Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_165527297
quote:
1s.gif Op vrijdag 23 september 2016 20:38 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Jazeker; ik voel me wel geliefd zo :)

Zit nu dus nog tenminste twee maanden aan de prednison; dat is dan weer minder zeker omdat ik tioguanine niet mag stoppen tot de humira werkt.
Wanneer wordt er met humira gestart?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165527501
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:

[..]

[..]

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.
pi_165527733
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.
Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165527754
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:56 schreef 010P het volgende:

[..]

Zelf heb ik ook de pest aan medicatie troep, maar helaas is het troep die we in onze situatie toch in de meeste gevallen wel echt nodig hebben omdat je anders steeds zieker wordt..
Zeker, maar na 10 jaar in een periode van angst en onzekerheid leven heb ik er wel schoon genoeg van. Zowel van de Colitis als van de medicatie. Ik heb soms het gevoel alsof de medicatie wél deels helpt, maar er ook deels is om ons 'afhankelijk' te houden aan de medicatie. Ik weiger te accepteren dat het niet geneesbaar is.

Dag in dag uit met de angst leven of er een bijwerking 'geactiveerd', zoals onvruchtbaarheid, kanker of wat dan ook of dat JUIST de ziekte bepaalde kankercellen of andere rare ziektebeelden kan geven, is gewoon deprimerend.
pi_165527911
dubbelpost./
pi_165530170
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:39 schreef 010P het volgende:

[..]

Wanneer wordt er met humira gestart?
Zo gauw alle testuitslagen bekend zijn, waarschijnlijk komende woensdag.

Hopelijk geeft dat snel verlichting.

Vannacht heerlijk doorgeslapen O+ nu vind ik het leven weer wat leuker.

Kreeg vanochtend bijna weer 80 mg prednison maar gelukkig lette de verpleging nu wel op! Was nog niet uit het systeem gehaald :')

Er kwam nu ook nog een verpleegkundige langs die me kende van toen ik hier met een ruiterembolie lag en die ook wilde weten hoe het met me gaat :) dat is wel leuk zulke bezoekjes.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165536206
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Ik voel mij niet op mij gemak met Humira/Infliximab, met name door de vele mogelijke bijwerkingen en omdat het vrij nieuw op de markt is.

Het liefst wil ik medicatieloos door het leven.

Als ik zo de bijwerkingen van Pentasa en Puri-nethol doorneem, dan bevallen mij de volgende bijwerkingen totaal niet:

'''Beschadiging van de nieren die blijvend kan zijn. De kans op deze bijwerking is hoger na langdurig gebruik. Als u dit medicijn langere tijd gebruikt zal uw arts daarom de werking van de nieren regelmatig controleren.''

''Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.''

Verminderde vruchtbaarheid bij mannen. Bij sommige mannen kan de vorming van zaadcellen verminderen, waardoor zij verminderd vruchtbaar worden.

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.
Ik deel je zorgen, maar het is een vraagteken of die zorgen terecht zijn.

Ben je je ervan bewust dat je je hele leven vervuilde lucht inademt? Weet je dat je je hele leven al voedsel eet en water drinkt dat vervuild is met stoffen die slecht kunnen zijn voor het lichaam? Dat je een groot deel van je leven op school hebt gezeten en langdurig zitten slecht voor je lichaam is? Wist je dat een glas alcohol per dag de kans op kanker verhoogt? Ben je ervan bewust dat je kunt verongelukken iedere keer dat je de straat over steekt of een vervoersmiddel instapt?

Waarschijnlijk sta je daar niet bij stil en maak je je er niet zo druk om, maar als je wat onwaarschijnlijke risico's op een papiertje onder je neus gewreven krijgt begin je je opeens zorgen te maken?
pi_165536535
Nou; ik ben weer thuis :)

Ze kunnen niet meer voor me doen in het ziekenhuis dan afwachten of de humira gestart mag worden en dat moet nu sowieso wat later omdat ik eerst weer prednison moet afbouwen.

Er worden wat afspraken ingepland voor overleg en de artsen onderling gaan ook weer even bekijken wat het beste is.

Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165573966
Prednison gaan we de komende twee maanden niet verder verlagen dan 20 mg, omdat er teveel risico is dat ik dan over een paar weken weer op de Ehbo zit.

Woensdag hoor ik wat we met de humira gaan doen.

Voorlopig dus even relatieve rust :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165574074
quote:
0s.gif Op zaterdag 24 september 2016 16:27 schreef Aphrodyte het volgende:
Nou; ik ben weer thuis :)

......

Maar goed; ik ben dus weer in staat om van het mooie weer te genieten O+
^O^
Hoesjes? Casetify!Speel mee met Lucky Day en win!Zalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting
pi_165580595
WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..

Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:

''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. Eten en drinken kunnen hierdoor pijnlijk zijn. In veel gevallen helpt het om op ijsblokjes te zuigen, tijdens en direct na de chemotherapie. Tijdens de chemokuur kunnen ingrepen aan uw gebit of in uw mond de klachten verergeren. Daarom is het verstandig vóór u aan de chemokuur begint, uw tandarts uw gebit te laten controleren en eventueel behandelen. Verzorg uw gebit extra goed door een aantal maal per dag te poetsen met een zachte tandenborstel. Ook kunt u spoelen met een desinfecterende mondspoeling.''


Leverbeschadiging. Waarschuw uw arts bij een gele verkleuring van huid en oogwit en pijn boven in de buik.

Ik weet nou niet wat het beste is. Ik had een periode dat ik alleen de Pentasa had en toen kreeg ik na maanden een opvlamming omdat ik met de Puri Nethol gestopt ben, maar toch weer last van nare bijwerkingen. Ik wil ook niet naar de klote... ik zit toch met wikken en wegen.
pi_165595290
quote:
0s.gif Op maandag 26 september 2016 17:12 schreef Frank_Underwood het volgende:
WTF... Wel eens last gehad van mijn afbrekende tandstukjes.. maar vandaag weer gehad en toevallig ook pijn in de bovenbuik gehad, bleek mogelijk lever te zijn (vergroting lever of iets dergelijks)... ik krijg deze week de resultaten..

Wellicht Puri-Nethol de boosdoener van beide, althans de arts vond dat ook de mogelijke oorzaak. Even de bijsluiter gepakt:

''Pijnlijke mond, tong of keel. Deze bijwerkingen ontstaan door ontsteking van de slijmvliezen van mond en keel. "
Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.

Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.

Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.

Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165596867
quote:
1s.gif Op dinsdag 27 september 2016 08:12 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het kan van de puri nethol zijn; maar Crohn is een ziekte die voorkomt van mond tot kont.

Ontstekingen kunnen tijdens een opvlamming dus ook ontstaan in de mond. Dat hoeft geen bijwerking te zijn.

Ik ben vorig jaar door langdurige opvlamming ook een kies kwijtgeraakt omdat de ontsteking daaronder steeds terug kwam.

Je zal een arts moeten spreken om te bepalen wat voor probleem je hebt in je mond ;)
Ik heb Colitis Ulcerosa. Ik had het verkeerde geciteerd. Er stond iets over het gebit.. en mijn gebit wordt wel aangetast, heb ik het vermoeden.. Een aantal keer brokkelde uit het niets stukjes tand uit mijn mond..
pi_165598805
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 september 2016 23:47 schreef Frank_Underwood het volgende:

[..]

Heb wel eens verhalen op het internet gelezen van mensen die volledig genezen waren en ik kende persoonlijk iemand die ervoor had gekozen om stressloos door het leven te gaan en was abrupt genezen van Colitis Ulcerosa.

Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde :{

Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen :{w De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus o|O Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.
pi_165598866
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 september 2016 12:06 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Mag ik vragen wat "stressloos door het leven gaan" inhoudt? Zou ik ook wel willen, maar kan me er niets bij voorstellen.
Verder vervelend van je gebit. Ik wist niet dat afbrokkelen ook tot de opties hoorde :{

Ego: Ik zat van het weekend wel weer op de SEH, soort vermoeidheidsaanval, misselijk, geen eetlust, maar ook geen koorts of beginnende griep oid. Ben gemarteld tijdens bloedprikken, je zou toch denken dat ze dat op de SEH wel kunnen :{w De verpleger wilde dan maar in mijn slagader gaan prikken, ja mooi niet dus o|O Uiteindelijk maar via een infuus gedaan wat ik niet nodig had, want mocht gelukkig weer naar huis. Het was volgens de arts iig geen bijwerking van de infliximab. Voel me inmiddels weer beter.
Bloedprikken blijft moeilijk :*

Blij dat je je weer beter voelt :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165625175
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend :)

4x een spuitje van 600 euro op een dag :o

[ Bericht 21% gewijzigd door Aphrodyte op 28-09-2016 15:16:06 ]
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165626418
quote:
1s.gif Op woensdag 28 september 2016 15:10 schreef Aphrodyte het volgende:
We gaan nu toch niet afwachten; morgen begin ik met Humira. Spannend :)

4x een spuitje van 600 euro op een dag :o
Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.
pi_165626524
quote:
0s.gif Op woensdag 28 september 2016 16:17 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Is enkel de eerste keer hoor, startdosis.
Ik krijg er deze maand in totaal nog 8 ;) maar inderdaad de eerste keer zoveel. Ben gewoon erg blij met mijn verzekering nu :)

En ik heb sinds afgelopen donderdag enorme pijn in mijn voet, waarschijnlijk van de hydrocortison maar mogelijk iets anders dus mijn voet is door de x-ray gegaan vandaag. Hopelijk maakt dat iets duidelijk, hoor ik morgen meer over. Als niet dan moet ik gewoon hopen dat het overgaat als de prednison afgebouwd is.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165651083
Humira prikken is een eitje :) nu hopen dat het werkt.

Voetpijn is prednison spierzwakte met een hielspoor. Gaat waarschijnlijk pas over als ik van de prednison af ben.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165753764
Hallo. Graag zou ik me bij deze forum willen toevoegen.

Ik heb al 2 jaar last van rare stoelgang. Ik heb zo'n 4 tot 7 keer per dag diarree (gisteren zelfs 8!!!!!). Ook heel veel darm krampen en heel erg vermoeid. Continu misselijk waardoor ik niks naar binnen krijg. Slijm en bloed bij de ontlasting, maar geen hoge ontstekingswaardes. Ik blow wel om de symptomen te verminderen en heb begrepen dat de ontstekingsremmend is (werkt daarom prima!)

Maar nu loop ik vast bij mijn mdl arts. Er zijn chronische ontstekingen gevonden, maar niet genoeg ontstekingswaardes voor de ziekte van crohn.aangezien ik sinds oktober 2015 14 kilo ben afgevallen uit het niets wou ze me niet wegsturen. Nu heb ik een fodmap dieet gekregen, maar geen diëtiste. (Naar mijn inziens neem je dan als arts zijn de zo'n dieet niet sirieus).

Nu ben ik erg benieuwd naar hoe andere erachter zijn gekomen dat ze crohn hebben. Duurde dit lang? Ik heb begrepen dat een diagnose wel maanden kan duren.

Hopelijk wil iemand zijn verhaal kwijt hierover.
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingVattenfall cadeau
pi_165792294
Hallo,

Een kleine update van mijn kant. Ik heb net mijn 6de infuus Entyvio achter de rug.
Deze keer zat er 8 weken tussen. De eerste 4-5 weken na het vorige infuus ging alles super. 0,0 klachten. Nadien begon ik toch af en toe wat diarree te hebben.
Het lijkt er op dat de 8 weken tussen elk infuus mss wat aan de lange kant is.

Mijn CRP staat wel laag nl. 5. Ik kom van 13. 2 weken geleden heb ik een Calprotectine bepaling laten doen en dit gaf 1350 wat nog steeds hoog is. Ik kom wel van 2200.

De artsen hadden verwacht dat de waarde nu veel lager had moeten zijn dus zitten we nu een beetje op een kruispunt. Werkt het medicijn voldoende of niet. Mijn gevoel zegt ja maar nog niet genoeg om 8 weken te overbruggen.

