abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
  Moderator vrijdag 13 juli 2018 @ 18:58:36 #26
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180452254
registreer om deze reclame te verbergen
Wat fijn Gia!!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  vrijdag 13 juli 2018 @ 20:33:26 #27
188880 weethetevennietmeer
Gas op de zuigers!
pi_180454369
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 18:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Wat belachelijk :{
Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
  Moderator vrijdag 13 juli 2018 @ 20:35:10 #28
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180454412
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het voor je ja!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180454583
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik hoop het ook voor je, echt belachelijk hoe lang het nu al duurt terwijl het spoed is :(
pi_180462200
quote:
1s.gif Op vrijdag 13 juli 2018 20:33 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Heb ze al een schop onder hun kont gegeven dat ze maar even in conclaaf moeten gaan met mijn arts, hopelijk kan het alsnog eerder. #vechtenvoorjeplekje
Ik post hier niet veel meer maar bij deze help ik je om ze een schop onder de kont te geven.
Zou toch wel iets indruk moeten maken met mijn leren klompen voorzien van stalen neus, zool een hiel. :P

Ik hoop dat je binnenkort duidelijkheid hebt, wachten is waardeloos en al helemaal in jouw geval.
Sterkte man!
  Moderator donderdag 19 juli 2018 @ 20:04:53 #31
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180592490
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel :P

Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.

En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_180609734
registreer om deze reclame te verbergen
quote:
0s.gif Op donderdag 19 juli 2018 20:04 schreef LPFAN het volgende:
Vandaag gesprekje met de arts gehad, en ik mag over 3 maanden terug komen, zoals ik al zei alles is stabiel :P

Wel slaapmedicatie meegekregen omdat ik erg slecht slaap al een aantal weken, en die hitte nu helpt ook niet bepaald mee.

En een tip waar ik even achter aan moet, want ik kan niet meer zwemmen omdat mijn zwemabo afgelopen is, nu had hij gehoord over een sport programma voor mensen die ge transplanteerd zijn in ht UMCG, ik moet even mijn maatschappelijk werkster mailen om te kijken of die er voor mij achter aan wil.
Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
  Moderator vrijdag 20 juli 2018 @ 18:34:25 #33
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_180613105
quote:
0s.gif Op vrijdag 20 juli 2018 16:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Oh dat zou heel mooi zijn, een speciaal toegespitst sportprogramma. Fijn dat alles verder goed is.
Ja inderdaad
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
  dinsdag 24 juli 2018 @ 22:07:53 #34
280022 houdjemond
Sicker than the rest.
pi_180706950
Desperate times call for desperate measures..

20180724_185358.jpg
“Monsters are real, and ghosts are real too.
They live inside us, and sometimes, they win.”
pi_180707525
quote:
1s.gif Op dinsdag 24 juli 2018 22:07 schreef houdjemond het volgende:
Desperate times call for desperate measures..

[ afbeelding ]
wat gaaf! _O_ O+
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 25 juli 2018 @ 12:17:11 #36
280022 houdjemond
Sicker than the rest.
pi_180715772
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 juli 2018 22:31 schreef simmu het volgende:

[..]

wat gaaf! _O_ O+
Veel eerder moeten doen :D.

Hoe is het met iedereen hier? Behalve dat het vies warm is en mijn benen daardoor weinig zin hebben gaat het hier wel. Elke 2 weken nog een b12 prik en in september even niet en dan bloedprikken.
Kan niet zeggen dat ik cht verschil merk qua moe en bleh maar dat kan natuurlijk ook weer de warmte zijn.

https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff
“Monsters are real, and ghosts are real too.
They live inside us, and sometimes, they win.”
pi_180722491
ik heb een brief van de juf van de oudste dat ze zich op school ook zorgen maken over haar valpartijen en klunzigheid, dus ik hoop na de vakantie met haar naar de klinisch geneticus te kunnen.

ik heb ook zo'n last van de warmte. loop met stok, want anders pleur ik om. helaas krijg ik kramp zodra ik langer dan 5 minuten in koud water zit. oh well; morgen walvissen op de bank en vrijdag af en toe douchen in het zwembad ;)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 25 juli 2018 @ 17:45:14 #38
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_180723869
Sterkte voor jullie!

Ik ondervind gelukkig vrij weinig echte problemen omdat ik ook even niet zoveel hoef. Ik voel wel af en toe mijn linkerbeen (paar jaar terug trombose gehad). Weet wel dat ik eerder bij warmte plus veel lopen (vakantie) duidelijk een dikke enkel kreeg. Nu lekker met de benen omhoog, ventilator erbij en een glas koel water onder handbereik.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 15 augustus 2018 @ 17:26:17 #39
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181207859
Hoi iedereen,

De warmte gelukkig weer achter de rug.

Hier wordt de EDS diagnose in twijfel getrokken door Marfan (vader heeft veel problemen afgelopen maanden gehad en er net aan doorheen getrokken die passen meer bij Marfan) dus de kg gaat zich er weer over buigen.

Zelf zoals sommige weten heb ik inmiddels alleen nog eierstokken maar het probleem blijft door mijn cyclus dat dit zich blijft uit in extreme migraine en uit/wegvalpartijen.

Vanmorgen naar de gyn geweest en die wil mijn hormoonhuishouding stil leggen met Lucrin Depot. Kunstmatige tijdelijk in de overgang om te kijken of het het eea veranderd. Ik ben 40 inmiddels maar omdat het alleen maar erger wordt is dit te proberen.

Ik krijg geen implantaat met Zoladex (vanwege het eventuele afstoten) maar moet mezelf gaan prikken.

Iemand ervaringen met kunstmatige overgang?

Overigens ben ik het er zeker mee eens omdat dit gewoon niet meer gaat op deze manier.
If you can dream it, you can do it...
pi_181542256
quote:
mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ;) ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.
na de brief van de juf zijn we met het hele verhaal naar de huisarts gegaan, die ons doorstuurde naar de kinderarts die ons vanochtend direct doorstuurde naar de klinisch geneticus! ik sta ervan te kijken, gewoon binnen 2 maanden bij de juiste specialist! mijn achternichtje is nu 18 en er al zo'n 6 jaar mee bezig, maar ze weigeren haar door te sturen naar de klinisch geneticus :(
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
nu dus wel een flinke klus, aangezien de kinderarts me verzocht heeft om zoveel mogelijk in kaart te brengen wie in de familie soortgelijke problemen heeft. ik heb een katholieke achtergrond :X ~O>
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 29 augustus 2018 @ 22:19:28 #41
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181560013
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.

Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.

Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
If you can dream it, you can do it...
pi_181567027
quote:
1s.gif Op woensdag 29 augustus 2018 22:19 schreef Books1 het volgende:
Zonder luxaties zou ze best hoog kunnen scoren en dan onder hms vallen al is dit gebaseerd op wat ik lees.

Blauwe plekken, spontaan gesprongen aders (onlangs een nagenoeg linkervoorgevel) op handen/voeten, spataderen (oudste vanaf vier) zulks is meer eds en dan idd de luxaties die bij mij, zus, oudste veelvuldig aanwezig zijn (meer dan dagelijks) en bij mijn vader en jongste juist amper maar die hebben inwendig juist meer problematiek.

Kan S. desnoods alvast niet via de kg naar een revalidatie-arts? Als de fysio aangesloten bij een ziekenhuis kan hij doorverwijzen.
ik wil inderdaad dus wel graag dat ze een vorm van therapie krijgt om te leren omgaan met haar lijf voordat ze te kampen krijgt met ontwrichtingen. dat er iets op het gebied van bindweefselproblemen speelt is duidelijk, laten we dan zorgen dat het zo beperkt mogelijk blijft :)

ze heeft geen interne problemen gelukkig, vorig jaar had ze een geperforeerde blindedarmontsteking en dat genas na opereren ultrasnel en goed. ze heeft wel vreemde blauwe plekken. ik ben zeker niet overtuigd dat ze (of ik) eds heeft, maar ik wil wel dat zulks goed bevestigd of uitgesloten wordt.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  donderdag 30 augustus 2018 @ 10:07:59 #43
383641 Books1
Follow your dreams...
pi_181568153
Of het is om het even wat het is toch. De problematiek is er al van mini af aan als ik me goed herinner.

Onzes hebben jarenlang op woensdagmiddag in een reva.centrum van alles gedaan ook om om te leren gaan met lijf en leden.

Succes met het hele traject.
If you can dream it, you can do it...
pi_181962047
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:26:01 #45
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963115
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 13:23 schreef Disana het volgende:
Geen nieuws is goed nieuws, luidt het gezegde, maar hier geldt dat niet volgens mij. Ik hoop dat iedereen zich redelijk goed voelt.
Hoe is het met jou?
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_181963137
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:26 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoe is het met jou?
Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
pi_181963146
Hier alles normaal buiten de hoofdpijn dan.

:{
Trotse tante van Loes, Jaan, Mie, Eef, Wiebke, Olle en Doukje
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:28:14 #48
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963154
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Nog hetzelfde. Ik heb halverwege volgende maand pas een gesprek met de cardioloog. En hoe is het met jou?
Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
pi_181963163
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Waarom duurt dat zo lang? Hier gaat het goed, erg druk momenteel waardoor ik wel wat extra vermoeid ben maar goed dat komt wel weer goed.
Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.


Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
  Moderator maandag 17 september 2018 @ 14:32:26 #50
233495 crew  LPFAN
<3 Linkin Park
pi_181963211
quote:
0s.gif Op maandag 17 september 2018 14:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Werk je nog steeds in de tweedehands winkel? Verder wel goed om te horen dat alles goed gaat.

Ik wilde mijn oude cardioloog terug en toen kon de afspraak alleen naar oktober verzet worden.
Neee allang niet meer hahah! Werk nu ongeveer anderhalf jaar in een participatiebaan voor een stichting dat oude en zieke katten oa opvangt.

Ahh oke!
Who cares if one more light goes out?
Well I do..
https://www.youtube.com/watch?v=qXNivYhAHWk&feature=share
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')