Op 1 april ben ik geopereerd.
Deze reeks geeft zo'n beetje weer wat het hele traject inhoudt. Mijn ervaring dan. Het zal voor iedere donor anders zijn, maar het geeft wel een idee.
Vandaag mijn frustraties over de gang van zaken bij opname uitgekotst bij deze man (bleek de dag van opname wel aan mijn bed te zijn geweest, samen met de opererend chirurg, maar hij is zelf niet bij de OK geweest). Er wordt een telefonische afspraak met mijn eigen chirurg ingepland.
Dat de wond er goed uitzag en ik me naar omstandigheden goed voel was me al bekend. Ik schijn tussen de 4 en 6 weken nodig te hebben om inwendig aan elkaar te groeien
Bloed geprikt op hb en nierfunctie, uitkomsten hoor ik volgende week.
En toen zijn we ijsje gaan eten.
Half 1 weg, rond 5 uur thuis, dus ik zal morgen wel weer kapot zijn 
Als alles volgens verwachting loopt zal ik met een week of wat weer aan het werk zijn en over een maand of drie een afsluitende afsprakenreeks in het ziekenhuis hebben. Met onder andere de nefroloog (heb ik nog wel wat mede te delen over het koppelingstraject
), de coördinator en de maatschappelijk werker over de financiële afhandeling (onkostenvergoeding).En daarna een jaarlijkse check van de nierfunctie.
Inmiddels ook al ontslagen uit het ziekenhuis 
Dubbel top dus!quote:Op vrijdag 17 april 2015 20:34 schreef Cat22 het volgende:
En -niet onbelangrijk- met de ontvanger gaat het nog steeds goed
En daar ging het uiteindelijk om.quote:
Ik neuzel hier wel een hoop over dingen die niet goed liepen (en waarvan ik vind dat ze écht beter moeten) maar uiteindelijk is er wel vakwerk afgeleverd. Chirurg die vingervlug is met vervangen van clipje zodat ik niet helemaal leegliep is net wat belangrijker dan dat hij meteen na de operatie naast het bed stond. En dat hij het leidingwerk bij de ontvanger zo goed heeft aangesloten, top.
Met als bonus voor mij een heel mooi onderhuids gehechte wond. Is nu allemaal nog wat gezwollen, oneffen en gevoelig, maar ik gok dat het over een jaar een haast onzichtbaar streepje is.
quote:
En -niet onbelangrijk- met de ontvanger gaat het nog steeds goed
Zoals het mij is uitgelegd werd één van mijn twee vaten aangehecht op de andere (zat ook doorsnedeverschil in, dus de smalste op de breedste) en dan houd je nog maar één vat over wat aangesloten hoeft te worden. Gold dus voor de slagader. De ader en urineleider kon mooi 1 op 1.quote:Op vrijdag 17 april 2015 21:01 schreef Buurpoes het volgende:
Hoe is dat eigenlijk gebeurd, dat aansluiten? Jouw nier had wat meer vaten dan gemiddeld, hoe hebben ze dat bij de ontvanger opgelost? Y-stukken?
Daar zat beiderzijds ook het extra risico: meer kans op een bloeding bij mij (hullo
), maar bij ontvanger ook meer kans op stolsels die de bloedtoevoer zouden blokkeren, omdat je meer hechtnaden hebt. Risico is het grootste in de eerste uren na OK dus vandaar dat ik toen ook zo benieuwd was naar de stand van zaken.
ik begin mij nu pas het loodgieterswerk te realiseren
Afgedopt (zo kort mogelijk op het ontspringende vat zodat ze bij ontvanger veel (slag)aderwerk hebben om mee te spelen). Hence het befaamde clipje wat losschoot.quote:
En hebben ze die (slag)ader(s) bij jou ergens op (terug) aangesloten? Of eerder soort van 'afgedopt'?
ik begin mij nu pas het loodgieterswerk te realiseren
Helaas heeft je lijf voor dit type ingreep geen hoofdkraan die je preventief dicht kunt draaien.wat een ingreep en dat vrijwilligquote:
[..]
Zoals het mij is uitgelegd werd één van mijn twee vaten aangehecht op de andere (zat ook doorsnedeverschil in, dus de smalste op de breedste) en dan houd je nog maar één vat over wat aangesloten hoeft te worden. Gold dus voor de slagader. De ader en urineleider kon mooi 1 op 1.
Daar zat beiderzijds ook het extra risico: meer kans op een bloeding bij mij (hullo
Risico is het grootste in de eerste uren na OK dus vandaar dat ik toen ook zo benieuwd was naar de stand van zaken.
Aha, dat is dan inderdaad een groooooot vat wat even heeft opengestaan.quote:
[..]
Afgedopt (zo kort mogelijk op het ontspringende vat zodat ze bij ontvanger veel (slag)aderwerk hebben om mee te spelen). Hence het befaamde clipje wat losschoot.
Die slagaders ontspringen vanuit de aorta, dus je kunt je het bloedbad voorstellen.quote:
[..]
Aha, dat is dan inderdaad een groooooot vat wat even heeft opengestaan.
Misschien maak ik er teveel van, maar de assistent chirurg die me bijpraatte over de operatie deed wel erg haar best me te verzekeren dat er écht niks aan de hand was. Ik ga er toch wel vanuit dat er een shot adrenaline door de OK vloog en dat toen iedereen deed waarvoor hij/zij opgeleid was, waardoor het niet uit de hand liep.Ja, mijn anatomische kennis was toereikend dit keer. Poe, dat zal een bloeddouche gegeven hebben.quote:
[..]
Die slagaders ontspringen vanuit de aorta, dus je kunt je het bloedbad voorstellen.
Dit dus, enorm dapper en nobel ook! Ik zou al huilen om het littekenquote:
Sterkte met het herstel!Over de dingen die minder goed gelukt zijn: zijn er manieren om dat te voorkomen, stel dat ik door de hele procedure heen kom?
Enige tip die ik je kan geven is: er bovenop blijven zitten. Contact onderhouden met je contactpersoon (die van mij is heel toegankelijk) en niet bang zijn om zaken te eisen of na te vragen, bij voorbeeld qua planning.quote:
Die bloedfontein valt voor m'n gevoel niet veel aan te voorkomen maar het koppelingstraject en de nazorg/info/familie bellen etc?
Jij bent degene die vrijwillig een orgaan afstaat, daar mag (moet) de organisatie best omheen kunnen plannen.
Aan de andere kant ben je slechts een radartje in een groot geheel. En daardoor kunnen zaken toch anders lopen dan jij of andere individuele hulpverleners willen.
Ik heb met minimaal drie mensen besproken dat ik pas naar huis wilde als ik er ook klaar voor was. En iedereen gaf aan dat dit ook zo ging gebeuren. Persoon vier en vijf (arts en pleeg) krijgen dat niet mee en geven mij de boodschap dat ik klaar ben om te gaan.
In mijn eentje krijg ik dat systeem niet veranderd, en op sommige punten denk ik dat ik ook gewoon pech heb gehad (geopereerd worden rond pasen maakt het voor een arts lastiger om me in zijn bezoekschema te passen). Maar door het nu bij elkaar te nemen en op diverse plekken neer te leggen hoop ik wel een signaal af te geven. Wellicht zijn er meer van deze ervaringen en zorgt dat ervoor dat het systeem wel aangepast wordt op de zaken die niet goed liepen.