Er is daarom beslist om binnen 8 weken een MRI te laten uitvoeren om te zien of er binnenin een positief effect is.

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.
pi_165795371
quote:
0s.gif Op dinsdag 4 oktober 2016 18:19 schreef xoxoNikki het volgende:
Hallo. Graag zou ik me bij deze forum willen toevoegen.

Ik heb al 2 jaar last van rare stoelgang. Ik heb zo'n 4 tot 7 keer per dag diarree (gisteren zelfs 8!!!!!). Ook heel veel darm krampen en heel erg vermoeid. Continu misselijk waardoor ik niks naar binnen krijg. Slijm en bloed bij de ontlasting, maar geen hoge ontstekingswaardes. Ik blow wel om de symptomen te verminderen en heb begrepen dat de ontstekingsremmend is (werkt daarom prima!)

Maar nu loop ik vast bij mijn mdl arts. Er zijn chronische ontstekingen gevonden, maar niet genoeg ontstekingswaardes voor de ziekte van crohn.aangezien ik sinds oktober 2015 14 kilo ben afgevallen uit het niets wou ze me niet wegsturen. Nu heb ik een fodmap dieet gekregen, maar geen diëtiste. (Naar mijn inziens neem je dan als arts zijn de zo'n dieet niet sirieus).

Nu ben ik erg benieuwd naar hoe andere erachter zijn gekomen dat ze crohn hebben. Duurde dit lang? Ik heb begrepen dat een diagnose wel maanden kan duren.

Hopelijk wil iemand zijn verhaal kwijt hierover.
Zoals altijd bij Crohn: bij iedereen is het anders.
Ik kreeg vorig jaar september de eerste klachten, die verdwenen weer en in december lag ik doodziek in het ziekenhuis nadat mijn waardes er steeds goed hadden uitgezien. Na een scopie is de diagnose vrij snel vastgesteld. Toen werd mijn Calprotectine wel vastgesteld op 3000, maar aan mijn bloed zien ze nooit wat.

Sterkte! En ik hoop voor je dat het geen IBD is
pi_165799944
quote:
0s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 19:52 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Zoals altijd bij Crohn: bij iedereen is het anders.
Ik kreeg vorig jaar september de eerste klachten, die verdwenen weer en in december lag ik doodziek in het ziekenhuis nadat mijn waardes er steeds goed hadden uitgezien. Na een scopie is de diagnose vrij snel vastgesteld. Toen werd mijn Calprotectine wel vastgesteld op 3000, maar aan mijn bloed zien ze nooit wat.

Sterkte! En ik hoop voor je dat het geen IBD is
Bedankt voor het reageren.

Ik heb al een scopie gehad. Daarmee zijn die chronische ontstekingen gevonden.
Bij mij in het bloed is ook nooit wat te vinden. Behalve dat ik veel vitamine tekort heb, terwijl ik wel gezond eet. En de vorige keer had ik ook bloedarmoede.

Wat een hoge waarde zeg! Hoe gaat het nu met je sinds het is vastgesteld?

Ik hoop ook zeker dat het geen IBD is. Al lijkt het er wel steeds meer op dat ik het wel heb. Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis. Hopelijk weet ik dan meer!
pi_165810109
quote:
1s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 21:53 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor het reageren.

Ik heb al een scopie gehad. Daarmee zijn die chronische ontstekingen gevonden.
Bij mij in het bloed is ook nooit wat te vinden. Behalve dat ik veel vitamine tekort heb, terwijl ik wel gezond eet. En de vorige keer had ik ook bloedarmoede.

Ik hoop ook zeker dat het geen IBD is. Al lijkt het er wel steeds meer op dat ik het wel heb. Volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis. Hopelijk weet ik dan meer!
Welkom :*

Dat zijn wel typische IBD- gerelateerde symptomen die je noemt. Hopelijk is het dat niet voor je; maar het lijkt er wel op. Weet je al wat meer?

Bij mij is ''Crohnse Colitis'' vastgesteld sinds Januari 2015, na een spoedopname omdat ik 30x per dag op de wc zat met alle ellende van dien. Maar ik heb al sinds mijn 16e de diagnose prikkelbaar darm syndroom, en dat had dus veel eerder onderzocht moeten worden. Er is nooit serieus naar mijn klachten gekeken tot 2015, en nu zijn de artsen van mening dat ik waarschijnlijk dus al zo'n 13 jaar Crohn heb.

Ze noemen het Crohnse Colitis omdat ik Crohn zweren heb die steeds op dezelfde plek terugkomen. Het is dus wel Crohn, maar met een Colitis achtige manifestatie.

Ik heb een behoorlijk ernstige variant van de ziekte, waarschijnlijk omdat ik al die tijd niet behandeld ben. Ik heb al 6x in het ziekenhuis gelegen sinds de diagnose is gesteld en ben nog steeds op zoek naar een medicijn dat bij mij remissie veroorzaakt. Ik ben nu begonnen met Humira en hoop dat dat het gaat doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165810227
quote:
0s.gif Op donderdag 6 oktober 2016 17:04 schreef Statler1984 het volgende:

Ik was er zwaar van overtuigd dat we de goeie weg op waren maar de twijfel is nu wat meer toegenomen door het Calprotectine resultaat. Die waarde liegt natuurlijk niet en is eigenlijk nog veel te hoog.
Dat vind ik inderdaad ook vrij zorgelijk :*

Weet je al wat meer? Hoe gaat het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165830030
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 oktober 2016 12:56 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Welkom :*

Dat zijn wel typische IBD- gerelateerde symptomen die je noemt. Hopelijk is het dat niet voor je; maar het lijkt er wel op. Weet je al wat meer?

Bij mij is ''Crohnse Colitis'' vastgesteld sinds Januari 2015, na een spoedopname omdat ik 30x per dag op de wc zat met alle ellende van dien. Maar ik heb al sinds mijn 16e de diagnose prikkelbaar darm syndroom, en dat had dus veel eerder onderzocht moeten worden. Er is nooit serieus naar mijn klachten gekeken tot 2015, en nu zijn de artsen van mening dat ik waarschijnlijk dus al zo'n 13 jaar Crohn heb.

Ze noemen het Crohnse Colitis omdat ik Crohn zweren heb die steeds op dezelfde plek terugkomen. Het is dus wel Crohn, maar met een Colitis achtige manifestatie.

Ik heb een behoorlijk ernstige variant van de ziekte, waarschijnlijk omdat ik al die tijd niet behandeld ben. Ik heb al 6x in het ziekenhuis gelegen sinds de diagnose is gesteld en ben nog steeds op zoek naar een medicijn dat bij mij remissie veroorzaakt. Ik ben nu begonnen met Humira en hoop dat dat het gaat doen.
Bedankt voor je reactie 😘

Wat een verhaal zeg! Dat is wel heel erg lang. Is er toendertijd wel al een colonscopie bij je gedaan, of pas later toen de diagnose is gesteld?
Hopelijk vinden ze snel een goede medicijn voor je!

Maandag wordt ik gebeld Door mijn mdl arts, omdat het helemaal niet gaat. Het fodmap dieet doet alleen maar zeer in mijn darmen. Met name de groente.

Donderdag ga ik naar het amc omdat mijn vingers iedere keer ontsteken en altijd exceem heb op mijn handen. Ik hoop eigenlijk dat ze daar daarna ook verder bij me willen onderzoeken.

Maandagmiddag heb ik mijn laatste joint opgestoken. Ik heb begrepen dat dit ontstekingsremmend werkt. Daarom hoop ik dat ze zo wel wat kunnen vinden en er in ieder geval wat aan gaan doen. Ik snap niet dat ze niks aan mijn chronische ontstekingen willen doen.

Mijn mdl arts probeert mij ook het etiketje pds te geven, maar daar geloof ik niet zo in. Dus dan maar doordrammen via alle wegen.

Ps vanmorgen voor de zoveelste keer wakker geworden Door erge buikpijn en meteen naar de wc moeten rennen. Hebben/hadden jullie daar ook zoveel last van?
pi_165830487
Als je exceem hebt dan heb je ook allergieen. Zitten daar ook voedingsmiddelen bij?
pi_165832728
quote:
1s.gif Op zaterdag 8 oktober 2016 12:31 schreef xoxoNikki het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie 😘

Wat een verhaal zeg! Dat is wel heel erg lang. Is er toendertijd wel al een colonscopie bij je gedaan, of pas later toen de diagnose is gesteld?
Hopelijk vinden ze snel een goede medicijn voor je!

Maandag wordt ik gebeld Door mijn mdl arts, omdat het helemaal niet gaat. Het fodmap dieet doet alleen maar zeer in mijn darmen. Met name de groente.

Donderdag ga ik naar het amc omdat mijn vingers iedere keer ontsteken en altijd exceem heb op mijn handen. Ik hoop eigenlijk dat ze daar daarna ook verder bij me willen onderzoeken.

Maandagmiddag heb ik mijn laatste joint opgestoken. Ik heb begrepen dat dit ontstekingsremmend werkt. Daarom hoop ik dat ze zo wel wat kunnen vinden en er in ieder geval wat aan gaan doen. Ik snap niet dat ze niks aan mijn chronische ontstekingen willen doen.

Mijn mdl arts probeert mij ook het etiketje pds te geven, maar daar geloof ik niet zo in. Dus dan maar doordrammen via alle wegen.

Ps vanmorgen voor de zoveelste keer wakker geworden Door erge buikpijn en meteen naar de wc moeten rennen. Hebben/hadden jullie daar ook zoveel last van?
:)

Roken is erg slecht voor mensen die Crohn hebben. Cannabis schijnt te helpen tegen ontstekingen (hoewel nog niet algemeen aanvaard) maar roken is echt heel slecht als je Crohn hebt. Is bewezen dat het opvlammingen veroorzaakt, dus als je cannabis wil gebruiken kan je het beter vapen/of via olie innemen.

Nu weet je natuurlijk niet of je Crohn of iets anders hebt, roken is sowieso een goed idee om te laten als je IBD gerelateerde klachten hebt.

Exceem zou inderdaad kunnen wijzen op een onderliggende allergie, lijkt me handig om dit ook even te melden aan je MDL arts. Goed dat je blijft doordrammen, en als het met deze niet lukt een duidelijk antwoord te krijgen moet je zeker voor een second opinion gaan. PDS alleen accepteren als al het mogelijke onderzoek gedaan is.

Ik heb tijdens opvlammingen zeker dat ik s'ochtends veel naar de wc moet; eigenlijk is dat zelfs als het rustig gaat bij mij wel een constante factor. In een opvlamming komt van slapen sowieso niet zo veel bij mij, want dan zijn de wc momenten zelfs met de medicatie tussen de 10 en 15 keer per dag. Zonder medicatie zit ik dus boven de 30x per dag.

Bij mij is nooit een scopie gedaan tot ik dus in 2015 opgenomen werd in het ziekenhuis, pas toen vernam ik dat de diagnose pds niet gesteld had mogen worden zonder onderzoek. Daarom is het bij mij ook vrij heftig allemaal. Ik ben nog steeds aan het overdenken of ik daarover een serieuze klacht/zaak ga maken bij een landelijk orgaan aangezien ik dagelijks de schade die deze blunder veroorzaakt heeft ondervind.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165833640
quote:
0s.gif Op vrijdag 7 oktober 2016 13:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat vind ik inderdaad ook vrij zorgelijk :*

Weet je al wat meer? Hoe gaat het nu?
Het is nu weer afwachten tot binnen 8 weken. Er is dan een MRI gepland samen met een nieuw infuus.

Voor de rest is alles ok hoor. Ik heb sowieso niet zo veel klachten van mijn Crohn.
pi_165931846
Deze hele week meer energie gehad, overdag niet hoeven slapen. S'avonds niet naar bed voor 10 uur, en s'ochtends fris rond zeven uur weer op.

De hele week energie gehad om dingen te doen, achterstallige klusjes zoals kasten uitruimen en oude medicatie terugbrengen, naar de kringloop gaan etc.

