Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_164203064
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164203075
Waarschijnlijk geen opvlamming bij mij - al zijn de ontstekingswaarden en calcoprotectine wel wat verhoogd. Dus we houden het in de gaten maar gaan er vanuit dat het de gewone Crohn up en downs zijn. Heb zelf ook wel het vertrouwen dat het deze keer niet erger gaat worden.

Over vier weken weer een afspraak en prikken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164203811
quote:
14s.gif Op woensdag 3 augustus 2016 16:58 schreef Aphrodyte het volgende:
Waarschijnlijk geen opvlamming bij mij - al zijn de ontstekingswaarden en calcoprotectine wel wat verhoogd. Dus we houden het in de gaten maar gaan er vanuit dat het de gewone Crohn up en downs zijn. Heb zelf ook wel het vertrouwen dat het deze keer niet erger gaat worden.

Over vier weken weer een afspraak en prikken :)
Fijn, hopelijk houdt het aan!
pi_164204483
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2016 17:45 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Fijn, hopelijk houdt het aan!
Hopelijk wordt het beter ja.. Aanhouden lijkt me wat minder aangezien ik wel klachten heb die over waren een aantal weken terug ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164222980
Dat was leuk :)

Ik kwam bekende verpleging tegen en ook een van mijn artsen; en ze zijn allemaal heel enthousiast dat ik kom helpen. Ik heb een positieve indruk en zij hebben ook laten weten een positieve indruk van mij te hebben dus dat is fijn.

Het was wel erg vermoeiend en pittig om weer te werken voor het eerst in twee jaar; maar goed dat went wel weer.

Voorlopig elke donderdagochtend.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164226077
quote:
14s.gif Op donderdag 4 augustus 2016 14:41 schreef Aphrodyte het volgende:
Dat was leuk :)

Ik kwam bekende verpleging tegen en ook een van mijn artsen; en ze zijn allemaal heel enthousiast dat ik kom helpen. Ik heb een positieve indruk en zij hebben ook laten weten een positieve indruk van mij te hebben dus dat is fijn.

Het was wel erg vermoeiend en pittig om weer te werken voor het eerst in twee jaar; maar goed dat went wel weer.

Voorlopig elke donderdagochtend.
Leuk!
pi_164263632
En niemand die vraagt waar Skeletor is. o|O
pi_164263813
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2016 09:54 schreef Drieklank het volgende:
En niemand die vraagt waar Skeletor is. o|O
*ontlurkt*

Is op 1 augustus nog over gepost :D Effe teruglezen. ;)
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_164264215
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2016 09:54 schreef Drieklank het volgende:
En niemand die vraagt waar Skeletor is. o|O
Niet?

Mijn laatste posts deze week gingen nog over haar dus dat was niet nodig ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164264239
Buik blijft trouwens Onrustig. Nu af en toe erg scherpe pijn op een andere plek dan eerst. Ik hoop dat het gewoon normaal is en niet de indicatie van een of andere toestand.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bunq - bank of the freeANWB VerzekeringenBig Fish Games
pi_164266507
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2016 09:54 schreef Drieklank het volgende:
En niemand die vraagt waar Skeletor is. o|O
Beter lezen gr gr
pi_164273132
quote:
17s.gif Op zaterdag 6 augustus 2016 13:20 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Beter lezen gr gr
:P

O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164275273
Even concreet trouwens mensen;

Willen jullie een meet?

Ik wil namelijk best wel; ieder weekend vanaf 20 augustus kan ik inplannen. Een beetje een centrale locatie zoals Utrecht?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164277322
Zijn jullie bekend met slecht slapen/slapeloosheid door Entocort gebruik?
  maandag 8 augustus 2016 @ 11:06:37 #15
118973 Whizkid_RaiLmAn
Beschreven figuur
pi_164324589
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2016 20:02 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Zijn jullie bekend met slecht slapen/slapeloosheid door Entocort gebruik?
Wat merk je bij 'slecht slapen'?

Onrustig? Steeds wakker? Rare dromen?

[edit]
Wat ik bij een korte zoekactie lees van Entocort, is dat het inderdaad 1 van de bijwerkingen kan zijn:

quote:
Mogelijke bijwerkingen

Zoals elk geneesmiddel kan ook Entocort capsules bijwerkingen hebben, al krijgt niet iedereen daarmee te maken.

Vaak (bij meer dan 1 op de 100 patiënten):

vollemaansgezicht (Cushing-achtige kenmerken);
te weinig kalium in het bloed, in ernstige vorm te herkennen aan spierkrampen of spierzwakte en vermoeidheid (hypokaliëmie);
gedragsverandering, zoals zenuwachtigheid, slapeloosheid en stemmingswisselingen;
wazig zien;
snellere of onregelmatigere hartslag dan gebruikelijk (palpitaties);
maagklachten (dyspepsie);
spierkrampen;
menstruatiestoornissen;
huiduitslag (soms samen met jeuk).

Soms (bij meer dan 1 op de 1000 patiënten):

trillingen.

Zeer zelden (bij minder dan 1 op de 10.000 patiënten):

vertraagde groei;
overgevoeligheidsreacties voor bepaalde stoffen (anafylactische reacties).

Niet bekend

- verhoogde oogboldruk (groene staar) (glaucoom).

Krijgt u veel last van één van de bijwerkingen? Of krijgt u een bijwerking die niet in deze bijsluiter staat? Neem dan contact op met uw arts of apotheker.

Nooit zelf de dosering verlagen of de behandeling (tijdelijk) onderbreken!


[ Bericht 60% gewijzigd door Whizkid_RaiLmAn op 08-08-2016 11:13:28 (info toevoegen) ]
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
pi_164530148
Mijn haar valt uit van de tioguanine :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164553209
Volgens de verpleegkundige blijft mijn haar het dunne bosje dat het nu is want je haar wordt er wel dunner van maar je wordt gelukkig niet kaal.

Qua Crohn blijft het onrustiger worden en als de ontsteking weer toegenomen blijkt te zijn krijg ik waarschijnlijk weer prednison. Net nu ik 13 kilo afgevallen ben.

Maar goed; ik ben er nu tenminste op tijd bij dus hopelijk vallen de consequenties mee :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164557627
quote:
0s.gif Op zondag 14 augustus 2016 20:44 schreef Aphrodyte het volgende:
Mijn haar valt uit van de tioguanine :{
Oh, dat is minder zeg :(
pi_164557671
Ik heb Methotrexaat erbij gekregen.
Wat een kutspuitjes. Ik kan met zo'n pen van de Humira prima omgaan, maar dit is dus een echt spuitje, ik viel bijna flauw toen ik de naald zag.
Maargoed, hij zit er in. Woensdagmorgen foliumzuur tegen de ergste bijwerkingen, en dan hopelijk kan de MTX over zes weken de Entocort overnemen, want hoe korter aan de Prednison hoe beter natuurlijk...
pi_164557936
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2016 18:48 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik heb Methotrexaat erbij gekregen.
Wat een kutspuitjes. Ik kan met zo'n pen van de Humira prima omgaan, maar dit is dus een echt spuitje, ik viel bijna flauw toen ik de naald zag.
Maargoed, hij zit er in. Woensdagmorgen foliumzuur tegen de ergste bijwerkingen, en dan hopelijk kan de MTX over zes weken de Entocort overnemen, want hoe korter aan de Prednison hoe beter natuurlijk...
Stoer van je! :*

Jij zit er ook niet helemaal lekker bij dus; beterschap!

Ik hoop dat het gaat aanslaan voor je. Hou me op de hoogte ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlBekijk het streamingaanbod van PrimevideoBekijk het streamingaanbod van Primevideo
pi_164559366
Weet iemand hier iets over zwangerschap icm ontstekingen ect?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_164565569
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2016 19:50 schreef littledrummergirl het volgende:
Weet iemand hier iets over zwangerschap icm ontstekingen ect?
Zwanger worden met een ontsteking kan zorgen voor miskramen, groeiachterstand, vroeggeboorte. Je kunt dus beter wachten.
Zoals ik...

Ben onlangs overgestapt op thiosix en heb nu ook een schuimklysma, want ik had een opvlamming. Hoop dat het gauw rustig wordt, dan kan ik weer doen wat ik wil.

Sterkte voor iedereen! Nog nieuws over skeletor?
pi_164567410
quote:
1s.gif Op maandag 15 augustus 2016 21:46 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Zwanger worden met een ontsteking kan zorgen voor miskramen, groeiachterstand, vroeggeboorte. Je kunt dus beter wachten.
Zoals ik...

Ben onlangs overgestapt op thiosix en heb nu ook een schuimklysma, want ik had een opvlamming. Hoop dat het gauw rustig wordt, dan kan ik weer doen wat ik wil.

Sterkte voor iedereen! Nog nieuws over skeletor?
Ik zit nog steeds in een "we weten niet precies waar je ontstekingen vandaan komen" al bijna twee jaar }:| nu een half jaar zonder meds en dan weeeeer een scopie.. :{ derde in anderhalf jaar ofzo
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_164567605
quote:
1s.gif Op maandag 15 augustus 2016 22:23 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit nog steeds in een "we weten niet precies waar je ontstekingen vandaan komen" al bijna twee jaar }:| nu een half jaar zonder meds en dan weeeeer een scopie.. :{ derde in anderhalf jaar ofzo
Wat frustrerend! :( kutziekte is het ook.
Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. Sterkte.
pi_164567793
quote:
1s.gif Op maandag 15 augustus 2016 22:27 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat frustrerend! :( kutziekte is het ook.
Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt. Sterkte.
thnx, hopelijk voor jou binnenkort ook weer wat rust in de tent :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_164580173
quote:
1s.gif Op maandag 15 augustus 2016 19:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Stoer van je! :*

Jij zit er ook niet helemaal lekker bij dus; beterschap!

Ik hoop dat het gaat aanslaan voor je. Hou me op de hoogte ;)
Dank je!
pi_164638065
Gaat niet goed met Skeletor.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als je haar adres weet; stuur haar dan misschien een kaartje?

Ik heb het adres; zal namens jullie ook een kaartje sturen.

[ Bericht 8% gewijzigd door Aphrodyte op 18-08-2016 07:03:40 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164646790
Ach Skeletor ;( Wens haar maar heel veel beterschap en sterkte!
pi_164647992
Ik heb weer een Crohn opvlamming :{

Calcoprotectine in een maand van 103 naar 993.

Vandaag beginnen met 30 mg prednison. Volgende week spoedafspraak met de Mdl-arts.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164648022
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 13:52 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb weer een Crohn opvlamming :{

Calcoprotectine in een maand van 103 naar 993.

Vandaag beginnen met 30 mg prednison. Volgende week spoedafspraak met de Mdl-arts.
Jeutje, da's een flinke waarde -O-
Zat er wel aan te komen volgens mij, of niet? Had ik dat verkeer begrepen?
Voel je je erg rot?
Boek goedkoper bij booking.comHoesjes? Casetify!Zoek je mobiel op gsmweb
pi_164648151
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 13:54 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Jeutje, da's een flinke waarde -O-
Zat er wel aan te komen volgens mij, of niet? Had ik dat verkeer begrepen?
Voel je je erg rot?
Klopt ik zag het inderdaad aankomen; ik heb me wel zieker gevoeld. Ik heb vooral veel pijn maar de tramadol helpt goed :)

Ik baal vooral omdat het betekent dat de Tioguanine waarschijnlijk niet meer werkt. En er zijn nog maar weinig opties over :{

Maar hopelijk is het met prednison goed te ondervangen deze keer.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  donderdag 18 augustus 2016 @ 14:09:53 #32
40150 Manke
'tis but a scratch
pi_164648576
quote:
1s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 01:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Gaat niet goed met Skeletor.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als je haar adres weet; stuur haar dan misschien een kaartje?

Ik heb het adres; zal namens jullie ook een kaartje sturen.
Jeetje wat een toestand :{ Is dat een complicatie van 'zwak zijn' of hoort dit ook bij Crohn? :@
Wens haar maar veel kracht toe.

Jij ook sterkte, hopelijk wordt die opvlamming gauw de kop ingedrukt.

Ik heb momenteel geen klachten meer, maar moet voor de zekerheid toch nog 6 weken doorgaan met het schuimklysma :r
pi_164648977
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 14:21 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Jeetje wat een toestand :{ Is dat een complicatie van 'zwak zijn' of hoort dit ook bij Crohn? :@
Wens haar maar veel kracht toe.

Jij ook sterkte, hopelijk wordt die opvlamming gauw de kop ingedrukt.

Ik heb momenteel geen klachten meer, maar moet voor de zekerheid toch nog 6 weken doorgaan met het schuimklysma :r
Nee de ontsteking van Skeletor komt van haar been dat helaas nog steeds niet genezen is :{

Blij om te horen dat het met jou weer even beter gaat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164649602
quote:
1s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 01:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Gaat niet goed met Skeletor.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Als je haar adres weet; stuur haar dan misschien een kaartje?

Ik heb het adres; zal namens jullie ook een kaartje sturen.
Oh, dit had ik even gemist.
Als gevolg van de Crohn ook? :o
pi_164649815
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 15:14 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Oh, dit had ik even gemist.
Als gevolg van de Crohn ook? :o
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 15:14 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Oh, dit had ik even gemist.
Als gevolg van de Crohn ook? :o
Zie antwoord hier boven ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164652170
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2016 15:26 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

[..]

Zie antwoord hier boven ;)
:@
pi_164675386
Ik stapte vandaag in deze roestige lange, scherpe metalen draad:
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Edit; ik heb een tetanus injectie gehad. Als ik meer klachten krijg ( het kan de Crohn beïnvloeden )neemt de specialist het volgende week over. Maar valt mee dus :)

[ Bericht 12% gewijzigd door Aphrodyte op 19-08-2016 16:39:55 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164758805
Kaartje voor Skeletor ook namens jullie op de bus gedaan :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164759011
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 11:45 schreef Aphrodyte het volgende:
Kaartje voor Skeletor ook namens jullie op de bus gedaan :)
Dank je wel!

Hoe is het met je voet?
Knab - Jouw online bankZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingFiverr - alle diensten vanaf 5 piek
pi_164759201
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 11:56 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Dank je wel!

Hoe is het met je voet?
Prima genezen gelukkig; en tot zover geen negatief effect gemerkt van de tetanus injectie :)

Dus dat viel mee.

Nu zit ik te wachten op een telefoontje voor een afspraak met de MDL arts deze week.

Hoe gaat het met jou?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164759219
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 12:06 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Prima genezen gelukkig; en tot zover geen negatief effect gemerkt van de tetanus injectie :)

Dus dat viel mee.

Nu zit ik te wachten op een telefoontje voor een afspraak met de MDL arts deze week.

Hoe gaat het met jou?
Langzaamaan beter, helaas flinke vreetbuien door de Entocort.
Volgende week een bel-afspraak met mijn verpleegkundige, daarvoor bloed prikken zodat ze mijn waardes kan controleren.
pi_164759242
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 12:07 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Langzaamaan beter, helaas flinke vreetbuien door de Entocort.
Volgende week een bel-afspraak met mijn verpleegkundige, daarvoor bloed prikken zodat ze mijn waardes kan controleren.
Oh balen dat :{

Hoe ga je daar mee om?

Ik heb er zelf ook last van met prednison; maar ik probeer door beweging te compenseren zodat ik tenminste niet weer aankom wat ik er net af heb.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164759256
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 12:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh balen dat :{

Hoe ga je daar mee om?

Ik heb er zelf ook last van met prednison; maar ik probeer door beweging te compenseren zodat ik tenminste niet weer aankom wat ik er net af heb.
Ik probeer regelmatig en voldoende te eten zodat ik het grootste deel kan ondervangen. Verder neem ik het maar zoals het is.
  maandag 22 augustus 2016 @ 12:10:15 #45
236410 MaleDuck
Wees altijd lief voor een eend
pi_164759273
Tip voor alle mensen die glutenvrij eten, de Lidl heeft deze week een aantal gv producten in de aanbieding. Koekjes, bier, etc.
<a href="http://allergenenhardloper.wordpress.com/" rel="nofollow" target="_blank">Hardlopen zonder gluten, melk, ei, pinda...</a>
pi_164762417
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2016 12:09 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik probeer regelmatig en voldoende te eten zodat ik het grootste deel kan ondervangen. Verder neem ik het maar zoals het is.
Opzich klinkt dat ook heel verstandig :)

Misschien moet ik dat ook maar gaan doen ipv steeds willen afvallen met dit lijf.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164762885
Bedankt Aphrodyte voor het kaartje verzenden, hopen dat ze er snel boven op komt.

Heb morgen een afspraak bij mijn internist, ben benieuwd wat er gezegd gaat worden..
Heb zelf het idee dat de budenofalk wel wat doet, maar niet genoeg voor mijn darmen aangezien ik af blijf vallen en dus niet goed voedingsstoffen opneem ofzo..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_164840337
Volgens de MDL-ARTS kan ik ondanks de medicijnen wel een kleine opvlamming hebben; we proberen het dus te kalmeren door prednison.

Als het over een maand niet rustig is gaan we Humira proberen.

Ik weet nog niet of Skeletor het kaartje heeft ontvangen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164872806
quote:
0s.gif Op donderdag 25 augustus 2016 13:16 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de MDL-ARTS kan ik ondanks de medicijnen wel een kleine opvlamming hebben; we proberen het dus te kalmeren door prednison.

Als het over een maand niet rustig is gaan we Humira proberen.

Ik weet nog niet of Skeletor het kaartje heeft ontvangen.
Hmm, sterkte!

Zelfde schuitje zal ik maar zeggen dan, mijn internist heeft me toch met klem aangeraden om humira een kans te gaan geven.
Ik zie er alleen als een berg tegenop.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_164873108
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 augustus 2016 18:32 schreef 010P het volgende:

[..]

Hmm, sterkte!

Zelfde schuitje zal ik maar zeggen dan, mijn internist heeft me toch met klem aangeraden om humira een kans te gaan geven.
Ik zie er alleen als een berg tegenop.
Waar zie je tegenop?
Hoesjes? Casetify!Vattenfall cadeauF1 Store - Voor al je F1 Gear
pi_164873419
Humira schijnt sinds kort pijnloos geïnjecteerd te kunnen worden; helpt dat met het nare voorgevoel ?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164873464
quote:
0s.gif Op vrijdag 26 augustus 2016 18:32 schreef 010P het volgende:

[..]

Hmm, sterkte!

Zelfde schuitje zal ik maar zeggen dan, mijn internist heeft me toch met klem aangeraden om humira een kans te gaan geven.
Ik zie er alleen als een berg tegenop.
Jammer ja; jij ook Beterschap :*

Wat zijn je bezwaren precies ?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164883102
Ik ken iemand die sinds zijn 8ste de ziekte van Colitis Ulcerosa heeft en momenteel 23 is. Hij heeft al inmiddels 3 colonoscopies achter de rug gehad.

Uit interesse en nieuwsgierigheid ben ik gaan googlen naar deze ziekte en het is een vrij nare ziekte. Vooral omdat die sluw is. Bij een groot deel van de patiënten blijkt de ziekte in periodes aanwezig te zijn en soms totaal afwezig.

Daarnaast is er ook een background proces aan de gand waarbij sommige patiënten zelfs kanker kunnen krijgen in een later stadium.

Hoe groot is de kans op kanker met deze ziekte en is het echt zo'n nare ziekte dat iedereen met deze ziekte uiteindelijk te maken krijgt met kanker en het niet overleeft tot een respectabele leeftijd (>75)?
pi_164884493
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 augustus 2016 19:03 schreef Aphrodyte het volgende:
Humira schijnt sinds kort pijnloos geïnjecteerd te kunnen worden; helpt dat met het nare voorgevoel ?

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ik kan vertellen dat het enorm scheelt. Je voelt er nu letterlijk zo goed als niks meer van, en dat was echt anders.
Komt doordat het citroenzuur eruit gehaald is.
pi_164887167
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 08:47 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik kan vertellen dat het enorm scheelt. Je voelt er nu letterlijk zo goed als niks meer van, en dat was echt anders.
Komt doordat het citroenzuur eruit gehaald is.
Goed om te weten!

Hopelijk help het 010P ook om zich wat beter te voelen over het vooruitzicht :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164887241
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 01:00 schreef Frank_Underwood het volgende:

Hoe groot is de kans op kanker met deze ziekte en is het echt zo'n nare ziekte dat iedereen met deze ziekte uiteindelijk te maken krijgt met kanker en het niet overleeft tot een respectabele leeftijd (>75)?
Tsja dat is lastig om algemeen te stellen; je hebt wel een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker als je deze medicatie slikt ( de ironie is dat onze medicijnen ook chemotherapie zijn) ; maar er is niet zo maar te zeggen dat je hier of daar mee te maken gaat krijgen.

Daarbij verschilt het per individu nogal hoe de ziekte zich uit; de een heeft een heftigere vorm dan de ander. Ik heb bijvoorbeeld pas 2 jaar de diagnose; maar ben al bijna door alle medicatie opties heen omdat mijn Crohn zo moeilijk te behandelen is.

Een ander daarentegen doet het misschien jaren goed op het eerste medicijn dat voorgeschreven wordt.

Ik denk dus dat het zinvol is om je kennis te vragen hoe het bij hem of haar zit; en als het iemand is met wie je close bent te vragen of je misschien eens meemag naar de arts om vragen te stellen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164893457
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 12:08 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Tsja dat is lastig om algemeen te stellen; je hebt wel een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker als je deze medicatie slikt ( de ironie is dat onze medicijnen ook chemotherapie zijn) ; maar er is niet zo maar te zeggen dat je hier of daar mee te maken gaat krijgen.

Daarbij verschilt het per individu nogal hoe de ziekte zich uit; de een heeft een heftigere vorm dan de ander. Ik heb bijvoorbeeld pas 2 jaar de diagnose; maar ben al bijna door alle medicatie opties heen omdat mijn Crohn zo moeilijk te behandelen is.

Een ander daarentegen doet het misschien jaren goed op het eerste medicijn dat voorgeschreven wordt.

Ik denk dus dat het zinvol is om je kennis te vragen hoe het bij hem of haar zit; en als het iemand is met wie je close bent te vragen of je misschien eens meemag naar de arts om vragen te stellen :)
Iemand binnen de familie.

Medicijnen die diegene gebruikt zijn per dag: 3 zakjes (1 gram per zakje) aan Pentasa (Mesalazine) en 1 tablet van 50 mg aan Puri-Nethol (6-MP).

Zover ik weet, kon die na jaren afbouwen met medicijnen, maar na het stoppen van Puri-Nethol kwam de opvlamming weer en was Prednison nodig om het af te remmen en nu weer terug naar oude ritme... qua medicijngebruik.

De arts heeft aangegeven dat Infliximab de laatste optie is... als dit ook niet werkt..
pi_164920028
quote:
14s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 12:04 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed om te weten!

Hopelijk help het 010P ook om zich wat beter te voelen over het vooruitzicht :)
Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
  zondag 28 augustus 2016 @ 19:44:29 #59
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_164920284
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 17:16 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Iemand binnen de familie.

Medicijnen die diegene gebruikt zijn per dag: 3 zakjes (1 gram per zakje) aan Pentasa (Mesalazine) en 1 tablet van 50 mg aan Puri-Nethol (6-MP).

Zover ik weet, kon die na jaren afbouwen met medicijnen, maar na het stoppen van Puri-Nethol kwam de opvlamming weer en was Prednison nodig om het af te remmen en nu weer terug naar oude ritme... qua medicijngebruik.

De arts heeft aangegeven dat Infliximab de laatste optie is... als dit ook niet werkt..
Als er geen enkel medicatie meer afdoende werkt bij CU, kan de hele dikke darm eruit worden gehaald. Een flinke ingreep, maar kan de kwaliteit van leven toch aanzienlijk verbeteren.
The love you take is equal to the love you make.
pi_164921094
quote:
0s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
Daar heb je toch wel meer kans op zodra je deze ziekte hebt.
Knab - Jouw online bankFiverr - alle diensten vanaf 5 piekBig Fish Games
pi_164921268
quote:
0s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Dat is/was inderdaad wel een puntje waardoor ik er liever niet aan wilde, maar ook de bijwerkingen die vermeld worden jagen me nogal angst aan.

Hoop soorten kanker etc
Dat is helaas voor de meeste sterke medicijnen zo..

Vergeet niet dat zo'n bijsluiter alles wat ooit een bijwerking zelfs bij een persoon is geweest moet vermelden. Het is dus meestal wat minder erg dan de bijsluiter meldt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164921309
Kon ik vorige week eindelijk een broek aan die ik al een jaar niet meer aankon en foto's maken zonder onderkin; heb ik nu al weer een pudding gezicht. .

#prednisonhaat :(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164927361
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 19:44 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Als er geen enkel medicatie meer afdoende werkt bij CU, kan de hele dikke darm eruit worden gehaald. Een flinke ingreep, maar kan de kwaliteit van leven toch aanzienlijk verbeteren.
Maar een verwijdering van een dikke darm gaat gepaard met een stoma, toch?
pi_164928068
Ik slik zelf normaal gesproken 3x daags pentasa (zakjes mesalazine).. maar ik doe het meestal allemaal in 1x. Dus in plaats van 1x ochtend, 1x middag en 1x avond.. doe ik 3 zakjes in 1 keer in de avond.

Ik doe dit al enige tijd. Is dit fout of... is dat ook een andere methode?
pi_164934511
Laatste dagen flinke opvlamming. 2 kilo kwijt in een weekend, dus ik mocht me van de mdl arts op de seh gaan melden. Nu wachten op mijn beurt.
pi_164934789
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:28 schreef Rianne84 het volgende:
Laatste dagen flinke opvlamming. 2 kilo kwijt in een weekend, dus ik mocht me van de mdl arts op de seh gaan melden. Nu wachten op mijn beurt.
Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  maandag 29 augustus 2016 @ 11:47:50 #67
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_164934907
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 22:49 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Maar een verwijdering van een dikke darm gaat gepaard met een stoma, toch?
Om te beginnen ja, maar er is ook een hersteloperatie mogelijk waarbij weer een aansluiting op de natuurlijke uitgang wordt gemaakt.
The love you take is equal to the love you make.
pi_164935042
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:41 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap :*
Dank je! Ben benieuwd wat ze gaan doen. Volgens mij werkt de tioguanine niet goed genoeg.
pi_164936327
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 11:55 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dank je! Ben benieuwd wat ze gaan doen. Volgens mij werkt de tioguanine niet goed genoeg.
Oh dat heb jij dus ook :{

Volgens mijn mdl arts kan er dus ondanks de tioguanine een opvlamming voorkomen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164938164
quote:
1s.gif Op zondag 28 augustus 2016 20:25 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat is helaas voor de meeste sterke medicijnen zo..

Vergeet niet dat zo'n bijsluiter alles wat ooit een bijwerking zelfs bij een persoon is geweest moet vermelden. Het is dus meestal wat minder erg dan de bijsluiter meldt :)
Ja is ook zo, ik ga er ook gewoon mee starten want merk echt dat ik niet genoeg voedingsstoffen opneem :N
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Bekijk het streamingaanbod van PrimevideoZavvi - Fandom en GeekgearVodafone aanbiedingen
pi_164938231
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 12:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Oh dat heb jij dus ook :{

Volgens mijn mdl arts kan er dus ondanks de tioguanine een opvlamming voorkomen
Nouja zeg, wat heb je dan aan de tioguanine -O-
pi_164938371
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:21 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Nouja zeg, wat heb je dan aan de tioguanine -O-
Nou ja; de opvlamming is minder erg dan zonder.. Daar komt het op neer; en omdat er zo weinig opties voor me zijn kijken we in mijn geval toch of prednison + tio nu genoeg is om het dragelijk te houden :-/

Volgens haar is het wel een bekend probleem.

Het is inderdaad niet ideaal; maar zonder is het helemaal niks.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164938390
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:19 schreef 010P het volgende:

[..]

Ja is ook zo, ik ga er ook gewoon mee starten want merk echt dat ik niet genoeg voedingsstoffen opneem :N
Matig; sterkte :*

Laat me weten hoe het me je gaat!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164939153
Prednison meegekregen, waarschijnlijk morgen een scopie (op mijn verjaardag :')) en daarna wellicht over op tnf medicijnen.
Kloteziekte. Hoe doen jullie dat met de voorbereiding op de scopie?
pi_164939225
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 14:58 schreef Rianne84 het volgende:
Prednison meegekregen, waarschijnlijk morgen een scopie (op mijn verjaardag :')) en daarna wellicht over op tnf medicijnen.
Kloteziekte. Hoe doen jullie dat met de voorbereiding op de scopie?
Ik drink als ik behoefte heb aan hartig heldere boullion; en bij zoete trek heldere limonade of ik zuig op zuurtjes tot ze oplossen (dat helpt een beetje). Napoleon heeft energy zuurtjes; die zijn mijn favoriet voor een scopiedag. Verder koop ik babydoekjes voor de zere kont en drink ik de prep met mijn neus dicht ..

Mijn verjaardag was twee weken terug ; wat een toeval :')

Beterschap en hopelijk kan je het op een ander moment beter vieren :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164939723
quote:
0s.gif Op maandag 29 augustus 2016 15:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik drink als ik behoefte heb aan hartig heldere boullion; en bij zoete trek heldere limonade of ik zuig op zuurtjes tot ze oplossen (dat helpt een beetje). Napoleon heeft energy zuurtjes; die zijn mijn favoriet voor een scopiedag. Verder koop ik babydoekjes voor de zere kont en drink ik de prep met mijn neus dicht ..

Mijn verjaardag was twee weken terug ; wat een toeval :')

Beterschap en hopelijk kan je het op een ander moment beter vieren :*
Dank voor de tips. Ik heb moviprep orange meegekregen. Picoprep maakt niet goed schoon zei ze. De patiënt naast me kreeg wel Picoprep :') nou ja, ik zal zien hoe het gaat.
pi_164939797
quote:
1s.gif Op maandag 29 augustus 2016 15:25 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Dank voor de tips. Ik heb moviprep orange meegekregen. Picoprep maakt niet goed schoon zei ze. De patiënt naast me kreeg wel Picoprep :') nou ja, ik zal zien hoe het gaat.
Ja dat zeiden ze tegen mij ook. Lastig doen is soms nodig. Maar laat weten of orange beter is dan citroen; wie weet maakt het uit. Dat wil ik ook wel weten want ik moet binnenkort misschien ook weer.

Sterkte :*

Maar moviprep citroen krijgen ze er bij mij niet meer in; de laatste keer kreeg ik een sigmoidscopie omdat ik meestal toch op dezelfde plek opvlam en dan hebben ze daar gelukkig genoeg aan. Voor een sigmoidscopie krijg je Xprep; dat is wel te doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164957627
Skeletor is blij met ons kaartje *O*

Komt hier wel weer langs als ze wat minder ziek is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_164957808
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 augustus 2016 08:07 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is blij met ons kaartje *O*

Komt hier wel weer langs als ze wat minder ziek is.
Wat goed! Hopelijk knapt ze snel op! :)

Mijn scopie is donderdag, dus ik heb er al 1 nacht opzitten met nachtmerries over de prep. Nu lekker lichtverteerbaar eten op mijn verjaardag :+
pi_164986015
Sterkte Rianne! hopen dat het meevalt allemaal

Mijn humira ligt klaar in de ziekenhuisapotheek, als het allemaal samenvalt maandag starten O-)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Fiverr - alle diensten vanaf 5 piekBoek goedkoper bij booking.comVodafone aanbiedingen
pi_164986092
quote:
1s.gif Op dinsdag 30 augustus 2016 08:29 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Wat goed! Hopelijk knapt ze snel op! :)

Mijn scopie is donderdag, dus ik heb er al 1 nacht opzitten met nachtmerries over de prep. Nu lekker lichtverteerbaar eten op mijn verjaardag :+
Lekkere timing! Mja je kan t maar gehad hebben, sterkte met de prep :*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_165003813
Fijn die prep. Heb 2 uur het gevoel gehad dat ik 20 messen in mn buik had, dus nu lig ik opgenomen in het ziekenhuis. Waarschijnlijk na de scopie weer naar huis. Feest deze ziekte...
pi_165008472
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2016 09:02 schreef Rianne84 het volgende:
Fijn die prep. Heb 2 uur het gevoel gehad dat ik 20 messen in mn buik had, dus nu lig ik opgenomen in het ziekenhuis. Waarschijnlijk na de scopie weer naar huis. Feest deze ziekte...
Hè naar zeg! Allergische reactie?

Beterschap! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165008658
Ik heb echt een grafhekel aan prednison :(
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165014209
quote:
13s.gif Op donderdag 1 september 2016 13:15 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb echt een grafhekel aan prednison :(
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Jaaaaa ik heb dat ook.
Een uur na het douchen loopt het letterlijk in stralen van me af.
en VRETEN.
Slapen is ook echt klote. Ugh.
pi_165014316
Nou mensen, nu heb ik opeens geen crohn meer, maar colitis. Vanaf morgen aan de remicade en nog een of ander pilletje. Moet ik vannacht nog blijven ook, terwijl mn dochter morgen jarig is... Verder voel ik me weer oké.
Sterkte aan iedereen!
pi_165017204
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2016 17:28 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Jaaaaa ik heb dat ook.
Een uur na het douchen loopt het letterlijk in stralen van me af.
en VRETEN.
Slapen is ook echt klote. Ugh.
Dankje voor het meeklagen :)

Minder dat jij het ook hebt maar fijn om te horen dat ik niet de enige ben die het zo ervaart.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165017243
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2016 17:34 schreef Rianne84 het volgende:
Nou mensen, nu heb ik opeens geen crohn meer, maar colitis. Vanaf morgen aan de remicade en nog een of ander pilletje. Moet ik vannacht nog blijven ook, terwijl mn dochter morgen jarig is... Verder voel ik me weer oké.
Sterkte aan iedereen!
Hoe komen ze daar opeens op?

Bij mij hebben ze het ''Crohnse colitis'' gedoopt omdat ze er niet uit komen; is dat niet hetzelfde bij jou?

Ze zij nu overigens meer overtuigd aan het raken dat er Crohn in het spel is bij mij omdat de opvlamming nu duidelijk ergens anders in de buik zit.

Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165017363
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2016 19:37 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hoe komen ze daar opeens op?

Bij mij hebben ze het ''Crohnse colitis'' gedoopt omdat ze er niet uit komen; is dat niet hetzelfde bij jou?

Ze zij nu overigens meer overtuigd aan het raken dat er Crohn in het spel is bij mij omdat de opvlamming nu duidelijk ergens anders in de buik zit.

Beterschap :*
Eerst twijfelden ze omdat ik losse ontstekingen had in het laatste deel van de dikke darm. Maar omdat het niet aaneengesloten was, toch crohn. Nu is mijn hele dikke darm ontstoken. Dus zolang het nergens anders zit, is het colitis.

Misschien is het wel colitische crohn :')
pi_165018011
quote:
1s.gif Op donderdag 1 september 2016 19:42 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Eerst twijfelden ze omdat ik losse ontstekingen had in het laatste deel van de dikke darm. Maar omdat het niet aaneengesloten was, toch crohn. Nu is mijn hele dikke darm ontstoken. Dus zolang het nergens anders zit, is het colitis.

Misschien is het wel colitische crohn :')
Haha :D

Nou ja; het is hoe dan ook bagger. Voel je je er zelf anders onder als het UC is?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zavvi - Fandom en GeekgearZoek je mobiel op gsmwebZavvi - Fandom en Geekgear
pi_165018231
quote:
14s.gif Op donderdag 1 september 2016 19:36 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dankje voor het meeklagen :)

Minder dat jij het ook hebt maar fijn om te horen dat ik niet de enige ben die het zo ervaart.
Ik had precies hetzelfde. 2, 3 keer opscheppen bij het avondeten. Na 3 stappen buiten adem. Slapen? Wat is dat? Maarja, wat je zegt, het werkt... Veel sterkte. Heb je een stootkuur of moet je het langer gebruiken?
quote:
1s.gif Op donderdag 1 september 2016 19:42 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Eerst twijfelden ze omdat ik losse ontstekingen had in het laatste deel van de dikke darm. Maar omdat het niet aaneengesloten was, toch crohn. Nu is mijn hele dikke darm ontstoken. Dus zolang het nergens anders zit, is het colitis.

Misschien is het wel colitische crohn :')
Bleh, beterschap. Ik hoop dat de remicade snel z'n werk doet. En alvast gefeliciteerd met je dochter!
pi_165019734
quote:
0s.gif Op donderdag 1 september 2016 20:14 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik had precies hetzelfde. 2, 3 keer opscheppen bij het avondeten. Na 3 stappen buiten adem. Slapen? Wat is dat? Maarja, wat je zegt, het werkt... Veel sterkte. Heb je een stootkuur of moet je het langer gebruiken?

[..]

In principe een stootkuur; als dat het niet oplost moet ik overschakelen naar humira. Ik hoop dus dat het bij een stootje blijft.

15 september overleg met de Mdl-arts :)

Ik hou me qua eten echt in; maar dat is echt zwaar. Veel zwaarder dan normaal terwijl ik bezig ben af te vallen. Die cravings stellen niks voor in vergelijking met prednison honger. Ik vind dat absoluut het moeilijkste; gevolgd door slaapgebrek.

Het voordeel is wel dat ik buiten de prednison periode inmiddels goed ben in afvallen :') maar wat er af is komt zo wel steeds terug :{
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165045064
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 augustus 2016 08:47 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ik kan vertellen dat het enorm scheelt. Je voelt er nu letterlijk zo goed als niks meer van, en dat was echt anders.
Komt doordat het citroenzuur eruit gehaald is.
Ik heb de humira in huis, heb ik gelijk die vernieuwde dan denk je?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165053775
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2016 21:46 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik heb de humira in huis, heb ik gelijk die vernieuwde dan denk je?
Ja, denk het wel.
Ik kan het in ieder geval gelijk zien aan de verpakking, de kartonnetjes waarin het zit zijn ook veranderd. Dus als je het echt wil weten moet je maar even een foto van de doos sturen :D
pi_165054574
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 11:07 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ja, denk het wel.
Ik kan het in ieder geval gelijk zien aan de verpakking, de kartonnetjes waarin het zit zijn ook veranderd. Dus als je het echt wil weten moet je maar even een foto van de doos sturen :D
Deze:

[ Bericht 5% gewijzigd door 010P op 03-09-2016 12:21:54 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059436
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 12:02 schreef 010P het volgende:

[..]

Deze: [ afbeelding ]

Zijn de nieuwe :Y
pi_165059468
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 12:02 schreef 010P het volgende:

[..]

Deze: [ afbeelding ]

je hebt wel brede smaak qua koffie :D
pi_165059479
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:26 schreef computergirl het volgende:

[..]

je hebt wel brede smaak qua koffie :D
Wat een random reactie _O-
pi_165059499
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:26 schreef computergirl het volgende:

[..]

je hebt wel brede smaak qua koffie :D
Hhah, mijn vriend drinkt n andere smaak en n smaakje voor de visite ;)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059510
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:24 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Zijn de nieuwe :Y
Ohh dat vind ik erg fijn :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlZavvi - Fandom en GeekgearBonprix
pi_165059515
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:29 schreef 010P het volgende:

[..]

Ohh dat vind ik erg fijn :Y
Fijn!
Krijg je nog een prikinstructie?
pi_165059530
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:29 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Fijn!
Krijg je nog een prikinstructie?
Ja maandag middag komt er iemand en dan ook gelijk toedienen ^O^
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059543
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:30 schreef 010P het volgende:

[..]

Ja maandag middag komt er iemand en dan ook gelijk toedienen ^O^
Gaat goedkomen :Y
pi_165059583
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:30 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Gaat goedkomen :Y
Vind het erg spannend, raar wel eigenlijk want heb ook jaren lang remicade gehad :P
Hopen dat dit ook zo goed aanslaat als toen.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059610
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:32 schreef 010P het volgende:

[..]

Vind het erg spannend, raar wel eigenlijk want heb ook jaren lang remicade gehad :P
Hopen dat dit ook zo goed aanslaat als toen.
Het is een eitje.
Je pakt een stuk buikvel.
Je trekt dop 1 er af, pakt de spuit goed beet, trekt dop 2 er af, zet hem op de huid en drukt op de knop.
Dat is alles.
pi_165059650
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:33 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Het is een eitje.
Je pakt een stuk buikvel.
Je trekt dop 1 er af, pakt de spuit goed beet, trekt dop 2 er af, zet hem op de huid en drukt op de knop.
Dat is alles.
Mijn internist zei ook al in de buik, maar het kan ook in de bovenbenen toch?
Heb erg weinig vet op mijn buik momenteel :X
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059662
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:35 schreef 010P het volgende:

[..]

Mijn internist zei ook al in de buik, maar het kan ook in de bovenbenen toch?
Heb erg weinig vet op mijn buik momenteel :X
Ja, kan ook in je bovenbenen.
pi_165059699
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:35 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Ja, kan ook in je bovenbenen.
Denk dat ik dat als prettiger ga ervaren, maar ik merk het maandag.

Hoe lang gebruik jij al humira? geen last van bijwerkingen?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165059719
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 september 2016 17:36 schreef 010P het volgende:

[..]

Denk dat ik dat als prettiger ga ervaren, maar ik hoor het maandag.

Hoe lang gebruik jij al humira? geen last van bijwerkingen?
Oei even denken.
Ik gebruik het denk ik nu 2 jaar ofzo, langer nog volgens mij.
Bijwerkingen vind ik een lastige. Ik ben wat vaker ziek (koortsig/grieperig) verder weet ik het niet zo goed, valt wel mee volgens mij.
pi_165061342
Zelf aanprikken is een keer of drie moeilijk en daarna gaat het vanzelf; zeker als je je er beter door gaat voelen.

Weet ik door ervaring met bloedverdunners ;)

Succes met je eerste prik :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlBunq - bank of the freeDe beste bordspellen vind je bij 999 Games
pi_165111895
Nou het ging allemaal wat anders als me verteld was maar het viel me alles mee.

Mij is verteld dat ik iemand over de vloer kreeg die me de instructie zou geven om met een prikpen de humira te spuiten, heb ook niet in de dozen gekeken anders had ik al kunnen zien dat het geen pennen waren :') maar injectiespuitjes.

Ook zei mijn internist dat ik er 2 in eens zou krijgen maar dit was dus ook anders, vandaag de 1e en morgen de 2e, ga ik nog even over bellen denk ik.

De beste man die thuis kwam vertelde me dat hij me vast zou komen prikken, dus elke 2 weken die man over de vloer omdat ik het niet zelf mag doen?
Hij wist het niet anders dan in zijn papieren stond dus heb hem zijn werk laten doen en dat deed hij prima voelde niks van het prikje en de vloeistof ook niet ondanks dat het vrij kort uit de koelkast was.

Al met al voel ik me nu nog hetzelfde behalve dat ik wat moe ben.
Dus geen acute reactie in ieder geval ^O^
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165146850
quote:
0s.gif Op maandag 5 september 2016 20:17 schreef 010P het volgende:
Nou het ging allemaal wat anders als me verteld was maar het viel me alles mee

Al met al voel ik me nu nog hetzelfde behalve dat ik wat moe ben.
Dus geen acute reactie in ieder geval ^O^
Fijn dat het meeviel! :*

Heb je de specialist al gesproken? Merk je al iets?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165155600
quote:
1s.gif Op woensdag 7 september 2016 10:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn dat het meeviel! :*

Heb je de specialist al gesproken? Merk je al iets?
Heb hem gesproken, hij kon niet zoveel zeggen over de gang van zaken met de injecties maar vond het prima als ik het zelf wil leren maar het kan ook zo gelaten worden als ik het prettig vind.

Volgens mij heb ik nu al wat eetlust terug, kan me al weer meer verheugen om lekker eten klaar te maken bijvoorbeeld.
Net liep het water me zelfs in de mond met de gedachte aan mijn broodje gezond :9~
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165156467
quote:
0s.gif Op woensdag 7 september 2016 18:08 schreef 010P het volgende:

[..]

Heb hem gesproken, hij kon niet zoveel zeggen over de gang van zaken met de injecties maar vond het prima als ik het zelf wil leren maar het kan ook zo gelaten worden als ik het prettig vind.

Volgens mij heb ik nu al wat eetlust terug, kan me al weer meer verheugen om lekker eten klaar te maken bijvoorbeeld.
Net liep het water me zelfs in de mond met de gedachte aan mijn broodje gezond :9~
^O^

Wat ga je doen? Zo laten of zelf leren?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165175256
Niet geheel ontopic; wel behandeling gerelateerd ;
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat ik wel minder vond is dat het zo lang geduurd heeft voor de klacht behandeld werd maar goed het resultaat is naar tevredenheid :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165205730
quote:
14s.gif Op donderdag 8 september 2016 15:29 schreef Aphrodyte het volgende:
Niet geheel ontopic; wel behandeling gerelateerd ;
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wat ik wel minder vond is dat het zo lang geduurd heeft voor de klacht behandeld werd maar goed het resultaat is naar tevredenheid :)
Een fijne uitkomst, ondanks de lange wachttijd helaas!
pi_165217265
Skeletor is aan het herstellen :)

Maar binnenkort moet ze opnieuw een operatie dus het is nog steeds spannend. Jullie krijgen de groeten :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165218812
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 september 2016 04:01 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor is aan het herstellen :)

Maar binnenkort moet ze opnieuw een operatie dus het is nog steeds spannend. Jullie krijgen de groeten :*
Fijn Skeletor! Wordt maar gauw beter en héél veel sterkte voor je operatie :* .
pi_165220362
Zijn er hier mensen die MTX gebruiken?
  zondag 11 september 2016 @ 15:59:33 #120
2687 Yvon J.
Eet jij je appel helemaal op?
pi_165247933
Nance :)

Ik leg het nog 1 keer uit!
Vodafone aanbiedingenZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingANWB Verzekeringen
pi_165286524
quote:
0s.gif Op zondag 11 september 2016 15:59 schreef Yvon J. het volgende:
Nance :)

[ afbeelding ]
Bedankt voor de tip, ik ga Alex ook proberen! :)
pi_165287200
Ondanks de verzekering van de Mdl verpleegkundige dat mijn haar niet zou verdwijnen van de Thiosix heb ik nu echt bijna geen staartje meer over. Zal ik het kort knippen of wachten tot het vanzelf uitvalt?

Kort haar heb ik gelukkig nog wel overal. Wat zouden jullie doen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165287507
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 09:31 schreef Aphrodyte het volgende:
Ondanks de verzekering van de Mdl verpleegkundige dat mijn haar niet zou verdwijnen van de Thiosix heb ik nu echt bijna geen staartje meer over. Zal ik het kort knippen of wachten tot het vanzelf uitvalt?

Kort haar heb ik gelukkig nog wel overal. Wat zouden jullie doen?
Ik heb er geen ervaring mee, maar ik zou het denk ik afknippen, dan heb je er iig model in, als het uitvalt misschien niet.
Hoe lang gebruik jij al thiosix en weet je zeker dat het daar van komt? Dan kan ik me eventueel voorbereiden :X
pi_165288281
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 09:31 schreef Aphrodyte het volgende:
Ondanks de verzekering van de Mdl verpleegkundige dat mijn haar niet zou verdwijnen van de Thiosix heb ik nu echt bijna geen staartje meer over. Zal ik het kort knippen of wachten tot het vanzelf uitvalt?

Kort haar heb ik gelukkig nog wel overal. Wat zouden jullie doen?
Wat naar Aphrodyte. -O-
pi_165288554
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 09:50 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ik heb er geen ervaring mee, maar ik zou het denk ik afknippen, dan heb je er iig model in, als het uitvalt misschien niet.
Hoe lang gebruik jij al thiosix en weet je zeker dat het daar van komt? Dan kan ik me eventueel voorbereiden :X
Ja ik heb het sinds januari vorig jaar; en aangezien ik verder niets slik komt het echt daarvan. Volgens de Mdl-verpleegkundige kan het ook gebeuren omdat het nu eenmaal chemotherapie is.

Ik word niet kaal; maar er komt dus nauwelijks nieuw haar bij en het lange is dus bijna weg. Je hebt dus kans dat het jou ook gebeurt maar niet iedereen krijgt het dus hopelijk niet :*

Ik ga het inderdaad waarschijnlijk wel afknippen want dit ziet er ook heel suf uit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165288992
Hoi allemaal,

Ik kom graag meeschrijven. Ik ben 25 jaar en op mijn 16e heb ik de diagnose Proctitis Ulcerosa gekregen. Ik ben toen naar de huisarts gegaan met bloed in mijn ontlasting. Sinds die tijd doe ik het heel goed op Mesalazine en is de ziekte onder controle.

Ik heb nu echter sinds enkele weken opeens veel meer klachten.. Vermoeidheid, buikpijn, krampen, veranderde stoelgang en slijm bij ontlasting. Uit bloed- en ontlastingsonderzoek kwamen echter geen verhoogde ontstekingswaarden. Ik heb over enkele weken toch een scopie om te kijken of er toch geen ontsteking zit.

De arts heeft gezegd dat het waarschijnlijk klachten zijn die horen bij de prikkelbaarheid van mijn darmen. Dat is wel even slikken na jaren redelijk klachtloos te zijn doorgekomen. Hij heeft mij de optie gegeven om naar de medisch psycholoog te gaan om te leren omgaan met de vermoeidheid. Hebben anderen hier ervaring mee?

Ik studeer op dit moment en ga met mijn studieadviseur kijken of ik vakken meer kan spreiden. Op dit moment lukt het me niet om voltijd te studeren.
pi_165289321
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 10:37 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Wat naar Aphrodyte. -O-
Ik heb liever een kort koppie met rustige darmen; als de prednison zijn werk doet teken ik er alsnog voor ;)

Liever haren kwijt dan aan de schijt zegmaar :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165289571
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 11:14 schreef SweetestGoodbye het volgende:
Hoi allemaal,

Ik kom graag meeschrijven. Ik ben 25 jaar en op mijn 16e heb ik de diagnose Proctitis Ulcerosa gekregen. Ik ben toen naar de huisarts gegaan met bloed in mijn ontlasting. Sinds die tijd doe ik het heel goed op Mesalazine en is de ziekte onder controle.

Ik heb nu echter sinds enkele weken opeens veel meer klachten.. Vermoeidheid, buikpijn, krampen, veranderde stoelgang en slijm bij ontlasting. Uit bloed- en ontlastingsonderzoek kwamen echter geen verhoogde ontstekingswaarden. Ik heb over enkele weken toch een scopie om te kijken of er toch geen ontsteking zit.
Welkom :*

Naar dat je weer klachten hebt; kan me voorstellen dat het even slkken is na een lange rustige periode.

Verder kan ik je vraag helaas niet beantwoorden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165293584
quote:
1s.gif Op dinsdag 13 september 2016 11:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb liever een kort koppie met rustige darmen; als de prednison zijn werk doet teken ik er alsnog voor ;)

Liever haren kwijt dan aan de schijt zegmaar :P
Je verbaast me weer met je positiviteit. Je hebt een hele mooie instelling.
pi_165295940
quote:
14s.gif Op dinsdag 13 september 2016 15:13 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Je verbaast me weer met je positiviteit. Je hebt een hele mooie instelling.
Dat hoor ik tegenwoordig vaak ja :)

Dat is ook wel zo. Je kunt in mijn situatie twee kanten op; of je zwelgt in je problemen, of je beseft hierdoor hoe waardevol het leven echt is.

Voor ik ziek werd had ik een hele negatieve instelling; dat is enorm verandert. Het is tegelijkertijd het beste en het slechtste wat me ooit overkomen is. Soms is het natuurlijk wel even moeilijk; maar het beheerst mijn denken nooit.

Ik kan nu oprecht zeggen dat ik geniet van het leven en daar ben ik dankbaar voor :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
BonprixAliExpress - die hebben ALLES!Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nl
pi_165319691
Haar geknipt; ziet er heel tof uit! Staat me echt goed dus dat is een positieve verassing ^O^

En door het goed in laagjes knippen lijkt het nu ook weer wat volume te hebben :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165339372
Ik heb een positieve evaluatie gehad dus ik ben nu officieel patiëntondersteuner op de maag lever darm poli :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165345501
Ik post in mijn eentje het topic wel vol :')

Vandaag de MDL-arts gesproken.
Als er volgende maand niet een verbetering waarneembaar is in mijn bloeduitslagen/klachten moet ik waarschijnlijk aan Humira beginnen.

Dat is gelijk min of meer de laatste optie zo werd me verteld; dus de volgende afspraak is met de arts en de arts assitente om te kijken wat we nog kunnen doen als Tioguanine niet meer werkt.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165346027
Ik weet niet of ik als lurkert nu vloek aan de kerk, maar vroeger kreeg je volgens mij een stoma bij heftige gevallen.
gebeurt dat nu dan nooit meer? :@
pi_165346117
quote:
1s.gif Op donderdag 15 september 2016 19:33 schreef computergirl het volgende:
Ik weet niet of ik als lurkert nu vloek aan de kerk, maar vroeger kreeg je volgens mij een stoma bij heftige gevallen.
gebeurt dat nu dan nooit meer? :@
Nee hoor je bent welkom :*

Het probleem is bij Crohn niet opgelost met een stoma. Je kan een stoma krijgen en dan daarnaast opnieuw opvlammen; daarom zijn ze daar zo terughoudend mee ;)

En daarom ben ik een beetje gestresst. Zit niet te wachten op een stoma en dan nog deze toestanden kunnen krijgen. Misschien komt het er niet van hoor; maar dat schiet wel even door je hoofd als ze zoiets zeggen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165346353
Ik hoor ook wel eens dat mensen op dieet gaan om immuunsysteem zo rustig mogelijk te houden, geen gluten en/of geen melkproducten of helemaal Paleo bijvoorbeeld. Hoe sta je daar tegenover?
pi_165346571
quote:
1s.gif Op donderdag 15 september 2016 19:45 schreef computergirl het volgende:
Ik hoor ook wel eens dat mensen op dieet gaan om immuunsysteem zo rustig mogelijk te houden, geen gluten en/of geen melkproducten of helemaal Paleo bijvoorbeeld. Hoe sta je daar tegenover?
Toen de diagnose gesteld werd at ik glutenvrij; dat hielp dus duidelijk niet.

Paleo en veganisme heb ik allebei al een halfjaar geprobeerd en merkte weinig verschil; behalve dat de vele vezels bij vooral paleo zorgden voor meer onrust.

Ik heb ook erg lang klachten gehad voor ik behandeling kreeg; waarschijnlijk is het daarom zo heftig.

Maar ik ga volgende maand goed alle opties doornemen ; als mijn arts of diëtist iets aan kan raden ga ik het zeker proberen :)

Bedankt voor het meedenken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165359487
Nog even nagedacht; ik ga maar eens kijken voor een second opinion. Dit gaat wel erg snel :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165359724
Ik stond er precies zo in als jij, wat betreft het idee van geen opties meer hebben. Maar vergeet niet dat er ook nog infliximab is , en dat de humira aan te vullen is nog met bijvoorbeeld Methotrexaat. Ik zit nu volgens mij een jaar of drie, vier aan de humira, en ondanks de opvlamming momenteel is toch nog het einde niet in zicht wat betreft mogelijkheden.
pi_165368256
Damn Aphrodyte het blijft jou wel tegen zitten -O-
Stoer van je haren! in van het slechte het beste maken ben je zover ik kan beoordelen een pro :*

Hier kleine update, volgens mij doet de humira wel zijn best want heb zo goed als gelijk een griep te pakken gekregen :P
Maar dat houdt me niet echt tegen gelukkig aangezien ik wel aardig wat energie heb omdat eten me weer een stuk beter af gaat _O_

Maandag mijn 3e injectie alweer :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Hoesjes? Casetify!Mailbird - E-mail made beautifulBunq - bank of the free
pi_165369403
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 september 2016 16:54 schreef 010P het volgende:
Damn Aphrodyte het blijft jou wel tegen zitten -O-
Stoer van je haren! in van het slechte het beste maken ben je zover ik kan beoordelen een pro :*

Hier kleine update, volgens mij doet de humira wel zijn best want heb zo goed als gelijk een griep te pakken gekregen :P
Maar dat houdt me niet echt tegen gelukkig aangezien ik wel aardig wat energie heb omdat eten me weer een stuk beter af gaat _O_

Maandag mijn 3e injectie alweer :)
Tof dat de Humira werkt *O*

Wel jammer van de griep maar ja liever griep dan een opvlamming. Wel opletten want bij mij is mijn opvlamming waarschijnlijk door griep begonnen.

En ach, ik heb me vandaag wat verdiept in de materie en wat lotgenoten gesproken en zie het al weer een stuk vrolijker in. Er zijn echt nog wel opties gelukkig. Ik moet gewoon hard duimen dat de prednison het komende maand onder controle krijgt. Dan zie ik daarna wel weer :)

En mijn haar is echt leuk *O*

Ik zou jullie trouwens graag eens willen ontmoeten; is er nog animo voor een meet?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165369430
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 september 2016 09:32 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik zit nu volgens mij een jaar of drie, vier aan de humira, en ondanks de opvlamming momenteel is toch nog het einde niet in zicht wat betreft mogelijkheden.
Dat is hoopgevend lang :)

En inderdaad; met wat zoekwerk blijkt dat ik gelukkig echt nog wel opties heb. Ik ga wel een second opinion vragen denk ik; maar eerst de prednison nog eens een kans geven.

Bedankt voor het delen van je ervaring :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165386060
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_165398990
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 18:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
Oh dat hoop ik niet, ik moet volgend weekend 14 uur vliegen :'). In de bergen heb ik er eigenlijk nooit last van. Ik woon bijna in de Alpen O+ en we zijn zo vaak mogelijk in de bergen te vinden maar nooit last gehad.

Maar goed, Crohn/colitis verloopt ook bij iedereen anders. Beterschap, ik hoop dat je je gauw beter voelt :* .
pi_165406431
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 10:53 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh dat hoop ik niet, ik moet volgend weekend 14 uur vliegen :'). In de bergen heb ik er eigenlijk nooit last van. Ik woon bijna in de Alpen O+ en we zijn zo vaak mogelijk in de bergen te vinden maar nooit last gehad.

Maar goed, Crohn/colitis verloopt ook bij iedereen anders. Beterschap, ik hoop dat je je gauw beter voelt :* .
Volgens dit artikeltje schijnt het ook lang niet bij iedereen zo te werken, fijn dat jij het niet hebt:D

https://www.mlds.nl/verbl(...)ammatoire-darmziekte
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_165414085
De tering! Ik moet even bijlezen. Een tijd afwezig geweest. Kleine update, die veel te lang gaat worden.

Na het stoppen van het antibioticum eind juli, kreeg ik anderhalve week later koorts en koude rillingen. Ziekenhuis, blijk ik een endocarditis (hartontsteking) met een lekkende klep te hebben. Crohn en shit rustig. Wel positieve bloedkweken en wat kwam er uit? Weer een darmbacterie. Tijdens de opname in Emmen ben ik gedecompenseerd. Vocht achter de longen, benauwd, teken dat het hart het niet meer goed doet. Medicijnen gekregen, verbeterd. Fitness vrijdagnacht. Maandag overgeplaatst naar het UMCG. Daar lig ik nu vanaf maandag 15 augustus. Hartklep is finaal naar zijn grootje, dus ik moet een nieuwe. Daar wacht ik op. Ondertussen sterk ik aan, ze opereren me bij een BMI van 17. Over drie tot vier weken is de inschatting, omdat het groeien zo goed gaat. Je gelooft je ogen gewoon niet, wat een verschil! Dus daar ben ik blij om. Alle Crohn-medicatie is stopgezet, want immuunsuppressiva zijn niet goed bij ontstekingen. Duim voor me dat ome Crohn wegblijft tot na OK.

Waarom is dit interessant voor ons? Door de Crohn kreeg ik lekkende darmen. Daar zijn bacteriën uit ontsnapt. Die hebben eerst huisgehouden in mijn been en uiteindelijk besloten op mijn hartklep te gaan zitten feesten. Zoals de cardioloog zei, ze hebben mijn hartklep weggevreten. Dus wees gewaarschuwd. Crohn kan ook buiten het kop-kontkanaal optreden...

Plus nog een schimmelinfectie van de longen, aspergillus. Dat is een bijwerking van langdurig hooggedoseerde immuunsuppressiva...wordt ook behandeld...mensen, wees alert.
pi_165414112
En Aphrodyte, lieverd, bedankt voor je kaartje :* !
pi_165414152
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 18:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
Wordt juist beter door de berglucht. Vliegen schijnt wel arelaxed te zijn voor de darmen...
pi_165414463
Jezus skeletor, wat een achtbaan! Hopelijk knap je snel op. Zit je aan de eiwitdrankjes? Krijg je een kunstklep? Gelukkig is dat tegenwoordig goed op te lossen. Nogmaals heel veel sterkte!


Ego: ik heb vrijdag de tweede lading remicade gekregen en heb sinds vanmorgen knallende koppijn, kan dat een bijwerking zijn?
pi_165414575
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:00 schreef Rianne84 het volgende:
Jezus skeletor, wat een achtbaan! Hopelijk knap je snel op. Zit je aan de eiwitdrankjes? Krijg je een kunstklep? Gelukkig is dat tegenwoordig goed op te lossen. Nogmaals heel veel sterkte!


Ego: ik heb vrijdag de tweede lading remicade gekregen en heb sinds vanmorgen knallende koppijn, kan dat een bijwerking zijn?
Ja, weer Nutri, maar nu de grote flesjes. Die vind ik lekker! Drie-vier per dag, gaat goed!

Ja, hoofdpijn en Remicade worden vaak in één adem genoemd...
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingZavvi - Fandom en GeekgearBekijk het streamingaanbod van Primevideo
pi_165414730
Heftig verhaal, zo lang in zks. Hoe is het nu met je been Skeletor?
pi_165414925
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 21:07 schreef computergirl het volgende:
Heftig verhaal, zo lang in zks. Hoe is het nu met je been Skeletor?
De poot is nu goed, alleen krom. Ik moet een nieuwe knie, maar dat komt pas na de klep. Tot die tijd rolstoel, want kromme poot die de grond niet reikt. Kan ik dus niet op staan.
pi_165414964
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 21:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

De poot is nu goed, alleen krom. Ik moet een nieuwe knie, maar dat komt pas na de klep. Tot die tijd rolstoel, want kromme poot die de grond niet reikt. Kan ik dus niet op staan.
teeeerrring! :o
pi_165415207
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 21:14 schreef computergirl het volgende:

[..]

teeeerrring! :o
Hé! Maar de Crohn is rustig! Dat dan weer wel :D .
pi_165415246
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 21:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hé! Maar de Crohn is rustig! Dat dan weer wel :D .
Ja die neemt even rust na alle schade die hij heeft aangericht. Laten we hopen dat ie helemaal niet meer terugkomt, de lafaard.
pi_165415479
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?
pi_165415699
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 20:49 schreef Skeletor. het volgende:
En Aphrodyte, lieverd, bedankt voor je kaartje :* !
Wat fijn om je hier even te zien! :*

Je Facebook is nog steeds een mysterie voor mij; maar blij om je update te zien!

Ik wist het meeste natuurlijk al wel; en ben blij maar ook een beetje bezorgd dat ze gaan opereren. Ik denk veel aan je :*

Ik weet hoe hard Crohn kan slaan; mijn longen waren vorig jaar tenslotte ook bijna uitgeschakeld.

Ik hoop ontzettend dat je het gaat redden en dat we elkaar gaan zien in Emmen!

Veel sterkte. . O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165418848
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 21:37 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat fijn om je hier even te zien! :*

Je Facebook is nog steeds een mysterie voor mij; maar blij om je update te zien!

Ik wist het meeste natuurlijk al wel; en ben blij maar ook een beetje bezorgd dat ze gaan opereren. Ik denk veel aan je :*

Ik weet hoe hard Crohn kan slaan; mijn longen waren vorig jaar tenslotte ook bijna uitgeschakeld.

Ik hoop ontzettend dat je het gaat redden en dat we elkaar gaan zien in Emmen!

Veel sterkte. . O+
Meis, jij krijgt het ook voor je kiezen, potverdorie. Ik moet alles even teruglezen of jij moet zo vriendelijk zijn me via Facebook even een stand van zaken te geven. Want bij jou rommelt het toch aardig in de buik. Wanneer kom je nou eens in rustig vaarwater terecht?
pi_165419280
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?
Kolere wat krijg jij ook een hoop ellende voor je kiezen, heel veel sterkte!
Wel heel fijn je hier weer te zien inderdaad :*

Ik ben iets van 8/9 maanden zonder medicatie geweest voordat er opnieuw onrust kwam.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165421277
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 23:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Kolere wat krijg jij ook een hoop ellende voor je kiezen, heel veel sterkte!
Wel heel fijn je hier weer te zien inderdaad :*

Ik ben iets van 8/9 maanden zonder medicatie geweest voordat er opnieuw onrust kwam.
Ja, dit was een pittig jaar. De coloscopie van vorige week toonde schone darmen. De calprotectine was wel 200. Niet dramatisch, maar er speelt wel wat.

[ Bericht 0% gewijzigd door Skeletor. op 19-09-2016 03:52:42 ]
Voordelig uit? Ticketveiling.nlKnab - Jouw online bankZoek je mobiel op gsmweb
pi_165421319
quote:
1s.gif Op zondag 18 september 2016 23:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Meis, jij krijgt het ook voor je kiezen, potverdorie. Ik moet alles even teruglezen of jij moet zo vriendelijk zijn me via Facebook even een stand van zaken te geven. Want bij jou rommelt het toch aardig in de buik. Wanneer kom je nou eens in rustig vaarwater terecht?
Hopelijk dus als we Humira gaan proberen of als de prednison nu mijn opvlamming onder controle krijgt maar dat laatste is nog niet echt aan de orde dus het zal wel humira worden. Eind oktober nemen we een definitief besluit ;)

Ik had je al uitgebreid via Facebook geschreven; zie je dat niet?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165421322
quote:
1s.gif Op maandag 19 september 2016 03:47 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, dit was een pittig jaar. De coloscopie van vorige week toonde schone darmen. De calprotectine was wel 200. Niet dramatisch, maar er speelt wel wat.
Meh :-/ :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165421394
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?
Veel sterkte met je herstel
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_165422087
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?
Ik vind het steeds moeilijker om je berichten te lezen... :'(

:*

Ik heb weleens een half jaar vrij genomen van de medicatie. Dat lijkt even goed te gaan, maar in de loop der tijd nemen de klachten toe. Als ik medicatie gebruik nemen de klachten af, maar komen ze vroeg of laat weer terug. :P
pi_165423338
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?
Skeletor O+ Wat fijn om iets van je te horen! En tering wat heftig allemaal. Kutziekte. Heel veel sterkte met alles wat je nog te wachten staat :*.

Ik ben 95% van de medicijnen af, neem alleen af en toe een zetpil mesalazine
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
sinds november nu. Heb geen heftige klachten, in ieder geval niets wat mesalazine niet verhelpen kan.
pi_165429680


[ Bericht 100% gewijzigd door Lina_Xi op 19-09-2016 15:06:12 ]
pi_165430894
Jezus skeletor.
Allereerst, wat fijn je weer te zien! Ik maakte me af en toe echt zorgen om je :@

Verder, godsamme wat heb jij het toch voor je kiezen gekregen zeg... Red je je nog een beetje in het ziekenhuis? Daar lig je nu dus al ruim een maand, als ik het goed begrijp?
Hou je taai!
pi_165444020
quote:
1s.gif Op maandag 19 september 2016 06:31 schreef vipergts het volgende:

[..]

Veel sterkte met je herstel
Dank!
pi_165444024
quote:
9s.gif Op maandag 19 september 2016 08:55 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik vind het steeds moeilijker om je berichten te lezen... :'(

:*

Ik heb weleens een half jaar vrij genomen van de medicatie. Dat lijkt even goed te gaan, maar in de loop der tijd nemen de klachten toe. Als ik medicatie gebruik nemen de klachten af, maar komen ze vroeg of laat weer terug. :P
Hela, maar vanaf nu zal het ongetwijfeld beter gaan!
pi_165444027
quote:
0s.gif Op maandag 19 september 2016 10:04 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Skeletor O+ Wat fijn om iets van je te horen! En tering wat heftig allemaal. Kutziekte. Heel veel sterkte met alles wat je nog te wachten staat :*.

Ik ben 95% van de medicijnen af, neem alleen af en toe een zetpil mesalazine
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
sinds november nu. Heb geen heftige klachten, in ieder geval niets wat mesalazine niet verhelpen kan.
Dank!
F1 Store - Voor al je F1 GearMailbird - E-mail made beautifulBespaar op je energiekosten - gaslicht.nl
pi_165444034
quote:
0s.gif Op maandag 19 september 2016 16:12 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Jezus skeletor.
Allereerst, wat fijn je weer te zien! Ik maakte me af en toe echt zorgen om je :@

Verder, godsamme wat heb jij het toch voor je kiezen gekregen zeg... Red je je nog een beetje in het ziekenhuis? Daar lig je nu dus al ruim een maand, als ik het goed begrijp?
Hou je taai!
Dank! Ja, nu zes weken in totaal. Ik ben op de helft, denk ik! Hoop ik :') .
pi_165444039
quote:
1s.gif Op maandag 19 september 2016 05:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hopelijk dus als we Humira gaan proberen of als de prednison nu mijn opvlamming onder controle krijgt maar dat laatste is nog niet echt aan de orde dus het zal wel humira worden. Eind oktober nemen we een definitief besluit ;)

Ik had je al uitgebreid via Facebook geschreven; zie je dat niet?
Ik check!
pi_165445031
quote:
1s.gif Op dinsdag 20 september 2016 02:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank! Ja, nu zes weken in totaal. Ik ben op de helft, denk ik! Hoop ik :') .
Hoop ik ook :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165445053
Gaat hier nu trouwens redelijk met de bijwerkingen van de Prednison; zit nu op 20 mg tot 28-09 en heb niet zo'n last van vocht. Ik zie het een beetje in mijn gezicht maar het valt gelukkig wel mee. Ben benieuwd wat ik donderdag op de weegschaal van de MDL dietist zie. Volgens mij moet het meevallen :)

Helaas is er verder nog steeds niet zo veel rust in de buik; als ik geen loperamide neem is het na elke maaltijd onrustig en s'ochtends zeker drie keer op de witte troon. Begin redelijk zeker te zijn dat we de Tioguanine moeten afzwaaien. Hopelijk krijg ik dan mijn haar terug ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165445576
quote:
1s.gif Op dinsdag 20 september 2016 02:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank! Ja, nu zes weken in totaal. Ik ben op de helft, denk ik! Hoop ik :') .
Weet je je nog wel een beetje te vermaken?
pi_165489805
We starten volgende week met Humira. Het takelt te snel af.

Ik moet dan Humira gaan spuiten maar Tioguanine blijven slikken omdat ik anders een afweerreactie op de humira krijg; en omdat ik dan meer kans heb op een longontsteking moet ik preventief antibiotica slikken EN nog de prednison doorslikken dus ik ben de komende twee maanden een chemisch vat.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165490458
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 10:39 schreef Aphrodyte het volgende:
We starten volgende week met Humira. Het takelt te snel af.

Ik moet dan Humira gaan spuiten maar Tioguanine blijven slikken omdat ik anders een afweerreactie op de humira krijg; en omdat ik dan meer kans heb op een longontsteking moet ik preventief antibiotica slikken EN nog de prednison doorslikken dus ik ben de komende twee maanden een chemisch vat.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Godsamme.. dat is een flinke hap pillen :{

Hoe weten ze dat van die reactie op humira?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165490467
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 10:39 schreef Aphrodyte het volgende:
We starten volgende week met Humira. Het takelt te snel af.

Ik moet dan Humira gaan spuiten maar Tioguanine blijven slikken omdat ik anders een afweerreactie op de humira krijg; en omdat ik dan meer kans heb op een longontsteking moet ik preventief antibiotica slikken EN nog de prednison doorslikken dus ik ben de komende twee maanden een chemisch vat.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Godsamme het zit je ook niet mee
-O-
Mag je op termijn wel met de tioguanine stoppen?
Duimen maar dat dit jouw wondermiddel is!
pi_165490893
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 11:21 schreef 010P het volgende:

[..]

Godsamme.. dat is een flinke hap pillen :{

Hoe weten ze dat van die reactie op humira?
Geen idee, dat zei de arts. Heb haar vandaag alleen telefonisch gesproken, volgende week consult om humira te starten dus dan ga ik dat inderdaad even vragen :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165490947
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 11:21 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Godsamme het zit je ook niet mee
-O-
Mag je op termijn wel met de tioguanine stoppen?
Duimen maar dat dit jouw wondermiddel is!
Ja dat gelukkig wel, als de prednison afgebouwd is. Dus eigenlijk als de Humira goed aanslaat.

Bedankt voor de steun allemaal :)

Gaat verder wel goed hoor; zolang ik niet in het Zkh lig vind ik het allemaal ok.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Speel mee met Lucky Day en win!Bekijk het streamingaanbod van PrimevideoVattenfall cadeau
pi_165491010
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 11:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee, dat zei de arts. Heb haar vandaag alleen telefonisch gesproken, volgende week consult om humira te starten dus dan ga ik dat inderdaad even vragen :Y
Hoop dat de humira zijn best gaat doen voor je!
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165491220
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 11:50 schreef 010P het volgende:

[..]

Hoop dat de humira zijn best gaat doen voor je!
Bij jou nog steeds goed?

Dan bij mij hopelijk ook inderdaad :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165491671
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 12:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bij jou nog steeds goed?

Dan bij mij hopelijk ook inderdaad :)
Ik geloof dat het wel redelijk gaat ja, ontlasting is wel wat flut de laatste dagen maar daar moet ik me nog niet al te druk om maken denk ik.

Ben in ieder geval blij dat ik nog niet echt iets van bijwerkingen heb op een griepje na dan, ben van 43, 9 kilo naar 46, 8 aangekomen dus dat is sowieso positief ^O^
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165491837
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 12:33 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik geloof dat het wel redelijk gaat ja, ontlasting is wel wat flut de laatste dagen maar daar moet ik me nog niet al te druk om maken denk ik.

Ben in ieder geval blij dat ik nog niet echt iets van bijwerkingen heb op een griepje na dan, ben van 43, 9 kilo naar 46, 8 aangekomen dus dat is sowieso positief ^O^
Goed zeg! Ik vreet me een ongeluk maar kom niet aan, dus heb de diëtiste maar weer ingeschakeld en om nutridrankjes gevraagd.
pi_165491955
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 12:43 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Goed zeg! Ik vreet me een ongeluk maar kom niet aan, dus heb de diëtiste maar weer ingeschakeld en om nutridrankjes gevraagd.
Lastig! Helpt het drinken van frisdrank misschien?

Wel slecht maar aankomen doen de meeste mensen er wel van.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165491971
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 12:33 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik geloof dat het wel redelijk gaat ja, ontlasting is wel wat flut de laatste dagen maar daar moet ik me nog niet al te druk om maken denk ik.

Ben in ieder geval blij dat ik nog niet echt iets van bijwerkingen heb op een griepje na dan, ben van 43, 9 kilo naar 46, 8 aangekomen dus dat is sowieso positief ^O^
Tof :)

Hopelijk gaat het naar een stijgende lijn
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165493509
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 12:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Lastig! Helpt het drinken van frisdrank misschien?

Wel slecht maar aankomen doen de meeste mensen er wel van.
Ja dat is het probleem, ik probeer gezond aan te komen :') drink eigenlijk alleen water en melk. Heb ook verhoogde kans op diabetes en dat wil je ook niet in combi met colitische crohn...
pi_165496568
Update :

Koorts gekregen dus nu op weg naar ziekenhuis :')

Mdl arts heeft opname geregeld voor het weekend.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165496662
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :

Koorts gekregen dus nu op weg naar ziekenhuis :')

Mdl arts heeft opname geregeld voor het weekend.
Pff balen zeg... Waar zou de koorts op duiden? Kan het gewoon een griepje zijn?
pi_165497011
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 17:24 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Pff balen zeg... Waar zou de koorts op duiden? Kan het gewoon een griepje zijn?
Geen idee, mogelijk een maagzweer oid ivm aanhoudende ernstige buikpijn; koorts en bloed bij ontlasting . Komt nog wel duidelijkheid over.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bunq - bank of the freeBekijk het streamingaanbod van PrimevideoBunq - bank of the free
pi_165497941
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :

Koorts gekregen dus nu op weg naar ziekenhuis :')

Mdl arts heeft opname geregeld voor het weekend.
oh jeeeee. zorg je er wel voor dat je knie en je hartkleppen zich koest houden? Gaat niet best in dit topic
pi_165497943
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 17:47 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee, mogelijk een maagzweer oid ivm aanhoudende ernstige buikpijn; koorts en bloed bij ontlasting . Komt nog wel duidelijkheid over.
Ah men.. dat is mooi ruk die koorts.
Sterkte! :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165498041
quote:
0s.gif Op donderdag 22 september 2016 18:43 schreef 010P het volgende:

[..]

Ah men.. dat is mooi ruk die koorts.
Sterkte! :*
Ach ja, voordeel is dat er nu mogelijk sneller een oplossing komt.

Mn polsbandje heb ik al, nu nog een diagnose.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165498081
quote:
1s.gif Op donderdag 22 september 2016 18:43 schreef computergirl het volgende:

[..]

oh jeeeee. zorg je er wel voor dat je knie en je hartkleppen zich koest houden? Gaat niet best in dit topic
Ze hebben al gecheckt of ik niet weer een embolie heb; maar dat lijkt me niet. Heb geen benauwdheid ofzo. Uitslag hoor ik later.

En Skeletor is er een stuk erger aan toe hoor, dit is waarschijnlijk gewoon Crohn ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165507765
Ik ben opgenomen.

Lig op de longafdeling zodat ze het goed in de gaten kunnen houden; mdl afdeling is vol dus dit was het beste alternatief.

[Spoiler] hydrocortison gekregen; werkt opeens als een tierelier. Vanochtend zo'n mooie sigaar geproduceerd dat ik me bijna schaam :')

Wel al twee nachten nauwelijks geslapen [/spoiler ]

Infuus gezet door de man die in mijn dossier staat; in een keer goed. Hij mag een medaille *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165518573
Hoe gaat het aphrodyte? Beetje kunnen slapen?
pi_165519640
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 17:33 schreef Rianne84 het volgende:
Hoe gaat het aphrodyte? Beetje kunnen slapen?
Bedankt voor de vraag O+

Voel me een beetje opgefokt; ze hebben me per ongeluk een hoeveelheid hydrocortison gegeven die overeenkomt met 80 mg prednison. Mijn gezicht is dus ook in een dag twee keer zo dik geworden :')

Vanaf morgen verder met 40 mg prednison want ze hebben zolang humira niet aanslaat geen andere oplossing voor me. Moet dus weer bij 0 beginnen.

Verder weten ze niet goed wat ze met me aanmoeten, eigenlijk te goed voor het ziekenhuis maar te slecht voor thuis. Morgen opnieuw overleg met de artsen.

Vannacht ook maar drie uur geslapen, dus inmiddels behoorlijk overprikkeld.

Ontlasting is opeens geweldig, vandaag maar 1x en solide. Maar dat mag ook wel met 80 mg prednison in de mik ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165519710
En verder kwam een goede arts die opeens een nieuwe baan had en waar ik dus nooit afscheid van had kunnen nemen spontaan bij me langs.

Hij hoorde bij de mdl pauze dat ik er lag en hij kwam gewoon spontaan voor mij O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165521693
Lief van die arts!

En ontzettend slordig dat ze de verkeerde dosis geven...

Slapen in een ziekenhuis is ruk. Lig je alleen of op zaal? De vorige keer lag ik op zaal met snurkende bejaarden, geen oog dicht gedaan. Als ik ooit weer word opgenomen vraag ik om een slaappil.
pi_165522002
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 18:36 schreef Aphrodyte het volgende:
En verder kwam een goede arts die opeens een nieuwe baan had en waar ik dus nooit afscheid van had kunnen nemen spontaan bij me langs.

Hij hoorde bij de mdl pauze dat ik er lag en hij kwam gewoon spontaan voor mij O+
Wat een prutswerk met die verkeerde dosis..

Leuke actie van die arts, dat soort dingetjes vind ik dan wel weer een positieve kant als je regelmatig in een ziekenhuis te vinden bent.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Bunq - bank of the freeZoek je mobiel op gsmwebBoek goedkoper bij booking.com
pi_165522132
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 20:07 schreef Rianne84 het volgende:
Lief van die arts!

En ontzettend slordig dat ze de verkeerde dosis geven...

Slapen in een ziekenhuis is ruk. Lig je alleen of op zaal? De vorige keer lag ik op zaal met snurkende bejaarden, geen oog dicht gedaan. Als ik ooit weer word opgenomen vraag ik om een slaappil.
Ik lig alleen maar ik heb een kamer naast de persooneelsingang dus 24 uur per dag mensen die langslopen en hun pasje scannen. Heel onrustig dus. Hopelijk lukt het vannacht wel om te slapen maar dat is de vraag natuurlijk na zo'n megadosis prednison .

Heb gisteren temazepam gekregen maar dat hielp niet. Ben dus benieuwd of het vandaag wel gaat. Ik hoop het.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165522371
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 20:22 schreef 010P het volgende:

[..]

Wat een prutswerk met die verkeerde dosis..

Leuke actie van die arts, dat soort dingetjes vind ik dan wel weer een positieve kant als je regelmatig in een ziekenhuis te vinden bent.
Jazeker; ik voel me wel geliefd zo :)

Zit nu dus nog tenminste twee maanden aan de prednison; dat is dan weer minder zeker omdat ik tioguanine niet mag stoppen tot de humira werkt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165526388
Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa? Zo ja, wat zijn de adviezen? Bepaalde voeding niet eten? Of... minder stress of... meer sporten? Ik ben hier enorm benieuwd naar. Ik heb zelf de ziekte van Colitis Ulcerosa en ik maak mij toch behoorlijk zorgen over het feit dat het kan verergeren, uitbreiden of kan doorgroeien naar darmkanker of darmtumor. Ik heb hier een hele grote angst over.

Ik slik zelf Pentasa (mesalazine) en Puri Nethol (6-mp). Ik heb recent tijdelijk medicatie gekregen van een dermataloog ivm een huidaandoening (puisten) en helaas (kan toeval zijn) prikkelen mijn darmen aan zowel de linker als rechterzijde. Ongeveer aan de uiteinden ervan... ongeveer rechts van mijn navel en links van mijn navel. Dus ben weer zorgen aan het maken..

Hoop dat alles goed komt. Ben voornamelijk angstig over darmkanker/darmtumor en dat soort enge dingen die mogelijk zijn.

Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Overigens heb ik ook behoorlijk last van een onverklaarbare vermoeidheid. Ook al doe ik niks... dan heb ik een behoorlijke vermoeidheid en geen zin om überhaupt iets te doen. Laat staan tandenpoetsen. Natuurlijk komt het deels door een baggere conditie; ik doe niet aan sport of iets wat ervoor zorgt dat ik een redelijke conditie heb, maar het is behoorlijk storend de onverklaarbare vermoeidheid.

Vooral na het lezen van bijsluiters van mijn medicatie (na jaren Colitis Ulcerosa te hebben), ben ik nog banger geworden:

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.

http://www.apotheek.nl/me(...)gelijke-bijwerkingen

Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

[ Bericht 33% gewijzigd door Frank_Underwood op 23-09-2016 23:19:15 ]
pi_165527276
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:04 schreef Frank_Underwood het volgende:
Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa?

Voor zo ver ik weet is het chronisch dus zal het nooit meer verdwijnen?
quote:
Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Waarom niet aan de biologicals?
quote:
Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

Ik ben iets langer dan een half jaar zonder medicatie geweest maar dat ging al snel in een hoog tempo slechter, in die tijd wel met mijn dieet bezig geweest en alternatieve dingen maar die mochten niet baten.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165527297
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 september 2016 20:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jazeker; ik voel me wel geliefd zo :)

Zit nu dus nog tenminste twee maanden aan de prednison; dat is dan weer minder zeker omdat ik tioguanine niet mag stoppen tot de humira werkt.
Wanneer wordt er met humira gestart?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165527501
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:

[..]

[..]

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.
pi_165527733
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.
Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165527754
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..
Zeker, maar na 10 jaar in een periode van angst en onzekerheid leven heb ik er wel schoon genoeg van. Zowel van de Colitis als van de medicatie. Ik heb soms het gevoel alsof de medicatie wél deels helpt, maar er ook deels is om ons 'afhankelijk' te houden aan de medicatie. Ik weiger te accepteren dat het niet geneesbaar is.

Dag in dag uit met de angst leven of er een bijwerking 'geactiveerd', zoals onvruchtbaarheid, kanker of wat dan ook of dat JUIST de ziekte bepaalde kankercellen of andere rare ziektebeelden kan geven, is gewoon deprimerend.
pi_165527911
dubbelpost./
pi_165530170
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:

[..]

Wanneer wordt er met humira gestart?
Zo gauw alle testuitslagen bekend zijn, waarschijnlijk komende woensdag.

Hopelijk geeft dat snel verlichting.

Vannacht heerlijk doorgeslapen O+ nu vind ik het leven weer wat leuker.

Kreeg vanochtend bijna weer 80 mg prednison maar gelukkig lette de verpleging nu wel op! Was nog niet uit het systeem gehaald :')

Er kwam nu ook nog een verpleegkundige langs die me kende van toen ik hier met een ruiterembolie lag en die ook wilde weten hoe het met me gaat :) dat is wel leuk zulke bezoekjes.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenZavvi - Fandom en GeekgearSpeel mee met Lucky Day en win!
pi_165536206
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.
Ik deel je zorgen, maar het is een vraagteken of die zorgen terecht zijn.

Ben je je ervan bewust dat je je hele leven vervuilde lucht inademt? Weet je dat je je hele leven al voedsel eet en water drinkt dat vervuild is met stoffen die slecht kunnen zijn voor het lichaam? Dat je een groot deel van je leven op school hebt gezeten en langdurig zitten slecht voor je lichaam is? Wist je dat een glas alcohol per dag de kans op kanker verhoogt? Ben je ervan bewust dat je kunt verongelukken iedere keer dat je de straat over steekt of een vervoersmiddel instapt?

Waarschijnlijk sta je daar niet bij stil en maak je je er niet zo druk om, maar als je wat onwaarschijnlijke risico's op een papiertje onder je neus gewreven krijgt begin je je opeens zorgen te maken?
pi_165536535
Nou; ik ben weer thuis :)

Ze kunnen niet meer voor me doen in het ziekenhuis dan afwachten of de humira gestart mag worden en dat moet nu sowieso wat later omdat ik eerst weer prednison moet afbouwen.

Er worden wat afspraken ingepland voor overleg en de artsen onderling gaan ook weer even bekijken wat het beste is.

Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165573966
Prednison gaan we de komende twee maanden niet verder verlagen dan 20 mg, omdat er teveel risico is dat ik dan over een paar weken weer op de Ehbo zit.

Woensdag hoor ik wat we met de humira gaan doen.

Voorlopig dus even relatieve rust :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165574074
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2016 16:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou; ik ben weer thuis :)

......

Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten O+
^O^
pi_165580595
WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..

Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:

''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. Eten en drinken kunnen hierdoor pijnlijk zijn. In veel gevallen helpt het om op ijsblokjes te zuigen, tijdens en direct na de chemotherapie. Tijdens de chemokuur kunnen ingrepen aan uw gebit of in uw mond de klachten verergeren. Daarom is het verstandig vóór u aan de chemokuur begint, uw tandarts uw gebit te laten controleren en eventueel behandelen. Verzorg uw gebit extra goed door een aantal maal per dag te poetsen met een zachte tandenborstel. Ook kunt u spoelen met een desinfecterende mondspoeling.''


Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.

Ik weet nou niet wat het beste is. Ik had een periode dat ik alleen de Pentasa had en toen kreeg ik na maanden een opvlamming omdat ik met de Puri Nethol gestopt ben, maar toch weer last van nare bijwerkingen. Ik wil ook niet naar de klote... ik zit toch met wikken en wegen.
pi_165595290
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2016 17:12 schreef Frank_Underwood het volgende:
WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..

Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:

''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. "
Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.

Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.

Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.

Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165596867
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 september 2016 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.

Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.

Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.

Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond ;)
Ik heb Colitis Ulcerosa. Ik had het verkeerde geciteerd. Er stond iets over het gebit.. en mijn gebit wordt wel aangetast, heb ik het vermoeden.. Een aantal keer brokkelde uit het niets stukjes tand uit mijn mond..
pi_165598805
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde :{

Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen :{w De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus o|O Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.
pi_165598866
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 september 2016 12:06 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde :{

Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen :{w De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus o|O Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.
Bloedprikken blijft moeilijk :*

Blij dat je je weer beter voelt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165625175
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend :)

4x een spuitje van 600 euro op een dag :o

[ Bericht 21% gewijzigd door Aphrodyte op 28-09-2016 15:16:06 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenVodafone aanbiedingenDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nl
pi_165626418
quote:
1s.gif Op woensdag 28 september 2016 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend :)

4x een spuitje van 600 euro op een dag :o
Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.
pi_165626524
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2016 16:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.
Ik krijg er deze maand in totaal nog 8 ;) maar inderdaad de eerste keer zoveel. Ben gewoon erg blij met mijn verzekering nu :)

En ik heb sinds afgelopen donderdag enorme pijn in mijn voet, waarschijnlijk van de hydrocortison maar mogelijk iets anders dus mijn voet is door de x-ray gegaan vandaag. Hopelijk maakt dat iets duidelijk, hoor ik morgen meer over. Als niet dan moet ik gewoon hopen dat het overgaat als de prednison afgebouwd is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165651083
Humira prikken is een eitje :) nu hopen dat het werkt.

Voetpijn is prednison spierzwakte met een hielspoor. Gaat waarschijnlijk pas over als ik van de prednison af ben.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165753764
Hallo. Graag zou ik me bij deze forum willen toevoegen.

Ik heb al 2 jaar last van rare stoelgang. Ik heb zo'n 4 tot 7 keer per dag diarree (gisteren zelfs 8!!!!!). Ook heel veel darm krampen en heel erg vermoeid. Continu misselijk waardoor ik niks naar binnen krijg. Slijm en bloed bij de ontlasting, maar geen hoge ontstekingswaardes. Ik blow wel om de symptomen te verminderen en heb begrepen dat de ontstekingsremmend is (werkt daarom prima!)

Maar nu loop ik vast bij mijn mdl arts. Er zijn chronische ontstekingen gevonden, maar niet genoeg ontstekingswaardes voor de ziekte van crohn.aangezien ik sinds oktober 2015 14 kilo ben afgevallen uit het niets wou ze me niet wegsturen. Nu heb ik een fodmap dieet gekregen, maar geen diëtiste. (Naar mijn inziens neem je dan als arts zijn de zo'n dieet niet sirieus).

Nu ben ik erg benieuwd naar hoe andere erachter zijn gekomen dat ze crohn hebben. Duurde dit lang? Ik heb begrepen dat een diagnose wel maanden kan duren.

Hopelijk wil iemand zijn verhaal kwijt hierover.
pi_165792294
Hallo,

Een kleine update van mijn kant. Ik heb net mijn 6de infuus Entyvio achter de rug.
Deze keer zat er 8 weken tussen. De eerste 4-5 weken na het vorige infuus ging alles super. 0,0 klachten. Nadien begon ik toch af en toe wat diarree te hebben.
Het lijkt er op dat de 8 weken tussen elk infuus mss wat aan de lange kant is.

Mijn CRP staat wel laag nl. 5. Ik kom van 13. 2 weken geleden heb ik een Calprotectine bepaling laten doen en dit gaf 1350 wat nog steeds hoog is. Ik kom wel van 2200.

De artsen hadden verwacht dat de waarde nu veel lager had moeten zijn dus zitten we nu een beetje op een kruispunt. Werkt het medicijn voldoende of niet. Mijn gevoel zegt ja maar nog niet genoeg om 8 weken te overbruggen.

Er is daarom beslist om binnen 8 weken een MRI te laten uitvoeren om te zien of er binnenin een positief effect is.

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.
pi_165795371
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 oktober 2016 18:19 schreef xoxoNikki het volgende:
Hallo. Graag zou ik me bij deze forum willen toevoegen.

Ik heb al 2 jaar last van rare stoelgang. Ik heb zo'n 4 tot 7 keer per dag diarree (gisteren zelfs 8!!!!!). Ook heel veel darm krampen en heel erg vermoeid. Continu misselijk waardoor ik niks naar binnen krijg. Slijm en bloed bij de ontlasting, maar geen hoge ontstekingswaardes. Ik blow wel om de symptomen te verminderen en heb begrepen dat de ontstekingsremmend is (werkt daarom prima!)

Maar nu loop ik vast bij mijn mdl arts. Er zijn chronische ontstekingen gevonden, maar niet genoeg ontstekingswaardes voor de ziekte van crohn.aangezien ik sinds oktober 2015 14 kilo ben afgevallen uit het niets wou ze me niet wegsturen. Nu heb ik een fodmap dieet gekregen, maar geen diëtiste. (Naar mijn inziens neem je dan als arts zijn de zo'n dieet niet sirieus).

Nu ben ik erg benieuwd naar hoe andere erachter zijn gekomen dat ze crohn hebben. Duurde dit lang? Ik heb begrepen dat een diagnose wel maanden kan duren.

Hopelijk wil iemand zijn verhaal kwijt hierover.
Zoals altijd bij Crohn: bij iedereen is het anders.
Ik kreeg vorig jaar september de eerste klachten, die verdwenen weer en in december lag ik doodziek in het ziekenhuis nadat mijn waardes er steeds goed hadden uitgezien. Na een scopie is de diagnose vrij snel vastgesteld. Toen werd mijn Calprotectine wel vastgesteld op 3000, maar aan mijn bloed zien ze nooit wat.

Sterkte! En ik hoop voor je dat het geen IBD is
pi_165799944
quote:
0s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 19:52 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Zoals altijd bij Crohn: bij iedereen is het anders.
Ik kreeg vorig jaar september de eerste klachten, die verdwenen weer en in december lag ik doodziek in het ziekenhuis nadat mijn waardes er steeds goed hadden uitgezien. Na een scopie is de diagnose vrij snel vastgesteld. Toen werd mijn Calprotectine wel vastgesteld op 3000, maar aan mijn bloed zien ze nooit wat.

Sterkte! En ik hoop voor je dat het geen IBD is
Bedankt voor het reageren.

Ik heb al een scopie gehad. Daarmee zijn die chronische ontstekingen gevonden.
Bij mij in het bloed is ook nooit wat te vinden. Behalve dat ik veel vitamine tekort heb, terwijl ik wel gezond eet. En de vorige keer had ik ook bloedarmoede.

Wat een hoge waarde zeg! Hoe gaat het nu met je sinds het is vastgesteld?

Ik hoop ook zeker dat het geen IBD is. Al lijkt het er wel steeds meer op dat ik het wel heb. Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis. Hopelijk weet ik dan meer!
pi_165810109
quote:
1s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 21:53 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor het reageren.

Ik heb al een scopie gehad. Daarmee zijn die chronische ontstekingen gevonden.
Bij mij in het bloed is ook nooit wat te vinden. Behalve dat ik veel vitamine tekort heb, terwijl ik wel gezond eet. En de vorige keer had ik ook bloedarmoede.

Ik hoop ook zeker dat het geen IBD is. Al lijkt het er wel steeds meer op dat ik het wel heb. Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis. Hopelijk weet ik dan meer!
Welkom :*

Dat zijn wel typische IBD- gerelateerde symptomen die je noemt. Hopelijk is het dat niet voor je; maar het lijkt er wel op. Weet je al wat meer?

Bij mij is ''Crohnse Colitis'' vastgesteld sinds Januari 2015, na een spoedopname omdat ik 30x per dag op de wc zat met alle ellende van dien. Maar ik heb al sinds mijn 16e de diagnose prikkelbaar darm syndroom, en dat had dus veel eerder onderzocht moeten worden. Er is nooit serieus naar mijn klachten gekeken tot 2015, en nu zijn de artsen van mening dat ik waarschijnlijk dus al zo'n 13 jaar Crohn heb.

Ze noemen het Crohnse Colitis omdat ik Crohn zweren heb die steeds op dezelfde plek terugkomen. Het is dus wel Crohn, maar met een Colitis achtige manifestatie.

Ik heb een behoorlijk ernstige variant van de ziekte, waarschijnlijk omdat ik al die tijd niet behandeld ben. Ik heb al 6x in het ziekenhuis gelegen sinds de diagnose is gesteld en ben nog steeds op zoek naar een medicijn dat bij mij remissie veroorzaakt. Ik ben nu begonnen met Humira en hoop dat dat het gaat doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165810227
quote:
0s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 17:04 schreef Statler1984 het volgende:

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.
Dat vind ik inderdaad ook vrij zorgelijk :*

Weet je al wat meer? Hoe gaat het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165830030
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 oktober 2016 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Welkom :*

Dat zijn wel typische IBD- gerelateerde symptomen die je noemt. Hopelijk is het dat niet voor je; maar het lijkt er wel op. Weet je al wat meer?

Bij mij is ''Crohnse Colitis'' vastgesteld sinds Januari 2015, na een spoedopname omdat ik 30x per dag op de wc zat met alle ellende van dien. Maar ik heb al sinds mijn 16e de diagnose prikkelbaar darm syndroom, en dat had dus veel eerder onderzocht moeten worden. Er is nooit serieus naar mijn klachten gekeken tot 2015, en nu zijn de artsen van mening dat ik waarschijnlijk dus al zo'n 13 jaar Crohn heb.

Ze noemen het Crohnse Colitis omdat ik Crohn zweren heb die steeds op dezelfde plek terugkomen. Het is dus wel Crohn, maar met een Colitis achtige manifestatie.

Ik heb een behoorlijk ernstige variant van de ziekte, waarschijnlijk omdat ik al die tijd niet behandeld ben. Ik heb al 6x in het ziekenhuis gelegen sinds de diagnose is gesteld en ben nog steeds op zoek naar een medicijn dat bij mij remissie veroorzaakt. Ik ben nu begonnen met Humira en hoop dat dat het gaat doen.
Bedankt voor je reactie 😘

Wat een verhaal zeg! Dat is wel heel erg lang. Is er toendertijd wel al een colonscopie bij je gedaan, of pas later toen de diagnose is gesteld?
Hopelijk vinden ze snel een goede medicijn voor je!

Maandag wordt ik gebeld Door mijn mdl arts, omdat het helemaal niet gaat. Het fodmap dieet doet alleen maar zeer in mijn darmen. Met name de groente.

Donderdag ga ik naar het amc omdat mijn vingers iedere keer ontsteken en altijd exceem heb op mijn handen. Ik hoop eigenlijk dat ze daar daarna ook verder bij me willen onderzoeken.

Maandagmiddag heb ik mijn laatste joint opgestoken. Ik heb begrepen dat dit ontstekingsremmend werkt. Daarom hoop ik dat ze zo wel wat kunnen vinden en er in ieder geval wat aan gaan doen. Ik snap niet dat ze niks aan mijn chronische ontstekingen willen doen.

Mijn mdl arts probeert mij ook het etiketje pds te geven, maar daar geloof ik niet zo in. Dus dan maar doordrammen via alle wegen.

Ps vanmorgen voor de zoveelste keer wakker geworden Door erge buikpijn en meteen naar de wc moeten rennen. Hebben/hadden jullie daar ook zoveel last van?
Boek goedkoper bij booking.comKnab - Jouw online bankFiverr - alle diensten vanaf 5 piek
pi_165830487
Als je exceem hebt dan heb je ook allergieen. Zitten daar ook voedingsmiddelen bij?
pi_165832728
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 oktober 2016 12:31 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie 😘

Wat een verhaal zeg! Dat is wel heel erg lang. Is er toendertijd wel al een colonscopie bij je gedaan, of pas later toen de diagnose is gesteld?
Hopelijk vinden ze snel een goede medicijn voor je!

Maandag wordt ik gebeld Door mijn mdl arts, omdat het helemaal niet gaat. Het fodmap dieet doet alleen maar zeer in mijn darmen. Met name de groente.

Donderdag ga ik naar het amc omdat mijn vingers iedere keer ontsteken en altijd exceem heb op mijn handen. Ik hoop eigenlijk dat ze daar daarna ook verder bij me willen onderzoeken.

Maandagmiddag heb ik mijn laatste joint opgestoken. Ik heb begrepen dat dit ontstekingsremmend werkt. Daarom hoop ik dat ze zo wel wat kunnen vinden en er in ieder geval wat aan gaan doen. Ik snap niet dat ze niks aan mijn chronische ontstekingen willen doen.

Mijn mdl arts probeert mij ook het etiketje pds te geven, maar daar geloof ik niet zo in. Dus dan maar doordrammen via alle wegen.

Ps vanmorgen voor de zoveelste keer wakker geworden Door erge buikpijn en meteen naar de wc moeten rennen. Hebben/hadden jullie daar ook zoveel last van?
:)

Roken is erg slecht voor mensen die Crohn hebben. Cannabis schijnt te helpen tegen ontstekingen (hoewel nog niet algemeen aanvaard) maar roken is echt heel slecht als je Crohn hebt. Is bewezen dat het opvlammingen veroorzaakt, dus als je cannabis wil gebruiken kan je het beter vapen/of via olie innemen.

Nu weet je natuurlijk niet of je Crohn of iets anders hebt, roken is sowieso een goed idee om te laten als je IBD gerelateerde klachten hebt.

Exceem zou inderdaad kunnen wijzen op een onderliggende allergie, lijkt me handig om dit ook even te melden aan je MDL arts. Goed dat je blijft doordrammen, en als het met deze niet lukt een duidelijk antwoord te krijgen moet je zeker voor een second opinion gaan. PDS alleen accepteren als al het mogelijke onderzoek gedaan is.

Ik heb tijdens opvlammingen zeker dat ik s'ochtends veel naar de wc moet; eigenlijk is dat zelfs als het rustig gaat bij mij wel een constante factor. In een opvlamming komt van slapen sowieso niet zo veel bij mij, want dan zijn de wc momenten zelfs met de medicatie tussen de 10 en 15 keer per dag. Zonder medicatie zit ik dus boven de 30x per dag.

Bij mij is nooit een scopie gedaan tot ik dus in 2015 opgenomen werd in het ziekenhuis, pas toen vernam ik dat de diagnose pds niet gesteld had mogen worden zonder onderzoek. Daarom is het bij mij ook vrij heftig allemaal. Ik ben nog steeds aan het overdenken of ik daarover een serieuze klacht/zaak ga maken bij een landelijk orgaan aangezien ik dagelijks de schade die deze blunder veroorzaakt heeft ondervind.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165833640
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 oktober 2016 13:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat vind ik inderdaad ook vrij zorgelijk :*

Weet je al wat meer? Hoe gaat het nu?
Het is nu weer afwachten tot binnen 8 weken. Er is dan een MRI gepland samen met een nieuw infuus.

Voor de rest is alles ok hoor. Ik heb sowieso niet zo veel klachten van mijn Crohn.
pi_165931846
Deze hele week meer energie gehad, overdag niet hoeven slapen. S'avonds niet naar bed voor 10 uur, en s'ochtends fris rond zeven uur weer op.

De hele week energie gehad om dingen te doen, achterstallige klusjes zoals kasten uitruimen en oude medicatie terugbrengen, naar de kringloop gaan etc.

Ontlasting is verminderd tot 3x per dag, nog niet altijd ideale textuur maar verbetering. Vandaag 2x Humira erbij gehad.

Vandaag bij de MDL verpleegkundige geweest en als het de volgende 2 weken zo blijft met het afbouwen van Prednison naar 15 mg kunnen we zeggen dat Humira werkt ^O^
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165946378
Skeletor heeft vandaag de grote hart operatie dus duim met me mee en stuur haar een dm :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165956475
Veel sterkte Skeletor! Ik denk aan je! :*
pi_165956616
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 oktober 2016 05:51 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor heeft vandaag de grote hart operatie dus duim met me mee en stuur haar een dm :)
wow! Zie het nu pas en is waarschijnlijk al achter de rug
pi_165962640
Hoop dat alles goed is verlopen :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165983722
Ze heeft de operatie goed doorstaan. Verder weet ik nog niets.

Ik duim voor haar dat ze binnenkort eindelijk naar huis mag!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Vodafone aanbiedingenZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingAliExpress - die hebben ALLES!
pi_166030969
quote:
0s.gif Op dinsdag 18 oktober 2016 08:59 schreef Rianne84 het volgende:
http://wisemindhealthybod(...)rohns-disease/?c=JER
Hoi Rianne,

Als je kritisch en pessimistisch blijft, dan wordt je niet teleurgesteld door valse hoop. Daarom zie ik dit soort "nieuws" vooral als reclame van onderzoekers om subsidiegeld binnen te harken. Dit "nieuws" verschijnt ook vooral op webpagina's van mensen die geld willen verdienen aan alternatieve geneeswijzen.

Nieuwspagina's van verschillende ziekenhuizen vermelden deze "doorbraak" niet. Daaruit zou je af kunnen leiden dat het door medische professionals niet zo spannend gevonden wordt.
pi_166063001
Mijn vrijwilligerswerk maar even on hold gezet. Gelukkig heb ik twee maanden van ze gekregen om de medicatie aan te laten slaan/of nieuwe medicatie te vinden. Hopelijk herstel ik in die tijd.

Wel lief van ze :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166100574
Misschien ervaar je het zo, omdat Humira niet zo ' sterk' werkt. Je klachten verdwijnen niet als sneeuw voor de zon na een prik, maar in de loop der tijd zul je merken dat je na twee weken wel uitkijkt naar de volgende prik of, in het gunstige geval, misschien zelfs begint te denken dat je het nog niet zo nodig hebt. Mocht het toch niet afdoende werken, dan is vaker prikken ook een optie.
pi_166100923
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 oktober 2016 08:41 schreef Drieklank het volgende:
Misschien ervaar je het zo, omdat Humira niet zo ' sterk' werkt. Je klachten verdwijnen niet als sneeuw voor de zon na een prik, maar in de loop der tijd zul je merken dat je na twee weken wel uitkijkt naar de volgende prik of, in het gunstige geval, misschien zelfs begint te denken dat je het nog niet zo nodig hebt. Mocht het toch niet afdoende werken, dan is vaker prikken ook een optie.
Het leek juist in het begin wel te helpen, dus ik hoop erg dat het doorzet. Dat ik het nu zo ervaar komt hoop ik door de griep, hoewel de verpleegkundige zei het niet zeker te weten.

We moeten het even aankijken. Hopelijk gaat die stomme griep snel over, heb er nu veel last van bovenop de rest ;)

Ik heb wel te horen gekregen dat ik nog meer ondersteuning ga krijgen qua behandeling, dus dat is alvast fijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  Redactie Frontpage zaterdag 22 oktober 2016 @ 15:15:15 #245
1150 crew  SunChaser
Leuker wordt het niet
pi_166126291
Ik lees op dit moment de biografie van Barry Hay en zijn vrouw heeft ook Crohn/CU.

Ik lees er dat roken opvlammingen ook onderdrukt. Ik wil niemand aan de sigaretten of sigaren (nicotine) helpen maar wie weet helpt het bij iemand die nog zoekt als niks meer werkt

Staat op blz 325

[ Bericht 1% gewijzigd door SunChaser op 22-10-2016 15:31:34 ]
pi_166130367
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 oktober 2016 15:15 schreef SunChaser het volgende:
Ik lees op dit moment de biografie van Barry Hay en zijn vrouw heeft ook Crohn/CU.

Ik lees er dat roken opvlammingen ook onderdrukt. Ik wil niemand aan de sigaretten of sigaren (nicotine) helpen maar wie weet helpt het bij iemand die nog zoekt als niks meer werkt

Staat op blz 325
Ja dat schijnt bij CU zo te zijn, maar bij Crohn versterkt het de opvlammingen juist en geeft het een groter risico op opvlammingen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166143116
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 oktober 2016 19:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat schijnt bij CU zo te zijn, maar bij Crohn versterkt het de opvlammingen juist en geeft het een groter risico op opvlammingen.
Zie posters die aan de muur van de spreekkamer hangen. :P

Gaat het al beter?
pi_166143423
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 11:45 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie posters die aan de muur van de spreekkamer hangen. :P

Gaat het al beter?
Haha :D dat zou mooi zijn.

Het griepje lijkt vertrokken te zijn. Maar goed de prednison is weer een weekje langer 20 mg dus kan ook zijn dat dat het is. Voelt inderdaad wel beter in ieder geval.

Woensdag heb ik een uitgebreid gesprek met de Mdl-arts en verpleegkundige samen dus dan heb ik hopelijk een helderder idee van wat te verwachten :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166151742
Hier gaat het op zich prima zijn gangetje, dinsdag naar mijn internist om te kijken wat de humira tot dusver heeft gedaan.
Zal wel een scopie in zitten heb ik het idee :X
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166152115
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 18:43 schreef 010P het volgende:
Hier gaat het op zich prima zijn gangetje, dinsdag naar mijn internist om te kijken wat de humira tot dusver heeft gedaan.
Zal wel een scopie in zitten heb ik het idee :X
Hmm, Hoe voel je je daarbij?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
De beste bordspellen vind je bij 999 GamesVodafone aanbiedingenAliExpress - die hebben ALLES!
pi_166157943
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 18:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, Hoe voel je je daarbij?
Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.
Ben ik ook wel erg benieuwd naar, en het gaat voortaan onder narcose :z
Hoop alleen wel dat ik hier ook de picoprep krijg want die bevalt me dan toch echt het beste van al die laxeer troep :{
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166166518
Aan de positieve kant: je hebt dan wel een uitgang die mooi roze en schoon is, in slechts vier uur tijd! Dat is iets waar sommigen vrouwen weken lang voor "ontgiften" met allerlei achterlijke diëten. Bedenk eens hoe jaloers die op jou zijn.
pi_166172835
quote:
12s.gif Op maandag 24 oktober 2016 09:51 schreef Drieklank het volgende:
Aan de positieve kant: je hebt dan wel een uitgang die mooi roze en schoon is, in slechts vier uur tijd! Dat is iets waar sommigen vrouwen weken lang voor "ontgiften" met allerlei achterlijke diëten. Bedenk eens hoe jaloers die op jou zijn.
Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep? :D
pi_166172854
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 21:31 schreef 010P het volgende:

[..]

Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.
Ben ik ook wel erg benieuwd naar, en het gaat voortaan onder narcose :z
Hoop alleen wel dat ik hier ook de picoprep krijg want die bevalt me dan toch echt het beste van al die laxeer troep :{
Over het algemeen zou een bloedbeeld en eventueel calprotectine al veel moeten kunnen zeggen, dus een scopie zal misschien niet eens hoeven :)
pi_166189816
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2016 15:42 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep? :D
Wat denk je zelf? ;)
pi_166196569
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2016 15:42 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Over het algemeen zou een bloedbeeld en eventueel calprotectine al veel moeten kunnen zeggen, dus een scopie zal misschien niet eens hoeven :)
Klopt, vanmiddag even langs de poli geweest.
Besefte me alleen te laat dat ik mn calprotectine niet compleet op de post gedaan heb, vergat het lab formulier erbij te doen :')

Dus dat moet nog even opnieuw, en een bel afspraak over die uitslag.

Verder helemaal niks, niet eens bloed prikken maar misschien komt dat als de uitslag er is.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166219574
Zo, ik heb het grote gesprek gehad :)

We gaan nog twee maanden door met de prednison, ik blijf voorlopig op 20 mg.

Vanwege mijn klachten (koorts, gezwollen gewricht dat al vier weken pijn doet etc) ga ik worden doorverwezen naar de reumatoloog voor een afspraak binnen nu en drie weken. Waarschijnlijk is namelijk niet de Crohn actief, maar is door de Humira en andere middelen die ik nu neem een mogelijke aanleg voor Reuma duidelijk geworden (zit ook in de familie helaas).

Als ik de reumatoloog heb gezien beslissen we verder. Voorlopig gaan we dus gewoon door waar we zijn. Huisarts gaat nog even bloedtesten doen ivm de pijn om zeker te weten dat het geen magnesium of potassium of b12 tekort is dat de pijn veroorzaakt. Verder zijn de bloeduitslagen goed.

En ik hoef me gelukkig alleen nog op de EHBO te melden als ik koorts + pijn heb en de huisarts eerst heb laten kijken.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166236127
quote:
14s.gif Op woensdag 26 oktober 2016 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo, ik heb het grote gesprek gehad :)

We gaan nog twee maanden door met de prednison, ik blijf voorlopig op 20 mg.

Vanwege mijn klachten (koorts, gezwollen gewricht dat al vier weken pijn doet etc) ga ik worden doorverwezen naar de reumatoloog voor een afspraak binnen nu en drie weken. Waarschijnlijk is namelijk niet de Crohn actief, maar is door de Humira en andere middelen die ik nu neem een mogelijke aanleg voor Reuma duidelijk geworden (zit ook in de familie helaas).

Als ik de reumatoloog heb gezien beslissen we verder. Voorlopig gaan we dus gewoon door waar we zijn. Huisarts gaat nog even bloedtesten doen ivm de pijn om zeker te weten dat het geen magnesium of potassium of b12 tekort is dat de pijn veroorzaakt. Verder zijn de bloeduitslagen goed.

En ik hoef me gelukkig alleen nog op de EHBO te melden als ik koorts + pijn heb en de huisarts eerst heb laten kijken.
Gadverdamme. Dat wil je er niet nog eens bij hebben. Sterkte Aphrodyte.
pi_166236723
quote:
0s.gif Op donderdag 27 oktober 2016 09:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Gadverdamme. Dat wil je er niet nog eens bij hebben. Sterkte Aphrodyte.
Ik maak me er geen zorgen over, ik ben gewoon blij dat het waarschijnlijk eens niet de Crohn is :)

Klinkt misschien raar, maar pijn ben ik wel gewend de afgelopen tien jaar en daar kan ik wel mee omgaan.

Al zou het natuurlijk leuker zijn als het iets blijkt te zijn dat gewoon weer over gaat ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166238721
quote:
0s.gif Op donderdag 27 oktober 2016 10:12 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik maak me er geen zorgen over, ik ben gewoon blij dat het waarschijnlijk eens niet de Crohn is :)

Klinkt misschien raar, maar pijn ben ik wel gewend de afgelopen tien jaar en daar kan ik wel mee omgaan.

Al zou het natuurlijk leuker zijn als het iets blijkt te zijn dat gewoon weer over gaat ;)
Misschien heb je altijd Crohn en altijd Reuma, maar er nooit last van. Dat is ook een mooie doelstelling.
Bekijk het streamingaanbod van PrimevideoDagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlMailbird - E-mail made beautiful
pi_166241338
quote:
0s.gif Op donderdag 27 oktober 2016 12:28 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Misschien heb je altijd Crohn en altijd Reuma, maar er nooit last van. Dat is ook een mooie doelstelling.
Precies :)

En welke ziekte zich ook aandient; mijn geest krijgt hij niet meer kapot ;)

Ik geniet echt van elke dag. Er is nog zoveel wat wel fijn is!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166385350
Twee weken na de grote operatie nog steeds geen nieuws van Skeletor; ik zie op haar facebook ook alleen maar redelijk bezorgde berichtjes voorbij komen :{

Ik hoop dat het gauw beter met haar gaat. En ik stuur binnenkort maar weer een kaartje denk ik.

Hier is het even afwachten, nog steeds onrust in mijn lijf. Koorts bij inspanning dus ik kan niet zo veel, doe maar rustig aan en hoop dat het overgaat of dat er binnenkort meer duidelijkheid komt. Vandaag naar de dietist, ben benieuwd wat de schade van de prednison is.

Ben nu op 15 mg prednison uit eigen beweging, ik zie het niet zo zitten om nog 2 maanden 20 mg te slikken; doe het alleen als het echt niet anders kan. Hopelijk is het te doen en gaat Humira het overnemen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166385794
quote:
0s.gif Op donderdag 3 november 2016 08:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Twee weken na de grote operatie nog steeds geen nieuws van Skeletor; ik zie op haar facebook ook alleen maar redelijk bezorgde berichtjes voorbij komen :{

Ik hoop dat het gauw beter met haar gaat. En ik stuur binnenkort maar weer een kaartje denk ik.

Hier is het even afwachten, nog steeds onrust in mijn lijf. Koorts bij inspanning dus ik kan niet zo veel, doe maar rustig aan en hoop dat het overgaat of dat er binnenkort meer duidelijkheid komt. Vandaag naar de dietist, ben benieuwd wat de schade van de prednison is.

Ben nu op 15 mg prednison uit eigen beweging, ik zie het niet zo zitten om nog 2 maanden 20 mg te slikken; doe het alleen als het echt niet anders kan. Hopelijk is het te doen en gaat Humira het overnemen ;)
Hoe beter je je voelt, hoe minder internet je nodig hebt. :P

Hoop ik.
pi_166389058
quote:
0s.gif Op donderdag 3 november 2016 09:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Hoe beter je je voelt, hoe minder internet je nodig hebt. :P

Hoop ik.
Ik ook ;) maar de toon van de berichten is niet zo vrolijk helaas.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166390950
quote:
1s.gif Op donderdag 3 november 2016 12:30 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik ook ;) maar de toon van de berichten is niet zo vrolijk helaas.
Waarom loop je niet gewoon langs? Je kent haar IRL toch? Dan weet je ook waar ze ligt.
pi_166391198
quote:
0s.gif Op donderdag 3 november 2016 14:04 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Waarom loop je niet gewoon langs? Je kent haar IRL toch? Dan weet je ook waar ze ligt.
Nee, zo close zijn we niet.

Hoe kom je daarbij? We hebben contact op facebook en plannen gehad om elkaar te ontmoeten maar meer dan chatvrienden zijn we niet.

De ontmoeting is nog steeds iets waar we allebei op hopen ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166391257
quote:
1s.gif Op donderdag 3 november 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, zo close zijn we niet.

Hoe kom je daarbij? We hebben contact op facebook en plannen gehad om elkaar te ontmoeten maar meer dan chatvrienden zijn we niet.

De ontmoeting is nog steeds iets waar we allebei op hopen ;)
Ik dacht dat je ooit eens zei dat jullie buren waren. Maar als je een vermoeden hebt, dan zou ik de stoute schoenen aantrekken, het ziekenhuis opbellen en vragen of en zo ja, waar, ze precies ligt. En dan gewoon brutaal langsgaan. Ik kan me niet voorstellen dat ze dat niet leuk zal vinden, als ze een of andere vreemde meid van een forum aan haar persoonlijke Facebook heeft toegevoegd.
pi_166391345
quote:
0s.gif Op donderdag 3 november 2016 14:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik dacht dat je ooit eens zei dat jullie buren waren. Maar als je een vermoeden hebt, dan zou ik de stoute schoenen aantrekken, het ziekenhuis opbellen en vragen of en zo ja, waar ze precies ligt. En dan gewoon brutaal langsgaan. Ik kan me niet voorstellen dat ze at niet leuk zal vinden, als ze een of andere vreemde meid van een forum aan haar persoonlijke Facebook heeft toegevoegd.
Ja maar ik zit zelf in een opvlamming en ik woon in Amersfoort en zij ligt in Groningen. Dat red ik nu zelf niet ;)

Ik zei volgens mij een keer grappend " dan zijn we buren " doelend op het feit dat we gelijktijdig in het ziekenhuis lagen.

Maar als ik beter ben vind ik je idee wel goed :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166408360
Ik hoop dat er gauw positieve berichten over Skeletor verschijnen. O+

Hoe gaat het met iedereen hier? Hier geen nieuws goed nieuws.
pi_166408665
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 november 2016 09:26 schreef Gala6183 het volgende:
Ik hoop dat er gauw positieve berichten over Skeletor verschijnen. O+

Hoe gaat het met iedereen hier? Hier geen nieuws goed nieuws.
Als ze er zijn post ik ze, of hopelijk zij zelf :)

Blij dat het goed met jou gaat :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Mailbird - E-mail made beautifulBunq - bank of the freeBoek goedkoper bij booking.com
pi_166580785
Volgens de reumatoloog heb ik door de Crohn veroorzaakte Reumatische ontstekingen; dus als de Crohn actief is kan ik ook Reumatische ontstekingen verwachten maar als de Crohn rustig is moet de rest dat ook zijn.

Ik blijf wel onder controle van de Reumatoloog maar het is dus gelukkig geen " echte Reuma " maar een comorbiditeit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 11 november 2016 @ 12:47:17 #272
118973 Whizkid_RaiLmAn
Beschreven figuur
pi_166580933
Zag een berichtje op Nu.nl voorbij komen:

http://www.nu.nl/gezondhe(...)ken-voorspeller.html
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
pi_166582593
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 november 2016 12:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de reumatoloog heb ik door de Crohn veroorzaakte Reumatische ontstekingen; dus als de Crohn actief is kan ik ook Reumatische ontstekingen verwachten maar als de Crohn rustig is moet de rest dat ook zijn.

Ik blijf wel onder controle van de Reumatoloog maar het is dus gelukkig geen " echte Reuma " maar een comorbiditeit.
Hoef je daar ook geen extra medicijnen voor te gebruiken? Wel vervelend zeg, heb je veel pijn?
pi_166582984
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 november 2016 14:07 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Hoef je daar ook geen extra medicijnen voor te gebruiken? Wel vervelend zeg, heb je veel pijn?
Nee, want de medicijnen die ze daarvoor hebben zijn dezelfde als voor Crohn. Dus Humira etc.

Maar ik heb nu al twee weken geen pijn meer, hoewel het daarvoor echt heftig was. Maar de Humira lijkt ook op de Crohn aan te slaan dus dat mijn klachten in beide gevallen minder worden is dan logisch omdat het dus met elkaar verband houdt.

Het goede nieuws is dus dat ik er alleen in opvlammingen last van zal hebben, en die lijkt momenteel minder te worden. Zit inmiddels op 10 mg prednison ^O^

Normaal krig ik onder de 20 snel terugkerende klachten, dus het lijkt er op dat de Humira werkt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166706858
Wat goed Aphrodyte! :*

Hier ook een positieve update, calprotectine gedaald van 430 naar 96 nu op 2 maanden humira gebruik :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166707323
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 01:21 schreef 010P het volgende:
Wat goed Aphrodyte! :*

Hier ook een positieve update, calprotectine gedaald van 430 naar 96 nu op 2 maanden humira gebruik :)
Fijn!

Ik zie vandaag de Mdl-arts weer.

Ik zit nu op 5 mg prednison! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166707605
Is er al weer nieuws over Skeletor?
pi_166707671
quote:
1s.gif Op donderdag 17 november 2016 06:34 schreef computergirl het volgende:
Is er al weer nieuws over Skeletor?
Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166708631
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 06:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.
-O-
pi_166713782
Volgens de MDL arts staat op papier dat ik wel degelijk Reumatoide Artritis heb. Nou ja, het is in ieder geval duidelijk zo waar mijn pijn vandaan komt.

http://www.reumafonds.nl/(...)ekten/over-de-ziekte

Verder goed nieuws, ik heb groen licht om weer met mijn vrijwilligerswerk te starten in december *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingHoesjes? Casetify!
pi_166716519
Ik had gisteren controle.
Nog 3 maanden hoge dosering MTX, dan wordt hij verlaagd.
Ik had het erover dat ik zo veel pijn heb, en overweeg mijn morfine-gebruik omhoog te gooien.
' Oh, prima'.
Medicijnen opgehaald, 10 dozen morfine :')
<O)
pi_166716538
quote:
14s.gif Op donderdag 17 november 2016 14:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de MDL arts staat op papier dat ik wel degelijk Reumatoide Artritis heb. Nou ja, het is in ieder geval duidelijk zo waar mijn pijn vandaan komt.

http://www.reumafonds.nl/(...)ekten/over-de-ziekte

Verder goed nieuws, ik heb groen licht om weer met mijn vrijwilligerswerk te starten in december *O*
Leuk!
Is dat weer ander werk dan ervaringsdeskundige op de poli? (dat was jij toch?)
pi_166717109
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 17:21 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik had gisteren controle.
Nog 3 maanden hoge dosering MTX, dan wordt hij verlaagd.
Ik had het erover dat ik zo veel pijn heb, en overweeg mijn morfine-gebruik omhoog te gooien.
' Oh, prima'.
Medicijnen opgehaald, 10 dozen morfine :')
<O)
Wow dat moet dan wel ernstig zijn; ik heb in ons ziekenhuis misschien drie keer een oxy gehad maar nooit standaard. Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166717147
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 17:22 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Leuk!
Is dat weer ander werk dan ervaringsdeskundige op de poli? (dat was jij toch?)
Nee het is hetzelfde werk (,ik was het ja ) ik moest alleen tijdelijk stoppen omdat mijn opvlamming te hevig was.

Nu begint het in ieder geval onder controle te komen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166731896
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166731948
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
*O* Dat is goed nieuws! Fijn!
pi_166732730
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
^O^
pi_166737573
Ik heb echt een fijne huisarts :)

Hij gaat vanwege de complexiteit van mijn ziekten regelen dat ik op een vergadering mag komen van alle artsen en therapeuten uit zijn praktijk zodat ze allemaal samen kunnen werken om mij te behandelen.

Dat is echt supertof!

En hij heeft me uitgenodigd om met hem deel te nemen aan een congres over autoimmuunziekten op volgende week zaterdag. Daar moet ik nog over nadenken of ik het aankan.

Maar echt heel lief!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166737844
quote:
14s.gif Op vrijdag 18 november 2016 16:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb echt een fijne huisarts :)

Hij gaat vanwege de complexiteit van mijn ziekten regelen dat ik op een vergadering mag komen van alle artsen en therapeuten uit zijn praktijk zodat ze allemaal samen kunnen werken om mij te behandelen.

Dat is echt supertof!

En hij heeft me uitgenodigd om met hem deel te nemen aan een congres over autoimmuunziekten op volgende week zaterdag. Daar moet ik nog over nadenken of ik het aankan.

Maar echt heel lief!
dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jij :)
pi_166738155
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 november 2016 16:56 schreef computergirl het volgende:

[..]

dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jij :)
Ja ik stond er ook wel even van te kijken :)

Erg lief O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
F1 Store - Voor al je F1 GearBoek goedkoper bij booking.comFiverr - alle diensten vanaf 5 piek
pi_166772649
Geen prednison meer *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166772893
Wat fijn *O* heb je nu alleen humira?
pi_166774247
quote:
0s.gif Op zondag 20 november 2016 10:49 schreef Gala6183 het volgende:
Wat fijn *O* heb je nu alleen humira?
Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.

Vaag verhaal wat ik niet snap maar goed twee medicijnen is een stuk beter dan de zes waar ik de afgelopen drie maanden weer op zat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166779368
quote:
1s.gif Op zondag 20 november 2016 12:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.

Vaag verhaal wat ik niet snap maar goed twee medicijnen is een stuk beter dan de zes waar ik de afgelopen drie maanden weer op zat :)
Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheek :')
pi_166780210
quote:
0s.gif Op zondag 20 november 2016 15:41 schreef Gala6183 het volgende:
Wat
[..]

Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheek :')
Ja begrijpelijk!

Ik heb inmiddels een hele kist medicijnen in huis die gebruikt kunnen worden in het geval dat ik weer opvlam :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166971865
Weekje na het stoppen met de prednison weer ellende met de buik dus maar weer op een lage dosering.

We zitten pas 6 weken aan de humira dus hopelijk slaat het binnen nu en nog 6 weken echt aan.

Ik ga wel mijn vrijwilligerswerk weer doen op donderdag anders kan ik er net zo goed mee stoppen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166988576
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(

Blijf het risico op darmkanker vervelend vinden.



Enige wat ik momenteel aan preventie doe is dat mijn BMI tussen de 18,5 en 25 is en dat ik geen alcohol drink.

Ik ga maar eens gauw starten met sporten en het minderen van rood vlees....
pi_167022437
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(
Hoe gaat het nu?

Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's O+

Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167031305
Een update van mijn kant.

Ik ben 6 maand bezig met Entyvio (vedolizumab). Eergisteren had ik een MRI om de werking ervan te objectiveren.

Het resultaat was niet goed. Geen verbetering merkbaar op de MRI . De dunne darm is voor een 40cm aangetast, de ziekte is nog duidelijk actief.

Zelf voel ik er allemaal niks van. Voor het eerst ooit heb ik zelf een normale CRP.

Er is daarom beslist om te stoppen met Entyvio en nu over te gaan naar Remicade. De 1ste 6maanden wordt er ook extra Immuran toegediend.

Ik heb een heilige schrik van die medicatie omdat ik vrees veel last te hebben van bijwerkingen. Nu heb ik bijna geen klachten en ik ben bang om mijn levenskwaliteit te zien afnemenen door bijwerkingen. Blijkbaar ben ik een tikkende tijdbom en is die medicatie nu nog de enige hoop
pi_167031576
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(

Blijf het risico op darmkanker vervelend vinden.

[ afbeelding ]

Enige wat ik momenteel aan preventie doe is dat mijn BMI tussen de 18,5 en 25 is en dat ik geen alcohol drink.

Ik ga maar eens gauw starten met sporten en het minderen van rood vlees....
sterk verhoogd? Volgens mij is het effect van rood en/of bewerkt vlees helemaal niet zo extreem
https://www.kwf.nl/over-k(...)me_bewerktvlees_img5
Boek je safari bij Beekse BergenKnab - Jouw online bankZavvi - Fandom en Geekgear
pi_167031837
quote:
0s.gif Op donderdag 1 december 2016 20:49 schreef Statler1984 het volgende:
Een update van mijn

Ik heb een heilige schrik van die medicatie omdat ik vrees veel last te hebben van bijwerkingen. Nu heb ik bijna geen klachten en ik ben bang om mijn levenskwaliteit te zien afnemenen door bijwerkingen. Blijkbaar ben ik een tikkende tijdbom en is die medicatie nu nog de enige hoop
Wat vervelend voor je, sterkte :*

Wat betreft medicatie; ik heb Remicade gehad en Humira en Thiosix en nog een hoop andere en alleen van Thiosix verloor ik een deel van mijn haar. Verder geen bijwerkingen gehad.

Ik zou me dus niet teveel zorgen maken.

Prednison geeft pas veel ellende (vind ik).
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')