Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:14 schreef computergirl het volgende:

[..]

teeeerrring!

Hé! Maar de Crohn is rustig! Dat dan weer wel .

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hé! Maar de Crohn is rustig! Dat dan weer wel .

Ja die neemt even rust na alle schade die hij heeft aangericht. Laten we hopen dat ie helemaal niet meer terugkomt, de lafaard.

Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:37 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat fijn om je hier even te zien!

Je Facebook is nog steeds een mysterie voor mij; maar blij om je update te zien!

Ik wist het meeste natuurlijk al wel; en ben blij maar ook een beetje bezorgd dat ze gaan opereren. Ik denk veel aan je

Ik weet hoe hard Crohn kan slaan; mijn longen waren vorig jaar tenslotte ook bijna uitgeschakeld.

Ik hoop ontzettend dat je het gaat redden en dat we elkaar gaan zien in Emmen!

Veel sterkte. .

Meis, jij krijgt het ook voor je kiezen, potverdorie. Ik moet alles even teruglezen of jij moet zo vriendelijk zijn me via Facebook even een stand van zaken te geven. Want bij jou rommelt het toch aardig in de buik. Wanneer kom je nou eens in rustig vaarwater terecht?

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?

Kolere wat krijg jij ook een hoop ellende voor je kiezen, heel veel sterkte!
Wel heel fijn je hier weer te zien inderdaad

Ik ben iets van 8/9 maanden zonder medicatie geweest voordat er opnieuw onrust kwam.

quote:

Op zondag 18 september 2016 23:18 schreef 010P het volgende:

[..]

Kolere wat krijg jij ook een hoop ellende voor je kiezen, heel veel sterkte!
Wel heel fijn je hier weer te zien inderdaad

Ik ben iets van 8/9 maanden zonder medicatie geweest voordat er opnieuw onrust kwam.

Ja, dit was een pittig jaar. De coloscopie van vorige week toonde schone darmen. De calprotectine was wel 200. Niet dramatisch, maar er speelt wel wat.

[ Bericht 0% gewijzigd door Skeletor. op 19-09-2016 03:52:42 ]

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?

Veel sterkte met je herstel

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?

Ik vind het steeds moeilijker om je berichten te lezen...



Ik heb weleens een half jaar vrij genomen van de medicatie. Dat lijkt even goed te gaan, maar in de loop der tijd nemen de klachten toe. Als ik medicatie gebruik nemen de klachten af, maar komen ze vroeg of laat weer terug.

quote:

Op zondag 18 september 2016 21:30 schreef Skeletor. het volgende:
Wie is er hier van de IBD-medicatie af? Wie was er van af, maar zijn de klachten terug gekomen? Hoe snel na het stoppen zijn de klachten teruggekomen?

Skeletor Wat fijn om iets van je te horen! En tering wat heftig allemaal. Kutziekte. Heel veel sterkte met alles wat je nog te wachten staat .

Ik ben 95% van de medicijnen af, neem alleen af en toe een zetpil mesalazine

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

sinds november nu. Heb geen heftige klachten, in ieder geval niets wat mesalazine niet verhelpen kan.

[ Bericht 100% gewijzigd door Lina_Xi op 19-09-2016 15:06:12 ]

Jezus skeletor.
Allereerst, wat fijn je weer te zien! Ik maakte me af en toe echt zorgen om je

Verder, godsamme wat heb jij het toch voor je kiezen gekregen zeg... Red je je nog een beetje in het ziekenhuis? Daar lig je nu dus al ruim een maand, als ik het goed begrijp?
Hou je taai!

quote:

Op maandag 19 september 2016 06:31 schreef vipergts het volgende:

[..]

Veel sterkte met je herstel

Dank!

quote:

Op maandag 19 september 2016 08:55 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik vind het steeds moeilijker om je berichten te lezen...



Ik heb weleens een half jaar vrij genomen van de medicatie. Dat lijkt even goed te gaan, maar in de loop der tijd nemen de klachten toe. Als ik medicatie gebruik nemen de klachten af, maar komen ze vroeg of laat weer terug.

Hela, maar vanaf nu zal het ongetwijfeld beter gaan!

quote:

Op maandag 19 september 2016 10:04 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Skeletor Wat fijn om iets van je te horen! En tering wat heftig allemaal. Kutziekte. Heel veel sterkte met alles wat je nog te wachten staat .

Ik ben 95% van de medicijnen af, neem alleen af en toe een zetpil mesalazine

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

sinds november nu. Heb geen heftige klachten, in ieder geval niets wat mesalazine niet verhelpen kan.

Dank!

quote:

Op maandag 19 september 2016 16:12 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Jezus skeletor.
Allereerst, wat fijn je weer te zien! Ik maakte me af en toe echt zorgen om je

Verder, godsamme wat heb jij het toch voor je kiezen gekregen zeg... Red je je nog een beetje in het ziekenhuis? Daar lig je nu dus al ruim een maand, als ik het goed begrijp?
Hou je taai!

Dank! Ja, nu zes weken in totaal. Ik ben op de helft, denk ik! Hoop ik .

quote:

Op maandag 19 september 2016 05:11 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Hopelijk dus als we Humira gaan proberen of als de prednison nu mijn opvlamming onder controle krijgt maar dat laatste is nog niet echt aan de orde dus het zal wel humira worden. Eind oktober nemen we een definitief besluit

Ik had je al uitgebreid via Facebook geschreven; zie je dat niet?

Ik check!

quote:

Op dinsdag 20 september 2016 02:43 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dank! Ja, nu zes weken in totaal. Ik ben op de helft, denk ik! Hoop ik .

Weet je je nog wel een beetje te vermaken?

quote:

Op donderdag 22 september 2016 10:39 schreef Aphrodyte het volgende:
We starten volgende week met Humira. Het takelt te snel af.

Ik moet dan Humira gaan spuiten maar Tioguanine blijven slikken omdat ik anders een afweerreactie op de humira krijg; en omdat ik dan meer kans heb op een longontsteking moet ik preventief antibiotica slikken EN nog de prednison doorslikken dus ik ben de komende twee maanden een chemisch vat.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Godsamme.. dat is een flinke hap pillen

Hoe weten ze dat van die reactie op humira?

quote:

Op donderdag 22 september 2016 10:39 schreef Aphrodyte het volgende:
We starten volgende week met Humira. Het takelt te snel af.

Ik moet dan Humira gaan spuiten maar Tioguanine blijven slikken omdat ik anders een afweerreactie op de humira krijg; en omdat ik dan meer kans heb op een longontsteking moet ik preventief antibiotica slikken EN nog de prednison doorslikken dus ik ben de komende twee maanden een chemisch vat.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Godsamme het zit je ook niet mee

Mag je op termijn wel met de tioguanine stoppen?
Duimen maar dat dit jouw wondermiddel is!

quote:

Op donderdag 22 september 2016 11:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee, dat zei de arts. Heb haar vandaag alleen telefonisch gesproken, volgende week consult om humira te starten dus dan ga ik dat inderdaad even vragen

Hoop dat de humira zijn best gaat doen voor je!

quote:

Op donderdag 22 september 2016 12:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Bij jou nog steeds goed?

Dan bij mij hopelijk ook inderdaad

Ik geloof dat het wel redelijk gaat ja, ontlasting is wel wat flut de laatste dagen maar daar moet ik me nog niet al te druk om maken denk ik.

Ben in ieder geval blij dat ik nog niet echt iets van bijwerkingen heb op een griepje na dan, ben van 43, 9 kilo naar 46, 8 aangekomen dus dat is sowieso positief

quote:

Op donderdag 22 september 2016 12:33 schreef 010P het volgende:

[..]

Ik geloof dat het wel redelijk gaat ja, ontlasting is wel wat flut de laatste dagen maar daar moet ik me nog niet al te druk om maken denk ik.

Ben in ieder geval blij dat ik nog niet echt iets van bijwerkingen heb op een griepje na dan, ben van 43, 9 kilo naar 46, 8 aangekomen dus dat is sowieso positief

Goed zeg! Ik vreet me een ongeluk maar kom niet aan, dus heb de diëtiste maar weer ingeschakeld en om nutridrankjes gevraagd.

quote:

Op donderdag 22 september 2016 12:52 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Lastig! Helpt het drinken van frisdrank misschien?

Wel slecht maar aankomen doen de meeste mensen er wel van.

Ja dat is het probleem, ik probeer gezond aan te komen drink eigenlijk alleen water en melk. Heb ook verhoogde kans op diabetes en dat wil je ook niet in combi met colitische crohn...

quote:

Op donderdag 22 september 2016 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :

Koorts gekregen dus nu op weg naar ziekenhuis

Mdl arts heeft opname geregeld voor het weekend.

Pff balen zeg... Waar zou de koorts op duiden? Kan het gewoon een griepje zijn?

quote:

Op donderdag 22 september 2016 17:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Update :

Koorts gekregen dus nu op weg naar ziekenhuis

Mdl arts heeft opname geregeld voor het weekend.

oh jeeeee. zorg je er wel voor dat je knie en je hartkleppen zich koest houden? Gaat niet best in dit topic

quote:

Op donderdag 22 september 2016 17:47 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen idee, mogelijk een maagzweer oid ivm aanhoudende ernstige buikpijn; koorts en bloed bij ontlasting . Komt nog wel duidelijkheid over.

Ah men.. dat is mooi ruk die koorts.
Sterkte!

Hoe gaat het aphrodyte? Beetje kunnen slapen?

Lief van die arts!

En ontzettend slordig dat ze de verkeerde dosis geven...

Slapen in een ziekenhuis is ruk. Lig je alleen of op zaal? De vorige keer lag ik op zaal met snurkende bejaarden, geen oog dicht gedaan. Als ik ooit weer word opgenomen vraag ik om een slaappil.

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 18:36 schreef Aphrodyte het volgende:
En verder kwam een goede arts die opeens een nieuwe baan had en waar ik dus nooit afscheid van had kunnen nemen spontaan bij me langs.

Hij hoorde bij de mdl pauze dat ik er lag en hij kwam gewoon spontaan voor mij

Wat een prutswerk met die verkeerde dosis..

Leuke actie van die arts, dat soort dingetjes vind ik dan wel weer een positieve kant als je regelmatig in een ziekenhuis te vinden bent.

Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa? Zo ja, wat zijn de adviezen? Bepaalde voeding niet eten? Of... minder stress of... meer sporten? Ik ben hier enorm benieuwd naar. Ik heb zelf de ziekte van Colitis Ulcerosa en ik maak mij toch behoorlijk zorgen over het feit dat het kan verergeren, uitbreiden of kan doorgroeien naar darmkanker of darmtumor. Ik heb hier een hele grote angst over.

Ik slik zelf Pentasa (mesalazine) en Puri Nethol (6-mp). Ik heb recent tijdelijk medicatie gekregen van een dermataloog ivm een huidaandoening (puisten) en helaas (kan toeval zijn) prikkelen mijn darmen aan zowel de linker als rechterzijde. Ongeveer aan de uiteinden ervan... ongeveer rechts van mijn navel en links van mijn navel. Dus ben weer zorgen aan het maken..

Hoop dat alles goed komt. Ben voornamelijk angstig over darmkanker/darmtumor en dat soort enge dingen die mogelijk zijn.

Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Overigens heb ik ook behoorlijk last van een onverklaarbare vermoeidheid. Ook al doe ik niks... dan heb ik een behoorlijke vermoeidheid en geen zin om überhaupt iets te doen. Laat staan tandenpoetsen. Natuurlijk komt het deels door een baggere conditie; ik doe niet aan sport of iets wat ervoor zorgt dat ik een redelijke conditie heb, maar het is behoorlijk storend de onverklaarbare vermoeidheid.

Vooral na het lezen van bijsluiters van mijn medicatie (na jaren Colitis Ulcerosa te hebben), ben ik nog banger geworden:

Kanker. Mercaptopurine kan het DNA aantasten, waardoor in zeldzame gevallen na langdurig gebruik juist kanker, zoals leukemie, kan ontstaan. De arts weegt daarom altijd het risico hierop af tegen het nut van de behandeling met mercaptopurine.

http://www.apotheek.nl/me(...)gelijke-bijwerkingen

Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

[ Bericht 33% gewijzigd door Frank_Underwood op 23-09-2016 23:19:15 ]

quote:

Op vrijdag 23 september 2016 23:04 schreef Frank_Underwood het volgende:
Zijn er mensen die (volledig) zijn genezen van Colitis Ulcerosa?

Voor zo ver ik weet is het chronisch dus zal het nooit meer verdwijnen?

quote:

Mij is door mijn behandelende arts Infliximab/Humira aangeraden, maar die heb ik afgewezen. De arts heeft mij proberen te overtuigen (een aantal maal) om daarop over te stappen, maar heb toch aangedrongen om vast te blijven aan mijn standaard Pentasa + puri nethol combinatie.

Waarom niet aan de biologicals?

quote:

Ik wil het liefst zo snel mogelijk af van de medicatie en medicijnloos het leven doorgaan. Ik slik al bijna 10 jaar de medicatie en heb al 10 jaar Colitis.

Ik ben iets langer dan een half jaar zonder medicatie geweest maar dat ging al snel in een hoog tempo slechter, in die tijd wel met mijn dieet bezig geweest en alternatieve dingen maar die mochten niet baten.