Ontlasting is verminderd tot 3x per dag, nog niet altijd ideale textuur maar verbetering. Vandaag 2x Humira erbij gehad.

Vandaag bij de MDL verpleegkundige geweest en als het de volgende 2 weken zo blijft met het afbouwen van Prednison naar 15 mg kunnen we zeggen dat Humira werkt ^O^
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
De beste bordspellen vind je bij 999 GamesVattenfall cadeauBonprix
pi_165946378
Skeletor heeft vandaag de grote hart operatie dus duim met me mee en stuur haar een dm :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165956475
Veel sterkte Skeletor! Ik denk aan je! :*
pi_165956616
quote:
0s.gif Op vrijdag 14 oktober 2016 05:51 schreef Aphrodyte het volgende:
Skeletor heeft vandaag de grote hart operatie dus duim met me mee en stuur haar een dm :)
wow! Zie het nu pas en is waarschijnlijk al achter de rug
pi_165962640
Hoop dat alles goed is verlopen :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165983722
Ze heeft de operatie goed doorstaan. Verder weet ik nog niets.

Ik duim voor haar dat ze binnenkort eindelijk naar huis mag!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166030969
quote:
0s.gif Op dinsdag 18 oktober 2016 08:59 schreef Rianne84 het volgende:
http://wisemindhealthybod(...)rohns-disease/?c=JER
Hoi Rianne,

Als je kritisch en pessimistisch blijft, dan wordt je niet teleurgesteld door valse hoop. Daarom zie ik dit soort "nieuws" vooral als reclame van onderzoekers om subsidiegeld binnen te harken. Dit "nieuws" verschijnt ook vooral op webpagina's van mensen die geld willen verdienen aan alternatieve geneeswijzen.

Nieuwspagina's van verschillende ziekenhuizen vermelden deze "doorbraak" niet. Daaruit zou je af kunnen leiden dat het door medische professionals niet zo spannend gevonden wordt.
pi_166063001
Mijn vrijwilligerswerk maar even on hold gezet. Gelukkig heb ik twee maanden van ze gekregen om de medicatie aan te laten slaan/of nieuwe medicatie te vinden. Hopelijk herstel ik in die tijd.

Wel lief van ze :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166100574
Misschien ervaar je het zo, omdat Humira niet zo ' sterk' werkt. Je klachten verdwijnen niet als sneeuw voor de zon na een prik, maar in de loop der tijd zul je merken dat je na twee weken wel uitkijkt naar de volgende prik of, in het gunstige geval, misschien zelfs begint te denken dat je het nog niet zo nodig hebt. Mocht het toch niet afdoende werken, dan is vaker prikken ook een optie.
pi_166100923
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 oktober 2016 08:41 schreef Drieklank het volgende:
Misschien ervaar je het zo, omdat Humira niet zo ' sterk' werkt. Je klachten verdwijnen niet als sneeuw voor de zon na een prik, maar in de loop der tijd zul je merken dat je na twee weken wel uitkijkt naar de volgende prik of, in het gunstige geval, misschien zelfs begint te denken dat je het nog niet zo nodig hebt. Mocht het toch niet afdoende werken, dan is vaker prikken ook een optie.
Het leek juist in het begin wel te helpen, dus ik hoop erg dat het doorzet. Dat ik het nu zo ervaar komt hoop ik door de griep, hoewel de verpleegkundige zei het niet zeker te weten.

We moeten het even aankijken. Hopelijk gaat die stomme griep snel over, heb er nu veel last van bovenop de rest ;)

Ik heb wel te horen gekregen dat ik nog meer ondersteuning ga krijgen qua behandeling, dus dat is alvast fijn :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
ANWB VerzekeringenZoek je mobiel op gsmwebVoordelig uit? Ticketveiling.nl
  Redactie Frontpage zaterdag 22 oktober 2016 @ 15:15:15 #245
1150 crew  SunChaser
Leuker wordt het niet
pi_166126291
Ik lees op dit moment de biografie van Barry Hay en zijn vrouw heeft ook Crohn/CU.

Ik lees er dat roken opvlammingen ook onderdrukt. Ik wil niemand aan de sigaretten of sigaren (nicotine) helpen maar wie weet helpt het bij iemand die nog zoekt als niks meer werkt

Staat op blz 325

[ Bericht 1% gewijzigd door SunChaser op 22-10-2016 15:31:34 ]
pi_166130367
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 oktober 2016 15:15 schreef SunChaser het volgende:
Ik lees op dit moment de biografie van Barry Hay en zijn vrouw heeft ook Crohn/CU.

Ik lees er dat roken opvlammingen ook onderdrukt. Ik wil niemand aan de sigaretten of sigaren (nicotine) helpen maar wie weet helpt het bij iemand die nog zoekt als niks meer werkt

Staat op blz 325
Ja dat schijnt bij CU zo te zijn, maar bij Crohn versterkt het de opvlammingen juist en geeft het een groter risico op opvlammingen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166143116
quote:
0s.gif Op zaterdag 22 oktober 2016 19:07 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat schijnt bij CU zo te zijn, maar bij Crohn versterkt het de opvlammingen juist en geeft het een groter risico op opvlammingen.
Zie posters die aan de muur van de spreekkamer hangen. :P

Gaat het al beter?
pi_166143423
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 11:45 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Zie posters die aan de muur van de spreekkamer hangen. :P

Gaat het al beter?
Haha :D dat zou mooi zijn.

Het griepje lijkt vertrokken te zijn. Maar goed de prednison is weer een weekje langer 20 mg dus kan ook zijn dat dat het is. Voelt inderdaad wel beter in ieder geval.

Woensdag heb ik een uitgebreid gesprek met de Mdl-arts en verpleegkundige samen dus dan heb ik hopelijk een helderder idee van wat te verwachten :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166151742
Hier gaat het op zich prima zijn gangetje, dinsdag naar mijn internist om te kijken wat de humira tot dusver heeft gedaan.
Zal wel een scopie in zitten heb ik het idee :X
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166152115
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 18:43 schreef 010P het volgende:
Hier gaat het op zich prima zijn gangetje, dinsdag naar mijn internist om te kijken wat de humira tot dusver heeft gedaan.
Zal wel een scopie in zitten heb ik het idee :X
Hmm, Hoe voel je je daarbij?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166157943
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 18:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hmm, Hoe voel je je daarbij?
Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.
Ben ik ook wel erg benieuwd naar, en het gaat voortaan onder narcose :z
Hoop alleen wel dat ik hier ook de picoprep krijg want die bevalt me dan toch echt het beste van al die laxeer troep :{
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_166166518
Aan de positieve kant: je hebt dan wel een uitgang die mooi roze en schoon is, in slechts vier uur tijd! Dat is iets waar sommigen vrouwen weken lang voor "ontgiften" met allerlei achterlijke diëten. Bedenk eens hoe jaloers die op jou zijn.
pi_166172835
quote:
12s.gif Op maandag 24 oktober 2016 09:51 schreef Drieklank het volgende:
Aan de positieve kant: je hebt dan wel een uitgang die mooi roze en schoon is, in slechts vier uur tijd! Dat is iets waar sommigen vrouwen weken lang voor "ontgiften" met allerlei achterlijke diëten. Bedenk eens hoe jaloers die op jou zijn.
Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep? :D
pi_166172854
quote:
0s.gif Op zondag 23 oktober 2016 21:31 schreef 010P het volgende:

[..]

Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.
Ben ik ook wel erg benieuwd naar, en het gaat voortaan onder narcose :z
Hoop alleen wel dat ik hier ook de picoprep krijg want die bevalt me dan toch echt het beste van al die laxeer troep :{
Over het algemeen zou een bloedbeeld en eventueel calprotectine al veel moeten kunnen zeggen, dus een scopie zal misschien niet eens hoeven :)
Zavvi - Fandom en GeekgearVoordelig uit? Ticketveiling.nlBig Fish Games
pi_166189816
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2016 15:42 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep? :D
Wat denk je zelf? ;)
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')