Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.quote:Op vrijdag 4 maart 2016 17:02 schreef Aphrodyte het volgende:
Ontstekingswaarde 5 puntjes hoger. ,niet heel zorgelijk maar iets om in de gaten te houden. Komt misschien ook door mijn voet die last heeft van artrose dus daar plannen we een foto voor.
Ijzer etc is goed; waarde van 8.2!
Over vier weken weer een afspraak; dan weten we echt zeker of de medicijnen aanslaan. Spannend
Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggenquote:Op vrijdag 4 maart 2016 18:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Spannend! Het grote afbouwen is begonnen. Ik hoop dat dit een meetfout of gewone variatie was in de meting.
Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!quote:Op vrijdag 4 maart 2016 18:46 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat hoop ik ook; maar kan dus ook aan de (behoorlijk) pijnlijke voet liggen
Dat gaat de HA maandag even uitzoeken
Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednisonquote:Op vrijdag 4 maart 2016 23:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hoe kan dat? Een pijnlijke voet is niet leuk!
Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?quote:Op zaterdag 5 maart 2016 01:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Kan volgens de Mdl-arts liggen aan de prednison
Kennelijk een bekende bijwerking na zoveel tijd. Ik hoop dat ze vinden wat er is want rust of actief; mijn voet doet constant pijn sinds woensdag zonder duidelijke reden.
Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.quote:Op zaterdag 5 maart 2016 09:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Euh? Nooit over gehoord! Ziet het er ontstoken uit? Waar precies doet het pijn?
Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen .quote:Op zaterdag 5 maart 2016 09:29 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ze zei dat het meestal in de heup voorkomt na langdurig prednison gebruik maar het kan in elk gewricht gebeuren.
Het midden van mijn voet doet constant zeer; als je er op drukt nog meer. Ik loop ook mank
Je ziet er niks aan.
Nou ja; Ha gaat het uitzoeken en ik krijg een foto dus dat maar even afwachten. Allicht is het iets anders
Ja ik hoop dat het gaat lukken. . Nou ja; behalve mijn voet gaat het verder dus goedquote:Op zaterdag 5 maart 2016 13:46 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Van de heup heb ik gehoord! Nou ja, even de foto afwachten. Vervelend voor je! Tijd om van de prednison af te komen .
True! Wellicht wat meer winstbejag in de privéklinieken, maar goed. Geldwolven heb je. overal.quote:Op woensdag 9 maart 2016 09:40 schreef chubbzfct het volgende:
Uiteindelijk zal het overal wel om geld gaan. Of het nou een privekliniek is of ziekenhuis.
Ik hoop dat de Humira goed bij je werkt. Heb jij de Humira pen of echt een spuit? Wat vind je van de toediening, heb je daar veel last van of vind je het wel meevallen?
Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.quote:Op woensdag 9 maart 2016 12:32 schreef littledrummergirl het volgende:
Weten jullie trouwens nog dat ik me afvroeg of ik uit moest kijken met zieke mensen ect toen ik net met mn meds begon?
Ik had afgelopen weken budenofalk en n zware antibiokuur erbij. Ik heb toen ergens een bak mexicaanse griep opgelopen en ben nog nooit zo lang ziek geweest als nu buhbye weerstand het was hiervoor zeker zes jaar geleden dat ik griep had ofzo.
Hoop dat dit niet n terugkomend ding gaat worden schiet niet op met mn werk
Geen pen, de spuit heb ik. OK, misschien iets pijnlijker dan wat ik door liet schemeren, wel verdraagzaam. Gelukkig hoeft het maar eens per twee weken . De buikhuid is sowieso gevoelig, dus ik prefereer mijn bovenbeen. Ook ruk, zeg, elke keer naar het ziekenhuis voor je shot Humira. Gelukkig heb je een hele goede vriend in je kennissenkring .quote:Op woensdag 9 maart 2016 14:11 schreef chubbzfct het volgende:
Ik had ook de Humira pen. Ik kon hem niet fatsoenlijk aan mezelf toedienen. Ik vond dat heel lastig, omdat ik wel redelijk vaak pijn ervaarde met het toedienen De ene keer voelde ik niks en de andere keer verkrampte mijn been helemaal. In mijn buik vond ik niks. Dat deed ik in het ziekenhuis en vond ik echt een hel. Ik liet altijd het daarna altijd toe dienen door een vriend van me. Maargoed, gelukkig duurde die "pijn" maar een paar seconden
Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfiredquote:Op woensdag 9 maart 2016 14:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kut, zeg! Beterschap. Is de griep alweer een beetje op zijn retour? Dit jaar is het griepvirus sowieso erg hardnekkig.
Beterschapquote:Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired
Oh my is dat dan iets wat vanaf je geboorte al scheef heeft gezeten of Is dat later gaan draaienquote:Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....
Geen Crohn.
Wel ontstekingen.
Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)
Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.
Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.
Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Thnxquote:
Het heeft blijkbaar vanaf de geboorte al scheef gezeten.quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:28 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Oh my is dat dan iets wat vanaf je geboorte al scheef heeft gezeten of Is dat later gaan draaien
De operatie klinkt wel heftig.. Hoe voel je je daaronder?
Wat heftig allemaal. Hoe lang loop je al met problemen? Hoe kan het dat dit niet eerder is vastgesteld?quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....
Geen Crohn.
Wel ontstekingen.
Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)
Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.
Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.
Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:29 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Thnx
Hoe is het met jou en je gekke voet?
Ooh wat schrikken zegquote:Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....
Geen Crohn.
Wel ontstekingen.
Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Blijft gek dat van je voet. Hopelijk is het iets wat goed onder controle te houden is.quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.
Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden!
Ik loop heel mijn leven al met klachten zoals ernstige vermoeidheid en veel darm problemen. Gewoon pijn en lastige stoelgang.quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:35 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Wat heftig allemaal. Hoe lang loop je al met problemen? Hoe kan het dat dit niet eerder is vastgesteld?
WTF! Rare kerel dan.quote:Op woensdag 9 maart 2016 14:48 schreef chubbzfct het volgende:
Ja, was fijn toen hij de spuit toediende. Helaas was dat ook het enige wat ons nog enigszins als vriend hield. Nadat ik de Entyvio kreeg, kakte onze vriendschap redelijk in. Jammer is dat, daarnaast zijn we compagnons en de vriendschap is inmiddels wel een beetje afgelopen.
Krijg je de spuiten niet mee naar huis? Of heb je dat zelf ook liever niet?
Verrassing! Wel fijn dat het iets is waar echt wat aan gedaan kan worden! Wat vind je van de diagnose?quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:23 schreef Lange_Lex het volgende:
Zo daar zijn we dan met een ietwat andere diagnose dan verwacht....
Geen Crohn.
Wel ontstekingen.
Maar er was toch wel wat bijzonders wat de klachten moest verklaren volgens de mdl arts. (Zei de arts met glunder oogjes en een mega glimlach uit enthousiasme)
Ik blijk een malrotatie van mijn darmen te hebben.
Mijn blinde darm zit ongeveer ter hoogte van mijn navel en mijn hele dikke darm is naar links geschoven en mijn dunne darm naar rechts.....
Dat blijkt dus bij volwassenen bijna nooit voor te komen , omdat dit op erg jonge leeftijd al zulke klachten dient te geven dat de diagnose altijd snel gesteld word.
Ik heb altijd wel darm klachten gehad , maar deze zag ik niet aankomen zeg maar.
De ontstekingen komen van het schuren van de darmen en is puur irritatie.
En pijnscheuten a la kolieken hoort daar ook blijkbaar bij.
Ook ligt mijn hele stofwisseling op een hoop.
Nu gaan ze zsm kijken of er geen onderdelen in torsie zitten.
Ik hoor deze week meer over de eventuele mogelijkheden voor een operatie.
Waarschijnlijk kijkoperatie plannen om de bloedvaten te bekijken en eventuele verklevingen vast te stellen.
En dan mag mogelijk heel de boel los gehaald worden en aan haakjes worden opgehangen aan mijn buikvlies....
Party.....
Beterschap .quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:26 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
Ja het begint er ondertussen weer een beetje op te lijken na anderhalve week ga morgen weer eens proberen te werken. Hoop dat het niet nog een keer backfired
Helaas dus veel mal absorptie door het niet goed kunnen functioneren van de darmen door de ligging.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Verrassing! Wel fijn dat het iets is waar echt wat aan gedaan kan worden! Wat vind je van de diagnose?
Hoezo ligt je stofwisseling overhoop? Ik ben benieuwd water met je gaan doen. Ook al heb je geen IBD, laat wel even weten hoe en wat!
Spannend!!!!quote:Op woensdag 9 maart 2016 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik zie komende maandag pas weer de huisarts; maar de pijn in de voet is weer afgenomen. Het komt wel bij vlagen terug; dus maar even in de gaten houden en laten onderzoeken.
Vanaf vandaag 10 mg prednison; het uur van de waarheid is aangebroken. Deze week zal wel duidelijk maken of Tioguanine echt werkt; tot nu toe lijkt het resultaat positief! Nog steeds weinig klachten; wel iets vaker op de wc (nu 2 tot 3 x per dag) maar als het hier bij blijft dan ben ik super tevreden!
Ja, jammer hoe alles gelopen is. Maargoed 'tis niet anders. Ook veel gezeik gehad met de vriendin en het is nu ook uit. Ik had haar nooit verteld wat de ziekte precies met me doet. Voel me altijd zo bezwaard en wil niet gelabeld worden als "een zieke" (ondanks dat ik het wel ben). Altijd te gesloten geweest over dat soort dingen.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
WTF! Rare kerel dan.
Spuiten worden keurig aan huis afgeleverd door de apotheek!
Je hebt gelijk aangaande de laksheid , en daar ga ik ook eens goed over nadenken na de operatie.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:18 schreef chubbzfct het volgende:
Begrijpelijk dat je je klote voelt. Ik denk dat veel mensen ook niet beseffen hoe erg zo'n ziekte je sloopt en wat het eigenlijk allemaal met je doet.
Ik hoop dat de operatie goed gaat en je de rest van je leven klachtenvrij zal zijn. Het leven mag ook wel eens een keer geluk gaan brengen. Ik wil je er eigenlijk niet om vragen en als je liever niet antwoord, dan is dat volledig begrijpelijk, maar wat zijn de risico's?
Wellicht is het een idee om eens met een letselschade specialist om tafel te gaan? Het zal je niet beter maken, maar als luiheid of i.i.g het niet de tijd nemen voor de patiënt ervoor heeft gezorgd dat je onnodig van alles hebt moeten proberen en hebt zitten lijden zou ik het wel doen. Meestal is zo'n eerste consult ook gratis.
Ik heb toevallig een letselschade specialist als klant en ze vertelde mij wel eens over situaties met patiënten en ziekenhuizen. Ook hoevaak het voorkomt dat verkeerde diagnoses gesteld worden door nalatigheid. Dat gebeurd echt extreem vaak terwijl je verwacht in het ziekenhuis goede hulp te krijgen, maar mensen doen er niks mee. Het gaat in het ziekenhuis er vaak om dat ze zo veel mogelijk mensen kunnen helpen in een zo kort mogelijke tijd in plaats van rustig de tijd voor je te nemen. Jammer dat het zo moet, maar helaas draait het vaak om geld.
Succes met alles Lex.
Ik snap wel dat je een dubbel gevoel hebt. Ergens ben je blij dat er een diagnose is. Ergens ook helemaal niet omdat het zolang heeft laten wachten en de mogelijkheid er is dat de lange duur complicaties heeft meegenomen.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:25 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Je hebt gelijk aangaande de laksheid , en daar ga ik ook eens goed over nadenken na de operatie.
De operatie zelf is redelijk ingrijpend. Ze gaan heel de buik open leggen. Alles loshalen van mijn buikwand. Buikvlies gaat open. Alles handmatig bekijken en de darmen uit mijn lichaam halen om ze op hun plaats te gaan leggen. Mogelijke verklevingen (En de kans is redelijk groot vertelde ze me) loshalen , mogelijke stukken darm verwijderen , die niet meer te repareren zijn. Er bestaat ook een grote kans op infectie ivm de verklevingen. En dan weer bevestigen aan mijn de buikwand. O ja , ze verwijderen ook meteen de blinde darm preventief.
En ze moeten nog steeds goed kijken of alle andere organen in die omgeving ook geen verklevingen hebben en dergelijke.
Het ligt nu bij het artsen overleg.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:30 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Ik snap wel dat je een dubbel gevoel hebt. Ergens ben je blij dat er een diagnose is. Ergens ook helemaal niet omdat het zolang heeft laten wachten en de mogelijkheid er is dat de lange duur complicaties heeft meegenomen.
Wanneer gaan ze opereren?
Kan wel snappen dat je er emotioneel om bent. Het is niet niks... Maar je hebt ons om erover te pratenquote:Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.
Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p
Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Dank je wel Word heel erg gewaardeerd !quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:51 schreef chubbzfct het volgende:
[..]
Kan wel snappen dat je er emotioneel om bent. Het is niet niks... Maar je hebt ons om erover te praten
Hoop dat het goed zal komen.
Is ook niet gek, steeds weer n andere diagnose, steeds weer wennen en dan nu ineens doodleuk te horen krijgen dat je binnenwerk verkeerd gemonteerd is. Snap dat je even goed van slag bent . Als ik zou was zou ik me goed laten informeren over behandelmogelijkheden. Wie weet zijn er verschillende operatiemethodes, desnoods in verschillende Ziekenhuizen, het klinkt als een best ingrijpende ingreep ( ) dus goed om dat even na te gaan denk ik.quote:Op woensdag 9 maart 2016 18:33 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Het ligt nu bij het artsen overleg.
Word een multidisciplinair gebeuren.
Word binnen een week gebeld voor een afspraak met de hele boel en dan hopelijk binnen 2 weken opereren.
Komt ook een plastisch chirurg meekijken waarschijnlijk omdat ze ook dwars door mijn buikspieren gaan en er ook mogelijk sprake is van hernia diafragma...
Dus ook daar mag aan gesleuteld worden :p
Ik ben enigzins een emotioneel bommetje nu :p
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |