Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.quote:
Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep?quote:Op maandag 24 oktober 2016 09:51 schreef Drieklank het volgende:
Aan de positieve kant: je hebt dan wel een uitgang die mooi roze en schoon is, in slechts vier uur tijd! Dat is iets waar sommigen vrouwen weken lang voor "ontgiften" met allerlei achterlijke diëten. Bedenk eens hoe jaloers die op jou zijn.
Over het algemeen zou een bloedbeeld en eventueel calprotectine al veel moeten kunnen zeggen, dus een scopie zal misschien niet eens hoevenquote:Op zondag 23 oktober 2016 21:31 schreef 010P het volgende:
[..]
Mja niet echt zin in natuurlijk, maar wel de beste manier om te zien hoe het er nu voorstaat daarbinnen.
Ben ik ook wel erg benieuwd naar, en het gaat voortaan onder narcose![]()
Hoop alleen wel dat ik hier ook de picoprep krijg want die bevalt me dan toch echt het beste van al die laxeer troep
Wat denk je zelf?quote:Op maandag 24 oktober 2016 15:42 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Jij hebt nog nooit een scopie ondergaan zeker, met de daarbij behorende prep?
Klopt, vanmiddag even langs de poli geweest.quote:Op maandag 24 oktober 2016 15:42 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Over het algemeen zou een bloedbeeld en eventueel calprotectine al veel moeten kunnen zeggen, dus een scopie zal misschien niet eens hoeven
Gadverdamme. Dat wil je er niet nog eens bij hebben. Sterkte Aphrodyte.quote:Op woensdag 26 oktober 2016 15:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo, ik heb het grote gesprek gehad
We gaan nog twee maanden door met de prednison, ik blijf voorlopig op 20 mg.
Vanwege mijn klachten (koorts, gezwollen gewricht dat al vier weken pijn doet etc) ga ik worden doorverwezen naar de reumatoloog voor een afspraak binnen nu en drie weken. Waarschijnlijk is namelijk niet de Crohn actief, maar is door de Humira en andere middelen die ik nu neem een mogelijke aanleg voor Reuma duidelijk geworden (zit ook in de familie helaas).
Als ik de reumatoloog heb gezien beslissen we verder. Voorlopig gaan we dus gewoon door waar we zijn. Huisarts gaat nog even bloedtesten doen ivm de pijn om zeker te weten dat het geen magnesium of potassium of b12 tekort is dat de pijn veroorzaakt. Verder zijn de bloeduitslagen goed.
En ik hoef me gelukkig alleen nog op de EHBO te melden als ik koorts + pijn heb en de huisarts eerst heb laten kijken.
Ik maak me er geen zorgen over, ik ben gewoon blij dat het waarschijnlijk eens niet de Crohn isquote:Op donderdag 27 oktober 2016 09:27 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Gadverdamme. Dat wil je er niet nog eens bij hebben. Sterkte Aphrodyte.
Misschien heb je altijd Crohn en altijd Reuma, maar er nooit last van. Dat is ook een mooie doelstelling.quote:Op donderdag 27 oktober 2016 10:12 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik maak me er geen zorgen over, ik ben gewoon blij dat het waarschijnlijk eens niet de Crohn is
Klinkt misschien raar, maar pijn ben ik wel gewend de afgelopen tien jaar en daar kan ik wel mee omgaan.
Al zou het natuurlijk leuker zijn als het iets blijkt te zijn dat gewoon weer over gaat
Preciesquote:Op donderdag 27 oktober 2016 12:28 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Misschien heb je altijd Crohn en altijd Reuma, maar er nooit last van. Dat is ook een mooie doelstelling.
Hoe beter je je voelt, hoe minder internet je nodig hebt.quote:Op donderdag 3 november 2016 08:42 schreef Aphrodyte het volgende:
Twee weken na de grote operatie nog steeds geen nieuws van Skeletor; ik zie op haar facebook ook alleen maar redelijk bezorgde berichtjes voorbij komen![]()
Ik hoop dat het gauw beter met haar gaat. En ik stuur binnenkort maar weer een kaartje denk ik.
