Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_166707323
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 01:21 schreef 010P het volgende:
Wat goed Aphrodyte! :*

Hier ook een positieve update, calprotectine gedaald van 430 naar 96 nu op 2 maanden humira gebruik :)
Fijn!

Ik zie vandaag de Mdl-arts weer.

Ik zit nu op 5 mg prednison! *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166707605
Is er al weer nieuws over Skeletor?
pi_166707671
quote:
1s.gif Op donderdag 17 november 2016 06:34 schreef computergirl het volgende:
Is er al weer nieuws over Skeletor?
Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166708631
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 06:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.
-O-
pi_166713782
Volgens de MDL arts staat op papier dat ik wel degelijk Reumatoide Artritis heb. Nou ja, het is in ieder geval duidelijk zo waar mijn pijn vandaan komt.

http://www.reumafonds.nl/(...)ekten/over-de-ziekte

Verder goed nieuws, ik heb groen licht om weer met mijn vrijwilligerswerk te starten in december *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166716519
Ik had gisteren controle.
Nog 3 maanden hoge dosering MTX, dan wordt hij verlaagd.
Ik had het erover dat ik zo veel pijn heb, en overweeg mijn morfine-gebruik omhoog te gooien.
' Oh, prima'.
Medicijnen opgehaald, 10 dozen morfine :')
<O)
pi_166716538
quote:
14s.gif Op donderdag 17 november 2016 14:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de MDL arts staat op papier dat ik wel degelijk Reumatoide Artritis heb. Nou ja, het is in ieder geval duidelijk zo waar mijn pijn vandaan komt.

http://www.reumafonds.nl/(...)ekten/over-de-ziekte

Verder goed nieuws, ik heb groen licht om weer met mijn vrijwilligerswerk te starten in december *O*
Leuk!
Is dat weer ander werk dan ervaringsdeskundige op de poli? (dat was jij toch?)
pi_166717109
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 17:21 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik had gisteren controle.
Nog 3 maanden hoge dosering MTX, dan wordt hij verlaagd.
Ik had het erover dat ik zo veel pijn heb, en overweeg mijn morfine-gebruik omhoog te gooien.
' Oh, prima'.
Medicijnen opgehaald, 10 dozen morfine :')
<O)
Wow dat moet dan wel ernstig zijn; ik heb in ons ziekenhuis misschien drie keer een oxy gehad maar nooit standaard. Sterkte :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166717147
quote:
0s.gif Op donderdag 17 november 2016 17:22 schreef SnoepTomaatje het volgende:

[..]

Leuk!
Is dat weer ander werk dan ervaringsdeskundige op de poli? (dat was jij toch?)
Nee het is hetzelfde werk (,ik was het ja ) ik moest alleen tijdelijk stoppen omdat mijn opvlamming te hevig was.

Nu begint het in ieder geval onder controle te komen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166731896
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dagje weg? Stedentripje? Dagtickets.nlMailbird - E-mail made beautifulANWB Verzekeringen
pi_166731948
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
*O* Dat is goed nieuws! Fijn!
pi_166732730
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen *O*
^O^
pi_166737573
Ik heb echt een fijne huisarts :)

Hij gaat vanwege de complexiteit van mijn ziekten regelen dat ik op een vergadering mag komen van alle artsen en therapeuten uit zijn praktijk zodat ze allemaal samen kunnen werken om mij te behandelen.

Dat is echt supertof!

En hij heeft me uitgenodigd om met hem deel te nemen aan een congres over autoimmuunziekten op volgende week zaterdag. Daar moet ik nog over nadenken of ik het aankan.

Maar echt heel lief!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166737844
quote:
14s.gif Op vrijdag 18 november 2016 16:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb echt een fijne huisarts :)

Hij gaat vanwege de complexiteit van mijn ziekten regelen dat ik op een vergadering mag komen van alle artsen en therapeuten uit zijn praktijk zodat ze allemaal samen kunnen werken om mij te behandelen.

Dat is echt supertof!

En hij heeft me uitgenodigd om met hem deel te nemen aan een congres over autoimmuunziekten op volgende week zaterdag. Daar moet ik nog over nadenken of ik het aankan.

Maar echt heel lief!
dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jij :)
pi_166738155
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 november 2016 16:56 schreef computergirl het volgende:

[..]

dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jij :)
Ja ik stond er ook wel even van te kijken :)

Erg lief O+
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166772649
Geen prednison meer *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166772893
Wat fijn *O* heb je nu alleen humira?
pi_166774247
quote:
0s.gif Op zondag 20 november 2016 10:49 schreef Gala6183 het volgende:
Wat fijn *O* heb je nu alleen humira?
Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.

Vaag verhaal wat ik niet snap maar goed twee medicijnen is een stuk beter dan de zes waar ik de afgelopen drie maanden weer op zat :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166779368
quote:
1s.gif Op zondag 20 november 2016 12:27 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.

Vaag verhaal wat ik niet snap maar goed twee medicijnen is een stuk beter dan de zes waar ik de afgelopen drie maanden weer op zat :)
Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheek :')
pi_166780210
quote:
0s.gif Op zondag 20 november 2016 15:41 schreef Gala6183 het volgende:
Wat
[..]

Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheek :')
Ja begrijpelijk!

Ik heb inmiddels een hele kist medicijnen in huis die gebruikt kunnen worden in het geval dat ik weer opvlam :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Boek je safari bij Beekse BergenZoek je mobiel op gsmwebZalando Lounge - Grote Merken, Veel Korting
pi_166971865
Weekje na het stoppen met de prednison weer ellende met de buik dus maar weer op een lage dosering.

We zitten pas 6 weken aan de humira dus hopelijk slaat het binnen nu en nog 6 weken echt aan.

Ik ga wel mijn vrijwilligerswerk weer doen op donderdag anders kan ik er net zo goed mee stoppen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_166988576
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(

Blijf het risico op darmkanker vervelend vinden.



Enige wat ik momenteel aan preventie doe is dat mijn BMI tussen de 18,5 en 25 is en dat ik geen alcohol drink.

Ik ga maar eens gauw starten met sporten en het minderen van rood vlees....
pi_167022437
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(
Hoe gaat het nu?

Ik ben vandaag ondanks de pijn gaan werken en dat viel mee! Trots op mezelf. Lieve collega's O+

Ik ben inmiddels begonnen aan een vegan dieet. Ik hoop dat het gaat helpen om mijn Crohn te kalmeren want dit gedonder zo is ook niks; zeker met RA erbij :-/
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_167031305
Een update van mijn kant.

Ik ben 6 maand bezig met Entyvio (vedolizumab). Eergisteren had ik een MRI om de werking ervan te objectiveren.

Het resultaat was niet goed. Geen verbetering merkbaar op de MRI . De dunne darm is voor een 40cm aangetast, de ziekte is nog duidelijk actief.

Zelf voel ik er allemaal niks van. Voor het eerst ooit heb ik zelf een normale CRP.

Er is daarom beslist om te stoppen met Entyvio en nu over te gaan naar Remicade. De 1ste 6maanden wordt er ook extra Immuran toegediend.

Ik heb een heilige schrik van die medicatie omdat ik vrees veel last te hebben van bijwerkingen. Nu heb ik bijna geen klachten en ik ben bang om mijn levenskwaliteit te zien afnemenen door bijwerkingen. Blijkbaar ben ik een tikkende tijdbom en is die medicatie nu nog de enige hoop
pi_167031576
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek... :(

Blijf het risico op darmkanker vervelend vinden.

[ afbeelding ]

Enige wat ik momenteel aan preventie doe is dat mijn BMI tussen de 18,5 en 25 is en dat ik geen alcohol drink.

Ik ga maar eens gauw starten met sporten en het minderen van rood vlees....
sterk verhoogd? Volgens mij is het effect van rood en/of bewerkt vlees helemaal niet zo extreem
https://www.kwf.nl/over-k(...)me_bewerktvlees_img5
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 47. Zomerperikelen
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')