Geen probleemquote:Op dinsdag 16 februari 2016 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je.
Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Ben wel benieuwd jaquote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.
Skeletor weet er allicht meer over
Tofquote:Op dinsdag 16 februari 2016 20:43 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Geen probleem![]()
Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..
Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen
Zeker kan dat! Ik heb wel eens gevallen gezien, zonder klachten en een coloscopie om te huilen. Normale labwaardes en ontsteking komen ook voor. Bezinking, CRP en calprotectine zijn niet alleszeggend.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Skeletor weet allesquote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.
Skeletor weet er allicht meer over
Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.quote:Op woensdag 17 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tof! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?
Goed zo; veel succes!quote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:
[..]
Ben wel benieuwd ja
Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in
quote:Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.
Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op
hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingenquote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Zuchtquote:Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.
Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op
Goed zo! Ik hoop dat het je gaat helpen.quote:Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:
[..]
Ben wel benieuwd ja
Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in
quote:Op woensdag 17 februari 2016 09:44 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen
Dat kan en het komt best vaak voor! Zowel wat je in de "openbare" tekst beschrijft als in de spoiler...SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurdquote:Op woensdag 17 februari 2016 14:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zucht. De één zegt zus, de ander zo.
Komt wel goed, schatjequote:Op woensdag 17 februari 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd
Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst
Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.quote:Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.
Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.
Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie. De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.
Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.quote:Op woensdag 17 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.
Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.
Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...quote:Op woensdag 17 februari 2016 20:30 schreef SunshineEva het volgende:
[..]
Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.
Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.
Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!!quote:Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...
Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
Sterktequote:Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.
Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grensquote:Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...
Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
De eerste stap is nu die medrol proberen. Als ik na ongeveer 4 weken geen verbetering merk moet er een nieuwe scopie komen. En daar zie ik eigenlijk behoorlijk tegen op.quote:Op donderdag 18 februari 2016 08:20 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Sterkte
Wat is nu de volgende stap in je behandeling?
quote:Op donderdag 18 februari 2016 08:08 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!!![]()
Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.quote:Op donderdag 18 februari 2016 11:19 schreef SunshineEva het volgende:
[..]
Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens. Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.
Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond
Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.
Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?quote:Op donderdag 18 februari 2016 11:50 schreef Lange_Lex het volgende:
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?
Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...
Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.quote:Op donderdag 18 februari 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?
Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor!
Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.quote:Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Bedankt voor het welkom...quote:Op donderdag 18 februari 2016 16:31 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.
Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens!
Nou ja; het was een ruiterembolie (nog een treetje erger) en qua schade weet ik het nog niet; volgende maand gaan we daar scans voor doen.quote:Op donderdag 18 februari 2016 16:33 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?
Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.quote:Op donderdag 18 februari 2016 13:59 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.
Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...
Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...quote:Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Duidelijk!quote:Op donderdag 18 februari 2016 17:00 schreef SunshineEva het volgende:
[..]
Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.
Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers...![]()
Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?quote:Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens?
Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.quote:Op donderdag 18 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...
Yes; pantopazol. Werkt superquote:Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens?
nog niks,volgende week maar eens om vragenquote:Op donderdag 18 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?
Fijn spul, hèquote:Op donderdag 18 februari 2016 18:51 schreef Lange_Lex het volgende:
[..]
Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.
Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....
Wanneer heb je wel last?quote:Op donderdag 18 februari 2016 19:02 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
nog niks,volgende week maar eens om vragenal heb ik niet altijd last.
in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drinkquote:
Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?quote:Op vrijdag 19 februari 2016 18:00 schreef littledrummergirl het volgende:
[..]
in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |