abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_159969169
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159969187
Ik zag geen nieuw deel :) dus eventjes gemaakt
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159969319
Fijn! Dank je :D .
pi_159969354
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je :* .
pi_159972750
Ik heb naar aanleiding van dit topic net n bak druiven gegeten, als experiment :P benieuwd of de boel hier ook op hol gaat _O-
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159973940
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je :* .
Geen probleem :)

Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..

Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159975115
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159975464
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159975783
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159981925
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 20:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen probleem :)

Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..

Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen :)
Tof ^O^ ! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?
pi_159981968
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Zeker kan dat! Ik heb wel eens gevallen gezien, zonder klachten en een coloscopie om te huilen. Normale labwaardes en ontsteking komen ook voor. Bezinking, CRP en calprotectine zijn niet alleszeggend.
pi_159981993
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Skeletor weet alles :7. Ik heb geprobeerd slim over te komen!
pi_159983419
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof ^O^ ! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?
Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159983421
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
Goed zo; veel succes! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159985032
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
*O* lekkere meevaller *O*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159985099
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen :Y

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159990582
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
Zucht :') . De één zegt zus, de ander zo.
pi_159990612
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
Goed zo! Ik hoop dat het je gaat helpen.
pi_159990653
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 09:44 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen :Y

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat kan en het komt best vaak voor! Zowel wat je in de "openbare" tekst beschrijft als in de spoiler...
pi_159990804
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 14:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zucht :') . De één zegt zus, de ander zo.
Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd ;)

Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159995611
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.

Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie -O- . De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
pi_159996170
quote:
7s.gif Op woensdag 17 februari 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd ;)

Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst :)
Komt wel goed, schatje :* .
pi_159996362
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.

Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie -O- . De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.

Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.
pi_160000661
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.

Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.
Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.

Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.
pi_160008593
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 20:30 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.

Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.
Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
pi_160010006
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!! :D ^O^
pi_160010122
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Sterkte :*

Wat is nu de volgende stap in je behandeling?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160012757
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens ;). Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.

Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond :?

Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.
pi_160012966
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 08:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte :*

Wat is nu de volgende stap in je behandeling?
De eerste stap is nu die medrol proberen. Als ik na ongeveer 4 weken geen verbetering merk moet er een nieuwe scopie komen. En daar zie ik eigenlijk behoorlijk tegen op.

Als die medrol werkt dan mogelijk afbouwen en terug naar entocort, wat ik nu gebruik.
pi_160013479
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?

Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160016478
quote:
14s.gif Op donderdag 18 februari 2016 08:08 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!! :D ^O^
:@ :D teveel eer, geloof me!
pi_160016571
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 11:19 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens ;). Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.

Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond :?

Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.
Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.

Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...
pi_160016727
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 11:50 schreef Lange_Lex het volgende:
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?

Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...
Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?

Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor! >:O
pi_160019472
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?

Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor! >:O
Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160019644
Volgens de MDL verpleegkundige is het medicijn dat ik nu krijg wel degelijk een erkend Crohn medicijn sinds vorig jaar juni en moet de apotheek de arts dus maar bellen als ze niet willen vergoeden want wettelijk gezien moet dat wel :)

Dus alles komt goed als het blijft werken.. Spannend!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160019728
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.

Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160019783
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.

Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens! :*
Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160019872
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?
Nou ja; het was een ruiterembolie (nog een treetje erger) en qua schade weet ik het nog niet; volgende maand gaan we daar scans voor doen.

Maar als je zoals ik een jaar lang een ontstoken darm hebt gehad dan kun je dus trombose krijgen; iets wat niet alle specialisten zelfs weten. Dus als je merkt dat je steeds last krijgt van benauwdheid bij kleine inspanningen (ik moest op een gegeven moment al onder aan de trap gaan zitten uithijgen) dan is dat zeker iets om op te letten.

Kan ook gewoon van de medicatie komen; maar je zal maar net pech hebben..

Maar goed; vermoeidheid hoort er ook bij en in 98% van de gevallen is dat het gewoon dus maak je niet al te druk ;)

Iig sterkte want het is vervelend om je zo slap te voelen :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160020389
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 13:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.

Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...
Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.

Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers... ;)
pi_160021442
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160022079
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...
pi_160022099
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:00 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.

Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers... ;)
Duidelijk!
pi_160022116
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?
pi_160022602
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...
Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.

Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160022607
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
Yes; pantopazol. Werkt super :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160022897
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?
nog niks,volgende week maar eens om vragen :) al heb ik niet altijd last.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160040892
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:51 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.

Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....
Fijn spul, hè :D .

Tuurlijk ben je gefrustreerd, je wil een diagnose. Ik hoop voor je dat die inderdaad binnen een paar weken komt...

Volgende keer even vragen naar de aanwezigheid van eventuele bloedarmoede! Ik kan me niet voorstellen dat ze er niks over zeggen als er wel wat aan de hand is...
pi_160040904
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 19:02 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nog niks,volgende week maar eens om vragen :) al heb ik niet altijd last.
Wanneer heb je wel last?
pi_160046386
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer heb je wel last?
in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160046804
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:00 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink :Y
Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?
pi_160046832
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?
als in een slang in mn keel? Dat niet :N
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160058958
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:21 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

als in een slang in mn keel? Dat niet :N
Juist! Die ja. De gastroscopie.

Is het ooit geopperd om uit te voeren? Want Crohn kan ook zweren in slokdarm, maag etc. geven. Bij mij was het in ieder geval wel raak. En ik was ook positief getest voor de maagzweerbacterie :') .
pi_160064204
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 00:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Juist! Die ja. De gastroscopie.

Is het ooit geopperd om uit te voeren? Want Crohn kan ook zweren in slokdarm, maag etc. geven. Bij mij was het in ieder geval wel raak. En ik was ook positief getest voor de maagzweerbacterie :') .
Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160064969
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
Zou inderdaad fijn zijn! :Y

Maar een gastroscopie valt wel mee opzich hoor (zelf 3x gehad nu) ik vind het opzich minder vervelend dan een endoscopie ;)

Dus om het uit te sluiten zou ik het in ieder geval een keertje meenemen voor de zekerheid..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160067217
quote:
1s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:09 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik zit pas net in het hele ziekenhuiscircus, dus dat is nog niet ter sprake gekomen. Zal het dinsdag bij de mld eens op tafel gooien en kijken waar hij mee komt :). Tzou fijn zijn als het zich gewoon lekker beperkt tot mn darmen :P
OK! De gastroscopie was bij mij het eerste onderzoek in het traject. Wellicht ook vanwege wachttijden: voor een coloscopie staan hier 2 maanden. En dat is dan semi-spoed :') .
pi_160067264
quote:
7s.gif Op zaterdag 20 februari 2016 11:57 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zou inderdaad fijn zijn! :Y

Maar een gastroscopie valt wel mee opzich hoor (zelf 3x gehad nu) ik vind het opzich minder vervelend dan een endoscopie ;)

Dus om het uit te sluiten zou ik het in ieder geval een keertje meenemen voor de zekerheid..
Je hoeft niet voor te bereiden, alleen nuchter komen! En het onderzoek is snel voorbij.
pi_160155445
Hmm vandaag was maf :{. ik ging terug naar mn arts voor evaluatie van mn meds en bloeduitslagen. Vitaminen zijn nu ok, maar de ontsteking is nog licht vindbaar in mn bloed (zoals het eerder ook was). Volgens mijn mdl zou er iets vam effect moeten zijn van de Budenofalk, maar die is er dus niet. Nu moet de dosering omhoog voor een maand en dan moet ik weer terugkomen. Hij begon ook wat te twijfelen aan de crohn diagnose omdat het n beetje vaag is. Hij wilde me geen zwaardere medicijnen voorschrijven omdat mn onstekingenswaarden in mn bloed vrij laag zijn. Maf wel want ik ga regelmatig door de grond vd pijn... Ik wacht deze maand nog ff af, zien waar hij dan mee komt.

Ik overweeg eens naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iemand hier dat al eens gedaan?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160165271
quote:
0s.gif Op dinsdag 23 februari 2016 20:28 schreef littledrummergirl het volgende:
Hmm vandaag was maf :{. ik ging terug naar mn arts voor evaluatie van mn meds en bloeduitslagen. Vitaminen zijn nu ok, maar de ontsteking is nog licht vindbaar in mn bloed (zoals het eerder ook was). Volgens mijn mdl zou er iets vam effect moeten zijn van de Budenofalk, maar die is er dus niet. Nu moet de dosering omhoog voor een maand en dan moet ik weer terugkomen. Hij begon ook wat te twijfelen aan de crohn diagnose omdat het n beetje vaag is. Hij wilde me geen zwaardere medicijnen voorschrijven omdat mn onstekingenswaarden in mn bloed vrij laag zijn. Maf wel want ik ga regelmatig door de grond vd pijn... Ik wacht deze maand nog ff af, zien waar hij dan mee komt.

Ik overweeg eens naar een ander ziekenhuis te gaan voor een second opinion. Iemand hier dat al eens gedaan?
Dat is kut! Hoezo twijfelt hij? Waar denkt hij nog meer aan?

Kijk inderdaad wat de hogere dosering medicatie doet. Instellen en het überhaupt vinden van de juiste medicatie kost veel tijd. Om maar niet te spreken van de "aanlooptijd" van het effect van sommige medicijnen...maanden hebben we het over, geen dagen of weken.

Geen second opinion gehad. Wellicht kun je verwezen worden naar een expertisecentrum (al dan niet academisch)?
pi_160183936
quote:
1s.gif Op woensdag 24 februari 2016 00:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is kut! Hoezo twijfelt hij? Waar denkt hij nog meer aan?

Kijk inderdaad wat de hogere dosering medicatie doet. Instellen en het überhaupt vinden van de juiste medicatie kost veel tijd. Om maar niet te spreken van de "aanlooptijd" van het effect van sommige medicijnen...maanden hebben we het over, geen dagen of weken.

Geen second opinion gehad. Wellicht kun je verwezen worden naar een expertisecentrum (al dan niet academisch)?
Hij begon over prikkelbare darm als evt andere diagnose. Dat de pijn daarvandaan zou komen en de onstekingen klein en ondergeschikt zouden zijn. Maar daar wil ik niet aan _O- vind ik zo'n kansloze non-diagnose als er niks duidelijks gevonden kan worden.


Nu de hogere dosis medicijnen nog maar n kans geven :Y

Weet je meer over dat expertisecentrum toevallig?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160193247
quote:
1s.gif Op woensdag 24 februari 2016 20:11 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Hij begon over prikkelbare darm als evt andere diagnose. Dat de pijn daarvandaan zou komen en de onstekingen klein en ondergeschikt zouden zijn. Maar daar wil ik niet aan _O- vind ik zo'n kansloze non-diagnose als er niks duidelijks gevonden kan worden.


Nu de hogere dosis medicijnen nog maar n kans geven :Y

Weet je meer over dat expertisecentrum toevallig?
Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
pi_160195871
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
Nja met de scopie zag ie kleine onstekingen her en der, en vooral ook op die overgang tussen/dunne en dikke. Mijn onstekingswaarden zijn vanaf t begin af aan altijd al iets verhoogd geweest maar niet schrikbarend oid. Hij vind dat, omdat die onstekingenswaarden niet zo hoog zijn dat ie geen zware meds op me moet loslaten. Dat is vooral wat ik raar vind. Als dit wat ik nu heb toch niet werkt en ik al anderhalf jaar met die pijn zit, please probeer wat anders... Dan maar ff een tijdje een plofkop of geen energie...

Ik geef die hogere dosering nog een maand een kans, en als dat niks doet ga ik toch echt aangeven dat ie best ingrijpender spul mag gebruiken. Ik was niet zozeer boos, maar vond wel dat ie redelijk snel ging naar "het valt allemaal wel mee met de ontstekingen dus misschien is het iets anders" als ie had geopperd dat het psychosomatisch zou zijn was ik wel heel erg kwaad geworden denk ik _O-
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160197275
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
pi_160203875
@littledrummergirl; laat vooral een second opinion doen!

Laat je niet te snel afschepen met de diagnose pds; die gaven ze mij lukraak tien jaar geleden en je ziet hoe ik er nu aan toe ben.

Voor jezelf opkomen dus :*

Je hebt een ontsteking. Punt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160204155
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
A mind with a heart of it's own
pi_160204512
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 00:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nee :o ! Groot gelijk dat je je niet laat afschepen met de diagnose IBS! Waarom dat nou weer...ontstekingen te klein :') . Wat lieten je bloedwaardes ook alweer zien? Op de schaal van nul tot tien, hoe boos was je?

Geen idee waar er een expertisecentrum zit. Misschien een academisch ziekenhuis of een ander ziekenhuis dat bekend staat om vakkundigheid bij IBS? Googelen of informeren bij de CCUVN zal wel informatie geven, denk ik...
edit dubbel..
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160204555
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:23 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

edit dubbel..
Accepteer nou maar gewoon dat het allemaal tussen de oren zit :(
A mind with a heart of it's own
pi_160208365
quote:
12s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:25 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Accepteer nou maar gewoon dat het allemaal tussen de oren zit :(
ja ik denk mezelf helemaal onstoken :( kappen hoofd!
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208413
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 10:30 schreef Skeletor. het volgende:
Niet leuk! Sommigen hebben enorme ontstekingen zonder dat de labwaardes uit de klauwen lopen. En ontstekingen op de typische plekken tijdens de scopie...nou ja, het is inderdaad afwachten. Ben je al op zoek naar een second opinion?
Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208466
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
Ja ik moet nu volgende keer ook weer even n potje afleveren om te kijken of daar iets uitkomt ook :Y

Ik voel me heel gerustgesteld door je verhaal :+
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160208541
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 15:08 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn dikke darm was van voor naar achter compleet ontstoken en mijn bloed was prima. Die darm moest er vervolgens wel uit.
Nog steeds valt er aan mijn bloed niks te zien qua darmgedoe. Bij mij kunnen ze meer zien aan de calprotectinewaarde in ontlasting. Als er ontsteking is dan loopt die waarde uit de klauwen.
Ik mag morgen weer voor een darmonderzoekje. Jaar geleden gestopt met slikken van entocort. Ik voel me er op zich prima bij, maar darmtechnisch is het niet echt stabiel. Wat onvoorspelbaar allemaal. Laatste calprotectinecontrole was ook niet best. Morgen dus onderzoek om te kijken hoe het eruit ziet en dan maar eens gaan kijken of ik toch weer aan de entocort ga of niet.

Ik heb overigens een pouch na complete verwijdering van de dikke darm. In die pouch zit wat irritatie.
Hierzo, labwaardes zijn niet heilig!

Succes morgen! Ben je al bezig met die heerlijke voorbereiding :') ? Ik hoop dat je met mildere middelen mag spelen, zoals Picoprep.
pi_160208608
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
Vragen bij de huisarts en specialist! Dan wordt het verder geregeld. Jij moet even nadenken waar je het liefst een second opnion zou willen. Dan kun je dat aangeven.
pi_160208764
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hierzo, labwaardes zijn niet heilig!

Succes morgen! Ben je al bezig met die heerlijke voorbereiding :') ? Ik hoop dat je met mildere middelen mag spelen, zoals Picoprep.
Gelukkig enkel een klysma nodig aangezien ze bij mij maar een klein stukje hoeven te zien.
A mind with a heart of it's own
pi_160209312
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen voor een second opinion, heb ik weer een doorverwijzing nodig bijv.. Moet ik nog even uitzoeken allemaal :Y
Heb je mijn post ook gezien? Ik had je niet gequote maar wel op jou gericht ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160209354
Daarnaast lijkt het hier echt gewoon goed te gaan nu..

Zit nu op 20 mg prednison en nog steeds geen klachten; de komende 2 weken worden kritiek want dan gaan we naar 15 mg. Als ik dan nog klachtenvrij ben kunnen we zeggen dat de medicatie eindelijk werkt!

Zou zoooo fijn zijn.. :Y
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160209594
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vragen bij de huisarts en specialist! Dan wordt het verder geregeld. Jij moet even nadenken waar je het liefst een second opnion zou willen. Dan kun je dat aangeven.
ah good, ga toevallig toch naar de huisarts morgen, zal het meteen even vragen als ik eraan denk ^O^
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160209695
quote:
12s.gif Op donderdag 25 februari 2016 19:01 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Heb je mijn post ook gezien? Ik had je niet gequote maar wel op jou gericht ;)
Ik ben niet van plan me te laten afschepen. Vind t niet tof dat ie t zo snel "opgeeft" dus ben wel benieuwd hoe een andere arts het ziet :) al weet ik nog niet of ik dat nu al ga doen, heb de beste man pas vier keer gezien en hij Is nog bezig met zijn behandeling en dat wil ik ook een kans geven :Y

Thnx for caring :*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160210837
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 19:17 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ik ben niet van plan me te laten afschepen. Vind t niet tof dat ie t zo snel "opgeeft" dus ben wel benieuwd hoe een andere arts het ziet :) al weet ik nog niet of ik dat nu al ga doen, heb de beste man pas vier keer gezien en hij Is nog bezig met zijn behandeling en dat wil ik ook een kans geven :Y

Thnx for caring :*
Goed zo ! :Y

Vind dat opgeven idd ook niet zo tof; maar goed dat je oplet en niet zomaar opgeeft ;)

Klinkt alsof je het inderdaad nog wel even tijd moet geven; maar goed dat je waakzaam bent :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160218700
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 18:34 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Gelukkig enkel een klysma nodig aangezien ze bij mij maar een klein stukje hoeven te zien.
Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.
pi_160218781
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 19:13 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

ah good, ga toevallig toch naar de huisarts morgen, zal het meteen even vragen als ik eraan denk ^O^
Als ik je telefoonnummer had, hielp ik je je eraan te herinneren! Echt ter sprake brengen, hoor.
pi_160223105
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.
Haha subtiel hoor :+
pi_160223313
quote:
0s.gif Op donderdag 25 februari 2016 20:02 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Goed zo ! :Y

Vind dat opgeven idd ook niet zo tof; maar goed dat je oplet en niet zomaar opgeeft ;)

Klinkt alsof je het inderdaad nog wel even tijd moet geven; maar goed dat je waakzaam bent :)
dit ga ik doen :Y. ik wacht nog even af of mijn eigen arts nog verder komt met zijn behandeling/diagnose en als dat niet zo is vraag ik m of hij me wil doorverwijzen naar een collega om er nog eens naar te kijken :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160224773
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 februari 2016 07:43 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Haha subtiel hoor :+
Sorry :@ .
pi_160224787
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 februari 2016 08:12 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

dit ga ik doen :Y. ik wacht nog even af of mijn eigen arts nog verder komt met zijn behandeling/diagnose en als dat niet zo is vraag ik m of hij me wil doorverwijzen naar een collega om er nog eens naar te kijken :Y
Ja, en alvast oriënteren naar mogelijke second opinions!
pi_160227468
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 februari 2016 10:02 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Sorry :@ .
Haha hoef je geen sorry voor te zeggen hoor. Ik moet er juist om lachen :D
pi_160235165
Oh en jongens, weten jullie wie er vandaag jarig is *) O-)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160235632
quote:
1s.gif Op vrijdag 26 februari 2016 10:03 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

-Lokquote-
Happy birthday :*
*O* *O* *O*
pi_160235765
Van harte gefeliciteerd :*
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_160236164
Van harte!!!!
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160236903
Fijne verjaardag! :* Gefelicteerd!

*O* *O* *O*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160238068
Dank! Wat zijn jullie lief O+ :* !
pi_160310846
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.
:+

Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd :*
pi_160313720
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]

:+

Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd :*
Oei, strenge post! Ik haat onnodig onderzoek, zeker als het beleid toch niet verandert. Daar doe ik niet aan mee. Dan heeft pipo maar een kont minder om over te praten op een verjaardagsfeestje. Zo als patiënt merk je wel hoe belastend onderzoeken kunnen zijn. Daar sta je als arts niet bij stil als je op je dooie gemak een aanvraag aan het schrijven bent. Als ik weer terug ben in de kliniek, denk ik wel twee keer na voordat ik iemand wat aandoe :D . En zal alle tips en trucs meegeven om de voorbereiding, het onderzoek en eventuele naweeën zo mogelijk te doorstaan.
pi_160313859
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 14:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Oei, strenge post! Ik haat onnodig onderzoek, zeker als het beleid toch niet verandert. Daar doe ik niet aan mee. Dan heeft pipo maar een kont minder om over te praten op een verjaardagsfeestje. Zo als patiënt merk je wel hoe belastend onderzoeken kunnen zijn. Daar sta je als arts niet bij stil als je op je dooie gemak een aanvraag aan het schrijven bent. Als ik weer terug ben in de kliniek, denk ik wel twee keer na voordat ik iemand wat aandoe :D . En zal alle tips en trucs meegeven om de voorbereiding, het onderzoek en eventuele naweeën zo mogelijk te doorstaan.
Niet streng, maar lollig bedoeld. :P

Ik vraag me gewoon weleens af waarom je van alle specialisaties uitgerekend interne geneeskunde/gastro-enterologie gaat doen, als je weet dat het over allerlei vieze dingen gaat. :P
pi_160317910
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]

:+

Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd :*
Goeie _O-
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160317942
Verder ben ik een beetje zenuwachtig..

Zit nu sinds vorige week woensdag op 20 mg pred; en ik zit weer wat vaker op de wc. 3x gemiddeld. Nog geen bloed. Maar vaker dan eerst; en gevoeliger.

De fanfare is ook weer begonnen..

Ik moet me niet te druk maken natuurlijk; maar hoop wel dat het niet weer langzaam erger wordt..

Vanaf woensdag naar 15 mg; dan zal het dus echt wel duidelijk worden of de tioguanine nou eigenlijk wat doet.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160318002
quote:
1s.gif Op donderdag 25 februari 2016 23:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Een sigmoïdoscopie, dus? In ieder geval veel succes! Een slang in je reet is nooit leuk, zelfs niet als het maar voor een micrometer erin wordt geduwd.
100% meegevallen. De vorige keren had ik enorm last van de lucht die ze erin spuiten, maar ze zijn overgestap op CO2 en dat schijnt minder vervelend te zijn. Maar 1 keer ff liggen vloeken. Paar biopten genomen, geen dikke ontsteking maar een par kleine plekjes wat zweertjes lijken te zijn. Daar die biopten van genomen. Nu afwachten. Blijft wel de vraag waar mijn huidige klachten vandaan komen.
A mind with a heart of it's own
pi_160318031
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 12:19 schreef Drieklank het volgende:

[..]

:+

Bekijk het eens van de andere kant. Er zijn kinderen die later graag politieagent, journalist, automonteur of arts willen worden. Bijvoorbeeld een huisarts, een chirurg of zelfs een neuroloog. Die laatste kinderen gaan dan Geneeskunde studeren en krijgen college over het reilen en zeilen van de MDL. Dat is interessant! Mooie foto's van crypten en villi, interessante verhalen over stamcellen en grensverleggend onderzoek naar de nog altijd zo mysterieuze darmziekten. Dus besluiten ze eens mee te lopen met een MDL-arts of worden ze daarbij ingedeeld met de coschappen.

Sommige artsen in wording laten ze afschrikken. De dagelijkse praktijk van een MDL-afdeling blijkt toch wat minder intrigerend dan de colleges doen laten geloven. Maar bij andere artsen in wording groeit de fascinatie voor dit vak: sadistische medicijnen voorschrijven, perverse onderzoeken uitvoeren en vieze plaatjes bekijken: dat vinden ze zo leuk, dat ze zich daar graag nog eens vier jaar in verdiepen. Dat is jouw arts. Jouw arts vindt het leuk om slangen in reten te stoppen. Dat is zijn/haar vak, dat is zijn/haar leven, dat is waar hij/zij over praat op verjaardagsfeestjes en aan de keukentafel, iedere dag weer. Geen reet is hetzelfde.

Heb je daar weleens bij stil gestaan? Gefeliciteerd :*
Lol, mijn arts is daar redelijk sadistisch in idd. Al deed hij niet zelf het onderzoek. Wel stond er weer een bloedmooie co-assistent mee te kijken. Altijd fijn bij dat soort onderzoeken :')
A mind with a heart of it's own
pi_160318719
Ik kom even iedereen die het nodig heeft een :* geven. Ik heb weinig te melden de laatste tijd maar ik lees en leef wel mee!
pi_160318879
quote:
17s.gif Op maandag 29 februari 2016 17:36 schreef Gala6183 het volgende:
Ik kom even iedereen die het nodig heeft een :* geven. Ik heb weinig te melden de laatste tijd maar ik lees en leef wel mee!
Fijn dat je weinig te melden hebt! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160319845
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 17:03 schreef DrMarten het volgende:

[..]

100% meegevallen. De vorige keren had ik enorm last van de lucht die ze erin spuiten, maar ze zijn overgestap op CO2 en dat schijnt minder vervelend te zijn. Maar 1 keer ff liggen vloeken. Paar biopten genomen, geen dikke ontsteking maar een par kleine plekjes wat zweertjes lijken te zijn. Daar die biopten van genomen. Nu afwachten. Blijft wel de vraag waar mijn huidige klachten vandaan komen.
Fijn dat het is meegevallen! Volgens mij zegt de grootte van de zweertjes niet zo veel over de klachten...bij de één geeft het geen klachten, de ander ligt krom van de pijn. Wanneer krijg jende officiële uitslag? Behandelconsequenties?
pi_160319883
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 14:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Niet streng, maar lollig bedoeld. :P

Ik vraag me gewoon weleens af waarom je van alle specialisaties uitgerekend interne geneeskunde/gastro-enterologie gaat doen, als je weet dat het over allerlei vieze dingen gaat. :P
:o ik zeg nergens dat ik internist of gastroenteroloog wil worden! Alsjeblieft niet, zeg. Ik ga mooi een andere richting op!
pi_160319936
quote:
7s.gif Op maandag 29 februari 2016 17:00 schreef Aphrodyte het volgende:
Verder ben ik een beetje zenuwachtig..

Zit nu sinds vorige week woensdag op 20 mg pred; en ik zit weer wat vaker op de wc. 3x gemiddeld. Nog geen bloed. Maar vaker dan eerst; en gevoeliger.

De fanfare is ook weer begonnen..

Ik moet me niet te druk maken natuurlijk; maar hoop wel dat het niet weer langzaam erger wordt..

Vanaf woensdag naar 15 mg; dan zal het dus echt wel duidelijk worden of de tioguanine nou eigenlijk wat doet.
Spannend! Probeer je noet te druk te maken...stress is ook funest en geeft deze klachten....makkelijk gezegd. Hou de boel goed in de gaten en probeer een rustige agenda te hanteren tijdens het afbouwen.
pi_160321329
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Fijn dat het is meegevallen! Volgens mij zegt de grootte van de zweertjes niet zo veel over de klachten...bij de één geeft het geen klachten, de ander ligt krom van de pijn. Wanneer krijg jende officiële uitslag? Behandelconsequenties?
Pijn heb ik sowieso nooit, het is meer de ontlasting die onvoorspelbaar is. 18 maart hoor ik meer. Dan maar eens zien of ik weer aan de pillen ga of niet.
A mind with a heart of it's own
pi_160321425
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 14:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Niet streng, maar lollig bedoeld. :P

Ik vraag me gewoon weleens af waarom je van alle specialisaties uitgerekend interne geneeskunde/gastro-enterologie gaat doen, als je weet dat het over allerlei vieze dingen gaat. :P
Mijn mdl arts vind het gewoon interessant zij ze toen ik het over een bronchoscopie had die ik ook gehad heb.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160322080
Jongens, ik heb nu een week een hogere dosering budenofalk en ik heb volgens mij amper nog pijn gehad deze week :o zo raar :D
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160329813
quote:
0s.gif Op maandag 29 februari 2016 19:28 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Pijn heb ik sowieso nooit, het is meer de ontlasting die onvoorspelbaar is. 18 maart hoor ik meer. Dan maar eens zien of ik weer aan de pillen ga of niet.
Zo lang wachten! Spannende shit! Letterlijk en figuurlijk :') . Wat denk je zelf dat het verdict zal zijn? Wat wil je zelf?
pi_160329842
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 19:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Mijn mdl arts vind het gewoon interessant zij ze toen ik het over een bronchoscopie had die ik ook gehad heb.
Ooooh, dat lijkt me het kutste onderzoek om te ondergaan!
pi_160332832
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 23:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ooooh, dat lijkt me het kutste onderzoek om te ondergaan!
Dat was wel heel gaaf om te zien de longarts nam de tijd om alles uit te leggen. Ik wist wel dat je longen geen zakken waren. Vandaag weer naar de mdl arts eens horen hoe de waardes zijn.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160332990
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:o ik zeg nergens dat ik internist of gastroenteroloog wil worden! Alsjeblieft niet, zeg. Ik ga mooi een andere richting op!
Neehee, niet jij, de mensen die al MDL-arts zijn. :6

(Het ligt misschien voor de hand om mijn eigen arts te vragen, maar ik verwacht een antwoord als 'interessant vakgebied' o.i.d., waarbij ik dan weer de voorstelling maakt van een arts die in een kont kijkt en denkt: 'hmm, interessant :9 '). :D

Maar Skeletor, hoe doorloop je je studie, als ik vragen mag? Ik bedoel, zijn er dan toch deeltijd mogelijkheden? Want ik neem aan dat je weleens voor langere periode goed ziek bent, ook als je gaat werken. :)

Baai de wee
Ik lees dat verschillende mensen anders kunnen reageren op hetzelfde voedsel. Dat lijkt voor de hand te liggen, maar het is nog niet duidelijk waarom dat zo is en wat voor gevolgen dat heeft voor adviezen over voeding en gezondheid. Nu is het advies nog algemeen: het Voedingscentrum raad een bepaalde schoen aan die wellicht niet iedereen even goed past.

Ik ben hier ook kritisch over, omdat personaliseren van producten en diensten helemaal in lijkt te zijn, maar misschien heeft dit toch gevolgen voor de behandeling van darmziekten. Wat denken jullie?

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151119133230.htm

In het bijzonder Skeletor: ik lees dat het personaliseren van de zorg ook trendy lijkt in de Geneeskunde, zoals het afstemmen van medicijnen op mannen of vrouwen, omdat een vrouwenlichaam toch significant anders lijkt te reageren dan een mannenlichaam op dezelfde behandeling. Merk je dat hier aandacht aan wordt besteed tijdens colleges? Hoe denken hoogleraren hierover? Is het slechts reclame van bepaalde wetenschappers om aandacht en financiering te trekken naar hun onderzoeken of begint er een nieuwe consensus te ontstaan in de wetenschappelijke gemeenschap? :)

[ Bericht 10% gewijzigd door Drieklank op 01-03-2016 09:17:01 ]
pi_160334310
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 07:08 schreef vipergts het volgende:

[..]

Dat was wel heel gaaf om te zien de longarts nam de tijd om alles uit te leggen. Ik wist wel dat je longen geen zakken waren. Vandaag weer naar de mdl arts eens horen hoe de waardes zijn.
Spannend! Laat even weten hoe en wat. Succes!
pi_160334554
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 07:47 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Neehee, niet jij, de mensen die al MDL-arts zijn. :6

(Het ligt misschien voor de hand om mijn eigen arts te vragen, maar ik verwacht een antwoord als 'interessant vakgebied' o.i.d., waarbij ik dan weer de voorstelling maakt van een arts die in een kont kijkt en denkt: 'hmm, interessant :9 '). :D

Maar Skeletor, hoe doorloop je je studie, als ik vragen mag? Ik bedoel, zijn er dan toch deeltijd mogelijkheden? Want ik neem aan dat je weleens voor langere periode goed ziek bent, ook als je gaat werken. :)

Baai de wee
Ik lees dat verschillende mensen anders kunnen reageren op hetzelfde voedsel. Dat lijkt voor de hand te liggen, maar het is nog niet duidelijk waarom dat zo is en wat voor gevolgen dat heeft voor adviezen over voeding en gezondheid. Nu is het advies nog algemeen: het Voedingscentrum raad een bepaalde schoen aan die wellicht niet iedereen even goed past.

Ik ben hier ook kritisch over, omdat personaliseren van producten en diensten helemaal in lijkt te zijn, maar misschien heeft dit toch gevolgen voor de behandeling van darmziekten. Wat denken jullie?

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151119133230.htm

In het bijzonder Skeletor: ik lees dat het personaliseren van de zorg ook trendy lijkt in de Geneeskunde, zoals het afstemmen van medicijnen op mannen of vrouwen, omdat een vrouwenlichaam toch significant anders lijkt te reageren dan een mannenlichaam op dezelfde behandeling. Merk je dat hier aandacht aan wordt besteed tijdens colleges? Hoe denken hoogleraren hierover? Is het slechts reclame van bepaalde wetenschappers om aandacht en financiering te trekken naar hun onderzoeken of begint er een nieuwe consensus te ontstaan in de wetenschappelijke gemeenschap? :)
:D ! Dan is het goed. Ik denk dat lui die invasieve geneeskunde bedrijven toch wat sadistische persoonlijkheidskenmerken hebben, haha. Ik zou zeggen, vraag het je MDL-arts. Dokter, wat is er nou zo leuk aan om een slang in iemands reet te schuiven? Of door iemands strot te douwen?

Waarom de één zus reageert en de ander zo blijft een groot mysterie. Helaas is het voor iedereen trial and error met eventueel een grote, grove rode kenmerkende draad in het midden die voor alle IBD-ers geldt.

Verschillen in klachtenpresentatie en behandeling bij mannen en vrouwen is inderdaad een hot topic vandaag de dag. Dit is vooral onderzocht voor hart- en vaatziektes. Geen idee of er aandacht wordt besteed tijdens colleges, want ik ga nooit naar colleges :o ...omdat ik allang afgestudeerd ben. Ik denk dat ik hier één van de oudsten ben. Oma, whaha. In mijn tijd besteedde men er in ieder geval geen aandacht aan, iedereen kreeg een standaard behandeling volgens protocol. Gepersonaliseerde geneeskunde zie je ook vaker in de oncologie: chemotherapie wordt aan het individu aangepast. Straks krijg je behandeling afgestemd op voorafgaand genetisch onderzoek: men kijkt naar je genenprofiel en aan de hand daarvan ziet men of jij generisch een bepaalde behandeling aankan. Breek je het medicijn snel af? Krijg je veel bijwerkingen omdat je het niet goed verwerkt? Nog wel toekomstmuziek allemaal, maar ik ben erg benieuwd naar de ontwikkelingen.
pi_160334696
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 10:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D ! Dan is het goed. Ik denk dat lui die invasieve geneeskunde bedrijven toch wat sadistische persoonlijkheidskenmerken hebben, haha. Ik zou zeggen, vraag het je MDL-arts. Dokter, wat is er nou zo leuk aan om een slang in iemands reet te schuiven? Of door iemands strot te douwen?

Waarom de één zus reageert en de ander zo blijft een groot mysterie. Helaas is het voor iedereen trial and error met eventueel een grote, grove rode kenmerkende draad in het midden die voor alle IBD-ers geldt.

Verschillen in klachtenpresentatie en behandeling bij mannen en vrouwen is inderdaad een hot topic vandaag de dag. Dit is vooral onderzocht voor hart- en vaatziektes. Geen idee of er aandacht wordt besteed tijdens colleges, want ik ga nooit naar colleges :o ...omdat ik allang afgestudeerd ben. Ik denk dat ik hier één van de oudsten ben. Oma, whaha. In mijn tijd besteedde men er in ieder geval geen aandacht aan, iedereen kreeg een standaard behandeling volgens protocol. Gepersonaliseerde geneeskunde zie je ook vaker in de oncologie: chemotherapie wordt aan het individu aangepast. Straks krijg je behandeling afgestemd op voorafgaand genetisch onderzoek: men kijkt naar je genenprofiel en aan de hand daarvan ziet men of jij generisch een bepaalde behandeling aankan. Breek je het medicijn snel af? Krijg je veel bijwerkingen omdat je het niet goed verwerkt? Nog wel toekomstmuziek allemaal, maar ik ben erg benieuwd naar de ontwikkelingen.
Nu snap ik het er niets meer van, oma Skeletor. Je bent al afgestudeerd maar je moet nog een richting kiezen? :P

Ik leerde op de basisschool al dat we het genoom bijna in kaart hebben gebracht en we nu eindelijk op basis van erfelijke aanleg kunnen adviseren en behandelen. Na de eeuwwisseling bleken die genen toch een stuk ingewikkelder te werken en was een 'kaart' toch niet voldoende basis. Ondertussen zijn we anderhalf decennium onderweg en het is nog steeds toekomstmuziek. Ik word er cynisch van en voel me aan het lijntje gehouden door veel te enthousiaste docenten en media. :D
pi_160339807
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 10:24 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nu snap ik het er niets meer van, oma Skeletor. Je bent al afgestudeerd maar je moet nog een richting kiezen? :P

Ik leerde op de basisschool al dat we het genoom bijna in kaart hebben gebracht en we nu eindelijk op basis van erfelijke aanleg kunnen adviseren en behandelen. Na de eeuwwisseling bleken die genen toch een stuk ingewikkelder te werken en was een 'kaart' toch niet voldoende basis. Ondertussen zijn we anderhalf decennium onderweg en het is nog steeds toekomstmuziek. Ik word er cynisch van en voel me aan het lijntje gehouden door veel te enthousiaste docenten en media. :D
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak mooier gebracht dan het in werkelijkheid is. OK, je kunt het genoom in kaart hebben gebracht en van alle genen de naam en positie weten. Maar de interactie tussen de genen om een organisme te laten functioneren, dat is veel ingewikkelderen veel minder bekend. Invloeden van buiten op de genen, invloeden van binnenuit op de genen...het ligt allemaal een stuk gecompliceerder. Tuurlijk word je cynisch, er wordt van alles beloofd, maar waar blijft het nou? Heb geduld, want de wetenschap is langzaam. Tenminste, gedegen, gefundeerd onderzoek wel.

Maarreh, wat is jouw achtergrond?
pi_160339884
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 14:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Wetenschappelijk onderzoek wordt vaak mooier gebracht dan het in werkelijkheid is. OK, je kunt het genoom in kaart hebben gebracht en van alle genen de naam en positie weten. Maar de interactie tussen de genen om een organisme te laten functioneren, dat is veel ingewikkelderen veel minder bekend. Invloeden van buiten op de genen, invloeden van binnenuit op de genen...het ligt allemaal een stuk gecompliceerder. Tuurlijk word je cynisch, er wordt van alles beloofd, maar waar blijft het nou? Heb geduld, want de wetenschap is langzaam. Tenminste, gedegen, gefundeerd onderzoek wel.

Maarreh, wat is jouw achtergrond?
Ik ben een universitair opgeleide secretaresse met interesse in wetenschappelijk onderzoek. :D
pi_160340274
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 14:12 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik ben een universitair opgeleide secretaresse met interesse in wetenschappelijk onderzoek. :D
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_160340409
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 10:01 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Laat even weten hoe en wat. Succes!
Alle waardes in bloed en ontlasting waren goed, ik mag de salofalk weer afbouwen om te zien hoe dat gaat
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160341406
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 14:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nee. Wel een leuke grap. :D

Ik bedoel letterlijk. Ooit een stomme opleiding gedaan waar geen werk in was. Nu lekker aan het typemiepen en in mijn vrije tijd vind ik het leuk om weleens wat te lezen over onderzoeken om mijn grijze massa te prikkelen. :+
pi_160342514
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 14:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Alle waardes in bloed en ontlasting waren goed, ik mag de salofalk weer afbouwen om te zien hoe dat gaat
Fijn! :*

Hier weer wat rust in de tent.. Hoopgevend! *O*

Vrijdag ook een gesprekje bij de arts weer.. Hopelijk heb ik dan nog steeds goed nieuws te melden :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160343190
quote:
14s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 15:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn! :*

Hier weer wat rust in de tent.. Hoopgevend! *O*

Vrijdag ook een gesprekje bij de arts weer.. Hopelijk heb ik dan nog steeds goed nieuws te melden :)
Succes dan ik moet over 6 maanden weer
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160346199
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 14:30 schreef vipergts het volgende:

[..]

Alle waardes in bloed en ontlasting waren goed, ik mag de salofalk weer afbouwen om te zien hoe dat gaat
Goed nieuws! Voel je je ook zo?
pi_160346211
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 15:05 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nee. Wel een leuke grap. :D

Ik bedoel letterlijk. Ooit een stomme opleiding gedaan waar geen werk in was. Nu lekker aan het typemiepen en in mijn vrije tijd vind ik het leuk om weleens wat te lezen over onderzoeken om mijn grijze massa te prikkelen. :+
Ik wil weten :D! Enlighten me. Werk je nu onder je niveau vanwege de rust?
pi_160346220
quote:
14s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 15:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Fijn! :*

Hier weer wat rust in de tent.. Hoopgevend! *O*

Vrijdag ook een gesprekje bij de arts weer.. Hopelijk heb ik dan nog steeds goed nieuws te melden :)
Hopen dat het afbouwen van de prednison goed gaat.
pi_160347200
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 18:16 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed nieuws! Voel je je ook zo?
Ik voel me vanaf het begin van de diagnose al prima af en toe wat buikpijn en een moeilijke stoelgang. Ik hoop maar zodra ik de stressfactor heb verwijderd ik het helemaal onder controle kan houden.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160356478
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 19:05 schreef vipergts het volgende:

[..]

Ik voel me vanaf het begin van de diagnose al prima af en toe wat buikpijn en een moeilijke stoelgang. Ik hoop maar zodra ik de stressfactor heb verwijderd ik het helemaal onder controle kan houden.
Heb je straks helemaal geen medicijnen meer na het afbouwen :o ?

Mooi dat het relatief goed gaat, want ook af en tke pijn is niet leuk. Verstopping ook niet. Gebruik je daar wat voor? Ik hoop dat die stressfactor snel geëlimineerd wordt! Wat is het, als ik vragen mag?
pi_160360002
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 23:24 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Heb je straks helemaal geen medicijnen meer na het afbouwen :o ?

Mooi dat het relatief goed gaat, want ook af en tke pijn is niet leuk. Verstopping ook niet. Gebruik je daar wat voor? Ik hoop dat die stressfactor snel geëlimineerd wordt! Wat is het, als ik vragen mag?
Ik moet eerst nog zien of het gaat zonder, ik heb forlax. En de stressfactor is werk
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
  † In Memoriam † woensdag 2 maart 2016 @ 06:29:22 #126
4036 crew  Cynix ®
Verzuurde hork
pi_160360011
Staat er nu al 45 delen symtomen in de OP? :? En trail and error? :?
Kan nou niemand dat een keer aanpassen? :o
Vertel het me en ik zal het vergeten. Laat het me zien en ik zal het onthouden. Laat het me ervaren en ik zal het me eigen maken.
De toekomst hangt af van wat je nu aan het doen bent.
pi_160361083
quote:
1s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ik wil weten :D! Enlighten me. Werk je nu onder je niveau vanwege de rust?
Nee! :6

Ik werk onder mijn niveau omdat ik niet beter kan krijgen en te lui ben om 10 brieven per week te versturen/anderhalf uur te reizen naar een stad/dorp waar wel wat in mijn richting is/heel veel mensen te bedelen om mij een kans te geven. :6

Paradox: rustig aan doen en onder je niveau werken is hartstikke stressvol en vermoeiend. :+

Was jij niet met Humira begonnen trouwens? Hoe gaat dat?
pi_160361650
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2016 06:24 schreef vipergts het volgende:

[..]

Ik moet eerst nog zien of het gaat zonder, ik heb forlax. En de stressfactor is werk
Ik duim voor je dat het goed gaat!
pi_160361723
quote:
0s.gif Op woensdag 2 maart 2016 09:21 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Nee! :6

Ik werk onder mijn niveau omdat ik niet beter kan krijgen en te lui ben om 10 brieven per week te versturen/anderhalf uur te reizen naar een stad/dorp waar wel wat in mijn richting is/heel veel mensen te bedelen om mij een kans te geven. :6

Paradox: rustig aan doen en onder je niveau werken is hartstikke stressvol en vermoeiend. :+

Was jij niet met Humira begonnen trouwens? Hoe gaat dat?
Nog steeds geen rust, dus. Heb je het potverdorie moeilijker dan wanneer je op je gewone niveau zou werken. Zo kweek je wel respect voor de beroepsgroepen.

