LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik denk dat iedereen hier wel naasten/mantelzorgers heeft. Ik zit er even mee dat mijn moeder het heel erg moeilijk heeft met het feit dat ik ziek ben. Hebben jullie tips om het wat gemakkelijker te maken voor haar? Ik ga haar sowieso aanbieden om een POM-gesprek te krijgen. Alleen wat kan ik nog meer dan om haar te ontlasten van de taak?
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.quote:Op vrijdag 12 april 2019 17:41 schreef ChildoftheStars het volgende:
Ik denk dat iedereen hier wel naasten/mantelzorgers heeft. Ik zit er even mee dat mijn moeder het heel erg moeilijk heeft met het feit dat ik ziek ben. Hebben jullie tips om het wat gemakkelijker te maken voor haar? Ik ga haar sowieso aanbieden om een POM-gesprek te krijgen. Alleen wat kan ik nog meer dan om haar te ontlasten van de taak?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Die behoefte heeft mijn moeder inderdaad ook. Daarom ook het aanbod van een POM-gesprek. En misschien dat de schizofrenievereniging ook zoiets biedt, maar die hobbel vindt ze om de een of andere reden te groot. Ik wil niet dat "ik" besproken word. Ze is ook niet mijn contactpersoon. Dus dat is even lastig.quote:
[..]
Bij mijn moeder helpt het om het van haar af te praten. Ze heeft bijvoorbeeld samen met mij een paar gesprekken gehad met de huisarts.
Daarnaast bespreekt ze het nu heel erg met mij en dat vind ik naar. Het geeft me het gevoel dat ik niks meer ben dan psychiatrisch patiënt. Als ik dan vraag van topic te switchen gaat het binnen vijf minuten weer over schizofrenie... Dat is gewoon naar, voor ons beiden.
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.quote:
Ze zegt ook altijd dat ze het niet kan en wil accepteren
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja klopt...quote:
[..]
Dat is wel heel lastig ja.. dan maakt ze het zich zelf moeilijk. Het is nou een maal zo.
Mijn moeder had er ook wel erg moeilijk met accepteren tot we gepraat hadden. En ik ben ook zelf apart met haar om de tafel gaan zitten. Nu is het goed.quote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Fingers crossed LP, voor de volgende uitslagen.
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
The love you take is equal to the love you make.
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.quote:Op vrijdag 12 april 2019 21:07 schreef Lienekien het volgende:
Fingers crossed LP, voor de volgende uitslagen.
En CotS: lastige kwestie. Jij bent toch de patiënt, dan mag je toch een beetje van je moeder verwachten dat ze luistert naar jouw wensen. Jouw grenzen accepteert. Maar volgens mij heeft ze daar vaker moeite mee, of niet? Vraag er in ieder geval hulp en begeleiding bij, want dit is wel belangrijk.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.
Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.quote:
[..]
klopt en ze gaat ook niet bewust mijn grenzen over, alleen het is ook vermoeiend om het letterlijk elke vijf minuten te moeten zeggen.
Ik heb het al met het fact besproken en gisteravond ook hier met de verpleging. Ze bieden wel gesprekken aan bij haar. Dus ik moet even met mijn moeder bespreken wat ze zelf wil. Alleen ik wil niet een gesprek met mij erbij. Wat zij wil en waar ik het mee eens ben is dat ze een gesprek krijgt waarin zij kan spuien en waarbij niet mijn behandeling besproken wordt. De reden dat ik er niet bij wil zijn en niet wil dat mijn behandeling besproken wordt, is dat ik daar enorm op flip. Ik heb het al met vrienden meegemaakt, ik kan gewoon niet tegen zo'n driegesprek. Dat gaat over mijn grenzen en ik voel me dan enorm in het nauw gedreven.
Maar goed, er zijn opties aangeboden, die bespreek ik binnenkort met haar en ik ga haar ook adviseren om bij de lotgenotengroep haar ei kwijt te raken
Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je niet los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen. Nu nog een goede vorm kiezen, dat zij haar dingen elders kwijt kan, niet bij jou.
The love you take is equal to the love you make.
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?quote:
[..]
Je weet dus heel duidelijk waar je grenzen liggen. Dat is goed, nu de rest nog.
Komt wel goed, zolang je aan je grenzen vasthoudt. Dat is belangrijk voor jou. En dat laat je nirt los voor je moeder. Jij bent van goede wil, je moeder is dat ook, houd dat ook voor ogen.
He bah. Dikke knuffel.quote:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Werewolf
Papa 15/11/1950 - 29/08/2025
Papa 15/11/1950 - 29/08/2025
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.quote:
[..]
Oh zeker (van zowel de grenzen als de goede wil)! Ik houd heel erg veel van mijn moeder en zij van mij. En ze wil me absoluut niet kwetsen. Ze wil het juist begrijpen en dat kan ze niet (en ik ook niet). Ik heb al bedacht wat ik met Pasen tegen haar ga zeggen, namelijk: mijn hele week bestaat al uit therapie. Wanneer ik anderen zie (op bezoek of clubjes) wil ik juist eens wat meer en anders zijn dan psychiatrisch patiënt. Dan wil ik gewoon CotS zijn. Wil je me daarmee helpen?
The love you take is equal to the love you make.
Dat is ook altijd van beide kanten een uitdaging hoorquote:Op zaterdag 13 april 2019 08:47 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Vind ik een hele goeie. Zet mij ook aan het denken over mijn rol als mantelzorger, dat ik degene voor wie ik zorg niet alleen als ‘patiënt’ moet zien maar ook gewoon als zichzelf.
soms vergeet ik ook dat ik meer ben dan schizofrenie, maar de rest van de persoon moet de aandacht krijgen 
Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?quote:
Ik had gister weer mijn controle, waardes zijn slecht dit keer. 5% functieverlies. Dit is zeer waarschijnlijk te wijden aan een veel te hoge medicijn spiegel. Heb ook veel last van bijwerkingen.
Nu over 2 weken nogmaals prikken en dan kijken hoe en wat.
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.quote:
[..]
Oh jee, dat klinkt niet goed. Hopelijk ligt het aan de hoge medicijnspiegel en kan er iets aan worden gedaan. Wat zijn de bijwerkingen?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Dat is niet fijn!quote:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
[quote] Op zondag 14 april 2019 18:00 schreef weethetevennietmeer het volgende:
[..]
Nee inderdaad heel irritant
Op zondag 14 april 2019 18:00 schreef weethetevennietmeer het volgende:[..]
Nee inderdaad heel irritant
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Bah wat naar. Lukt werken je nog wel?quote:
[..]
Trillen als een gek,darmproblemen, en behoorlijke concentratieproblemen.
Oi, wat een heftig en confronterend topic..
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese en een verstoorde loop en handfunctie. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
[ Bericht 2% gewijzigd door Rijstebuiltje op 14-04-2019 19:33:35 ]
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese en een verstoorde loop en handfunctie. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
[ Bericht 2% gewijzigd door Rijstebuiltje op 14-04-2019 19:33:35 ]
Wir müssen leben, bis wir sterben!
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.quote:
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Heel heftig ja. Sterkte:*quote:
Oi, wat een heftig en confronterend topic..
Hier ook helaas ervaring met een chronisch ziektebeeld, niet voor mij maar voor mijn partner..
Ik ben Rijstje, 33 jaar en mama van de nu 5 jarige E. Op een mooie dag in september van 2015 stond ons leven 360 graden op zijn kop. Terwijl mijn gezinsgeluk op een hoogtepunt was, heeft mijn partner een hersenbloeding gehad. Na een heftige periode van revalidatie leven we dagelijks met de gevolgen van een NAH. Lichamelijk heeft hij een Hemiparese. Momenteel krijgt hij nog steeds 4 uur per week fysiotherapie.. Dat werkt voortreffelijk, maar er is nog een 'long way to go' ..
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?quote:
[..]
Ja maar wel minder ook omdat ik veel hoofdpijn heb.
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.quote:
[..]
Wat een domper. Wordt het goed onderzocht en kan er dan iets aan gebeuren?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.quote:
[..]
Over 2 weken weer bloedprikken en dan zien we de resultaten. Gaat vast wel de duren voordat weer een beetje is zoals het was. Als het maar weer stabiel wordt.
Komt goedquote:
[..]
Ja dat hoop ik voor je. Laat maar weten hoe de bloeduitslagen zijn.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig 
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
dat is goed nieuws!quote:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
beterschap verder
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijnquote:
Nierfunctie is mooi weer op het oude niveau gelukkig
Heb alleen enorm veel diarree afgelopen week waardoor mijn natrium en fosfaat te laag zijn en ik dat ook wel voel.
Hopelijk is de buikloop weer snel over.
Ja behoorlijk.quote:
[..]
Geweldig nieuws, wat zul je opgelucht zijn
Hopelijk is de buikloop weer snel over.
En ik hoop het ja.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Thanks!quote:
Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Fijn dat ze er zo op letten. Ik hoop dat het stoppen met dat medicijn helpt; darmproblemen zijn nooit leuk.quote:
[..]
Thanks!
Net telefoontje gehad van de nefroloog om uitslagen te bespreken. Blijkt dat mijn spiegel nu een beetje aan de lage kant juist is dus ik moet mijn dosis iets verhogen. Prima. Verder moet ik 2 weken compleet stoppen met 1 medicijn om te kijken of mijn darmproblemen dan ophouden.
@LPFAN, zou ik eens mogen weten wat je nierwaardes nu zijn? Ik werd vorig jaar totaal onverwachts opgenomen met een nierfunctie van 15%. Dit kwam aan het licht omdat ik COPD met longemfyseem heb en in drie maanden tijd al tig infecties en aanvallen had gehad en de huisdokter een controle bloedonderzoek wilde doen. Dit gebeurde s'morgens en s'middags lag ik in het ziekenhuis.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!quote:
@:LPFAN, zou ik eens mogen weten wat je nierwaardes nu zijn? Ik werd vorig jaar totaal onverwachts opgenomen met een nierfunctie van 15%. Dit kwam aan het licht omdat ik COPD met longemfyseem heb en in drie maanden tijd al tig infecties en aanvallen had gehad en de huisdokter een controle bloedonderzoek wilde doen. Dit gebeurde s'morgens en s'middags lag ik in het ziekenhuis.
Waarschijnlijk zijn de keren contrastvloeistof die werd gebruikt voor de longfoto's en de vele Predisolon de oorzaak. Drie weken in het ziekenhuis gelegen en nu standaard op controle en langzaam stijgt mijn nierfunctie weer naar (laatste keer prikken 62%). Over 3 weken weer een nieuwe controle.
Ik heb nu ongeveer een functie van 35%
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.quote:
[..]
Jeetje wat rot zeg! Gelukkig dat ze weer gestegen zijn!
Ik heb nu ongeveer een functie van 35%
Lastig. Ik weet ook geen oorzaak van mijn nierfalen. Ik werd ook opgenomen met een functie van 15% en 2 weken later was het 9% en moest ik direct dialyseren. Die van mij waren dus echt kapot en helen dus nooit weer.quote:
[..]
Ah dank je voor je antwoord. Het rare is dat ik nooit klachten heb gehad en ook geen hoge bloeddruk. Ik heb eerder een te lage bloeddruk (laatste keer 90/60) wat dus niet past bij een nieraandoening. Het hoogste wat ik gehad heb was 110/80. Dus het is een raadsel en dat zal het ook wel blijven ook. De enige restricitie die ik heb is dat ik geen contrast meer mag hebben en meer zout moet eten omdat er ook te weinig zout in de urine zit. Enig idee waar dat door zou kunnen komen? Ik ben zelf ziekenverzorgende en DA maar dit is niet echt mijn specialiteit zeg maar. En ik hoor het liever van mensen met ervaring dan via Google.
Contrast kan ik ook niet tegen. Als het echt echt moet dan krijg ik minimaal en moest ik ook extra dialyseren daarna om het er weer uit te krijgen. Weet niet hoe het nu zou gaan met mijn donornier maar omdat die slecht werkt denk ik dat het het zelfde zou zijn.
Wel apart dat je juist geen zout in je urine heb zitten. Ik moet juist zoutarm eten. Hoe is je kalium?
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
[ Bericht 0% gewijzigd door praadje op 11-05-2019 20:56:29 ]
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
[ Bericht 0% gewijzigd door praadje op 11-05-2019 20:56:29 ]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.quote:
Kalium is ook veel te laag. Ik hoefde gelukkig niet gedyaliseerd te worden. Ik moet nu om de twee maanden bloedprikken, 1x ter controle voor de huisdokter en om te kijken of het goed gaat en dan na twee maanden wordt weer alles geprikt voordat ik naar de nefroloog ga.
Ja dat is het aparte. Typische nierdingen zoals zoutloos eten en te hoge bloeddruk zijn juist bij mij andersom. Allez, ik hou je hier wel op de hoogte van de uitslagen over drie weken bij de tussentijdse controle.
Heb jij trouwens ook wel eens last van extreme moeheid? (Kan ook een combinatie met mijn longen zijn hoor maar vroeg me af of dat niergerelateerd zou kunnen zijn).
En ja
Hoort er bij. Ik ben constant moe, gaat ook niet over.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.quote:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja
Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.
Werken zit er bij mij niet in. Of nah ja ik werk 16 uur in de week vrijwillig bij een non profit organistatie Meer uren trek ik ook echt niet dus lastig om een baan te vinden, Mijn vrijwilligerswerk probeert wel om mij betaald te krijgen maar is erg lastig.quote:
[..]
Herkenbaar, als mijn waardes laag zijn kan ik zo omvallen bij wijze van spreken. Gelukkig werk ik voornamelijk thuis dus ik kan mijn dag zelf indelen en kan flexibel werken. Maar ja, niet werken is geen geld dus soms is het echt even tanden bijten.
Bedankt voor je antwoorden in ieder geval. Las hier altijd al mee dus ik waagde er maar even een gokje aan dat je het wilde delen.
En ik ben blij als ik kan helpen dus vraag maar raak
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?quote:
Ik begrijp je helemaal, het is ook niet een weg die je afgelegd hebt en nog aflegt. Dank je, zal ik zeker gebruik van maken.
Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja ik heb wel mensen om me heen maar ik ben het zelf beu om er steeds over te praten. Maar dat snappen ze wel hoor en ik kan er altijd terecht. Het geluk is dat mijn longen heel erg vooruit zijn gegaan sinds ik 2 jaar geleden ben gestopt met roken en dat scheelt ook al heel veel. Ik doe nu 1x per week yoga (vrij intensief) maar dat stuk longen wat kapot is komt niet meer terug natuurlijk. En ik heb het geluk dat ik nooit pijn heb of me ziek voel (behalve bij een hele ernstige longaanval maar dat is maar zelden nog) dus ik functioneer gewoon. En vermoeidheid, ach dan doe ik een extra dutje. Dus ik klaag verder niet en hoop alleen maar dat de nieren en de longen stabiel blijven, dan ben ik al tevreden.quote:
[..]
Jah je moet er even leren mee omgaan. Morgen hebben mijn ouders bijvoorbeeld feest van 3 tot 8. Hou ik echt niet vol. Is lullig maar is niet anders. Gelukkig vinden ze dat niet erg en zijn allang blij dat ik er wel even ben. Heb je familie/ vrienden om je heen met wie je kan praten?
Het helpt wel om dingen van je af te praten. (Ook al stuit je soms op enorm veel onbegrip helaas)
Ik ben trouwens door een gastric bypass de afgelopen 2 jaar 53 kilo afgevallen dus dat scheelt ook al veel want anders had ik nooit kunnen doen wat ik nu nog allemaal doe. Ik was door de prednisolon en de slaapmedicatie zoveel aangekomen. Nu zit ik weer netjes op de 58 kilo. Dus het was ook een beetje alles tegelijk haha.
Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.quote:
Ik hoop voor je dat alles stabiel blijft!
En dat aankomen door de prednisolon ken ik ja, voor ik op de wachtlijst mocht moest ik veel afvallen anders moest ik een maagverkleining omdat een operatie te risicovol was. Ben toen zelf 30 kilo afgevallen. Toen kwam er een nier en ben ik behoorlijk aangekomen en het wil er maar niet af omdat ik elke dag prednisolon slik tegen afstoting. Rotspul.
Wat een verbetering! Fijn!quote:
[..]
Ja het is rotspul en door de slaapmedicatie kreeg ik ook nog eens vreetbuien maar die moest ik slikken omdat ik door de benauwdheid niet kon slapen.. Door te stoppen met roken is mijn longfunctie verbeterd van 28% naar 82%. Nu vape ik en dat bevalt prima.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Graag gedaan!quote:
Ja inderdaad. Allez, ik ga nog wat tv kijken. Thanks for the talk
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.quote:
[..]
Heel apart ja! Ben benieuwd naar je waardes.
En ja
De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
[ Bericht 3% gewijzigd door praadje op 02-06-2019 19:22:41 ]
Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Balen dat het achteruitgegaan is... wel bijzonder die lage bloeddruk ja.quote:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloedruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Wat naar, huidkanker door medicijnen die je nodig hebt. Ik hoop dat er nog alternatieven waren. Sterkte!quote:
Au! mijn nier medicatie aangepast vorig jaar ivm te vaak huidkanker,
Ging 7 maanden goed, nu ineens weer drie plekken, plaveiselcelcarcinomen.
Ik hoop maar dat het een tijdelijke terugval is,
Fijn weer snijden (hopelijk, 1 plek zit vlakbij mijn oog, dus moet misschien worden bestraald)
Wat kunnen die dingen snel groeien, plek was in januari nog bevroren, smerige dingen zijn niet altijd goed herkenbaar.
Sterke ermee, Praadje!quote:
[..]
Hoi LPFAN, ik zou je nog even op de hoogte houden van mijn waardes. Ik heb nu een tussentijdse standaard controle gehad bij de huisarts en mijn nierwaarde is gezakt van 62% naar 52%. Een achteruitgang dus maar nog redelijk acceptabel want anders had de huisdokter wel actie ondernomen.
De bloeddruk blijft tegen alle verwachtingen in laag. Extreem laag de laatste keer (1 week geleden) 95/50. Heel bijzonder bij een nieraandoening en hoe het komt weet niemand.
Over 6 weken weer een uitgebreide bloedcontrole en 24 uurs urine inleveren en controle door de nefroloog.
Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen! 
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf.
De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf.
De ‘stoomcursus mantelzorg’ heb ik achter de rug, ik ga nu door naar de gevorderden.
The love you take is equal to the love you make.
quote:
Sterkte, L.!
Zorgen om je ouders is nooit leuk.
The love you take is equal to the love you make.
Sterkte met je moederquote:
Laatste keer bij de specialist geweest die ik al 30 jaar had i.v.m. mijn schildklier. Hij gaat met pensioen!
Ik maak me geen zorgen, want zoveel bijzonders is er vaak niet te bespreken. Ik voel me in die zin niet afhankelijk van wie ik voor me krijg in de spreekkamer. Alhoewel een jonge endocrinoloog misschien eerder met nieuwe inzichten komt. Ben dus eerder benieuwd dan bezorgd.
Verder ben ik weer een tijdje goedgekeurd via de huisarts t.a.v. een aantal belangrijke bloedwaardes en bloeddruk, hoewel ze de bloeddruk wel over drie maanden wel weer gaan controleren. Maar ik vind dat wel goed, dat ze het zo in de gaten houden.
Bij mij zijn de chronische dingen dus gelukkig aardig stabiel. Helaas gaat het met mijn moeder (80+) een stuk slechter, iets waar ik meer mee bezig ben dan zijzelf.
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat ik mijn laatste dialyse had
Nier gezocht!
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
https://www.facebook.com/share/p/1ALqaWDfeh/
