Goed van je! Hoe trek je de uren?quote:Op maandag 14 maart 2016 15:28 schreef Rianne84 het volgende:
Zo, kom me ook weer eens melden.
Ik heb wel meegelezen, maar niet alles onthouden
Ik las iets over trage declaraties bij de zorgverzekering: check! Ik ben zo benieuwd wat mijn opname nou heeft gekost, en vooral de paracetamol per infuus, want daar moest ik toch echt vanaf want duur Sorry dat ik pijn heb
Eten in het ziekenhuis is me wel meegevallen (s.lotervaart mc). Ik kreeg 's avonds iig nog allerlei beleg en crackers extra e.d. En ja, ik ben al gauw blij als het eten gewoon wordt gebracht en ik het niet zelf hoef te maken
Verder sinds vorige week weer "aan het werk" (lees: paar uurtjes langs geweest in pauzetijd), volgende week een plan maken met de leidinggevende.
En sinds vorige week is de Crohn ook weer aan het partyen pijn, bloed, alles. Gelukkig alleen 's ochtends. Moet nu op uitslagen wachten van bloed en ontlasting. Het eerste bloedlab zag er iig goed uit. De klachten worden nu ook minder, dus hopelijk gaat het weer gewoon over en hoef ik geen zwaardere medicijnen oid.
Tof! Zo door.quote:Op maandag 14 maart 2016 15:46 schreef Aphrodyte het volgende:
10 mg sinds woensdag en nog steeds een tot twee keer wc hier
Ik begin een beetje hoop te krijgen
Wel een enorm gedaald energieniveau; maar goed dat komt gewoon omdat ik niet meer stuiter van de prednison.
Ja; dat inderdaadquote:Op maandag 14 maart 2016 18:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Tof! Zo door.
Die belabberde energiepeil komt denk ik doordat het opfokkende effect van de prednison minder is vanwege de lage dosering...
Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?quote:Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja; dat inderdaad
En daarbij heeft mijn lichaam als de medicatie eindelijk werkt (en daar lijkt het dus wel op) ook wel een heleboel om van te herstellen en dat zal ook wel veel energie kosten. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom
Living the dream.quote:Op maandag 14 maart 2016 18:59 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
. Daardoor waarschijnlijk ook vreetkicks waar ik dus niet van aankom
Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen?quote:Op maandag 14 maart 2016 14:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wanneer ik kom? Zodra die rotte poot van me is genezen en jij mij uitnodigt .
Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slikquote:Op maandag 14 maart 2016 23:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Inderdaad! Slaap je overdag ook wel eens?
Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.quote:Op maandag 14 maart 2016 18:34 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed van je! Hoe trek je de uren?
Vervelend dat de Crohn weer opspeelt. Welke medicijnen gebruikte je ook alweer?
Het personeelsrestaurant van het Slotervaartziekenhuis was het beste wat ik ooit gezien heb! Als de kwaliteit ook zo is voor het eten dat de patiënten krijgen: geluk!
Kwakzalverij.quote:Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.
Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.
Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
quote:De wetenschappelijke consensus is dat het nut van hoge doseringen vitaminen en mineralen onvoldoende is aangetoond.
Misschien ga je door zo'n behandeling beter in je vel zitten, waardoor je denkt wat beter te zijn.quote:Op dinsdag 15 maart 2016 11:13 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Kwakzalverij.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Orthomoleculaire_behandelwijze
[..]
Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer.quote:
Remicade heeft bij mij heel kort gewerkt. Humira heb ik een aantal maanden gehad, maar ook niet met het gewenste resultaat.quote:Op dinsdag 15 maart 2016 11:23 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Dan kan ze net zo goed een leuke vriend zoeken. Kost minder geld en de behandeling is stukken aangenamer.
Cool medicijn. State of the art. Hoe bevalt dat ten op zichte van Humira/Remicade?
Ja, was er al bang voorquote:Op dinsdag 15 maart 2016 11:19 schreef Aphrodyte het volgende:
Er zijn zoveel uiterst dubieuze sites die beweren dat Crohn te genezen is. Nou; uit wanhoop heb ik vorig jaar van alles geprobeerd naast medicatie; en niets werkte.
Nu gebruik ik een variant van puri-nethol en lijkt het erop dat ik inderdaad vooruitgang boek; maar dat is een regulier medicijn van een reguliere arts Allerlei diëten etc helpen echt niet als je een ernstige vorm van Crohn hebt.
De medische consensus is dan ook dat Crohn niet te genezen is; alleen te onderdrukken. Helaas is dat momenteel gewoon de realiteit.
Geen idee om eerlijk te zijn; wellicht weet Skeletor er meer overquote:Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja, was er al bang voor
Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Ik denk wel dat er voor Crohn/Colitis veel onderzoek wordt gedaan. Uiteindelijk draait het om geld. (grappig dat de zuster hier dat net ook zei ).quote:Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja, was er al bang voor
Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Ik wil ook eens proberen !quote:Op dinsdag 15 maart 2016 09:53 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nee momenteel nooit eigenlijk; maar door de quetiapine dus wel echt moeite om uit bed te komen. Lig er soms tot 11 u in; en dat voor iemand die haar hele leven nooit na 8 uur is opgestaan. Maar ja; dat gaat wel weer over als ik geen quetiapine meer slik
Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal . Zo gek ben ik zelfs niet.quote:Op dinsdag 15 maart 2016 09:10 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Living the dream.
[..]
Nou nou nou zeg. Edele dieren hebben toch benen?
Een ander, perifeer ziekenhuis waar ik bleef was hetzelfde: 's ochtends en 's middags keuze tussen verschillende soorten brood, broodbeleg, vla, pap, halfvolle of volle melk en verschillende stukken fruit. S' avonds aankruisen of je het menu van de dag wilt of anders. Menu van de dag is aardappels met groente en vlees op een saaie maandag, of bijvoorbeeld rijst met gebakken vis, paprika, sperziebonen, ui en mayonaise op een vrolijke woensdag, een extra koekje en slagroom toetje op de zondag enzovoorts.
Niet om op te scheppen maar dames, als de samenleving twintigduizend euro moet betalen voor een paar overnachtingen, kies dan wel een goed hotel uit!
Meer dan genoeg gedaan . Trek je de medicatie?quote:Op dinsdag 15 maart 2016 11:09 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Tot nu toe trek ik de uren goed, maar ik heb ook nog niet echt wat gedaan behalve bijkletsen met m'n collega's.
Ik gebruik 50mg Puri-Nethol. Hopelijk blijft het daarbij.
Ik kreeg via via een link naar deze site http://kvwetten.home.xs4all.nl/ Dit is blijkbaar een orthomoleculair arts (geen idee wat dat inhoudt) die iemand van de Crohn heeft "genezen". Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. De site geeft ook maar vage informatie vind ik. Hebben jullie ooit van haar gehoord?
Er wordt redelijk wat onderzoek gedaan!quote:Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja, was er al bang voor
Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Volgens mijn mdl arts wel ik heb bij mijn laatste afspraak gevraagd of er onderzoeken waren waar ik aan mee kan doen. Volgens haar waren er wel wat lopende onderzoeken maar niet in mijn categorie.quote:Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja, was er al bang voor
Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamerquote:Op dinsdag 15 maart 2016 13:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Haha! Klopt. Ik mocht mijn tosti-ijzer meenemen de vorige keer, maar dat is toch gênant, man. Tosti's bakken op zaal . Zo gek ben ik zelfs niet.
Standaard?quote:Op dinsdag 15 maart 2016 16:00 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik neem de volgende keer wel een tosti ijzer mee; maar ja; in het meander heb je een eigen kamer
Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamerquote:
Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!quote:Op dinsdag 15 maart 2016 20:03 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja; er zijn geen zalen. Alleen een op de eerste hulp voor als je om 3 u s'nachts binnenkomt. Dat had ik een keer. Dan krijg je pas in de ochtend een kamer
deze lurkert fietste langs de RAI vanochtend en er is een heel congres van European Crohn & Collitis organisation!quote:Op dinsdag 15 maart 2016 12:02 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Ja, was er al bang voor
Wordt er eigenlijk veel onderzoek gedaan voor Crohn? Het lijkt me zo'n ondergeschoven kindje.
Dit is puur leedvermaak.quote:
Ja; het is dan ook zeker wel een fijn ding aan dit ziekenhuisquote:Op dinsdag 15 maart 2016 23:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dan zou de drempel om te gaan logeren een stukje lager liggen!
Fijn dat je je beter voelt. Is thioguanine je enige onderhoudsmedicijn?quote:Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten
Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!
Binnenkort tijd voor een feestje. .
Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun
jaaaaaaah je hebt het verdientquote:Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten
Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!
Binnenkort tijd voor een feestje. .
Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun
Van harte!!!!quote:Op maandag 21 maart 2016 14:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Vanaf vandaag geen prednison meer; nog steeds geen klachten
Het lijkt er dus op dat de tioguanine werkt!
Binnenkort tijd voor een feestje. .
Het was me de achtbaan wel! Bedankt voor jullie steun
Ja verder slik ik nietsquote:Op dinsdag 22 maart 2016 08:01 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Fijn dat je je beter voelt. Is thioguanine je enige onderhoudsmedicijn?
Ik gun je het beste, maar ik vind het wel een zorgwekkende beslissing.quote:Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja verder slik ik niets
Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed
Wat vind je zorgwekkend?quote:Op dinsdag 22 maart 2016 11:57 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik gun je het beste, maar ik vind het wel een zorgwekkende beslissing.
Je hebt aantoonbaar een zeer grillige en zeer hevige Crohn. Bovendien is het een chronische ziekte. Dat betekent dat het min of meer gegarandeerd is dat het vroeg of laat weer de kop op steekt. Gezien wat je allemaal hebt door moeten maken, zou ik verwachten dat een arts geen enkel risico neemt en een agressieve behandeling toepast.quote:Op dinsdag 22 maart 2016 14:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wat vind je zorgwekkend?
Ik doe gewoon wat de arts zegt?
Ik slik tioguanine; dat is mijn onderhoudsmedicijn?
Oh zoquote:Op dinsdag 22 maart 2016 14:37 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Ik maak me daarom zorgen of deze behandeling voldoende voor je is om een langdurige remissie te bereiken.
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaatquote:Op dinsdag 22 maart 2016 11:51 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja verder slik ik niets
Hopelijk blijft het zoals het nu gaat; dan komt het echt goed
En met jou?quote:Op dinsdag 22 maart 2016 15:29 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat
Er bestaan ook andere mabjes...vedolizumab nooit ter sprake gekomen?quote:Op dinsdag 22 maart 2016 14:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Humira is het enige alternatief na dit middel en daarna houdt het op met medicijnen die we kunnen toepassen.
Beetje onrustige darmen. En ik had ook nog een slechte uitslag bij de gynaecoloog, dus ik ben een beetje downquote:
Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.quote:Op dinsdag 22 maart 2016 22:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Er bestaan ook andere mabjes...vedolizumab nooit ter sprake gekomen?
! Watskeburt! Wat vervelend!quote:Op woensdag 23 maart 2016 08:16 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Beetje onrustige darmen. En ik had ook nog een slechte uitslag bij de gynaecoloog, dus ik ben een beetje down
Hoe is het met je been?
En daar gaat het om.quote:Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.
Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon
Dat zei mijn arts ook. Tot ik besloot om naar een andere arts te gaan. Die vond het idee van 'met je rug tegen de muur staan want geen opties meer' wat overdreven en niet zwaarwegend.quote:Op woensdag 23 maart 2016 08:55 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik zeg wat mijn arts gezegd heeft. Er is al een hoop geprobeerd.
Maar goed; het is nu toch niet van belang. Tioguanine werkt gewoon
Dit is je reinste kunst en cultuur! Love Van Gogh. En het illustreert mooi hoe ik er momenteel uitzie .quote:Op woensdag 23 maart 2016 09:57 schreef Drieklank het volgende:
[..]
Een ding: heb je ook een vrolijkere avatar Skeletor?
Ook goed nieuws! Houden zo!quote:Op woensdag 23 maart 2016 13:59 schreef 010P het volgende:
Wat een goed nieuws Aphrodyte
Hier inmiddels 5 maanden van de remicade af
Als je van Van Gogh houdt, dan past dit veel beter bij je.quote:Op woensdag 23 maart 2016 14:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dit is je reinste kunst en cultuur! Love Van Gogh. En het illustreert mooi hoe ik er momenteel uitzie .
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |