abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_159969169
Welkom in deze reeks!

In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159969187
Ik zag geen nieuw deel :) dus eventjes gemaakt
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159969319
Fijn! Dank je :D .
pi_159969354
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je :* .
pi_159972750
Ik heb naar aanleiding van dit topic net n bak druiven gegeten, als experiment :P benieuwd of de boel hier ook op hol gaat _O-
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159973940
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 18:19 schreef Skeletor. het volgende:
Aphrodyte, ik kon je niet meer quoten! Dank je :* .
Geen probleem :)

Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..

Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159975115
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159975464
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159975783
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
pi_159981925
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 20:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Geen probleem :)

Hier nog wat goed nieuws; volgens de apotheek was er een fout gemaakt en hoef ik toch niet te betalen..

Ik wacht het nog even af; maar was in ieder geval blij dat ik nu geen 80 euro af hoefde te tikken en de pillen zijn weer binnen :)
Tof ^O^ ! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?
pi_159981968
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
Zeker kan dat! Ik heb wel eens gevallen gezien, zonder klachten en een coloscopie om te huilen. Normale labwaardes en ontsteking komen ook voor. Bezinking, CRP en calprotectine zijn niet alleszeggend.
pi_159981993
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Zo ver ik begrepen heb kan dat wel; soms was mijn ontlasting redelijk goed te noemen vorig jaar maar waren de ontstekingswaarden toch veel te hoog.

Skeletor weet er allicht meer over ;)
Skeletor weet alles :7. Ik heb geprobeerd slim over te komen!
pi_159983419
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof ^O^ ! Wat voor fout hebben ze nou gemaakt?
Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159983421
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
Goed zo; veel succes! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159985032
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
*O* lekkere meevaller *O*
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159985099
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:07 schreef 010P het volgende:
Even een opheldering nodig van mede crohnies geloof ik; gaan heftige ontstekingen altijd gepaard met slechte ontlasting, of kan het zijn dat je ontlasting prima is maar dat er toch sprake is van ontsteking?
hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen :Y

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_159990582
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 04:35 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat ze hebben gezegd dat het medicijn niet vergoedt wordt; en nu blijkt het toch wel vergoedt te worden volgens de dame aan de kassa.

Ik heb me erop ingesteld dat ik misschien toch nog vroeg of laat een factuur kan ontvangen maar het lijkt er nu dus niet op :)
Zucht :') . De één zegt zus, de ander zo.
pi_159990612
quote:
0s.gif Op dinsdag 16 februari 2016 21:20 schreef 010P het volgende:

[..]

Ben wel benieuwd ja :)

Vandaag intake gehad voor mijn revalidatie traject wat betreft de pijn in mijn pezen/spieren, kreeg het label fibromyalgie en ga een programma in van 12 weken 2 keer per week trainen.
Heb er eigenlijk wel zin in :)
Goed zo! Ik hoop dat het je gaat helpen.
pi_159990653
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 09:44 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

hier redelijk normale ontlasting en toch ontstekingen :Y

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat kan en het komt best vaak voor! Zowel wat je in de "openbare" tekst beschrijft als in de spoiler...
pi_159990804
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 14:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Zucht :') . De één zegt zus, de ander zo.
Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd ;)

Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_159995611
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.

Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie -O- . De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
pi_159996170
quote:
7s.gif Op woensdag 17 februari 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Op de site van de verzekeraar staat inderdaad ''niet vergoedt'' maar dat kan ook zijn ivm eigen risico.. Ik weet het niet; ik ga iig de arts gewoon nog een verklaring laten schrijven over waarom dit medicijn noodzakelijk is etc en dan merk ik vanzelf wel wat er gebeurd ;)

Ik hoef NU in ieder geval niet meteen de portemonnee te trekken; en dat is al winst :)
Komt wel goed, schatje :* .
pi_159996362
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Nu al weer drie kwart jaar last van diarree, vooral na het eten van warm voedsel. Een scopie gehad, maar die gaf niet voldoende duidelijkheid. Er was wel ontsteking te zien, maar volgens de patholoog paste dat niet bij crohn. Mogelijk kwam het van ontstekingsremmers(ibuprofen enz). Die nu al maanden niet genomen en 9 mg entocort elke dag. Helaas amper verschil te merken. Mijn arts heeft overlegd met de professor van de afdeling en nu gaan ze medrol 32 mg (kent iemand dit?) en kalktabletten voorschrijven.

Over 4 weken ongeveer moet ik terug komen en als er dan geen verbetering is dan moet ik weer een scopie -O- . De laatste keer werkte het roesje niet, dus zou het onder narcose moeten omdat ik zoveel pijn had en ook het innemen van die laxeertroep was een ware hel. Dus ik hoop zo erg dat die medrol iets gaat doen, want zoals het nu gaat is niet vol te houden.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.

Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.
pi_160000661
quote:
1s.gif Op woensdag 17 februari 2016 18:23 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Medrol is methylprednisolon, een broertje (of zusje) van prednison, prednisolon en andere glucocorticoïden. Ze werken ontstekingsremmend. NSAIDs zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac kunnen darmontstekingen geven die lijken op Crohn en colitis, maar toch bepaalde specifieke kenmerken hebben die het onderscheiden van de voorgenoemde twee.

Heb je langdurig NSAIDs gebruikt? Hoeveel per dag? Ik hoop voor je dat de Medrol aanslaat. Scopieën zijn kut, voorbereidingen ook...ik hoop dat je dat bespaard blijft.
Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.

Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.
pi_160008593
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 20:30 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Inmiddels had ik idd gevonden dat het lijkt op prednison, vraag me af hoe ik daar op ga reageren. Ik houd best snel vocht vast, dus dat kan nog wat worden. Ik kan zelf weinig vinden over darmontsteking door nsaid's en het verschil met crohn dus ik kan niet goed zeggen van welke ik meer kenmerken heb.

Ik heb totaal niet langdurig nsaid's geslikt. Vroeger wel, ongeveer tussen mn 12de en 15 denk ik. Omdat ik elke maand zware menstruatie pijn had slikte ik elke maand een paar dagen naproxen daartegen. Daarna aan de pil gegaan. Vanaf dat moment slikte ik het heel af en toe soms nog op de eerste dag van mn menstruatie, maar dat was het eigenlijk wel. Bij langdurig gebruik denk ik aan maanden achter elkaar, meerdere pillen per dag en dat heb ik dus echt niet gedaan.
Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
pi_160010006
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!! :D ^O^
pi_160010122
quote:
0s.gif Op woensdag 17 februari 2016 17:47 schreef SunshineEva het volgende:
Al jaren heb ik problemen met mijn ontlasting, en vandaag is dan waarschijnlijk de dag dat ik kan zeggen dat ik de ziekte van crohn heb. In 2013 al een keer een scopie gehad, toen was er wel ontsteking te zien in overgang dunne naar dikke darm, maar niet voldoende om het crohn of colitis te noemen.

Ik weet niet zo goed wat ik er nu van moet vinden. Het moet allemaal nog even inzinken denk ik,
Sterkte :*

Wat is nu de volgende stap in je behandeling?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160012757
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 00:18 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Niet te voorspellen of je veel vocht gaat vasthouden. Dat is afwachten. Maar bedenk dat de vochtretentie van tijdelijke aard is, namelijk zolang je het medicijn gebruikt. Woon je in het buitenland (en zo ja, waar)? Omdat Medrol in Nederland geen gangbaar medicijn is...

Euh, die kenmerken zijn alleen op microscopisch niveau te zien. De patholoog zal dat bepalen als hij of zij het weefsel onderzoekt dat is weggenomen bij de scopie. Er is vrij weinig bekend over darmziekte door NSAIDs. Voorheen lag de focus vooral op maagzweren die door NSAIDs veroorzaakt worden. Zoek maar eens op NSAID-induced enteropathy, dan vind je wel wat informatie! Het krijgt wel steeds meer aandacht, omdat redelijk wat mensen NSAIDs gebruiken. Tegenwoordig vaak in combinatie met maagbeschermers. En laat die combinatie nou goed zijn om maagproblemen te voorkomen, maar juist veel slechter voor de darm: vaker darmproblemen met maagbescherming dan zonder. Snap je het nog?
Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens ;). Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.

Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond :?

Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.
pi_160012966
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 08:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Sterkte :*

Wat is nu de volgende stap in je behandeling?
De eerste stap is nu die medrol proberen. Als ik na ongeveer 4 weken geen verbetering merk moet er een nieuwe scopie komen. En daar zie ik eigenlijk behoorlijk tegen op.

Als die medrol werkt dan mogelijk afbouwen en terug naar entocort, wat ik nu gebruik.
pi_160013479
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?

Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160016478
quote:
14s.gif Op donderdag 18 februari 2016 08:08 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Wat is het toch geweldig dat we zo'n kundig persoon in ons midden hebben!! :D ^O^
:@ :D teveel eer, geloof me!
pi_160016571
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 11:19 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik woon in Nederland, maar word op dit moment behandeld in België. Ik woon dicht bij de grens ;). Ik heb al eerder gemerkt dat ze in België soms medicijnen voorschrijven die we hier niet kennen of dat de recepten niet goed zijn. Ze hebben naast de medrol ook een kalk tablet voorgeschreven omdat er een verhoogde kans op botontkalking is.

Ik zal later nog eens verder op zoek gaan naar ontstekingen door nsaid's. Ik moest de eerste keer dat de dokter zei, mogelijk ontsteking van ontstekingsremmers ook wel ff vragen of ik het goed verstond :?

Ik slik inderdaad al jaren een maagbeschermer dus gelukkig ook niet nog maagklachten erbij.
Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.

Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...
pi_160016727
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 11:50 schreef Lange_Lex het volgende:
Hier ook een mogelijke nieuwe toevoeging tot het corps(e).
Vanaf vorig jaar september flinke darmkrampen en ongelofelijk moe en aan de diarree en een stapel aan reflux.
Eerst dacht men aan een buikgriepje (was 12 kilo kwijt in de eerste 2 weken) . Maar de klachten bleven aan. Maagbeschermers zorgen er iig voor dat de bovenkant vrij bleef van lozingen en ik werd doorverwezen naar de mdl. (3 maanden verder ... grr klote wachttijden) Een echo van mijn bovenbuik gehad gevolgd door een gastroscopie. Alleen maar een geirriteerde maagwand en gallige reflux te zien en mijn galblaas was aan het klooien werd mij verteld. Gewoon afwachten en dan komt het wel goed.
Maand verder nog steeds geen verbetering eerdere fysieke achteruitgang en ik ben dus weer naar een andere mdl arts in een ander ziekenhuis doorgestuurd. Nu een colonoscopie gehad en een mri van de galblaas en de lever. Er blijken ontstekingscellen te zijn waargenomen bij de scopie , maar nog niet genoeg voor een vaste diagnose en ik ben nu doorverwezen voor een MRI van de dunne darm.
Maar ja ik zit niet aan de Nsaids dus de kans op crohn is dus redelijk aanwezig....
De diagnose is nog niet gesteld en dat irriteert me mateloos.
Klinkt dit voor iemand als bekende klachten?

Ik ben vanuit het verleden bekend met een probleem met mijn vitamine D verwerking , met grote tekorten en bijbehorende problemen als gevolg. Dus de diagnose zou me niet verbazen als ik nu alles zo lees...
Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?

Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor! >:O
pi_160019472
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom, helaas. Klotezooi, zeg. Ik ben heel benieuwd naar de definitieve diagnose. Wanneer is de MRI?

Je klachten komen redelijk bekend voor. Voor de fysieke achteruitgang: enorm gewichtsverlies. Daarnaast manifestaties van Crohn in slokdarm (brandende klachten) en maag (klachten van maagzweren), verder in dunne (slechte opname van voedingsstoffen, diarree) en dikke darm (diarree met bloed en slijm). Verre van leuk. Gebruik je op dit moment medicijnen? Komen er darmziekten in de familie voor! >:O
Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160019644
Volgens de MDL verpleegkundige is het medicijn dat ik nu krijg wel degelijk een erkend Crohn medicijn sinds vorig jaar juni en moet de apotheek de arts dus maar bellen als ze niet willen vergoeden want wettelijk gezien moet dat wel :)

Dus alles komt goed als het blijft werken.. Spannend!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160019728
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.

Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens! :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160019783
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:31 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wel in de gaten houden dat uithijgen; ik heb dat ook gehad en bleek een longembolie te hebben veroorzaakt door de crohn. Nou is dat heel uitzonderlijk; maar meldt het wel even en als het erger wordt laten onderzoeken.

Dat soort ongein wil je niet hebben. Welkom trouwens! :*
Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160019872
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:33 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Bedankt voor het welkom...
Een longembolie... pfff
Hopelijk niet teveel schade achter gelaten?
Nou ja; het was een ruiterembolie (nog een treetje erger) en qua schade weet ik het nog niet; volgende maand gaan we daar scans voor doen.

Maar als je zoals ik een jaar lang een ontstoken darm hebt gehad dan kun je dus trombose krijgen; iets wat niet alle specialisten zelfs weten. Dus als je merkt dat je steeds last krijgt van benauwdheid bij kleine inspanningen (ik moest op een gegeven moment al onder aan de trap gaan zitten uithijgen) dan is dat zeker iets om op te letten.

Kan ook gewoon van de medicatie komen; maar je zal maar net pech hebben..

Maar goed; vermoeidheid hoort er ook bij en in 98% van de gevallen is dat het gewoon dus maak je niet al te druk ;)

Iig sterkte want het is vervelend om je zo slap te voelen :*
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160020389
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 13:59 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Waarom kies je voor een behandeling in België? Ja, in het ene land schrijven ze medicijnen voor die in het andere land niet gebruikt worden. Haal je je medicijnen ook bij een Belgische apotheek? Mooi dat je calcium erbij hebt gekregen, dat doen ze hier ook bij het gebruik van prednison en aanverwanten.

Ga maar googelen, NSAID induced enteropathy. Mocht je iets niet begrijpen, vraag het maar! Met maagbeschermers is je maag goed beschermd, maar de rest niet...
Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.

Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers... ;)
pi_160021442
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160022079
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 16:18 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Verder als maagbeschermers kom ik op dit moment niet. Owja psylliumvezels om de boel wat steviger te maken. De arts heeft een beleid van geen medicatie voordat de diagnose er is.
De MRI is over 2 weken. is met spoed aangevraagd iig.
Voel me echt 80 op dit moment.
Een enkel trapje en ik moet gewoon 5 minuten uithijgen....
Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...
pi_160022099
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:00 schreef SunshineEva het volgende:

[..]

Ik werd voor andere klachten doorgestuurd voor een second opinion. Daar vonden ze dat mijn darmklachten toch beter onderzocht moesten worden. Want wat de huisarts tot nu toe alleen maar wilde doen was de ontlasting controleren om bacterien. Als blijkt dat de medicatie werkt dan wil ik gewoon terug naar een mdl arts in de buurt.Medicatie haal ik gewoon in mijn eigen Nederlandse apotheek. Tot nu toe gaat dat best redelijk.

Raar dat er eigenlijk wel maagbeschermers zijn, maar geen darmbeschermers... ;)
Duidelijk!
pi_160022116
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?
pi_160022602
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:29 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welke maagbeschermer? Niet leuk, deze periode. Ik hoop dat er gauw een diagnose en behandeling komt. Hoe staat het met bloedarmoede? Want daar kun je ook erg moe van worden...
Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.

Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....
Those who forget their past , are condemned to re-live it...
pi_160022607
quote:
0s.gif Op donderdag 18 februari 2016 17:59 schreef littledrummergirl het volgende:
Gebruikt iemand van jullie iets tegen maagzuur trouwens :)?
Yes; pantopazol. Werkt super :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160022897
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Ja, esomeprazol (Nexium). Jij?
nog niks,volgende week maar eens om vragen :) al heb ik niet altijd last.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160040892
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 18:51 schreef Lange_Lex het volgende:

[..]

Ik zit aan de eso. Net als jij zo te zien.
Nog 2 a 3 weken en dan zijn we er hopelijk. Ik neem aan dat eventuele ontstekingen zo op te pikken zijn op en MRI.

Mijn bloedarmoede heb ik eerlijk gezegd totaal niet naar gevraagd.
Was neer gefrustreerd dat er weer geen vaste diagnose werd gesteld de laatste keer....
Fijn spul, hè :D .

Tuurlijk ben je gefrustreerd, je wil een diagnose. Ik hoop voor je dat die inderdaad binnen een paar weken komt...

Volgende keer even vragen naar de aanwezigheid van eventuele bloedarmoede! Ik kan me niet voorstellen dat ze er niks over zeggen als er wel wat aan de hand is...
pi_160040904
quote:
1s.gif Op donderdag 18 februari 2016 19:02 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

nog niks,volgende week maar eens om vragen :) al heb ik niet altijd last.
Wanneer heb je wel last?
pi_160046386
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer heb je wel last?
in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink :Y
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_160046804
quote:
1s.gif Op vrijdag 19 februari 2016 18:00 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

in de avond af en toe, en soms nadat ik wijn, sap of frisdrank drink :Y
Beruchte prikkelaars van het maagslijmvlies! Hebben ze ook een kijkje van boven genomen bij je?
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')