[CZT #62] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 8 november 2018 22:48 schreef Lienekien het volgende:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?

Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.

Is een participatiebaan ja om ervaring op te doen inderdaad en weer te wennen aan werk. En ja zeker.. of dat betaalde krachten en vrijwilligers naast elkaar werken en de zelfde taken doen. Ook genoeg verhalen over gehoord.

quote:

Op donderdag 8 november 2018 22:48 schreef Lienekien het volgende:
Het is toch ook om werkervaring op te doen? Zodat je mogelijk makkelijk elders betaald werk zou kunnen vinden?

Ik snap de reactie wel dat je eigenlijk gewoon betaald zou moeten worden. Er wordt veel vrijwilligerswerk ingezet op plekken waar vroeger betaalde krachten een baan hadden.

Precies dit. Vind alleen dat de vrijwilligersvergoeding sowieso omhoog mag.

Maar LP vind het heerlijk werk en dat is ook heel veel waard natuurlijk.

Ohja; voor ik het vergeet. Ik was eergisteren met een vriendinnetje mee met haar MRI. Werkte nog vrij therapeutisch ook, zo eng was het niet van "de buitenkant".

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

#no make-up no filter.

Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt never a dull moment, nogsteeds niet.

Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ik

[ Bericht 4% gewijzigd door houdjemond op 09-11-2018 01:19:18 ]

Het zit je niet mee, hjm. Maar de foto is leuk!

HJM

quote:

Op vrijdag 9 november 2018 01:12 schreef houdjemond het volgende:
Ohja; voor ik het vergeet. Ik was eergisteren met een vriendinnetje mee met haar MRI. Werkte nog vrij therapeutisch ook, zo eng was het niet van "de buitenkant".

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

#no make-up no filter.

Verder nog een "mweh" momentje, ik vond mijn AVK en MS wel genoeg immuun-ellende maar mijn suiker werkt nogsteeds niet lekker mee. Ik prik elke keer vrij hoog. In februari weer bloedprikken voor een diabetes "check", mijn lange-termijn suiker, Hb1Ac, is wél keurig. Dus internist en huisarts weten niet waar het precies vandaan komt never a dull moment, nogsteeds niet.

Oh en mijn intro in de OP mag wel even een update zie ik

quote:

Op donderdag 8 november 2018 09:38 schreef ChildoftheStars het volgende:
Hoi allemaal,

Even een vraag aan jullie (dit topic bij R&P is een beetje dood, maar mijn vraag geldt eigenlijk voor jullie). Ik ben net thuis komen te zitten ivm ziekte. Ik vind het heel erg moeilijk om een dag door te leven. Ik heb wel een vast dag-nachtritme (23:00 slapen, 6:00 op). Alleen ik vind het heel erg moeilijk om actief te zijn overdag. Ik probeer wel regelmatig buiten de deur activiteiten te ondernemen (clubjes), maar de uren thuis duren lang. Ik heb een heleboel hobby's, alleen om de een of andere reden lukt het me niet om eraan te beginnen (ik ben dinsdag met ontslag gegaan uit de kliniek, vriendin die avond over de vloer, woensdag tekenles, vandaag moet ik even shoppen en morgen de breiclub). Alleen ik wil nuttig zijn, met mijn hobby's bezig gaan..alleen hoe start je op? Wat doen jullie met alle vrije tijd die je hebt? En hoe krijg je jezelf zover. De afgelopen dagen waren echt nutteloos en dat wil ik niet...

Alvast bedankt

Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.

Over twee maanden komt daar een eind aan, omdat ik aan het eind van mijn tijdelijke contracten ben en -ondanks veel goede argumenten en een lange strijd- geen vast contract krijg, en er dus minimaal een halfjaar uit moet.

Ik verwacht niet meteen naadloos aan het werk te zijn, en in mijn branche zijn de eerste drie maanden van het jaar meestal rustig, dus ik zal -naast solliciteren- ineens veel vrije tijd hebben.

Mijn plannen voor die periode zijn, naast uitrusten van een hysterisch drukke periode, die ik ab-so-luut aan mijn lijf voel, is bezig blijven. Een belangrijk plan om vooral fysiek van mijn krent te komen, zijn lekker lopen met onze hond, en het focussen op nieuwe vaardigheden, waar ik wellicht mettertijd voor mijn eigen, kleine toko ook profijt van heb, zoals fotografie. Ik wil mij daar meer op gaan toeleggen, met een 'echt' fototoestel.

Zo ga ik er tenminste een beetje op uit, ipv alleen maar bank te hangen of te gamen.

[ Bericht 0% gewijzigd door V. op 26-11-2018 11:08:12 ]

quote:

Op maandag 26 november 2018 10:57 schreef V. het volgende:

[..]

Olla, deze vraag sluit redelijk aan bij waar ik de afgelopen weken over aan het denken ben geweest. Zelf worstel ik met een aandoening waar over het algemeen over wordt gezegd dat een fulltime baan niet haalbaar is (fibromyalgie). Desondanks heb ik een baan voor 28 uur en ben ik daarnaast (z)zp'er, waardoor mijn gemiddelde werkweek ruim boven de 50 uur uitkomt.

Over twee maanden komt daar een eind aan, omdat ik aan het eind van mijn tijdelijke contracten ben en -ondanks veel goede argumenten en een lange strijd- geen vast contract krijg, en er dus minimaal een halfjaar uit moet.

Ik verwacht niet meteen naadloos aan het werk te zijn, en in mijn branche zijn de eerste drie maanden van het jaar meestal rustig, dus ik zal -naast solliciteren- ineens veel vrije tijd hebben.

Mijn plannen voor die periode zijn, naast uitrusten van een hysterisch drukke periode, die ik ab-so-luut aan mijn lijf voel, is bezig blijven. Een belangrijk plan om vooral fysiek van mijn krent te komen, zijn lekker lopen met onze hond, en het focussen op nieuwe vaardigheden, waar ik wellicht mettertijd voor mijn eigen, kleine toko ook profijt van heb, zoals fotografie. Ik wil mij daar meer op gaan toeleggen, met een 'echt' fototoestel.

Zo ga ik er tenminste een beetje op uit, ipv alleen maar bank te hangen of te gamen.

Mooi geschreven. Ik denk dat mijn motivatie ook deels kapot is omdat ik helaas geen eurocent bij mag verdienen met fotografie. Even los van of ik het lichamelijk zou kunnen natuurlijk.

Fijn dat jij wel een hoop opties hebt incluis een prachtige instelling!

Ordinaire rotschop;

Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!

FUCK MS

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;

Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!

FUCK MS

Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor je

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:15 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Wat ontzettend goed! Ik ben zo blij voor je

Ja ik stond ook te stuiteren . Gaan we eens een keer leuk de feestdagen in na 3 jaar op rij ellende

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:17 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ja ik stond ook te stuiteren . Gaan we eens een keer leuk de feestdagen in na 3 jaar op rij ellende

Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervan

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:19 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Dat is ook wel bijzonder fijn... Geniet ervan

Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:20 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Hoe is het met jou? En met de rest natuurlijk! Ik houd maar vast aan "geen nieuws is goed nieuws"

Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.
Daarnaast ga ik binnenkort door de medische mallemolen, om te checken of er geen "somatische" oorzaak achter de problemen zit. Dus dat is eng

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:25 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Officieel hoor ik hier natuurlijk niet (psychisch) de reden dat ik in dit topic kwam was door een vraag. Alleen het is hier extreem wisselend... Goede en slechte dagen. Ik leer wel steeds beter met de situatie om te gaan en te accepteren, maar de onzekere toekomst is lastig. Ik heb geen flauw idee wat ik over een halfjaar doe of waar ik dan sta. Terwijl ik eerst van de meerjarenplannen was.
Daarnaast ga ik binnenkort door de medische mallemolen, om te checken of er geen "somatische" oorzaak achter de problemen zit. Dus dat is eng

De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoor .

Fijn dat je iets van acceptatie kan vinden, dat is ongeacht wat je hebt een van de lastigste dingen.

En dat is zeker spannend

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:32 schreef houdjemond het volgende:

[..]

De psychische tak van Chronisch ziek is volgens mij helemaal uitgestorven inmiddels? Dus "hoor hier niet" doe ik niet aan hoor .

Fijn dat je iets van acceptatie kan vinden, dat is ongeacht wat je hebt een van de lastigste dingen.

En dat is zeker spannend

Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je wel

Ja.. ach... ik heb jaren zitten knokken en dan is het ineens chronisch verklaard. Dus tja...

Jep... ze denken aan cushing, hormonale problemen of eventueel een tumortje in de bol. Kans groot dat dit allemaal uitgesloten is, maar voor de zekerheid volgens mij HA. Om gewoon grondig te zijn

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;

Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!

FUCK MS

Fijn!!!

Hier gaat ook alles goed, gezondheid is prima stabiel en verder heb ik ook goeie dingen die mij kant op komen

Volgende maand weer grote controle in het UMCG, en ik doe mee met een controle onderzoek waarbij ze leefstijl bij transplantatiemensen onderzoeken, Moet een paar vragen beantwoorden, ze controleren ook bloed en urine en gaan mijn gewicht en omvang ( ) beoordelen. Weet wel wat daar de uitkomst van wordt

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:34 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Klopt, daarom kwam ik ook hier terecht. Dank je wel

Ja.. ach... ik heb jaren zitten knokken en dan is het ineens chronisch verklaard. Dus tja...

Jep... ze denken aan cushing, hormonale problemen of eventueel een tumortje in de bol. Kans groot dat dit allemaal uitgesloten is, maar voor de zekerheid volgens mij HA. Om gewoon grondig te zijn

Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust geven

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:43 schreef LPFAN het volgende:
Hier gaat ook alles goed, gezondheid is prima stabiel en verder heb ik ook goeie dingen die mij kant op komen

Volgende maand weer grote controle in het UMCG, en ik doe mee met een controle onderzoek waarbij ze leefstijl bij transplantatiemensen onderzoeken, Moet een paar vragen beantwoorden, ze controleren ook bloed en urine en gaan mijn gewicht en omvang ( ) beoordelen. Weet wel wat daar de uitkomst van wordt

Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimen

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:49 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Dingen uitsluiten, helemaal van die grote ellende die jij even opnoemt kan natuurlijk ook een hoop rust geven

Ach... ik ga er vanuit dat het niks is. Alleen omdat de schizofrenie vrij laat aan het licht kwam, heeft waarschijnlijk als oorzaak andere psychiatrische problemen (gewoon verhuld met een eetstoornis/ptss/bipolair), alleen zeker is dat niet. Het kan ook zijn dat dit allemaal toeval is. Ik vind het wel goed van de HA.

En binnenkort naar een ander behandelteam dat me ook gaat helpen in de ADL. Dus dat zal ook wel rust geven

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:54 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Fijn om te lezen. Veel succes met de controle! ik zal voor je duimen

Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweest

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:57 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hoeft niet hoor, zal wel goed zijn. Vorige maand nog geweest

Oh dat is heel erg mooi. Sorry

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:58 schreef ChildoftheStars het volgende:

[..]

Oh dat is heel erg mooi. Sorry

Hoef je toch geen sorry voor te zeggen

quote:

Op donderdag 13 december 2018 17:06 schreef houdjemond het volgende:
Ordinaire rotschop;

Neuroloog was tevreden. Hoef wederom geen medicatie.
Half juni wel weer in de martel-MRI en stoppen met roken is even een aandachtspuntje, want dan wordt het wellicht nóg beter.
Maar bijna anderhalf jaar stabiel zonder medicatie is natuurlijk prachtig!

FUCK MS

wat heerlijk