Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
pi_165288992
Hoi allemaal,

Ik kom graag meeschrijven. Ik ben 25 jaar en op mijn 16e heb ik de diagnose Proctitis Ulcerosa gekregen. Ik ben toen naar de huisarts gegaan met bloed in mijn ontlasting. Sinds die tijd doe ik het heel goed op Mesalazine en is de ziekte onder controle.

Ik heb nu echter sinds enkele weken opeens veel meer klachten.. Vermoeidheid, buikpijn, krampen, veranderde stoelgang en slijm bij ontlasting. Uit bloed- en ontlastingsonderzoek kwamen echter geen verhoogde ontstekingswaarden. Ik heb over enkele weken toch een scopie om te kijken of er toch geen ontsteking zit.

De arts heeft gezegd dat het waarschijnlijk klachten zijn die horen bij de prikkelbaarheid van mijn darmen. Dat is wel even slikken na jaren redelijk klachtloos te zijn doorgekomen. Hij heeft mij de optie gegeven om naar de medisch psycholoog te gaan om te leren omgaan met de vermoeidheid. Hebben anderen hier ervaring mee?

Ik studeer op dit moment en ga met mijn studieadviseur kijken of ik vakken meer kan spreiden. Op dit moment lukt het me niet om voltijd te studeren.
pi_165289321
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 10:37 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Wat naar Aphrodyte. -O-
Ik heb liever een kort koppie met rustige darmen; als de prednison zijn werk doet teken ik er alsnog voor ;)

Liever haren kwijt dan aan de schijt zegmaar :P
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165289571
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 september 2016 11:14 schreef SweetestGoodbye het volgende:
Hoi allemaal,

Ik kom graag meeschrijven. Ik ben 25 jaar en op mijn 16e heb ik de diagnose Proctitis Ulcerosa gekregen. Ik ben toen naar de huisarts gegaan met bloed in mijn ontlasting. Sinds die tijd doe ik het heel goed op Mesalazine en is de ziekte onder controle.

Ik heb nu echter sinds enkele weken opeens veel meer klachten.. Vermoeidheid, buikpijn, krampen, veranderde stoelgang en slijm bij ontlasting. Uit bloed- en ontlastingsonderzoek kwamen echter geen verhoogde ontstekingswaarden. Ik heb over enkele weken toch een scopie om te kijken of er toch geen ontsteking zit.
Welkom :*

Naar dat je weer klachten hebt; kan me voorstellen dat het even slkken is na een lange rustige periode.

Verder kan ik je vraag helaas niet beantwoorden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165293584
quote:
1s.gif Op dinsdag 13 september 2016 11:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik heb liever een kort koppie met rustige darmen; als de prednison zijn werk doet teken ik er alsnog voor ;)

Liever haren kwijt dan aan de schijt zegmaar :P
Je verbaast me weer met je positiviteit. Je hebt een hele mooie instelling.
pi_165295940
quote:
14s.gif Op dinsdag 13 september 2016 15:13 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Je verbaast me weer met je positiviteit. Je hebt een hele mooie instelling.
Dat hoor ik tegenwoordig vaak ja :)

Dat is ook wel zo. Je kunt in mijn situatie twee kanten op; of je zwelgt in je problemen, of je beseft hierdoor hoe waardevol het leven echt is.

Voor ik ziek werd had ik een hele negatieve instelling; dat is enorm verandert. Het is tegelijkertijd het beste en het slechtste wat me ooit overkomen is. Soms is het natuurlijk wel even moeilijk; maar het beheerst mijn denken nooit.

Ik kan nu oprecht zeggen dat ik geniet van het leven en daar ben ik dankbaar voor :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165319691
Haar geknipt; ziet er heel tof uit! Staat me echt goed dus dat is een positieve verassing ^O^

En door het goed in laagjes knippen lijkt het nu ook weer wat volume te hebben :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165339372
Ik heb een positieve evaluatie gehad dus ik ben nu officieel patiëntondersteuner op de maag lever darm poli :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165345501
Ik post in mijn eentje het topic wel vol :')

Vandaag de MDL-arts gesproken.
Als er volgende maand niet een verbetering waarneembaar is in mijn bloeduitslagen/klachten moet ik waarschijnlijk aan Humira beginnen.

Dat is gelijk min of meer de laatste optie zo werd me verteld; dus de volgende afspraak is met de arts en de arts assitente om te kijken wat we nog kunnen doen als Tioguanine niet meer werkt.

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165346027
Ik weet niet of ik als lurkert nu vloek aan de kerk, maar vroeger kreeg je volgens mij een stoma bij heftige gevallen.
gebeurt dat nu dan nooit meer? :@
pi_165346117
quote:
1s.gif Op donderdag 15 september 2016 19:33 schreef computergirl het volgende:
Ik weet niet of ik als lurkert nu vloek aan de kerk, maar vroeger kreeg je volgens mij een stoma bij heftige gevallen.
gebeurt dat nu dan nooit meer? :@
Nee hoor je bent welkom :*

Het probleem is bij Crohn niet opgelost met een stoma. Je kan een stoma krijgen en dan daarnaast opnieuw opvlammen; daarom zijn ze daar zo terughoudend mee ;)

En daarom ben ik een beetje gestresst. Zit niet te wachten op een stoma en dan nog deze toestanden kunnen krijgen. Misschien komt het er niet van hoor; maar dat schiet wel even door je hoofd als ze zoiets zeggen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zoek je mobiel op gsmwebAliExpress - die hebben ALLES!F1 Store - Voor al je F1 Gear
pi_165346353
Ik hoor ook wel eens dat mensen op dieet gaan om immuunsysteem zo rustig mogelijk te houden, geen gluten en/of geen melkproducten of helemaal Paleo bijvoorbeeld. Hoe sta je daar tegenover?
pi_165346571
quote:
1s.gif Op donderdag 15 september 2016 19:45 schreef computergirl het volgende:
Ik hoor ook wel eens dat mensen op dieet gaan om immuunsysteem zo rustig mogelijk te houden, geen gluten en/of geen melkproducten of helemaal Paleo bijvoorbeeld. Hoe sta je daar tegenover?
Toen de diagnose gesteld werd at ik glutenvrij; dat hielp dus duidelijk niet.

Paleo en veganisme heb ik allebei al een halfjaar geprobeerd en merkte weinig verschil; behalve dat de vele vezels bij vooral paleo zorgden voor meer onrust.

Ik heb ook erg lang klachten gehad voor ik behandeling kreeg; waarschijnlijk is het daarom zo heftig.

Maar ik ga volgende maand goed alle opties doornemen ; als mijn arts of diëtist iets aan kan raden ga ik het zeker proberen :)

Bedankt voor het meedenken :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165359487
Nog even nagedacht; ik ga maar eens kijken voor een second opinion. Dit gaat wel erg snel :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165359724
Ik stond er precies zo in als jij, wat betreft het idee van geen opties meer hebben. Maar vergeet niet dat er ook nog infliximab is , en dat de humira aan te vullen is nog met bijvoorbeeld Methotrexaat. Ik zit nu volgens mij een jaar of drie, vier aan de humira, en ondanks de opvlamming momenteel is toch nog het einde niet in zicht wat betreft mogelijkheden.
pi_165368256
Damn Aphrodyte het blijft jou wel tegen zitten -O-
Stoer van je haren! in van het slechte het beste maken ben je zover ik kan beoordelen een pro :*

Hier kleine update, volgens mij doet de humira wel zijn best want heb zo goed als gelijk een griep te pakken gekregen :P
Maar dat houdt me niet echt tegen gelukkig aangezien ik wel aardig wat energie heb omdat eten me weer een stuk beter af gaat _O_

Maandag mijn 3e injectie alweer :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_165369403
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 september 2016 16:54 schreef 010P het volgende:
Damn Aphrodyte het blijft jou wel tegen zitten -O-
Stoer van je haren! in van het slechte het beste maken ben je zover ik kan beoordelen een pro :*

Hier kleine update, volgens mij doet de humira wel zijn best want heb zo goed als gelijk een griep te pakken gekregen :P
Maar dat houdt me niet echt tegen gelukkig aangezien ik wel aardig wat energie heb omdat eten me weer een stuk beter af gaat _O_

Maandag mijn 3e injectie alweer :)
Tof dat de Humira werkt *O*

Wel jammer van de griep maar ja liever griep dan een opvlamming. Wel opletten want bij mij is mijn opvlamming waarschijnlijk door griep begonnen.

En ach, ik heb me vandaag wat verdiept in de materie en wat lotgenoten gesproken en zie het al weer een stuk vrolijker in. Er zijn echt nog wel opties gelukkig. Ik moet gewoon hard duimen dat de prednison het komende maand onder controle krijgt. Dan zie ik daarna wel weer :)

En mijn haar is echt leuk *O*

Ik zou jullie trouwens graag eens willen ontmoeten; is er nog animo voor een meet?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165369430
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 september 2016 09:32 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik zit nu volgens mij een jaar of drie, vier aan de humira, en ondanks de opvlamming momenteel is toch nog het einde niet in zicht wat betreft mogelijkheden.
Dat is hoopgevend lang :)

En inderdaad; met wat zoekwerk blijkt dat ik gelukkig echt nog wel opties heb. Ik ga wel een second opinion vragen denk ik; maar eerst de prednison nog eens een kans geven.

Bedankt voor het delen van je ervaring :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_165386060
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_165398990
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 18:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
Oh dat hoop ik niet, ik moet volgend weekend 14 uur vliegen :'). In de bergen heb ik er eigenlijk nooit last van. Ik woon bijna in de Alpen O+ en we zijn zo vaak mogelijk in de bergen te vinden maar nooit last gehad.

Maar goed, Crohn/colitis verloopt ook bij iedereen anders. Beterschap, ik hoop dat je je gauw beter voelt :* .
pi_165406431
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 10:53 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Oh dat hoop ik niet, ik moet volgend weekend 14 uur vliegen :'). In de bergen heb ik er eigenlijk nooit last van. Ik woon bijna in de Alpen O+ en we zijn zo vaak mogelijk in de bergen te vinden maar nooit last gehad.

Maar goed, Crohn/colitis verloopt ook bij iedereen anders. Beterschap, ik hoop dat je je gauw beter voelt :* .
Volgens dit artikeltje schijnt het ook lang niet bij iedereen zo te werken, fijn dat jij het niet hebt:D

https://www.mlds.nl/verbl(...)ammatoire-darmziekte
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
F1 Store - Voor al je F1 GearANWB VerzekeringenBoek goedkoper bij booking.com
pi_165414085
De tering! Ik moet even bijlezen. Een tijd afwezig geweest. Kleine update, die veel te lang gaat worden.

Na het stoppen van het antibioticum eind juli, kreeg ik anderhalve week later koorts en koude rillingen. Ziekenhuis, blijk ik een endocarditis (hartontsteking) met een lekkende klep te hebben. Crohn en shit rustig. Wel positieve bloedkweken en wat kwam er uit? Weer een darmbacterie. Tijdens de opname in Emmen ben ik gedecompenseerd. Vocht achter de longen, benauwd, teken dat het hart het niet meer goed doet. Medicijnen gekregen, verbeterd. Fitness vrijdagnacht. Maandag overgeplaatst naar het UMCG. Daar lig ik nu vanaf maandag 15 augustus. Hartklep is finaal naar zijn grootje, dus ik moet een nieuwe. Daar wacht ik op. Ondertussen sterk ik aan, ze opereren me bij een BMI van 17. Over drie tot vier weken is de inschatting, omdat het groeien zo goed gaat. Je gelooft je ogen gewoon niet, wat een verschil! Dus daar ben ik blij om. Alle Crohn-medicatie is stopgezet, want immuunsuppressiva zijn niet goed bij ontstekingen. Duim voor me dat ome Crohn wegblijft tot na OK.

Waarom is dit interessant voor ons? Door de Crohn kreeg ik lekkende darmen. Daar zijn bacteriën uit ontsnapt. Die hebben eerst huisgehouden in mijn been en uiteindelijk besloten op mijn hartklep te gaan zitten feesten. Zoals de cardioloog zei, ze hebben mijn hartklep weggevreten. Dus wees gewaarschuwd. Crohn kan ook buiten het kop-kontkanaal optreden...

Plus nog een schimmelinfectie van de longen, aspergillus. Dat is een bijwerking van langdurig hooggedoseerde immuunsuppressiva...wordt ook behandeld...mensen, wees alert.
pi_165414112
En Aphrodyte, lieverd, bedankt voor je kaartje :* !
pi_165414152
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 september 2016 18:01 schreef littledrummergirl het volgende:
Pfoe! Krijgen jullie ook opvlammingen door vliegen of in de bergen zijn :X? Legde vandaag voor het eerst het verband dat het wel eens door hoogte/druk kan komen. De laatste keer dat ik zo door de grond ging van de pijn was in een vliegtuig en vandaag weer in de Zwitserse alpen :{
Wordt juist beter door de berglucht. Vliegen schijnt wel arelaxed te zijn voor de darmen...
pi_165414463
Jezus skeletor, wat een achtbaan! Hopelijk knap je snel op. Zit je aan de eiwitdrankjes? Krijg je een kunstklep? Gelukkig is dat tegenwoordig goed op te lossen. Nogmaals heel veel sterkte!


Ego: ik heb vrijdag de tweede lading remicade gekregen en heb sinds vanmorgen knallende koppijn, kan dat een bijwerking zijn?
pi_165414575
quote:
0s.gif Op zondag 18 september 2016 21:00 schreef Rianne84 het volgende:
Jezus skeletor, wat een achtbaan! Hopelijk knap je snel op. Zit je aan de eiwitdrankjes? Krijg je een kunstklep? Gelukkig is dat tegenwoordig goed op te lossen. Nogmaals heel veel sterkte!


Ego: ik heb vrijdag de tweede lading remicade gekregen en heb sinds vanmorgen knallende koppijn, kan dat een bijwerking zijn?
Ja, weer Nutri, maar nu de grote flesjes. Die vind ik lekker! Drie-vier per dag, gaat goed!

Ja, hoofdpijn en Remicade worden vaak in één adem genoemd...
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')