Dankjewel voor het meedenkenquote:Op woensdag 9 maart 2016 19:14 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Is ook niet gek, steeds weer n andere diagnose, steeds weer wennen en dan nu ineens doodleuk te horen krijgen dat je binnenwerk verkeerd gemonteerd is. Snap dat je even goed van slag bent . Als ik zou was zou ik me goed laten informeren over behandelmogelijkheden. Wie weet zijn er verschillende operatiemethodes, desnoods in verschillende Ziekenhuizen, het klinkt als een best ingrijpende ingreep ( ) dus goed om dat even na te gaan denk ik.
Jeetje wat heftig allemaalquote:Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Buitenstaanders zullen het nooit begrijpen, je moet het echt meemaken. Ben je lid van de CCUVN?quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:20 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Ja, jammer hoe alles gelopen is. Maargoed 'tis niet anders. Ook veel gezeik gehad met de vriendin en het is nu ook uit. Ik had haar nooit verteld wat de ziekte precies met me doet. Voel me altijd zo bezwaard en wil niet gelabeld worden als "een zieke" (ondanks dat ik het wel ben). Altijd te gesloten geweest over dat soort dingen.
Daarom blij dat ik dit forum heb ontdekt en lid ben geworden
Vanzelfsprekend en niet bedanken! Je bent altijd welkom om eens lekker te zeuren, maar ook om positieve ervaringen te delen...quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:29 schreef Lange_Lex het volgende:
Ow en dank jullie allemaal
Ik waardeer het enorm , jullie vragen en interesse.. Doet me goed
Hoeveel verschillende artsen heb je dan wel niet gehad als zoiets zo lang moet duren? Sterkte met de komende ingreep dan?quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:16 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Helaas dus veel mal absorptie door het niet goed kunnen functioneren van de darmen door de ligging.
En ja wat vind ik er van.
Aan de ene kant erg blij dat er nu een diagnose ligt. ipv constant nieuwe onderzoeken en scheve gezichten. En geen PDS is ook erg fijn , want qua persoon zag ik dat niet passen.
En de mogelijkheid tot volledige genezing. (Minus dan mogelijke stukken darm die verwijderd kunnen worden)
Aan de andere kant kleven er veel risico's vast aan de operatie.
En waarom moeten ze hier ******** 32 jaar over doen om tot een diagnose te komen....
Zoveel loze tijd....
Duurt het bij jouw ook zo verschrikkelijk lang voordat die kosten zichtbaar zijn. Ik denk dat ik nu 3 maanden verder ben sinds mijn eerste ziekenhuis bezoek en er is nog niet gedeclareerd door het ziekenhuis.quote:Op woensdag 9 maart 2016 19:04 schreef chubbzfct het volgende:
Heb net eens ingelogd op mijn Zilverenkruis om de zorgkosten te zien van 2015. Kleine ¤30.000,- Humira en Entyvio zijn beide niet heel goedkoop.
Hoe zit het bij jullie?
Ja, voor 2016 staat er bij mij nog te weinig in. 1 huisartsbezoek. Ze zijn inderdaad niet zo snel met het declareren.quote:Op donderdag 10 maart 2016 06:37 schreef vipergts het volgende:
[..]
Duurt het bij jouw ook zo verschrikkelijk lang voordat die kosten zichtbaar zijn. Ik denk dat ik nu 3 maanden verder ben sinds mijn eerste ziekenhuis bezoek en er is nog niet gedeclareerd door het ziekenhuis.
Perfect, toch? Engorge en enjoy!quote:Op donderdag 10 maart 2016 15:08 schreef Aphrodyte het volgende:
Ik dacht dat ik weer tonnetje rond aan het worden was van de prednison; maar blijkt maar drie kilo watergewicht te zijn en ik eet kennelijk nog steeds te weinig en heb nog steeds voedingsstoffen tekort.
Dus ik moet doorgaan met veel eten van de mdl diëtist
Ja is ook niet erg maar ik sta te kijken dat ik zoveel eet en nog steeds tekorten heb dus; maar kennelijk is mijn idee van wat veel eten is dus niet correctquote:Op donderdag 10 maart 2016 17:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Perfect, toch? Engorge en enjoy!
Kun je eten wat je wilt!quote:Op donderdag 10 maart 2016 17:21 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja is ook niet erg maar ik sta te kijken dat ik zoveel eet en nog steeds tekorten heb dus; maar kennelijk is mijn idee van wat veel eten is dus niet correct
Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?quote:
Ik moet niet teveel groene groenten/sla eten; want dat drijft de dag erna gewoon in de potquote:Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?
Niet! Pasta, varkensvlees gebakken, rundvlees gebakken is pijn, gebakken aardappelen, friet colonlavage. Rauwe groenten, te kruidig etc. ook niet goed. Gepofte aardappel, aardappelpuree en vis zijn zalig. Gare groente ook. En zo. Fruit: banaan, peer. Pitjes geven last. En ik heb nog veel niet genoemd. Jij?quote:Op vrijdag 11 maart 2016 10:04 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Hebben jullie nog last van bepaald eten en/of drinken? Of kunnen jullie alles wel hebben?
Ja, die zie ik ook altijd terug, maar ik eet het wel gewoon. Zo lekker! Spinazie .quote:Op vrijdag 11 maart 2016 10:48 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik moet niet teveel groene groenten/sla eten; want dat drijft de dag erna gewoon in de pot
Verder kan ik eigenlijk alles behalve pittig eten wel eten. De darm reageert op alles geprikkeld; dus dan maakt het ook niet zoveel uit
Maar sla en pittig eten zijn echt duidelijk een probleem.
Ik heb eigenlijk van geen een gerecht of drinken last. Zelf houd ik niet van heel pittig eten, wel een beetje, maar daar merk ik niks van.quote:Op vrijdag 11 maart 2016 13:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet! Pasta, varkensvlees gebakken, rundvlees gebakken is pijn, gebakken aardappelen, friet colonlavage. Rauwe groenten, te kruidig etc. ook niet goed. Gepofte aardappel, aardappelpuree en vis zijn zalig. Gare groente ook. En zo. Fruit: banaan, peer. Pitjes geven last. En ik heb nog veel niet genoemd. Jij?
Saladequote:Op vrijdag 11 maart 2016 13:50 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, die zie ik ook altijd terug, maar ik eet het wel gewoon. Zo lekker! Spinazie .
Nopequote:Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?
Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.
Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.
Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"
Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."
Apart, maarja zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.
Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.quote:Op vrijdag 11 maart 2016 17:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Daarnaast last van paprika en rauwe ui maar daar ben ik toch niet gek van. Valt allemaal best mee gelukkig!
Zeer sceptisch...iedereen moet het voor zichzelf weten. Als je er baat bij hebt, zeker doen!quote:Op zondag 13 maart 2016 15:50 schreef chubbzfct het volgende:
Iemand hier die gelooft in paranormaal gebeuren?
Gister maar eens bij een paragnost geweest. Aangezien het leven op dit moment een chaos is, toch kijken wat ze te vertellen hebben.
Ondanks wat algemeen gebrabbel wat bij iedereen wel van toepassing is, zat ze met sommige dingen wel vrij goed.
Ik vroeg d'r: "Wat kan je mij vertellen over mijn medische situatie?"
Ze begon een beetje spiritueel te bewegen en te kijken, waarna ze vervolgens antwoorde: "Ik voel pijn, links in mijn onderbuik, daar zit iets niet goed."
Apart, maarja zo waren er wel meer dingen waarmee ze redelijk goed zat.
Klinkt kut! Waar kun je wel tegen? En als de groentes goed gaar zijn?quote:Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.
Ik wel.
Tomatensaus en rauwe tomaten met wen dikke schil, hard vruchtvlees en dikke pitten geven issues. Kleine snoeptomaatjes gaan wel goed! Een uitkomst voor een tomatenverslaafde.quote:Op zondag 13 maart 2016 16:38 schreef littledrummergirl het volgende:
Ik heb sinds kort tomaat op mn verdenklijstje, bij elke pizza of pasta komt n bak kramp kijken. Alle andere ingrediënten kunnen zonder problemen in andere gerechten zitten, dus tomaat is leading suspect
Valt mee. Het is niet zo erg, maar het valt niet zo comfortabel als groenten uit glas. Bereiding kan er wel wat mee te maken hebben. Ik krijg de groenten niet zo slap gebakken zoals bij de Chinees of snackbar. Op een gegeven moment is alle vocht eruit en dreigt het bruin te worden. Dat is niet lekker en ook niet goed voor de vitamine.quote:Op zondag 13 maart 2016 18:17 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Klinkt kut! Waar kun je wel tegen? En als de groentes goed gaar zijn?
Dat is zeker balen, dat heb ik dus met kroketten en bitterballen, maar voornamelijk met bloemkool..quote:Op zondag 13 maart 2016 16:20 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Gelukkig houd je niet van spaghetti, met tomatensaus, paprika, ui, champignons en gehakt. Gelukkig vind je het niet lekker om tussen de middag bij de lunch wat rauwe groenten, zoals paprika, of een maaltijdsalade met ui te eten. Gelukkig houd je niet van wat ui en paprika door je nasi- en bamigroenten.
Ik wel.
Potjesgroenten zijn inderdaad goed weg te werken! Door en door gaar . Geen flauw idee wat ze in de horeca met de groentes doen. Wellicht de temperatuur tijdens de bereidingswijze?quote:Op zondag 13 maart 2016 20:29 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Valt mee. Het is niet zo erg, maar het valt niet zo comfortabel als groenten uit glas. Bereiding kan er wel wat mee te maken hebben. Ik krijg de groenten niet zo slap gebakken zoals bij de Chinees of snackbar. Op een gegeven moment is alle vocht eruit en dreigt het bruin te worden. Dat is niet lekker en ook niet goed voor de vitamine.
Balen zegquote:Op zondag 13 maart 2016 23:45 schreef Skeletor. het volgende:
Pasta kan ik niet tegen. Met of zonder gluten, het geeft pijn en diarree. Ook een verboden voedingsmiddel, dus. Ik vond het heerlijk vroeger, bolognese, tonijn, veel kaas, maar nu staat het me ronduit tegen. Frituur geeft minder pijn, wel meer leegloop. Soms gaat een mens gewoon los en kies ik voor frituur. Wel alleen thuis, want er moet binnen een kwartier een plee in de buurt zijn die de komende uren elke dertig minuten bezocht wordt .
Geen tosti's op haar Facebook?quote:Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Balen zeg
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook
Jij hebt mij ontmaskerd en ik weet niet wie jij bent !quote:Op maandag 14 maart 2016 07:34 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Balen zeg
Gelukkig eet je wel heerlijke 'tapas', zag een foto voorbijkomen op Facebook
Wanneer komen wij eten ?quote:Op maandag 14 maart 2016 08:57 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Geen tosti's op haar Facebook?
Goed alternatief voor pasta en tomatensaus en groenten: rijst, zoetzure saus met ananas, eventueel nog wat sperziebonen erbij plus ei of kipfilet.
Dat hebben ze bij ons in het ziekenhuis elke avond ; ( als ik ziek ben wil ik juist salades; toast en vers fruit. Drie dingen die ze niet hebbenquote:Op zondag 13 maart 2016 23:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Potjesgroenten zijn inderdaad goed weg te werken! Door en door gaar .
??quote:Op maandag 14 maart 2016 09:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat hebben ze bij ons in het ziekenhuis elke avond ; ( als ik ziek ben wil ik juist salades; toast en vers fruit. Drie dingen die ze niet hebben
Weet ik niet. Wanneer kom jij?quote:
Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bijquote:Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:
[..]
??
In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland?
Ik kan je het UMCU aanraden. Veel patiënten komen daar uit alle windstreken omdat de MDL-afdeling zo goed aangeschreven staat. Er werken ook veel leuke jonge meisjes als verpleger, maar daar heb jij misschien wat minder aan. Of niet, ik kan me vergissen.quote:Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij
Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.
Ik ben ook wel tevreden over het UMCU. Aardige mensen werken er (idd ook mooie dames op de dagbehandeling). Heel vriendelijk en prettig om er te zijn.quote:Op maandag 14 maart 2016 10:50 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik kan je het UMCU aanraden. Veel patiënten komen daar uit alle windstreken omdat de MDL-afdeling zo goed aangeschreven staat. Er werken ook veel leuke jonge meisjes als verpleger, maar daar heb jij misschien wat minder aan. Of niet, ik kan me vergissen.
Vliegtuigvoer is vele malen spannender dan wat we te vreten krijgen in ons ziekenhuis. Allee is gaargekookt en smaakt hetzelfde, overal jus bij. Of de eeuwige babi pangang met kroepoek. Ome Crohn vindt de babi niet zo leuk . Toetjes? Fruit op siroop, griesmeelpudding of vla. Dat laatste is dan wel OK. Eitje bij het ontbijt: tweemaal per week. Op zondag één kaiserbroodje per persoon bij het ontbijt. Fruit? Noppes. Rauwkost nooit gezien en je mag één tomaatje bij de broodmaaltijden. Brood is ook altijd droog. Nou ja, we moeten blij zijn dat we wat te eten krijgen. Maar geen vitamines en gezonde producten voor zieke mensen, daar kan ik echt met mijn verstand niet bij. De voedingsassistenten zeiden dat het door de bezuinigingen komt...niet zo mooi.quote:Op maandag 14 maart 2016 10:45 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het meander mc in Amersfoort. Vers fruit en groente moet je met een zaklamp zoeken. Ik laat mijn bezoek meestal groenten en fruit brengen. Vliegtuigmaaltijden zijn qua aanbod ongeveer hetzelfde; alleen zit daar wel rauwkost bij
Alle vijf opnames was het zo; dus dit is kennelijk hun beleid. Als je geluk hebt komt er soms s'ochtends een vrijwilliger vers sinaasappelsap brengen. Maar dat is geen garantie.
Twee UMC's van binnen gezien als patiënt, beide goede ervaringen. Bij de eerste haalde de verpleging kroketten voor me. Bij de tweede werden er tosti's en omeletten gebakken! Hoe relaxed. Ik weet niet kf dat standaard is of dat ik zielig was omdat ik nuchter moest zijn en na afloop goed mocht bunkeren.quote:Op maandag 14 maart 2016 10:16 schreef Drieklank het volgende:
[..]
??
In ieder ziekenhuis waar ik geslapen heb kon je iedere ochtend en middag bananen, appels, sinaasappels en mandarijnen krijgen als je wilde. Er was ook altijd wel een avond bij dat je rauwkost kon kiezen. Dat geldt voor tenminste twee UMC's en een perifeer ziekenhuis. In welk een sterren hotel ben jij beland?
[..]
Weet ik niet. Wanneer kom jij?
Hihi weet je hetquote:Op maandag 14 maart 2016 09:51 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Jij hebt mij ontmaskerd en ik weet niet wie jij bent !
Dit is vrijwel hetzelfde bij ons; in plaats van een kaiserbroodje krijg je op zondag een hardgekookt ei en een snee krentenbrood. Groenten en fruit hetzelfde verhaal hoewel ook een tomaatje bij de broodmaaltijden niet voorkomt. Het enige wat je inderdaad kan krijgen is gedroogde pruimen op siroop. Brood is zo slap dat je er de krant bijna door kan lezenquote:Op maandag 14 maart 2016 14:00 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Vliegtuigvoer is vele malen spannender dan wat we te vreten krijgen in ons ziekenhuis. Allee is gaargekookt en smaakt hetzelfde, overal jus bij. Of de eeuwige babi pangang met kroepoek. Ome Crohn vindt de babi niet zo leuk . Toetjes? Fruit op siroop, griesmeelpudding of vla. Dat laatste is dan wel OK. Eitje bij het ontbijt: tweemaal per week. Op zondag één kaiserbroodje per persoon bij het ontbijt. Fruit? Noppes. Rauwkost nooit gezien en je mag één tomaatje bij de broodmaaltijden. Brood is ook altijd droog. Nou ja, we moeten blij zijn dat we wat te eten krijgen. Maar geen vitamines en gezonde producten voor zieke mensen, daar kan ik echt met mijn verstand niet bij. De voedingsassistenten zeiden dat het door de bezuinigingen komt...niet zo mooi.
Oh balen zeg; hopelijk waait het weer over!quote:Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.
En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |