(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 37

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 15:57 schreef Troel het volgende:

[..]

Nee, ze erkennen de diagnose niet. Over twee jaar zou RUben diagnose vrij zijn, want dan zou het met de scheiding allemaal wel meevallen en dan zou hij geen autist meer zijn

Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat sinds die uitspraak mijn band met school wat bekoeld is

Oh dus volgens de school kun je over autisme heen groeien?

Tof man.. Lekker meegedacht.

Troel waarom blijf je op een school waar je zo overduidelijk ontevreden over bent?

Het niet erkennen van autisme zou mij zo laaiend maken dat ik er weg zou gaan...

Het komt er dus op neer dat school geen probleem ziet en jij wel, Troel? Heb je al een gesprek met de IB'er aangevraagd? Ik zou niet goed weten wat je hiermee kunt doen.
In principe moet iedere school inderdaad een soort basisondersteuning kunnen bieden. In ons samenwerkingsverband moet elke school een schoolondersteuningsplan hebben waar precies staat omschreven wat onder de basisondersteuning gerekend mag worden en wanneer er extra ondersteuning nodig is. Misschien kun je bij je school navragen hoe dat bij hen geregeld is. Dat geeft wat extra houvast voor een gesprek.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 16:21 schreef Troel het volgende:

[..]

Ik zou er heel graag weg willen, maar dat is niet alleen aan mij natuurlijk. Het is wel iets waar ik me heel hard voor maak (en een andere school moet ze willen aannemen! Een voordeel: ze hebben geen van beiden iets volgens school, dus dat moet niet zo moeilijk zijn )

En ja, ik zou zelfs de moeilijkheid van zo'n grote verandering op de koop toe nemen bij deze twee autistjes omdat er mogelijk best wel een school is waar ze wel goed tot hun recht komen.

Hoe staat vader erin?

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 15:57 schreef Troel het volgende:

[..]

Nee, ze erkennen de diagnose niet. Over twee jaar zou RUben diagnose vrij zijn, want dan zou het met de scheiding allemaal wel meevallen en dan zou hij geen autist meer zijn

Ik hoef denk ik niet uit te leggen dat sinds die uitspraak mijn band met school wat bekoeld is

Ach ja, ik herinner me nu idd dat je dat hebt verteld. Unbelievable...
Ik hoop van harte Troel dat de keuze voor een andere school goed uitpakt voor jullie.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 11:09 schreef Troel het volgende:
Het grote voordeel is dat ik precies weet hoe ze zich voelen en daarom wellicht meer tot steun kan zijn voor de jongens.
voor mij haalt het natuurlijk ook weer oud zeer naar boven...

Ik zou wel heel graag willen dat M. niet zo op haar tenen moet lopen dat ze er later zoveel last van zal hebben als ik heb gehad. Dat vind ik wel het voordeel van vroege(re) diagnostiek.
Al betrap ik mezelf er soms wel op dat ik me misschien te snel ergens mee bemoei omdat ik iets lastig vond. Want hoewel wel behoorlijk op elkaar lijken, zijn we op sommige vlakken ook heel anders en dat is maar goed ook denk ik.
Eigenlijk gewoon lastig (understatement) als je kind te goed is voor speciaal onderwijs, maar op het reguliere onderwijs (zeker op een school als waar ze nu op zitten als ik het zo lees...) gewoon niet op hun plaats zijn. Ik denk eigenlijk dat er heel veel kinderen tussen de wal en het schip vallen...

Ik hoop dat je een beter plekje voor ze kan vinden, waar ze wel gezien worden en er wat mee gedaan wordt!

Zou handig zijn als Ruben over 2 jaar diagnose vrij zou zijn... bij ons was de directeur ook degene die riep dat een diagnose ASS maar 5 jaar geldig was... Ach ja, ik ben blij dat er verder op school wel serieus mee omgegaan wordt.

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 15:44 schreef Moonah het volgende:
Sneu... Een leerkacht kan geen vriendschappen afdwingen. Maar het sturen en stimuleren van contacten hoort er wel bij. In mijn groep is de norm dat er niemand wordt buitengesloten. Het is ons aller verantwoordelijkheid dat iedereen in de groep zich prettig en veilig voelt. Helaas weet ik dat niet iedere leerkracht dit onderschrijft of kan bewerkstelligen.

Afdwingen kan niet, als ik de leerkrachten van M. hoor dan stimuleren ze wel een en ander. Als ze in de pauze alleen speelt vragen ze wel eens of dat ok is of dat ze eigenlijk liever samen wil. En als ze dat wil proberen ze te helpen. Maar vaak vindt ze het ook wel ok.
En laatst met dat meisje uit de klas waar het wel mee lijkt te klikken, hebben ze ook een beetje gestimuleerd dat ze een keer zouden afspreken.

M. heeft niet zo heel veel behoefte om te spelen en als ze met haar vriendje wil spelen hebben dan lukt het vaak ook wel.
Ze speelt hier wel voor op straat en in de speeltuin en dat gaat niet altijd even handig icm andere kinderen. _{dan komt soms onze 5 jarige melden dat het niet helemaal goed gaat...}
Inmiddels weten de meeste ouders van de kinderen die daar ook vaak spelen, wel dat M. sociaal wat minder handig is en het niet altijd gaat zoals je qua leeftijd zou mogen verwachten.
Dat vind ik toch ook wel een fijn idee. Peuters aan de kant duwen omdat ze in de weg staan ofzo dat kan evengoed niet, maar het scheelt wel als iemand weet dat het niet met kwade bedoelingen is, hoop ik.

Ass zit toch ook in het autistische spectrum? Waarom zou een diagnose dan maar 5 jaar geldig zijn? Is dat om de hoeveelheid labels te beperken? Of is het dat het misschien toch niet de juiste dianose is?

quote:

Op vrijdag 19 juni 2015 22:08 schreef Ticootje het volgende:
Ass zit toch ook in het autistische spectrum? Waarom zou een diagnose dan maar 5 jaar geldig zijn? Is dat om de hoeveelheid labels te beperken? Of is het dat het misschien toch niet de juiste dianose is?

ASS is de afkorting van Autisme Spectrum Stoornis.

De beperkte geldigheidsduur van een diagnose heeft ermee te maken dat kinderen zich op jonge leeftijd nog volop ontwikkelen. Het is nogal tricky om, bijvoorbeeld, op 5-jarige leeftijd een diagnose te stellen die levenslang geldig is. Bovendien is een diagnose gekoppeld aan een onderzoek en een verslag daarvan, en die informatie (bijv. 'Pietje plast nog in zijn broek' of 'de situatie in groep 3 is onhoudbaar') raakt op een gegeven moment natuurlijk gedateerd.

Tenslotte willen scholen en zorgverleners meestal een recent (niet ouder dan 2 jaar) diagnoseverslag hebben of een recente bevestiging van de diagnose + informatie waaruit blijkt dat de stoornis nog steeds gezien wordt. Niet zozeer omdat iemand denkt dat de diagnose niet klopt, maar omdat de DSM-vermelding an sich niet zo heel veel zegt over de ernst en de soort problemen waar het kind nú tegenaan loopt.

[ Bericht 6% gewijzigd door Cantare op 19-06-2015 23:01:24 ]

Geen tips die bij ons echt helemaal goed hebben gewerkt, helaas. Bij ons zijn het de kleren die kapot worden gekauwd en getrokken. En ook zijn lichaam die het moet ontgelden. Qua kleding heb ik het laten gaan en geaccepteerd dat dat gebeurt.
Als het gaat om zijn lichaam wijs ik hem er telkens op en bespreek ik het met hem. En ik leid hem af als ik het hem zie doen.

Ik weet niet of het schadelijk is om op een potlood te kauwen, maar als dat geen kwaad kan dan zou ik de oplossing geloof ik zoeken in het regelmatig kopen van nieuwe potloden.

Volgens mij had Ingrid voor Kim een ketting die gemaakt was om op te kauwen. Ik kan me herinneren dat er meer voorwerpen worden gemaakt voor kinderen met een kauwbehoefte. Het is al eerder aan de orde geweest hier. Misschien is het nog terug te vinden, er zijn ook linkjes gepost toen.