Ik heb nog steeds vetrouwen in de medische kunde van het ziekenhuis. En weet ook dat men naar beste kunnen handelt. Alleen kan het op communicatief front nog een stuk beter.
En daar zijn ze niet alleen in. Ik heb al een aantal opnames en operaties achter de rug in diverse zekenhuizen, en overal gaat er op dat gebied wel iets fout.
Nu uitpuffen, 800 meter (op en neer) is best een end.
Wauw wat snelquote:
Ik heb gefietst
Nu uitpuffen, 800 meter (op en neer) is best een end.
Fijn dat de controle goed was en goed dat je er bovenop blijft zitten met de dingen die beter gekund hadden Lekker in het zonnetje met een boekje nuquote:
Ik heb gefietst
Nu uitpuffen, 800 meter (op en neer) is best een end.
(
)Ik werd gemantelzorgdquote:
[..]
Lekker in het zonnetje met een boekje nu
(
Eerste nacht zonder drugs (lees: tramadol) is geen onverdeeld succes
Elke twee uur wakker en afwezige-nierpijn
Eens nadenken over een strategie voor vannacht.
Dankjewel voor de uitgebreide info. Mijn contactpersoon is ook heel toegankelijk en medisch maatschappelijk werk ook. Hoewel ik die tot nu toe alleen per telefoon en mail heb gesproken. Ik ga overal maar zoveel mogelijk bovenop zitten en me erop instellen dat er wel wat fout kan gaan.quote:
[..]
Enige tip die ik je kan geven is: er bovenop blijven zitten. Contact onderhouden met je contactpersoon (die van mij is heel toegankelijk) en niet bang zijn om zaken te eisen of na te vragen, bij voorbeeld qua planning.
Jij bent degene die vrijwillig een orgaan afstaat, daar mag (moet) de organisatie best omheen kunnen plannen.
Aan de andere kant ben je slechts een radartje in een groot geheel. En daardoor kunnen zaken toch anders lopen dan jij of andere individuele hulpverleners willen.
Ik heb met minimaal drie mensen besproken dat ik pas naar huis wilde als ik er ook klaar voor was. En iedereen gaf aan dat dit ook zo ging gebeuren. Persoon vier en vijf (arts en pleeg) krijgen dat niet mee en geven mij de boodschap dat ik klaar ben om te gaan.
In mijn eentje krijg ik dat systeem niet veranderd, en op sommige punten denk ik dat ik ook gewoon pech heb gehad (geopereerd worden rond pasen maakt het voor een arts lastiger om me in zijn bezoekschema te passen). Maar door het nu bij elkaar te nemen en op diverse plekken neer te leggen hoop ik wel een signaal af te geven. Wellicht zijn er meer van deze ervaringen en zorgt dat ervoor dat het systeem wel aangepast wordt op de zaken die niet goed liepen.
Ik heb nog steeds vetrouwen in de medische kunde van het ziekenhuis. En weet ook dat men naar beste kunnen handelt. Alleen kan het op communicatief front nog een stuk beter.
En daar zijn ze niet alleen in. Ik heb al een aantal opnames en operaties achter de rug in diverse zekenhuizen, en overal gaat er op dat gebied wel iets fout.
Haha, stalkerquote:
En nu zelf al weer aan het koken lees ik, hoe gaat het verder?
Ik zit mezelf een beetje in de weg of zo.
Vannacht op paracetamol een wat betere nacht, dus die houden we erin. Maar ben inmiddels aardig klaar met bankhangen en bijna-niets doen. Want daar lijk ik ook weer moe van te worden. Maar dat gebeurt ook bij fysieke inspanning en vanmiddag anderhalf uur buiten zitten werd beloond met zeurende pijn van buik via lies naar onderrug en daar pluk ik nu nog de vruchten van.
Dus oma gaat waarschijnlijk maar weer op tijd naar bed na een warme douche.
Morgen op avontuur! Op de fiets de stad in! Het is vijf minuten, dus ik zou zelfs wat boodschappen moeten kunnen doen.
Kortom: herstel gaat eigenlijk volgens planning, maar lijkt nu een paar dagen stil te staan. Het is immers nog maar 19 dagen geleden. Maar in mijn volwassen leven heb ik het nog nooit meegemaakt dat ik in drie weken een zelfstandige actieradius heb van maximaal 600 meter
Of je maakt een boodschappenbriefjequote:
Kak. De dichtstbijzijnde supermarkt zit 1.2 km verderop. En m'n vriend komt voordurende met de meest bizarre en gore boodschappen thuis. Dat wordt afzien als alles doorgaat.
Vrienden/vriendinnen inschakelen!quote:
Kak. De dichtstbijzijnde supermarkt zit 1.2 km verderop. En m'n vriend komt voordurende met de meest bizarre en gore boodschappen thuis. Dat wordt afzien als alles doorgaat.
Kan je vriend koken? Dan Hello Fresh bestellen!
Zo niet, diepvries volstouwen met lekker eten.
Ik had een combi van de drie dus als ik deze week voor het eerst zelf boodschappen ga doen hoef ik alleen maar drinken, ontbijt- en lunchspul te kopen.
O, en vlaai. Deze weken 'kosten' me heel veel vlaai.
Gelukkig zit de bakker op 400 meter Zijn er mannen die zich daardoor laten leiden?quote:
Als je van spaghetti met taugé houdt is hij een wereldkok. ;-p Gaat vast goedkomen en Hello Fresh is idd een goed idee.quote:
[..]
Vrienden/vriendinnen inschakelen!
Kan je vriend koken? Dan Hello Fresh bestellen!
Zo niet, diepvries volstouwen met lekker eten.
Ik had een combi van de drie dus als ik deze week voor het eerst zelf boodschappen ga doen hoef ik alleen maar drinken, ontbijt- en lunchspul te kopen.
O, en vlaai. Deze weken 'kosten' me heel veel vlaai.
Hij interpreteert die briefjes nogal vrijelijk. Zegmaar.quote:
Of je ruilt hem in voor een beter exemplaarquote:
Nee liever niet. Op z'n boodschap-en kookkunst na is hij perfect.quote:
[..]
Of je ruilt hem in voor een beter exemplaar
We zijn nu bijna drie weken na de operatie (open ingreep, dus met incisie, buikspieren doornemen etc. en dus pittiger dan de meer gebruikte laparoscopische ingreep) en ik kan:
- niet meer lopen als een oud wijf qua kromme rug, maar aardig rechtop
- dingen van de grond oprapen, eigenlijk al vanaf thuiskomst gehurkt, sinds een paar dagen ook door te bukken
- makkelijk zonder steuntje van lig naar zit komen
- koffie/thee zetten en serveren
- bed afhalen (met beleid)
- wasjes doen en ophangen/afhalen (wasmand dragen ook
)- koken (soms zittend groenten snijden)
- afwasjes doen
- omdraaien in bed zonder extra pijnklachten
- gemiddeld nog maar één extra kussen nodig in bed in plaats van de drie waar ik mee begon
- staand douchen (al staat de tuinstoel er nog, want elke avond zittend een spierontspannende douche nemen is
)- soms onopgemerkt twee treden tegelijkertijd de trap op nemen
(is normaal standaard)- 400 meter fietsen
- uur rechtop zitten. Afwisseling tussen lopen/zitten/liggen is de key.
- woonkamer bijvegen (poetsvrouw was vandaag ziek
)- boek uitlezen waar ik voor de OK aan begonnen was, tot een halve week geleden had ik er niet de interesse, noch de concentratie voor
- niet meer elke dag een middagdutje. Dat hangt ook ervan af of ik bezoek heb of niet, merk ik. Een middag bankhangen voor de tv levert eerder dichte oogjes op dan meekletsen in een gesprek.
Wat ik ook kan:
- lopen als een oud wijf qua tempo
- hopelijk meer dan 400 meter fietsen, probleem gaat hem met name zitten in uithoudingsvermogen, fietsen levert nauwelijks pijnklachten op)
- moe zijn na bezoek, interactie met anderen (is ook grenzen stellen en mezelf terugtrekken uit de situatie als ik moe word)
- 4 x daags 1000mg paracetamol slikken
- nachten van zo'n 12 uur in bed (al dan niet slapend) maken (evt aangevuld met middagdut van een uur), normaal is een uur of 7 mijn gemiddelde tijdens een werkweek en een uur of 10 in het weekend.
- de dag starten met een beurse plek rond het litteken (aanwezig, niet vervelend) en aan het eind van de dag met een zeurende buik- en rugpijn naar de douche scharrelen.
Vrijag was ik in het ziekenhuis voor controle. Ik werd gebracht en gehaald, heb in het ziekenhuis zo'n 800 meter in totaal gelopen en zo'n drie kwartier gewacht maar dan merk ik dat mijn hoofd vol watten zit na afloop.
Als mentale oppepper mezelf en mijn chauffeuze aan een gezellige ijscoupe geholpen, maar ik had ook best meteen na het ziekenhuisbezoek naar huis en naar bed kunnen gaan (maar nee, Cat blijft sociaal doen vanaf de bank, want chauffeuze bleef ook eten (wat ze zelf klaarmaakte) -> grenzen stellen).
Kortom: fysiek lijkt er weinig meer in de weg te zitten. De zeurende pijn is best houdbaar, maar qua uithoudingsvermogen en concentratie zijn er nog werelden te winnen. Gelukkig lijkt mijn werkgever me daarvoor de tijd te geven. Nu moet ik dat zelf nog leren.
Ik lurk al heel lang op het HF topicquote:
Die vermoeidheid verdwijnt ook wel gauw genoeg.
Mijne niet, die heeft altijd een geheel eigen interpretatie van mijn briefje, vaak ook 2x zo duur enzoquote:
[..]
Zijn er mannen die zich daardoor laten leiden?
Catteke, als je een zeurende buikpijn blijft houden, laat dan ff je urine controleren
Life saving in dit geval.
Je kan ook zelf bestellen via AH-thuisbezorgdquote:
[..]
Hij interpreteert die briefjes nogal vrijelijk. Zegmaar.
Sterkte alvast!
dezelfde donor lijkt me niet echt mogelijk neequote:
Vriend van me heeft net zijn nieuwe nier gehad van een andere donor waarschijnlijk
Life saving in dit geval.
*checkt*quote:
[..]
dezelfde donor lijkt me niet echt mogelijk nee
Nope, nog steeds maar één (extra) snee
quote:
Op Hatseflats!quote:
Klopt.quote:Op dinsdag 21 april 2015 19:07 schreef Geralt het volgende:
Wacht even, lees ik het nou goed dat je tijdens de operatie een slagaderlijke bloeding hebt gehad!?
Verder nog comments, buiten wat je al eerder gespuid hebt? Want dat is inmiddels luid en duidelijk bekend.
Nee verder niet. Zou wel lichtelijk ironisch geweest zijn als dat mis was gelopen overigens. Gelukkig is dat niet gebeurdquote:
[..]
Klopt.
Verder nog comments, buiten wat je al eerder gespuid hebt? Want dat is inmiddels luid en duidelijk bekend.
Ingecalculeerd risico waar ik voorafgaande aan de operatie meerdere malen op gewezen ben en wat ik wilde lopen. En waar verder ook prima op ingesprongen is waardoor ik, buiten een wat langere hersteltijd, geen restschade zal ondervinden.quote:Op dinsdag 21 april 2015 19:12 schreef Geralt het volgende:
[..]
Nee verder niet. Zou wel lichtelijk ironisch geweest zijn als dat mis was gelopen overigens. Gelukkig is dat niet gebeurd
Hb is 7.0 dus die zit weer aardig tegen normaal aan, nierfunctie is nog hetzelfde als bij ontslag (maar dat is normaal, duurt langer om te herstellen) en ik hoorde van mijn contactpersoon dat hij gisteren een kaartje van de ontvanger op de bus heeft gedaan.
*gaat -voorzichtig- voor brievenbus liggen*
Goede berichten, wat fijn!
Wat lijkt me dat moeilijk om te schrijven, zo'n kaartje. Wat moet je in hemelsnaam zeggen tegen iemand die je niet kent en je leven vast enorm veranderd heeft. Hier noemen we je held en bikkel en weetikwat, maar ik kan me voorstellen dat zulke woorden tekort schieten als je de ontvanger bent Ben weer aan het autorijden (en merk al dat ik dat nog geen half uur hoef te doen,
werk), doe steeds meer bezoekjes en boodschapjes buitenshuis en de nachten variëren van goed slapen tot elk uur wakker (laatste categorie helaas in de meerderheid, ondanks dat ik weer wat zwaardere pijnstillers slik). Omdat ik niet echt van de pijn, maar wel met pijn wakker lijk te worden zoek ik het nu in meer activiteiten overdag.Misschien lijd ik aan het luie-Cat-syndroom
En het eerste etentje (van velen die me toegezegd zijn of die ik mensen heb toegezegd) is afgesproken over twee weken.
Dan zou ik toch weer lekker twee uur in een rechte stoel moeten kunnen zitten. En nog steeds in spannende afwachting van het kaartje
Zal wel met de feestdagen te maken hebben.Was dat voorspeld?
Het is niet niks wat ze hebben gedaan he. Buikspieren doornemen (heeft 4-6 weken nodig om te genezen en het is nu bijna vier weken geleden), ribben omhoog houden, hele reis door mijn onderbuik om bij de nier aan rugzijde uit te komen... Mij valt de pijn nog mee.quote:
Ik vind het toch een beetje naar dat je na een maand nog steeds pijn hebt.
Was dat voorspeld?
Want pijn is een groot woord hoor. Het voelt beurs en gekneusd, gapen en niezen is écht niet fijn maar voor de rest belemmert het me niet echt. Tenzij ik te lang zit, dan trekt alles door naar mijn rug.
Maar in bed kan ik op mijn geopereerde zij én op mijn buik liggen sinds een week, dus dat is dikke winst.
Het is vooral de vermoeidheid waar ik nog last van heb. Vanmorgen boodschappen gedaan op de fiets en aan een bloemstukje gefröbeld-> middagdut. Tja.
Volgens mij heb je nog niks van je ontvanger gehoord, klopt dat?
En hoe oud jong ben je als ik vragen mag?
Beterschap!
Dank je!quote:Op dinsdag 28 april 2015 19:50 schreef Waterdrinker het volgende:
Jemig, lees dit topic nu pas. Dapper, nobel en lief van je zeg, hulde!
Volgens mij heb je nog niks van je ontvanger gehoord, klopt dat?
En hoe oud jong ben je als ik vragen mag?
Beterschap!
