquote:
[..]
Oh dat is heel erg mooi. Sorry
wat heerlijkquote:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
Wat fijn. Ik hoop dat het je lukt te stoppen met roken. Mij is het gelukt met behulp van Champix.quote:
Ordinaire rotschop;
Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!
FUCK MS
quote:
@Disana; Ja ik ga in januari of februari maar even de huisarts bellen voor eventuele ondersteuning. En zorgverzekering over wat ze eventueel vergoeden. Iets met geen ruggengraat wat dit betreft
Update;
Menzis vergoed 1x per kalenderjaar stoppen met roken actie incluis eventuele medicijnen bij de aangesloten instanties. Dus geen excuusjes
[ Bericht 14% gewijzigd door houdjemond op 14-12-2018 12:32:36 ]
Oh dat is mooi. Ik zou voor Champix gaan. Ik was een kettingroker maar dat middel maakte het best eenvoudig om te stoppen.quote:
[..]
@Disana; Ja ik ga in januari of februari maar even de huisarts bellen voor eventuele ondersteuning. En zorgverzekering over wat ze eventueel vergoeden. Iets met geen ruggengraat wat dit betreft
Update;
Menzis vergoed 1x per kalenderjaar stoppen met roken actie incluis eventuele medicijnen bij de aangesloten instanties. Dus geen excuusjes
Je bent niet nutteloos... je hebt wat tijd nodig....quote:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Succes!quote:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Heb je wel een keukentafel?quote:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Succes.
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?quote:
[..]
Heb je wel een keukentafel?
Succes.
Het keukentafelgesprek.quote:
[..]
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?
Is het ook inderdaad de eerste kennismaking?
Telefonische intake incluis snotteren in oktober, maanden niks gehoord dus zelf vorige week weer gebeld. Duizend maal sorry, meteen doorgezet en nu dus straks het "echte" gesprek.quote:
[..]
Het keukentafelgesprek.
Is het ook inderdaad de eerste kennismaking?
Dat kun je wel, denk ik. UWV is erger.quote:
[..]
Telefonische intake incluis snotteren in oktober, maanden niks gehoord dus zelf vorige week weer gebeld. Duizend maal sorry, meteen doorgezet en nu dus straks het "echte" gesprek.
Zelf ook gesprekken mee gehad.Veel succes! Laat je even horen hoe het is gegaanquote:
Kinders, ik heb stress. WMO komt straks voor een huisbezoek
Wat ontzettend fijnquote:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Fijn!!quote:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Ja, dat had je dus niet moeten doen hè... als je zelf je keukentafel nog kunt opruimen dan wordt het niks met de WMOquote:
[..]
Je bedoeld dat ding wat ik normaal als opslag gebruik maar welke voor deze keer helemaal keurig netjes is?
Nah... UWV is erger, factor 5 ofzo.
Ze brak haar nek bijna over de badkamer-drempel en de 6 trappen vond ze ook al niksquote:
[..]
Ja, dat had je dus niet moeten doen hè... als je zelf je keukentafel nog kunt opruimen dan wordt het niks met de WMO
Nah... UWV is erger, factor 5 ofzo.
Dat helpt vast welquote:
[..]
Ze brak haar nek bijna over de badkamer-drempel en de 6 trappen vond ze ook al niks
Hoop op...?quote:
Dit ging goeeehoeeed! Ga nog niet op de zaken vooruit lopen; krijg eind januari het rapport, maar ik heb goede hoop
Benedenwoningquote:
Ja, logisch. Ook nog een met aanpassingen/voorzieningen, misschien?quote:
We probeerden mijn broer zover te krijgen dat hij zich ten minste op de wachtlijst liet plaatsen. Koppig. Wilde hij niet.
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deurquote:
[..]
Ja, logisch. Ook nog een met aanpassingen/voorzieningen, misschien?
We probeerden mijn broer zover te krijgen dat hij zich ten minste op de wachtlijst liet plaatsen. Koppig. Wilde hij niet.
. Sta al "gewoon" ingeschreven bij de woningbouw hier dus dat scheelt al de helft qua verklaringen en wachttijden.. En dat koppig herken ik wel
vond dit ook een vreselijke stap om te maken, maar soms moet je gewoon toegeven aan het feit dat het anders niet meer lukt in de toekomst..Het is ook kutquote:
[..]
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deur
En dat koppig herken ik wel
Maar het is goed om op de toekomst voorbereid te zijn Yush, ze kijken dus ook écht naar een langdurige oplossing. So be it...quote:
[..]
Het is ook kut
Ik kan die koppigheid ook wel snappen, hoor. Begrijp me goed. Het was ook zijn verzet tegen zijn ziekte.quote:
[..]
Als ik een woning krijg toegewezen, accepteer en daadwerkelijk krijg conform alle regeltjes is er nog ruimte voor aanpassingen (lees zonder drempels en andere eventuele hulpstukken) en een scootmobiel voor de deur
En dat koppig herken ik wel
Ik hoop dat je een mooie plek krijgt.
quote:
[..]
Ik kan die koppigheid ook wel snappen, hoor. Begrijp me goed. Het was ook zijn verzet tegen zijn ziekte.
Ik hoop dat je een mooie plek krijgt.
.Ik houd jullie hier uiteraard op de hoogte. Iets met ambtenaren, feestmaand, vakanties. Dus eind januari it is
Ik loop nu voor het eerst in jaren tegen het volgende aan: normaal, toen ik mijn medicijnen nog via de reumatoloog kreeg voorgeschreven, kreeg ik alles voir 3 maanden mee. Maar nu ben ik sinds november weer bij de huisarts (want een eenmalig kwartiertje onderhoudsgesprek bij de reumatoloog kostte mij 219 euro eigen risico, wat ik wel erg gortig vind). Maar toen ik dus in novemberbij de apotheek kwam, kreeg ik alles mee voor drie maanden, behalve de pijnstillers. Daar kwam ik thuis achter, dus gebeld, en ze zouden het restant voor me klaarleggen. Kwartier later werd ik gebeld; volgens nieuwe wetgeving mag de pijnstilling maar voor een maand. Wel gek, zo ergens tussen augustus en november, maar goed. Vooral irritant, want ik word al eens in de drie maanden gek van die mafketels daar, en nu moet ik daar elke maand achteraan. Met dus nu als resultaat dat ik er gisteravind achter kwam dat ik nog alleen tm vandaag heb 🤔
Maar nu komt het: online kom ik niets over een nieuwe wet tegen. Op de site van de overheid over medicijnen staat dat medicatie voor chronische patiënten max drie maanden mogen.
Mijn vraag: andere pijnstillergebruikers die hiermee te maken hebben?
Zit al 25 jaar thuis en verveel me nooit. Heb wel een gezin, met inmiddels volwassen kinderen.quote:
Hoi allemaal,
Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...
Alvast bedankt
Maar inderdaad, haken, muziek schrijven, cursus italiaans, clubjes in het buurthuis waar ik aan mee doe.
Jij houdt ook van breien. Misschien kun je een oproep plaatsen op een plaatselijke facebookpagina om dit gezellig met een groepje te doen.
Succes ermee.
Zit zelf nog steeds te klooien met die chronische blaasontsteking. Loop nu bij de bekkenbodemfysio en heb van de uroloog voor 7 weken monuril meegekregen (recept). Het wil maar niet over gaan. Iemand hier ervaring mee?
Ik heb amitryptiline gehad voor neuropathie. Kreeg ik gewoon altijd voor 3 maanden mee.quote:
Ola, zijn hier meer mensen die pijnstillers op recept slikken?
Ik loop nu voor het eerst in jaren tegen het volgende aan: normaal, toen ik mijn medicijnen nog via de reumatoloog kreeg voorgeschreven, kreeg ik alles voir 3 maanden mee. Maar nu ben ik sinds november weer bij de huisarts (want een eenmalig kwartiertje onderhoudsgesprek bij de reumatoloog kostte mij 219 euro eigen risico, wat ik wel erg gortig vind). Maar toen ik dus in novemberbij de apotheek kwam, kreeg ik alles mee voor drie maanden, behalve de pijnstillers. Daar kwam ik thuis achter, dus gebeld, en ze zouden het restant voor me klaarleggen. Kwartier later werd ik gebeld; volgens nieuwe wetgeving mag de pijnstilling maar voor een maand. Wel gek, zo ergens tussen augustus en november, maar goed. Vooral irritant, want ik word al eens in de drie maanden gek van die mafketels daar, en nu moet ik daar elke maand achteraan. Met dus nu als resultaat dat ik er gisteravind achter kwam dat ik nog alleen tm vandaag heb 🤔
Maar nu komt het: online kom ik niets over een nieuwe wet tegen. Op de site van de overheid over medicijnen staat dat medicatie voor chronische patiënten max drie maanden mogen.
Mijn vraag: andere pijnstillergebruikers die hiermee te maken hebben?
Ben nu aan de bedrocan (medicinale cannabis). Krijg ik 10 gram mee.
Ja, Amityptiline krijg ik ook voor drie maanden mee, net als vitamine d/calciumtabletten. maar voor de Zaldiar moet ik dus elke maand terugkomenquote:
[..]
Ik heb amitryptiline gehad voor neuropathie. Kreeg ik gewoon altijd voor 3 maanden mee.
Ben nu aan de bedrocan (medicinale cannabis). Krijg ik 10 gram mee.
En ik ben retedruk (werk het laatste halfjaar pakweg 60 uur pw en die lui zijn elke keer zo traag als dikke stront door een vergiet bij -30, dus ik ben not amused.Voorschrijven medicijnen boven ¤1.000
Schrijft uw arts een medicijn voor dat meer kost dan ¤1.000 per maand? Dan krijgt u de eerste 6 maanden telkens maar voor 1 maand medicijnen mee bij de apotheek.
Nou... dat kost het echt nietquote:
Ik vind alleen dit;
Voorschrijven medicijnen boven ¤1.000
Schrijft uw arts een medicijn voor dat meer kost dan ¤1.000 per maand? Dan krijgt u de eerste 6 maanden telkens maar voor 1 maand medicijnen mee bij de apotheek.
Gaat van mijn eigen risico af en alle meds kosten mij zo'n 70 euro in de drie maanden.
Oh, nee dan is dit niet aan de ordequote:
[..]
Nou... dat kost het echt niet
Gaat van mijn eigen risico af en alle meds kosten mij zo'n 70 euro in de drie maanden.
! Wel een vage regeling als er niks over bekend is. Wellicht met het oog op weggooien? Ze gooien zoveel weg, gaat nergens over..quote:
[..]
Oh, nee dan is dit niet aan de orde
Helemaal mee eens, zat hardop mee te denken.quote:
[..]
Ze gooien zoveel weg, gaat nergens over..
Bizar is het wel dat wij als "grootverbruikers" weer gestraft worden
Ja, maar dat zou je verwachten bij nieuwe medicijnen. Dit slik ik al een jaar of wat.quote:
[..]
Oh, nee dan is dit niet aan de orde
Dan slaat het al helemaal nergens opquote:
[..]
Ja, maar dat zou je verwachten bij nieuwe medicijnen. Dit slik ik al een jaar of wat.
even aan je huisarts recept-aanpassing vragen? Ga ik op vakantie krijg ik voor 2-6 weken, zoals ik het wil.
, allemaal even duimen aub Misschien is dit de oorzaak?quote:
[..]
Nou... dat kost het echt niet
Gaat van mijn eigen risico af en alle meds kosten mij zo'n 70 euro in de drie maanden.
https://www.apotheek.nl/a(...)n-2018-weer-gestegen
Maar kan daar dus niets over terugvinden.
ik heb een paar jaar geleden een zorgaanvraag ingediend en na een keukentafelgesprek (waar ik iemand van MEE bij had gevraagd) werd die toegekend. dat heb ik toen zelf afgeblazen (het ging om een aangepaste fiets) vanwege een combinatie van de kosten en het vervallen van de noodzaak. het gaat de laatste tijd vrij beroerd met lopen (als in: meer dan een paar honderd meter red ik niet meer zonder hulpmiddel), dus heb ik die aanvraag terug ingediend en ze belden gister dat de oude aanvraag wat hun betreft nog geldig is en dat ze het bedrijf wat die fietsen levert gaan bellen voor me
dus ik ga binnenkort weer fietsen voor het eerst in 15 jaar
[ Bericht 0% gewijzigd door simmu op 31-01-2019 21:58:38 ]
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.
SPOILERVriend van me heeft zelfmoord gepleegd, hoorde ik gisteren dus dat hakt er wel in.
Heel veel sterkte !quote:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.SPOILERVriend van me heeft zelfmoord gepleegd, hoorde ik gisteren dus dat hakt er wel in.
quote:
.sterktequote:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.SPOILERVriend van me heeft zelfmoord gepleegd, hoorde ik gisteren dus dat hakt er wel in.
quote:
.Meh.quote:
WMO zit in de molen, krijg ieg taxipas, hulp met zware huishoudelijke taken en met een beetje mazzel urgentie.
Mentaal gaat het wat minder, mag hopen dat de stress niks triggert.SPOILERVriend van me heeft zelfmoord gepleegd, hoorde ik gisteren dus dat hakt er wel in.
quote:
Op . Ben er ook nog niet helemaal uit of ik erheen wil maandag.
Heb zaterdag een feestje in mijn oude/zijn dorpje dus zal ook het gesprek van de avond zijn ben ik bang.
Twijfeltwijfel.
Heb bevestiging van WMO; na het weekend heb ik mijn officiële toekenning/beschikking binnen dus dat is prima
en nog vlot ook !Hoop dat het met jullie allemaal goed gaat
Voel je in ieder geval niet schuldig als je niet gaat.quote:
[..]
Ben er ook nog niet helemaal uit of ik erheen wil maandag.
Heb zaterdag een feestje in mijn oude/zijn dorpje dus zal ook het gesprek van de avond zijn ben ik bang.
Twijfeltwijfel.
Een kaartje naar zijn ouders/partner is ook mooi.
En fijn van de WMO-beschikking.
Desnoods wacht ik in de auto als ik echt zoiets heb van "dit gaat niet".
Verder vorige week en dinsdag een spuiter gehad, dat is als een prikgaatje open springt en hevig gaat bloeden. Vieze boel.
Oeh. Dat is toch goed nieuws? Of ben je nog aan het dubben of je het wilt?quote:
Ik kom toch in aanmerking voor een nier mits ik mijn conditie voldoende verbeter. Mijn hart is nu net sterk genoeg.
Verder vorige week en dinsdag een spuiter gehad, dat is als een prikgaatje open springt en hevig gaat bloeden. Vieze boel.
Nee zeg, het is hartstikke goed nieuws!quote:
[..]
Oeh. Dat is toch goed nieuws? Of ben je nog aan het dubben of je het wilt?
Gefeliciteerd!quote:
[..]
Nee zeg, het is hartstikke goed nieuws!
Fijn nieuws zeg!!! En ja spuiters zijn viesquote:
Ik kom toch in aanmerking voor een nier mits ik mijn conditie voldoende verbeter. Mijn hart is nu net sterk genoeg.
Verder vorige week en dinsdag een spuiter gehad, dat is als een prikgaatje open springt en hevig gaat bloeden. Vieze boel.
Weet er helaas alles van.Geen stents?quote:
Morgenmiddag word ik opgenomen, ik weet niet voor hoe lang. Het bloed in mijn dialyseader stroomt veel te hard en dat is slecht voor mijn hart. Ze gaan er een bandje om leggen. Hopelijk kan het onder een block, een lokale verdoving.
Hopelijk kan een blokkade ook al is dat zwaar klote. Sterkte!
Ze hadden het over een bandje, ik weet het niet maar zal het morgen wel horen. Een blokkade is niet leuk maar oneindig veel beter dan een algehele narcose; van die laatste ben ik dagenlang beroerd.quote:
[..]
Geen stents?
Hopelijk kan een blokkade ook al is dat zwaar klote. Sterkte!
sterktequote:
[..]
Ze hadden het over een bandje, ik weet het niet maar zal het morgen wel horen. Een blokkade is niet leuk maar oneindig veel beter dan een algehele narcose; van die laatste ben ik dagenlang beroerd.
Houd je ons op de hoogte?
Ik neem mijn laptop niet mee omdat ik toch maar een arm tot mijn beschikking heb. Maar ik post zodra ik thuis benquote:
Veel sterkte.
Houd je ons op de hoogte?
Afwachten, dus. Maar gelukkig wel weer thuis.
Is een kunststof shunt geen optie? Balen van alle complicaties!quote:
Ik ben weer thuis. Er waren complicaties, het bandje dat om de ader was gezet was aan de wandel gegaan en daardoor kon ik niet dialyseren. Nu is alles in de oude staat hersteld en moeten ze overleggen wat er nog mogelijk is. Lag voortdurend aan de zuurstof omdat ik het zo benauwd had, dus daar moet ook naar gekeken worden. Typisch voor mij, weer complicaties, maar ik ben blij dat ik weer thuis ben.
Wat een ellende weerquote:
Ik ben weer thuis. Er waren complicaties, het bandje dat om de ader was gezet was aan de wandel gegaan en daardoor kon ik niet dialyseren. Nu is alles in de oude staat hersteld en moeten ze overleggen wat er nog mogelijk is. Lag voortdurend aan de zuurstof omdat ik het zo benauwd had, dus daar moet ook naar gekeken worden. Typisch voor mij, weer complicaties, maar ik ben blij dat ik weer thuis ben.
Sterkte
Ik heb geen idee of ze nog een plan kunnen bedenken. Een kunststof shunt lijkt me geen optie want wat moeten ze dan doen met die dikke ader die teveel flow doorlaat.quote:
[..]
Is een kunststof shunt geen optie? Balen van alle complicaties!
Hmm ja inderdaad, ze kunnen wel een shunt ontbinden zodat de ader weer normaal wordt maar dat is ook wel een operatie. Hopelijk verzinnen ze een optie!quote:
[..]
Ik heb geen idee of ze nog een plan kunnen bedenken. Een kunststof shunt lijkt me geen optie want wat moeten ze dan doen met die dikke ader die teveel flow doorlaat.
Ik hoop het ook, maar ondertussen is dit slecht voor mijn hart en mijn bloeddruk dus als er niets mogelijk blijkt dan zal ik schade oplopen. We gaan het zien.quote:
[..]
Hmm ja inderdaad, ze kunnen wel een shunt ontbinden zodat de ader weer normaal wordt maar dat is ook wel een operatie. Hopelijk verzinnen ze een optie!
Ja inderdaad, ze moeten snel met een oplossing komen.quote:
[..]
Ik hoop het ook, maar ondertussen is dit slecht voor mijn hart en mijn bloeddruk dus als er niets mogelijk blijkt dan zal ik schade oplopen. We gaan het zien.
) zo eentje:
ik heb de rest van mijn gezin wel een rolberoerte bezorgd door te beginnen over met de fiets op vakantie
Dat ziet er stoer uit, gefeliciteerd met je aanwinst!quote:
ik heb een blij nieuwtje: mijn WMO aanvraag is goedgekeurd en ik mocht vandaag fietstesten. het is een vanraam easyrider geworden, met trapondersteuning en dingetje rechts om de trapdraaicirkel te verkleinen (en een spiegeltje en mandje achterop
[ afbeelding ]
Weet iemand hier of er ook te koop zijn met een gesloten manchet die ook nog opvouwbaar/inklapbaar zijn?
Ik zie wel inklapbare, maar die hebben allemaal zo'n open manchet, en die laat ik steeds vallen.
Van iemand kreeg ik de tip met een 3d-printer verlengstukjes te maken en op de open manchetten te schuiven, maar ik ken niemand met zo'n ding.
Ook kreeg ik de tip de manchetten te doorboren en er een veter door te doen, lijkt me erg lelijk.
ik wil graag een inklapbare want het is altijd zo'n gehannes in een volle taxi enzo.
En soms loop ik een klein stukje en heb ik de kruk niet nodig, dus is ie tot last.
[ Bericht 0% gewijzigd door paulowna op 12-04-2019 11:03:28 ]
In K&W zijn users met zo’n printer, misschien vindt iemand daar het een leuk projectje.quote:
Ik heb een vraag over een elleboogkruk,
Weet iemand hier of er ook te koop zijn met een gesloten manchet die ook nog opvouwbaar/inklapbaar zijn?
Ik zie wel inklapbare, maar die hebben allemaal zo'n open manchet, en die laat ik steeds vallen.
Van iemand kreeg ik de tip met een 3d-printer verlengstukjes te maken en op de open manchetten te schuiven, maar ik ken niemand met zo'n ding.
Ook kreeg ik de tip de manchetten te doorboren en er een veter door te doen, lijkt me erg lelijk.
ik wil graag een inklapbare want het is altijd zo'n gehannes in een volle taxi enzo.
En soms loop ik een klein stukje en heb ik de kruk niet nodig, dus is ie tot last.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.quote:
Ik denk dat iedereen hier wel naasten/mantelzorgers heeft. Ik zit er even mee dat mijn moeder het heel erg moeilijk heeft met het feit dat ik ziek ben. Hebben jullie tips om het wat gemakkelijker te maken voor haar? Ik ga haar sowieso aanbieden om een POM-gesprek te krijgen. Alleen wat kan ik nog meer dan om haar te ontlasten van de taak?
Die behoefte heeft mijn moeder inderdaad ook. Daarom ook het aanbod van een POM-gesprek. En misschien dat de schizofrenievereniging ook zoiets biedt, maar die hobbel vindt ze om de een of andere reden te groot. Ik wil niet dat "ik" besproken word. Ze is ook niet mijn contactpersoon. Dus dat is even lastig.quote:
[..]
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.
Daarnaast bespreekt ze het nu heel erg met mij en dat vind ik naar. Het geeft me het gevoel dat ik niks meer ben dan psychiatrisch patiënt. Als ik dan vraag van topic te switchen gaat het binnen vijf minuten weer over schizofrenie... Dat is gewoon naar, voor ons beiden.
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.quote:
Ze zegt ook altijd dat ze het niet kan en wil accepteren
Ja klopt...quote:
[..]
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.
Mijn moeder had er ook wel erg moeilijk met accepteren tot we gepraat hadden. En ik ben ook zelf apart met haar om de tafel gaan zitten. Nu is het goed.quote:
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.quote:
Fingers crossed LP, voor de volgende uitslagen.
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.
Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.quote:
[..]
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.
Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken
Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je niet los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen. Nu nog een goede vorm kiezen, dat zij haar dingen elders kwijt kan, niet bij jou.
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?quote:
[..]
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.
Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je nirt los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen.
He bah. Dikke knuffel.quote:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.quote:
[..]
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?
Dat is ook altijd van beide kanten een uitdaging hoorquote:Op zaterdag 13 april 2019 08:47 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.
soms vergeet ik ook dat ik meer ben dan schizofrenie, maar de rest van de persoon moet de aandacht krijgen Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?quote:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.quote:
[..]
Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?
Dat is niet fijn!quote:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
Op zondag 14 april 2019 18:00 schreef weethetevennietmeer het volgende:[..]
Nee inderdaad heel irritant
Bah wat naar. Lukt werken je nog wel?quote:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese en een verstoorde loop en handfunctie. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
[ Bericht 2% gewijzigd door Rijstebuiltje op 14-04-2019 19:33:35 ]
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.quote:
Heel heftig ja. Sterkte:*quote:
Oi, wat een heftig en confronterend topic..
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?quote:
[..]
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.quote:
[..]
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.quote:
[..]
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.
Komt goedquote:
[..]
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
dat is goed nieuws!quote:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
beterschap verder
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijnquote:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Hopelijk is de buikloop weer snel over.
Ja behoorlijk.quote:
[..]
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijn
Hopelijk is de buikloop weer snel over.
En ik hoop het ja.
voor je nierfunctie, LP!Thanks!quote:
Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.
Fijn dat ze er zo op letten. Ik hoop dat het stoppen met dat medicijn helpt; darmproblemen zijn nooit leuk.quote:
[..]
Thanks!
Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!quote:
@:LPFAN, zou ik eens mogen weten wat je nierwaardes nu zijn? Ik werd vorig jaar totaal onverwachts opgenomen met een nierfunctie van 15%. Dit kwam aan het licht omdat ik COPD met longemfyseem heb en in drie maanden tijd al tig infecties en aanvallen had gehad en de huisdokter een controle bloedonderzoek wilde doen. Dit gebeurde s'morgens en s'middags lag ik in het ziekenhuis.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Ik heb nu ongeveer een functie van 35%
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.quote:
[..]
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!
Ik heb nu ongeveer een functie van 35%
Lastig. Ik weet ook geen oorzaak van mijn nierfalen. Ik werd ook opgenomen met een functie van 15% en 2 weken later was het 9% en moest ik direct dialyseren. Die van mij waren dus echt kapot en helen dus nooit weer.quote:
[..]
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.
Contrast kan ik ook niet tegen. Als het echt echt moet dan krijg ik minimaal en moest ik ook extra dialyseren daarna om het er weer uit te krijgen. Weet niet hoe het nu zou gaan met mijn donornier maar omdat die slecht werkt denk ik dat het het zelfde zou zijn.
Wel apart dat je juist geen zout in je urine heb zitten. Ik moet juist zoutarm eten. Hoe is je kalium?
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
[ Bericht 0% gewijzigd door praadje op 11-05-2019 20:56:29 ]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.quote:
Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
En ja
Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.quote:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja
Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.
Werken zit er bij mij niet in. Of nah ja ik werk 16 uur in de week vrijwillig bij een non profit organistatie Meer uren trek ik ook echt niet dus lastig om een baan te vinden, Mijn vrijwilligerswerk probeert wel om mij betaald te krijgen maar is erg lastig.quote:
[..]
Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.
Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.
En ik ben blij als ik kan helpen dus vraag maar raak
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?quote:
Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.
Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)
Ja ik heb wel mensen om me heen maar ik ben het zelf beu om er steeds over te praten. Maar dat snappen ze wel hoor en ik kan er altijd terecht. Het geluk is dat mijn longen heel erg vooruit zijn gegaan sinds ik 2 jaar geleden ben gestopt met roken en dat scheelt ook al heel veel. Ik doe nu 1x per week yoga (vrij intensief) maar dat stuk longen wat kapot is komt niet meer terug natuurlijk. En ik heb het geluk dat ik nooit pijn heb of me ziek voel (behalve bij een hele ernstige longaanval maar dat is maar zelden nog) dus ik functioneer gewoon. En vermoeidheid, ach dan doe ik een extra dutje. Dus ik klaag verder niet en hoop alleen maar dat de nieren en de longen stabiel blijven, dan ben ik al tevreden.quote:
[..]
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?
Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)
Ik ben trouwens door een gastric bypass de afgelopen 2 jaar 53 kilo afgevallen dus dat scheelt ook al veel want anders had ik nooit kunnen doen wat ik nu nog allemaal doe. Ik was door de prednisolon en de slaapmedicatie zoveel aangekomen. Nu zit ik weer netjes op de 58 kilo. Dus het was ook een beetje alles tegelijk haha.
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.quote:
Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
Wat een verbetering! Fijn!quote:
[..]
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.
Graag gedaan!quote:
Ja inderdaad. Allez, ik ga nog wat tv kijken. Thanks for the talk
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.quote:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja
De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
[ Bericht 3% gewijzigd door praadje op 02-06-2019 19:22:41 ]
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Balen dat het achteruitgegaan is... wel bijzonder die lage bloeddruk ja.quote:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloedruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
Wat naar, huidkanker door medicijnen die je nodig hebt. Ik hoop dat er nog alternatieven waren. Sterkte!quote:
Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Sterke ermee, Praadje!quote:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
Ahh dat is lief van je. Dankjewelquote:
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf.
De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.Zorgen om je ouders is nooit leuk.
quote:
Sterkte, L.!
Zorgen om je ouders is nooit leuk.
Sterkte met je moederquote:
Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen!
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf.