[CZT #62] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zaterdag 13 april 2019 07:21 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.

Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken

quote:

Op zaterdag 13 april 2019 08:24 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.

Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je nirt los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen.

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 16:45 schreef LPFAN het volgende:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.

Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.

quote:

Op zaterdag 13 april 2019 08:28 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?

quote:

Op zaterdag 13 april 2019 08:47 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.

quote:

Op vrijdag 12 april 2019 16:45 schreef LPFAN het volgende:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.

Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.

quote:

Op zondag 14 april 2019 15:04 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?

quote:

Op zondag 14 april 2019 17:47 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.

quote:

Op zondag 14 april 2019 18:37 schreef Disana het volgende:

[..]

Bah wat naar. Lukt werken je nog wel?

quote:

Op zondag 14 april 2019 19:20 schreef Rijstebuiltje het volgende:
Oi, wat een heftig en confronterend topic..
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..

Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..

quote:

Op zondag 14 april 2019 19:21 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.

quote:

Op zondag 14 april 2019 19:24 schreef Disana het volgende:

[..]

Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?

quote:

Op zondag 14 april 2019 19:35 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.

quote:

Op zondag 14 april 2019 19:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.

quote:

Op maandag 29 april 2019 15:44 schreef LPFAN het volgende:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig

Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.

quote:

Op maandag 29 april 2019 15:44 schreef LPFAN het volgende:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig

Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.

quote:

Op woensdag 1 mei 2019 14:30 schreef Disana het volgende:

[..]

Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijn

Hopelijk is de buikloop weer snel over.

quote:

Op vrijdag 3 mei 2019 09:33 schreef Lienekien het volgende:
Nog even voor je nierfunctie, LP!

quote:

Op vrijdag 3 mei 2019 12:10 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Thanks!

Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.