Ja, begonnen met de Humira! Het effect treedt volgens mij wel in, maar zo'n 10 dagen na de shot komt de shit weer terug :') . Ik spuit nu tweewekelijks, even tijd geven en kijken of dat aangepast moet worden.
pi_160362054
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2016 10:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nog steeds geen rust, dus. Heb je het potverdorie moeilijker dan wanneer je op je gewone niveau zou werken. Zo kweek je wel respect voor de beroepsgroepen.

Ja, begonnen met de Humira! Het effect treedt volgens mij wel in, maar zo'n 10 dagen na de shot komt de shit weer terug :') . Ik spuit nu tweewekelijks, even tijd geven en kijken of dat aangepast moet worden.
Ik heb inmiddels wel van alles aan werk gedaan. Achter de kassa staan, borden afwassen, SPSS los laten op data en rapporten schrijven, kelders schilderen, laboratoria schoonmaken, teksten schrijven voor websites, content invoeren, sloopwerkzaamheden, archiveren, notuleren, treindiensten inplannen, evenementen organiseren...Volgens mij heb ik toch wel genoeg respect geleerd. :+

Als je dan wilt solliciteren op functie x, dan is het leuk en aardig dat je dat allemaal gedaan hebt en competenties hebt ontwikkeld, maar je hebt geen enkele kennis van en ervaring met functie x op niveau y en er zijn altijd mensen die dat wel hebben. Dus ga maar verder met al het voorgaande, want dat is waar je wel ervaring in hebt. :P

Ik deel je ervaring met Humira. Na twee weken voel ik ook dat ik het weer nodig heb. Dat had ik niet met Remicade. Humira werkt krachtig, maar kort. Het is voor mij ook een bevestiging dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Je voelt je prima met medicijnen, maar als je medicijnen uitgewerkt beginnen te raken merk je dat je eigenlijk ziek bent en medicijnen dat 'maskeren'.
pi_160366398
quote:
0s.gif Op woensdag 2 maart 2016 10:35 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik heb inmiddels wel van alles aan werk gedaan. Achter de kassa staan, borden afwassen, SPSS los laten op data en rapporten schrijven, kelders schilderen, laboratoria schoonmaken, teksten schrijven voor websites, content invoeren, sloopwerkzaamheden, archiveren, notuleren, treindiensten inplannen, evenementen organiseren...Volgens mij heb ik toch wel genoeg respect geleerd. :+

Als je dan wilt solliciteren op functie x, dan is het leuk en aardig dat je dat allemaal gedaan hebt en competenties hebt ontwikkeld, maar je hebt geen enkele kennis van en ervaring met functie x op niveau y en er zijn altijd mensen die dat wel hebben. Dus ga maar verder met al het voorgaande, want dat is waar je wel ervaring in hebt. :P

Ik deel je ervaring met Humira. Na twee weken voel ik ook dat ik het weer nodig heb. Dat had ik niet met Remicade. Humira werkt krachtig, maar kort. Het is voor mij ook een bevestiging dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Je voelt je prima met medicijnen, maar als je medicijnen uitgewerkt beginnen te raken merk je dat je eigenlijk ziek bent en medicijnen dat 'maskeren'.
Het is en blijft helaas symptoombestrijding. Ik kijk uit naar de dag dat er een oplossing wordt gevonden dat het probleem bij de kern aanpakt. Tot die tijd hoop ik dat de Humira zijn werk blijft doen!

Jemig, wat een carrièreswitches! Jij bent werkelijk van alle markten thuis. Wat een kutreden om iemand af te wijzen omdat ze niet weten of je op een hoger niveau je ervaringen vanuit een treetje lager kunt benutten. Werkgevers :') ! Arbeidsmarkt :') !
pi_160366851
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2016 14:05 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het is en blijft helaas symptoombestrijding. Ik kijk uit naar de dag dat er een oplossing wordt gevonden dat het probleem bij de kern aanpakt. Tot die tijd hoop ik dat de Humira zijn werk blijft doen!

Jemig, wat een carrièreswitches! Jij bent werkelijk van alle markten thuis. Wat een kutreden om iemand af te wijzen omdat ze niet weten of je op een hoger niveau je ervaringen vanuit een treetje lager kunt benutten. Werkgevers :') ! Arbeidsmarkt :') !
Die reden wordt nooit gegeven, want ze weten nooit wie ik ben van die honderden sollicitaties. Als ik al reactie krijg, is dat altijd in de zin van 'past niet in het profiel' of 'er waren heel veel goede kandidaten maar helaas'. Het is meer een stukje inlevingsvermogen: een werkgever is geen barmhartige samaritaan die een of andere jongen wel even een kans gunt op een leuke baan en wat nieuwe dingen leert, terwijl je hem helemaal niet kent of zeker bent van zijn vaardigheden, terwijl er genoeg mensen zijn waarvan je weet dat ze die kennis en ervaring wel hebben en dat ze niet hoeven worden ingewerkt. Logisch. :)

Ik heb trouwens geleerd dat jij van tapas en tosti houdt. Check dit dan. :D

quote:
0s.gif Op dinsdag 23 februari 2016 22:25 schreef Skeletor. het volgende:
"Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat, Bleu Vilage kaas-schijfjes komkommer, Petit Munster kaas-schijfjes komkommer, gerookte zalmfilet-Philadelphia kruiden-rode snoeptomaat. Erbij, nou ja. Het bekende dus, snoeptomaatjes, banaan en peer.
quote:
1s.gif Op maandag 29 februari 2016 21:33 schreef Skeletor. het volgende:

Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop verse ambachtelijke knakworst-scherpe Roemeense mosterd, rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat, zelfgemaakte préparé-gele snoeptomaat, Petit Munster kaas-schijfje komkommer, gerookte zalmfilet-Philadelphia bieslook-rode snoeptomaat. Aangevuld met nog meer snoeptomaatjes, banaan en een peer.
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 21:56 schreef Skeletor. het volgende:
"Tapas" van geroosterd pompoenpitbrood. Erop ambachtelijke verse knakworst-Roemeense mosterd, schapenbrie-schijfje komkommer, Bleu Village kaas-schijfje komkommer, Danablue-schijfje komkommer, rauwe ham-Philadelphia zwarte peper-ui-gele snoeptomaat-puntje groene peper, gerookte zalmfilet-Philadelphia bieslook-rode snoeptomaat. Erbij gezelschap van nog meer snoeptomaatjes, banaan en een peer.
quote:
0s.gif Op zaterdag 27 februari 2016 09:30 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti en een gekookt dubbeldooierei.
quote:
0s.gif Op zondag 28 februari 2016 13:37 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti-tijd.
quote:
0s.gif Op dinsdag 1 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti boerenschouderham-Maaslander en de gebruikelijke groente-entourage.
quote:
0s.gif Op woensdag 2 maart 2016 13:53 schreef Skeletor. het volgende:
Tosti-tijd.
pi_160372495
quote:
0s.gif Op woensdag 2 maart 2016 14:27 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Die reden wordt nooit gegeven, want ze weten nooit wie ik ben van die honderden sollicitaties. Als ik al reactie krijg, is dat altijd in de zin van 'past niet in het profiel' of 'er waren heel veel goede kandidaten maar helaas'. Het is meer een stukje inlevingsvermogen: een werkgever is geen barmhartige samaritaan die een of andere jongen wel even een kans gunt op een leuke baan en wat nieuwe dingen leert, terwijl je hem helemaal niet kent of zeker bent van zijn vaardigheden, terwijl er genoeg mensen zijn waarvan je weet dat ze die kennis en ervaring wel hebben en dat ze niet hoeven worden ingewerkt. Logisch. :)

Ik heb trouwens geleerd dat jij van tapas en tosti houdt. Check dit dan. :D

[..]


[..]


[..]


[..]


[..]


[..]


[..]

Ze zullen altijd zo'n afgezaagde reden geven. Sneueriken.

Nee jij! Ik HAAT tosti's en tapas :'). Wat is jouw favoriete eten?
pi_160384122
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2016 18:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ze zullen altijd zo'n afgezaagde reden geven. Sneueriken.

Nee jij! Ik HAAT tosti's en tapas :'). Wat is jouw favoriete eten?
Weer iets nieuws gevonden? Bij mij werkt het net zo. Ik vind eten maar saai, zeker als je het vaak genoeg eet. Desondanks...ik eet nog altijd veel bananen en drink veel melk. Comfort food. :P
pi_160384345
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2016 18:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ze zullen altijd zo'n afgezaagde reden geven. Sneueriken.

Nee jij! Ik HAAT tosti's en tapas :'). Wat is jouw favoriete eten?
Mijn favo eten is Pizza O+ Dat hou ik gelukkig ook goed binnen.

Daarnaast indonesisch; maar dat vinden de darmen wat minder :')

Vanaf vandaag naar de 15 mg pred.. Duim voor me ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160385598
quote:
0s.gif Op donderdag 3 maart 2016 08:11 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Weer iets nieuws gevonden? Bij mij werkt het net zo. Ik vind eten maar saai, zeker als je het vaak genoeg eet. Desondanks...ik eet nog altijd veel bananen en drink veel melk. Comfort food. :P
Bananen :Y !!!! Melk is moeilijk, kaas daarentegen :9 .
pi_160385623
quote:
7s.gif Op donderdag 3 maart 2016 08:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn favo eten is Pizza O+ Dat hou ik gelukkig ook goed binnen.

Daarnaast indonesisch; maar dat vinden de darmen wat minder :')

Vanaf vandaag naar de 15 mg pred.. Duim voor me ;)
Indiaas! Madras! Vindaloo! Wordt helaas ook niet op prijs gesteld hier :') .

Ik duim keihard voor je!
pi_160385962
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 10:13 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Indiaas! Madras! Vindaloo! Wordt helaas ook niet op prijs gesteld hier :') .

Ik duim keihard voor je!
Oh Indiaas vind ik ook heerlijk ja O+

Sowieso Aziatisch eten ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160388006
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 10:12 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Bananen :Y !!!! Melk is moeilijk, kaas daarentegen :9 .
Met heel veel halvarine in een broodje. Komkommer of tomaat is optioneel. :9
pi_160390286
quote:
0s.gif Op donderdag 3 maart 2016 12:14 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Met heel veel halvarine in een broodje. Komkommer of tomaat is optioneel. :9
-O- Waarom nou halvarine...roomboter it is!
pi_160390363
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 13:53 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

-O- Waarom nou halvarine...roomboter it is!
Bevat een groter aandeel aan verzadigde vetten die aantoonbaar een negatieve invloed uitoefenen op de gezondheid van hart- en bloedvaten. Dat is medisch niet verantwoord. :6
pi_160395221
quote:
0s.gif Op donderdag 3 maart 2016 13:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Bevat een groter aandeel aan verzadigde vetten die aantoonbaar een negatieve invloed uitoefenen op de gezondheid van hart- en bloedvaten. Dat is medisch niet verantwoord. :6
Hmpf! Daar kunnen we over discussiëren. Ik ben ervan overtuigd dat roomboter veel gezonder is dan chemische margarine en halvarine.
pi_160395288
quote:
7s.gif Op donderdag 3 maart 2016 08:39 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Mijn favo eten is Pizza O+ Dat hou ik gelukkig ook goed binnen.

Daarnaast indonesisch; maar dat vinden de darmen wat minder :')

Vanaf vandaag naar de 15 mg pred.. Duim voor me ;)
Hopelijk gaat het de goede kant op
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160396425
Zo de dunne darm mri zit er weer op.
Pff wat een prut houding is dat ook, met 1.5 liter movi prep in je , op je buik liggen , terwijl je je infuus arm lekker half naar voren mag gooien in een kleine buis.

Heb gelukkig geen claustrofobie ,
Maar ik kon na een uur amper meer omhoog komen van de spierpijn hahaha

Die longontsteking van vorige week zal ook niet geholpen hebben...

Pffff ik voel me oud...
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160398874
quote:
0s.gif Op donderdag 3 maart 2016 19:12 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo de dunne darm mri zit er weer op.
Pff wat een prut houding is dat ook, met 1.5 liter movi prep in je , op je buik liggen , terwijl je je infuus arm lekker half naar voren mag gooien in een kleine buis.

Heb gelukkig geen claustrofobie ,
Maar ik kon na een uur amper meer omhoog komen van de spierpijn hahaha

Die longontsteking van vorige week zal ook niet geholpen hebben...

Pffff ik voel me oud...
Beterschap :*

Wanneer krijg je de uitslag?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160399715
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap :*

Wanneer krijg je de uitslag?
Woensdag de 9e!

Er zijn al ontstekingscellen in de dikke darm gevonden , dus elke ontsteking die zichtbaar is in de dunne is dan ook meteen raak gok ik...
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160405624
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 20:59 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Woensdag de 9e!

Er zijn al ontstekingscellen in de dikke darm gevonden , dus elke ontsteking die zichtbaar is in de dunne is dan ook meteen raak gok ik...
Spannend, joh! Ik ben benieuwd naar de uitkomst. Hoewel het één en ander wel vermoed wordt, toch. Gebruikte je nou al medicijnen? Crohn of colitis? En heb je klachten?
pi_160417928
quote:
1s.gif Op donderdag 3 maart 2016 23:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend, joh! Ik ben benieuwd naar de uitkomst. Hoewel het één en ander wel vermoed wordt, toch. Gebruikte je nou al medicijnen? Crohn of colitis? En heb je klachten?
Nog geen medicijnen hier. De Mdl arts durfde het nog niet aan.
De klachten lijken wel op Crohn , maar hij was nog niet zover om de diagnose als dusdanig te stellen.
Vandaar ook deze MRI.
Aangezien de ontstekingswaarden in mijn dikke darm te hoog zijn , verwacht hij hier dus ook ontstekingen. En dan hebben we meteen Crohn te pakken...
Maar ja , wachten.... blegh..
En als er geen ontstekingen zichtbaar zijn , dan weet ik het ook niet meer....

Want zodra hij met PDS gaat komen dan ontplof ik gok ik.
Altijd leuk magische ontstekingen zelf generen :p
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160420570
Ontstekingswaarde 5 puntjes hoger. ,niet heel zorgelijk maar iets om in de gaten te houden. Komt misschien ook door mijn voet die last heeft van artrose dus daar plannen we een foto voor.

Ijzer etc is goed; waarde van 8.2!

Over vier weken weer een afspraak; dan weten we echt zeker of de medicijnen aanslaan. Spannend :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160422199
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 maart 2016 15:00 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Nog geen medicijnen hier. De Mdl arts durfde het nog niet aan.
De klachten lijken wel op Crohn , maar hij was nog niet zover om de diagnose als dusdanig te stellen.
Vandaar ook deze MRI.
Aangezien de ontstekingswaarden in mijn dikke darm te hoog zijn , verwacht hij hier dus ook ontstekingen. En dan hebben we meteen Crohn te pakken...
Maar ja , wachten.... blegh..
En als er geen ontstekingen zichtbaar zijn , dan weet ik het ook niet meer....

Want zodra hij met PDS gaat komen dan ontplof ik gok ik.
Altijd leuk magische ontstekingen zelf generen :p
PDS geeft geen verhoogde ontstekingswaardes,, tenzij je wat anders onder de leden hebt wat de waardes verhoogt...ik ben benieuwd naar de uitslag!
pi_160422303
quote:
0s.gif Op vrijdag 4 maart 2016 17:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Ontstekingswaarde 5 puntjes hoger. ,niet heel zorgelijk maar iets om in de gaten te houden. Komt misschien ook door mijn voet die last heeft van artrose dus daar plannen we een foto voor.

Ijzer etc is goed; waarde van 8.2!

Over vier weken weer een afspraak; dan weten we echt zeker of de medicijnen aanslaan. Spannend :)
Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.
pi_160422612
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 maart 2016 18:28 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.
Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen ;)

Dat gaat de HA maandag even uitzoeken :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160431616
quote:
12s.gif Op vrijdag 4 maart 2016 18:46 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen ;)

Dat gaat de HA maandag even uitzoeken :)
Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!
pi_160433148
quote:
1s.gif Op vrijdag 4 maart 2016 23:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!
Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison :{

Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160434233
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 maart 2016 01:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison :{

Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.
Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?
pi_160434369
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 maart 2016 09:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?
Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.

Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank :')

Je ziet er niks aan.

Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160438010
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 maart 2016 09:29 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.

Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank :')

Je ziet er niks aan.

Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders :)
Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen :') .
pi_160439013
quote:
1s.gif Op zaterdag 5 maart 2016 13:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen :') .
Ja ik hoop dat het gaat lukken. . Nou ja; behalve mijn voet gaat het verder dus goed :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 8 maart 2016 @ 14:14:40 #159
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160516489
Hallo Mensen,

Ik heb vandaag maar eens een account aangemaakt i.p.v. altijd op een afstandje verhalen te lezen :-)

Ik ben 26 jaar oud, man, ondernemer, uit Twente en ik heb sinds 2008 de ziekte van Crohn/Colitis (nooit definitief vastgesteld welke van de twee).

In de periode van mijn ziekte heb ik veel verschillende medicatie gehad, waaronder: Salofalk, Budesonide, Entecort, Immuran, Humira, Infliximab, Pentasa, Mesavant, Mercaptopurine, Prednison en er zullen er vast nog wel wat zijn waar ik zo niet op kan komen.

Op dit moment gebruik ik: Puri-nethol, Allopurinol en ben ik sinds augustus 2015 gestart met Entyvio (infuus).

Entyvio Vedolizumab is een Biological / remicade-variant die je in de opstartfase om de 2 - 4 en daarna 8 weken krijgt. Ze vertelden me in het ziekenhuis dat Entyvio niet bij iedereen werkt, maar bij circa 50% van de patiënten. Ook vertelden ze dat als het werkt, het ook goed werkt en dat merk ik gelukkig ook.

Mochten er mensen zijn die bepaalde vragen hebben over medicatie of mijn lichaamsreactie erop dan wil ik daar graag op antwoorden. Ik heb gemerkt dat, ondanks het een vervelende ziekte is, je er wel over moet praten. Helaas schaamde ik me er altijd teveel voor en hield ik teveel voor me waardoor ik jammergenoeg belangrijke personen in mijn leven buitengesloten met vervelende gevolgen.

Verder ben ik van plan om binnenkort eens langs een privé-kliniek te gaan om eens een second opinion te krijgen met een coloscopie. Hoe denken jullie daarover? Heeft iemand daar al ervaring mee?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160521855
Welkom hier :)

Ik ben benieuwd naar de entyvio, zou dat graag als nieuw medicijn krijgen ipv humira alleen weet ik niet of dat mogelijk is..

Als je erg twijfelt over je diagnose is een second opinion geen gek idee hoor, ik heb hetzelfde gedaan omdat ik toch lang heb getwijfeld :Y
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_160522662
Welkom! Jij hebt echt alle medicijnen zowat gehad. Nooit geopereerd?

Met privéklinieken heb ik geen ervaring. Waarom wil je naar een privékliniek voor een second opinion?
pi_160523109
Welkom Chubb in de Crohn-Colitis club :P :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 8 maart 2016 @ 19:30:51 #163
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160524237
Welkom chub :W waarom wil je naar een privé kliniek ipv een ander ziekenhuis?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  dinsdag 8 maart 2016 @ 20:41:01 #164
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160526320
Bedankt iedereen voor het warme welkom :-)

De Humira had bij mij geen effect. Ik kreeg op een gegeven moment een spuit per week i.p.v om de week en dat hielp ook niet. Mijn huidige arts vertelde mij dat Entyvio een "zusje" was van Humira dus ik had al zoiets van "gaat dat wel werken?"

Uiteindelijk wel heel goed resultaat. Ik ben eigenlijk, voor het gevoel, nagenoeg niet meer ziek.

Ik ben altijd in behandeling geweest in het ziekenhuis van Hengelo, maar ik vond niet dat ik er heel goed geholpen werd. Ik had daar ook weinig goede resultaten en de arts die er werkte is ook ontslagen. Een huidarts in Hengelo (toevallig klant van mijn bedrijf) vertelde me ook dat die internist die mij behandelde ontslagen was.

Mijn neef werkte destijds bij het ziekenhuis in Utrecht (UMC) en vertelde me dat de behandelingen daar goed zijn en dat ze qua technieken ook wel altijd vooruit lopen. Dus toen ben ik overgestapt van ziekenhuis. Ik had tijdens de overstap een opvlamming en dat duurde even om die onder controle te krijgen. Uiteindelijk door de Entyvio.

De arts vertelde me ook dat operationele ingrepen liever zolang mogelijk worden uitgesteld en ze altijd alles eraan willen doen om de situatie middels medicatie onder controle te houden. Ze zeggen dan: Je bent niet voor niets met alles geboren.

Ik wil graag naar een privé-kliniek, omdat ik niet altijd een fijn gevoel bij "normale" ziekenhuizen heb. Zowel in Utrecht als in Hengelo leek het net alsof ze niet goed mijn medische status documenteerde. Ze vroegen mij bijvoorbeeld vaak of ik bepaalde medicatie wel/niet gebruikte en dat ze er niks over konden terugvinden terwijl zij degene waren die het voor hadden geschreven. Daarvan krijg je al snel het gevoel een nummertje te zijn en te worden vergeten zodra je de deur uit loopt.

Verder denk ik dat het niet verkeerd zou zijn om eens een keer iemand anders ernaar te laten kijken voor in het geval dat er bij het ziekenhuis wellicht iets over het hoofd wordt gezien of dat ze nieuwe ideeën hebben voor een behandeling.

Zo heb ik hier in de buurt rondgekeken naar een privé-kliniek en zag ik dat een scopie daar rond de ¤400,- kost en bloedtesten ¤120,-. Ik ben best bereid deze bedragen (en ook wel meer) ervoor te betalen. Al zou het maar een kleine kans zijn, die kans wil ik graag nemen.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
  dinsdag 8 maart 2016 @ 20:52:13 #165
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160526675
En dan heb je beeldvorming van een privékliniek.. Vraag me af of je eigen arts daar dan iets mee kan/mag doen of dat je dan voor alle behandeling bij de kliniek moet zijn?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  dinsdag 8 maart 2016 @ 20:59:20 #166
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160526893
Ik weet het niet. Stel ze vinden iets, dan kan ik het altijd aankaarten of eventueel bij die privékliniek de vervolgbehandeling doen. Ik weet 't nog niet..

Ik ben al lang blij dat het nu eindelijk onder controle is. Heb af en toe wel een droge huid van de Entyvio, maar minder erg dan de Humira.

Welke medicatie hebben jullie?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160532786
Moeilijk, Chubbs! Je kunt altijd een kijkje nemen. Jammer dat je ervaringen zo slecht waren. Ik vind privéklinieken altijd en beetje eng: smeren ze je niet meer aan dan nodig is? Met wat voor kwaliteitsstandaarden en referentiekaders werken ze?

Wel fijn dat de huidige medicatie doet wat het doen moet! Ik ben nu zo'n zes weken geleden met Humira begonnen na gesukkeld te hebben met azathioprine en prednisolon. De prednisolon heb ik nog steeds, samen met tweewekelijks Humira. Ik moet zeggen dat ik zeker effect voel, alleen is het interval van twee weken best lang. De klachten komen na een dag of tien terug. Ik gun het medicijn even de tijd, volgens mij heeft het een opstarttijd van drie maanden voordat je kunt zeggen of het werkt en de juiste dosering en interval tussen de doseringen kunt instellen. Tot nu toe nog geen bijwerkingen gemerkt.
  woensdag 9 maart 2016 @ 09:40:20 #168
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160536635
Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.

Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160539151
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 09:40 schreef chubbzfct het volgende:
Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.

Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?
True! Wellicht wat meer winstbejag in de privéklinieken, maar goed. Geldwolven heb je. overal.

Humira heb ik in spuitvorm. Het prikt wat bij het inspuiten. Ik ben er nog niet achter of kamertemperatuur aangenamer is dan koud :') . Wat had jij en hoe vond jij het toedienen?
  woensdag 9 maart 2016 @ 12:32:54 #170
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160539314
Weten jullie trouwens nog dat ik me afvroeg of ik uit moest kijken met zieke mensen ect toen ik net met mn meds begon?

Ik had afgelopen weken budenofalk en n zware antibiokuur erbij. Ik heb toen ergens een bak mexicaanse griep opgelopen en ben nog nooit zo lang ziek geweest als nu _O- buhbye weerstand :W het was hiervoor zeker zes jaar geleden dat ik griep had ofzo.

Hoop dat dit niet n terugkomend ding gaat worden -O- schiet niet op met mn werk
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  woensdag 9 maart 2016 @ 14:11:09 #171
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160541204
Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden.

@little drummergirl
Het vervelende van sommige medicatie is helaas dat het een invloed kan hebben op je weerstand en dat ook herstel langer kan duren. Antibiotica heeft ook niet een hele positieve invloed op de ziekte van Crohn. Antibiotica zelf is al niet zo'n lekkere medicatie, maar wordt al snel als "oplossing" meegegeven.

Ik kreeg in begin oktober een ooglidontsteking. Het begon bij m'n linker onder ooglid ging vervolgens naar boven toen naar het andere oog en het ging maar niet weg. Heb er uiteindelijk zo'n 3 maanden mee gezeten.

Ze konden daarin niet echt een directe link vinden met de Entyvio. Ik dacht zelf dat het eventueel een bijwerking was van de "nieuwe medicatie". Maar dat was volgens de artsen niet zo.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160541706
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 12:32 schreef littledrummergirl het volgende:
Weten jullie trouwens nog dat ik me afvroeg of ik uit moest kijken met zieke mensen ect toen ik net met mn meds begon?

Ik had afgelopen weken budenofalk en n zware antibiokuur erbij. Ik heb toen ergens een bak mexicaanse griep opgelopen en ben nog nooit zo lang ziek geweest als nu _O- buhbye weerstand :W het was hiervoor zeker zes jaar geleden dat ik griep had ofzo.

Hoop dat dit niet n terugkomend ding gaat worden -O- schiet niet op met mn werk
Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.
pi_160541957
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 14:11 schreef chubbzfct het volgende:
Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden
Geen pen, de spuit heb ik. OK, misschien iets pijnlijker dan wat ik door liet schemeren, wel verdraagzaam. Gelukkig hoeft het maar eens per twee weken :D . De buikhuid is sowieso gevoelig, dus ik prefereer mijn bovenbeen. Ook ruk, zeg, elke keer naar het ziekenhuis voor je shot Humira. Gelukkig heb je een hele goede vriend in je kennissenkring :) .
  woensdag 9 maart 2016 @ 14:48:16 #174
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160542048
Ja, was fijn toen hij de spuit toediende. Helaas was dat ook het enige wat ons nog enigszins als vriend hield. Nadat ik de Entyvio kreeg, kakte onze vriendschap redelijk in. Jammer is dat, daarnaast zijn we compagnons en de vriendschap is inmiddels wel een beetje afgelopen.

Krijg je de spuiten niet mee naar huis? Of heb je dat zelf ook liever niet?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160544258
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
  woensdag 9 maart 2016 @ 16:26:29 #176
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160544322
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 14:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.
Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week :Y ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired _O-
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160544378
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week :Y ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired _O-
Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 9 maart 2016 @ 16:28:55 #178
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160544383
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Oh my :X is dat dan iets wat vanaf je geboorte al scheef heeft gezeten of Is dat later gaan draaien :?

De operatie klinkt wel heftig.. Hoe voel je je daaronder?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
  woensdag 9 maart 2016 @ 16:29:30 #179
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160544395
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:28 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Beterschap :*
Thnx :)

Hoe is het met jou en je gekke voet?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160544466
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:28 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Oh my :X is dat dan iets wat vanaf je geboorte al scheef heeft gezeten of Is dat later gaan draaien :?

De operatie klinkt wel heftig.. Hoe voel je je daaronder?
Het heeft blijkbaar vanaf de geboorte al scheef gezeten.
Ik heb altijd wel buikklachten gehad en erg veel moe geweest , maar altijd doorgelopen.
Ik ga niet zo snel zitten :-p

Die operatie is heftig ja , maar ik wacht eerst maar even de visie van de chirurg af. Voordat ik van alles in mijn hoofd ga halen.
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
  woensdag 9 maart 2016 @ 16:35:30 #181
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160544532
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Wat heftig allemaal. Hoe lang loop je al met problemen? Hoe kan het dat dit niet eerder is vastgesteld?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160544756
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:29 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Thnx :)

Hoe is het met jou en je gekke voet?
Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.

Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden! ^O^
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160544789
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Ooh wat schrikken zeg :{

Sterkte! :*

Is het wel met een operatie op te lossen dan? Heb je dan daarna geen klachten meer?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  woensdag 9 maart 2016 @ 16:46:37 #184
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160544809
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.

Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden! ^O^
Blijft gek dat van je voet. Hopelijk is het iets wat goed onder controle te houden is.

En yay voor je afbouwen!! Echt hoopgevend dat het zo lang zo goed blijft gaan. 10 is al praktisch niks meer :D
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160546637
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:35 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Wat heftig allemaal. Hoe lang loop je al met problemen? Hoe kan het dat dit niet eerder is vastgesteld?
Ik loop heel mijn leven al met klachten zoals ernstige vermoeidheid en veel darm problemen. Gewoon pijn en lastige stoelgang.

Maar artsen gooide het altijd op andere dingen. Eerst was het ME , toen was het CVS , later bleek ik een zwaar vitamine D tekort te hebben. Dus gooide ze het op genetisch defect en kreeg ik supplementen.
Maar iedere arts is altijd lui geweest in hun diagnose.
Ongeveer alles door laten lichten behalve mijn darmen

Tot nu toe. Ik was gewoon zwaar oververmoeid wederom, had wat bloed bij de ontlasting en veel koortsaanvallen + wat dus nu kolieken blijken te zijn en veel reflux.

Gastroscopie gaf alleen irritatie en gallige reflux weer.
Colonoscopie gaf lichte ontsteking dikke darm , dus een MRI van de dunne darm gehad.

De arts ging eigenlijk uit van Crohn tot nu toe in combinatie met de klachten.
Tot vandaag dan....

Weet nog niet helemaal wat ik hier mee moet.
Als de operatie helemaal goed gaat , dan ben ik over een jaar helemaal klachten vrij.
Maar het is wel een redelijk risicovolle operatie....
Als het al operabel is. Eerst kijken naar eventuele verklevingen enzo. Bloedvaten kunnen mogelijk ook lastig doen.
Kans op eventueel verwijderen van stukken darm is ook reëel.

En heb nu erg het gevoel veel tijd kwijt te zijn geraakt...
Ben nu 32 , en veel andere keuzes moeten maken door mijn gezondheids situatie....

[ Bericht 4% gewijzigd door Lange_Lex op 09-03-2016 18:14:32 ]
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160546733
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 14:48 schreef chubbzfct het volgende:
Ja, was fijn toen hij de spuit toediende. Helaas was dat ook het enige wat ons nog enigszins als vriend hield. Nadat ik de Entyvio kreeg, kakte onze vriendschap redelijk in. Jammer is dat, daarnaast zijn we compagnons en de vriendschap is inmiddels wel een beetje afgelopen.

Krijg je de spuiten niet mee naar huis? Of heb je dat zelf ook liever niet?
WTF! Rare kerel dan.

Spuiten worden keurig aan huis afgeleverd door de apotheek!
pi_160546794
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....

Geen Crohn.
Wel ontstekingen.

Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)

Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.

Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.

Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
:o Verrassing! Wel fijn dat het iets is waar echt wat aan gedaan kan worden! Wat vind je van de diagnose?

Hoezo ligt je stofwisseling overhoop? Ik ben benieuwd water met je gaan doen. Ook al heb je geen IBD, laat wel even weten hoe en wat!
pi_160546815
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week :Y ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired _O-
Beterschap :* .
pi_160546844
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:o Verrassing! Wel fijn dat het iets is waar echt wat aan gedaan kan worden! Wat vind je van de diagnose?

Hoezo ligt je stofwisseling overhoop? Ik ben benieuwd water met je gaan doen. Ook al heb je geen IBD, laat wel even weten hoe en wat!
Helaas dus veel mal absorptie door het niet goed kunnen functioneren van de darmen door de ligging.

En ja wat vind ik er van.
Aan de ene kant erg blij dat er nu een diagnose ligt. ipv constant nieuwe onderzoeken en scheve gezichten. En geen PDS is ook erg fijn , want qua persoon zag ik dat niet passen.
En de mogelijkheid tot volledige genezing. (Minus dan mogelijke stukken darm die verwijderd kunnen worden)

Aan de andere kant kleven er veel risico's vast aan de operatie.
En waarom moeten ze hier ******** 32 jaar over doen om tot een diagnose te komen....
Zoveel loze tijd....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160546871
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.

Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden! ^O^
Spannend!!!!
  woensdag 9 maart 2016 @ 18:18:15 #191
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160546890
Begrijpelijk dat je je klote voelt. Ik denk dat veel mensen ook niet beseffen hoe erg zo'n ziekte je sloopt en wat het eigenlijk allemaal met je doet.

Ik hoop dat de operatie goed gaat en je de rest van je leven klachtenvrij zal zijn. Het leven mag ook wel eens een keer geluk gaan brengen. Ik wil je er eigenlijk niet om vragen en als je liever niet antwoord, dan is dat volledig begrijpelijk, maar wat zijn de risico's?

Wellicht is het een idee om eens met een letselschade specialist om tafel te gaan? Het zal je niet beter maken, maar als luiheid of i.i.g het niet de tijd nemen voor de patiënt ervoor heeft gezorgd dat je onnodig van alles hebt moeten proberen en hebt zitten lijden zou ik het wel doen. Meestal is zo'n eerste consult ook gratis.

Ik heb toevallig een letselschade specialist als klant en ze vertelde mij wel eens over situaties met patiënten en ziekenhuizen. Ook hoevaak het voorkomt dat verkeerde diagnoses gesteld worden door nalatigheid. Dat gebeurd echt extreem vaak terwijl je verwacht in het ziekenhuis goede hulp te krijgen, maar mensen doen er niks mee. Het gaat in het ziekenhuis er vaak om dat ze zo veel mogelijk mensen kunnen helpen in een zo kort mogelijke tijd in plaats van rustig de tijd voor je te nemen. Jammer dat het zo moet, maar helaas draait het vaak om geld.

Succes met alles Lex.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
  woensdag 9 maart 2016 @ 18:20:53 #192
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160546931
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:11 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

WTF! Rare kerel dan.

Spuiten worden keurig aan huis afgeleverd door de apotheek!
Ja, jammer hoe alles gelopen is. Maargoed 'tis niet anders. Ook veel gezeik gehad met de vriendin en het is nu ook uit. Ik had haar nooit verteld wat de ziekte precies met me doet. Voel me altijd zo bezwaard en wil niet gelabeld worden als "een zieke" (ondanks dat ik het wel ben). Altijd te gesloten geweest over dat soort dingen.

Daarom blij dat ik dit forum heb ontdekt en lid ben geworden :)
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160547038
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:18 schreef chubbzfct het volgende:
Begrijpelijk dat je je klote voelt. Ik denk dat veel mensen ook niet beseffen hoe erg zo'n ziekte je sloopt en wat het eigenlijk allemaal met je doet.

Ik hoop dat de operatie goed gaat en je de rest van je leven klachtenvrij zal zijn. Het leven mag ook wel eens een keer geluk gaan brengen. Ik wil je er eigenlijk niet om vragen en als je liever niet antwoord, dan is dat volledig begrijpelijk, maar wat zijn de risico's?

Wellicht is het een idee om eens met een letselschade specialist om tafel te gaan? Het zal je niet beter maken, maar als luiheid of i.i.g het niet de tijd nemen voor de patiënt ervoor heeft gezorgd dat je onnodig van alles hebt moeten proberen en hebt zitten lijden zou ik het wel doen. Meestal is zo'n eerste consult ook gratis.

Ik heb toevallig een letselschade specialist als klant en ze vertelde mij wel eens over situaties met patiënten en ziekenhuizen. Ook hoevaak het voorkomt dat verkeerde diagnoses gesteld worden door nalatigheid. Dat gebeurd echt extreem vaak terwijl je verwacht in het ziekenhuis goede hulp te krijgen, maar mensen doen er niks mee. Het gaat in het ziekenhuis er vaak om dat ze zo veel mogelijk mensen kunnen helpen in een zo kort mogelijke tijd in plaats van rustig de tijd voor je te nemen. Jammer dat het zo moet, maar helaas draait het vaak om geld.

Succes met alles Lex.
Je hebt gelijk aangaande de laksheid , en daar ga ik ook eens goed over nadenken na de operatie.

De operatie zelf is redelijk ingrijpend. Ze gaan heel de buik open leggen. Alles loshalen van mijn buikwand. Buikvlies gaat open. Alles handmatig bekijken en de darmen uit mijn lichaam halen om ze op hun plaats te gaan leggen. Mogelijke verklevingen (En de kans is redelijk groot vertelde ze me) loshalen , mogelijke stukken darm verwijderen , die niet meer te repareren zijn. Er bestaat ook een grote kans op infectie ivm de verklevingen. En dan weer bevestigen aan mijn de buikwand. O ja , ze verwijderen ook meteen de blinde darm preventief.
En ze moeten nog steeds goed kijken of alle andere organen in die omgeving ook geen verklevingen hebben en dergelijke.
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160547114
Ow en dank jullie allemaal :)

Ik waardeer het enorm , jullie vragen en interesse.. Doet me goed :)
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
  woensdag 9 maart 2016 @ 18:30:21 #195
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160547138
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:25 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Je hebt gelijk aangaande de laksheid , en daar ga ik ook eens goed over nadenken na de operatie.

De operatie zelf is redelijk ingrijpend. Ze gaan heel de buik open leggen. Alles loshalen van mijn buikwand. Buikvlies gaat open. Alles handmatig bekijken en de darmen uit mijn lichaam halen om ze op hun plaats te gaan leggen. Mogelijke verklevingen (En de kans is redelijk groot vertelde ze me) loshalen , mogelijke stukken darm verwijderen , die niet meer te repareren zijn. Er bestaat ook een grote kans op infectie ivm de verklevingen. En dan weer bevestigen aan mijn de buikwand. O ja , ze verwijderen ook meteen de blinde darm preventief.
En ze moeten nog steeds goed kijken of alle andere organen in die omgeving ook geen verklevingen hebben en dergelijke.
Ik snap wel dat je een dubbel gevoel hebt. Ergens ben je blij dat er een diagnose is. Ergens ook helemaal niet omdat het zolang heeft laten wachten en de mogelijkheid er is dat de lange duur complicaties heeft meegenomen.

Wanneer gaan ze opereren?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160547198
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:30 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Ik snap wel dat je een dubbel gevoel hebt. Ergens ben je blij dat er een diagnose is. Ergens ook helemaal niet omdat het zolang heeft laten wachten en de mogelijkheid er is dat de lange duur complicaties heeft meegenomen.

Wanneer gaan ze opereren?
Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.

Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
  woensdag 9 maart 2016 @ 18:51:47 #197
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160547560
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.

Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Kan wel snappen dat je er emotioneel om bent. Het is niet niks... Maar je hebt ons om erover te praten :)

Hoop dat het goed zal komen.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160547704
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:51 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Kan wel snappen dat je er emotioneel om bent. Het is niet niks... Maar je hebt ons om erover te praten :)

Hoop dat het goed zal komen.
Dank je wel :) Word heel erg gewaardeerd !
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
  woensdag 9 maart 2016 @ 19:04:29 #199
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160547815
Heb net eens ingelogd op mijn Zilverenkruis om de zorgkosten te zien van 2015. Kleine ¤30.000,- Humira en Entyvio zijn beide niet heel goedkoop.

Hoe zit het bij jullie?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
  woensdag 9 maart 2016 @ 19:14:29 #200
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160548110
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.

Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Is ook niet gek, steeds weer n andere diagnose, steeds weer wennen en dan nu ineens doodleuk te horen krijgen dat je binnenwerk verkeerd gemonteerd is. Snap dat je even goed van slag bent :Y. Als ik zou was zou ik me goed laten informeren over behandelmogelijkheden. Wie weet zijn er verschillende operatiemethodes, desnoods in verschillende Ziekenhuizen, het klinkt als een best ingrijpende ingreep ( :')) dus goed om dat even na te gaan denk ik.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160548176
quote:
1s.gif Op woensdag 9 maart 2016 19:14 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Is ook niet gek, steeds weer n andere diagnose, steeds weer wennen en dan nu ineens doodleuk te horen krijgen dat je binnenwerk verkeerd gemonteerd is. Snap dat je even goed van slag bent :Y. Als ik zou was zou ik me goed laten informeren over behandelmogelijkheden. Wie weet zijn er verschillende operatiemethodes, desnoods in verschillende Ziekenhuizen, het klinkt als een best ingrijpende ingreep ( :')) dus goed om dat even na te gaan denk ik.
Dankjewel voor het meedenken :D
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160549156
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Jeetje wat heftig allemaal :{

Ik heb dit jaar vijf keer in het ziekenhuis gelegen wegens therapie resistente Crohn; maar ik vind dat ik het in vergelijking goed heb getroffen!

Wat een narigheid zo'n grote operatie; sterkte :*

Laat je goed informeren en luister naar je gevoel! Geen genoegen nemen met de eerste de beste arts; chirurg etc; maar degene waar jij je goed bij voelt! Kan van levensbelang zijn; dat heb ik meegemaakt. Veel sterkte!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160556786
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:20 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Ja, jammer hoe alles gelopen is. Maargoed 'tis niet anders. Ook veel gezeik gehad met de vriendin en het is nu ook uit. Ik had haar nooit verteld wat de ziekte precies met me doet. Voel me altijd zo bezwaard en wil niet gelabeld worden als "een zieke" (ondanks dat ik het wel ben). Altijd te gesloten geweest over dat soort dingen.

Daarom blij dat ik dit forum heb ontdekt en lid ben geworden :)
Buitenstaanders zullen het nooit begrijpen, je moet het echt meemaken. Ben je lid van de CCUVN?
pi_160556973
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:29 schreef Lange_Lex het volgende:
Ow en dank jullie allemaal :)

Ik waardeer het enorm , jullie vragen en interesse.. Doet me goed :)
Vanzelfsprekend en niet bedanken! Je bent altijd welkom om eens lekker te zeuren, maar ook om positieve ervaringen te delen...

Zoals al geopperd, oriënteer je een beetje over de operatie, de ziekenhuizen die het uitvoeren, de ervaringen van patiënten, etc. Het is niet niks wat je zult ondergaan en kennis omtrent zaken kan nooit kwaad.
pi_160557088
Oh, waarom het zo lang geduurd heeft voor de diagnose gesteld werd? Als je durft, kun jendat rustig vragen. Het is geen gangbaar ziektebeeld. Zeldzame aandoeningen, daar denken artsen niet het eerste aan. Misschien waren je klachten aspecifiek en werden de artsen op het verkeerde spoor gezet. Of, heel oneerbiedig: je hebt dombo's getroffen met matige kennis. Mafklappers lopen overal rond.
pi_160559730
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 18:16 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Helaas dus veel mal absorptie door het niet goed kunnen functioneren van de darmen door de ligging.

En ja wat vind ik er van.
Aan de ene kant erg blij dat er nu een diagnose ligt. ipv constant nieuwe onderzoeken en scheve gezichten. En geen PDS is ook erg fijn , want qua persoon zag ik dat niet passen.
En de mogelijkheid tot volledige genezing. (Minus dan mogelijke stukken darm die verwijderd kunnen worden)

Aan de andere kant kleven er veel risico's vast aan de operatie.
En waarom moeten ze hier ******** 32 jaar over doen om tot een diagnose te komen....
Zoveel loze tijd....

Hoeveel verschillende artsen heb je dan wel niet gehad als zoiets zo lang moet duren? Sterkte met de komende ingreep dan?
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160559759
quote:
0s.gif Op woensdag 9 maart 2016 19:04 schreef chubbzfct het volgende:
Heb net eens ingelogd op mijn Zilverenkruis om de zorgkosten te zien van 2015. Kleine ¤30.000,- Humira en Entyvio zijn beide niet heel goedkoop.

Hoe zit het bij jullie?
Duurt het bij jouw ook zo verschrikkelijk lang voordat die kosten zichtbaar zijn. Ik denk dat ik nu 3 maanden verder ben sinds mijn eerste ziekenhuis bezoek en er is nog niet gedeclareerd door het ziekenhuis.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
  donderdag 10 maart 2016 @ 09:12:02 #208
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160560772
quote:
1s.gif Op donderdag 10 maart 2016 06:37 schreef vipergts het volgende:

[..]

Duurt het bij jouw ook zo verschrikkelijk lang voordat die kosten zichtbaar zijn. Ik denk dat ik nu 3 maanden verder ben sinds mijn eerste ziekenhuis bezoek en er is nog niet gedeclareerd door het ziekenhuis.
Ja, voor 2016 staat er bij mij nog te weinig in. 1 huisartsbezoek. Ze zijn inderdaad niet zo snel met het declareren.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160567139
Ik dacht dat ik weer tonnetje rond aan het worden was van de prednison; maar blijkt maar drie kilo watergewicht te zijn en ik eet kennelijk nog steeds te weinig en heb nog steeds voedingsstoffen tekort.

Dus ik moet doorgaan met veel eten van de mdl diëtist :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160569532
quote:
1s.gif Op donderdag 10 maart 2016 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik dacht dat ik weer tonnetje rond aan het worden was van de prednison; maar blijkt maar drie kilo watergewicht te zijn en ik eet kennelijk nog steeds te weinig en heb nog steeds voedingsstoffen tekort.

Dus ik moet doorgaan met veel eten van de mdl diëtist :')
Perfect, toch? Engorge en enjoy!
pi_160569566
quote:
1s.gif Op donderdag 10 maart 2016 17:19 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Perfect, toch? Engorge en enjoy!
Ja is ook niet erg maar ik sta te kijken dat ik zoveel eet en nog steeds tekorten heb dus; maar kennelijk is mijn idee van wat veel eten is dus niet correct :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160570512
quote:
0s.gif Op donderdag 10 maart 2016 17:21 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja is ook niet erg maar ik sta te kijken dat ik zoveel eet en nog steeds tekorten heb dus; maar kennelijk is mijn idee van wat veel eten is dus niet correct :D
Kun je eten wat je wilt!
  vrijdag 11 maart 2016 @ 10:04:03 #213
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160585527
quote:
1s.gif Op donderdag 10 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Kun je eten wat je wilt!
Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160585635
Ik moet letten op dat ik niet te vet eet, daar krijg ik wel last van.
Verder gewoon zo gezond mogelijk eten, weinig rood vlees (maar daar hou ik ook niet van dus dat is makkelijk :9 )
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_160586152
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?
Ik moet niet teveel groene groenten/sla eten; want dat drijft de dag erna gewoon in de pot :')

Verder kan ik eigenlijk alles behalve pittig eten wel eten. De darm reageert op alles geprikkeld; dus dan maakt het ook niet zoveel uit ;)

Maar sla en pittig eten zijn echt duidelijk een probleem.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  vrijdag 11 maart 2016 @ 12:36:55 #216
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160588287
Oke, tegen mij zei de mdl-arts dat groene groenten juist goed zijn vanwege de ijzer die erin zit.

Verder krijg ik niet zelf echt last van gerechten of bepaalde dranken.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160589417
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:

[..]

Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?
Niet! Pasta, varkensvlees gebakken, rundvlees gebakken is pijn, gebakken aardappelen, friet colonlavage. Rauwe groenten, te kruidig etc. ook niet goed. Gepofte aardappel, aardappelpuree en vis zijn zalig. Gare groente ook. En zo. Fruit: banaan, peer. Pitjes geven last. En ik heb nog veel niet genoemd. Jij?
pi_160589605
quote:
7s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 10:48 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik moet niet teveel groene groenten/sla eten; want dat drijft de dag erna gewoon in de pot :')

Verder kan ik eigenlijk alles behalve pittig eten wel eten. De darm reageert op alles geprikkeld; dus dan maakt het ook niet zoveel uit ;)

Maar sla en pittig eten zijn echt duidelijk een probleem.
Ja, die zie ik ook altijd terug, maar ik eet het wel gewoon. Zo lekker! Spinazie :9 .
  vrijdag 11 maart 2016 @ 13:55:06 #219
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160589692
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 13:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet! Pasta, varkensvlees gebakken, rundvlees gebakken is pijn, gebakken aardappelen, friet colonlavage. Rauwe groenten, te kruidig etc. ook niet goed. Gepofte aardappel, aardappelpuree en vis zijn zalig. Gare groente ook. En zo. Fruit: banaan, peer. Pitjes geven last. En ik heb nog veel niet genoemd. Jij?
Ik heb eigenlijk van geen een gerecht of drinken last. Zelf houd ik niet van heel pittig eten, wel een beetje, maar daar merk ik niks van.

Het enige waar ik ooit last van had, was dat ik op vakantie was naar Beiroet en daar had ik veel last van diarree. Toen ik weer naar Nederland ging was het binnen twee weken weer goed. Zal wel komen dat m'n weerstand het eten daar niet kan verwerken.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160589941
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 13:50 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, die zie ik ook altijd terug, maar ik eet het wel gewoon. Zo lekker! Spinazie :9 .
Salade O+

Ik eet het ook; maar met mate. Want als ik het teveel eet heb ik echt serieus pijn :')

Mijn lijf reageert juist het beste op pizza; frituurmeuk etc daar heb ik geen klachten van..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160593706
Tot nu toe weinig last van bepaalde soorten voeding. Hebben jullie een voedingsdagboek oid dat jullie bijhouden?
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
  vrijdag 11 maart 2016 @ 17:02:43 #222
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160594072
Zelf hou ik niks bij. Ik pas alleen een beetje op in het buitenland. Ben opzich wel een beetje klaar met die smeerkeetjes langs de weg :P
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160594492
Ik krijg last van kroketten en bitterballen, verder kan ik wel tegen frituur maar laat ik dat nou net t lekkerst vinden :(
Bloemkool ben ik ook dol op maar eet ik hierdoor niet al te vaak Daarnaast last van paprika en rauwe ui maar daar ben ik toch niet gek van. Pittig eten doe ik ook niet, sowieso niet zo mijn smaak, maar ook geen goed idee. Valt allemaal best mee gelukkig!
  zondag 13 maart 2016 @ 15:50:40 #224
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160637450
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?

Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.

Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.

Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"

Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."

Apart, maarja :P zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160638241
quote:
0s.gif Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?

Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.

Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.

Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"

Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."

Apart, maarja :P zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.
Nope
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160638307
quote:
0s.gif Op vrijdag 11 maart 2016 17:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Daarnaast last van paprika en rauwe ui maar daar ben ik toch niet gek van. Valt allemaal best mee gelukkig!
Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.

Ik wel. :'( :'(
  zondag 13 maart 2016 @ 16:38:25 #227
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160638873
Ik heb sinds kort tomaat op mn verdenklijstje, bij elke pizza of pasta komt n bak kramp kijken. Alle andere ingrediënten kunnen zonder problemen in andere gerechten zitten, dus tomaat is leading suspect :{
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160641387
quote:
0s.gif Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?

Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.

Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.

Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"

Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."

Apart, maarja :P zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.
Zeer sceptisch...iedereen moet het voor zichzelf weten. Als je er baat bij hebt, zeker doen!
pi_160641446
quote:
9s.gif Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.

Ik wel. :'( :'(
Klinkt kut! Waar kun je wel tegen? En als de groentes goed gaar zijn?
pi_160641529
quote:
0s.gif Op zondag 13 maart 2016 16:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb sinds kort tomaat op mn verdenklijstje, bij elke pizza of pasta komt n bak kramp kijken. Alle andere ingrediënten kunnen zonder problemen in andere gerechten zitten, dus tomaat is leading suspect :{
Tomatensaus en rauwe tomaten met wen dikke schil, hard vruchtvlees en dikke pitten geven issues. Kleine snoeptomaatjes gaan wel goed! Een uitkomst voor een tomatenverslaafde.
pi_160645260
quote:
1s.gif Op zondag 13 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Klinkt kut! Waar kun je wel tegen? En als de groentes goed gaar zijn?
Valt mee. Het is niet zo erg, maar het valt niet zo comfortabel als groenten uit glas. Bereiding kan er wel wat mee te maken hebben. Ik krijg de groenten niet zo slap gebakken zoals bij de Chinees of snackbar. Op een gegeven moment is alle vocht eruit en dreigt het bruin te worden. Dat is niet lekker en ook niet goed voor de vitamine. :P
pi_160650030
quote:
9s.gif Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.

Ik wel. :'( :'(
Dat is zeker balen, dat heb ik dus met kroketten en bitterballen, maar voornamelijk met bloemkool..

Spaghetti ben ik overigens ook dol op, gelukkig kan ik er nog wat van maken zonder paprika en ui!
pi_160651899
quote:
0s.gif Op zondag 13 maart 2016 20:29 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Valt mee. Het is niet zo erg, maar het valt niet zo comfortabel als groenten uit glas. Bereiding kan er wel wat mee te maken hebben. Ik krijg de groenten niet zo slap gebakken zoals bij de Chinees of snackbar. Op een gegeven moment is alle vocht eruit en dreigt het bruin te worden. Dat is niet lekker en ook niet goed voor de vitamine. :P
Potjesgroenten zijn inderdaad goed weg te werken! Door en door gaar :D . Geen flauw idee wat ze in de horeca met de groentes doen. Wellicht de temperatuur tijdens de bereidingswijze?
pi_160652076
Pasta kan ik niet tegen. Met of zonder gluten, het geeft pijn en diarree. Ook een verboden voedingsmiddel, dus. Ik vond het heerlijk vroeger, bolognese, tonijn, veel kaas, maar nu staat het me ronduit tegen. Frituur geeft minder pijn, wel meer leegloop. Soms gaat een mens gewoon los en kies ik voor frituur. Wel alleen thuis, want er moet binnen een kwartier een plee in de buurt zijn die de komende uren elke dertig minuten bezocht wordt :') .
pi_160653792
quote:
0s.gif Op zondag 13 maart 2016 23:45 schreef Skeletor. het volgende:
Pasta kan ik niet tegen. Met of zonder gluten, het geeft pijn en diarree. Ook een verboden voedingsmiddel, dus. Ik vond het heerlijk vroeger, bolognese, tonijn, veel kaas, maar nu staat het me ronduit tegen. Frituur geeft minder pijn, wel meer leegloop. Soms gaat een mens gewoon los en kies ik voor frituur. Wel alleen thuis, want er moet binnen een kwartier een plee in de buurt zijn die de komende uren elke dertig minuten bezocht wordt :') .
Balen zeg :')
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook :)
pi_160654321
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Balen zeg :')
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook :)
Geen tosti's op haar Facebook? :D

Goed alternatief voor pasta en tomatensaus en groenten: rijst, zoetzure saus met ananas, eventueel nog wat sperziebonen erbij plus ei of kipfilet. :9
pi_160654949
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Balen zeg :')
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook :)
Jij hebt mij ontmaskerd en ik weet niet wie jij bent :D !
pi_160654961
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 08:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Geen tosti's op haar Facebook? :D

Goed alternatief voor pasta en tomatensaus en groenten: rijst, zoetzure saus met ananas, eventueel nog wat sperziebonen erbij plus ei of kipfilet. :9
Wanneer komen wij eten :9 ?
pi_160654999
quote:
1s.gif Op zondag 13 maart 2016 23:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Potjesgroenten zijn inderdaad goed weg te werken! Door en door gaar :D .
Dat hebben ze bij ons in het ziekenhuis elke avond ; ( als ik ziek ben wil ik juist salades; toast en vers fruit. Drie dingen die ze niet hebben :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160655277
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 09:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat hebben ze bij ons in het ziekenhuis elke avond ; ( als ik ziek ben wil ik juist salades; toast en vers fruit. Drie dingen die ze niet hebben :')
??

In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland? :D

quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 09:52 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer komen wij eten :9 ?
Weet ik niet. Wanneer kom jij? :D
pi_160655722
quote:
5s.gif Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

??

In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland? :D
Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij :')

Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160655814
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij :')

Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.
Ik kan je het UMCU aanraden. Veel patiënten komen daar uit alle windstreken omdat de MDL-afdeling zo goed aangeschreven staat. Er werken ook veel leuke jonge meisjes als verpleger, maar daar heb jij misschien wat minder aan. Of niet, ik kan me vergissen. :D
  maandag 14 maart 2016 @ 11:27:42 #243
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160656370
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 10:50 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik kan je het UMCU aanraden. Veel patiënten komen daar uit alle windstreken omdat de MDL-afdeling zo goed aangeschreven staat. Er werken ook veel leuke jonge meisjes als verpleger, maar daar heb jij misschien wat minder aan. Of niet, ik kan me vergissen. :D
Ik ben ook wel tevreden over het UMCU. Aardige mensen werken er (idd ook mooie dames op de dagbehandeling). Heel vriendelijk en prettig om er te zijn.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160659680
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij :')

Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.
Vliegtuigvoer is vele malen spannender dan wat we te vreten krijgen in ons ziekenhuis. Allee is gaargekookt en smaakt hetzelfde, overal jus bij. Of de eeuwige babi pangang met kroepoek. Ome Crohn vindt de babi niet zo leuk :') . Toetjes? Fruit op siroop, griesmeelpudding of vla. Dat laatste is dan wel OK. Eitje bij het ontbijt: tweemaal per week. Op zondag één kaiserbroodje per persoon bij het ontbijt. Fruit? Noppes. Rauwkost nooit gezien en je mag één tomaatje bij de broodmaaltijden. Brood is ook altijd droog. Nou ja, we moeten blij zijn dat we wat te eten krijgen. Maar geen vitamines en gezonde producten voor zieke mensen, daar kan ik echt met mijn verstand niet bij. De voedingsassistenten zeiden dat het door de bezuinigingen komt...niet zo mooi.
pi_160659747
quote:
5s.gif Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:

[..]

??

In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland? :D

[..]

Weet ik niet. Wanneer kom jij? :D
Twee UMC's van binnen gezien als patiënt, beide goede ervaringen. Bij de eerste haalde de verpleging kroketten voor me. Bij de tweede werden er tosti's en omeletten gebakken! Hoe relaxed. Ik weet niet kf dat standaard is of dat ik zielig was omdat ik nuchter moest zijn en na afloop goed mocht bunkeren.

Mijn beschrijving slaat op mijn standaard ziekenhuis (perifeer).

Wanneer ik kom? Zodra die rotte poot van me is genezen en jij mij uitnodigt :D .
pi_160660749
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 09:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Jij hebt mij ontmaskerd en ik weet niet wie jij bent :D !
Hihi weet je het >:) :P
pi_160661225
Zo, kom me ook weer eens melden.
Ik heb wel meegelezen, maar niet alles onthouden :@

Ik las iets over trage declaraties bij de zorgverzekering: check! Ik ben zo benieuwd wat mijn opname nou heeft gekost, en vooral de paracetamol per infuus, want daar moest ik toch echt vanaf want duur :{w Sorry dat ik pijn heb :')

Eten in het ziekenhuis is me wel meegevallen (s.lotervaart mc). Ik kreeg 's avonds iig nog allerlei beleg en crackers extra e.d. En ja, ik ben al gauw blij als het eten gewoon wordt gebracht en ik het niet zelf hoef te maken *)

Verder sinds vorige week weer "aan het werk" (lees: paar uurtjes langs geweest in pauzetijd), volgende week een plan maken met de leidinggevende.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen ;( pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
pi_160661487
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 14:00 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Vliegtuigvoer is vele malen spannender dan wat we te vreten krijgen in ons ziekenhuis. Allee is gaargekookt en smaakt hetzelfde, overal jus bij. Of de eeuwige babi pangang met kroepoek. Ome Crohn vindt de babi niet zo leuk :') . Toetjes? Fruit op siroop, griesmeelpudding of vla. Dat laatste is dan wel OK. Eitje bij het ontbijt: tweemaal per week. Op zondag één kaiserbroodje per persoon bij het ontbijt. Fruit? Noppes. Rauwkost nooit gezien en je mag één tomaatje bij de broodmaaltijden. Brood is ook altijd droog. Nou ja, we moeten blij zijn dat we wat te eten krijgen. Maar geen vitamines en gezonde producten voor zieke mensen, daar kan ik echt met mijn verstand niet bij. De voedingsassistenten zeiden dat het door de bezuinigingen komt...niet zo mooi.
Dit is vrijwel hetzelfde bij ons; in plaats van een kaiserbroodje krijg je op zondag een hardgekookt ei en een snee krentenbrood. Groenten en fruit hetzelfde verhaal hoewel ook een tomaatje bij de broodmaaltijden niet voorkomt. Het enige wat je inderdaad kan krijgen is gedroogde pruimen op siroop. Brood is zo slap dat je er de krant bijna door kan lezen :')
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160661499
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen ;( pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
Oh balen zeg; hopelijk waait het weer over!

Beterschap :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160661515
10 mg sinds woensdag en nog steeds een tot twee keer wc hier *O*

Ik begin een beetje hoop te krijgen :)

Wel een enorm gedaald energieniveau; maar goed dat komt gewoon omdat ik niet meer stuiter van de prednison.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160664951
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:01 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Hihi weet je het >:) :P
Wie ben jij?!?!
pi_160665103
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.
Ik heb wel meegelezen, maar niet alles onthouden :@

Ik las iets over trage declaraties bij de zorgverzekering: check! Ik ben zo benieuwd wat mijn opname nou heeft gekost, en vooral de paracetamol per infuus, want daar moest ik toch echt vanaf want duur :{w Sorry dat ik pijn heb :')

Eten in het ziekenhuis is me wel meegevallen (s.lotervaart mc). Ik kreeg 's avonds iig nog allerlei beleg en crackers extra e.d. En ja, ik ben al gauw blij als het eten gewoon wordt gebracht en ik het niet zelf hoef te maken *)

Verder sinds vorige week weer "aan het werk" (lees: paar uurtjes langs geweest in pauzetijd), volgende week een plan maken met de leidinggevende.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen ;( pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
Goed van je! Hoe trek je de uren?

Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?

Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!
pi_160665163
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:46 schreef Aphrodyte het volgende:
10 mg sinds woensdag en nog steeds een tot twee keer wc hier *O*

Ik begin een beetje hoop te krijgen :)

Wel een enorm gedaald energieniveau; maar goed dat komt gewoon omdat ik niet meer stuiter van de prednison.
Tof! Zo door.

Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...
pi_160665857
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:36 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof! Zo door.

Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...
Ja; dat inderdaad :Y

En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160675151
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; dat inderdaad :Y

En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?
pi_160678665
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Living the dream. :9

quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer ik kom? Zodra die rotte poot van me is genezen en jij mij uitnodigt :D .
Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen? :D

Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.

Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit! :+
pi_160679399
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 23:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?
Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160680831
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed van je! Hoe trek je de uren?

Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?

Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!
Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
pi_160680913
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
Kwakzalverij.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomoleculaire_behandelwijze

quote:
De wetenschappelijke consensus is dat het nut van hoge doseringen vitaminen en mineralen onvoldoende is aangetoond.
pi_160681029
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.

Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts :) Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.

De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 15 maart 2016 @ 11:19:46 #261
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160681041
quote:
Misschien ga je door zo'n behandeling beter in je vel zitten, waardoor je denkt wat beter te zijn.

Achja, doe mij de chemische Entyvio dan maar :P Zit nu in Utrecht met het infuus erin :)
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160681112
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef chubbzfct het volgende:
Entyvio
Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer. :P

Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?
  dinsdag 15 maart 2016 @ 11:59:04 #263
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160681971
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:23 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer. :P

Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?
Remicade heeft bij mij heel kort gewerkt. Humira heb ik een aantal maanden gehad, maar ook niet met het gewenste resultaat.

Entyvio werkte bij mij vrij snel. Eigenlijk merkte ik na de eerste gift al binnen een week de eerste resultaten. Sinds ik ermee gestart ben (augustus) gaat het eigenlijk heel goed. Ik merk nagenoeg niks. Geen diarree, bloed of andere dingen. Heel positief.

Ik zit toevallig nu met een dame tegenover me die in september 2014 de allereerste Entyvio van het UMCU heeft gekregen. Zij vertelde ook van alles te hebben geprobeerd, maar dat Entyvio bij haar ook heel goed werkt. Duurde bij haar wel iets langer, circa 12-14 weken.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160682055
quote:
7s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.

Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts :) Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.

De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.
Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
pi_160682436
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Geen idee om eerlijk te zijn; wellicht weet Skeletor er meer over ;)

Het is inderdaad geen heel bekende aandoening; veel mensen die ik spreek zijn nog steeds verbaasd als ze merken hoe ernstig het eigenlijk kan zijn. Ze denken dat Crohn-Colitis net als prikkelbaar darm syndroom meer een ongemak dan een ziekte is; en als ze mijn verhaal dan horen zijn ze vaak geshockeerd.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 15 maart 2016 @ 12:43:27 #266
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160682770
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Ik denk wel dat er voor Crohn/Colitis veel onderzoek wordt gedaan. Uiteindelijk draait het om geld. (grappig dat de zuster hier dat net ook zei :P).

Crohn/Colitis is een ziekte die erg duur kan zijn, en aan de andere kant van de medaille weer veel geld oplevert. Op zich ook wel een leuk vooruitzicht, want dan weet je dat ze ermee bezig blijven. Denk alleen dat het een ziekte is waar niet snel over wordt gepraat.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160683898
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 09:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik :)
Ik wil ook eens proberen :D !
pi_160683956
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 09:10 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Living the dream. :9

[..]

Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen? :D

Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.

Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit! :+
Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal :') . Zo gek ben ik zelfs niet.
pi_160683991
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
Meer dan genoeg gedaan :D . Trek je de medicatie?

Ik zeg ook kwakzalverij. De extra aandacht die je in die kringen krijgt, kan fijn zijn. Maar ik vertrouw eerder de reguliere geneeskunde.
pi_160684005
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Er wordt redelijk wat onderzoek gedaan!
pi_160685176
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Volgens mijn mdl arts wel ik heb bij mijn laatste afspraak gevraagd of er onderzoeken waren waar ik aan mee kan doen. Volgens haar waren er wel wat lopende onderzoeken maar niet in mijn categorie.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160686162
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal :') . Zo gek ben ik zelfs niet.
Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160688478
quote:
14s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 16:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer :)
Standaard?
pi_160691440
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Standaard?
Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160701240
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 20:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer :)
:o Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!
pi_160706320
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
deze lurkert fietste langs de RAI vanochtend en er is een heel congres van European Crohn & Collitis organisation!

ECCO's mission is to improve the care of patients with IBD
16 mrt t/m 20 mrt 2016
http://www.rai.nl/nl/agenda/25231/
pi_160706492
Dames toch!

Waar denken jullie dat die gloednieuwe spuiten en infusen van duizenden euro's de stuk vandaan komen?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=crohn

Als je de term 'Crohn' bij PubMed intypt krijg je 34.282 resultaten. Oké, het derde zoekresultaat gaat dan toevallig over 'Acquired lymphangiectasia (lymphangioma circumscriptum) of the vulva', maar je snapt het punt.

quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wie ben jij?!?!
Dit is puur leedvermaak. >:)
pi_160708256
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 23:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:o Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!
Ja; het is dan ook zeker wel een fijn ding aan dit ziekenhuis :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160833536
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten :)

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .

*O*

Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160849578
quote:
0s.gif Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten :)

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .

*O*

Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun :*
Fijn dat je je beter voelt. Is thioguanine je enige onderhoudsmedicijn?
  dinsdag 22 maart 2016 @ 09:30:30 #281
70514 littledrummergirl
voor uw vrijmibo
pi_160850975
quote:
0s.gif Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten :)

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .

*O*

Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun :*
*O* jaaaaaaah *O* je hebt het verdient *O*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160852041
quote:
0s.gif Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten :)

Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!

Binnenkort tijd voor een feestje. .

*O*

Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun :*
Van harte!!!!
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160855018
quote:
5s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 08:01 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Fijn dat je je beter voelt. Is thioguanine je enige onderhoudsmedicijn?
Ja verder slik ik niets :)

Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160855182
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja verder slik ik niets :)

Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed :D
Ik gun je het beste, maar ik vind het wel een zorgwekkende beslissing. :{
pi_160858117
_O_ Zo door!
pi_160858809
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 11:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Ik gun je het beste, maar ik vind het wel een zorgwekkende beslissing. :{
Wat vind je zorgwekkend?

Ik doe gewoon wat de arts zegt?

Ik slik tioguanine; dat is mijn onderhoudsmedicijn?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160859626
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 14:05 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wat vind je zorgwekkend?

Ik doe gewoon wat de arts zegt?

Ik slik tioguanine; dat is mijn onderhoudsmedicijn?
Je hebt aantoonbaar een zeer grillige en zeer hevige Crohn. Bovendien is het een chronische ziekte. Dat betekent dat het min of meer gegarandeerd is dat het vroeg of laat weer de kop op steekt. Gezien wat je allemaal hebt door moeten maken, zou ik verwachten dat een arts geen enkel risico neemt en een agressieve behandeling toepast.

Alleen een onderhoudsmedicijn voorschrijven is dan wel erg zwak. Ik heb t.o.v. jou een stuk mildere Crohn en krijg toch Remicade en Humira voorgeschreven, omdat alleen het onderhoudsmedicijn op de lange termijn niet voldoende blijkt. Sterker nog, na mijn eerste agressieve opvlamming kreeg ik meteen Remicade voorgeschreven in combinatie met het onderhoudsmedicijn.

Ik maak me daarom zorgen of deze behandeling voldoende voor je is om een langdurige remissie te bereiken.
pi_160859948
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 14:37 schreef Drieklank het volgende:

[..]


Ik maak me daarom zorgen of deze behandeling voldoende voor je is om een langdurige remissie te bereiken.
Oh zo :)

Ik dacht dat je bedoelde dat ik iets niet goed deed ofzo ;)

En ja ik snap je zorg; maar remicade werkte dus niet voor mij. Humira is het enige alternatief na dit middel en daarna houdt het op met medicijnen die we kunnen toepassen.

De arts heeft dit middel dus voorgeschreven omdat ze hoopt dat we daarmee kunnen uitstellen dat de opties op zijn; want dan hebben we een veel groter probleem.

En het werkt; dus hopelijk is het goed genoeg. Alle alternatieven zijn zorgelijk ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160860827
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja verder slik ik niets :)

Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed :D
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat *O*
pi_160874196
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 15:29 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat *O*
En met jou?
pi_160874267
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 14:54 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]


Humira is het enige alternatief na dit middel en daarna houdt het op met medicijnen die we kunnen toepassen.

Er bestaan ook andere mabjes...vedolizumab nooit ter sprake gekomen?
pi_160879637
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 22:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En met jou?
Beetje onrustige darmen. En ik had ook nog een slechte uitslag bij de gynaecoloog, dus ik ben een beetje down :{

Hoe is het met je been?
pi_160879991
quote:
1s.gif Op dinsdag 22 maart 2016 22:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Er bestaan ook andere mabjes...vedolizumab nooit ter sprake gekomen?
Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.

Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160880736
quote:
0s.gif Op woensdag 23 maart 2016 08:16 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Beetje onrustige darmen. En ik had ook nog een slechte uitslag bij de gynaecoloog, dus ik ben een beetje down :{

Hoe is het met je been?
:o ! Watskeburt! Wat vervelend!
pi_160880750
quote:
0s.gif Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.

Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon :)
En daar gaat het om.
pi_160880812
quote:
0s.gif Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.

Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon :)
Dat zei mijn arts ook. Tot ik besloot om naar een andere arts te gaan. Die vond het idee van 'met je rug tegen de muur staan want geen opties meer' wat overdreven en niet zwaarwegend. :+

Maar als het goed gaat: even wachten tot het edele been van Skeletor genezen is en dan kunnen we dit topic sluiten, toch? *O*

Een ding: heb je ook een vrolijkere avatar Skeletor? :P
pi_160885572
Wat een goed nieuws Aphrodyte _O_

Hier inmiddels 5 maanden van de remicade af O-)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_160885691
quote:
0s.gif Op woensdag 23 maart 2016 09:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Een ding: heb je ook een vrolijkere avatar Skeletor? :P

Dit is je reinste kunst en cultuur! Love Van Gogh. En het illustreert mooi hoe ik er momenteel uitzie :') .
pi_160885708
quote:
0s.gif Op woensdag 23 maart 2016 13:59 schreef 010P het volgende:
Wat een goed nieuws Aphrodyte _O_

Hier inmiddels 5 maanden van de remicade af O-)
Ook goed nieuws! Houden zo!
pi_160885925
quote:
1s.gif Op woensdag 23 maart 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dit is je reinste kunst en cultuur! Love Van Gogh. En het illustreert mooi hoe ik er momenteel uitzie :') .
Als je van Van Gogh houdt, dan past dit veel beter bij je.



Bloesem is mooi, kwetsbaar en groeit aan fragiele takken. Dan dek je de lading ook, maar wel een stuk meisjesachtiger en gezelliger. :*
pi_160898783
Klopt, dat is ook één van mijn favorieten :D ! Ik kan er zo van genieten naar zijn schilderijen te kijken. Zijn "Sterrennacht" is ook zo prachtig. Oh man, die poot moet beter worden en dan ga ik naar het Van Goghmuseum! Wie komt er mee?
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')