Kaartje schijnt vorige week verstuurd te zijn dus hopelijk binnenkort bericht.
(Forever) 40
En nogmaals dank!
Spannnendd.quote:Op dinsdag 28 april 2015 19:57 schreef Cat22 het volgende:
Kaartje schijnt vorige week verstuurd te zijn dus hopelijk binnenkort bericht.
Onderschat de Narcose ook niet...Daar kan je aardig lang last van hebben qua vermoeidheid.
Je hoofd wil sneller dan je lijf.
Toch maar een 'actief' programmaatje in elkaar gedraaid, vanmiddag naar de kapper, vanavond naar koorrepetitie. En ik ben net terug van een wandelingetje naar de Action. Ik zoek een foto-album waar ik al mijn kaartjes in kan doen. Album nog niet gevonden maar mijn offday werd volkomen goedgemaakt door de postbode. Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
quote:
Vandaag een beetje een off-day, want slapen wil nog niet zoals ik het wil *stampvoet* en vandaag rugpijn.
Toch maar een 'actief' programmaatje in elkaar gedraaid, vanmiddag naar de kapper, vanavond naar koorrepetitie. En ik ben net terug van een wandelingetje naar de Action. Ik zoek een foto-album waar ik al mijn kaartjes in kan doen. Album nog niet gevonden maar mijn offday werd volkomen goedgemaakt door de postbode. Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
quote:
Vandaag een beetje een off-day, want slapen wil nog niet zoals ik het wil *stampvoet* en vandaag rugpijn.
Toch maar een 'actief' programmaatje in elkaar gedraaid, vanmiddag naar de kapper, vanavond naar koorrepetitie. En ik ben net terug van een wandelingetje naar de Action. Ik zoek een foto-album waar ik al mijn kaartjes in kan doen. Album nog niet gevonden maar mijn offday werd volkomen goedgemaakt door de postbode. Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
wat fijn om iets van haar te hebben gehoord ! Moest je er niet ontzettend van huilen? Dat zou ik namelijk doen Wat tof!quote:
Vandaag een beetje een off-day, want slapen wil nog niet zoals ik het wil *stampvoet* en vandaag rugpijn.
Toch maar een 'actief' programmaatje in elkaar gedraaid, vanmiddag naar de kapper, vanavond naar koorrepetitie. En ik ben net terug van een wandelingetje naar de Action. Ik zoek een foto-album waar ik al mijn kaartjes in kan doen. Album nog niet gevonden maar mijn offday werd volkomen goedgemaakt door de postbode. Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
missie geslaagd dus!Leuk!quote:
Vandaag een beetje een off-day, want slapen wil nog niet zoals ik het wil *stampvoet* en vandaag rugpijn.
Toch maar een 'actief' programmaatje in elkaar gedraaid, vanmiddag naar de kapper, vanavond naar koorrepetitie. En ik ben net terug van een wandelingetje naar de Action. Ik zoek een foto-album waar ik al mijn kaartjes in kan doen. Album nog niet gevonden maar mijn offday werd volkomen goedgemaakt door de postbode. Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
missie geslaagdIk hoorde trouwens vanochtend op de radio dat ontvangers maar 10-15 jaar doen met een nier? Is dat altijd zo? Ik kende het hele verhaal en niet viel ergens half in, dus weet niet of het wellicht specifiek bij deze persoon was.
Het was een snottermomentje in de gang ja.quote:
[..]
Dat is het gemiddelde, lag laatst bij een man op de kamer die er al 18 jaar mee deed.quote:Op woensdag 29 april 2015 12:33 schreef Loveless85 het volgende:
[..]
Leuk!
Ik hoorde trouwens vanochtend op de radio dat ontvangers maar 10-15 jaar doen met een nier? Is dat altijd zo? Ik kende het hele verhaal en niet viel ergens half in, dus weet niet of het wellicht specifiek bij deze persoon was.
quote:
Kaartje van de ontvanger in de bus
Blijheid, dankbaarheid en sinds de operatie heeft ze niet meer hoeven te dialyseren
En daar deden we het allemaal voor.
Dat is een gemiddelde. Levensduur van een postmortale nier is heel variabel (5-10 jaar, hangt af van de match en tijd die tussen uitname en ontvangen zit), levende donaties gaan doorgaans een jaar of 20 mee, als ze goed aanslaan. En natuurlijk is het belangrijk dat de ontvanger trouw zijn of haar medicijnen tegen afstoting blijft slikken.quote:
[..]
Leuk!
Ik hoorde trouwens vanochtend op de radio dat ontvangers maar 10-15 jaar doen met een nier? Is dat altijd zo? Ik kende het hele verhaal en niet viel ergens half in, dus weet niet of het wellicht specifiek bij deze persoon was.
In mijn ziekenhuis schijnt iemand al 40 jaar met een donornier rond te lopenquote:Op woensdag 29 april 2015 12:40 schreef Toto69 het volgende:
[..]
Dat is het gemiddelde, lag laatst bij een man op de kamer die er al 18 jaar mee deed.
Ah okee, duidelijkquote:
[..]
Dat is een gemiddelde. Levensduur van een postmortale nier is heel variabel (5-10 jaar, hangt af van de match en tijd die tussen uitname en ontvangen zit), levende donaties gaan doorgaans een jaar of 20 mee, als ze goed aanslaan. En natuurlijk is het belangrijk dat de ontvanger trouw zijn of haar medicijnen tegen afstoting blijft slikken.
Die van jou gaat natuurlijk >40 jaar mee 
Eindelijk
Je hebt me doorquote:
Zal je zien dat die nier Cat gaat overleven
Met gemiddeldes moet je altijd erg oppassen omdat die negatief worden beïnvloed door de operatie zelf, de sterkte/zwakte van de ontvanger voor de transplantatie vooral in het eerste jaar. Daarnaast is het altijd op het verleden gebaseerd. Met betere technieken voor het opereren en met betere medicijnen, behandelingen en meer ervaring van de artsen is de gemiddelde levensduur van de huidige patiënten waarschijnlijk langer geworden.quote:
[..]
Ah okee, duidelijk
In de overlevingscurves kun je zien dat het eerste jaar erg belangrijk is.
http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/overlevingscurves
Mijn nierwaarden zijn nu nog niet goed, maar dat is normaal voor deze periode. Maar over een maand verwacht ik wel weer in mijn oude ritme te zijn en weer aan het werk te zijn. De vermoeidheid schijnt een paar maanden nodig te hebben om weg te trekken.quote:
Wanneer denk je weer de oude te zijn? Operatie ging niet helemaal vlekkeloos,dus herstel zal misschien ook langer duren.
Het is op dit moment geven en nemen, lijkt het. Gisteren een 'drukke' dag gehad, daardoor voor het eerst in dagen prima geslapen, maar vandaag zijn de energielevels wel een stuk lager. Net een afwasje en wat administratie gedaan, en nu laat ik de poets lekker poetsen
Vanmiddag nog een rondje gemaakt op de fiets: lenscontrole, boodschapje en ziekenbezoek bij een familielid. Toen waren we in totaal 2 kilometer en 2 uur verder en was het wel weer voldoende voor vandaag.
Update tijd!
quote:
Gaat goed, maar minder hard dan ik had gedacht. Slapen lukt nog niet altijd even goed en daar pluk ik overdag de wrange vruchten van. Wat meer pijntjes en kwaaltjes en deze week zelfs weer twee keer een middagdut
Daar meende ik vorige week mee klaar te zijn. Maja, winterkleren en zomerkleren wisselen in de kast is dan ook Heul Hard Werken. Conditie wordt wel beter, inmiddels kan ik drie uur rechtop zitten en sinds een paar dagen slik ik geen paracetamol meer. De pijntjes die ik heb zijn met liggen, warme douche of negeren ook op te lossen.
Baas laat me mijn eigen tempo bepalen, dat is wel fijn.
Hopelijk wordt je dan weer zodanig moe dat je 's nachts comateus slaapt
Ik neem aan dat je eerst alleen bij baas THV bezig gaat?
Slapen gaat de laatste dagen weer goedquote:
Dapper!
Hopelijk wordt je dan weer zodanig moe dat je 's nachts comateus slaapt
Ik neem aan dat je eerst alleen bij baas THV bezig gaat?
Dus ook meer energie dus ook werken En ja, dit is baas1.
Bij andere baas is het werk fysiek meer inspannend dus dat stel ik nog uit en dat was prima. Als de bedrijfsarts het daarmee eens is, mag ik deze week nog naartoe.
Vandaag nog telefonisch consult gehad met mijn chirurg. Op mijn verzoek, want ik had de goede man sinds de operatie niet gesproken. Ook weer fijn, hoe het langs elkaar heen communiceert. Ik meende dat ik bij zijn collega duidelijk had aangegeven hoezeer dit me dwars zat. Hij kwam er tijdens het gesprek achter.
Weer excuses gekregen (zoveelste medewerker al
) maar ik ga nu toch echt kijken of ik nergens formeel melding kan doen zodat het doordringt, weinig zin om het hele ziekenhuis af te moeten zodat iedereen het snapt. Verder weinig nieuwe info, maar we zijn ook al zes weken verder dus veel herstel had ik al gedaan natuurlijk. Blijkbaar hebben we elkaar gesproken op recovery, maar daar staat me niks van bij.
Vast druk met wakker worden
Mijn losgeschoten clipje bleek hem wel een half uur extra te hebben gekost. Na mijn laatste operatie kwam er een voor mij onbekende arts aan mijn bed informeren hoe het nu met mijn been ging.
Zou een waarnemend arts kunnen zijn geweest dus gewoon antwoord gegeven.
"Met mijn rechterbeen gaat het goed maar links doet echt vreselijk zeer." (zenuwpijn na rugoperatie)
Die beste man snapte er niks van, hij snapte totáál niet hoe dat nou kon.
De verklaring was simpel: Hij was ook chirurg maar niet de mijne, hij stond bij het verkeerde bed.
Maar hoezo hebben jullie op recovery al een gesprek gehad?
Da's veel te vroeg en dat weet zo'n man ook vast wel lijkt mij...
Deze week ben ik weer een paar uurtjes aan het werk gegaan. Met reistijd erbij is drie uur op kantoor precies voldoende, het is toch weer hersengymnastiek. Donderdag ook weer drie uur en dan bekijken hoe snel ik ga opbouwen. Gelukkig geeft mijn baas me daarin de ruimte.
Qua gezondheid zit ik nu op 80-90% van mijn oude niveau. Herstel zit nu vooral in moeheid en concentratie. Fysiek heb ik zowat geen klachten meer. Niezen voel ik in de geopereerde regio, en als ik moe ben krijg ik rugpijn aan die kant. Al laat ik het tillen van zware zaken nog zoveel mogelijk over aan anderen.
Lang staan (meer dan 15 minuten) is nog vermoeiend en dan lijkt alles van binnen te gaan trekken dus ik plof ongegeneerd neer op stoelen. Afwisseling is the key.
Ik merk dat ik nu ook sta te springen om mijn oude leven weer helemaal op te pakken, maar niet te hard moet gaan. Gisteren en vandaag was 'druk' (gisteren om 17.00 uur weg en om 23.00 uur thuis, vanmorgen om 10.30 uur op en in de middag onverwacht bezig voor mijn andere goede doel: F&F / Gastopvang DOC: Cat heeft een jaartje geen nestjes ) en nu voel ik de vermoeidheid wel. Terwijl ik voor vanavond ook nog een afspraak heb staan.
Maar, met een uurtje op de bank liggen ben ik daarvoor wel voldoende bijgetankt.
Kortom: 7 weken verder en op de goede weg.
Ik leg het niet goed uit denk ik. Na een kwartiertje stilstaan begin ik last te krijgen (moe, zeurderig gevoel in rug). Dan kan ik nog prima een half uur door, denk ik (niet getest) maar zitten is dan handiger. Zeker als ik weet dat ik nog even door moet, blijf ik fitter. En intussen kan ik wel al uren naar het werk, op visite gaan, klusjes in huis doen, wandelingen doen etc.quote:
7 weken verder en dan maar 15 minuten kunnen staan, echt heftig hoor. Ik ga het je niet nadoen.
Dus gehandicapt ben ik echt niet.
Zittend op de grond.quote:
Veel knuffen met baby poezen, dat is mijn advies
En zakken grit van 15 kg sjouwen
(heb ik de buurman voor gevraagd, no worries) Heb je ook wat sport/fitness om de spieren te trainen?
Ik haaaaat sportquote:
Je gaat goed.
Heb je ook wat sport/fitness om de spieren te trainen?
Zit wel op aquarobics, en dat moet ik eigenlijk weer gaan oppakken nu. Is wel heftig voor de buikspiertjes, maar de oefeningen kan ik aanpassen.
quote:
[..]
Ik haaaaat sport
Zit wel op aquarobics, en dat moet ik eigenlijk weer gaan oppakken nu. Is wel heftig voor de buikspiertjes, maar de oefeningen kan ik aanpassen.
Sorry, ik hoor het je zeggen
Ik bennie blauw!quote:
quote:
Aanstaande maandag is de eerste uitzending. Ik ga kijken.
Ik zapte toevallig langs want was het weer helemaal vergeten. Weinig aandacht voor herstelperiode en veel voor huilende kinders maar dat valt te verwachten.quote:
www.deeljeleven.ncrv.nl Verhalen van mensen die op een donororgaan wachten.
Aanstaande maandag is de eerste uitzending. Ik ga kijken.
Vroeg me wel af waarom die kruisproef zo laat in traject gebeurde bij bekende donor. Daar kan je beter mee beginnen toch als dat de beslissende factor is?
(ja, het bericht is met instemming van Cat22 geplaatst)
Fok! heldin van het jaar! quote:
Gezonde FOK!ster doneert nier aan onbekende
(ja, het bericht is met instemming van Cat22 geplaatst)
Met mij gaat het steeds beter (is ook wel te zien aan het aantal updates
) Inmiddels weer voor zo'n 70% aan het werk en na de shock van de eerste werkweek (twee keer drie uurtjes op de zaak en ik was ka-pot!) gaan meer uren per dag me al een stuk beter af. Over een week of twee verwacht ik weer mijn volledige uren te werken op mijn kantoorbaan, en begin ik ook op te bouwen bij mijn andere (fysiek zwaardere) baan. Beide werkgevers denken heel erg mee gelukkig.
Begin juli nog een controle op hb en nierfunctie en de onkostenvergoedingsaanvraag afhandelen. Daarna rest me nog de vrijwillige jaarlijkse controle van de nierfunctie.
Dus tja, wat is drie maanden op een mensenleven? Niks toch?
Maar sinds vandaag heb ik van de baas een abbo gekregen om die leemte wat op te vullen.
Lijkt als meelezer een eeuwigheid, maar als jij met tevredenheid terugkijkt is alles top tochquote:
Dus tja, wat is drie maanden op een mensenleven? Niks toch?
Huis leeg? Je hebt er 4 katten voor in de plaats
Mén, ik dacht dat het voor ZZPers ook goed geregeld wasquote:
http://www.volkskrant.nl/(...)-problemen~a4053270/
Hoe is het met jou? Al een stap verder gekomen in het traject?
Ik snap het probleem, maar inkomstenderving is niet eens het grootste probleem. Als ik 3 maanden niet of nauwelijks kan werken, ben ik een groot deel van mijn klanten kwijt.quote:
http://www.volkskrant.nl/(...)-problemen~a4053270/
Ik ben inmiddels goedgekeurd maar die quote in het artikel is van mij. Ik weet het ff niet.quote:
[..]
Mén, ik dacht dat het voor ZZPers ook goed geregeld was
Hoe is het met jou? Al een stap verder gekomen in het traject?
Ik verwacht niet veel opdrachtgevers te verliezen maar 3 maand geen inkomen vind ik heel heftig. Ik wacht even af of het politiek een beetje gaat stormen nu en dan kijk ik verder. Ik ben nu vooral heel boos.
Dat zijn van die dingen waar ik nooit wat over had geweten of bij stil had gestaan zonder dit topic.Cat, hoe gaat het met jou nu met het klein grut in huis? Extra veel bukken enzo geen probleem?
quote:
[..]
Ik ben inmiddels goedgekeurd maar die quote in het artikel is van mij. Ik weet het ff niet.
Ik verwacht niet veel opdrachtgevers te verliezen maar 3 maand geen inkomen vind ik heel heftig. Ik wacht even af of het politiek een beetje gaat stormen nu en dan kijk ik verder. Ik ben nu vooral heel boos.
Dat had ik niet begrepen Goed dat je de publiciteit zoekt, het is echt een manco en bizar dat daar geen regeling voor is. Als ik ZZPer was weet ik niet of ik het dan gedaan zou hebben, dan wordt de prijs letterlijk erg hoog. Ik zou in ieder geval eerder volledig aan het werk zijn gegaan. En dan elke avond kapotmoe in bed duiken en nergens anders tijd of zin in hebben, waardoor ik waarschijnlijk langer klachten zou houden.
Ik kan me voorstellen dat je het nu even niet meer weet. Wat zeiden ze in het ziekenhuis erover? Als je wil dat ik zaken navraag bij mijn ziekenhuis, of iets anders kan doen, dan laat het maar weten.
Gaat goed, maar ik merk wel dat ik er minder 'in' zit dan andere jaren. Dat ik echt moet plannen om ze naar de woonkamer te halen, omdat ik anders met eigen katten op de bank blijf hangen. Gelukkig zijn de grietjes heel sociaal en hebben ze het best gezellig samen.quote:
Nou ja zeg, wat stom!
Cat, hoe gaat het met jou nu met het klein grut in huis? Extra veel bukken enzo geen probleem?
Bukken en zo gaat prima, maar zo aan het eind van de (werk)week ben ik wel best moe en heb vage rugklachten. Uren achter elkaar aan een bureau zitten gaat wel, maar ik merk het wel in het geopereerde gebied.
Ik vind zelf die eerste weken vaak ook het drukste. En dadelijk zitten ze natuurlijk zelf ook vaak hoger (als ze dat al niet doen), scheelt ook weer bukken Dan vind ik het juist meer werk worden. Ondernemende, niet luisterende kittens uit rare hoekjes plukken en veeeeeel kattenbakken verschonenquote:
Dat snap ik wel, als ik me niet zo lekker voel kost het allemaal meer moeite om te doen (en te onthouden dat ik wat moet doen). Kan me voorstellen dat het, na je werk en nog wat herstellende, nog wat erger is. Maar gelukkig hebben ze moeders erbij
Ha da's waarquote:
[..]
Dan vind ik het juist meer werk worden. Ondernemende, niet luisterende kittens uit rare hoekjes plukken en veeeeeel kattenbakken verschonen
Maar ik vang alleen weesjes op, denk dat dat wel verschil maakt in sommige gevallen (mijn katten wensen helaas geen volwassen exemplaren in hun buurt). Hoe dan ook, fijn dat je toch al zo snel weer kon opvangen na de donatie, dat je dat lichamelijk alweer aan kan Ik was er niet naar op zoek maar de journaliste was al bezig met het artikel.quote:
[..]
Goed dat je de publiciteit zoekt, het is echt een manco en bizar dat daar geen regeling voor is.
Dat is precies wat ik lastig vind. In het beste geval ga ik teren op het geld van m'n vriend. Dat voelt voor mij of ik hem vraag ff 2500 euro over te maken naar de nierstichting/belastingdienst/zorgverzekeraars. En dat wil ik nooit aan iemand vragen. Het ging me er juist om dat ik, ondanks dat ik niet rijk ben, wel iets goeds kan doen.quote:Als ik ZZPer was weet ik niet of ik het dan gedaan zou hebben, dan wordt de prijs letterlijk erg hoog. Ik zou in ieder geval eerder volledig aan het werk zijn gegaan. En dan elke avond kapotmoe in bed duiken en nergens anders tijd of zin in hebben, waardoor ik waarschijnlijk langer klachten zou houden.
Thnx! Maar voor nu red ik me goed met m'n eigen ziekenhuis. Ik vind het een zeer prettig team en ik geloof niet dat ze incompleet zijn in hun info/research.quote:Ik kan me voorstellen dat je het nu even niet meer weet. Wat zeiden ze in het ziekenhuis erover?[/
quote] Ze snappen het heel goed en ik heb intensief contact met iedereen. Ze stelden zelf voor om even het politiek ding even af te wachten.
[quote]Als je wil dat ik zaken navraag bij mijn ziekenhuis, of iets anders kan doen, dan laat het maar weten.
Ik kon het niet terug vinden dus bij deze even een oprecht belangstellende vraag:quote:
[..]
Dan vind ik het juist meer werk worden. Ondernemende, niet luisterende kittens uit rare hoekjes plukken en veeeeeel kattenbakken verschonen
Heb je een kattenopvang of zoiets?
Zijn er nogal veel zo te lezen.
F&F / Gastopvang DOC: Cat's 15e nestje - huis vol meidenquote:
[..]
Ik kon het niet terug vinden dus bij deze even een oprecht belangstellende vraag:
Heb je een kattenopvang of zoiets?
Zijn er nogal veel zo te lezen.
OP lezen
Hij is ook te zien in Deel je leven.quote:
Roosendaler in Guinness Book of Records met zevende donornier.
Beetje een spoilertje, dit.
Vanaf morgen ook officieel voor alle werkgevers en instanties weer 100% genezen verklaard
En ik had vanmorgen nog een interessante brainfart. Soort Shrödingers cat, maar dan anders: als ik morgen onder een bus loop en overlijd, en mijn ontvanger nog leeft.... Ben ik dan dood of leef ik?
Weer een 24 uurs urine verzamelen en bloed prikken. Daarnaast wat afrondende gesprekken met coördinator, nefroog en maatschappelijk werker.
Van de coördinator kreeg ik dit:
Speldje van de nierstichting als dank voor donatie. Het stelt een nier en een fenix voor, die herrijst uit de as. Mooi gebaar en leuk om te hebben.
Met de nefroloog een goed gesprek gehad over het hele traject en de hobbels die ik daarin ben tegengekomen. En met de maatschappelijk werker vooral de praktische zaken ( formulieren onkostenvergoeding) afgehandeld.
Vandaag kreeg ik de uitslagen van bloed en urine. Niertje doet het goed! De waarden zijn nog iets boven normaal' voor iemand met één nier, maar dat is volgens verwachting.
Niertje bij de ontvanger doet het ook nog steeds naar behoren, ik heb een goede set.
Ik had gevraagd om mijn Hb ook te prikken, deze blijkt in twee maanden van 7.0 naar 7.2 te zijn gegaan. Niet echt veel stijging dus. En verklaart misschien waarom ik de afgelopen week best wel last van de hitte had en waarom ik na traplopen een beetje een hijgend hertje ben (zal ook aan de algehele conditie liggen, ik heb mijn normale activiteiten opgepakt, maar ben nog steeds niet gaan sporten
). De waarde ligt binnen de normale grenzen, maar starten als bloeddonor zal ik nog even moeten uitstellen. Maar goed dat ik de afspraak voor vanmiddag al had afgezegd omdat ik me bij die warmte zo onfit voelde. Binnenkort maar een fles roosvicee ferro halen, misschien dat dat nog helpt.Hoe vaak moet je nu nog op controle, want ik neem aan dat je wel op vaste momenten gecheckt wordt?
Catje Fijn dat alles het goed doet. Die Hb komt wel.
Fysiek ben ik 99% de oude. Met dank aan roosvicee ferro (smerig spul
) ben ik vorige week met glans geslaagd voor mijn eerste bloeddonatie na OK: hb van 8,6 En na donatie ook nergens last van. Energie en concentratie zijn ook weer helemaal terug. Ergens in augustus had ik opeens de realisatie dat ik mijn oude lijf weer terug had.
Dat ene procentje wat ik noem is de operatiewond. Stukje huid bij de navel is gevoelloos (niet hinderlijk verder) en als ik moe ben dan is het gebied rond het litteken en dan richting rug het eerste wat pijn doet. Licht irritant, meer is het niet te noemen.
De financiële afhandeling is nog niet helemaal rond.
Mijn verzekeraar moet mij nog mijn reiskosten voor vooronderzoeken en nacontroles vergoeden. Zijn in juli ingediend dus ik ging deze week toch maar eens vragen hoe het ermee zat. En toen kreeg ik een machtigingsformulier zittend ziekenvervoer thuisgestuurd
In te vullen door mijn behandelend arts. Bij navraag bleek dat mijn verzekeraar moet weten wat de radiotherapie die ik in een ander ziekenhuis heb ondergaan te maken heeft met de donatie.... Bijzonder toch, dat ik geen weet heb van een dergelijke behandeling.
Ik ga ervan uit dat er patiëntgegevens verwisseld zijn of zo en heb het medisch maatschappelijk werk erop gezet. To be continued dus.
Ook leuk om te vermelden: vorige week heb ik met een paar regels in de Margriet gestaan.
Uiteraard in het kader van orgaandonatie. Mocht je me herkennen, gaarne niet mijn naam hier noemen.Hoe is het met jou? Heb je meer duidelijkheid gekregen en ben je wellicht al verder in het traject?quote:
[..]
Ik was er niet naar op zoek maar de journaliste was al bezig met het artikel.
[..]
Dat is precies wat ik lastig vind. In het beste geval ga ik teren op het geld van m'n vriend. Dat voelt voor mij of ik hem vraag ff 2500 euro over te maken naar de nierstichting/belastingdienst/zorgverzekeraars. En dat wil ik nooit aan iemand vragen. Het ging me er juist om dat ik, ondanks dat ik niet rijk ben, wel iets goeds kan doen.
[..]
Thnx! Maar voor nu red ik me goed met m'n eigen ziekenhuis. Ik vind het een zeer prettig team en ik geloof niet dat ze incompleet zijn in hun info/research.
Hoe kijk je terug op alles wat er is gebeurd?
Mag ik vragen waarom je dat bedankt en waar het goed voor was?quote:
Ferro ==> ijzer.quote:
[..]
Mag ik vragen waarom je dat bedankt en waar het goed voor was?
Deze limonade bevat genoeg ijzer om je Hb omhoog te jagen.
En smaakt naar een bek vol oude punaises.quote:
[..]
Ferro ==> ijzer.
Deze limonade bevat genoeg ijzer om je Hb omhoog te jagen.
Maar wel goed spul ja.
Positief.quote:
Wat fijn dat je je zo goed als weer de oude voelt.
Hoe kijk je terug op alles wat er is gebeurd?
Links en rechts wel veel praktisch gedoe geweest, maar uiteindelijk werd dat allemaal opgelost. Ik blijf het jammer vinden dat daardoor geen keten van transplantaties in gang gezet kon worden, en dat het regelwerk me met tijden veel energie en frustratie kostte, maar lig er niet wakker van, zeg maar.
Fysiek is me de periode direct na de operatie meegevallen, ik had veel meer pijn en beperking verwacht. Op de langere termijn (na een maand) viel me dat juist tegen. Ik heb toch best lang last van vermoeidheid en concentratieverlies gehad. Alles viel binnen de standaard termijnen, maar het was langer dan mijn mentale planning.
Al in al: ik zou het zo weer doen!
Helpt alleen echt goed als je daadwerkelijk een ijzergebrek hebt.quote:
[..]
Ferro ==> ijzer.
Deze limonade bevat genoeg ijzer om je Hb omhoog te jagen.
Maar super mooi gebaar 😊 Ik zou het niet kunnen denk ik.
Ben helemaal goedgekeurd alleen val ik in geen enkele inkomensvergoedingsregeling omdat ik zzp'er ben met een paar bijzonderheden. De politiek is nu aan het debatteren over mijn situatie en tot er wat beslist is gebeurt er wat mij betreft helemaal niks. Ik ben er strontsacherijnig van dat ik de zorgverzekeraars tienduizenden euro's bespaar en ik niet eens een paar honderd euro krijg om mijn huur te betalen in die tijd.quote:
[..]
Hoe is het met jou? Heb je meer duidelijkheid gekregen en ben je wellicht al verder in het traject?
Eh? Meer ijzer eten/drinken resulteert toch gewoon in een hoger Hb?quote:
[..]
Helpt alleen echt goed als je daadwerkelijk een ijzergebrek hebt.
Maar super mooi gebaar 😊 Ik zou het niet kunnen denk ik.
Ook als je Hb net boven de grens van bloedarmoede valt?Zo zuur vind ik je niet. Je maakt je terecht boos. Stom dat dit niet goed geregeld is.quote:
Ik zie net dat ik wel heel zuur klink. Zo zit het ook weer niet. Ik heb een beetje onbedoeld kennelijk de taak erbij gekregen om het voor de volgende mensen die willen doneren makkelijker te maken. Ik zit er niet op te wachten, maar so be it.
Nou, daar mag je ook best strontchagerijnig van zijn vind ik!quote:
[..]
Ben helemaal goedgekeurd alleen val ik in geen enkele inkomensvergoedingsregeling omdat ik zzp'er ben met een paar bijzonderheden. De politiek is nu aan het debatteren over mijn situatie en tot er wat beslist is gebeurt er wat mij betreft helemaal niks. Ik ben er strontsacherijnig van dat ik de zorgverzekeraars tienduizenden euro's bespaar en ik niet eens een paar honderd euro krijg om mijn huur te betalen in die tijd.
Belachelijk dat daar geen regeling voor is en heel logisch en begrijpelijk dat je dat weerhoudt van nu doneren. Ik ben wel bang dat er te weinig donoren zijn om het politiek 'interessant' te maken om hier snel uitspraken over te doen.
Nee, alleen als je een bloedarmoede hebt ten gevolge van een ijzergebrek.quote:
[..]
Eh? Meer ijzer eten/drinken resulteert toch gewoon in een hoger Hb?
Zijn je ijzervoorraden normaal, dan heeft extra ijzer niet zoveel zin.
https://www.facebook.com/carmilla.corporaalquote:Ik had nooit gedacht dat ik dit zou doen, maar ik wil toch een oproep doen via Facebook.
Ik ben Carmilla Corporaal, 47 jaar en moeder van een dochter van 17 en een zoon van 15. Samen met mijn partner probeer ik mijn kinderen een jeugd met veel liefde en geluk te geven.
Ongeveer 4 jaar geleden kreeg ik vermoeidheidsklachten en bij nader onderzoek bleek dat mijn nieren slechter functioneerden. Om een lang verhaal kort te houden: Inmiddels heb ik terminaal nierfalen en moet ik drie nachten per week dialyseren in het ziekenhuis.
De oorzaak bleek medicijngebruik in het verleden..
Veel mensen denken dat je je van dialyseren weer veel beter gaat voelen. Helaas is dat niet zo. Ik moet dialyseren omdat ik anders dood ga. Dialyseren is een aanslag op mijn lichaam. Tijdens de dialyse wordt ook vocht onttrokken uit mijn lichaam, omdat mijn nieren dit bijna niet meer doen. Dit is slecht voor mijn hart. Het komt voor dat mensen die dialyseren overlijden aan een hartstilstand. Doordat er veel afvalstoffen in mijn lichaam achterblijven, zijn mijn zenuwen aangetast. Dit maakt dat mijn voeten en handen constant aanvoelen alsof ze slapen. Ik kan hierdoor nauwelijks lopen, heb veel moeite met mijn evenwicht houden en sporten kan ik al helemaal niet. Ik ben de hele dag vermoeid. Als ik ‘s avonds ergens heen wil, dan moet ik daar overdag rekening mee houden, anders trek ik het niet. Een dagje naar de stad met m'n kinderen zit er bijna niet in. Ik kan misschien 10 minuten lopen, daarna moet ik gaan zitten, kom ik niet meer vooruit. En ja, ik zou in een rolstoel kunnen gaan zitten, maar weet je hoe vreselijk ik dat vind! Ik wil zo graag weer een normaal leven, ik voel me nog zo jong!
Ook moet ik rekening houden met wat ik eet. Niet teveel zout, geen kant en klare produkten. Daarnaast kan ik maar beperkt drinken, omdat mijn lichaam anders het vocht vasthoudt.
Hoe blij was ik vorig jaar toen mijn stiefmoeder mij haar nier wilde geven. Het begin van mijn nieuwe leven, zo voelde het echt. Op 6 december zijn we samen naar het VU gegaan. De dag erna werd haar nier getransplanteerd. Helaas reageerde mijn lichaam heel heftig. De nier werd ernstig afgestoten. Ik heb nog een maand in het VU gelegen en kreeg allerlei middelen om het afstoten tegen te gaan. Zo vreselijk verdrietig voor ons allebei,maar het mocht niet baten. Nu moet ik toch weer dialyseren, ik hoopte zo dat ik mijn vrijheid weer terug zou krijgen. Dat ik niet meer afhankelijk zou zijn van een machine.
Omdat ik deze ernstige afstoting heb gehad, is het voor mij extra moeilijk om een passende donor te vinden. Ik had al veel antistoffen en dit is door de afstoting alleen maar meer geworden.
Daarom zet ik deze oproep op Facebook:
Ik zoek iemand met bloedgroep O die mij zou willen helpen, door een nier aan mij af te staan. Ik wil zo dolgraag weer van het leven kunnen genieten, zou weer energie voor tien willen hebben!!!, Ik wil weer vrij kunnen zijn, niet afhankelijk van een machine…
Ik zou zo graag weer willen LEVEN!!
Ik hoop dat dit bericht zo veel mogelijk geliked en gedeeld wordt, zodat mijn kans op een passende donor zo groot mogelijk wordt.
Misschien is er hier iemand die haar wens in vervulling wil laten gaan?
ik vermoed dat die met al het andere medisch afval verbrandt wordt.quote:
Wat gebeurt er eigenlijk met zo'n afgestoten nier?
Deze week ein-de-lijk via de NTS bevestiging gehad dat mijn reiskosten van 2014 (want toen startte ik het traject) vergoed gaan worden! Sinds juli vorig jaar bezig alle kosten vergoed te krijgen, het mocht effe duren
Ik ga echt een handleiding schrijven Met mij gaat het verder prima. Energie en concentratie zijn allang weer op het oude niveau. Enige waar ik soms last van heb ik het litteken. Waar de een bij vermoeidheid hoofdpijn krijgt, of kramp in zijn nek, voel ik het litteken trekken. Niet vervelend, meer een reminder dat het er zit zeg maar. Opdat we niet vergeten.
In december ben ik een paar weken naar de zon geweest en dat moet ik blijkbaar vaker doen. Maanden smeren leverde niet zo'n grote verbetering in het uiterlijk van de wond op als die twee weken vakantie.
In april mijn eerste jaarlijkse controle. Ik ga ervan uit dat de uitslagen van bloed en urine dan bevestigen dat het prima gaat. En ik hoop dan ook te horen hoe het (in algemene zin) met de ontvanger gaat. Is niet allesbepalend voor mijn welzijn, maar toch leuk om dat op grote afstand te volgen.
Controle was goed, ik heb nu de niercapaciteit van een gezonde 60 jarige (als je het in cijfers moet uitdrukken). Met de ontvanger gaat het uitstekend en met mij ook.
Vandaag nog wat bijzonders gedaan, vraag je?
Japs.
Praatje bij het plaatje: Vogeltjes omdat ik van de ontvanger een kaart met vogels kreeg, en het litteken is een mooi stokje om op te zitten. En onze wegen waren even bij elkaar en scheidden zich toen weer.
Bij het zetten had ik graag wel epidurale verdoving gehad
Maar het was het waard. Viel het zo tegen ja, het zetten?
Maar hij staat er. Voor eeuwig
Voor eeuwig!quote:
Mooi symbolisch
Viel het zo tegen ja, het zetten?
Maar hij staat er. Voor eeuwig
Zetten viel me echt tegen. Deel van de tattoo zat op mijn ribben en dat is al een pijnlijke plek. En de rest bij een soms gevoelloos maar vandaag blijkbaar hypergevoelig litteken.
Is allemaal wel te doen, maar na ruim een uur speldenprikken daalt de pijntolerantie met de minuut meer, zeg maar.
En toen moest ik nog een uur 
Maar het was het waard
En fijn dat het met jou en ontvanger uitstekend gaat.