[CZT #62] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 18:54 schreef praadje het volgende:
@:LPFAN, zou ik eens mogen weten wat je nierwaardes nu zijn? Ik werd vorig jaar totaal onverwachts opgenomen met een nierfunctie van 15%. Dit kwam aan het licht omdat ik COPD met longemfyseem heb en in drie maanden tijd al tig infecties en aanvallen had gehad en de huisdokter een controle bloedonderzoek wilde doen. Dit gebeurde s'morgens en s'middags lag ik in het ziekenhuis.

Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.

Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!

Ik heb nu ongeveer een functie van 35%

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 19:08 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!

Ik heb nu ongeveer een functie van 35%

Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 19:14 schreef praadje het volgende:

[..]

Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.

Lastig. Ik weet ook geen oorzaak van mijn nierfalen. Ik werd ook opgenomen met een functie van 15% en 2 weken later was het 9% en moest ik direct dialyseren. Die van mij waren dus echt kapot en helen dus nooit weer.

Contrast kan ik ook niet tegen. Als het echt echt moet dan krijg ik minimaal en moest ik ook extra dialyseren daarna om het er weer uit te krijgen. Weet niet hoe het nu zou gaan met mijn donornier maar omdat die slecht werkt denk ik dat het het zelfde zou zijn.

Wel apart dat je juist geen zout in je urine heb zitten. Ik moet juist zoutarm eten. Hoe is je kalium?

Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.

Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.

Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).

[ Bericht 0% gewijzigd door praadje op 11-05-2019 20:56:29 ]

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 19:36 schreef praadje het volgende:
Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.

Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.

Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).

Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.

En ja Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 21:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.

En ja Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.

Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.

Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 21:26 schreef praadje het volgende:

[..]

Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.

Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.

Werken zit er bij mij niet in. Of nah ja ik werk 16 uur in de week vrijwillig bij een non profit organistatie Meer uren trek ik ook echt niet dus lastig om een baan te vinden, Mijn vrijwilligerswerk probeert wel om mij betaald te krijgen maar is erg lastig.

En ik ben blij als ik kan helpen dus vraag maar raak

Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 21:36 schreef praadje het volgende:
Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.

Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?

Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 22:13 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?

Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)

Ja ik heb wel mensen om me heen maar ik ben het zelf beu om er steeds over te praten. Maar dat snappen ze wel hoor en ik kan er altijd terecht. Het geluk is dat mijn longen heel erg vooruit zijn gegaan sinds ik 2 jaar geleden ben gestopt met roken en dat scheelt ook al heel veel. Ik doe nu 1x per week yoga (vrij intensief) maar dat stuk longen wat kapot is komt niet meer terug natuurlijk. En ik heb het geluk dat ik nooit pijn heb of me ziek voel (behalve bij een hele ernstige longaanval maar dat is maar zelden nog) dus ik functioneer gewoon. En vermoeidheid, ach dan doe ik een extra dutje. Dus ik klaag verder niet en hoop alleen maar dat de nieren en de longen stabiel blijven, dan ben ik al tevreden.

Ik ben trouwens door een gastric bypass de afgelopen 2 jaar 53 kilo afgevallen dus dat scheelt ook al veel want anders had ik nooit kunnen doen wat ik nu nog allemaal doe. Ik was door de prednisolon en de slaapmedicatie zoveel aangekomen. Nu zit ik weer netjes op de 58 kilo. Dus het was ook een beetje alles tegelijk haha.

Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!

En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 22:36 schreef LPFAN het volgende:
Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!

En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.

Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 22:45 schreef praadje het volgende:

[..]

Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.

Wat een verbetering! Fijn!

Ja inderdaad. Allez, ik ga nog wat tv kijken. Thanks for the talk

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 22:48 schreef praadje het volgende:
Ja inderdaad. Allez, ik ga nog wat tv kijken. Thanks for the talk

Graag gedaan!

quote:

Op zaterdag 11 mei 2019 21:24 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.

En ja Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.

Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.

De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.

Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.

[ Bericht 3% gewijzigd door praadje op 02-06-2019 19:22:41 ]

Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.

quote:

Op zondag 2 juni 2019 09:19 schreef praadje het volgende:

[..]

Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.

De bloedruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.

Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.

Balen dat het achteruitgegaan is... wel bijzonder die lage bloeddruk ja.

quote:

Op zondag 2 juni 2019 14:24 schreef paulowna het volgende:
Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.

Wat naar, huidkanker door medicijnen die je nodig hebt. Ik hoop dat er nog alternatieven waren. Sterkte!

quote:

Op maandag 3 juni 2019 14:49 schreef SVW5. het volgende:

[..]

Sterke ermee, Praadje!

Ahh dat is lief van je. Dankjewel

Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen!

Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.

Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.

Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf. De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.

Sterkte, L.!

Zorgen om je ouders is nooit leuk.

quote:

Op dinsdag 18 juni 2019 12:40 schreef V. het volgende:
Sterkte, L.!

Zorgen om je ouders is nooit leuk.

quote:

Op dinsdag 18 juni 2019 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen!

Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.

Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.

Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf. De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.

Sterkte met je moeder