't Is dat het een beetje raar staat Logisch dat je dat liever niet hebt nee. Afleren is een stuk moeilijker dan aanleren

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 06:40 schreef Troel het volgende:
Overigens, wellicht weten jullie dat.

Ik kwam er pas bij toeval achter dat Ruben zijn potloden op school helemaal opkauwt. Ik wist het niet en het is de juf blijkbaar nooit eerder opgevallen. Heb nu van die staafjes gekocht voor achterop het potlood maar nu vindt hij dat zo lekker kauwen dat hij er niet meer alleen op kauwt bij het nadenken, maar dat hij er altijd op wil kauwen en dus niet meer aan het werk gaat (zegt hij zelf).

Ik heb hem beloofd te gaan zoeken voor een oplossing, maar ik weet nog niet wat en hoe.

(Ow en zo zit hij dus ook aan zijn nagels te trekken, waardoor een van zijn nagels echt al heel kort is. Alleen: dat doet hij niet met zijn tanden. Iemand daar toevallig tips voor?)

Gaat hij dan niet meer aan het werk omdat hij het potlood in zn mond heeft en daardoor dus niet kan werken zeg maar of wil hij gewoon vol overgave kauwen.
In het eerste geval zou je nog zo'n ketting met een of ander kauwgeval oid kunnen overwegen, dan kan hij kauwen en toch schrijven...

Als je het knagen wilt afleren (lijkt me wel lastig) kan je misschien bytex proberen, daarmee hebben we M. van het duimen af gekregen uiteindelijk. Maar wel heel smerig bitter spul.

Nagels trekken? Dat hij ze afscheurt? Misschien stukjes tape over zn vingertoppen? (maar dan kan hij daar weer aan pulken). Handschoenen aan... maar dat is ook weer zo onpraktisch.
Hem er steeds op wijzen, maar dan zou je een juf moeten hebben die dat ook doet en hopen dat het dan minder wordt. Iets ter vervanging?

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 09:42 schreef Troel het volgende:
Hij had nu maar gewoon een pleister om zijn vinger waar hij het meeste aan pulkt, maar tien pleisters is natuurlijk ook geen gezicht

Kom ik aan met mn stukjes tape... het staat idd niet heel charmant nee.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 09:42 schreefttp://forum.fok.nl/user/profile/35189]Troel[/url] het volgende:
Hij had nu maar gewoon een pleister om zijn vinger waar hij het meeste aan pulkt, maar tien pleisters is natuurlijk ook geen gezicht

Mijn dochter krabde altijd haar gezicht op verschillende plekken open, ook wondjes elders waren niet veilig. Een tijdje sensomotorische integratietherapie (fysio) heeft daar enorm tegen geholpen. Gezicht is nu helemaal gaaf, ze pulkt nog aan haar nagels bij het slapen gaan, maar verder niet echt.

Kim doet het kauwen helaas nog steeds. Ook op potloden en gummen op school.
De nagels ook heel erg extreem tot bloedens aan toe. Ze heeft echt nog maar halve nagels. Als ik mijn nagel per ongeluk te ver knip voel ik het al. snap echt niet waarom ze dat doet. je zou denken dat het zeer blijft doen. Is ook niet goed voor de tanden. Bevestigde de tandarts gisteren ook nog.
Helaas dus geen tips. De speciale kettingen en armbanden hebben totaal niet geholpen, die kon ze ook aan/op vreten.

Er bestaan ook vingerhoedjesverband, misschien is dat een oplossing

Mijn ervaring is dat als je het op de ene plek hebt verhinderd, het op een andere plek gaat gebeuren. Ik heb hem nu zover dat hij zijn gezicht met rust laat. Al die wondjes in het gezicht is zo naar om te zien. Maar nu doet hij het dus op andere, minder zichtbare plekken. Ik blijf gewoon corrigeren en afleiden. Het is uiteindelijk voor ons de enige methode die enigzins effect heeft.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 10:12 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Mijn dochter krabde altijd haar gezicht op verschillende plekken open, ook wondjes elders waren niet veilig. Een tijdje sensomotorische integratietherapie (fysio) heeft daar enorm tegen geholpen. Gezicht is nu helemaal gaaf, ze pulkt nog aan haar nagels bij het slapen gaan, maar verder niet echt.

Oh dat doe ik ook. Vreselijk irritant vind ik het, maar ik merk het niet eens dat ik het doe.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 09:05 schreef Troel het volgende:
Die linkjes ken ik allemaal al, maar dat is voor zover ik begrepen heb allemaal hetzelfde materiaal. Hier inderdaad ook wel kleren, maar dat vind ik minder een probleem

Kauwen op potloden is gewoon niet praktisch, splinters en dergelijke, anders zou ik er niet zoveel problemen mee hebben.

Maar die nagels vind ik wel zorgelijk. En ik kan hem moeilijk nepnagels aan laten meten ofzo

en doodgewoon een stukje kauwgom geven? of denk ik nu echt te simplistich?

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 18:24 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Oh dat doe ik ook. Vreselijk irritant vind ik het, maar ik merk het niet eens dat ik het doe.

Het pulken? Doe ik zelf ook. Ziet er ook niet uit.
Maar dat vind ik toch minder erg dan de hele dag alles openkrabben. Voor t eerste zou ik mn kind ook niet zo snel in therapie doen. Maarja, we kwamen er ook pas na iets van 2 jaar achter dat voor het krabben therapie bestond.

Kauwgom bij Kim ook geprobeerd, hielp helaas niet.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 18:56 schreef Vanyel het volgende:

[..]

Het pulken? Doe ik zelf ook. Ziet er ook niet uit.
Maar dat vind ik toch minder erg dan de hele dag alles openkrabben. Voor t eerste zou ik mn kind ook niet zo snel in therapie doen. Maarja, we kwamen er ook pas na iets van 2 jaar achter dat voor het krabben therapie bestond.

Ik plak nu af en toe mn vingertoppen af. Maar das verre van ideaal met computerwerk. Bovendien haal ik het dan in de avond in.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 19:28 schreef Troel het volgende:

[..]

Mjah, ik vind eigenlijk een kind van zeven gewoon nog te jong voor kauwgom

Ik ben anti kauwgum. Voor volwassenen en kinderen. T is echt geen potje.

Eva kauwt op haar vingers en ervaring leert dat als we dat verhinderen ze gewoon het vel van haar voeten trekt. Dat doet ze sowieso als ze de kans krijgt dus mijn kind slaapt zomer en winter met sokken aan.

quote:

Op zaterdag 20 juni 2015 20:49 schreef Lois het volgende:
Eva kauwt op haar vingers en ervaring leert dat als we dat verhinderen ze gewoon het vel van haar voeten trekt. Dat doet ze sowieso als ze de kans krijgt dus mijn kind slaapt zomer en winter met sokken aan.

"Met blote voeten naar bed" is bij jullie geen leuk grapje?

Haha nee echt, kauwgum begin ik niet aan, en ik het hele assortiment kauwdingen al geprobeerd. We hebben ons er bij neergelegd.

Jen peutert ook echt overal aan. Vooral teennagels, tot bloedens toe.

M. zit soms met haar vingers in haar mond, maar tot nu toe blijft het bij soms.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Logisch toch dat je zuinig bent op je kind, voor zover je er invloed op hebt...
Heerlijk zo'n fijn stofje

M. mag graag mijn hand vasthouden als ze gaat slapen (maar ik ga niet de hele tijd naast haar bed staan), maar misschien is een "stand-in" ook wel ok . Ze wees het idee in elk geval niet gelijk af.
Alleen nu zit ik te denken of en hoe ik een soort knuffelbare replica van mijn hand kan maken.

*knip*

Mijn moeder zit al ff mee te denken

Sommige rubberen handschoenen zijn best zacht als je ze binnenstebuiten keert?

Ik heb altijd een grote zakdoek vast 's nacht, zo'n heren zakdoek.

Een (door jou gedragen) handschoen van een lekker stofje (fleece?) die je opvult met watten of zoiets?

Oh gelukkig meer mensen die friemelen. Ik aai kussenslopen in mn slaap. Ik heb er nu nog 1 over die voldoet aan wat ik fijn vind voelen. Ik denk dat ik in mn leven al een stuk of 10 slopen kapot heb geaaid.

Ik ga eens kijken of ik een rubber (van die wegwerpdingen) handschoen met rijst in een zachte handschoen (met duim en wijsvinger aan elkaar genaaid) kan doen. Als dat concept wordt goedgekeurd, kunnen we eens kijken of we er een iets leuker uiterlijk aan kunnen geven .

Sjeen, ik heb ook een herenzakdoek .
En vroeger had ik zo'n boerenzakdoek en daar duimde ik mee, inmiddels hoeft de duim niet meer, maar dat getuttel met zo'n zakdoek . Wat ook verschilt is dat ik ze vroeger niet gewassen wilde hebben en nu juist graag een frisse wil .

Ticootje, grootverbruiker, misschien tijd voor een reserve exemplaar?

Leuk dat er meer van die friemelaars zijn

We kregen vrijdag een briefje mee dat er donderdag schoolreisje is. Is waarschijnlijk een bewuste keuze om het zo kort van tevoren te laten weten, want dan zijn de kinderen niet zo lang zenuwachtig. En dus zit ik nu weer in de jaarlijks terugkerende discussie met zoonlief, waarin hij stelt dat hij donderdag niet naar school gaat en ik hem er van probeer te overtuigen dat hij het elk jaar toch achteraf leuk heeft gevonden. Maar eerlijk gezegd ontbreekt mij de energie dit jaar om me weer met volle overtuiging in de strijd te werpen. Eigenlijk denk ik stiekem dat ik het wel prima vind om hem thuis te houden. Scheelt mij weer een hoop stress
Wat is wijsheid?

Je zegt precies wat ik wil horen, Troel. Maar in me zit ook nog altijd dat stemmetje dat hij moet leren dat dit soort dingen erbij horen. Ik denk dat ik de school maar ga inschakelen voor advies en hulp.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 07:26 schreef livelink het volgende:
Je zegt precies wat ik wil horen, Troel. Maar in me zit ook nog altijd dat stemmetje dat hij moet leren dat dit soort dingen erbij horen. Ik denk dat ik de school maar ga inschakelen voor advies en hulp.

En in zijn wereld hoort het erbij dat je soms niet meedoet aan sociale activiteiten.

quote:

Op dinsdag 23 juni 2015 07:56 schreef Ticootje het volgende:

[..]

En in zijn wereld hoort het erbij dat je soms niet meedoet aan sociale activiteiten.

of dat het heel spannend is om mee te doen aan dingen waarvan je vooraf moeilijk kunt zeggen wat het precies gaat zijn.

livelink: probeer eens uit te zoeken wat hem precies zo bang/weerstandig maakt?

Livelink, lastig. Maar als jij er de energie niet voor hebt dan zou ik denk ik ook kiezen om de strijd niet eens aan te gaan.
Wijs om school te vragen voor advies en hulp. Succes met afwegen wat wijsheid is!

Ik heb weer een kind ziek thuis, ik denk wel een virusje, maar ook laatste loodjes moeheid...

Laatste loodjes moeheid is zo begrijpelijk. Hopelijk gaat het weer wat beter, Nijna.

Ik ben toch maar wel de strijd voor het schoolreisje aangegaan en ik heb inmiddels goede hoop dat het gaat lukken en dat hij morgen naar school gaat. Kan zijn dat hij op school alsnog afhaakt, maar dan heb ik mijn best in ieder geval gedaan.

Ik heb het er toch maar op gegooid dat het erbij hoort en dat hij wat mij betreft geen keus heeft. Ik blijf het dubbel vinden omdat ik aan de ene kant niet vind dat een schoolreisje er persé bijhoort, maar aan de andere kant vind ik dat hij echt moet leren dat er soms situaties zijn die niet leuk zijn, maar die je toch maar moet accepteren en dat het zelfs dingen kunnen zijn die achteraf gezien wel heel leuk bleken te zijn.

waar gaat hij heen op schoolreis, livelink?