Hier is het even afwachten, nog steeds onrust in mijn lijf. Koorts bij inspanning dus ik kan niet zo veel, doe maar rustig aan en hoop dat het overgaat of dat er binnenkort meer duidelijkheid komt. Vandaag naar de dietist, ben benieuwd wat de schade van de prednison is.
Ben nu op 15 mg prednison uit eigen beweging, ik zie het niet zo zitten om nog 2 maanden 20 mg te slikken; doe het alleen als het echt niet anders kan. Hopelijk is het te doen en gaat Humira het overnemen
Ik ookquote:Op donderdag 3 november 2016 09:19 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Hoe beter je je voelt, hoe minder internet je nodig hebt.![]()
Hoop ik.
Waarom loop je niet gewoon langs? Je kent haar IRL toch? Dan weet je ook waar ze ligt.quote:Op donderdag 3 november 2016 12:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik ookmaar de toon van de berichten is niet zo vrolijk helaas.
Nee, zo close zijn we niet.quote:Op donderdag 3 november 2016 14:04 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Waarom loop je niet gewoon langs? Je kent haar IRL toch? Dan weet je ook waar ze ligt.
Ik dacht dat je ooit eens zei dat jullie buren waren. Maar als je een vermoeden hebt, dan zou ik de stoute schoenen aantrekken, het ziekenhuis opbellen en vragen of en zo ja, waar, ze precies ligt. En dan gewoon brutaal langsgaan. Ik kan me niet voorstellen dat ze dat niet leuk zal vinden, als ze een of andere vreemde meid van een forum aan haar persoonlijke Facebook heeft toegevoegd.quote:Op donderdag 3 november 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee, zo close zijn we niet.
Hoe kom je daarbij? We hebben contact op facebook en plannen gehad om elkaar te ontmoeten maar meer dan chatvrienden zijn we niet.
De ontmoeting is nog steeds iets waar we allebei op hopen
Ja maar ik zit zelf in een opvlamming en ik woon in Amersfoort en zij ligt in Groningen. Dat red ik nu zelf nietquote:Op donderdag 3 november 2016 14:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik dacht dat je ooit eens zei dat jullie buren waren. Maar als je een vermoeden hebt, dan zou ik de stoute schoenen aantrekken, het ziekenhuis opbellen en vragen of en zo ja, waar ze precies ligt. En dan gewoon brutaal langsgaan. Ik kan me niet voorstellen dat ze at niet leuk zal vinden, als ze een of andere vreemde meid van een forum aan haar persoonlijke Facebook heeft toegevoegd.
Als ze er zijn post ik ze, of hopelijk zij zelfquote:Op vrijdag 4 november 2016 09:26 schreef Gala6183 het volgende:
Ik hoop dat er gauw positieve berichten over Skeletor verschijnen.![]()
Hoe gaat het met iedereen hier? Hier geen nieuws goed nieuws.
Hoef je daar ook geen extra medicijnen voor te gebruiken? Wel vervelend zeg, heb je veel pijn?quote:Op vrijdag 11 november 2016 12:37 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de reumatoloog heb ik door de Crohn veroorzaakte Reumatische ontstekingen; dus als de Crohn actief is kan ik ook Reumatische ontstekingen verwachten maar als de Crohn rustig is moet de rest dat ook zijn.
Ik blijf wel onder controle van de Reumatoloog maar het is dus gelukkig geen " echte Reuma " maar een comorbiditeit.
Nee, want de medicijnen die ze daarvoor hebben zijn dezelfde als voor Crohn. Dus Humira etc.quote:Op vrijdag 11 november 2016 14:07 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Hoef je daar ook geen extra medicijnen voor te gebruiken? Wel vervelend zeg, heb je veel pijn?
Fijn!quote:Op donderdag 17 november 2016 01:21 schreef 010P het volgende:
Wat goed Aphrodyte!![]()
Hier ook een positieve update, calprotectine gedaald van 430 naar 96 nu op 2 maanden humira gebruik
Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.quote:Op donderdag 17 november 2016 06:34 schreef computergirl het volgende:
Is er al weer nieuws over Skeletor?
quote:Op donderdag 17 november 2016 06:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee, ze reageert niet op mijn berichten en op haar wall komen nog steeds af en toe ''wordt snel beter '' dingetjes voorbij maar daar is het ook stiler. Ze is in ieder geval nog niet beter.
Leuk!quote:Op donderdag 17 november 2016 14:49 schreef Aphrodyte het volgende:
Volgens de MDL arts staat op papier dat ik wel degelijk Reumatoide Artritis heb. Nou ja, het is in ieder geval duidelijk zo waar mijn pijn vandaan komt.
http://www.reumafonds.nl/(...)ekten/over-de-ziekte
Verder goed nieuws, ik heb groen licht om weer met mijn vrijwilligerswerk te starten in december
Wow dat moet dan wel ernstig zijn; ik heb in ons ziekenhuis misschien drie keer een oxy gehad maar nooit standaard. Sterktequote:Op donderdag 17 november 2016 17:21 schreef SnoepTomaatje het volgende:
Ik had gisteren controle.
Nog 3 maanden hoge dosering MTX, dan wordt hij verlaagd.
Ik had het erover dat ik zo veel pijn heb, en overweeg mijn morfine-gebruik omhoog te gooien.
' Oh, prima'.
Medicijnen opgehaald, 10 dozen morfine
Nee het is hetzelfde werk (,ik was het ja ) ik moest alleen tijdelijk stoppen omdat mijn opvlamming te hevig was.quote:Op donderdag 17 november 2016 17:22 schreef SnoepTomaatje het volgende:
[..]
Leuk!
Is dat weer ander werk dan ervaringsdeskundige op de poli? (dat was jij toch?)
quote:Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen
quote:Op vrijdag 18 november 2016 11:32 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik las zojuist dat Skeletor nu thuis verder mag herstellen
dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jijquote:Op vrijdag 18 november 2016 16:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik heb echt een fijne huisarts
Hij gaat vanwege de complexiteit van mijn ziekten regelen dat ik op een vergadering mag komen van alle artsen en therapeuten uit zijn praktijk zodat ze allemaal samen kunnen werken om mij te behandelen.
Dat is echt supertof!
En hij heeft me uitgenodigd om met hem deel te nemen aan een congres over autoimmuunziekten op volgende week zaterdag. Daar moet ik nog over nadenken of ik het aankan.
Maar echt heel lief!
Ja ik stond er ook wel even van te kijkenquote:Op vrijdag 18 november 2016 16:56 schreef computergirl het volgende:
[..]
dat is heel bijzonder, voor zo'n bijzonder geval als jij
Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.quote:
Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheekquote:Op zondag 20 november 2016 12:27 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee, Humira en Thiosix. Dat laatste moet ik nog een jaar slikken omdat anders mogelijk de humira niet werkt.
Vaag verhaal wat ik niet snap maar goed twee medicijnen is een stuk beter dan de zes waar ik de afgelopen drie maanden weer op zat
Ja begrijpelijk!quote:Op zondag 20 november 2016 15:41 schreef Gala6183 het volgende:
Wat
[..]
Dat sowieso. Ik voelde me af en toe ook een wandelende apotheek
Hoe gaat het nu?quote:Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek...
sterk verhoogd? Volgens mij is het effect van rood en/of bewerkt vlees helemaal niet zo extreemquote:Op dinsdag 29 november 2016 22:08 schreef Frank_Underwood het volgende:
Uitslag van mijn ontlasting is binnen en blijkt dat mijn ontsteking actief is (colitis ulcerosa), desondanks heb ik geen klachten. Soms wel eens dat het rondom mijn darmen even een prikkel geeft, maar niks waarvan ik het vermoeden heb dat de ontsteking actief is. Erg jammer. Volgende maand nogmaals een ontlastingonderzoek en als de ontsteking dan ook actief is, dan volgt een scopie onderzoek...
Blijf het risico op darmkanker vervelend vinden.
[ afbeelding ]
Enige wat ik momenteel aan preventie doe is dat mijn BMI tussen de 18,5 en 25 is en dat ik geen alcohol drink.
Ik ga maar eens gauw starten met sporten en het minderen van rood vlees....
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |