abonnement Unibet Coolblue
pi_160664951
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:01 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Hihi weet je het >:) :P
Wie ben jij?!?!
pi_160665103
quote:
0s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.
Ik heb wel meegelezen, maar niet alles onthouden :@

Ik las iets over trage declaraties bij de zorgverzekering: check! Ik ben zo benieuwd wat mijn opname nou heeft gekost, en vooral de paracetamol per infuus, want daar moest ik toch echt vanaf want duur :{w Sorry dat ik pijn heb :')

Eten in het ziekenhuis is me wel meegevallen (s.lotervaart mc). Ik kreeg 's avonds iig nog allerlei beleg en crackers extra e.d. En ja, ik ben al gauw blij als het eten gewoon wordt gebracht en ik het niet zelf hoef te maken *)

Verder sinds vorige week weer "aan het werk" (lees: paar uurtjes langs geweest in pauzetijd), volgende week een plan maken met de leidinggevende.

En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen ;( pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
Goed van je! Hoe trek je de uren?

Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?

Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!
pi_160665163
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 15:46 schreef Aphrodyte het volgende:
10 mg sinds woensdag en nog steeds een tot twee keer wc hier *O*

Ik begin een beetje hoop te krijgen :)

Wel een enorm gedaald energieniveau; maar goed dat komt gewoon omdat ik niet meer stuiter van de prednison.
Tof! Zo door.

Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...
pi_160665857
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:36 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Tof! Zo door.

Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...
Ja; dat inderdaad :Y

En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160675151
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; dat inderdaad :Y

En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?
pi_160678665
quote:
14s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom :D
Living the dream. :9

quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wanneer ik kom? Zodra die rotte poot van me is genezen en jij mij uitnodigt :D .
Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen? :D

Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.

Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit! :+
pi_160679399
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 23:22 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?
Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160680831
quote:
1s.gif Op maandag 14 maart 2016 18:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed van je! Hoe trek je de uren?

Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?

Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!
Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
pi_160680913
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
Kwakzalverij.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomoleculaire_behandelwijze

quote:
De wetenschappelijke consensus is dat het nut van hoge doseringen vitaminen en mineralen onvoldoende is aangetoond.
pi_160681029
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.

Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts :) Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.

De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 15 maart 2016 @ 11:19:46 #261
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160681041
quote:
Misschien ga je door zo'n behandeling beter in je vel zitten, waardoor je denkt wat beter te zijn.

Achja, doe mij de chemische Entyvio dan maar :P Zit nu in Utrecht met het infuus erin :)
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160681112
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef chubbzfct het volgende:
Entyvio
Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer. :P

Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?
  dinsdag 15 maart 2016 @ 11:59:04 #263
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160681971
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:23 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer. :P

Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?
Remicade heeft bij mij heel kort gewerkt. Humira heb ik een aantal maanden gehad, maar ook niet met het gewenste resultaat.

Entyvio werkte bij mij vrij snel. Eigenlijk merkte ik na de eerste gift al binnen een week de eerste resultaten. Sinds ik ermee gestart ben (augustus) gaat het eigenlijk heel goed. Ik merk nagenoeg niks. Geen diarree, bloed of andere dingen. Heel positief.

Ik zit toevallig nu met een dame tegenover me die in september 2014 de allereerste Entyvio van het UMCU heeft gekregen. Zij vertelde ook van alles te hebben geprobeerd, maar dat Entyvio bij haar ook heel goed werkt. Duurde bij haar wel iets langer, circa 12-14 weken.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160682055
quote:
7s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.

Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts :) Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.

De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.
Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
pi_160682436
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Geen idee om eerlijk te zijn; wellicht weet Skeletor er meer over ;)

Het is inderdaad geen heel bekende aandoening; veel mensen die ik spreek zijn nog steeds verbaasd als ze merken hoe ernstig het eigenlijk kan zijn. Ze denken dat Crohn-Colitis net als prikkelbaar darm syndroom meer een ongemak dan een ziekte is; en als ze mijn verhaal dan horen zijn ze vaak geshockeerd.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
  dinsdag 15 maart 2016 @ 12:43:27 #266
454913 chubbzfct
Keep smiling!
pi_160682770
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Ik denk wel dat er voor Crohn/Colitis veel onderzoek wordt gedaan. Uiteindelijk draait het om geld. (grappig dat de zuster hier dat net ook zei :P).

Crohn/Colitis is een ziekte die erg duur kan zijn, en aan de andere kant van de medaille weer veel geld oplevert. Op zich ook wel een leuk vooruitzicht, want dan weet je dat ze ermee bezig blijven. Denk alleen dat het een ziekte is waar niet snel over wordt gepraat.
Hallooo Mensen,<br />Ik kan hier wel een heel verhaal typen, maar wil je meer over me weten? Vraag er gerust naar.
pi_160683898
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 09:53 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik :)
Ik wil ook eens proberen :D !
pi_160683956
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 09:10 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Living the dream. :9

[..]

Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen? :D

Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.

Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit! :+
Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal :') . Zo gek ben ik zelfs niet.
pi_160683991
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.

Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.

Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
Meer dan genoeg gedaan :D . Trek je de medicatie?

Ik zeg ook kwakzalverij. De extra aandacht die je in die kringen krijgt, kan fijn zijn. Maar ik vertrouw eerder de reguliere geneeskunde.
pi_160684005
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Er wordt redelijk wat onderzoek gedaan!
pi_160685176
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Ja, was er al bang voor :+

Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Volgens mijn mdl arts wel ik heb bij mijn laatste afspraak gevraagd of er onderzoeken waren waar ik aan mee kan doen. Volgens haar waren er wel wat lopende onderzoeken maar niet in mijn categorie.
Op woensdag 31 januari 2007 19:20 schreef Lord_Vetinari het volgende:
Ik heb veel stomme posts gezien op fora, maar deze zit toch wel in de top 10 (voorzichtig geschat; het kan ook de top 5 zijn). Nou ik sta iig in zijn top 10
pi_160686162
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal :') . Zo gek ben ik zelfs niet.
Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160688478
quote:
14s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 16:00 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer :)
Standaard?
pi_160691440
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 18:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Standaard?
Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_160701240
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 maart 2016 20:03 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer :)
:o Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')